implication de patients formes a l`education therapeutique dans des

IMPLICATION DE PATIENTS
FORMES A L’EDUCATION
THERAPEUTIQUE DANS DES
PROGRAMMES EXISTANTS
J D . C O H E N 1, C . B E A U V A I S 2, G . H A Y E M 3, L . G R A N G E 4,
D R . B E R T H O L O N 5, M . K A R R E R 5, S .
S . S .
S . T R O P E
T R O P ET R O P E
T R O P E 6
66
6
1C H U L A P E Y R O N I E - M O N T P E L L I E R , 2C H U S T A N T O I N E -
P A R I S , 3C H U B I C H A T - P A R I S ,
4C H M I C H A L L O N - G R E N O B L E , 5A G E N C E E M P A T I E N T -
P A R I S , 6A S S O C I A T I O N A N D A R , P A R I S

CONTEXTE
La loi
loiloi
loi KOUCHNER
KOUCHNERKOUCHNER
KOUCHNER 2002, réaffirmée par l’actuelle ministre de la santé1,
définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des
professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique
politiquepolitique
politique de
dede
de santé
santésanté
santé
publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système
de santé ».
La HAS
HASHAS
HAS recommande en 2007, dans le cadre de l’ETP
ETPETP
ETP, de solliciter
sollicitersolliciter
solliciter les
lesles
les
patients
patientspatients
patients, individuellement ou leurs associations, dans les phases de
conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme
spécifique à une pathologie chronique2.
1Discours du 22 mai 2012 de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé, au Salon Hôpital Expo.
2 Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champs des maladies
chroniques » HAS-Juin 2007

IMPLICATION DU PATIENT
Niveaux d’investissement variables, appellations diverses :
Le patient ressource
Le patient bénévole
Le patient expert
« Seuls les membres des associations agréées, des organismes œuvrant
dans le champ de la promotion de la santé, la prévention ou l’éducation
pour la santé peuvent participer à l’ETP, dispensée par les
professionnels de santé »1
1Art. D. 1161-1 du décret no 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique
du patient. (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires).

Compétences
Compétences pour dispenser l’ETP 1: relationnelles, pédagogiques et
d’animation, méthodologiques et organisationnelles, biomédicales et de soins
Formation du PE
Construction commune d’un programme
Avis sur un programme existant
Recrutement des patients
BEP
Animation de séances collectives
Bilan individuel (fin de programme)
Suivi éducatif
Fil rouge
1Art. D. 1161-1 du décret no 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique
du patient. (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires).

LE PATIENT EXPERT, Une valeur ajoutée
Crédibilité et Valeur ajoutée1
Ateliers au fort retentissement émotionnel, se rapportant au vécu (fatigue…)
Si changement d’habitude de vie à envisager (tabac, activité physique..)
Développement des compétences psycho-sociales
Parler à son entourage
Choisir les personnes à informer de l’existence de sa maladie
Demander de l’aide sans culpabiliser
Vivre différemment (adaptation des activités, modification du statut social. . .)
Maintenir l’estime de soi
Accepter le regard des autres
« Faire avec » l’incompréhension de certains
1Cohen JD, Tropé Chirol S. Les patients dans les programmes d’ETP. Rev Rhum 2013 ;80 :197-201.