Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une

L’Encéphale (2012) 38, 201—210
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP
CLINIQUE
Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères
suivis
par une équipe mobile : impact sur leurs
familles
Study of the impact of an assertive community program on the families of
patients
with severe mental disorders
P.
Huguelet∗, V. Koellner, S. Boulguy, K. Nagalingum, S. Amani,
L.
Borras,
N. Perroud
Service de psychiatrie générale, département de santé mentale et de psychiatrie, hôpitaux universitaires de Genève,
rue
du 31-Décembre-36, secteur 1, Eaux-Vives, 1207 Genève, Suisse
Rec¸u
le 16 mars 2011 ; accepté le 2 aoˆ ut 2011
Disponible
sur Internet le 5 janvier 2012
MOTS CLÉS
Équipe mobile ;
Fardeau
familial ;
Devenir
;
Facteurs
prédicteurs ;
Trouble
délirant
Résumé Le suivi des patients atteints de troubles psychiatriques sévères par des équipes
mobiles
a démontré son efficacité. Cependant, les familles de ces patients peuvent présenter
d’importantes
souffrances en lien avec le contexte clinique et social de leurs proches. Le degré
et
la nature de l’aide à apporter à ces familles restent donc à déterminer. Une équipe mobile de
psychiatrie
a été mise en place à Genève afin de traiter des patients présentant d’importants
besoins
de soins et de soutenir leurs proches. La présente étude vise à rapporter l’effet du suivi
mobile
sur le fardeau des familles. Les patients suivis par le programme mobile s’améliorent
par
rapport à la plupart des paramètres cliniques observés. Les familles voient leur fardeau sou-
lagé,
avec au premier plan, une diminution de la gêne financière et des coûts, de même qu’un
soulagement
des besoins d’aide apportée au quotidien. La détresse émotionnelle est égale-
ment
fortement diminuée. Cette évolution est moins caractéristique dans le cas de familles de
patients
souffrant de troubles délirants. Nos résultats suggèrent qu’un suivi mobile, par l’aide
directe
qu’il peut fournir aux familles, par la mobilisation de ces dernières vers des structures
de
soutien et d’entraide et par les conséquences indirectes de l’amélioration symptomatique
et
sociale de leur proche, amène une forte amélioration du fardeau subi. D’autres recherches
devraient
aider à déterminer quels sont les éléments susceptibles d’aider au mieux les familles
de
ces patients.
©
L’Encéphale, Paris, 2011.
∗Auteur
correspondant.
Adresse
e-mail : [email protected] (P. Huguelet).
0013-7006/$
— see front matter © L’Encéphale, Paris, 2011.
doi:10.1016/j.encep.2011.11.006

202 P. Huguelet et al.
KEYWORDS
ACT;
Family
burden;
Outcome;
Predictive
factors;
Delusional
disorder
Summary
Objectives.
— Assertive Community Treatment (ACT) is known to have a positive impact on the
number
and length of inpatient stays. Yet, research is needed in order to help understand
how
ACT programs may ease off families’ burden, e.g. in terms of economic expenditures.
Indeed,
many families with siblings suffering from chronic mental illness, who disengaged from
psychiatric
services, report needs related to ACT. This paper aims to describe the impact of a
new
ACT program in Geneva on patients and their families’ burden.
Methods.
— Out of 91 patients consecutively treated by the ACT program for at least 3 months,
55
consented to participate in the research. Twenty-one allowed us to contact their families
(out
of 37 who had relatives in the area). Data were gathered on patients and families before
and
after a 6-month-follow-up.
Results.
— For the patients, after adjustment for the time spent during follow-up, most of the
studied
variables evolved favorably, particularly for their symptoms. At baseline, most of the
family
members felt overburdened by the financial cost (59.1%) related to their relatives with
severe
mental disorder and experienced inconvenience at having to give them assistance in daily
life
(68.2%) and to supervise them in daily activities (54.5%). Several variables evolved favorably
during
follow-up. Notably the best changes were observed for the inconvenience relating to
assistance
in daily life and relatives’ emotional distress. Families of patients with delusional
disorder
featured less or no improvement during the ACT follow-up. The best correlate of
improvement
in familial burdens was improvement in patient’s positives symptoms. Among
those
patients, being a female and suffering from a schizo-affective disorder was known to
have
had a higher impact on the number of interventions provided by families.
Discussion.
