ANESM, Lettre de cadrage RBPP Les « comportements‐problèmes

1 LettredecadrageRBPLes«comportements‐problèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
Lettre de cadrage
Les«comportements‐problèmes»
auseindesétablissementsetservicesaccueillantdesenfantset
adulteshandicapés:
PréventionetRéponses
RéférentConseild’orientationstratégique(COS):
‐MmeCatherineWARTEL,APF
RéférentsConseilscientifique(CS):
‐MmeBrigitteBOUQUET,professeurémériteduCNAM,encessationd’activité
‐ MrClaudeVOLKMAR,directeurduCentrerégionalpourl’enfanceetl’adolescence
inadaptées(Creai)Rhône‐Alpes
Equipeprojetdel’ANESM:
‐MmeChristianeJEAN‐BART,responsableprojetPersonneshandicapées
‐MmeInèsLOUSTAU‐DAUDINE,chefdeprojet
‐MrMahelBAZIN,chargéd’étudesstatistiques
‐MrNicolasBOUTIN,chargéd’étudesstatistiques
‐MmeNagetteJOUSSE,secrétaireduserviceRecommandations
‐MmePatriciaMARIE,documentaliste

2 LettredecadrageRBPLes«comportements‐problèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
L’Anesmapourmissiond’élaborerdesrecommandationsdebonnespratiquesprofessionnelles
prisesencomptedanslesdémarchesd’évaluationinterneetexterne.
Unerecommandationdebonnespratiques,élaboréeselonuneméthoderigoureuse,apourvocation
d’éclairerlesprofessionnelsdansleursactionsetlesinstitutionsdansleurorganisation.Ellepermet
l’évaluationdespratiques,voirel’évolutiondecesdernières.
Lesrecommandationsdebonnespratiquesdel’Anesms’inscriventdefaitdansunelogiquecontinue
d’améliorationdelaqualitédel’accompagnementdespersonnesvulnérables.
Depuis2008,lesthématiquesdesrecommandationsdel’Anesmsedéfinissentselon7programmes:
‐lesfondamentaux(1),
‐l’expressionetlaparticipationcollective(2),
‐lespointsdevigilanceetlapréventiondesrisques(3),
‐lesoutienauxprofessionnels(4),
‐lesrelationsavecl’environnement(5),
‐lesrelationsaveclafamilleetlesproches(6),
‐laqualitédevie(7).
Deparsonenjeumajeur,assurerunparcoursdeviedequalitéenmisantsurlacontinuitédes
parcours,afind’éviterlesruptures,larecommandation«Préventionetréponsesaux
«comportements‐problèmes»pourlesenfantsetadultesaccueillisdanslesétablissementsetservices
pourpersonneshandicapées»s’inscritdansleprogramme7«Qualitédevie».
Elleestinscritedansleprogrammedetravail2015del’Anesm.
**********************************
Sommaire
1.Contexteetdéfinition................................................................................................................ page3
2.Enjeuxetobjectifsdelarecommandation................................................................................ page6
3.Périmètredelarecommandation............................................................................................. page9
4.Questionnements.................................................................................................................... page11
5.Cadreméthodologique............................................................................................................ page14
6.Calendrier................................................................................................................................ page15
7.Premiersélémentsdebibliographie....................................................................................... page15
8.Listedessigles......................................................................................................................... page18

