Chapitre 1 à télécharger - Les Éditions André Fontaine

Ma vi e, Ta vi e
Marika Fontaine
L’autisme
vers une guérison
possible
Guide de soutien
aux parents
Préface de
Dre Wendy Edwards
pédiatre
L’autisme
vers une guérison
possible
Catalogage avant publication de
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
et Bibliothèque et Archives Canada
Fontaine, Marika, 1974-
L’autisme, vers une guérison possible :
guide de soutien aux parents
(Ma vie, ta vie)
Comprend des réf. bibliogr.
ISBN 978-2-9811705-0-7
1. Autisme infantile – Traitement – Ouvrages de vulgarisation.
2. Autisme – Ouvrages de vulgarisation. I. Titre.
RJ506.A9F66 2010 618.92’85882 C2010-940439-4
Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction,
sous quelque forme que ce soit, en partie ou en totalité,
sont réservés, pour tous les pays. Entre autres, la reproduction
d’un extrait quelconque de ce livre, par quelque procédé que
ce soit, tant électronique, par numérisation que par microfilm,
est interdite sans l’autorisation écrite de l’éditeur.
© Les Éditions André Fontaine inc. et
Marika Fontaine 2010
Tous droits réservés
Révision et correction : Monique Trudel
Correction d’épreuve : Mylène Alarie
Direction littéraire : Emmanuelle Rousseau
Conception graphique : Primeau Barey
Photographies : Craig Mason
Dépôt légal : 1er trimestre 2010
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
Bibliothèque et Archives Canada
Fontéa
22, rue Louis-Babin
Saint-Jean-sur-Richelieu (Québec) J2W 2T4
Téléphone : 514 604-8690
Télécopieur : 450 741-1459
Courriel : [email protected]
www.editionsaf.com
Imprimé au Québec
sur papier certifié FSC de sources mixtes
Marika Fontaine
L’autisme
vers une guérison
possible
collection Ma vie, Ta vie
Guide de soutien
aux parents
Préface de
Dre Wendy Edwards
pédiatre
Avertissement
Le but de ce livre est de diffuser de l’information sur des interventions et des traitements possibles de l’autisme et des ­troubles
envahissants du développement. Ces renseignements sont
donnés à titre informatif.
Ce guide n’est pas un guide médical. Toutes les interventions, quelles qu’elles soient, devraient être entreprises sous la
supervision d’un professionnel de la santé ou d’une personne
­compétente en la matière.
Les sources d’information utilisées pour ce livre ont été jugées
fiables et fidèles aux découvertes les plus récentes au moment
de la rédaction.
L’auteure et l’éditeur ne peuvent être tenus responsables de la
façon dont cette information est utilisée.
À mes deux enfants.
Merci de me rappeler
ce qui est vraiment
important dans la vie.
Je vous aime.
Préface
Comme médecin – avant que mon propre fils soit diagnostiqué
autiste – je ne connaissais aucune thérapie ou aucun traitement
pour cette condition. J’avais appris, lors de mes études en médecine, que l’ICI (intervention comportementale intensive) pouvait
aider certains enfants à devenir plus autonomes, mais qu’on
ne pouvait « traiter » l’autisme. En tant que mère d’un enfant
autiste, j’avais besoin de réponses à mes questions. Que pouvaisje faire pour mon fils ? Où pouvais-je aller chercher de l’aide ?
Tout comme l’auteure de ce livre, j’ai dû moi-même faire des
recherches pour m’éduquer sur l’autisme. Mais que se serait-il
passé si je n’avais pas eu accès à cette information dont j’avais
besoin pour aider mon fils ? Qu’aurais-je fait ? J’ai été chanceuse,
j’ai trouvé ce dont j’avais besoin pour me guider au cours des
premiers mois de mes recherches. Tous les parents devraient
avoir cette chance, cette opportunité d’obtenir un accès facile
à de l’information disponible à tous, dans une langue qu’ils peuvent comprendre. L’autisme touche des enfants de partout, à
l’échelle nationale et dans le monde. Dans chaque pays. Peu
importe la langue parlée.
