Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une
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L’Encéphale (2012) 38, 201—210 Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP CLINIQUE Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile : impact sur leurs familles Study of the impact of an assertive community program on the families of patients with severe mental disorders P. Huguelet ∗, V. Koellner , S. Boulguy , K. Nagalingum , S. Amani , L. Borras , N. Perroud Service de psychiatrie générale, département de santé mentale et de psychiatrie, hôpitaux universitaires de Genève, rue du 31-Décembre-36, secteur 1, Eaux-Vives, 1207 Genève, Suisse Reçu le 16 mars 2011 ; accepté le 2 août 2011 Disponible sur Internet le 5 janvier 2012 MOTS CLÉS Équipe mobile ; Fardeau familial ; Devenir ; Facteurs prédicteurs ; Trouble délirant ∗ Résumé Le suivi des patients atteints de troubles psychiatriques sévères par des équipes mobiles a démontré son efficacité. Cependant, les familles de ces patients peuvent présenter d’importantes souffrances en lien avec le contexte clinique et social de leurs proches. Le degré et la nature de l’aide à apporter à ces familles restent donc à déterminer. Une équipe mobile de psychiatrie a été mise en place à Genève afin de traiter des patients présentant d’importants besoins de soins et de soutenir leurs proches. La présente étude vise à rapporter l’effet du suivi mobile sur le fardeau des familles. Les patients suivis par le programme mobile s’améliorent par rapport à la plupart des paramètres cliniques observés. Les familles voient leur fardeau soulagé, avec au premier plan, une diminution de la gêne financière et des coûts, de même qu’un soulagement des besoins d’aide apportée au quotidien. La détresse émotionnelle est également fortement diminuée. Cette évolution est moins caractéristique dans le cas de familles de patients souffrant de troubles délirants. Nos résultats suggèrent qu’un suivi mobile, par l’aide directe qu’il peut fournir aux familles, par la mobilisation de ces dernières vers des structures de soutien et d’entraide et par les conséquences indirectes de l’amélioration symptomatique et sociale de leur proche, amène une forte amélioration du fardeau subi. D’autres recherches devraient aider à déterminer quels sont les éléments susceptibles d’aider au mieux les familles de ces patients. © L’Encéphale, Paris, 2011. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (P. Huguelet). 0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2011. doi:10.1016/j.encep.2011.11.006 202 KEYWORDS ACT; Family burden; Outcome; Predictive factors; Delusional disorder P. Huguelet et al. Summary Objectives. — Assertive Community Treatment (ACT) is known to have a positive impact on the number and length of inpatient stays. Yet, research is needed in order to help understand how ACT programs may ease off families’ burden, e.g. in terms of economic expenditures. Indeed, many families with siblings suffering from chronic mental illness, who disengaged from psychiatric services, report needs related to ACT. This paper aims to describe the impact of a new ACT program in Geneva on patients and their families’ burden. Methods. — Out of 91 patients consecutively treated by the ACT program for at least 3 months, 55 consented to participate in the research. Twenty-one allowed us to contact their families (out of 37 who had relatives in the area). Data were gathered on patients and families before and after a 6-month-follow-up. Results. — For the patients, after adjustment for the time spent during follow-up, most of the studied variables evolved favorably, particularly for their symptoms. At baseline, most of the family members felt overburdened by the financial cost (59.1%) related to their relatives with severe mental disorder and experienced inconvenience at having to give them assistance in daily life (68.2%) and to supervise them in daily activities (54.5%). Several variables evolved favorably during follow-up. Notably the best changes were observed for the inconvenience relating to assistance in daily life and relatives’ emotional distress. Families of patients with delusional disorder featured less or no improvement during the ACT follow-up. The best correlate of improvement in familial burdens was improvement in patient’s positives symptoms. Among those patients, being a female and suffering from a schizo-affective disorder was known to have had a higher impact on the number of interventions provided by families. Discussion. — ACT should be recommended for patients who feature a poor outcome when treated in other settings. In addition, our results suggest that their families can also improve considerably, particularly those confronted with patients with persistent and enduring disturbing behaviors related to positive symptoms which do not, however, warrant hospitalization. Clinicians