Qualité de vie en Ehpad (volet 4) - L`accompagnement personnalisé

Elémentsdecontexte_QDV4.doc 1
Qualité de vie en Ehpad (volet 4) -
L’accompagnement personnalisé
de la santé du résident
ELEMENTS DE CONTEXTE
relative à la recommandation de bonnes
p
rati
q
ues
p
rofessionnelles
Novembre 2012

Elémentsdecontexte_QDV4.doc2
SOMMAIRE
1.Qualité de vie liée à la santé ........................................................................... 4
1.1.Leconceptdequalitédevieliéeàlasanté ............................................................................... 4
1.2.Laqualitédevie,enintégrantlaperceptiondelapersonne,inscritlesoindavantagedansla
relationetmoinsdansl’impositiond’unsavoiretd’unepratiquemédicale. ......................................... 5
1.3.Uneminoritédepersonnesâgéesde75ansetplusdanslapopulationgénéraleseperçoiten
bonnesanté.......................................................................................................................................... 6
1.3.1.Danslapopulationgénérale,lasantéperçuesedégraderégulièrementavecl’âgejusqu’à84ans. ...................... 6
1.3.2.Qualitédeviedelapopulationâgéedépendante................................................................................................... 6
1.4.Promotiondelasanté(INPES) .................................................................................................. 7
2. Le contexte de la médicalisation des Ehpad 8
2.1.LafinalitédesEhpadestlaqualitédeviedechaquerésident.................................................. 8
2.2.L’Ehpadestunétablissementmédicalisémaisn’estpasunétablissementsanitaire ................. 8
2.3.Unetripletarification:unsystèmecomplexeetunresteàchargeélevépourlerésident......... 8
2.3.1.Letarifsoin .............................................................................................................................................................. 9
2.3.2.Letarifdépendance ................................................................................................................................................. 9
2.3.3.Letarifhébergement ............................................................................................................................................. 10
3. Plusieurs plans de santé publique concernent aussi les résidents en Ehpad 11
3.1.Planpourl’améliorationdelaqualitédeviedespersonnesatteintesdemaladieschroniques11
3.2.LeplanAlzheimer2008‐2012 .................................................................................................. 11
3.2.1.Lamesuren°1:Développementetdiversificationdesstructuresderépit........................................................... 11
3.2.2.Lamesure14:Réalisationd’uneenquêtedeprévalencedesaccidentsiatrogènesmédicamenteuxchezles
patientsAlzheimer...................................................................................................................................................................... 12
3.2.3.Lamesure15:améliorationdubonusagedumédicament:diminuerlaprescriptiondeneuroleptiqueschezle
maladed’Alzheimer .................................................................................................................................................................... 12
3.2.4.Lamesure16:Créationouidentification,auseindesEHPAD,d’unitésadaptéespourlespatientssouffrantde
troublescomportementaux........................................................................................................................................................ 13
3.2.5.Lamesure20:unplandedéveloppementdemétiersetdecompétencesspécifiquespourlamaladie
d’Alzheimer............................................................................................................................................................................... 14
3.2.6.Lamesure39:Lancementd’uneréflexionsurlestatutjuridiquedelapersonneatteintedelamaladie
d’Alzheimerenétablissement .................................................................................................................................................... 14
3.2.7.LamesureS3:VisiteLongue(VL) .......................................................................................................................... 15
3.3.Lepland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006–2010 .................................. 16
3.4.Leplandedéveloppementdessoinspalliatifs2008‐2012 ....................................................... 16
3.5.Leplannationalnutrition2011‐2015. ..................................................................................... 17
3.6.Leplanstratégiquenational2009‐2013depréventiondesinfectionsassociéesauxsoins....... 17
3.7.Leplancanicule ...................................................................................................................... 18
4. Les droits liés à la santé des personnes âgées ............................................ 18
4.1.Loidu2janvier2002............................................................................................................... 18
