Equilibre - Novembre/Décembre 2015

Date : NOV/DEC 15
Pays : France
Périodicité : Bimestriel
Journaliste : Sandrine Cegos
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Tous droits réservés à l'éditeur
L'actu
Événement
Colloque de l'AFD
« Rendez-nous
nos données de santé!»
> À l'occasion de la Journée mondiale du diabète, la Fédération française des
diabétiques a organisé, le jeudi 5 novembre, un colloque sur les données de santé :
« Rendez-nous nos données de santé, maintenons la confiance ».
SANDRINE CEGOS
P
rès de 200 personnes se sont mobilisées
pour échanger sur la valeur, la circulation
et le contrôle de ces données.
Claude Sokolowsky, président de l'AFD,
a posé d'emblée les enjeux du débat : si
le numérique doit permettre une meilleure prise en
charge collective et individuelle, il convient de faire
preuve de vigilance vis-à-vis d'actes potentiels de
malveillance. Pour Gérard Raymond, secrétaire géné-
ral, l'objectif de cette journée visait aussi à mettre un
terme « à l'ignorance et à l'incompréhension » des pa-
tients.
« Le numérique est une chance inestimable pour les
patients », a pour sa part souligné Gérard Bapt. Le
député de Haute-Garonne a tenu à préciser trois élé-
ments importants dans son propos introductif :
• Les données de santé sont la propriété des patients.
• Le numérique va permettre d'accélérer la re-
cherche car les chercheurs bénéficieront d'un ac-
cès facilité aux données.
• L'accès à ces données est de plus en plus sécu-
risé : les contraintes de sécurité s'appliqueront dé-
sormais aux hébergeurs.
Trois types d'enjeux ont ensuite été débattus, en
termes de santé publique, de démocratie sanitaire
et économique.
Des enjeux de santé publique
Deux exemples cités par Christophe Richard, di-
recteur médical de Santeos, illustrent les opportuni-
tés offertes par le numérique. Le big data s'impose
comme une arme majeure contre le cancer grâce à
l'analyse de plus en plus poussée des caractéris-
tiques des tumeurs. Le smartphone, via les données
GPS, permet aujourd'hui de suivre et de comprendre
les mécanismes de propagation d'une épidémie, et
donc de mettre en place des actions de prévention.
Christian Babusiaux, président de l'Institut des
données de santé (IDS) a rappelé que « fes orga-
nismes cfe recherche publique peuvent demander
• Claude Sokolowky, president de l'AFD, Sandrine Cegos,
animatrice, Claude Évin, avocat DIA Piper.
• Christian Babusiaux,
président de linstitut des
données de santé.
• Gérard Bapt, député
de la Haute-Garonne.

Date : NOV/DEC 15
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des extractions cfe bases de données. Nous avons
autorisé trois recherches pour le diabète à la de-
mande de CHU : deux portent sur /'épidémiologie
et une sur un médicament ».
Le partage des données de santé représente aus-
si la garantie de meilleures prises en charge par les
financeurs de notre système de ' ' Comme l'a
souligné le Dr Jean-Martin Coh dal, délégué
général de la FNMF : « Le numeuyuc est un pro-
grès et il ne faut jamais tourner le dos au progrès.
Nous avons besoin de données pour mieux gérer
le risque collectif. » Une position également défen-
due par Alain-Michel Ceretti, conseiller « droits des
malades » auprès du Défenseur des droits : « Nous
devons lever le voile de l'ignorance sur l'état de san-
té des personnes et sur notre propre état de santé.
Les outils numériques vont décortiquer ce que nous
sommes, nous permettre de prévenir et de prévoir.
