ACTION AUTISME

« Les parents
connaissent bien leur
enfant et avec le
soutien des
professionnels, nous
croyons qu’ils sont
les mieux placés
pour l’aider à
s’épanouir. »
A I D E F I N A N C I È R E P O U R L E S
F A M I L L E S D ’ E N F A N T S
A U T I S T E S AU Q U É B E C
AC T I ON AU T I S M E
A C T I O N A U T I S M E
A C T I O N A U T I S M E
« Voici une chance
magnifique de faire
une différence dans
la vie des enfants qui
souffrent d’autisme
et d’être solidaire
avec les familles qui
les aiment! »
Action Autisme
118 Vignory
Lorraine, Qc, J6Z 1V9
www.actionautisme.org
[e-mail]
A C T I O N A U T I S M E
1 Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme
Action Autisme est un organisme de charité qui a été fondé en 1995 par un parent
qui venait d’apprendre que son fils était atteint d’autisme. À l’époque, il existait des
traitements reconnus par le ministère de la Santé, mais ils n’étaient pas couverts par
l’assurance maladie. C’est donc de la volonté d’un parent de venir en aide à son en-
fant qu’est né cet organisme. Action Autisme a permis à ce père, et éventuellement à
d’autres parents, de mettre en place un programme de stimulation intensif visant
l’amélioration des conditions de son enfant. Après 15 ans, Action Autisme représente
encore la force des parents de faire des choix pour leur enfant autiste et de mettre en
place les interventions nécessaires pour atteindre leurs objectifs.
L’autisme
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) toucheraient 1 enfant sur 1651. L’enfant
atteint de ce handicap voit son développement social compromis puisqu’il présente
de grandes difficultés au niveau de la communication verbale et non-verbale, et
montre des intérêts restreints ou répétitifs. Un enfant autiste peut sembler ne pas
s’intéresser du tout ou très peu aux autres dans son entourage mais, en réalité, c’est
parce qu’il a une capacité limitée de le faire. Les enfants atteints d’autisme forment
un groupe hétérogène, car les manifestations du handicap peuvent varier. Par exem-
ple, au moment du diagnostic, les facultés cognitives de certains enfants sont in-
tactes. Ils se distinguent des autres par leur difficulté à établir des relations en raison
de leur difficulté à communiquer, de leur faible contact visuel et de leurs comporte-
ments répétitifs anormaux. D’autres enfants autistes sont tout à fait incapables de
communiquer efficacement et peuvent parfois être extrêmement agressifs ou prédis-
posés à l’automutilation. Pour pouvoir venir en aide à ces enfants de façon efficace,
une intervention personnalisée est requise.

Les services offerts
Depuis 2003, les CRDI-TED
(Centre de réadaptation en
déficience intellectuelle) sont
responsables du programme
ICI, un service d’intervention
comportementale intensive
pour les enfants atteints du
TSA (troubles du spectre de
l’autisme) de moins de 5 ans.
Ce service comprend jusqu’à
20 heures d’intervention par
semaine. Cette approche
comportementale constitue le
seul programme de stimulation
intensif offert aux parents.
Avant de pouvoir avoir accès
au service ICI, il faut d’abord
obtenir un diagnostic, donné
au Québec uniquement par un
pédopsychiatre. Ensuite,
l’enfant est placé sur une liste
d’attente. En tout, le processus
peut s’échelonner sur une
période de 2 ans avant
d’obtenir des services qui, dès
l’entrée à l’école de l’enfant,
prendront fin.
La force des parents
Dès qu’un médecin de famille,
un orthophoniste ou un autre
professionnel émet des
inquiétudes quant au
développement social atypique
de leur enfant, les parents
peuvent rapidement mettre en
place des mesures pour
faciliter son développement,
s’ils sont informés de la
possibilité d’agir et appuyés
financièrement. Ils peuvent
choisir une approche qui
convient le mieux à l’enfant et
à leur vie familiale de façon à
maximiser l’impact des
mesures appliquées pour le
bien de l’enfant. Puisque les
parents sont impliqués et
responsables du programme de
stimulation de leur enfant, ils
pourront assurer la continuité
des soins et poursuivre le
programme établi tant qu’il en
aura besoin, même après son
entrée à l’école.
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Les besoins
Lorsque des parents prennent la décision de prendre en charge le programme de
stimulation de leur enfant, ils doivent investir du temps ce qui implique souvent une
réduction des revenus familiaux, puisque l’un des parents réduit soit le nombre
d’heures de travail ou prend la décision de quitter son travail temporairement. En-
suite, les parents doivent aller chercher la formation nécessaire pour bien compren-
dre le handicap de leur enfant et apprendre comment intervenir de façon appropriée,
et cela, sur une base continue tout au long du programme intensif de l’enfant. La fa-
mille doit avoir recours à des professionnels (professeurs, orthophoniste, ergothéra-
peute, etc.) qui les soutiendront dans leurs démarches. Un programme d’intervention
intensif nécessite plusieurs heures de soins directs, allant de 25 à 40 heures par se-
maine sur une base continue pendant quelques années. Il est important pour eux
d’avoir recours aux services de travailleurs autonomes qui interviendront auprès de
leur enfant (techniciens en éducation spécialisée, travailleurs formés) pour compléter
les heures nécessaires afin d’optimiser l’impact du programme chez l’enfant.
D’autres frais peuvent s’ajouter comme l’achat d’équipement de stimulation, des
évaluations orthophoniques ou psychologiques réalisées par des professionnels ainsi
que des analyses et traitements au niveau biomédical. Les frais encourus pour ces
familles peuvent s’élever jusqu’à 30 000 $ par année et parfois plus. Les familles qui
ne peuvent assumer cette charge financière doivent donc trouver des sources de fi-
nancement.
Faire une différence
Action Autisme accompagne et encourage les familles qui prennent en main le
développement de leur enfant autiste, en leur versant une aide financière directe et
continue pendant la durée du programme intensif. L’organisme reconnait ainsi que
les parents sont les mieux placés pour venir en aide à leur enfant et qu’ils méritent
d’être appuyés par la société. Aider Action Autisme, c’est contribuer au développe-
ment des enfants et, grâce à cette aide, leurs parents peuvent les stimuler et espérer
les voir intégrer la société dans un prochain avenir pour le plus grand bénéfice de
tous. Un enfant qui développe ses compétences sociales a plus de chance de devenir
autonome, apportant sa contribution à la société plutôt que d’en être dépendant.
Action Autisme aimerait augmenter dans l’avenir le support qu’elle offre aux familles.
Nous souhaitons que l’aspect financier ne soit pas un obstacle à l’épanouissement
des enfants autistes. Nous souhaitons également que les parents puissent, grâce à
cette aide financière, se concentrer davantage sur le programme de stimulation de
leur enfant autiste et que leur priorité demeure le développement de son plein poten-
tiel. Nous devons investir dans le développement des enfants qui pourront alors pren-
dre part à la société plutôt que de vivre en marge de celle-ci. Tous y gagnent.