4.2.Loidu4mars2002diteloiKouchner ...................................................................................... 20
4.3.Loidu22avril2005diteloiLéonetti ....................................................................................... 21
4.4.LeDossierMédicalPersonnelcrééparlaLoidu13août2004relativeàl’AssuranceMaladie. 22
4.5.Charteeuropéennedesdroitsetdesresponsabilitésdespersonnesâgéesnécessitantdessoins
etuneassistancedelonguedurée ...................................................................................................... 23
4.6.Droitsdelapersonneprotégéeenmatièredesanté............................................................... 24
4.6.1.Choixdumédecintraitant:.................................................................................................................................... 25
4.6.2.Droitàl’informationmédicale: ............................................................................................................................. 25
4.6.3.Consentementauxsoins:...................................................................................................................................... 25
4.6.4.Accèsaudossiermédical(articlesL1111‐7etR.1111‐1ducodedesantépublique)........................................... 26
4.6.5.Désignationd’unepersonnedeconfiance............................................................................................................. 26
4.6.6.Refusdesoins:article36ducodededéontologie(décret95‐1000du6septembre1995;articleL.1111‐4du
Codedesantépublique .............................................................................................................................................................. 26
4.6.7.Recherchesbiomédicales:..................................................................................................................................... 26
4.6.8.Examendescaractéristiquesgénétiquesdelapersonne:articles16‐10et16‐11ducodecivil;articlesL.1111‐2;
L.1131‐1;L.1131‐14;L.1141‐1;L.1111‐5;L.1131‐5;L.1110‐4;L.1111‐7ducodedesantépublique..................................... 27

Elémentsdecontexte_QDV4.doc3
5. Les EHPAD accueillent une population très âgée, dépendante, poly
pathologique et fragile ...................................................................................... 28
5.1.Principauxproblèmesdesantéprésentésparlesrésidents..................................................... 28
5.1.1.Ladouleur .............................................................................................................................. 28
5.1.2.Lesatteintesneurologiquesetpsychiatriques....................................................................................................... 29
5.1.3.Lesaffectionscardiovasculaires............................................................................................................................. 32
5.1.4.Lesaffectionsostéoarticulaires ............................................................................................................................. 32
5.1.5.Lesaffectionsuronéphrologiques......................................................................................................................... 32
5.1.6.Lesaffectionsgastroentérologiquesdontladénutrition ..................................................................................... 32
5.1.7.Lestroublessensoriels........................................................................................................................................... 33
5.1.8.Lesaffectionsendocriniennesetmétaboliques .................................................................................................... 34
5.1.9.Lesinfections ......................................................................................................................................................... 34
5.1.10.Alcoolisme3%tabagisme3%................................................................................................................................. 34
5.1.11.Lapolymédication................................................................................................................................................. 34
5.1.12.Lafindevie............................................................................................................................................................ 35
5.2.Niveaudedépendance ........................................................................................................... 37
6. L’évaluation multidimensionnelle des personnes ...................................... 38
6.1.L’évaluationgériatrique/gérontologiquestandardisée(EGS) ................................................... 38
6.2.L’évaluationmultidimensionnelle ........................................................................................... 39
6.3.LaplacedelagrilleAGGIRdansl’évaluation ........................................................................... 40
6.4.Lerôledurésidentdansl’évaluationdesbesoins.................................................................... 42
