ANESM, Lettre de cadrage RBPP Les « comportements‐problèmes

1 LettredecadrageRBPLes«comportementsproblèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
Lettre de cadrage
Les«comportementsproblèmes»
auseindesétablissementsetservicesaccueillantdesenfantset
adulteshandicapés:
PréventionetRéponses
RéférentConseild’orientationstratégique(COS):
‐MmeCatherineWARTEL,APF
RéférentsConseilscientifique(CS):
‐MmeBrigitteBOUQUET,professeurémériteduCNAM,encessationd’activité
‐ MrClaudeVOLKMAR,directeurduCentrerégionalpourl’enfanceetl’adolescence
inadaptées(Creai)RhôneAlpes
Equipeprojetdel’ANESM:
‐MmeChristianeJEANBART,responsableprojetPersonneshandicapées
‐MmeInèsLOUSTAUDAUDINE,chefdeprojet
‐MrMahelBAZIN,chargéd’étudesstatistiques
‐MrNicolasBOUTIN,chargéd’étudesstatistiques
‐MmeNagetteJOUSSE,secrétaireduserviceRecommandations
‐MmePatriciaMARIE,documentaliste
2 LettredecadrageRBPLes«comportementsproblèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
L’Anesmapourmissiond’élaborerdesrecommandationsdebonnespratiquesprofessionnelles
prisesencomptedanslesdémarchesd’évaluationinterneetexterne.
Unerecommandationdebonnespratiques,élaboréeselonuneméthoderigoureuse,apourvocation
d’éclairerlesprofessionnelsdansleursactionsetlesinstitutionsdansleurorganisation.Ellepermet
l’évaluationdespratiques,voirel’évolutiondecesdernières.
Lesrecommandationsdebonnespratiquesdel’Anesms’inscriventdefaitdansunelogiquecontinue
d’améliorationdelaqualitédel’accompagnementdespersonnesvulnérables.
Depuis2008,lesthématiquesdesrecommandationsdel’Anesmsedéfinissentselon7programmes:
‐lesfondamentaux(1),
‐l’expressionetlaparticipationcollective(2),
‐lespointsdevigilanceetlapréventiondesrisques(3),
‐lesoutienauxprofessionnels(4),
‐lesrelationsavecl’environnement(5),
‐lesrelationsaveclafamilleetlesproches(6),
‐laqualitédevie(7).
Deparsonenjeumajeur,assurerunparcoursdeviedequalitéenmisantsurlacontinuitédes
parcours,afind’éviterlesruptures,larecommandation«Préventionetréponsesaux
«comportementsproblèmes»pourlesenfantsetadultesaccueillisdanslesétablissementsetservices
pourpersonneshandicapées»s’inscritdansleprogramme7«Qualitédevie».
Elleestinscritedansleprogrammedetravail2015del’Anesm.
**********************************
Sommaire
1.Contexteetdéfinition................................................................................................................ page3
2.Enjeuxetobjectifsdelarecommandation................................................................................ page6
3.Périmètredelarecommandation............................................................................................. page9
4.Questionnements.................................................................................................................... page11
5.Cadreméthodologique............................................................................................................ page14
6.Calendrier................................................................................................................................ page15
7.Premiersélémentsdebibliographie....................................................................................... page15
8.Listedessigles......................................................................................................................... page18
3 LettredecadrageRBPLes«comportementsproblèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
1.Contexteetdéfinition
1.1‐Contexte
L’élaborationd’unerecommandationsurlapréventionetlesréponsesaux«comportements
problèmes»àdestinationdesenfantsetadultesaccueillisdanslesétablissementsetservicespour
personneshandicapéess’inscritdanslecontextesuivant:
‐ celuiduplanautisme20132017(ficheactionn°15)1,dontl’undesaxesconcerne
l’accompagnementtoutaulongdelavie,afinderendreeffectivelacontinuitédesparcoursen
soutenantlacoopérationentrelesdifférentsdispositifs;
‐etceluidurapportélaboréparMonsieurDenisPiveteau2,conseillerd’état,àlasuitedujugement
renduparletribunaladministratifdeCergyPontoisele7octobre2013,pourlecasd’unepersonne
handicapéesanssolutiondepriseencharge.
Eneffet,silespolitiquespubliquessontdésireusesdepuisquelquesannéesdefaireévoluerlaplace
danslasociétédespersonneshandicapées,laproblématiquedestroublesduspectreautistique
(TSA)afaitl’objet,danslemêmetemps,d’unfocusparticulier.Autraversdesétudesettravaux
menésparunecommunautépluridisciplinaire(chercheurs,experts,…)surleterritoirefrançais,
européenetpluslargementinternational,laconnaissancedespersonnesavecautismeprogresse
ainsidefaçoncontinue.Conséquencedirectedecesrecherches,lesproblématiquesdeces
personnessontmieuxprisesencompteetleuraccompagnement,defait,amélioré.
Danscecontextel’accentestmissurles«comportementsproblèmes»,cartropgénérateursde
rupturesdeparcoursdevie.