— ACT should be recommended for patients who feature a poor outcome when trea-
ted
in other settings. In addition, our results suggest that their families can also improve
considerably,
particularly those confronted with patients with persistent and enduring distur-
bing
behaviors related to positive symptoms which do not, however, warrant hospitalization.
Clinicians
should pay particular attention to patients suffering from delusional disorder and
their
families, as this disorder does not appear to be associated with improvement in family
burdens.
These data do not allow definitely disentangling whether the improvement of families’
burden
is directly related to ACT interventions with them, to the implementation of support
by
other structures (such as peer support groups) or to an indirect effect related to patients’
improvement.
To our knowledge no similar study on the effect of ACT on family burden exists.
Hence,
such research needs to be replicated in other areas with different clinical and cultural
backgrounds.
©
L’Encéphale, Paris, 2011.
Introduction
L’« Assertive Community Treatment » (ACT), ou suivi inten-
sif
dans la communauté, est une approche visant à assurer
la
santé de patients souffrant de troubles mentaux sévères
par
des interventions mobiles, notamment afin de réduire
le
besoin en lits hospitaliers. Dès la fin des années 1970, la
mise
en place d’équipes mobiles s’est avérée bénéfique [1].
En
effet, malgré un impact modéré sur le fonctionnement
social
et la qualité de vie des patients, les programmes ACT
se
sont montrés efficaces dans la réduction du nombre et
de
la durée des séjours hospitaliers, dans l’amélioration de
l’autonomie,
de la stabilité résidentielle et de la précarité
des
sujets suivis [2,3].
Récemment,
des études menées en Angleterre et
aux
Pays-Bas sur des patients sans critères spécifiques
d’indication
aux suivis mobiles, comparant l’ACT à des sys-
tèmes
ambulatoires déjà très performants, ont remis en
cause
le principe d’un effet significatif de ces programmes
[4,5].
Toutefois, en comparaison de structures ambulatoires
classiques,
il reste acquis que la mise en place de suivis
mobiles
peut jouer un rôle spécifiquement utile, comme en
atteste
l’étude de Bonsack et al. [6] à Lausanne. Celle-ci
montre
que l’ACT améliore tant les taux d’hospitalisation
que
le devenir social et clinique. De même, l’étude de Zavra-
dashvili
et al. [7] met en évidence un effet très bénéfique de
l’ACT
dans un pays en voie de développement, la Géorgie.
Un
suivi intensif de type ACT est indiqué pour des patients
qui
requièrent de manière répétée des séjours en milieu
hospitalier
(revolving door patients), des patients qui res-
tent
à domicile dans un état clinique préoccupant, mais ne
requérant
pas une hospitalisation d’office, ou des patients
sévèrement
précarisés, parfois au point d’être sans abri.
De
telles situations entraînent pour les familles concernées
une
souffrance et un fardeau considérables. Bien que l’aide
apportée
par les familles à leur proche soit a priori valori-
sante,
cela se fait au prix d’importants coûts financiers, de
temps
passé à assister le proche malade et d’une implica-
tion
dans la gestion de crise extrêmement éprouvante [8].
Hanzawa
et al. [9] ont ainsi montré que l’aide fournie par
les
proches se paye de conséquences lourdes : baisse des
intérêts
sociaux, résignation, évitement. Ces auteurs ont

Patients souffrant de troubles psychiatriques sévères suivis par une équipe mobile 203
associé le poids de ce fardeau vécu par les familles avec
les
fréquentes hospitalisations des patients, une importante
altération
de leur fonctionnement social et un besoin de
soins
important. Assez logiquement, une étude japonaise
portant
sur l’évaluation des demandes des familles par rap-
port
aux programmes ACT met en évidence de grands besoins
pour
le présent, mais aussi pour l’avenir [10]. Les parents
de
patients recrutés dans cette étude évoquent un besoin
d’aide
« aussi longtemps que nécessaire », tant pour leur
proche
malade que pour une aide directe. Cette étude tra-
duit
l’inquiétude de parents parfois vieillissants confrontés
à
un enfant souffrant de psychose chronique. L’aide qu’ils
apportent
est souvent assumée de plus en plus difficilement
avec
le temps.
Une
équipe mobile de psychiatrie a été mise en place
à
Genève en 2007 afin de traiter des patients sévèrement
atteints
présentant d’importants besoins de soins. Dans
ce
contexte, il a été prévu de fournir, si nécessaire, une
aide
aux familles de ces patients, celle-ci faisant l’objet
d’un
protocole de recherche prospectif. La présente étude
vise
à rapporter l’effet du suivi mobile sur le fardeau des
familles.
