AC T I ON AU T I S M E A I D E ACTION AUTISME « Les parents connaissent bien leur enfant et avec le soutien des professionnels, nous croyons qu’ils sont les mieux placés pour l’aider à s’épanouir. » F I NA N C I È R E P O U R FA M I L L E S D ’ E N FA N T S AU T I S T E S AU L E S Q U É B E C Action Autisme est un organisme de charité qui a été fondé en 1995 par un parent qui venait d’apprendre que son fils était atteint d’autisme. À l’époque, il existait des traitements reconnus par le ministère de la Santé, mais ils n’étaient pas couverts par l’assurance maladie. C’est donc de la volonté d’un parent de venir en aide à son enfant qu’est né cet organisme. Action Autisme a permis à ce père, et éventuellement à d’autres parents, de mettre en place un programme de stimulation intensif visant l’amélioration des conditions de son enfant. Après 15 ans, Action Autisme représente encore la force des parents de faire des choix pour leur enfant autiste et de mettre en place les interventions nécessaires pour atteindre leurs objectifs. ACTION AUTISME « Voici une chance magnifique de faire une différence dans la vie des enfants qui souffrent d’autisme et d’être solidaire avec les familles qui les aiment! » L’autisme ACTION AUTISME www.actionautisme.org [email protected] Action Autisme 118 Vignory Lorraine, Qc, J6Z 1V9 Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) toucheraient 1 enfant sur 165 1. L’enfant atteint de ce handicap voit son développement social compromis puisqu’il présente de grandes difficultés au niveau de la communication verbale et non-verbale, et montre des intérêts restreints ou répétitifs. Un enfant autiste peut sembler ne pas s’intéresser du tout ou très peu aux autres dans son entourage mais, en réalité, c’est parce qu’il a une capacité limitée de le faire. Les enfants atteints d’autisme forment un groupe hétérogène, car les manifestations du handicap peuvent varier. Par exemple, au moment du diagnostic, les facultés cognitives de certains enfants sont intactes. Ils se distinguent des autres par leur difficulté à établir des relations en raison de leur difficulté à communiquer, de leur faible contact visuel et de leurs comportements répétitifs anormaux. D’autres enfants autistes sont tout à fait incapables de communiquer efficacement et peuvent parfois être extrêmement agressifs ou prédisposés à l’automutilation. Pour pouvoir venir en aide à ces enfants de façon efficace, une intervention personnalisée est requise. 1 Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme AC T I ON AU T I S M E Les services offerts Depuis 2003, les CRDI-TED (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle) sont responsables du programme ICI, un service d’intervention comportementale intensive pour les enfants atteints du TSA (troubles du spectre de l’autisme) de moins de 5 ans. Ce service comprend jusqu’à 20 heures d’intervention par semaine. Cette approche comportementale constitue le seul programme de stimulation intensif offert aux parents. Avant de pouvoir avoir accès au service ICI, il faut d’abord obtenir un diagnostic, donné au Québec uniquement par un pédopsychiatre. Ensuite, l’enfant est placé sur une liste d’attente. En tout, le processus peut s’échelonner sur une période de 2 ans avant d’obtenir des services qui, dès l’entrée à l’école de l’enfant, prendront fin. La force des parents Dès qu’un médecin de famille, un orthophoniste ou un autre professionnel émet des inquiétudes quant au développement social atypique de leur enfant, les parents peuvent rapidement mettre en place des mesures pour faciliter son développement, s’ils sont informés de la possibilité d’agir et appuyés financièrement. Ils peuvent choisir une approche qui convient le mieux à l’enfant et à leur vie familiale de façon à maximiser l’impact des mesures appliquées pour le bien de l’enfant. Puisque les parents sont impliqués et responsables du programme de stimulation de leur enfant, ils pourront assurer la continuité des soins et poursuivre le programme établi tant qu’il en aura besoin, même après son entrée à l’école. A I D E F I NA N C I È R E P O U R FA M I L L E S D ’ E N FA N T S AU T I S T E S AU L E S Q U É B E C Les besoins Lorsque des parents prennent la décision de prendre en charge le programme de stimulation de leur enfant, ils doivent investir du temps ce qui implique souvent une réduction des revenus familiaux, puisque l’un des parents réduit soit le nombre d’heures de travail ou prend la décision de quitter son travail temporairement. Ensuite, les parents doivent aller chercher la formation nécessaire pour bien comprendre le handicap de leur enfant et apprendre comment intervenir de façon appropriée, et cela, sur une base continue tout au long du programme intensif de l’enfant. La famille doit avoir recours à des professionnels (professeurs, orthophoniste, ergothérapeute, etc.) qui les soutiendront dans leurs démarches. Un programme d’intervention intensif nécessite plusieurs heures de soins directs, allant de 25 à 40 heures par semaine sur une base continue pendant quelques années. Il est important pour eux d’avoir recours aux services de travailleurs autonomes qui interviendront auprès de leur enfant (techniciens en éducation spécialisée, travailleurs formés) pour compléter les heures nécessaires afin d’optimiser l’impact du programme chez l’enfant. D’autres frais peuvent s’ajouter comme l’achat d’équipement de stimulation, des évaluations orthophoniques ou psychologiques réalisées par des professionnels ainsi que des analyses et traitements au niveau biomédical. Les frais encourus pour ces familles peuvent s’élever jusqu’à 30 000 $ par année et parfois plus. Les familles qui ne peuvent assumer cette charge financière doivent donc trouver des sources de financement. Faire une différence Action Autisme accompagne et encourage les familles qui prennent en main le développement de leur enfant autiste, en leur versant une aide financière directe et continue pendant la durée du programme intensif. L’organisme reconnait ainsi que les parents sont les mieux placés pour venir en aide à leur enfant et qu’ils méritent d’être appuyés par la société. Aider Action Autisme, c’est contribuer au développement des enfants et, grâce à cette aide, leurs parents peuvent les stimuler et espérer les voir intégrer la société dans un prochain avenir pour le plus grand bénéfice de tous. Un enfant qui développe ses compétences sociales a plus de chance de devenir autonome, apportant sa contribution à la société plutôt que d’en être dépendant. Action Autisme aimerait augmenter dans l’avenir le support qu’elle offre aux familles. Nous souhaitons que l’aspect financier ne soit pas un obstacle à l’épanouissement des enfants autistes. Nous souhaitons également que les parents puissent, grâce à cette aide financière, se concentrer davantage sur le programme de stimulation de leur enfant autiste et que leur priorité demeure le développement de son plein potentiel. Nous devons investir dans le développement des enfants qui pourront alors prendre part à la société plutôt que de vivre en marge de celle-ci. Tous y gagnent.