atelier E - CSSS-IUGS

Atelier E – 7 octobre
Expériences et défis
des patients partenaires
Implication de patients formés à l’éducation thérapeutique dans des
programmes existants
Par Sonia Tropé, directrice,
Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
Biographie
Sonia TROPE est directrice de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), à
Paris, seule association française exclusivement dédiée à la polyarthrite (maladie chronique auto-immune
provoquant la destruction articulaire). Titulaire d’un diplôme universitaire d’éducation thérapeutique (ETP) et
responsable du programme sur la polyarthrite du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Montpellier, elle
est à l’initiative de la formation en ETP de 26 patients experts qui s’impliquent maintenant dans différents
programmes en France. Elle est également coorganisatrice (avec deux autres associations de patients et la
Société Française de Rhumatologie) des « Rencontres Nationales sur les Rhumatismes » à destination des
patients, de leurs proches et des professionnels de santé.
Résumé de la communication
L’implication du patient dans l’élaboration et l’animation des programmes d’éducation thérapeutique (ETP)
sont prévues par la législation française. L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
(ANDAR) a souhaité intégrer des patients experts (PE) dans des programmes hospitaliers. L’objectif était
d’évaluer le processus de leur implication et de développer le concept. C’est une étude nationale qui est
multicentrique avec un comité d’experts. Il y a eu un recrutement par les équipes soignantes au sein de leur
file active, dans la validation des candidatures après entretiens avec l’ANDAR et une agence-conseil. Il y a eu
non seulement une formation de 42 heures, mais aussi une intégration après discussions entre les patients
recrutés, l’ANDAR, l’agence et les équipes d’ETP. L’évaluation (année 1) porte sur l’intérêt du concept, le
processus d’implication et les recommandations pour optimisation. Dix-sept services ont été impliqués, avec
30 patients recrutés et 29 formés. Pour l’année 1 : il y a eu 8 patients. L’évaluation porte attention sur l’ intérêt
dans l’acceptabilité de la part des patients, adhésion des équipes d’ETP avec quelques réticences. Les facteurs
facilitant sont : la démocratie sanitaire, l’expérience des équipes en ETP, la reconnaissance de l’apport du
patient, mais aussi le recrutement par les équipes, l’information précoce sur le projet, la qualité de la formation
et enfin le projet novateur. Les facteurs freinant sont d’une part le sous-effectif des équipes soignantes, les
expériences infructueuses avec des patients, la réticence au changement, mais aussi le doute sur la résistance
émotionnelle du PE, et le secret médical. Les recommandations portent sur l’adaptation des critères de