Je suis très reconnaissante envers Marika d’avoir entrepris l’écriture de ce livre en français. Maintenant, partout au Canada, les
parents ont la chance d’être informés sur le sujet et ont un point
de départ pour les guider dans le casse-tête qu’est l’autisme. Ce
livre est un excellent guide pour faire vos premiers pas dans le
cheminement du mieux-être de votre enfant autiste. Utilisez-le
pour vous soutenir dans votre apprentissage, et sachez que vous
n’êtes pas seul.
Dre Wendy Edwards
Pédiatre
Table des matières
5Avertissement
7Préface
9 Table des matières
11Introduction
15 Chapitre 1 – L’arrivée de l’autisme
21 Chapitre 2 – L’autisme, tout un défi !
43 Chapitre 3 – Mon fils et son cheminement
79 Chapitre 4 – Entreprendre des traitements biologiques
123 Chapitre 5 – Autres traitements et interventions
147 Chapitre 6 – Ils pavent le chemin
175 Chapitre 7 – Quelques outils pour surmonter le défi
195Conclusion
199Bibliographie
205 Adresses utiles
217Remerciements
220 À propos de l’auteure
Légende
i
Idées
Le symbole i dans la marge signale des idées pratiques.
r
Ressources
Le symbole r dans la marge signale des ressources utiles.
Introduction
Je suis la maman d’un enfant diagnostiqué autiste. J’ai fait des
études universitaires en psychologie. À la suite de la manifestation de l’autisme dans ma famille, j’ai décidé d’entreprendre un
deuxième diplôme d’études supérieures, cette fois-ci spécialisé
en troubles envahissants du développement.
Lors de nombreuses consultations médicales pour mon enfant,
on m’a dit qu’on ne pouvait guérir l’autisme, donc que cet état
de santé était immuable et installé pour la vie. Cet énoncé ne
m’apparaissait pas intouchable, j’ai donc décidé de foncer et de
prendre en charge moi-même la santé de mon fils.
Je ne soutiens pas tout savoir sur l’autisme et les troubles envahissants du développement. Je n’ai pas réponse à tout. Mais
puisque j’étais consciente du fait qu’il fallait agir le plus tôt possible, j’ai entrepris de nombreuses recherches pour trouver des
moyens d’aider mon fils. Armée de ces nouvelles connaissances,
j’ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour contribuer à la
guérison de mon fils.
L’autisme, ses causes et les traitements qui ont été expérimentés
sont des sujets controversés en ce moment. Je veux aujourd’hui
partager mes recherches et mon expérience, car je crois fermement que l’autisme peut être traité et qu’il est possible
d’en guérir !
12 L’autisme, vers une guérison possible
Ce livre n’est pas un guide médical. Il sert plutôt de guide pour
les parents d’enfants souffrant d’autisme ou d’un trouble envahissant du développement, en les informant sur les différents
traitements disponibles et en leur offrant l’espoir d’une guérison
possible. Il a pour but de faire voir l’autisme d’un nouvel œil en
présentant un modèle de cette condition qui diffère de celui
généralement présenté par la médecine traditionnelle.
Vous y trouverez tout d’abord un aperçu de ce qu’est l’autisme et
de sa situation au Québec. L’autisme est une maladie complexe
qui a des répercussions différentes sur chaque enfant. Je trouve
donc essentiel de commencer par définir cette condition et de
présenter la façon dont elle est perçue. Puis je partagerai avec
vous le cheminement de mon fils, pour vous montrer comment
on peut influencer le développement d’un enfant au quotidien.
Ensuite, je vous expliquerai davantage les différents traitements et interventions possibles. Je vous donnerai plusieurs
outils, trucs et astuces qui pourront vous aider. Finalement, vous
pourrez lire des témoignages de parents qui ont entrepris de tels
cheminements avec leurs enfants.
