Modèle de foire aux questions - Canadian Partnership Against Cancer

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Étude sur les expériences des patients atteints de cancer pendant les transitions
Foire aux questions
Si vous avez reçu une invitation à participer à l’enquête, rendez-vous à www.cancertransitionsurvey.ca
pour y répondre en ligne.
À propos de ce document :
Le présent document est destiné aux équipes provinciales de l’étude qui pourraient devoir répondre aux
questions de leurs collègues ou du grand public sur l’étude sur les expériences des patients atteints de
cancer pendant les transitions.
À propos de l’étude :
1. Pourquoi mène-t-on cette étude?
Lorsque le traitement contre le cancer prend fin, les patients et les survivants qui recevaient des soins
spécialisés en oncologie (comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc.) retournent dans
le système général de soins de santé et reçoivent des services de soutien (de la part de leur médecin de
famille, dans le milieu de soins de première ligne, dans le cadre des soins communautaires et dans les
services de réadaptation). Cette transition suscite souvent des questions sur la suite des événements, les
changements à venir et les endroits où demander de l’aide. Le Partenariat canadien contre le cancer et
[insérer le nom du partenaire] cherchent à formuler des recommandations pour améliorer la qualité de
vie et assurer une transition plus harmonieuse des patients atteints d’un cancer et des survivants vers le
système général de soins de santé.
2. Quelles organisations participent à l’étude?
Le Partenariat canadien contre le cancer travaille de concert avec des partenaires à travers le pays pour
réduire l’incidence du cancer, diminuer la probabilité que des Canadiens meurent du cancer et améliorer
la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Dans le cadre de l’étude sur les expériences des patients
atteints de cancer pendant les transitions, le Partenariat collabore avec dix provinces. Les partenaires de
l’étude comprennent la BC Cancer Agency (Agence du cancer de la C.-B.), CancerControl Alberta (Agence
de lutte contre le cancer de l’Alberta), la Saskatchewan Cancer Agency (Agence du cancer de la
Saskatchewan), Action Cancer Manitoba, Action Cancer Ontario, le ministère de la Santé et des Services
sociaux du Québec, l’Institut de la statistique du Québec, le Réseau du cancer du Nouveau-Brunswick,
Action Cancer Nouvelle-Écosse, Santé Î.-P.-É et l’Eastern Health Cancer Care Program (Programme de
soins contre le cancer des Services de santé de la région de l’Est).
3. À quoi serviront les résultats?
Les résultats de l’enquête seront analysés pour formuler des recommandations afin d’améliorer la façon
dont les soins contre le cancer, les soins de première ligne et les services communautaires collaborent
en vue d’offrir des soins de suivi et de soutien.
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4. Pourquoi utilise-t-on le terme « patients atteints d’un cancer et survivants » dans l’enquête et
non seulement « survivant du cancer » ou « patient atteint d’un cancer »?
Il a été décidé que l’expression « patients atteints d’un cancer et survivants » serait utilisée dans toutes
les communications ayant trait à l’étude. De cette façon, les répondants à l’enquête peuvent s’identifier
à l’un ou l’autre des termes (« patient » ou « survivant ») en fonction de leur expérience personnelle et
de leur préférence.
5. Qu’est-ce que le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat)?
Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre
un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et
où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie
(www.partnershipagainstcancer.ca/fr/).
6. Qui effectue l’enquête?
Ipsos, une société d’enquête indépendante, administre l’enquête pour le compte du Partenariat
canadien contre le cancer et [insérer le nom de l’organisme] vous a invité(e) à y participer.
Le Partenariat travaille avec des partenaires de la lutte contre le cancer de tout le Canada pour atteindre
un but commun, soit un avenir où moins de Canadiens souffriront de cancer, où moins en mourront, et
où ceux qui en seront atteints connaîtront une meilleure qualité de vie
(www.partnershipagainstcancer.ca/fr/).
7. Qu’est-ce qu’Ipsos?
Ipsos est la troisième plus grande société d’étude de marché au monde. L’équipe d’Ipsos est présente à
travers l’Amérique du Nord, notamment à Toronto, Ottawa, Calgary, Vancouver, Chicago, New York et
Washington, D.C. Elle effectue des recherches stratégiques en partenariat avec des clients des secteurs
gouvernementaux, publics, privés et sans but lucratif. Plus particulièrement, elle possède une grande
expérience dans le domaine des soins de santé et a élaboré des programmes de recherches stratégiques
pour des organismes de soins de santé qui se spécialisent en politiques de santé, en prestation de
services et en mesure de l’expérience des patients.
