implication de patients formes a l`education therapeutique dans des

IMPLICATION DE PATIENTS
FORMES A L’EDUCATION
THERAPEUTIQUE DANS DES
PROGRAMMES EXISTANTS
J D . C O H E N 1, C . B E A U V A I S 2, G . H AY E M 3, L . G R A N G E 4,
D R . B E R T H O L O N 5, M . K A R R E R 5, S . T R O P E 6
1C
HU LAPEYRONIE- MONTPELLIER,
PA R IS , 3 C HU B IC HAT- PA R IS ,
4
2
CHU ST ANTOINE-
C H M IC HA LLO N - G R EN O B LE, 5 AG EN C E EM PAT IEN TPA R IS , 6 A S S O C IAT IO N A N DA R , PA R IS
CONTEXTE
La loi KOUCHNER 2002, réaffirmée par l’actuelle ministre de la santé1,
définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des
professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique de santé
publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système
de santé ».
La HAS recommande en 2007, dans le cadre de l’ETP
ETP,
ETP de solliciter les
patients,
patients individuellement ou leurs associations, dans les phases de
conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme
spécifique à une pathologie chronique2.
1
Discours du 22 mai 2012 de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé, au Salon Hôpital Expo.
méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des maladies
chroniques » HAS-Juin 2007
2 Guide
IMPLICATION DU PATIENT
Niveaux d’investissement variables, appellations diverses :
Le patient ressource
Le patient bénévole
Le patient expert
« Seuls les membres des associations agréées, des organismes œuvrant
dans le champ de la promotion de la santé, la prévention ou l’éducation
pour la santé peuvent participer à l’ETP, dispensée par les
professionnels de santé »1
1
Art. D. 1161-1 du décret no 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique
du patient. (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires).
Compétences
Compétences pour dispenser l’ETP 1 : relationnelles, pédagogiques et
d’animation, méthodologiques et organisationnelles, biomédicales et de soins
Formation du PE
Construction commune d’un programme
Avis sur un programme existant
Recrutement des patients
BEP
Animation de séances collectives
Bilan individuel (fin de programme)
Suivi éducatif
Fil rouge
1
Art. D. 1161-1 du décret no 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique
du patient. (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires).
LE PATIENT EXPERT, Une valeur ajoutée
Crédibilité et Valeur ajoutée1
Ateliers au fort retentissement émotionnel, se rapportant au vécu (fatigue…)
Si changement d’habitude de vie à envisager (tabac, activité physique..)
Développement des compétences psycho-sociales
Parler à son entourage
Choisir les personnes à informer de l’existence de sa maladie
Demander de l’aide sans culpabiliser
Vivre différemment (adaptation des activités, modification du statut social. . .)
Maintenir l’estime de soi
Accepter le regard des autres
« Faire avec » l’incompréhension de certains
1
Cohen JD, Tropé Chirol S. Les patients dans les programmes d’ETP. Rev Rhum 2013 ;80 :197-201.
L’EXEMPLE DE LA POLYARTHRITE
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique justifiant l’existence de
programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP).
L’implication du patient dans l’élaboration et l’animation des programmes d’ETP est
prévue par la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST)1 et recommandée par la
Haute Autorité de Santé (HAS)2.
L’association de patients ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite
Rhumatoïde) a élaboré le projet d’intégrer des patients experts (PE) dans des
programmes hospitaliers sur une année.
Ce projet pilote, soutenu par la Société Française de Rhumatologie (SFR) et
sélectionné par le Ministère de la Santé, a été appliqué à d’autres centres l’année
suivante.
L’objectif de ce projet était de recruter des patients, les former, les intégrer à l’équipe
soignante et d’évaluer le processus de leur implication.
1
Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des
maladies chroniques » HAS – Juin 2007
2
MÉTHODE
Dans le cadre de cette étude nationale multicentrique, des centres pilotes ont
participé la première année (phase expérimentale) et d’autres la deuxième et
troisième année, sous la surveillance d’un comité de pilotage.
Composition du comité de pilotage : 1 rhumatologue représentant la section ETP de
la SFR, 1 rhumatologue d’un des centres pilotes, de 2 représentants de l’ANDAR,
1 psychologue et de 2 personnes de l’agence conseil EmPatient accompagnant le
projet
le comité validait les contenus et le planning de la formation, les chartes
d’engagement et les documents de présentation du projet..
ETUDE NATIONALE (PE/Polyarthrite Rhumatoïde)
Projet pilote en rhumatologie (ANDAR) : intégrer des PE dans des programmes
hospitaliers.
Soutenu par la SFR et sélectionné par le Ministère de la Santé (DGS).
Objectifs
Recruter des patients, les former, les intégrer à l’équipe soignante
Evaluer le processus de leur implication
Formation de 42 h en 7 jours : ETP, partage de l’information médicale,
techniques d’animation, écoute active, MAJ des connaissances médicales.