Pour faciliter la lecture de ce livre, j’utilise indifféremment les
termes « autisme » et « troubles envahissants du développement
(TED) ». J’entends par le terme « récupération » que l’enfant ne
correspond plus au diagnostic d’autiste ou TED et en perd automatiquement l’étiquette, tout en sachant que la condition doit
continuellement être gérée d’une façon ou d’une autre. En ce qui
Introduction 13
concerne le terme « guérison », j’entends par cela que, non seulement l’enfant n’a plus le diagnostic, mais qu’il n’a plus aucune
intervention spéciale à poursuivre, et ce, au même titre que tout
autre enfant neurotypique. La récupération est plus répandue
que la guérison. Quand nous entreprenons des démarches, nous
ne pouvons en connaître l’issue. Les deux résultats sont tout de
même favorables pour l’enfant et sa famille. J’utiliserai les deux
termes de façon générale dans ce guide.
L’autisme peut se traiter. Les enfants n’en guérissent pas tous,
mais la majorité de ceux qui entreprennent des traitements
améliorent vraiment leur état. Je crois que l’autisme est une
condition multifactorielle qui relève de malaises biologiques
plutôt que du domaine de la maladie psychiatrique. Aux ÉtatsUnis, les recherches sur le sujet semblent beaucoup plus nombreuses que ce qui se fait au Canada dans le même domaine. On
compte par milliers les enfants américains qui ont récupéré ou
qui sont en voie de récupération.
Je déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts concernant les services
et produits mentionnés dans ce livre.
Bonne lecture !
Chapitre 1
L’arrivée de l’autisme
« Le progrès est impossible sans changements,
et ceux qui ne peuvent jamais changer d’avis ne peuvent
ni changer le monde ni se changer eux-mêmes. »
– George Bernard Shaw
Tout a commencé pour ma famille lorsque mon fils, âgé de
14 mois, devait avoir une vérification générale de son développement. J’avais déjà, à ce moment, des inquiétudes, car il me
semblait que depuis les dernières semaines il ne progressait plus
et que, sur certains aspects, il avait même régressé. Je me suis
donc présentée au rendez-vous avec une infirmière qui n’a pris
que quelques minutes avant de me dire : « Votre fils est autiste, il
faudrait le faire voir par un spécialiste. Maintenant, enlevez-lui
son pantalon, je vais lui donner ses vaccins. »
Cela a été un véritable coup de poignard au cœur. Ma tête
s’est mise à tourner. Une bombe appelée « autisme » venait
de m’éclater en plein visage (cet énoncé allait plus tard être
confirmé comme diagnostic par un pédopsychiatre). Je réfléchissais à toute vitesse. L’autisme ? L’autisme ? Qu’est-ce que
16 L’autisme, vers une guérison possible
l’autisme ? Le personnage de Dustin Hoffman dans le film
Rain Man m’est revenu en mémoire. Ces images n’avaient pour
moi rien de consolant. Finalement, j’ai repris mes esprits, et
­instinctivement, d’une voix ferme qui ne laissait aucune place
à la discussion, j’ai répondu : « Non. Personne ne touche à mon
fils avant que je ne puisse comprendre ce qui se passe. » J’avais
la gorge serrée, mais j’étais déterminée à prendre la santé de
mon enfant en main. Il était clair que je ne laisserais personne
intervenir auprès de mon fils sans que j’aie, au préalable, pris de
l’information sur cette maladie qui commençait déjà à dévaster
sa qualité de vie.
Ce soir-là, sur Internet, j’ai tapé les mots autism et treatments.
J’ai la chance d’être bilingue, alors j’ai trouvé plusieurs sources
d’information en anglais qui m’ont donné l’espoir que je pouvais
sortir mon fils de cette condition. Un monde de possibilités s’est
alors ouvert à moi.
