Modèle de foire aux questions - Canadian Partnership Against Cancer

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Étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions
Foire aux questions
Si vous avez reçu une invitation à participer à l’enquête, rendez-vous à www.cancertransitionsurvey.ca
pour y répondre en ligne.
À propos de ce document :
Le présent document est destiné aux équipes provinciales de létude qui pourraient devoir répondre aux
questions de leurs collègues ou du grand public sur létude sur les expériences des patients atteints de
cancer pendant les transitions.
À propos de létude :
1. Pourquoi mène-t-on cette étude?
Lorsque le traitement contre le cancer prend fin, les patients et les survivants qui recevaient des soins
spécialisés en oncologie (comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc.) retournent dans
le système général de soins de santé et reçoivent des services de soutien (de la part de leur médecin de
famille, dans le milieu de soins de première ligne, dans le cadre des soins communautaires et dans les
services de réadaptation). Cette transition suscite souvent des questions sur la suite des événements, les
changements à venir et les endroits demander de laide. Le Partenariat canadien contre le cancer et
[insérer le nom du partenaire] cherchent à formuler des recommandations pour améliorer la qualité de
vie et assurer une transition plus harmonieuse des patients atteints dun cancer et des survivants vers le
système général de soins de santé.
2. Quelles organisations participent à létude?
Le Partenariat canadien contre le cancer travaille de concert avec des partenaires à travers le pays pour
réduire lincidence du cancer, diminuer la probabilité que des Canadiens meurent du cancer et améliorer
la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Dans le cadre de létude sur les expériences des patients
atteints de cancer pendant les transitions, le Partenariat collabore avec dix provinces. Les partenaires de
létude comprennent la BC Cancer Agency (Agence du cancer de la C.-B.), CancerControl Alberta (Agence
de lutte contre le cancer de l’Alberta), la Saskatchewan Cancer Agency (Agence du cancer de la
Saskatchewan), Action Cancer Manitoba, Action Cancer Ontario, le ministère de la Santé et des Services
sociaux du Québec, lInstitut de la statistique du Québec, le Réseau du cancer du Nouveau-Brunswick,
Action Cancer Nouvelle-Écosse, Santé Î.-P.et lEastern Health Cancer Care Program (Programme de
soins contre le cancer des Services de santé de la région de l’Est).
3. À quoi serviront les résultats?
Les résultats de lenquête seront analysés pour formuler des recommandations afin daméliorer la façon
dont les soins contre le cancer, les soins de première ligne et les services communautaires collaborent
en vue doffrir des soins de suivi et de soutien.
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4. Pourquoi utilise-t-on le terme « patients atteints dun cancer et survivants » dans lenquête et
non seulement « survivant du cancer » ou « patient atteint dun cancer »?
Il a été décidé que lexpression « patients atteints dun cancer et survivants » serait utilisée dans toutes
les communications ayant trait à létude. De cette façon, les répondants à lenquête peuvent sidentifier
à lun ou lautre des termes patient » ou « survivant ») en fonction de leur expérience personnelle et
de leur préférence.
5. Quest-ce que le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat)?
Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre
un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et
où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie
(www.partnershipagainstcancer.ca/fr/).
6. Qui effectue lenquête?
Ipsos, une société denquête indépendante, administre lenquête pour le compte du Partenariat
canadien contre le cancer et [insérer le nom de l’organisme] vous a invité(e) à y participer.
Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre
un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et
où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie
(www.partnershipagainstcancer.ca/fr/).
7. Quest-ce quIpsos?
Ipsos est la troisième plus grande société détude de marché au monde. Léquipe dIpsos est présente à
travers lAmérique du Nord, notamment à Toronto, Ottawa, Calgary, Vancouver, Chicago, New York et
Washington, D.C. Elle effectue des recherches stratégiques en partenariat avec des clients des secteurs
gouvernementaux, publics, privés et sans but lucratif. Plus particulièrement, elle possède une grande
expérience dans le domaine des soins de santé et a élaboré des programmes de recherches stratégiques
pour des organismes de soins de santé qui se spécialisent en politiques de santé, en prestation de
services et en mesure de lexpérience des patients.
