diplome interuniversitaire autisme

UNIVERSITE BORDEAUX II UNIVERSITE MONTPELLIER I UNIVERSITE TOULOUSE III
FACULTE DE MEDECINE DE BORDEAUX
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DIPLOME INTERUNIVERSITAIRE AUTISME
L’ADULTE AUTISTE EN INSTITUTION
ELEMENTS CONSTITUTIFS DE REFLEXION
POUR UN PROJET DE PRISE EN CHARGE
Mémoire soutenu par Bernard MARTIN
Directeur de mémoire : Monsieur le Professeur LAZARTIGUES
Jury : Monsieur le Professeur M. BOUVARD
Madame le Docteur C. MARTIN
Monsieur le Docteur J. P. RENERIC
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Avant de vous donner ce mémoire pour lecture, nous tenons à remercier toutes les
personnes qui nous ont apporté, aide, soutien, disponibilité et conseils avisés tout au long
de cette année. Ces remerciements sont plus particulièrement adressés à :
Monsieur Le Professeur LAZARTIGUES
Directeur de mémoire
Madame Anne GIRAUD SAUVEUR
Fondation France Telecom
pour son soutien financier
Madame Gabrielle PRUNY
Présidente de l’A.I.P.S.H. - Lorient (56)
Association pour l’Insertion Professionnelle et Sociale des Handicapés
Monsieur Alain PLANSON
Directeur du secteur social de l’A.I.P.S.H. - Lorient (56)
Monsieur Michel LE CORFF
Directeur Administratif C.H.S. CHARCOT - Caudan (56)
Madame Catherine NORMIER
pour son livre « Bleu Marine » et son accueil
Monsieur Nicolas NORMIER - Paris (75)
Architecte Urbaniste
et tous nos partenaires de Ouest Réseau Autisme
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SOMMAIRE
- INTRODUCTION
- 1 ère PARTIE
- CHAPITRE I Définition ...................................................... p. 3
- CHAPITRE II Classifications ................................................ p. 6
Classification Internationale des Handicaps ..... p. 8
Intégration des concepts ................................. p. 10
- CHAPITRE III Facteurs d’hétérogénéités
Données épidémiologiques ....................... p. 11
Facteurs d’évolution ....................................... p. 12
Pathologies associées à l’autisme .................... p. 14
Troubles associés à l’autisme ........................... p. 15
Autres troubles ............................................... p. 17
-RESUME ................................................................................ p. 20
-2 ème PARTIE
- L’EXISTANT
- CHAPITRE I L’enfance dans le secteur psychiatrique ............ p. 21
L’adulte dans le secteur psychiatrique ............... p. 22
L’enfance dans le secteur médico-social ............ p. 24
A la frontière du sanitaire et du médico-social ... p. 25
L’adulte dans le secteur médico-social .............. p. 27
Types de financements
Financements état ........................................... p. 28
Financements aide sociale .............................. p. 29
Financements mixtes ...................................... p. 29
Tableaux récapitulatifs .................................... p. 31
- CHAPITRE II Situations étudiées
Etablissement médico-social ............................ p. 33
Etablissement sanitaire .................................... p. 36
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- CHAPITRE III Evaluation du dispositif autisme en Bretagne
Evaluation quantitative ................................... p. 38
Evaluation qualitative ..................................... p. 39
- RESUME ............................................................................... p. 42
- 3 ème PARTIE
- L’INSTITUTION
- Introduction ............................................................................ p. 43
- CHAPITRE I Circulaire du 25 avril 95 .................................. p. 44
Du sanitaire vers le médico-social ................... p. 45
Les attentes des parents .................................. p. 46
Les attentes des professionnels ....................... p. 48
- CHAPITRE II Le projet ....................................................... p. 49
Les objectifs généraux ................................... p. 50
Projet de vie et projet architectural ................ p. 53
Implantation géographique....................... p. 53
Architecture .................................................. p. 55
Organisation structurelle ............................... p. 59
- CHAPITRE III Le projet de vie ............................................. p. 60
Le projet pédagogique .................................. p. 60
L’évaluation .................................................. p. 64
Le projet éducatif individualisé ...................... p. 65
Activités individuelles et de groupes .............. p. 67
Les parents et le lieu de vie ............................ p. 71
- CHAPITRE IV Le personnel ................................................ p. 71
Formation du personnel .............................. p. 74
Réunions, régulations, supervisions .............. p. 75
- RESUME .............................................................................. p. 76
- CONCLUSION ..................................................................... p. 78
- BIBLIOGRAPHIE
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INTRODUCTION
L’autisme à n’en pas douter est depuis quelques années sous les feux de l’actualité.
De nombreuses publications, recherches, émissions de radio et de télévision sont
consacrées à ce sujet très sensible. Longtemps l’autisme a été sujet de débats houleux, de
théories dogmatiques ; les écoles de pensée se sont affrontées sans jamais vraiment
s’écouter. On a beaucoup parlé d’autisme, de l’autisme infantile, beaucoup moins des
personnes adultes autistes ! ! ! et encore moins des endroits ou elles se trouvaient ! ! !
Sous l’impulsion des familles regroupées en associations, de l’état, des régions, une
définition officielle de l’autisme a vu le jour, l’autisme est devenu cause nationale de santé
publique, l’autisme est devenu un handicap. La circulaire VEIL AS/EN n°95/12 du 27 avril
1995 et l’ordonnance de 1996 ont tracé les grandes lignes de ce que devra être la prise en
charge de l’autisme en France :
Droit au diagnostic, droit à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative des
enfants, adolescents et adultes atteints du syndrome autistique, collaboration avec les
familles.
Dans chaque région un Comité Technique Régional sur l’Autisme a vu le jour, les Centres
Ressources de l’Autisme commencent à se mettre en place.
Aujourd’hui les conflits se sont un peu apaisés, le débat sur les origines de l’autisme n’est
pas clos, mais les uns et les autres commencent à se parler, à s’écouter. En ce qui concerne
la prise en charge des personnes autistes, sur les bases de la circulaire 95/12 du 27 avril
1995, dite “circulaire VEIL ” un consensus semble avoir été trouvé.
Malgré tout le travail qui a été accomplit depuis quelques années, nous le savons, la
réalité de la prise en charge des personnes adultes autistes n’est pas particulièrement
réjouissante.
Trop d’adultes autistes sont encore à la charge de leurs familles, sans solutions
satisfaisantes, à la recherche du centre qui “ voudra ” bien les recevoir dans des conditions
acceptables.
Trop d’adultes autistes sont dans les institutions psychiatriques sans prise en charge
éducative et thérapeutique.
Trop d’adultes autistes sont dans les établissements médico-sociaux sans véritable prise en
charge spécifique.
En règles générales, l’absence de diagnostic, l’absence de références théoriques,
l’incompréhension des situations problématiques liées à la pathologie autistique auxquelles
ils sont confrontés mettent les professionnels en difficulté.
Les rapports de l’IGAS et de l’ANDEM, la circulaire du 27 avril 1995 et la loi de
1996, le glissement souhaité et observé du sanitaire vers le médico-social laisse préjuger de
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