Je partage ici, avec vous, l’information que j’ai recueillie par mes
recherches personnelles, mes études, et des conversations que
j’ai eues avec des parents et des intervenants, depuis ce jour si
bouleversant.
L’autisme touche chaque enfant différemment et pour chacun,
nous devons reconstituer un casse-tête, ne sachant pas au
départ quelles pièces seront nécessaires pour le terminer. Le
L’arrivée de l’autisme 17
processus peut être long et compliqué, mais le fait de voir des
enfants qui s’améliorent et qui récupèrent récompense largement les efforts et le temps investis. Il y a malheureusement
plusieurs variables inconnues, mais une chose est certaine, le
but que vous voulez atteindre est l’amélioration, la récupération,
voire la guérison de votre enfant ! Pas une seule journée, il ne
faut perdre cet objectif de vue.
Au cours de mes recherches, j’ai souvent lu qu’on comparait un
enfant autiste à un enfant qui aurait été heurté par un autobus.
Cet « accident » fera toujours partie de sa vie. Il sera pourtant
possible pour certains d’entre eux de récupérer sans aucune
séquelle, si des interventions bénéfiques sont appliquées le plus
tôt possible. Il peut en être ainsi de l’enfant autiste. Chaque
enfant est frappé différemment et le retour à la santé ne sera pas
fait de la même façon pour tous. C’est aussi le cas de la récupération. Par contre, si on ne fait rien, l’enfant n’a pas beaucoup
de chance de se remettre de son « accident ».
Quelques manifestations possibles
de l’autisme
Les enfants se développent tous à des rythmes différents. Il
se peut qu’un enfant présente une des manifestations énumérées ci-dessous. S’il y en a qu’une seule, il n’y a généralement
pas de quoi s’inquiéter. Par contre, si un enfant présente plusieurs de ces signes, il serait prudent de le faire évaluer. Les
18 L’autisme, vers une guérison possible
manifestations de l’autisme les plus souvent observées par les
proches d’un enfant sont :
L’absence de langage ;
L’enfant ne montre pas du doigt un objet d’intérêt de façon
à communiquer ;
L’enfant ne répond pas à son nom ;
Le contact visuel est limité ;
L’enfant imite peu et ne joue pas à « faire semblant » ;
L’enfant ne joue pas de façon appropriée avec les jouets, par
exemple, il aligne les voitures au lieu de les pousser ;
L’enfant a des obsessions quand il manipule certains jouets
(comme faire tourner les roues de petites autos encore et
encore) ;
L’enfant a des comportements répétitifs (comme ouvrir et
fermer sans cesse des portes d’armoires) ;
L’enfant a un attachement excessif à un objet ;
L’enfant ne sourit pas.
n
n
n
n
n
n
n
n
n
n
Tous ces symptômes sont des signes que l’enfant souffre peutêtre d’un trouble du spectre de l’autisme. Il existe un test de
dépistage, appelé CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) qui
peut aider à déceler si l’enfant a, en effet, des symptômes autistes.
Ce test est généralement entrepris quand l’enfant a 18 mois. Il
est important de noter que ce test n’est pas infaillible, c’est-àdire que certains enfants qui présentent effectivement un TED
ne seront pas diagnostiqués. Le CHAT n’est pas un instrument
pour diagnostiquer l’autisme, c’est un outil qui aide à déterminer quels enfants sont à risque. Vous pouvez vous procurer
L’arrivée de l’autisme 19
une copie du test, en version française, sur le site Internet
­suivant : www.esculape.com/pediatrie/autisme_chat.html.
Interventions précoces
Tout le monde s’entend pour dire que les interventions précoces mènent aux meilleurs résultats. Mais voici l’état de la
situation actuelle pour plusieurs. Les enfants souffrant d’un
TED doivent s’inscrire sur de nombreuses listes d’attente ;
tout d’abord pour un diagnostic, et pour des services par la
suite. Il est rare qu’un enfant ait accès à des intervenants avant
une attente d’au moins deux ans. Pourtant, à l’heure actuelle
(octobre 2009), l’organisation Autism Speaks Canada affirme,
sur son site Internet www.autismspeak.ca, qu’il y a plus d’enfants qui obtiennent un diagnostic d’un trouble du spectre
de l’autisme que de cancer, de diabète ou de SIDA, toutes ces
maladies mises ensemble !