3 LettredecadrageRBPLes«comportements‐problèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
1.Contexteetdéfinition
1.1‐Contexte
L’élaborationd’unerecommandationsurlapréventionetlesréponsesaux«comportements‐
problèmes»àdestinationdesenfantsetadultesaccueillisdanslesétablissementsetservicespour
personneshandicapéess’inscritdanslecontextesuivant:
‐ celuiduplanautisme2013‐2017(ficheactionn°15)1,dontl’undesaxesconcerne
l’accompagnementtoutaulongdelavie,afinderendreeffectivelacontinuitédesparcoursen
soutenantlacoopérationentrelesdifférentsdispositifs;
‐etceluidurapportélaboréparMonsieurDenisPiveteau2,conseillerd’état,àlasuitedujugement
renduparletribunaladministratifdeCergy‐Pontoisele7octobre2013,pourlecasd’unepersonne
handicapéesanssolutiondepriseencharge.
Eneffet,silespolitiquespubliquessontdésireusesdepuisquelquesannéesdefaireévoluerlaplace
danslasociétédespersonneshandicapées,laproblématiquedestroublesduspectreautistique
(TSA)afaitl’objet,danslemêmetemps,d’unfocusparticulier.Autraversdesétudesettravaux
menésparunecommunautépluridisciplinaire(chercheurs,experts,…)surleterritoirefrançais,
européenetpluslargementinternational,laconnaissancedespersonnesavecautismeprogresse
ainsidefaçoncontinue.Conséquencedirectedecesrecherches,lesproblématiquesdeces
personnessontmieuxprisesencompteetleuraccompagnement,defait,amélioré.
Danscecontextel’accentestmissurles«comportements‐problèmes»,cartropgénérateursde
rupturesdeparcoursdevie.
1.2‐Définition
Depuisquelquesannées,lessujetsdesantépubliques’articulentdavantageavecdifférentessciences
(sociales,médicales...).
Pourrépondreauxproblématiquesprésentesdanslechampduhandicap(maispasseulement)et
plusparticulièrementaux«comportements‐problèmes»,unchangementdeparadigmes’opère.Il
impliquedeneplussefocalisersurle«comportement‐problème»comme«symptôme»,maisde
prendreencompte(rechercher)touteslessituationsconcourantàl’altérationducomportement.
Ainsi,celarevientàconsidérerle«comportement‐problème»selonlemodèleécologique3.Celui‐ci
supposedeprendreencomptelesinteractionsentrelapersonneetsesenvironnementspour
comprendreles«comportements‐problèmes».
1TroisièmeplanAutisme2013‐2017présentéle02mai2013parMadameMarie‐ArletteCarlotti,ministredéléguée
chargéedespersonneshandicapéesetdelaluttecontrel’exclusion‐Mesure15:Ficheaction«Gestionetréponse
coordonnéeauxtroublesducomportementsévères»,p.79‐81.
2PiveteauD.,«Zérosanssolution:ledevoircollectifdepermettreunparcoursdeviesansrupturepourlespersonnesen
situationdehandicapetpourleursproches»,TomeI,juin2014
3Lespremièresréférencesaumodèleécologiquedatentprincipalementdudébutdesannées1970.C'estUrie
Bronfenbrenner,en1979,quivaétendrecemodèleavecsonouvrageintitulé«Theecologyofhumandevelopment».Le
modèleécologiquemetenrelationlesmultiplessystèmesd’unindividucomposantunenicheécologique.Ainsi,le
comportementd'unindividudoitêtreétudiéentenantcomptedel'influenceréciproquedesmultiplessystèmesqui
composentsonenvironnementécologiqueetdescaractéristiquesdel'individului‐même.Cesdifférentescouches
systémiquessont:l'ontosystème,lemicrosystème,lemésosystème,l'exosystème,lemacrosystèmeetlechronosystème.

4 LettredecadrageRBPLes«comportements‐problèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
End’autrestermes,l‘étudedu«comportement‐problème»neselimitepasàl‘observationdu
dérèglementmaiselleprendraencomptelapersonne,lesaspectsmultidimensionnelsdeson
environnementainsiquelestemporalitésdifférentesdanslesquelleselleévolue.Ilestentendupar
priseencomptedestemporalités,lesantécédentsprécédantl’évènement(justeavantsa
survenueetplusloinenremontantdansletemps),latemporalitédu«comportement‐problème»
(aumomentoùilalieu),ainsiquelatemporalitéconcernantl’après(vérificationdesconséquences).
Poursefaire,l’analyseporterasur:
- l’explorationdesdifférentsfacteurs:lefacteursomatiqueenparticulier,ainsiqu’également
lesfacteurssensoriels,communicationnels,psychologiques,psychiatriques,psychosociaux;
- lecontextedanslequelle«comportement‐problème»surgit;
- lesdifférentessituationsauxquelleslapersonneaétéexposée.
EnFrance,iln’existepasdedéfinitionlégaledu«comportement‐problème».
Danslalittératureétrangère,desauteurscanadiensenontdonnéunedéfinitionétendue4:un
«comportement‐problème»est«uneactionouunensembled’actions…/…jugéproblématique
parcequ’ils’écartedesnormessocialesetculturellesoudéveloppementales,etquiestpréjudiciableà
lapersonneouàsonenvironnementsocialouphysique».
En2010,dansl’unedesesrecommandationsdestinéesaupublicautiste5,l’Anesmadéfinile
«comportement‐problème»comme«toutcequiconstitueunegênenotable,intense,répétée,
durable,ouquiprésenteundangerpourlapersonneavecautismeouautresTED,ainsiquepourson
environnementetquicomprometsesapprentissages,sonadaptationetsonintégrationsociales.Les
insomniesrebellesàtouttraitement,lestroublessévèresducomportementalimentaire,les
agressionsenverssoi‐mêmeouenversautruiouentraînantladestructiondeslocaux,ensont
quelquesexemples».
Principalementmisenévidenceetétudiésdanslechampdel’autisme,les«comportements‐
problèmes»neconcernentpasuniquementcehandicap.
Unepremièrelecturedelalittératureetdestravauxdesexpertsproduitspostérieurementà2010
permeteneffetdeconstaterquelathématiques’estélargieàd’autrestroublesqueceuxprésentés
parlespersonnesatteintesd’untroubleduspectreautistique(TSA).
Sontainsiconcernéesparles«comportements‐problèmes»,lespersonnesavecunhandicap
complexeet/ourareet/oucombinantplusieursdéficiences.Parmicespersonnesconcernées,
certainesn’ontparailleurspasaccèsauxcanauxusuelsdecommunicationetle«comportement‐
problème»devientpourellesunmoded’expression.
Sanspouvoiridentifieràcestadelanaturedescomportementsévoquésci‐après,ilressortde
l’enquêteDRESSES20106,que38%desadulteshandicapésaccueillisenétablissementsetservicesse
mettentendangerdeparleurcomportement.Auseindecesmêmesétablissementsetservices,27%
desadulteshandicapésaccueillisontun«comportementanormalementagressif»7.
4TasséM.,SabourinG.,GarçinN.,LacavalierL.,Canadianjournalofbehavioralscience,2006,vol42(1),p62‐69.
5Pourunaccompagnementdequalitédespersonnesavecautismeetautrestroublesenvahissantsdudéveloppement
(Anesm,février2010).
6EnquêteESdelaDRESS2010,«Etablissementsetservicespouradulteshandicapés».SERIESTATISTIQUESN°180.Mai
2013.
7Ibid.