should pay particular attention to patients suffering from delusional disorder and their families, as this disorder does not appear to be associated with improvement in family burdens. These data do not allow definitely disentangling whether the improvement of families’ burden is directly related to ACT interventions with them, to the implementation of support by other structures (such as peer support groups) or to an indirect effect related to patients’ improvement. To our knowledge no similar study on the effect of ACT on family burden exists. Hence, such research needs to be replicated in other areas with different clinical and cultural backgrounds. © L’Encéphale, Paris, 2011. Introduction L’« Assertive Community Treatment » (ACT), ou suivi intensif dans la communauté, est une approche visant à assurer la santé de patients souffrant de troubles mentaux sévères par des interventions mobiles, notamment afin de réduire le besoin en lits hospitaliers. Dès la fin des années 1970, la mise en place d’équipes mobiles s’est avérée bénéfique [1]. En effet, malgré un impact modéré sur le fonctionnement social et la qualité de vie des patients, les programmes ACT se sont montrés efficaces dans la réduction du nombre et de la durée des séjours hospitaliers, dans l’amélioration de l’autonomie, de la stabilité résidentielle et de la précarité des sujets suivis [2,3]. Récemment, des études menées en Angleterre et aux Pays-Bas sur des patients sans critères spécifiques d’indication aux suivis mobiles, comparant l’ACT à des systèmes ambulatoires déjà très performants, ont remis en cause le principe d’un effet significatif de ces programmes [4,5]. Toutefois, en comparaison de structures ambulatoires classiques, il reste acquis que la mise en place de suivis mobiles peut jouer un rôle spécifiquement utile, comme en atteste l’étude de Bonsack et al. [6] à Lausanne. Celle-ci montre que l’ACT améliore tant les taux d’hospitalisation que le devenir social et clinique. De même, l’étude de Zavradashvili et al. [7] met en évidence un effet très bénéfique de l’ACT dans un pays en voie de développement, la Géorgie. Un suivi intensif de type ACT est indiqué pour des patients qui requièrent de manière répétée des séjours en milieu hospitalier (revolving door patients), des patients qui restent à domicile dans un état clinique préoccupant, mais ne requérant pas une hospitalisation d’office, ou des patients sévèrement précarisés, parfois au point d’être sans abri. De telles situations entraînent pour les familles concernées une souffrance et un fardeau considérables. Bien que l’aide apportée par les familles à leur proche soit a priori valorisante, cela se fait au prix d’importants coûts financiers, de temps passé à assister le proche malade et d’une implication dans la gestion de crise extrêmement éprouvante [8]. Hanzawa et al. [9] ont ainsi montré que l’aide fournie par les proches se paye de conséquences lourdes : baisse des intérêts sociaux, résignation, évitement. Ces auteurs ont Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile associé le poids de ce fardeau vécu par les familles avec les fréquentes hospitalisations des patients, une importante altération de leur fonctionnement social et un besoin de soins important. Assez logiquement, une étude japonaise portant sur l’évaluation des demandes des familles par rapport aux programmes ACT met en évidence de grands besoins pour le présent, mais aussi pour l’avenir [10]. Les parents de patients recrutés dans cette étude évoquent un besoin d’aide « aussi longtemps que nécessaire », tant pour leur proche malade que pour une aide directe. Cette étude traduit l’inquiétude de parents parfois vieillissants confrontés à un enfant souffrant de psychose chronique. L’aide qu’ils apportent est souvent assumée de plus en plus difficilement avec le temps. Une équipe mobile de psychiatrie a été mise en place à Genève en 2007 afin de traiter des patients sévèrement atteints présentant d’importants besoins de soins. Dans ce contexte, il a été prévu de fournir, si nécessaire, une aide aux familles de ces patients, celle-ci faisant l’objet d’un protocole de recherche prospectif. La présente étude vise à rapporter l’effet du suivi mobile sur le fardeau des familles. En particulier, les caractéristiques des patients amenant une plus importante charge pour les familles sont décrites, de même que les facteurs prédicteurs d’une évolution favorable du fardeau familial, tant par rapport aux caractéristiques des patients, que par rapport à la nature de l’aide apportée. Méthode Contexte Une équipe mobile fonctionnant sur le mode ACT a été mise en place à Genève — Suisse dès octobre 2007. Ses buts sont d’atteindre des patients jusque-là dans l’incapacité de se rendre dans des structures ambulatoires ordinaires et de leur fournir des soins aussi longtemps que nécessaire. Les raisons principales motivant le suivi de ces