L’urgence d’entreprendre des traitements le plus tôt possible
m’a pressée à écrire ce livre. Si je peux aider ne serait-ce qu’un
enfant à améliorer sa qualité de vie, ce livre aura valu les heures
passées à l’écrire. Le peu de ressources francophones sur le sujet
m’a incitée à faire éditer ce livre en français. Au cours de votre
lecture, vous trouverez des sections « ressources » qui vous
guideront vers des livres ou des sites Internet où vous pourrez
trouver de plus amples renseignements. La plupart de ces ressources sont en anglais, ce qui nous amène au constat suivant :
le manque sérieux de ressources francophones qui doit être
comblé sans tarder.
20 L’autisme, vers une guérison possible
Ce livre est un guide rassemblant les options qui, à ma connaissance, sont les plus populaires. Ce sera ensuite à vous de décider
celles qui s’appliquent à votre enfant et à votre situation avec
le plus de pertinence. Si vous lisez ce livre, je suppose que c’est
parce qu’un ou des enfants qui vous tiennent à cœur souffrent
d’autisme. Je souhaite qu’il vous encourage à prendre en charge
leur santé. Les listes d’attente dans le système médical québécois
étant longues, vous devrez souvent entreprendre vous-même
certaines démarches afin d’améliorer le plus rapidement possible l’état de l’enfant atteint. Il faut aussi dire que les dépenses
faites pour les traitements et les thérapies ne sont pas couvertes
par la Régie de l’assurance-maladie, alors il n’est pas nécessaire
d’attendre un diagnostic pour entreprendre les premiers pas
vers le mieux-être de l’enfant. Il faut foncer maintenant ! C’est
à vous de faire votre recherche et d’aller vers ce qui, selon vous,
fera une différence. On peut traiter l’autisme. Un enfant peut
s’améliorer, et même guérir.
Je vous souhaite bonne chance dans votre cheminement avec
votre enfant et bon courage dans l’atteinte de la guérison. Ce
courage est indispensable durant les périodes plus difficiles et
il est nécessaire pour nourrir votre foi quand elle sera ébranlée.
[…]
Vous êtes invités à acheter le livre
pour découvrir la suite…
Bachelière en psychologie, Marika Fontaine complète
­présentement un diplôme d’études supérieures en troubles
envahissants du développement. Cet intérêt s’est imposé
à la suite d’une manifestation de l’autisme chez son fils.
Après s’être questionnée sur la hausse des ­diagnostics
d’autisme, elle s’implique maintenant activement dans
cette cause. Conférencière et consultante, elle accompagne
les familles touchées dans les différentes démarches à
entreprendre pour améliorer la qualité de vie des enfants
atteints.
L’autisme, vers une guérison possible
La problématique de l’autisme est de plus en plus présente dans notre
société. Tous s’entendent pour dire que les interventions précoces sont
cruciales dans le traitement des enfants touchés par un trouble envahissant du développement. Par contre, peu de solutions sont proposées
aux parents.
Dans L’autisme, vers une guérison possible, l’auteure décrit une
approche intégrée qui permet de travailler sur les symptômes tout en
éliminant les causes. Les parents y trouveront donc les outils nécessaires
pour entreprendre des actions concrètes dans le but d’agir rapidement.
Ce guide suggère différents traitements du point de vue de la biologie,
de la communication, des interactions sociales ou du comportement.
Il offre aussi d’autres pistes d’intervention pour les parents et les gens
touchés par l’autisme. Enfin, il s’avérera également utile pour les professionnels œuvrant auprès des enfants atteints.
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