Unapei Essentiel Autisme

L’autisme
Les Essentiels de l’Unapei
Les positions politiques
de l’Unapei :
«
Les personnes autistes ont droit à
l’accès à tous les dispositifs de droits
communs.
Les personnes autistes doivent être incluses
dans la société et se voir reconnues le droit de
vivre avec la même liberté de choix que tous les
citoyens. L’Unapei lutte donc contre toute forme
d’exclusion. Les personnes autistes ont droit au
diagnostic, à l’éducation et aux apprentissages,
à l’école et à l’insertion professionnelle, à l’accès
aux soins, aux loisirs, à la culture et au sport.
Leur accessibilité est favorisée à la fois par
leurs apprentissages et l’adaptation de
l’environnement à leurs fonctionnements
sensoriels, cognitifs, émotionnels et de
communication.
©Unapei - Juin 2015
L’Unapei soutient et promeut l’application
des recommandations de bonnes pratiques
professionnelles produites sur l’autisme par
la HAS et l’ANESM.
Les Recommandations de Bonnes Pratiques
Professionnelles (RBPP) sont des synthèses
rigoureuses de la connaissance issue de
la recherche clinique à un moment donné.
L’Unapei appelle l’ensemble de ses associations
gestionnaires d’établissements et de services
accompagnant les personnes autistes à
appliquer ces recommandations.
A savoir, garantir :
◗ Le diagnostic nosographique et fonctionnel,
au plus jeune âge et tout au long de la vie
(Classification Internationale des Maladies 10
(CIM10)). C’est le socle de l’accompagnement
adapté.
◗ L’implication de ses parents.
◗ L’évaluation continue des besoins et des
compétences de la personne et de l’efficience
des interventions.
◗ L’apprentissage d’un mode de communication
fonctionnel pour la personne.
◗ La maîtrise et mise en œuvre par les
professionnels d’interventions éducatives,
comportementales et développementales,
dans tous les domaines, proposées
globalement, au plus vite et tout au long de la
vie.
◗ L’organisation de l’environnement matériel
tenant compte de ses besoins de prévisibilité,
de lisibilité et de visibilité du temps et de
l’espace et ses spécificités sensorielles.
◗ La prévention du développement de
comportements problèmes éventuels.
◗ Le suivi de santé.
Qui passe nécessairement par :
◗ La cohérence, la coordination et la lisibilité des
interventions,
◗ L’engagement des directions, quel que
soit le dispositif, car l’accompagnement
des personnes autistes suppose un mode
spécifique d’organisation et de coordination et
une formation adaptée des intervenants,
◗ La mise à jour, en conformité avec l’état des
connaissances, des contenus des formations
initiales et continues.
Pour aller plus loin :
Références sur les Recommandations de
bonnes pratiques professionnelles (RBPP) :
◗ En cours : « Autisme : Interventions
coordonnées chez l’adulte » (HAS/ANESM ).
◗ Autisme et autres troubles envahissants du
développement : interventions éducatives et
thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et
l’adolescent. HAS/ANESM, mars 2012.
◗ Diagnostic et évaluation chez l’adulte. HAS,
juillet 2011.
◗ Pour un accompagnement de qualité des
personnes avec autisme et autres troubles du
développement. Document de l’ANESM, juin
2009.
◗ Etat des connaissances hors mécanismes
physiopathologiques, psychopathologiques et
recherche fondamentale. HAS, janvier 2010.
◗ Recommandations pour la pratique
professionnelle du diagnostic de l’autisme et
autres TED. HAS/FFP, juin 2005.
©Unapei - Juin 2015
L’Unapei s’engage pour une évolution de
l’offre de services coordonnée, qui prend
en compte les données actualisées des
connaissances sur l’autisme.
En plein accord avec les options du Plan
Autisme 2012-2017 dont le fil rouge sont
les Recommandations de bonnes pratiques
professionnelles (RBPP), l’Unapei soutient
que l’évolution qualitative de l’offre de services
tous secteurs confondus est indispensable.
Néanmoins, elle ne règlera pas le manque cruel
de solution pour les personnes autistes.
L’Unapei revendique une évolution
quantitative de l’offre de services pour
les personnes avec autisme à ce jour
insuffisante. Trop de personnes concernées
sont sans solution ou avec des solutions bien
trop pauvres.
Les listes d’attente des enfants sont trop
longues, et l’offre pour les adultes quasiinexistante.
L’Unapei alerte sur le déficit de qualification
du corps médical à repérer et diagnostiquer
l’autisme suffisamment précocement et tout
au long de la vie.
L’Unapei alerte sur le déficit d’actualisation
des connaissances dans les programmes
de formation initiale et continue de tous les
professionnels concernés.