patients souffrant de troubles sévères et persistants sont les suivantes : • des hospitalisations répétées ou une incapacité à adhérer aux soins ambulatoires ; • le fait qu’ils vivent avec leurs proches (en général les parents) la plupart du temps sans suivi, tout en restant symptomatiques sans pour autant réunir les critères permettant une admission d’office en milieu psychiatrique ; • leur grande précarité, les conduisant la plupart du temps à être sans abri. Une large information est régulièrement donnée aux structures médicales, sociales et associatives locales afin de permettre l’inclusion de patients répondant à ces critères. Du fait du caractère particulier de ces suivis, qui débutent la plupart du temps sans un accord explicite des patients, la personne demandeuse du suivi (famille ou professionnel d’une structure sociale ou de soins) est présente lors du premier rendez-vous qui a lieu dans l’environnement du patient. La fidélité au modèle ACT de ce programme a été évaluée à l’aide du Dartmouth index [11] avec un score de 3,82 correspondant à un degré de fidélité modéré. 203 L’équipe mobile est composée d’infirmiers (3 ETP), d’une assistante sociale (1 ETP), d’une psychologue (1 ETP) et d’un psychiatre (0,8 ETP). Les soignants suivent en général une dizaine de patients, cinq jours par semaine aux heures ouvrables, potentiellement extensibles en début de soirée. Patients Les patients inclus ressortent d’un bassin de population de 450 000 habitants. Les données concernant les patients et leurs familles ont été collectées prospectivement dès le début du programme. L’étude a été approuvée par le comité d’éthique des hôpitaux universitaires de Genève. Les sujets (patients et familles) qui ont signé un consentement informé ont participé à la présente étude. Selon la demande du comité d’éthique, les proches ont été contactés seulement après l’accord spécifique du patient. Le recrutement a eu lieu du 1er octobre 2007 au 20 août 2009. Procédure Tous les patients ont été évalués à l’inclusion par leur clinicien. Le recueil des données a eu lieu dès le premier rendez-vous et a pu s’étaler sur plusieurs semaines lorsque les patients mettaient en avant une certaine fatigabilité à la passation des échelles. Une seconde évaluation a pris place entre six et huit mois après le contact initial, ou à la fin du suivi si celui-ci a duré entre trois et six mois. Les familles étaient contactées après le consentement des patients et également évaluées tant à l’inclusion qu’après six mois de suivi. Pour les patients, le nombre de jours d’hospitalisation a été calculé pour l’année précédant celle-ci et pour la durée totale du suivi. Évaluation Les familles des patients ont été évaluées avec le FEIS (Family Experience Interview Schedule) [12] et le PSI (Psychiatric Symptoms Index) [13], un instrument permettant d’évaluer la détresse psychologique des proches par la mesure des symptômes de dépression, d’anxiété, d’irritabilité et des problèmes cognitifs. Les coûts directs et indirects pour les familles découlant du support de leurs proches ont aussi été mesurés [8], de même que le temps passé par les proches tant dans la gestion de la vie quotidienne que dans celle des crises. Les activités des cliniciens avec les patients et leurs familles ont été mesurées par le relevé quotidien des contacts (RQC) [14]. Cet instrument décrit les modalités d’intervention auprès des patients : pour chaque intervention le soignant précise le lieu et la durée de cette dernière. De même, tous les acteurs présents lors de l’intervention sont indiqués (le patient, sa famille, un tiers, d’autres intervenants des services psychosociaux ou juridiques ou encore un autre membre de l’équipe mobile ou du service) ainsi que les domaines sur lesquels l’intervention a porté (santé mentale, santé physique, médication, budget, activités de la vie quotidienne, logement, travail ou école, loisirs et socialisation, relations, justice et toxicomanie). Les symptômes des patients ont été 204 évalués par le Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS [15]). Le fonctionnement social a été évalué à l’aide du Health of the Nation Outcome Scales(HoNOS [16]) et la qualité de vie par le World Health Organization Quality of life (WHOQOL [17]). La satisfaction du patient, à l’égard des soins psychiatriques reçus, à été évaluée par le Verona Service Satisfaction Scale-54 items (VSSS-54F) [18], questionnaire évaluant l’avis des patients au sujet des comportements et capacités des professionnels, de l’accès aux soins et leur efficacité, du type d’intervention utilisé par les soignants ainsi que de l’implication des proches par les services. Analyses statistiques Des modèles linéaires mixtes [19,20] ont été utilisés pour évaluer l’effet de l’ACT sur chacune des mesures continues avec le sujet comme facteur de groupe pour prendre en considération les valeurs rapportées à différents moments