pdf 958 Ko
publicité
L’incertitude : quelle place pour cette thématique en éducation du patient ? Marc Egli Diabétologue, Service d’endocrinologie, diabétologie et métabolisme, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, CH-1011 Lausanne, Suisse Suisse • • • • Nombre Nombre Nombre Nombre d’habitants : 7.6 mio d’habitants au Km2 : 182 de médecins généralistes /habitant : ~ 1 : 980 d’infirmières /habitants : ~ 1 : 130 • Quel est le premier prescripteur dans le parcours de soins ? : majoritairement le médecin généraliste • Quel est le type d’intervenant à faire le plus fréquemment de l’éducation du patient ? Pas de données, implication médecins, infirmières et autres professions paramédicales à des degrés probablement assez proches (encore assez peu développée) • Comment personnellement situez-vous sur une échelle de 1 à 10 l’implication des associations de patients dans l’éducation du patient? Pas du tout Extrêmement 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Dans la littérature (patient education : 60045) Une multitude de perspectives Caractère évolutif Source d’inconfort Analyse décisionnelle dangers, risques, souffrance? mort? Consentement éclairé Communication, langage Part imprévisible incertitude Complexité de la situation Frein à la réflexion Frein à l’action « fourre-tout sémantique » Manque de connaissances dimension centrale dans le vécu de la maladie Ignorance, confusion Impossibilité de déterminer la signification des évènements « faire avec ? » Affectif, irrationnel « surmonter ? » Objet de réflexion ; implications pratiques = ?? Dans le monde des acteurs de la santé… • On n’a pas besoin de savoir pour prendre ces décisions • Savoir tacite Courant dominant : Médecine aiguë biomédicale interventionnelle, focalisée, performante, prestigieuse L’éducation thérapeutique : engagée dans la chronicité, le partenariat avec le patient, sa vulnérabilité,… ET a besoin d’être comprise et reconnue Idées et normes ambiantes : ressources limitées, concurrence, prestation-rétribution, critères d’impact, sciences exactes, EBM, … Climat peu propice à la prise en compte de l’incertitude Notre rencontre avec l’incertitude • Développement d’un cours ambulatoire pour porteurs de pompe à insuline • Construction à partir de l’exploration de leur perspective • Analyse du contenu de séances de focus groupes de patients Témoignages de patients • « Quand ça joue pas alors, ça m’énerve beaucoup […] c’est vrai je le prends aussi contre moi, t’as pas réussi à bien faire…» • « …j’ai mal géré, comment dire, je me dévaloriserai un peu, en me disant je me suis de nouveau fait avoir, encore une fois. » • « … tout d’un coup on est tout seul. […] qu’est-ce que je fais est-ce que j’injecte quelque chose, est-ce que j’injecte pas ? » • « c’est vrai je pense que c’est tabou un peu quand même. […] il y a du danger, c’est pas dans la norme, c’est pas ce qu’on attend de nous, d’être en hyperglycémie. » • « […] ça m’énerve aussi parce que je sais gérer puis en même temps je ne sais pas le gérer. » Analyse des focus groupes • Un phénomène central : le stress lié à la confrontation avec la non reproductibilité des valeurs glycémiques • Réactions émotionnelles intenses récurrentes : culpabilité, dévalorisation, révolte, découragement, doute sur ses propres capacités • Les patients se considèrent pleinement responsables des résultats glycémiques obtenus • comme si … …la maîtrise glycémique était possible ?! • L’est-elle ? • Comment expliquer cette attente implicite ? L’insulinothérapie fonctionnelle • Cadre de référence pour les patients sous pompe • Démarche ETP “exemplaire” • Vise un transfert de compétences : gestion autonome de l’insulinothérapie par le patient ~ son rythme de vie • Découverte/apprentissage par mise en situation et discussion des expériences en groupe • Jour de jeûne, insuline-repas, comptage glucides, activité physique, insuline de correction • Publications attestant de son efficacité (critères?) • A dû affronter beaucoup de réserves de la part des diabétologues au début l’ITF et ses répercussions contrastées Posture de soignant conservatrice « Reproduire le plus exactement la fonction du pancréas sain » arguments vis-à-vis Compétences, auto-efficacité reflète Liberté IT conventionnelle Éléments de compréhension ~ physiopathol. Emancipation patient(-expert) progrès par rapport apporte Bénéfices mesurables vise ITF apparaît comme Recette/solution à appliquer ~ vie active fondée sur paradoxe ? se pratique néglige mode prescriptif (~nécessités pragmatiques, …) Perspective de soignant sur le