recrutement et de la formation. Lors de l’année 2 : il y a eu treize patients, et pour année 3 il y a eu neuf
patients. Le concept du PE est un exemple de démocratie sanitaire. Une discussion est à mener sur la place
que les équipes sont prêtes à accorder aux patients dans le système de soins. Le projet d’intégrer des PE dans
des programmes d’ETP s’est avéré réalisable et efficace aux vues des résultats. Actuellement, les
programmes s'enrichissent de même que le degré d'implication des PE augmente.
Les normes culturellement connotées de
l’expertise des patients experts
Par Olivia Gross, docteure en santé publique du Laboratoire Éducations
et Pratiques de santé (EPS), Université Paris 13 – Sorbonne
Biographie
Olivia Gross est mère d’un enfant atteint de dysplasie ectodermique et présidente fondatrice de l’association
française des dysplasies ectodermiques. Mandatée dans de nombreuses commissions et associations dans le
champ des maladies rares. Représentante d’usagers à l’hôpital. Elle est diplômée en éthique médicale et
titulaire d’un doctorat en santé publique. Sa thèse portait sur les patients experts et elle travaille
actuellement sur leur institutionnalisation. Elle est chercheuse associée au Laboratoire Éducations et
Pratiques de santé, EA3412, Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité.
Résumé de la communication
Des espaces très divers s’ouvrent à la participation de patients, dits patients experts, au sein du système de
santé. Ces derniers contribuent par exemple aux travaux des agences de recherche, à l’organisation du
système de santé, à la mise en oeuvre de l’éducation thérapeutique «..» Toutefois la nature de leur expertise
reste floue, aussi, si certains acteurs traditionnels du système font appel à des patients experts, d’autres se
déclarent plus hésitants à le faire. L’objectif est de caractériser l’expertise des patients experts afin de mieux
comprendre la nature exacte de leur apport au système de santé. Pour ce faire quatorze patients acteurs du
système de santé ont été identifiés. Nous avons procédé à une analyse qualitative et thématique de leurs
récits de pratique à partir d’un cadre conceptuel empruntant à l’individualisme méthodologique et au
socioconstructivisme. Leur expertise se décompose en trois domaines : le cognitif (facteurs favorisants et
savoirs), l’éprouvé (vulnérabilité et sentiment d’étrangeté) et le faire (compétences interculturelles,
émotionnelles et de l’autonomie). L’analyse des caractéristiques de cette expertise, tout comme celle de
l’éthique et de la déontologie qui guident leurs actions, montre que les patients experts ont tous des valeurs
et des normes qui leur sont communes. Nous montrerons que celles-ci ne sont pas sans évoquer une culture
professionnelle en cours de constitution. L’émergence d’une culture professionnelle des patients experts
conduit à véritablement asseoir le rôle collectif des patients experts, à interroger la question de leur
formation préparatoire ainsi que leur valorisation.

Participation des citoyens / patients / usagers en France et au
Québec aux différents niveaux du système de santé
:
regards croisés pour mieux comprendre la dynamique
et l’expression de cet engagement.
Par Marie-
Pascale Pomey, professeure, directrice de la
maîtrise en administration des services de santé option Quéops-
i qualité/sécurité des soins,
Département d'administration de la santé, École de santé publique de l’Université de Montréal
et Institut de recherche en santé publique de l’université de Montréal (IRSPUM)
Biographie
Marie-Pascale Pomey est professeure au Département d’administration de la santé à l’école de santé
publique de l’Université de Montréal. Elle est également directrice du programme de maîtrise en gestion de
la qualité et sécurité des soins (QUÉOPS-i) et consultante à l’Institut national d’excellence en santé et
services sociaux. Ses intérêts de recherche portent entre autres sur le partenariat de soins et de services et la
participation des patients à l’amélioration de la qualité des soins et des trajectoires de soins ainsi qu’aux
rôles des comités des usagers.
Résumé de la communication
Cette présentation met en perspective les différences culturelles, structurelles et opérationnelles de la
participation des citoyens, usagers et patients en France et au Québec aux différents niveaux du système de
santé et en fonction de différentes modalités de participation. Pour ce faire nous avons d’une part étudié les
textes législatifs, les rapports qui ont été publiés sur le sujet, la littérature scientifique et d’autre part, nous
avons conduit des entretiens avec des personnes qui ont été impliquées dans des initiatives mises en place en
France et au Québec ainsi qu’aux différents niveaux du système de santé. Nous présenterons tout d’abord les
termes utilisés en France et au Québec et le sens qui leur est donné. Ensuite, le cadre législatif mis en place
au cours des dernières années dans les deux contextes sera analysé afin de mettre en évidence les différences
dans la façon de concevoir la participation aux différents niveaux du système de santé en prenant en compte
les dernières décisions et propositions faites en France. Au-delà, une analyse des différentes modalités de la
participation au niveau du système de santé et de l’organisation des soins sera présentée. Des exemples de
participation aux niveaux organisationnels et cliniques documenteront empiriquement comment cette
participation se traduit. Finalement un cadre théorique intégrateur de la participation permettra de bien
situer comment se traduit celle-ci afin qu’il soit plus facile d’entrevoir comment les expériences menées de
part et d’autre de l’Atlantique peuvent être source d’inspiration et d’apprentissage mutuel.

NOTES
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