de l’évaluation par un même individu. Ces modèles ont été ensuite affinés avec un effet fixe linéaire et quadratique du temps et ajustés sur l’âge, le genre et le score de base des différentes variables, afin de mettre en évidence les facteurs prédicteurs de réponse à l’ACT et permettre la comparaison en termes de réponse entre les sujets ayant leurs proches participants à l’étude et ceux ne les ayant pas. À noter que pour toutes ces analyses, les temps de suivi réel fut ajoutés comme variable d’ajustement afin de prendre en compte le fait que les participants n’ont pas tous le même intervalle de temps entre la première et la dernière mesure. Les résultats de la régression sont présentés en valeurs standardisées () et sont comparables aux effets de taille. Toutes les analyses ont été effectuées en utilisant le logiciel STATA version 10. Résultats Données démographiques et cliniques des patients à l’entrée dans l’étude Cinquante-cinq patients pris en charge pendant la période d’évaluation (sur un total de 91 patients) ont accepté de participer à l’étude. De ces 55 sujets, 22 ont donné leur accord pour que leur famille et/ou leurs proches soient contactés et puissent participer à l’étude (sur 37 qui avaient de la famille dans la région). Toutes les familles contactées ont accepté l’étude. Le Tableau 1 décrit les sujets ayant accepté que leurs proches participent et ceux qui ont refusé ou qui vivent sans proche dans la région. La plupart des participants étaient des hommes, d’un âge moyen de 41,33 ans (DS = 12,45), célibataires, vivant seuls, sans enfant ni travail et au bénéfice de l’assurance invalidité. La plupart de ces sujets souffraient de schizophrénie et présentaient en majorité une comorbidité de l’Axe I ou II du DSM-IV. Les sujets dont les proches ont participé à l’étude vivaient significativement plus souvent en famille que seuls, en comparaison des sujets dont les proches n’ont pas participé à l’étude (p = 0,031). On ne notera pas d’autres différences entre les deux groupes. P. Huguelet et al. Données démographiques des proches à l’entrée dans l’étude La grande majorité des proches étaient des femmes (17/22 [77,2 %]), étaient le père/mère du patient (14/22 [63,6 %]) et étaient âgés de 51 ans en moyenne (SD = 15,3) (Tableau 1). Si aucun des patients n’ont quitté l’étude durant le suivi, huit proches l’ont abandonné en cours. Le meilleur prédicateur de drop-out était le fait d’être une femme. Évolution des patients au cours du suivi L’évolution des patients a été globalement très favorable tant pour les sujets dont la famille participait à l’étude, que pour les autres (Tableau 2). En effet, après ajustement sur l’âge, le genre et le temps de suivi, tant BPRS totale que ses sous-scores ont diminué significativement au cours du temps (BPRS totale : de 76,1 (DS = 24,7) à 45,6 (DS = 12,9), p = 5,74 × 10—11 et de 73,1 (DS = 19,1) à 51,9 (DS = 19,8), p = 1,63 × 10—7 autant pour les sujets ayant leurs proches participant à l’étude que pour ceux dont les proches n’y participaient pas). Une tendance similaire est observée pour le fonctionnement social (score de HONOS). On notera que si tous les sous-scores du WHOQOL (qualité de vie) ont augmenté significativement dans le groupe de participants dont la famille a pris part à l’étude, ce ne fut pas le cas chez ceux dont la famille n’y a pas pris part, à l’exception du WHOQOL environnemental. Toutefois, cette différence n’était pas significative. La plupart des dimensions du VSSS-54F ont tendance à augmenter significativement au cours du temps, reflétant une augmentation de la satisfaction globale des patients, qu’ils aient ou non des proches participant à l’étude. De façon non surprenante, les sujets n’ayant pas leurs proches participant à l’étude ont une augmentation plus significative du VSSS-54F « implication des proches » et VSSS-54F « implication des proches 2 » que les sujets ayant leurs proches participant à l’étude (p = 0,05 et p = 0,017) ; les premiers ont des scores de base nettement plus bas que les seconds. Évolution des familles au cours du suivi Le Tableau 3 montre les scores de base et de fin pour les variables décrivant l’implication des familles dans le soin au patient. Au début du suivi, la plupart des proches se sont dit gênés par les coûts financiers engendrés par le patient (13/22, 59,1 %) et souffraient de devoir aider et superviser ce dernier dans la vie de tous les jours (15/22, 68,2 %). La plupart des variables évoluent favorablement au cours du suivi. Les changements les plus spectaculaires sont observés pour le dérangement causé par l’aide dans la vie de tous les jours et pour le PSI. Corrélats entre l’évolution des proches et les caractéristiques des patients Un diagnostic de trouble délirant chez le patient est prédicateur d’une mauvaise évolution des coûts financiers et de la gêne associée à ces coûts chez les familles (b = 1,12, Caractéristiques