En particulier, les caractéristiques des patients
amenant
une plus importante charge pour les familles sont
décrites,
de même que les facteurs prédicteurs d’une évo-
lution
favorable du fardeau familial, tant par rapport aux
caractéristiques
des patients, que par rapport à la nature
de
l’aide apportée.
Méthode
Contexte
Une équipe mobile fonctionnant sur le mode ACT a été mise
en
place à Genève — Suisse dès octobre 2007. Ses buts sont
d’atteindre
des patients jusque-là dans l’incapacité de se
rendre
dans des structures ambulatoires ordinaires et de
leur
fournir des soins aussi longtemps que nécessaire. Les
raisons
principales motivant le suivi de ces patients souffrant
de
troubles sévères et persistants sont les suivantes :
•
des hospitalisations répétées ou une incapacité à adhérer
aux
soins ambulatoires ;
•le
fait qu’ils vivent avec leurs proches (en général les
parents)
la plupart du temps sans suivi, tout en restant
symptomatiques
sans pour autant réunir les critères per-
mettant
une admission d’office en milieu psychiatrique ;
•
leur grande précarité, les conduisant la plupart du temps
à
être sans abri.
Une
large information est régulièrement donnée aux
structures
médicales, sociales et associatives locales afin de
permettre
l’inclusion de patients répondant à ces critères.
Du
fait du caractère particulier de ces suivis, qui débutent
la
plupart du temps sans un accord explicite des patients,
la
personne demandeuse du suivi (famille ou profession-
nel
d’une structure sociale ou de soins) est présente lors
du
premier rendez-vous qui a lieu dans l’environnement du
patient.
La
fidélité au modèle ACT de ce programme a été éva-
luée
à l’aide du Dartmouth index [11] avec un score de
3,82
correspondant à un degré de fidélité modéré.
L’équipe
mobile est composée d’infirmiers (3 ETP), d’une
assistante
sociale (1 ETP), d’une psychologue (1 ETP) et d’un
psychiatre
(0,8 ETP). Les soignants suivent en général une
dizaine
de patients, cinq jours par semaine aux heures
ouvrables,
potentiellement extensibles en début de soirée.
Patients
Les patients inclus ressortent d’un bassin de population de
450
000 habitants. Les données concernant les patients et
leurs
familles ont été collectées prospectivement dès le
début
du programme. L’étude a été approuvée par le comité
d’éthique
des hôpitaux universitaires de Genève. Les sujets
(patients
et familles) qui ont signé un consentement informé
ont
participé à la présente étude. Selon la demande du
comité
d’éthique, les proches ont été contactés seulement
après
l’accord spécifique du patient. Le recrutement a eu
lieu
du 1er octobre 2007 au 20 août 2009.
Procédure
Tous les patients ont été évalués à l’inclusion par leur cli-
nicien.
Le recueil des données a eu lieu dès le premier
rendez-vous
et a pu s’étaler sur plusieurs semaines lorsque
les
patients mettaient en avant une certaine fatigabilité à la
passation
des échelles. Une seconde évaluation a pris place
entre
six et huit mois après le contact initial, ou à la fin du
suivi
si celui-ci a duré entre trois et six mois. Les familles
étaient
contactées après le consentement des patients et
également
évaluées tant à l’inclusion qu’après six mois de
suivi.
Pour
les patients, le nombre de jours d’hospitalisation a
été
calculé pour l’année précédant celle-ci et pour la durée
totale
du suivi.
Évaluation
Les familles des patients ont été évaluées avec le FEIS
(Family
Experience Interview Schedule) [12] et le PSI
(Psychiatric
Symptoms Index) [13], un instrument per-
mettant
d’évaluer la détresse psychologique des proches
par
la mesure des symptômes de dépression, d’anxiété,
d’irritabilité
et des problèmes cognitifs. Les coûts directs
et
indirects pour les familles découlant du support de leurs
proches
ont aussi été mesurés [8], de même que le temps
passé
par les proches tant dans la gestion de la vie quoti-
dienne
que dans celle des crises. Les activités des cliniciens
avec
les patients et leurs familles ont été mesurées par le
relevé
quotidien des contacts (RQC) [14]. Cet instrument
décrit
les modalités d’intervention auprès des patients :
pour
chaque intervention le soignant précise le lieu et la
durée
de cette dernière. De même, tous les acteurs pré-
sents
lors de l’intervention sont indiqués (le patient, sa
famille,
un tiers, d’autres intervenants des services psy-
chosociaux
ou juridiques ou encore un autre membre de
l’équipe
mobile ou du service) ainsi que les domaines sur
lesquels
l’intervention a porté (santé mentale, santé phy-
sique,
médication, budget, activités de la vie quotidienne,
logement,
travail ou école, loisirs et socialisation, relations,
justice
et toxicomanie). Les symptômes des patients ont été