diabète, mécaniste, implicitement triviale La question des limites du possible (cybernétique : prévisible, reproductible) Induit (par défaut) induisent Des attentes en décalage avec la réalité complexe du diabète (glycémie = maîtrisable, pleine responsabilité pour les résultats) Stéréotypes, p.ex. scolaire (glycémie = note) par résonance Sentiment d’échec induit besoins Chassez l’incertitude,… objectifs Validité • Part inconnaissable ( a contrario = patient transparent) • Savoirs tacites • Système ouvert en évolution • Complexité phénoménologique de la maladie, de son vécu contenus méthodes inc er tit ud e évaluation inc er externe tit ud e Dénomination, catégorisation, modélisation, mesure, interprétation, … instruments, repères nécessaires, mais porteurs d’un risque de réductionnisme/ déformation Diabète et incertitude : quels liens ? L’autorégulation glycémique n’est pas une machine triviale : Apports Cerveau “Annonce” du besoin en insuline Estomac intestin Foie Mobilisation Stockage Muscles Utilisation Pancréas + + Glucose dans le sang INSULINE La réalité complexe du diabète La nécessité continuelle de prendre des décisions gérer alimentation Activ. physique évaluer Gérer l’apport en insuline stress limitations incertitude imprévus maladie etc. Données incomplètes / équivoques Demande en glucose variable +++ Variabilité glyc. Besoins en insuline variables +++ Comment l’introduire dans le cours ? Situations inhabituelles Activité physique Débit de base Bolus carré Hyperglycémie acido-cétose Formulation vague, termes génériques, consigne floue !?… Se chercher des repères Doser ses efforts Savoir tirer un enseignement des tendances Savoir faire appel aux soignants • Intention : solliciter dès le départ une démarche réflexive chez les participants, autour des préoccupations pratiques et le retentissement dans leur ressenti (indissociables dans les focus groupes) • Orienter le questionnement tout en restant centré sur la perspective des participants L’étape suivante Déroulement de mon expérience : • Choix d’une expérience à conduire d’ici la séance suivante, qui soit éclairante par rapport aux questionnements recensés • Co-construction du « journal de bord » : quelles données recueillir, dans quel but ? • À la discrétion des participants Discussion des expériences • Interprétation, ressenti, questionnements de l’acteur, réactions du groupe • Attentes initiales ? Evolution ? Enseignements pour une 2ème expérience ? • Items du départ (repères, efforts, tendances, soignants) en filigrane • Espace pour les digressions (perspective participants) • Tolérer l’incertitude… • Postulat : pertinence analyse focus groupes apparition inévitable de certaines thématiques La thématique du stress face aux fluctuations glycémiques C’est comme faire avec des Permettre une redéfinition des attentes « yes we can » Il suffirait de faire assez d’efforts Énigme avec une solution cachée quelque part Vers une compréhension du diabète en accord avec la réalité • Une évolution du regard : échec, faiblesse courage, savoir-faire (~reconnaissance de la difficulté, des limites à la maîtrise) • Une évolution des objectifs et stratégies : essai-erreur, s’orienter d’après les tendances, décider dans le doute, prendre du recul • Légitimation des patients par rapport à leurs trésors de savoirs personnels (hérétique sage) • Assumer la gestion du diabète, sans endosser toute la responsabilité du résultat Un premier bilan • Retours positifs lors des 2 premiers cours : déculpabilisant, confiance, espace de partage, « ça va mieux alors que je n’ai rien fait de spécial »,… • Thèmes émergents : « oser », le souci des proches,… • Aspects pratiques de la gestion du traitement : au second plan • Analyse de l’enregistrement des cours et focus groupes d’évaluation par les premiers participants à venir évolution/ajustement de la démarche • Transposition de l’approche pour d’autres groupes de personnes diabétiques, d’autres pathologies ? Sur quel(s) modèle(s) théorique(s) s’appuie le contenu de votre expérience d’éducation du patient ? Uncertainty is a dynamic state in which there is a perception of being unable to assign probabilities for outcomes that prompts a discomforting, uneasy sensation that may be affected (reduced or escalated) through cognitive, emotive, or behavioural reactions, or by the passage of time and changes in the perception of circumstances. The experience of uncertainty is pervasive in human existence and is mediated by feelings of confidence and control that may be highly specific (eventfocused) or more global (a world view) (Penrod 2001b, p. 241).