sociodémographiques et cliniques à l’inclusion. Sujets dont les proches participent à l’étude (n=22) Âge du proche Âge du patient Moyenne DS Moyenne Sujets dont les proches ne participent pas à l’étude (n=33) DS 51,8 38,4 N 15,4 10,9 % NA 43,3 N NA 31,1 % p NA 0,16 p Genre du proche Femme 17 77,2 NA NA NA Lien de parenté Père/mère Frère/sœur Enfant Autre Aucun 14 2 1 4 1 63,6 9,1 4,6 18,2 4,6 NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA NA Genre du patient Femme 8 36,4 16 48,5 0,37 Diagnostic des patients Schizophrénie paranoïde Schizophrénie simple Schizophrénie indiff Trouble délirant Trouble SZA dépr BP type 1 Trouble dépr réc TOC 6 1 1 5 2 4 3 0 27,3 4,6 4,6 22,7 9,1 18,2 13,6 0 11 5 0 6 2 5 2 2 33,3 15,1 0 18,2 6,1 15,1 6,1 6,1 0,81 État civil Célibataire Marié(e) Divorcé(e) Veuf(ve) 15 4 3 0 68,2 18,2 66,7 3 0 22 1 8 2 6,1 0,144 Style de vie Seul En famille En couple Autre 9 8 3 2 40,9 36,4 13,6 9,1 25 3 2 2 78,8 9,1 6,1 6,1 0,031 A des enfants 5 22,7 13 39,4 0,197 A un représentant légal 6 27,3 16 48,5 0,116 Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile Tableau 1 205 206 Tableau 1 (Suite) Sujets dont les proches participent à l’étude (n=22) Moyenne DS Moyenne Sujets dont les proches ne participent pas à l’étude (n=33) DS Assurance invalidité 14 63,6 24 72,7 0,475 N’a pas d’occupation 21 95,5 30 90,9 0,171 45,5 31,8 22,7 16 11 6 48,5 33,3 18,2 5 22,7 10 30,3 0 40,9 27,3 13,6 9,1 9,1 1 11 13 3 4 1 3 33,3 39,4 9,1 12,1 3 0,748 10,8 54,9 4,3 8,2 15,8 63,6 37,98 56,4 39,51 50,3 45,8 6,9 61,3 3 17,6 20,1 81,96 41,81 62,5 31,12 63,96 68,68 12,3 39,2 4,2 15,2 15,8 49,79 38,17 45,5 25,7 40,72 8,71 Comorbidités des l’Axe I ou II Aucune 1 2 ou plus 0,918 10 7 5 Abus/dépendance aux drogues Niveau d’éducation École spéciale École primaire Apprentissage École secondaire Lycée Université p 0 9 6 3 2 2 0,537 Nombre et nature des interventions effectuées par l’équipe mobile 13,6 53,5 2,5 9,2 16,1 69,86 34,91 51,05 29,95 51,41 53,38 0,05 0,57 0,68 0,02 0,37 0,47 0,53 0,44 0,9 0,34 0,25 P. Huguelet et al. Intervention auprès des proches Intervention auprès du client Intervention auprès du citoyen Intervention auprès d’un AS/tuteur Intervention de l’équipe mobile Intervention sur symptômes Intervention physique Intervention sur traitement Intervention sur budget Nombre d’interventions (jours) Heures d’interventions Évolution des variables cliniques et sociales au cours du suivi mobile. BPRS tot BPRS pos BPRS nég BPRS ag-man BPRS dépr-anx HoNOS WHOQOL phys WHOQOL psy WHOQOL rel soc WHOQOL env VSSS-54F hab/comp psychiatre VSSS-54F hab/comp psycho VSSS-54F hab/comp inf VSSS-54F hab/comp AS VSSS-54F info/acc aux serv VSSS-54F eff des serv VSSS-54F implic proches VSSS-54F implic proches 2 Sujets dont les proches participent à l’étude (n = 22) Sujets dont les proches ne participent pas à l’étude (n = 33) Début du suivi Fin du suivi Début du suivi Fin du suivi Moy Moy Moy Moy 73,14 2,93 2,64 3,64 2,98 21 21,36 18,76 8,2 23,36 21,67 18,67 21,25 20 8 13,67 8,92 8,17 DS 19,06 1,26 1,12 1,31 0,96 6,45 7,04 5,75 2,63 5,89 8,4 8,27 7,55 7,92 3,25 5,71 3,73 3,43 51,91 2,1 2,17 2,15 2,32 13,03 24,31 21,33 9,33 29,47 27,89 23,11 27,78 26,56 11,33 19,44 10,67 9,11 DS 19,82 1,11 1,23 0,9 0,95 8,01 6,39 3,58 2,06 5,36 3,76 8,18 3,8 5,32 1,87 2,24 4,03 3,33 b —0,92 —0,65 —0,35 —1,12 —0,61 —1,03 0,39 0,5 0,38 0,52 0,82 0,53 0,79 0,83 1,07 1,17 0,37 0,23 p −7 1,63 × 10 0,0001 0,039 3,94 × 10−8 0,0003 2,21 × 10−9 0,127 0,07 0,138 0,01 0,018 0,21 0,012 0,012 0,001 0,002 0,314 0,539 76,14 2,92 3,53 3,32 3,35 19,64 19,72 15,72 7,56 25,56 22 17,13 21,2 19,2 8,13 14,2 5,8 5,07 DS 24,68 1,45 1,62 1,36 1,23 5,39 6,78 5,82 3,82 6,76 5,77 5,79 8,25 7,86 2,56 3,75 4,09 3,73 45,59 1,69 2,14 1,89 2,13 10,36 24,59 19,29 8,82 28,53 27,57 19 30 29,71 10,86 19,14 9,71 7,43 DS 12,96 0,72 0,88 0,74 0,81 4,68 4,18 4,91 3,07 5,04 4,04 6,73 4,55 2,06 1,57 1,95 2,98 2,57 b —1,32 —0,97 —1,06 —1,07 —1,13 —1,19 0,81 0,74 0,48 0,97 0,54 0,11 0,82 1,18 0,88 1,02 0,68 0,42 Comparaison des deux groupes p −11 5,74 × 10 7,55 × 10−7 1,26 × 10−6 1,01 × 10−8 2,95 × 10-6 1,88 × 10−11 0,00002 0,00004 0,038 0,001 0,105 0,756 0,00004 2,19 × 10−6 0,007 0,001 0,0003 0,177 b p —0,13 —0,15 —0,11 -0,15 —0,11 —0,08 0,09 —0,03 —0,02 —0,03 —0,06 0,23 —0,14 —0,14 —0,06 —0,111 0,52 0,68 0,295 0,225 0,44 0,377 0,412 0,597 0,522 0,821 0,9 0,83 0,813 0,449 0,63 0,589 0,835 0,692 0,05 0,017 Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile Tableau 2 BPRS : Brief Psychiatric Rating Scale ; HoNOS : Health of the Nations Outcome Scales ; WHOQOL : World Health Organization Quality of Life ; VSSS : Verona Service Satisfaction Scale — 54 items. 