RECRUTEMENT
Suivant les consignes de l’ANDAR (éviter le militantisme éventuel, ne pas surcharger
les bénévoles, faciliter l’adhésion des équipes au projet en leur confiant
l’identification des PE potentiels).
Par les équipes soignantes
Au sein de la file active de chaque centre
Approbation des candidatures par l’ANDAR et l’agence conseil (entretiens)
Charte d’ engagement
« patients- experts »
Engagementdelapersonnephysique
NOMPrénom
Modèle de charte
d’engagement
validé par le comité
de pilotage
Je soussigné(e), déclare avoir été informé(e) des modalités de ce programme et m’engage,
moralement et de manière bénévole, auprès de l’Andar à :
suivre une formation de 6 jours à Paris, en trois sessions prévues en mars, avril et juin 2011
(j’ai bien noté que tous mes frais seront pris en charge par l’Andar),
collaborer avec l’équipe d’animation du programme d’ETP de l’établissement partenaire de
l’Andar dans ma région,
m’impliquer concrètement dans ce programme d’ETP et si possible animer des séances
éducatives,
faire preuve de discrétion et respecter la confidentialité des échanges avec les patients afin
d’assurer une relation de confiance entre l’équipe ETP, les patients, et moi-même,
signer les chartes d’engagement de confidentialité et de déontologie, prévues dans le
programme auquel je vais participer,
respecter les dispositions du règlement intérieur de l’établissement dans lequel je vais
intervenir,
me prêter aux modalités de l’évaluation de l’expérimentation (avoir un entretien avec un
évaluateur et répondre à un questionnaire).
En tant que « patiente-experte » représentant l’Andar, je m’engage à respecter les valeurs de
l’association et à ne diffuser que des informations validées (actualisées et/ou scientifiquement
prouvées).
J’ai bien connaissance qu’à tout moment je peux renoncer librement à participer à ce programme
« patients experts ». Le cas échéant, un questionnaire anonyme me sera envoyé pour en expliquer
les raisons (dans le respect de ma vie privée).
Engagement de l’Andar
L’Andar s’engage, quant à elle, à mettre tous les moyens dont elle dispose pour former les patientsexperts et faciliter leur intégration dans un programme d’ETP.
Elle mettra à leur disposition une chargée de mission pour répondre à leurs questions et les
soutenir. Elle s’assurera des bonnes conditions de leur implication dans le programme en faisant le
lien avec les soignants, elle les appuiera dans leurs démarches et initiatives. Elle proposera des
entretiens de soutien psychologique et de « régulation » selon des modalités bien définies.
L’association s’engage à prendre en charge les frais inhérents à la participation à ce programme,
de l’ensemble des patients-experts, pendant la durée du projet-pilote (cf annexe pour les
conditions de remboursements).
Signature du patient-expert
Fait en 2 exemplaires
à …………………….. le ……./……/……….
Signature de la Présidente de l’Andar
Fait en 2 exemplaires
à …………………….. le ……./……/……….
INTEGRATION ET EVALUATION
Des discussions entre les patients
recrutés, l’ANDAR, l’agence conseil
et les équipes d’ETP ont permis
d’adapter l’implication des PE,
spécifiquement à chaque
programme. Le patient pouvait
intervenir à différentes étapes :
construction du programme,
diagnostic éducatif, animation des
ateliers.
L’évaluation du processus d’implication
des PE (dans la phase
expérimentale) par un consultant
spécialiste :
- intérêt de l’intervention de patients
formés au sein d’un programme
hospitalier (selon les intervenants, selon
les patients éduqués)
- Mise en évidence des facteurs
d’influence (leviers ou freins).
Des recommandations ont ensuite été
données pour optimiser la
participation des PE dans les
programmes.
RÉSULTATS
Vingt et un patients ont été recrutés et formés pour être intégrés à
l’équipe ETP de 11 services de rhumatologie sur les deux années.
Année 1
Centres
Recrutés
Formés
Impliqués
Montpellier
(Lapeyronie)
2
1
1 (facilitateur)
Paris
(St Antoine)
2
2
2 (animation et
Grenoble
(Michallon)
2
2
2 (animation)
Cahors
(Jean Rougier)
2
2
1 (co-animation,
co-animation)
fil rouge, BEP)
RÉSULTATS
- Evaluation année 1 (soutien DGS)
Intérêt de l’intervention :
Adhésion des équipes de soins avec quelques réticences.
Acceptabilité de la part des patients éduqués.
FACTEURS D’INFLUENCE
- Leviers
- Freins
Démocratie sanitaire
Expérience des équipes en ETP
Reconnaissance de l’apport du
patient
Sélection des patients par les
équipes
Information précoce de l’équipe
sur le projet
Qualité de la formation
Projet novateur
Sous-effectif des équipes
soignantes
Expériences de collaborations
infructueuses avec des
patients
Réticence au changement
Doute sur la résistance
émotionnelle du PE
Partage du secret médical
La première année a permis de redéfinir la liste des critères de choix et
des compétences demandées aux PE, de modifier le planning de la
formation.