204 P. Huguelet et al.
évalués par le Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS [15]).
Le
fonctionnement social a été évalué à l’aide du Health
of
the Nation Outcome Scales(HoNOS [16]) et la qualité de
vie
par le World Health Organization Quality of life (WHO-
QOL
[17]). La satisfaction du patient, à l’égard des soins
psychiatriques
rec¸us,
à été évaluée par le Verona Service
Satisfaction
Scale-54 items (VSSS-54F) [18], questionnaire
évaluant
l’avis des patients au sujet des comportements et
capacités
des professionnels, de l’accès aux soins et leur
efficacité,
du type d’intervention utilisé par les soignants
ainsi
que de l’implication des proches par les services.
Analyses statistiques
Des modèles linéaires mixtes [19,20] ont été utilisés pour
évaluer
l’effet de l’ACT sur chacune des mesures continues
avec
le sujet comme facteur de groupe pour prendre en
considération
les valeurs rapportées à différents moments
de
l’évaluation par un même individu. Ces modèles ont été
ensuite
affinés avec un effet fixe linéaire et quadratique
du
temps et ajustés sur l’âge, le genre et le score de base
des
différentes variables, afin de mettre en évidence les
facteurs
prédicteurs de réponse à l’ACT et permettre la
comparaison
en termes de réponse entre les sujets ayant
leurs
proches participants à l’étude et ceux ne les ayant
pas.
À noter que pour toutes ces analyses, les temps de
suivi
réel fut ajoutés comme variable d’ajustement afin
de
prendre en compte le fait que les participants n’ont
pas
tous le même intervalle de temps entre la première
et
la dernière mesure. Les résultats de la régression sont
présentés
en valeurs standardisées (␤)
et sont comparables
aux
effets de taille. Toutes les analyses ont été effectuées
en
utilisant le logiciel STATA version 10.
Résultats
Données démographiques et cliniques des patients
à
l’entrée dans l’étude
Cinquante-cinq patients pris en charge pendant la période
d’évaluation
(sur un total de 91 patients) ont accepté de par-
ticiper
à l’étude. De ces 55 sujets, 22 ont donné leur accord
pour
que leur famille et/ou leurs proches soient contac-
tés
et puissent participer à l’étude (sur 37 qui avaient de
la
famille dans la région). Toutes les familles contactées ont
accepté
l’étude. Le Tableau 1 décrit les sujets ayant accepté
que
leurs proches participent et ceux qui ont refusé ou qui
vivent
sans proche dans la région. La plupart des partici-
pants
étaient des hommes, d’un âge moyen de 41,33 ans
(DS
= 12,45), célibataires, vivant seuls, sans enfant ni travail
et
au bénéfice de l’assurance invalidité. La plupart de ces
sujets
souffraient de schizophrénie et présentaient en majo-
rité
une comorbidité de l’Axe I ou II du DSM-IV. Les sujets
dont
les proches ont participé à l’étude vivaient significati-
vement
plus souvent en famille que seuls, en comparaison
des
sujets dont les proches n’ont pas participé à l’étude
(p
= 0,031). On ne notera pas d’autres différences entre les
deux
groupes.
Données démographiques des proches à l’entrée
dans
l’étude
La grande majorité des proches étaient des femmes (17/22
[77,2
%]), étaient le père/mère du patient (14/22 [63,6 %])
et
étaient âgés de 51 ans en moyenne (SD = 15,3) (Tableau 1).
Si
aucun des patients n’ont quitté l’étude durant le suivi,
huit
proches l’ont abandonné en cours. Le meilleur prédica-
teur
de drop-out était le fait d’être une femme.