207 208 P. Huguelet et al. Tableau 3 Impact du suivi mobile pour les familles des patients. Début du suivi Fin du suivi Moyenne DS Moyenne DS b p Gêne financière Nombre de fois que l’on a donné de l’argent Coût financier (CHF) Fréquence de l’aide quotidienne Inconvénient de cette aide Fréquence de supervision Inconvénient de cette supervision Nombre de crises observées Fréquence de l’observation des crises PSIa 1,45 2,45 967,9 15,18 8,13 4,38 4,33 6,58 2,11 35,14 n 1,5 2,08 1581,1 8,79 7,52 5,48 5,44 12,51 1,86 11,5 % 0,93 1,92 380 8,28 4,71 2,85 2,78 3,16 2,33 29,47 n 1,32 2,76 726,4 8,34 5,63 3,97 3,38 4,67 1,92 8,84 % —0,71 —0,21 —0,56 —0,69 —0,66 —0,39 —0,36 0,19 0,27 —0,66 b 0,026 0,515 0,031 0,013 0,003 0,04 0,125 0,846 0,453 0,009 p A observé une crise 14 82,3 8 72,2 —0,16 0,31 a PSI : indice de détresse émotionnelle (Psychiatric Symptoms Index). p = 0,02 et b = 1,49, p = 0,039). Un trouble de l’humeur (trouble bipolaire ou trouble dépressif majeur) est, quant à lui, associé à un mauvais pronostic en termes d’aide quotidienne donnée au patient et de l’inconvénient de cette aide (les familles sont autant gênées par l’aide donnée à leur proche au début qu’en fin de suivi et l’importance de cette aide ne diminue pas avec le temps si le patient souffre d’un trouble de l’humeur) (b = 1,22, p = 0,005 et b = 0,99, p = 0,015). Pour les patients, l’évolution du WHOQOL relations sociales et celle du WHOQOL environnemental sont négativement corrélées aux dépenses faites par les familles au cours du suivi. Ainsi, moins la famille va dépenser au cours du temps, plus les WHOQOL relations sociales et environnemental vont augmenter (b = —0,14, p = 0,025 et b = —0,16, p = 0,003). Une bonne réponse du patient en termes de BPRS total et d’HONOS est significativement corrélée avec le fait que les proches rapportent être moins exposés aux crises des patients (b = —0,26 ; p = 0,0005 and b = —0,29 ; p = 0,0001). Pour le BPRS cela est surtout le cas pour les symptômes positifs (b = —0,18 ; p = 0,00001). De façon intéressante, un score de base élevé pour la gêne engendrée par l’assistance quotidienne au patient est un facteur pronostique de bonne réponse au BPRS total (b = 0,22, p = 0,019). Cela est essentiellement vrai pour la BPRS symptômes positifs (b = 0,28, p = 0,0003) et n’est pas significatif pour les autres domaines de l’échelle BPRS. De même, plus haute est la fréquence de base de supervision par les proches ainsi que la gêne engendrée par cette supervision, meilleure est l’évolution des symptômes positifs (b = 0,21, p = 0,019 et b = 0,22, p = 0,011). Qualité et quantité des interventions mesurées par le relevé quotidien des contacts De manière non surprenante, on observe un plus grand nombre d’interventions des soignants de l’équipe mobile auprès des proches chez les sujets ayant leur famille dans l’étude en comparaison de ceux ne l’ayant pas (13,6 [DS = 10,8] vs 6,9 [DS=12,3], p = 0,05) (Tableau 1). L’inverse est constaté pour le nombre d’interventions auprès des assistants sociaux/tuteurs (9,2 [DS = 8,2] vs 17,6 [DS = 15,2], p = 0,02). De manière générale (mais pas à un niveau significatif), avoir un proche dans le suivi est associé à moins d’interventions et moins de temps consacré à ces interventions (Tableau 1). Parmi les sujets dont les familles étaient impliquées dans le suivi, un temps plus long d’intervention (b = 1,66, p = 0,04) ainsi qu’un nombre d’interventions plus important (b = 1,86, p = 0,027), dont plus d’interventions en présence d’un autre membre de l’équipe mobile (b = 1,75, p = 0,027), dans le domaine de la médication (b = 2,13 ; p = 0,013), était associé avec un diagnostic de trouble schizo-affectif type dépressif. Être une femme était significativement associé à un plus grand nombre d’interventions (b = 1,37 ; p = 0,003), plus d’heures d’interventions (b = 1,21 ; p = 0,004), plus d’interventions en présence du client (b = 1,49, p = 0,002), plus d’interventions en présence d’un tiers (b = 1,03, p = 0,023) et plus d’interventions avec un ou plusieurs membres de l’équipe mobile (b = 0,89, p = 0,041). Ces interventions portaient de façon globale sur quatre domaines d’intervention (santé physique, santé mentale, médication et budget). Vignettes cliniques Pour illustrer les interventions mobiles décrites dans ces statistiques et l’aide offerte aux familles, deux situations sont brièvement exposées. La première montre les moyens par lesquels une famille a pu recevoir de l’aide. La seconde illustre les résistances auxquelles les équipes sont parfois confrontées lorsque le système s’oppose au changement. Famille H. Une demande de suivi mobile nous est adressée par la mère de Mme H., une patiente de 45 ans qui a été hospitalisée à deux reprises ces dernières années pour troubles psychotiques. La patiente ne se reconnaît pas malade et refuse toute médication à la sortie de l’hôpital. Au début de la prise en charge, la mère de la patiente fait appel Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile quotidiennement à l’équipe mobile pour exprimer son angoisse et insiste pour que sa fille soit rehospitalisée, sans que les critères légaux ne soient