7. Les recommandations existantes de soins ................................................. 43
7.1.RecommandationsdelaHAS .................................................................................................. 43
7.1.1 Concernantdespathologiesfréquentessurvenantàl’âgeadulte,ycomprisàunâgeavancé44
7.1.2Concernantdespathologiesplusspécifiques/fréquentesaffectantlespersonnesâgées45
7.1.3 Concernantladouleuretlessoinspalliatifs46
7.1.4Concernantl’organisationprofessionnelleetlesdroitsdespatients46
7.2.Autres..................................................................................................................................... 46
8. Organisation et coordination des professionnels au sein de l’Ehpad ........ 46
8.1.Lesmécanismesdecoordination ............................................................................................ 46
8.2.SeptgrandesfonctionsprofessionnellessontexercéesdansunEhpad ................................... 47
8.3.Communicationetrelationsinterprofessionnelles .................................................................. 48
8.3.1.Réunionspluriprofessionnellesetpluridisciplinaires............................................................................................ 48
8.3.2.Lesrelationsentreles«anciens»etles«nouveaux» ......................................................................................... 49
8.3.3.Lesrelationsentrelesmédecinsetlesinfirmiers .................................................................................................. 49
8.3.4.Lesrelationsentrelesinfirmiersetlesaidessoignantes....................................................................................... 49
8.3.5.Lesrelationsentrelesprofessionnelsdesantéetlesprofessionnelsdusocial...................................... 50
8.3.6.Lesrelationsaveclepsychologue.......................................................................................................................... 50
8.4.Organisationdelagestiondesmédicaments .......................................................................... 51
8.5.Laformation ........................................................................................................................... 51
8.5.1.Formationdeséquipes .......................................................................................................................................... 51
8.5.2.Formationdel’équiped’encadrement .................................................................................................................. 52
8.6.Lagestiondutravaildenuit.................................................................................................... 52
8.7.Lemédecincoordonnateuretlesprofessionnelslibéraux ....................................................... 53
8.7.1.Médecincoordonnateur ........................................................................................................................................ 53
8.7.2.Professionnelsdesantéexerçantàtitrelibéral..................................................................................................... 55
8.7.3.Lacommissiondecoordinationgériatrique........................................................................................................... 56
9. Inscription de l’Ehpad dans son environnement sanitaire et médicosocial 57
9.1.Lafilièregériatrique:.............................................................................................................. 57
9.2.FluxEhpad‐hôpital:Uneurgencedanslamajoritédescas,dueàunepathologiesomatique. 62
9.3.Leséquipesmobilesgériatriquesextrahospitalières.............................................................. 63
9.4.Lesréseauxdesantégérontologiques..................................................................................... 64
9.5.Lesstructuresmédicosocialesenamontdel’Ehpad ................................................................ 65

Elémentsdecontexte_QDV4.doc4
1. Qualité de vie liée à la santé
1.1. Leconceptdequalitédevieliéeàlasanté1
En1991,l’OMScréeungroupedetravaildédiéàlaqualitédevieliéeàlasantéetàsamesurele
WorldHealthOrganizationQualityofLifeGroup(WHOQOLgroup).Ildéfiniten1994laqualitéde
viecomme« laperceptionqu’aunindividudesaplacedansl’existence,danslecontextedela
cultureetdusystèmedanslequelilvit,enrelationavecsesobjectifs,sesattentes,sesnormeset
sesinquiétudes»2.Cettedéfinitionsoulignelecaractèresubjectifdelaqualitédevieenmettanten
exerguelepointdevuedelapersonne3.Elleinsisteégalementsurlamultitudedesdimensionsque
ceconceptrecouvre:laconditionphysique,l’équilibrepsychique,l’intégrationsocialeetlebien
êtrerésultantdecestroisdimensions.
Leconceptdequalitédevieestcaractérisépardeuxmotsclés.
 lanotiondesubjectivité4:laqualitédevieestunphénomènequirelèveexclusivementdu
ressentidelapersonne,sousl’influencedefacteursmultiples.
 lanotiondemultidimensionnalité:sontdistinguésclassiquement:
 lasantéphysique;
 l’étatpsychologique;
 leniveaud’autonomiedel’individu;
 leréseausocial;
 lesfacteursenvironnementaux;
 lesaspectsspirituels.