C'est un tournant, pour les assurances notamment,
qui ont longtemps été confrontées à l'ignorance. »
Des enjeux de démocratie sanitaire
Pour Benjamin Sarda, directeur de la str?*"™0 et du
marketing d'Orange Healthcare, « il fai oser
la question de la démocratie sanitaire d sens
du bien commun ». Christian Babusiau> ir sa
part, incité les associations représentant les pa-
tients à se saisir davantage des opportunités exis-
tantes : « Le Ciss, en qualité de membre de /'/DS,
peut obtenir des données agrégées du Sniiram1 et
il a également accès aux informations d'un échan-
tillon de 650 000 personnes. L'exploitation de don-
nées individuelles anonymisées permet d'étudier les
parcours de soins et de voir comment évoluent les
actes traceurs. Cet accès a été demande par le Ciss
pour une étude sur le reste à charge maîs il est sans
doute sous-utilisé. »
Principes fondamentaux
CLAIRE NGUYÊN-DUY
En préambule Claude Évin, avocat, a posé le
cadre de la problématique, notamment dans
son aspect législatif. Les principes fondamen-
taux sont à garder en mémoire : « Les données
de santé à caractère personnel concernent
l'intimité de la personne. Elles sont protégées
au nom du respect de la vie privée. Elles sont la
propriété de la personne. Elles ne sont acces-
sibles aux tiers qu'avec le consentement de
la personne concernée. Elles ne peuvent être
utilisées pour rompre le principe d'égalité. »
Daniel Kaplan, délégué général de Ping (Fondation
Internet nouvelle génération), a presente le projet
« Mes infos », une cartographie des données de
santé Le projet Mes Infos explore en effet la ques-
tion des self data, la production, l'exploitation et le
partage de données personnelles par les individus,
sous leur contrôle et à leurs propres fins. « Notre
manière de faire ? Avancer avec des gens qui ont
envie d'avancer», a expliqué Daniel Kaplan.
Ni la question de la confidentialité, ni celle de l'ac-
compagnement humain ne doivent être opposées
au développement des outils numériques. Alexis
Normand, directeur du développement de la sociéte
Withmg, a rappelé qu'il est « possible d'articuler la
personnalisation du service et la confidentialité de la
donnée individuelle » Pour Muriel Londres, qui re-
présentait les [IM]patients, Chroniques et Associés,
« fes patients continueront d'avoir besoin d'un ac-
compagnement humain en matière d'observance
Quelques chiffres et éléments de réflexion
Orange Healthcare a mis en
place un think tank - Health-
care Data Institute - sur les
données de santé. François Ni-
colas, vice-président de Sanofi,
Diabète Integrated Care, avait
aussi répondu présent à l'invita-
tion de l'AFD
• Entre 2012 et 2050, le volume
de données de santé devrait
ètre multiplié par 50.
• En 2015, près de 5 milliards
d'objets connectés seraient
en service, ils pourraient être
25 milliards en 2020.
• La non-observance des trai-
tements dont le coût est évalué
jusqu'à 9 milliards d'euros par
an, pourrait être réduite de
80 % en 2025 (soit 7 milliards
d'euros d'économies).
• Les objets connectés, un
levier de création de valeur
pour la santé en France : 16 à
35 milliards d'euros de 2020 à
2025

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quel que puisse être l'apport des objets connectés ».
Un propos conforté par Marc Daumas, professeur
des universités en informatique : « // faut prévoir des
dispositifs pour aider le patient qui ne peut pas com-
prendre ses données et qui doit prendre une déci-
sion médicale. »
Somalina Pa, rapporteur général adjoint au Conseil
national du numérique, a quant à elle développé la
proposition contenue dans le rapport : La santé,
bien commun de la société numérique d'instaurer
un « droit à l'autodétermination informationnel »,
afin de redonner à chacun la maîtrise sur ses don-
nées de santé. « Nous avons également proposé
d'étendre le Sunshine Act aux objets connectés »,
a-t-elle complété.
Et le DMP dans tout cela ? Pour Claude Gissot, direc-
teur de la stratégie, des études et des statistiques de
la Cnamts : « La Cnam commencera par y inscrire les
historiques de remboursement Nous aurons aussi à
répondre collectivement à la question de la complé-
tude. Est-ce que le patient fume ? Est-ce qu'il boit ? Il
a aussi le pouvoir sur ce qu 'il donne à voir. »
Des enjeux économiques
Pour les intervenants, la propriété de la donnée est
une question moins importante que celle de l'usage.
Benjamin Sarda s'est dit : « gêné par la valeur in-
trinsèque et la propriété de la data. La question de
l'usage est plus importante ». Pour Alexis Normand :
« Le cour de la donnée, qui est par essence volatile
et qui ne peut être détachée de son contexte, est dif-
ficile à apprécier. C'est la valeur du service issu de
l'exploitation de la donnée qui importe. Malheureu-
sement, la question de la mise en œuvre des usages
à partir de la donnée reste insuffisamment abordée. »
Christophe Richard a pour sa part insisté sur le fait
que « l'élément clé est la confiance entre les produc-
teurs de données, les régulateurs et les utilisateurs ».