présents. Pour la soutenir, nous discutons intensivement avec elle dans le but de l’aider à comprendre et accepter les comportements « bizarres » de sa fille. Nous lui proposons également de l’accompagner vers d’autres structures susceptibles de l’aider à mieux gérer sa situation. Après quelques mois, la mère de la patiente a pu intégrer un groupe thérapeutique de soutien aux familles et une association de proches de patients. Une prise en charge familiale est aussi mise en place, incluant la patiente, sa mère et sa sœur. Au terme de l’évaluation, tant la mère que la sœur disent être beaucoup plus tranquilles. Quant à la patiente, elle va mieux et a fini par accepter le traitement médicamenteux. Elle prend mieux soin d’elle-même et passe de bons moments avec sa mère. Famille M. La demande de suivi est adressée par le père de monsieur M., un jeune homme de 25 ans enfermé depuis six ans dans le salon de l’appartement de sa mère. Il souffre d’une schizophrénie paranoïde et n’a aucun échange avec ses parents. La rencontre avec l’équipe mobile est sa première confrontation avec le système de soins. Les parents sont divorcés depuis plusieurs années, le conflit conjugal est encore actif. La mère est réticente à l’idée d’un suivi à domicile mais accepte qu’on passe rencontrer son fils suite à la demande du père. Après quelques entretiens, le patient décide d’interrompre le suivi mobile. Les soignants sont inquiets pour ce patient dont les peurs de contamination l’empêchent de sortir et de vivre un quotidien normal. Les soignants tentent alors de discuter avec les parents afin de leur faire prendre conscience de la gravité de la situation et d’obtenir leur collaboration pour aider leur fils. La mère de ce dernier banalise néanmoins la maladie, le père est ambivalent. Ils souhaitent que la situation change mais n’arrivent pas à supporter l’idée d’une intervention à domicile. Toute tentative échoue, le suivi est interrompu. Discussion Notre étude met en évidence que les patients suivis par un programme ACT s’améliorent par rapport à la plupart des paramètres cliniques observés. Nous mettons également en évidence une importante amélioration pour leurs familles. Ces dernières voient leur fardeau soulagé dans de multiples dimensions, avec au premier plan une diminution de la gêne financière et des coûts, de même qu’un soulagement des besoins d’aide apportée au quotidien. La détresse émotionnelle est également fortement diminuée suite à l’introduction du suivi ACT. Cette évolution semble moins caractéristique dans le cas de familles de patients souffrant de troubles délirants. Enfin, la comparaison des patients avec familles contactées dans l’étude par rapport à ceux dont la famille n’a pas pu être contactée montre que les premiers bénéficient assez logiquement de plus d’interventions sur les familles alors que les autres, sans doute plus isolés, vont nécessiter au cours du suivi plus d’interventions auprès de partenaires de réseau (par exemple des tuteurs légaux). 209 Nous n’avons pas trouvé d’étude comparable, mesurant de manière prospective l’effet d’un suivi ACT sur les familles. Comme mentionné plus haut [10], les soins ACT sont largement susceptibles de satisfaire les demandes des familles, dès lors qu’ils sont offerts aussi longtemps que possible, à domicile et portent sur une mobilisation des patients, un travail sur leur santé, de même qu’un support pour les hospitaliser si nécessaire. Chow et al. [21] ont évalué l’effet d’une activité groupale destinée à des proches de patients suivi par un programme ACT portant sur les ressources pour faire face, un entraînement à la résolution de problèmes, les connaissances sur les troubles psychotiques et la manière de gérer le réseau de soutien. Cette étude n’est que partiellement comparable à la nôtre, ces auteurs ayant développé un groupe spécifique pour les proches. Cette recherche quantitative et qualitative montre néanmoins une amélioration du stress des proches, de même que de leurs sentiments négatifs. Les résultats qualitatifs mettent en évidence que l’amélioration passe par une meilleure compréhension des troubles mentaux et que cette éducation aide à la collaboration avec le programme ACT. En ce qui concerne les caractéristiques associées au fardeau pour les familles à l’inclusion, nous relevons l’augmentation de celui-ci lorsque le patient concerné souffre de troubles délirants, ce qui est bien compréhensible compte tenu de l’évolution généralement plutôt négative de ce type de troubles [22]. Hanzawa et al. [9] ont mis en évidence une association du fardeau avec le nombre d’hospitalisations, le fonctionnement social et le besoin de soins des patients. Une amélioration de la symptomatologie positive des patients est fortement corrélée à la réduction du fardeau des familles. Celles-ci rapportent avoir moins à faire face aux crises de leurs proches. Un témoin possible de cet effet