Cesdimensionspeuventégalementêtredistinguéesen5:
‐donnéesobjectives:santégénérale,statutfonctionnel,statutéconomique
‐donnéessubjectives:satisfactiondelavieetestimedesoi
Lesdimensionsobjectivesdelaqualitédeviesontdoncl’étatphysiqueetmental,laperceptionou
nondedouleurslorsdecertainesactivitésusuelles,l’étatpsychologique,l’humeur,lesentiment
d’anxiété,etlaqualitédesrelationssocialesavecl’environnementfamilialetprofessionnel.Le
retentissementdecetétatdesantésurlaviequotidienneestlacomposantemajeuredes
dimensionsobjectives.Ainsi,pourévaluercettecomposante,c’estlacapacitéderéalisationdes
activitésdelaviequotidiennequiestprisecommeindicateur(Karnofsky1949,Katz1963)67.Toute
ladifficultédeladéfinitiondelaqualitédevieliéeàlasantérésidedansl’évaluationquelesujet
faitdesasantéetdesonretentissementdanslaviequotidienne.
Lesdimensionssubjectivesquesontlesvaleurspersonnelles,lerôlesocial,l’environnementsocial
etgéographiquenesontpasliéesàlasantémaisvontpondérerlesdonnéesobjectives.
1DEBOUT,C.Leconceptdequalitédevieensanté,unedéfinitioncomplexe.Soins,2011,n°759,pp.32‐35.
2 WHOQOLGROUP.StudyprotocolfortheWorldHealthOrganizationprojecttodevelopaqualityoflifeassessment
instrument(Whoqol).QualityLifeResearch,1993,n°2,pp.153‐159.
3 KOP,J.‐L.Lamesuredubien‐êtresubjectifchezlespersonnesâgées.RevueEuropéennedePsychologieappliquée,
1993,vol.43,n°4,pp.271‐277.
4 LEPLEGE,A.Lesmesuresdelaqualitédevie.Paris:PressesuniversitairesdeFrance,1999.126p.Coll.:Quesais‐je?
5 CHARLES,G.LesactivitésphysiquesetlaqualitédevieenEhpad.Mémoire:Master:Sciencesdelamotricité,
MentionVieillissement,Handicap‐MouvementetAdaptation.Paris:UniversitéParis‐Descartes:2009.53p.
6.KARNOFSKY,DA.etBURCHENAL,JH.TheClinicalEvaluationofChemotherapeuticAgentsInCancer.L'évaluation
cliniquedesagentschimiothérapeutiquesdanslecancer.pg.p.196.196.In:Dans:MacLeodCM(Ed.).MacLeodCM
(Ed.).EvaluationofChemotherapeuticAgents.Évaluationdesagentschimiothérapeutiques.ColumbiaUniv.Columbia
Univ.Press,1949.Press,1949
7KATZS,FORDAB,MOSKOWITZRW,JACKSONBA,JAFFEMWStudiesofillnessintheaged.TheindexofADL:a
standardizedmeasureofbiologicalandpsychosocialfunctionJAMA.1963Sep21;185:914‐9

Elémentsdecontexte_QDV4.doc5
Lasantén’estpasl’uniquefacteurdequalitédevie:unemauvaisesantén’impliquepas
irrémédiablementunemauvaisequalitédevie.C’estcequeBucquet8aappeléla«santé
perceptuelle».L’avisdelapersonne,c'est‐à‐diresonautoévaluationdoitêtreaucœurdes
mesurescarlaperceptionqu’iladesonbienêtreinfluencelesautresdimensionset
réciproquement.