Évolution des patients au cours du suivi
L’évolution des patients a été globalement très favorable
tant
pour les sujets dont la famille participait à l’étude,
que
pour les autres (Tableau 2). En effet, après ajuste-
ment
sur l’âge, le genre et le temps de suivi, tant BPRS
totale
que ses sous-scores ont diminué significativement
au
cours du temps (BPRS totale : de 76,1 (DS = 24,7) à
45,6
(DS = 12,9), p = 5,74 ×10—11 et
de 73,1 (DS = 19,1) à 51,9
(DS
= 19,8), p = 1,63 ×10—7 autant
pour les sujets ayant leurs
proches
participant à l’étude que pour ceux dont les proches
n’y
participaient pas). Une tendance similaire est observée
pour
le fonctionnement social (score de HONOS). On notera
que
si tous les sous-scores du WHOQOL (qualité de vie) ont
augmenté
significativement dans le groupe de participants
dont
la famille a pris part à l’étude, ce ne fut pas le cas
chez
ceux dont la famille n’y a pas pris part, à l’exception
du
WHOQOL environnemental. Toutefois, cette différence
n’était
pas significative.
La
plupart des dimensions du VSSS-54F ont tendance à
augmenter
significativement au cours du temps, reflétant
une
augmentation de la satisfaction globale des patients,
qu’ils
aient ou non des proches participant à l’étude. De
fac¸on
non surprenante, les sujets n’ayant pas leurs proches
participant
à l’étude ont une augmentation plus significa-
tive
du VSSS-54F « implication des proches » et VSSS-54F
«
implication des proches 2 » que les sujets ayant leurs
proches
participant à l’étude (p = 0,05 et p = 0,017) ; les pre-
miers
ont des scores de base nettement plus bas que les
seconds.
Évolution des familles au cours du suivi
Le Tableau 3 montre les scores de base et de fin pour les
variables
décrivant l’implication des familles dans le soin
au
patient. Au début du suivi, la plupart des proches se sont
dit
gênés par les coûts financiers engendrés par le patient
(13/22,
59,1 %) et souffraient de devoir aider et superviser
ce
dernier dans la vie de tous les jours (15/22, 68,2 %). La
plupart
des variables évoluent favorablement au cours du
suivi.
Les changements les plus spectaculaires sont observés
pour
le dérangement causé par l’aide dans la vie de tous les
jours
et pour le PSI.
Corrélats entre l’évolution des proches et les
caractéristiques
des patients
Un diagnostic de trouble délirant chez le patient est pré-
dicateur
d’une mauvaise évolution des coûts financiers et
de
la gêne associée à ces coûts chez les familles (b = 1,12,

Patients
souffrant
de
troubles
psychiatriques
sévères
suivis
par
une
équipe
mobile
205
Tableau 1 Caractéristiques sociodémographiques et cliniques à l’inclusion.
Sujets dont les proches
participent
à l’étude (n=22)
Sujets
dont les proches ne
participent
pas à l’étude
(n=33)
Moyenne DS Moyenne DS p
Âge du proche 51,8 15,4 NA NA NA
Âge
du patient 38,4 10,9 43,3 31,1 0,16
N%N%p
Genre
du proche
Femme 17 77,2 NA NA NA
Lien
de parenté
Père/mère 14 63,6 NA NA NA
Frère/sœur 2 9,1 NA NA NA
Enfant 1 4,6 NA NA NA
Autre 4 18,2 NA NA NA
Aucun 1 4,6 NA NA NA
Genre
du patient
Femme 8
36,4 16 48,5 0,37
Diagnostic
des patients
Schizophrénie
paranoïde 6 27,3 11
33,3
Schizophrénie
simple 1 4,6 5 15,1
Schizophrénie
indiff 1 4,6 0 0
Trouble
délirant 5 22,7 6 18,2
Trouble
SZA dépr 2 9,1 2 6,1
BP
type 1 4 18,2 5 15,1
Trouble
dépr réc 3
13,6 2 6,1
TOC 0
0 2 6,1 0,81
État
civil
Célibataire
15 68,2 22 66,7
Marié(e)
4 18,2 1 3
Divorcé(e)
3 8
Veuf(ve)
0 0 2 6,1 0,144
Style
de vie
Seul 9 40,9 25 78,8
En
famille 8 36,4 3 9,1
En
couple 3 13,6 2 6,1
Autre 2 9,1 2 6,1 0,031
A
des enfants 5 22,7 13 39,4
0,197
A
un représentant légal
6 27,3 16 48,5 0,116