5 LettredecadrageRBPLes«comportements‐problèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
Encequiconcernelesenfantsaccueillisenétablissementsetservices,42%d’entreeuxsemettent
endangerdeparleurcomportement.Auseindecesmêmesétablissementsetservices,29%des
enfantsontdes«comportementsanormalementagressifs»8.
L’absencededifférencenotableentrelespourcentagesrelatifsàlapopulation«adultes»etceux
relatifsàlapopulation«enfants»pourraitmettreenexergueunedesopportunitésdesprésentes
recommandations:laréductiondecescomportementstoutaulongdel’accompagnementmédico‐
social,enintervenantleplustôtpossible.
Lesmanifestationsdes«comportements‐problèmes»neselimitentpassimplementauxitems
abordésparlesstatistiquesci‐dessus(«misesendanger»et/ou«comportementsanormalement
agressifs»).Ceux‐cisemanifestentdediversesmanières,dontquelquesexemplessontdonnésci‐
dessous9:
‐ attitudesderetrait(replisursoi,oppositionpassive,etc...);
‐ troublesalimentaires(anorexie,boulimie,pica);
‐ troublesdusommeil(insomniesouaucontrairerefugedanslesommeil);
‐ cris;
‐ destructiondel’environnementphysique(brisd’objets,détériorationdeslocaux,etc.);
‐ actesd’automutilation,miseendangerdesoi(coups,morsures,arrachagedelasonde
gastrique,refusdesoins,etc.);
‐ agressivitéenverslesautresrésidentset/oulepersonnel;
‐ comportementsinadaptésoudésinhibés(déshabillageenpublic,utilisationdes
excréments,etc...);
‐ troublesdécritscommeétantobsessionnelsetcompulsifs.
Ilestretenucommeprincipedanslestravauxdelaprésenterecommandationqueles
«comportements‐problèmes»s’appliquentàdesmanifestationsdontlasévérité,l’intensitéetla
répétitionsonttellesquecescomportementsgénèrentdesgênestrèsimportantespourla
personneelle‐mêmeetpourautrui,denatureàbouleverserdurablementsaviequotidienneet
celledesonentourage.
Lesrépercussionsconcernent:
‐ laqualitédeviedespersonneshandicapées(refusd’admission,rupturedesprisesencharge,
absencedeprojetdevie,exclusiondumilieuordinaire,difficultésd’insertion,dontscolairepour
certainsouprofessionnellepourd’autres,dégradationdelaviesociale,risquesdeblessures,etc..);
‐ leursanté(difficultésaggravéesd’accéderàdessoinssomatiquesetàunepriseenchargedela
douleur,difficultésàprendreenchargelasouffrancepsychiqueàl’origineouconséquenced’un
«comportement‐problème»;difficultésàpoursuivrelamiseœuvred’interventionséducatives,
comportementales,cognitives,…);
8Ibid.
9ExemplesinspirésdelalisteissuedestravauxdeBarreyreJY.,AsencioAM.,FiacreP.,PeintreC.,«Lessituationsde
handicapcomplexe‐Besoins,attentesetmodesd’accompagnementdespersonnesavecaltérationdescapacitésdedécision
etd’actiondanslesactesessentielsdelaviequotidienne»,Recherche‐actionnationale,Cedias‐CreahiIledeFrance,juillet
2010‐février2013,p.96