Examinerl’évolutiondelaconceptiondelasanté,delamaladieetlaplacecroissanteaccordéeàla
qualitédevieamèneàreconsidérerlesinteractionsqu’entretiennentcesconcepts.Initialement,la
maladieétaitidentifiéecommelacausemajeured’altérationdelaqualitédevie.Cetteapproche
linéairedelacausalitécèdelaplaceàlareconnaissancedemécanismescirculaires.Silamaladie
impacteeffectivementlaqualitédevie,cettedernièreinflueraaussipotentiellementsur
l’évolutiondelapathologie.Antérieurement,uneinterventionétaitqualifiéedethérapeutiquesi
elleagissaitsurlapathologieenlafaisantdisparaitre,enlastabilisantouenallégeantles
symptômes.Désormaisàcescritèresvients’ajouterunimpératif:provoquerlemoinsd’impact
négatifsurlaqualitédeviedelapersonnequibénéficieradutraitement.
1.2. Laqualitédevie,enintégrantlaperceptiondelapersonne,inscritlesoin
davantagedanslarelationetmoinsdansl’impositiond’unsavoiretd’une
pratiquemédicale
Danscesens,l’anthropologueSylvieFainzangexpliquequelarelationentrepatientsetmédecins
estenchangement.Leschématraditionnels’inscrivaitdansuncadrepaternaliste:lemédecin
«toutpuissant»,perçucommedétenteurdusavoir,plaçaitlepatientensituationinfantilisante.Ce
typedelogiquealaisséplaceàunerelationmoinsasymétrique:lemédecininformelepatientafin
dedéciderconjointementdessoinsàdispenser.Aujourd’hui,unnouveaumodèleémergeetsitue
lepatientenpositiond’expert:égalementdétenteurd’unsavoirsursasanté,lemédecinreconnaît
quelepatientestenmesured’exprimerdesinformationspertinentessurlamanièredontilperçoit
sasanté9.
DanslecontextedesEhpad,cetypededéplacementamèneàpouvoirpenserlesrésidentsdansun
rôleactif.Ilsnesontpasàsubirunsoinparuncorpsmédicalquivientimposerunecertaine
manièredefaire,maislesrésidentssontaccompagnésparcecorpsmédicalquichercheà
mainteniretpromouvoirleurautonomiesociale,physique,psychiqueetfonctionnelle10.Ilssont
dansunerelationd’aide«danslaquellel’undes2protagonistesaumoinschercheàfavoriserchez
l’autreledéveloppement,lacroissance,lamaturité,unmeilleurfonctionnement,uneplusgrande
capacitéd’affronterlavie»11.
Laloidu2janvier2002rénovantl'actionsocialeetmédico‐sociale,laloidu4mars2002relative
auxdroitsdesmaladesetàlaqualitédusystèmedesanté,laloiLéonettisurl’accompagnementen
findevie,renforcentlaplacecentraledurésidentdanssonparcoursdesoins.Enpromouvantune
éthiquedu«care»12,lalégislationfavoriseuneautremanièredepenserlesoin.Ilnes’agitpas
8 BUCQUET,D.Qualitédevie,santéperceptuelle:définition,concept,évaluation.In:BUCQUET,D.,HERISSON,C.,
SIMON,L.Evaluationdelaqualitédevie.Paris:Masson,1993.
9FAINZANG,S.Larelationmédecins‐malades:informationetmensonge.Paris:PUF,2006.
10 PERSONNE,M.,VERCAUTEREN;R.Accompagnerlespersonnesâgéesfragiles.Formesetsensdel’accompagnement.
Toulouse:Erès,2009.138p.
11 ROGERS,C.Ledéveloppementdelapersonne.Paris:Dunod,2005.270p.
12 Cetermen’apasdevéritabletraductionfrançaise.Ildésigneaussibienlesoucid’autrui,lapratiquedeprendresoin
quelaréceptionparautruidecesoin.GILLIGAN,C.Unevoixdifférente.Pouruneéthiqueducare.Paris:Flammarion,
2009.284p;TRONTO,J.Unmondevulnérable.PourunepolitiqueduCare.Paris:LaDécouverte,2009.238p;
MOLINIER,P.,LAUGIER,S.,PAPERMAN,S.Qu’est‐cequelecare?Soucidesautres,sensibilité,responsabilité.Paris:
Payot,2009.298p.