L’Unapei salue la prise de conscience
récente des pouvoirs publics de la nécessaire
actualisation des programmes de formation
initiale et continue des professionnels
concernés : médicaux, paramédicaux, médicosociaux, enseignants.
L’Unapei soutient l’implication des familles
d’enfants autistes et la valorisation de leurs
expertises.
C’est en grande partie le combat des familles
qui a permis de saisir à bras le corps la question
de l’autisme et de son accompagnement.
Les spécificités développementales et
comportementales de l’autisme nécessitent
une implication de la famille dans le
quotidien, afin qu’elle puisse préserver
une qualité de vie familiale, sociale et
professionnelle. C’est pourquoi l’Unapei
milite pour que la formation des familles soit
systématiquement proposée dès l’annonce
du diagnostic, et en support continu de la
prise en charge de leur enfant autiste.
Cela suppose une information éclairée, une
formation aux particularités singulières de leur
enfant et une participation régulière à la coconstruction du projet de leur enfant. Compte
tenu de la grande variabilité des trajectoires
développementales, il est à ce jour impossible
de proposer un accompagnement de qualité
sans y associer la famille.
La formation des aidants familiaux développée
dans le cadre du Plan Autisme 2012-2017 est
une initiative intéressante, dont l’Unapei est
partenaire. Cependant, il faut aller plus loin :
proposer systématiquement une formation
aux familles dès l’annonce du diagnostic et
en continu afin qu’elles puissent développer
un avis éclairé sur les choix
d’accompagnement et soutenir
le développement de leur enfant
dans le quotidien.
»
L’Unapei et l’autisme
©Unapei - Juin 2015
L’Unapei et ses associations représentent
l’ensemble des personnes qui ont un retard
global des acquisitions et une limitation des
capacités adaptatives et qui ont des difficultés
durables à se représenter elles-mêmes.
Depuis longtemps les associations adhérentes
à l’Unapei accueillent des personnes autistes.
Leurs parents sont adhérents et militent au
sein du Mouvement Unapei. A l’époque où le
diagnostic était très tardif, voire inexistant, les
personnes autistes y étaient accueillies par la
« porte du handicap mental associé ». C’est la
loi de 1995, reconnaissant l’autisme comme
un handicap, qui leur ouvre de façon officielle
l’accès à l’école et aux services médico-sociaux.
Depuis cette date, les associations de l’Unapei
sont concernées de façon exponentielle par
l’accueil des personnes autistes et le soutien aux
familles. L’enjeu pour l’Unapei est de favoriser
l’adéquation de leur parcours en tenant compte
de l’évolution des connaissances et des besoins
des personnes.
Définition :
Les Troubles Envahissants du Développement
(TED) ou le Trouble du Spectre de l’Autisme
(TSA) concernent 1 personne sur 150.
L’autisme est un trouble neuro-développemental,
c’est-à-dire qu’une ou plusieurs étapes du
développement cérébral sont perturbées. Ce
trouble peut être majoré par une déficience
intellectuelle associée et d’autres pathologies
(génétiques, somatiques, métaboliques ou
encore psychiatriques).
Toutes les personnes autistes présentent
des compétences socio-communicatives
particulières, des centres d’intérêts inhabituels,
restreints et stéréotypés. Elles présentent
également des hyper ou hypo sensibilités aux
stimuli tactiles, auditifs ou visuels et peuvent
réagir inhabituellement aux sensations de
chaleur, de froid et de douleur. De l’anxiété,
des troubles du sommeil et des troubles du
comportement alimentaire y sont souvent
associés.
L’ensemble de ces troubles et la variabilité
de leur expression dans le temps et selon
les contextes de vie, ont un retentissement
majeur sur l’activité, le comportement et la vie
quotidienne de la personne autiste.
Il est utile de rappeler que les familles ne sont
jamais responsables de l’autisme de leur enfant
et que l’éducabilité et la participation sociale des
personnes autistes, quelle que soit la gravité de
leurs troubles est toujours possible.
Chiffres clés :
©Unapei - Juin 2015
◗ En France, entre 300 000 et 500 000
personnes sont atteintes d’un trouble
envahissant du développement dont
60 000 personnes autistes (données
INSERM).
◗ 8 000 enfants autistes naissent chaque
année, ce qui représente 1 personne sur
150 (Données INSERM).
◗ La proportion filles/garçons est de 3 à
4 garçons pour 1 fille.
◗ 70 à 80% des personnes présentant un
trouble du spectre de l’autisme présentent
également un retard mental ou des limites
intellectuelles.
Documents Unapei relatifs :
◗ Guide « Autisme : les recommandations de
bonnes pratiques professionnelles / Savoir-être
et savoir-faire » - 2013
◗ Actes du Colloque « Autisme : constats et
perspectives » - 2011
◗ Guide « L’autisme, où en est-on
aujourd’hui ? » - 2007