8. Qui a conçu les questions?
L’enquête a été conçue par l’équipe du projet de l’étude sur les transitions, composée d’un panel
d’experts, de fournisseurs de soins de santé, de patients et de leur famille, d’organismes provinciaux de
lutte contre le cancer, d’enquêteurs de chez Ipsos et du Partenariat canadien contre le cancer. Les
chercheurs principaux des organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer ainsi que les
autres parties intéressées (notamment les universitaires, les spécialistes des soins de santé, comme les
médecins et les patients) ont été consultés et ont formulé des commentaires pendant l’élaboration de
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l’enquête.
Confidentialité et protection des données :
9. Comment avez-vous obtenu mon nom et mon adresse?
Vous êtes inscrit(e) au registre des patients atteints de cancer de [insérer le nom de l’organisme
provincial de lutte contre le cancer] et avez été invité(e) à participer à l’étude parce que vous avez
terminé vos traitements principaux contre le cancer un à trois ans auparavant.
10. Avez-vous accès aux données sur ma santé?
[Insérer le nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer] a accès à certaines données au sujet
de vos traitements contre le cancer et pourrait les utiliser à des fins d’analyse en association avec vos
réponses à la présente enquête. Aucune autre partie qui participe à l’enquête n’a accès aux
renseignements qui vous concernent, qu’il s’agisse de votre nom, de votre adresse ou de toute
donnée concernant votre santé. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au
Partenariat canadien contre le cancer.
11. Pourquoi me demandez-vous des renseignements personnels?
On vous posera des questions à propos de votre âge, de votre sexe, de votre éducation, de votre
langue, de votre revenu ainsi que de la taille de votre ménage afin de mieux comprendre la
population qui est sondée et pour analyser les réponses de divers groupes. Par exemple, l’équipe sera
en mesure d’analyser les données selon divers facteurs démographiques comme le groupe d’âge afin
de déterminer si les réponses fournies par ces groupes diffèrent. Les données démographiques sont
très importantes pour l’enquête. Nous vous encourageons à répondre à ces questions.
12. De quelle manière mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue participent-ils à
cette enquête?
Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne participent pas à l’enquête et ne
seront pas informés de votre participation à l’étude. Il n’y a aucune façon d’associer vos réponses à un
fournisseur précis de soins de santé. Le choix de participer ou de refuser de répondre à des questions
de l’enquête n’est pas connu par votre équipe de soins et n’aura aucune incidence sur les soins contre
le cancer que vous recevez.
Nous vous demandons votre rétroaction dans le but d’améliorer l’intégration des soins contre le
cancer aux autres secteurs du système de soins de santé qui offrent des services de suivi et de
soutien. Vous avez été invité(e) à participer à l’enquête parce que vous avez terminé vos traitements
principaux contre le cancer un à trois ans auparavant.
13. Est-ce que mon médecin, mon infirmière praticienne ou mon oncologue verra mes réponses aux
questions de l’enquête?
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Non. Votre médecin, votre infirmière praticienne ou votre oncologue ne verra pas les réponses que
vous fournirez dans le cadre de l’enquête. Seuls les membres de l’équipe de l’étude de [insérer le nom
de l’organisme] sauront qui a répondu à l’enquête. Le choix de participer ou non à l’étude ou de
refuser de répondre à des questions n’aura aucune incidence sur les soins que vous recevez.
14. Sera-t-il possible de m’identifier à partir des résultats?
Non, nous vous demandons de ne pas écrire votre nom ni votre lieu de domicile dans le questionnaire
ou sur l’enveloppe de retour afin de préserver l’anonymat de vos réponses. Aucune réponse
individuelle qui pourrait permettre de vous identifier ne sera communiquée à Ipsos ou au Partenariat
canadien contre le cancer. Seuls des résultats statistiques anonymes seront fournis au Partenariat
canadien contre le cancer.
Participation :
15. Pourquoi m’a-t-on envoyé l’enquête?
À titre de personne chez laquelle on a posé un diagnostic de cancer et qui a été traitée contre cette
maladie, vous avez l’expérience nécessaire pour parler des types de soutien dont ont besoin les patients
à la fin de leur traitement contre le cancer pour pouvoir reprendre une vie normale.