8. Qui a conçu les questions?
Lenquête a été conçue par léquipe du projet de létude sur les transitions, composée dun panel
dexperts, de fournisseurs de soins de santé, de patients et de leur famille, dorganismes provinciaux de
lutte contre le cancer, denquêteurs de chez Ipsos et du Partenariat canadien contre le cancer. Les
chercheurs principaux des organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer ainsi que les
autres parties intéressées (notamment les universitaires, les spécialistes des soins de santé, comme les
médecins et les patients) ont été consultés et ont formulé des commentaires pendant lélaboration de
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lenquête.
Confidentialité et protection des données :
9. Comment avez-vous obtenu mon nom et mon adresse?
Vous êtes inscrit(e) au registre des patients atteints de cancer de [insérer le nom de l’organisme
provincial de lutte contre le cancer] et avez été invité(e) à participer à létude parce que vous avez
terminé vos traitements principaux contre le cancer un à trois ans auparavant.
10. Avez-vous accès aux données sur ma santé?
[Insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer] a accès à certaines données au sujet
de vos traitements contre le cancer et pourrait les utiliser à des fins danalyse en association avec vos
réponses à la présente enquête. Aucune autre partie qui participe à lenquête na accès aux
renseignements qui vous concernent, quil sagisse de votre nom, de votre adresse ou de toute
donnée concernant votre santé. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au
Partenariat canadien contre le cancer.
11. Pourquoi me demandez-vous des renseignements personnels?
On vous posera des questions à propos de votre âge, de votre sexe, de votre éducation, de votre
langue, de votre revenu ainsi que de la taille de votre ménage afin de mieux comprendre la
population qui est sondée et pour analyser les réponses de divers groupes. Par exemple, léquipe sera
en mesure danalyser les données selon divers facteurs démographiques comme le groupe dâge afin
determiner si les réponses fournies par ces groupes diffèrent. Les données démographiques sont
très importantes pour lenquête. Nous vous encourageons à répondre à ces questions.
12. De quelle manière mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue participent-ils à
cette enquête?
Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne participent pas à lenquête et ne
seront pas informés de votre participation à létude. Il ny a aucune façon dassocier vos réponses à un
fournisseur précis de soins de santé. Le choix de participer ou de refuser de répondre à des questions
de lenquête nest pas connu par votre équipe de soins et naura aucune incidence sur les soins contre
le cancer que vous recevez.
Nous vous demandons votretroaction dans le but daméliorer lintégration des soins contre le
cancer aux autres secteurs du système de soins de santé qui offrent des services de suivi et de
soutien. Vous avez été invité(e) à participer à lenquête parce que vous avez terminé vos traitements
principaux contre le cancer un à trois ans auparavant.
13. Est-ce que mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue verra mes réponses aux
questions de lenquête?
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Non. Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne verra pas lesponses que
vous fournirez dans le cadre de lenquête. Seuls les membres de léquipe de létude de [insérer le nom
de l’organisme] sauront qui a répondu à lenquête. Le choix de participer ou non à létude ou de
refuser de répondre à des questions naura aucune incidence sur les soins que vous recevez.
14. Sera-t-il possible de midentifier à partir des résultats?
Non, nous vous demandons de ne pas écrire votre nom ni votre lieu de domicile dans le questionnaire
ou sur lenveloppe de retour afin de préserver lanonymat de vos réponses. Aucuneponse
individuelle qui pourrait permettre de vous identifier ne sera communiquée à Ipsos ou au Partenariat
canadien contre le cancer. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au Partenariat
canadien contre le cancer.
Participation :
15. Pourquoi ma-t-on envoyé lenquête?
À titre de personne chez laquelle on a posé un diagnostic de cancer et qui a été traitée contre cette
maladie, vous avez lexpérience nécessaire pour parler des types de soutien dont ont besoin les patients
à la fin de leur traitement contre le cancer pour pouvoir reprendre une vie normale.
