Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse
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Cette émergence des « savoirs expérientiels des patients » est au cœur de la
présente contribution dont l’objectif est triple. Il s’agit dans un premier temps
de retracer un historique de l’apparition d’un patient acteur de sa maladie dans
la société, à un moment où les concepts de prévention et promotion de la santé,
ainsi que celui d’éducation thérapeutique émanant des pratiques soignantes sont
en train d’arriver au stade de la maturité. En face de ces concepts adultes, depuis
une vingtaine d’années, émergent de nouvelles gures qui initient de nouvelles
pratiques, issues des mouvements des patients, proches et usagers. Cette
tendance en croissance est présentée an d’en délimiter les contours théoriques
et pratiques. Dans un deuxième temps et dans une perspective critique seront
évalués les travaux actuels, an de les situer dans leurs champs épistémologiques
et de pousser plus avant la formalisation de la notion de savoir expérientiel
des patients. Enn, dans un troisième temps, sera travaillée la dénition d’un
savoir des patients né dans et de l’expérience du vécu de la maladie, ainsi que sa
validité épistémologique au sein du champ des sciences de l’éducation et, plus
spéciquement, articulée entre autoformation, autodidaxie et apprenance.
An d’élaborer cette note de synthèse, la méthodologie de recherche de
littérature suivante a été choisie : ont été consultées les bases de la Banque de
Données en santé publique (BDSP), du Catalogue et Index des sites médicaux
de langue française (CISMeF), pubmed/Medline, le Centre de recherche de
documentation multimédia du Ministère de la santé (CRDM) et le thésaurus
Medical Subject Headings. Les mots clés utilisés ont été les suivants :
« Éducation thérapeutique, Observance thérapeutique, patient(s) expert(s),
patient(s) formateur(s), usager(s) expert(s), patient(s) éducateur(s), relation
soignants-soignés, expérientiel, expert, maladies chroniques » et leur équivalent
en anglais « self-management, lay-led self-management, therapeutic education, expert patient,
expertise, patient trainer, chronic illness ». Ces mots-clés ont été croisés avec les
entrées « revue ; synthèse ; littérature » et « review, synthesis, literature ». Les sites
des laboratoires francophones et anglo-saxons de l’éducation thérapeutique
ont également été consultés. Dans le répertoire de l’Agence bibliographique de
l’enseignement supérieur (ABES) avec le mot-clé « expertise », les thèses en cours
sortent en droit, en information et communication, et en psychiatrie. Dans les
mots-clés, « patient formateur » au singulier et au pluriel, ainsi que « expert(s) »
n’apparaissent pas. « Éducation thérapeutique » est citée onze fois dans les
mots-clés et deux fois en titre. Dans le Système universitaire de documentation
(SUDOC), avec l’entrée « Éducation thérapeutique », sont référencés 132 titres.
Aucun titre ne comportant « patients-experts » n’apparaît. Six titres dont quatre