Votre nom a été choisi au hasard dans le registre local de lutte contre le cancer par [insérer le nom de
l’organisme provincial de lutte contre le cancer]. Le registre local de lutte contre le cancer est une base
de données qui contient le nom de tous les patients chez qui un cancer a été diagnostiqué dans votre
province. Vous étiez admissible à participer à la présente enquête parce que vous avez terminé votre
traitement contre le cancer un à trois ans auparavant.
16. Pourquoi n’ai-je pas reçu le questionnaire de l’enquête? Comment puis-je y participer?
Le questionnaire de l’enquête a été envoyé aux patients ayant terminé leur traitement contre le
cancer un à trois ans auparavant. Ce groupe a été choisi au moyen d’une procédure propre à l’étude
afin de nous assurer d’avoir un échantillon représentatif de sujets. Malheureusement, nous ne
pouvons pas envoyer le questionnaire de l’enquête aux personnes qui n’ont pas été choisies pour y
participer par le biais du protocole ou des procédures de l’étude.
17. Je suis en train de mener à terme un traitement contre le cancer. Devrais-je tout de même
répondre à l’enquête?
Aux fins de cette enquête, nous vous demandons de penser seulement à la période qui a suivi la fin de
vos traitements contre le cancer, comme la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, etc. Si vous
êtes en cours de traitement pour un second cancer, veuillez vous référer aux soins de suivi que vous
avez reçus à la suite du traitement contre votre premier cancer.
18. J’ai terminé mes traitements contre le cancer il y a déjà longtemps. Devrais-je tout de même
répondre à l’enquête?
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Oui, veuillez répondre à l’enquête. Nous recueillons les commentaires afin de mieux comprendre les
expériences de personnes ayant terminé leurs traitements contre le cancer. Même si vos traitements
ont eu lieu quelques années auparavant, nous aimerions connaître votre expérience des soins de suivi.
19. Avec qui dois-je communiquer pour signifier que je ne veux pas participer à l’enquête?
Votre participation est entièrement volontaire. Nous souhaitons que vous participiez à l’enquête et
répondiez aux questions afin d’obtenir le portrait le plus juste possible des expériences relatives au
soutien et aux soins, une fois le traitement contre le cancer terminé. Si vous ne désirez pas participer,
vous n’avez rien d’autre à faire. Vous pourriez recevoir une lettre de rappel de la part de [insérer le
nom de l’organisme provincial de lutte contre le cancer], que vous pourrez aussi ignorer. Si vous désirez
retirer votre nom et votre adresse des envois postaux de rappel, veuillez communiquer avec [insérer
le nom et les coordonnées de l’organisme provincial de lutte contre le cancer].
Répondre à l’enquête :
20. Comment puis-je répondre à l’enquête?
Il y a deux façons de répondre à l’enquête. Vous pouvez répondre aux questions en ligne ou à l’aide
du questionnaire papier que vous avez reçu par la poste.
21. Dois-je répondre à toutes les questions?
La réponse aux questions est entièrement volontaire. Il vous revient de choisir les questions
auxquelles vous voulez répondre. Toutefois, nous souhaitons que vous participiez à l’enquête et
répondiez aux questions afin d’obtenir le portrait le plus juste possible des expériences vécues. Il se
peut que nous vous demandions de sauter des questions en raison de vos réponses précédentes.
22. J’ai fait une erreur. Que faire?
Vous pouvez quand même nous envoyer le questionnaire de l’enquête rempli même si vous avez fait
une erreur. Veuillez remplir complètement la case de la réponse incorrecte, puis choisir la bonne
réponse.
23. Puis-je demander à mon/ma conjoint(e)/à un(e) ami(e)/ou à quelqu’un d’autre d’y répondre?
Vous pouvez demander de l’aide pour remplir le questionnaire de l’enquête, mais vous devez
répondre à partir de votre propre expérience, et non de celle de votre conjoint(e), d’un(e) ami(e) ou
de toute autre personne. Dans l’enquête, on pose des questions sur l’expérience de la personne à qui
la lettre est adressée.
24. Puis-je aider quelqu’un à remplir le questionnaire de l’enquête?
Oui, sans problème. Si un(e) ami(e) ou un(e) proche a besoin d’aide pour répondre à l’enquête, vous
pouvez leur offrir de l’aide. Toutefois, les réponses ne doivent refléter que leur expérience.
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