Votre nom a été choisi au hasard dans le registre local de lutte contre le cancer par [insérer le nom de
l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Le registre local de lutte contre le cancer est une base
de données qui contient le nom de tous les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué dans votre
province. Vous étiez admissible à participer à la présente enquête parce que vous avez terminé votre
traitement contre le cancer un à trois ans auparavant.
16. Pourquoi nai-je pas reçu le questionnaire de lenquête? Comment puis-je y participer?
Le questionnaire de lenquête a été envoyé aux patients ayant terminé leur traitement contre le
cancer un à trois ans auparavant. Ce groupe a été choisi au moyen dune procédure propre à létude
afin de nous assurer davoir un échantillon représentatif de sujets. Malheureusement, nous ne
pouvons pas envoyer le questionnaire de lenquête aux personnes qui nont pas été choisies pour y
participer par le biais du protocole ou des procédures de létude.
17. Je suis en train de mener à terme un traitement contre le cancer. Devrais-je tout de même
répondre à lenquête?
Aux fins de cette enquête, nous vous demandons de penser seulement à lariode qui a suivi la fin de
vos traitements contre le cancer, comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc. Si vous
êtes en cours de traitement pour un second cancer, veuillez vous référer aux soins de suivi que vous
avez reçus à la suite du traitement contre votre premier cancer.
18. Jai terminé mes traitements contre le cancer il y a déjà longtemps. Devrais-je tout de même
répondre à lenquête?
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Oui, veuillez répondre à lenquête. Nous recueillons les commentaires afin de mieux comprendre les
expériences de personnes ayant terminé leurs traitements contre le cancer. Même si vos traitements
ont eu lieu quelques années auparavant, nous aimerions connaître votre expérience des soins de suivi.
19. Avec qui dois-je communiquer pour signifier que je ne veux pas participer à lenquête?
Votre participation est entièrement volontaire. Nous souhaitons que vous participiez à lenquête et
répondiez aux questions afin dobtenir le portrait le plus juste possible des expériences relatives au
soutien et aux soins, une fois le traitement contre le cancer terminé. Si vous ne désirez pas participer,
vous navez rien dautre à faire. Vous pourriez recevoir une lettre de rappel de la part de [insérer le
nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer], que vous pourrez aussi ignorer. Si vous désirez
retirer votre nom et votre adresse des envois postaux de rappel, veuillez communiquer avec [insérer
le nom et les coordonnées de l’organisme provincial de lutte contre le cancer].
Répondre à lenquête :
20. Comment puis-je répondre à lenquête?
Il y a deux façons depondre à lenquête. Vous pouvez pondre aux questions en ligne ou à laide
du questionnaire papier que vous avez reçu par la poste.
21. Dois-je répondre à toutes les questions?
La réponse aux questions est entièrement volontaire. Il vous revient de choisir les questions
auxquelles vous voulez répondre. Toutefois, nous souhaitons que vous participiez à lenquête et
répondiez aux questions afin dobtenir le portrait le plus juste possible des expériences vécues. Il se
peut que nous vous demandions de sauter des questions en raison de vos réponses précédentes.
22. Jai fait une erreur. Que faire?
Vous pouvez quand même nous envoyer le questionnaire de lenquête rempli même si vous avez fait
une erreur. Veuillez remplir complètement la case de la réponse incorrecte, puis choisir la bonne
réponse.
23. Puis-je demander à mon/ma conjoint(e)/à un(e) ami(e)/ou à quelquun dautre dy répondre?
Vous pouvez demander de laide pour remplir le questionnaire de lenquête, mais vous devez
répondre à partir de votre propre expérience, et non de celle de votre conjoint(e), dun(e) ami(e) ou
de toute autre personne. Dans lenquête, on pose des questions sur lexpérience de la personne à qui
la lettre est adressée.
24. Puis-je aider quelquun à remplir le questionnaire de lenquête?
Oui, sans problème. Si un(e) ami(e) ou un(e) proche a besoin daide pourpondre à lenquête, vous
pouvez leur offrir de laide. Toutefois, les réponses ne doivent refléter que leur expérience.
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