réside dans le fait que les scores de base élevés à la gêne engendrée par l’assistance quotidienne au patient est un facteur pronostique de bonne réponse à la BRPS « symptômes positifs », ce qui est logique compte tenu de la gêne qu’occasionne pour les proches la présence de symptômes positifs. L’autre corrélat de l’amélioration du fardeau financier pour les familles est l’amélioration des scores au WHOQOL « relations sociales et environnementales ». Ce résultat n’est pas plus surprenant, dès lors qu’il reflète sans doute une amélioration de l’autonomie financière des patients au cours du temps. Enfin, le lien entre les caractéristiques des patients et le degré d’intensité du suivi (nombre d’heures d’interventions) reste difficile à interpréter bien qu’il y ait une tendance à un plus grand nombre d’interventions pour les femmes et les sujets souffrant d’un trouble schizo-affectif type dépressif et ce chez les patients dont les familles sont dans le suivi. Ce résultat pourrait correspondre à une tendance implicite des soignants à privilégier le suivi de patients moins agissant, soit des femmes et des sujets plutôt déprimés. Aussi, il est possible que le plus grand nombre d’interventions, lorsque la famille est impliquée dans le suivi, soit lié au fait que cette dernière était là « pour ouvrir la porte » et mettre les soignants en contact avec le patient : les familles impliquées ont en effet souvent rendu les patients plus accessibles, soit en permettant de les voir soit en indiquant où ils se trouvaient. 210 Limites Cette étude présente plusieurs limites. D’abord, de nombreux patients ont refusé d’être rencontrés par les chercheurs dans le cadre du suivi ACT (tous les patients suivis par le programme ACT étaient sollicités). De plus, certains d’entre eux ont refusé d’autoriser l’accès à leurs familles. On notera toutefois que ce taux bas d’acceptation est relativement courant dans les études portant sur des patients en grande précarité, qui, la plupart du temps, souffrent d’importants symptômes positifs [21]. Aussi, les données ont été récoltées par plusieurs cliniciens, dans des circonstances parfois difficiles compte tenu de la situation clinique et sociale des patients. Les résultats obtenus sont susceptibles d’en avoir été altérés dans une certaine mesure. L’étude porte sur le contexte particulier des soins offerts dans un milieu développé à Genève et n’est, par conséquent, pas généralisable dans d’autres contextes culturels ou thérapeutiques. Enfin, compte tenu de l’approche à visée holistique offerte par le programme ACT, il n’est pas possible de déterminer les facteurs ayant amené un effet sur les familles : leur amélioration peut être due soit au contact direct avec les soignants, soit à leur orientation vers d’autres structures de soutien, comme par exemple des associations de proches, soit indirectement à l’amélioration symptomatique et sociale des conditions de leurs proches. Il est toutefois fort probable que la corrélation observée entre l’amélioration de la symptomatologie positive des patients évoquée ci-dessus et la diminution du fardeau des familles exprime le fait que la première de ces observations influe sur la seconde. Implication clinique Les familles de patients atteints de troubles mentaux sévères présentent d’importantes souffrances en lien avec le contexte clinique et social de leurs proches. Nos résultats suggèrent qu’un suivi ACT, par l’aide directe qu’il peut fournir aux familles, notamment par la mobilisation de ces dernières vers des structures de soutien et d’entraide et par les conséquences indirectes de l’amélioration symptomatique et sociale de leur proche, amène rapidement une forte amélioration du fardeau subi. Ces résultats sont d’ailleurs corroborés par les témoignages des cliniciens concernés qui soulignent la complexité, mais aussi la nécessité de la prise en charge des familles de ces patients. L’accord non systématique des patients à ce que leurs familles soient vues témoigne en revanche de leur ambivalence par rapport à cette perspective. Remerciements Cette étude a bénéficié d’un soutien privé (Monsieur A. Engelhorn). Références [1] Bond GR, Campbella K, Evans LJ, et al. A scale to measure quality of supported employment for persons with severe mental illness. J Vocat Rehabil 2002;17:239—50. [2] Coldwell CM, Bender WS. The effectiveness of assertive community treatment for homeless populations with severe mental illness: a meta-analysis. Am J Psychiatry 2007;164: 393—9. P. Huguelet et al. [3] Marshall M, Lockwood A. Assertive community treatment for people with severe mental disorders. Cochrane Database Syst Rev 2000:CD001089. [4] Killaspy H, Bebbington P, Blizard R, et al. The REACT study: randomised evaluation of assertive community treatment in north London. BMJ 2006;332:815—20. [5] Sytema S, Wunderink L, Bloemers W, et al. 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