Interlocuteurs souhaités en fonction des
thématiques
Comprendre la maladie
Connaître les différents traitements et leurs effets
Connaître les biothérapies
Envisager les thérapies non conventionnelles
Savoir gérer les effets indésirables des traitements
Protéger mes articulations
Gérer la fatigue et la douleur
Organiser la vie quotidienne
Gérer mes émotions et mon moral
Parler de la maladie à mon entourage
Connaître les droits sociaux et les aides possibles
La vie professionnelle et la PR
Soignant
Soignant
et Patient
éducateur
Patient
éducateur
1
6
8
3
4
5
1
1
2
0
1
0
8
3
1
1
4
4
6
5
6
5
7
7
0
0
0
4
1
0
2
3
1
4
1
2
Année 2
Centres
Recrutés
Formés
Impliqués
Montpellier
(Lapeyronie)
2
2
Toulouse
(Purpan)
2
2
1
(animation,
BEP,co-animation)
2 (co-animation)
St Etienne
(Nord)
2
2
2 (animation)
Nancy
(Brabois)
1
1
Paris
(Bichat)
2
2
1 (animation, BEP,
co-animation)
2 (en cours)
Paris
(La Pitié)
2
2
Paris
(Cochin)
2
2
2 (animation, BEP,
co-animation)
2 (animation)
Année 3
Centres
Recrutés
Formés
Impliqués
Cahors
(J. Rougier)
1
1
1 (co-animation)
Châlon sur S.
(W. Morey)
1
1
Lyon
(Sud)
1
1
1 (animation, coanimation)
1 (co-animation)
Paris
(Bicêtre)
1
1
Dreux
(V. Jousselain)
1
1
Clermont
Ferrand
(GabrielMontpied)
Strasbourg
(Hautepierre)
1
1
1 (animation, BEP,
co-animation)
1 (animation, coanimation)
1 (en cours)
1
1
1 (co-animation)
ETUDE NATIONALE, Résultats
17 services participants, 30 patients recrutés, 29 formés et
27 impliqués ou en cours d’implication.
Année 1 :
5 centres contactés, 4 actifs
8 patients recrutés et formés : 6 impliqués, 2 non impliqués
BEP et ateliers (1), ateliers (4), interactivité patients/animateurs (1)
Année 2 : 9 centres contactés, 7 actifs
14 patients recrutés, 13 formés: 13 impliqués
Animation d’ateliers (13)
Année 3 : 9 centres contactés, 8 effectifs (1 refus).
9 patients recrutés, formés et impliqués.
Tous fontde l’animation ou de la co-animation d’ateliers
DISCUSSION
Le concept du PE est un exemple de démocratie sanitaire.
Son application en rhumatologie doit être poursuivie.
Parallèlement, une discussion doit être menée sur la place que les équipes
sont prêtes à accorder aux patients dans le système de soins.
CONCLUSION
Le projet d’intégrer des PE dans des programmes d’ETP s’est avéré
réalisable et efficace aux vues des résultats. La deuxième année
confirme la faisabilité du concept.
Actuellement, les programmes s’enrichissent de même que le degré
d’implication des PE augmente.
Remerciements
Laurence Auberger, Francis Berenbaum,
Berenbaum, Alain Cantagrel,
Cantagrel, Bernard Combe, Christelle
Durand, Bruno Fautrel,
Fautrel, Philippe Gaudin, Francis Guillemin, Christian Lamour, Slim
Lassoued,
Lassoued, Olivier Meyer, Béatrice PallotPallot-Prades, AnneAnne-Christine Rat, Thierry Thomas.
Financement
Année pilote soutenue par la Direction Générale de la Santé à 85% et Prix de
l’Innovation de la Fondation d’entreprise Roche.
Année 2 soutenue par Pfizer.
Pfizer.
Année 3 fonds propres ANDAR et participation Pfizer
LE PATIENT EXPERT DANS
LES PROGRAMMES
D’ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE DÉDIÉS À
LA POLYARTHRITE
RHUMATOIDE…
… ET MAINTENANT ?
PERSPECTIVES…
Les services de rhumatologie poursuivent le développement de
programmes (créations et existants)
L’ARS maintient la valeur ajoutée de l’implication de patients pour
l’obtention de l’autorisation
Des services sollicitent l’ANDAR pour « avoir leur PE »
L’ANDAR a l’expérience nécessaire pour être efficace dans la sélection des
candidats, leur formation et leur intégration
Le PE : un sujet qui intéresse… (HAS, SFR, journée ETP SFR, journées
régionales ETP R-Alpes, PACA, L-Roussilon, sympo ETP Pfizer,
monographie ETP dans la revue du rhum, EULAR, SETE, Entretiens
Cartier…)
CONCLUSION
Patient expert = Mutant
A mi chemin entre le malade et le soignant
Médiateur entre les malades et l’équipe
Atouts: Pas simple témoin, Langage courant, Expérience commune, Non soignant !
Place accordée par l’équipe