• Muriel Londres,
[IM] patients,
Chroniques et
Associés.
Le Blue Botton
Le Dr Bettina Experton, direc-
trice générale de Humetrix,
a présente le Blue Botton,
initiative américaine lancée
par le président Obama en
2010 : « ll s'agit de mettre à
la disposition des patients les
données médicales qu/ les
concernent. Plus de 75 millions d'Américains
ont un accés facilité à leurs données de santé. »
Le Blue Botton en bref :
• Un accès simple au dossier médical : le
patient clique sur le « bouton bleu » pour
télécharger l'historique de soins. Le dispositif
intègre un décodage et un reformatage des
données. Le dossier est longitudinal et mobile
sans Cloud, donc sans hacking possible. Les
données issues d'objets connectés peuvent
être intégrées par Bluetooth.
• Un non accès sanctionné : une compagnie
d'assurances américaine a été condamnée à
payer une pénalité de 4 millions de dollars
pour avoir refusé la transmission par voie élec-
tronique de dossiers médicaux.
•Une volonté forte : éviter des erreurs et des
redondances de soins. Chaque année, 400 000
Américains meurent suite à une erreur médi-
cale ; 20% de ces décès sont dus à un manque
d'informations. Un tiers des Américains ont
été confrontés à un manque de données.
Zoom sur deux des questions en débat
Christophe Richard : « L'anonymisation n'est-elle
pas un faux débat dans la mesure où les avantages
liés à l'utilisation des données peuvent être supé-
rieurs aux risques de divulgation ? »
Christian Babusiaux : « La Cnil, gardien ou gen-
darme ? N'oublions pas qu'un gendarme n'est pas
un geôlier. Le gendarme facilite la circulation (des
données), il dissuade (les auteurs d'actes malveil-
lants) et il est force d'intervention. »
Un big data sur le diabète
Gérard Raymond, en conclusion, a cité trois engage-
ments de la Fédération française des diabétiques :
1 - la participation des patients à la confiance éclairée ;
2 - la création d'une animation pédagogique sur les
bonnes pratiques du diabète connecté ;

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• Gérard Raymond,
secrétaire général
3 - la réalisation d'un audit avec un tiers de confiance
spécialisé dans les données pour aligner les données
détenues sur les patients par la Fédération avec les
réglementations.
« Lobjectif est de créer un big data sur le diabète
dont /'AFD sera elle-même un tiers de confiance.
Une base de données sur le diabète et les personnes
atteintes de diabète, accessible pour la recherche
ainsi que pour le développement et l'amélioration
des traitements. Cette base de données sera respec-
tueuse des droits des patients qui en conserveront la
propriété collective au travers de leur association et
ils pourront eux-mêmes accéder à leurs données :
ce sera notre Blue Button Diabète et qui permettra
d'obtenir enfin, l'Observatoire du diabète que nous
appelons de nos vœux depuis des années. » •
1. Sniiram : Système national d'information inter-régimes de
l'Assurance maladie.
Campagne de l'AFD
en France
Si rien n'est fait, d'ici 15 ans, un Français
sur 10 sera touché !
On compte aujourd'hui plus de 3,5 millions
de personnes diabétiques en France et
400 nouveaux cas sont diagnostiqués
chaque jour. Il est urgent d'agir pour stopper
l'épidémie. Partout en France, les AFD locales
se mobilisent. Retrouvez les rendez-vous
proches de chez vous sur la carte de France en
ligne : www.afd.asso.fr.
Enquête
LAFD a mis en ligne les résultats de son enquête
sur les données dè santé à laquelle ont répon-
du 300 personnes. La majorité des répondants
savent définir ce qu'est une donnée de santé.
Selon eux, leurs données de santé sont en majori-
té utilisées par les professionnels de santé, l'Assu-
rance maladie et les organismes de recherche.
Les répondants pensent que leurs données de
santé servent à suivre leur état de santé (+ de
80 %), faire des études statistiques (60 %), faire
progresser la recherche médicale (+ de 40 %).
La majorité (59,8 %) pense que les données de
santé ne sont pas bien protégées.
Plus des 3/4 pensent que leurs données de santé
peuvent être piratées.
Les résultats détaillés sur : www.afd.asso.fr
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