1.2‐Définition
Depuisquelquesannées,lessujetsdesantépubliques’articulentdavantageavecdifférentessciences
(sociales,médicales...).
Pourrépondreauxproblématiquesprésentesdanslechampduhandicap(maispasseulement)et
plusparticulièrementaux«comportementsproblèmes»,unchangementdeparadigmes’opère.Il
impliquedeneplussefocalisersurle«comportementproblème»comme«symptôme»,maisde
prendreencompte(rechercher)touteslessituationsconcourantàl’altérationducomportement.
Ainsi,celarevientàconsidérerle«comportement‐problème»selonlemodèleécologique3.Celuici
supposedeprendreencomptelesinteractionsentrelapersonneetsesenvironnementspour
comprendreles«comportementsproblèmes».
1TroisièmeplanAutisme20132017présentéle02mai2013parMadameMarieArletteCarlotti,ministredéléguée
chargéedespersonneshandicapéesetdelaluttecontrel’exclusion‐Mesure15:Ficheaction«Gestionetréponse
coordonnéeauxtroublesducomportementsévères»,p.7981.
2PiveteauD.,«Zérosanssolution:ledevoircollectifdepermettreunparcoursdeviesansrupturepourlespersonnesen
situationdehandicapetpourleursproches»,TomeI,juin2014
3Lespremièresréférencesaumodèleécologiquedatentprincipalementdudébutdesannées1970.C'estUrie
Bronfenbrenner,en1979,quivaétendrecemodèleavecsonouvrageintitulé«Theecologyofhumandevelopment».Le
modèleécologiquemetenrelationlesmultiplessystèmesd’unindividucomposantunenicheécologique.Ainsi,le
comportementd'unindividudoitêtreétudiéentenantcomptedel'influenceréciproquedesmultiplessystèmesqui
composentsonenvironnementécologiqueetdescaractéristiquesdel'individuluimême.Cesdifférentescouches
systémiquessont:l'ontosystème,lemicrosystème,lemésosystème,l'exosystème,lemacrosystèmeetlechronosystème.
4 LettredecadrageRBPLes«comportementsproblèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
End’autrestermes,l‘étudedu«comportementproblème»neselimitepasàl‘observationdu
dérèglementmaiselleprendraencomptelapersonne,lesaspectsmultidimensionnelsdeson
environnementainsiquelestemporalitésdifférentesdanslesquelleselleévolue.Ilestentendupar
priseencomptedestemporalités,lesantécédentsprécédantl’évènement(justeavantsa
survenueetplusloinenremontantdansletemps),latemporalitédu«comportementproblème»
(aumomentilalieu),ainsiquelatemporalitéconcernantl’après(vérificationdesconséquences).
Poursefaire,l’analyseporterasur:

- l’explorationdesdifférentsfacteurs:lefacteursomatiqueenparticulier,ainsiqu’également
lesfacteurssensoriels,communicationnels,psychologiques,psychiatriques,psychosociaux;
- lecontextedanslequelle«comportementproblème»surgit;
- lesdifférentessituationsauxquelleslapersonneaétéexposée.
EnFrance,iln’existepasdedéfinitionlégaledu«comportementproblème».
Danslalittératureétrangère,desauteurscanadiensenontdonnéunedéfinitionétendue4:un
«comportementproblème»est«uneactionouunensembled’actions…/jugéproblématique
parcequ’ils’écartedesnormessocialesetculturellesoudéveloppementales,etquiestpréjudiciableà
lapersonneouàsonenvironnementsocialouphysique».
En2010,dansl’unedesesrecommandationsdestinéesaupublicautiste5,l’Anesmadéfinile
«comportementproblème»comme«toutcequiconstitueunegênenotable,intense,répétée,
durable,ouquiprésenteundangerpourlapersonneavecautismeouautresTED,ainsiquepourson
environnementetquicomprometsesapprentissages,sonadaptationetsonintégrationsociales.Les
insomniesrebellesàtouttraitement,lestroublessévèresducomportementalimentaire,les
agressionsenverssoimêmeouenversautruiouentraînantladestructiondeslocaux,ensont
quelquesexemples».
Principalementmisenévidenceetétudiésdanslechampdel’autisme,les«comportements
problèmes»neconcernentpasuniquementcehandicap.
Unepremièrelecturedelalittératureetdestravauxdesexpertsproduitspostérieurementà2010
permeteneffetdeconstaterquelathématiques’estélargieàd’autrestroublesqueceuxprésentés
parlespersonnesatteintesd’untroubleduspectreautistique(TSA).
Sontainsiconcernéesparles«comportementsproblèmes»,lespersonnesavecunhandicap
complexeet/ourareet/oucombinantplusieursdéficiences.Parmicespersonnesconcernées,
certainesn’ontparailleurspasaccèsauxcanauxusuelsdecommunicationetle«comportement
problème»devientpourellesunmoded’expression.
Sanspouvoiridentifieràcestadelanaturedescomportementsévoquésciaprès,ilressortde
l’enquêteDRESSES20106,que38%desadulteshandicapésaccueillisenétablissementsetservicesse
mettentendangerdeparleurcomportement.Auseindecesmêmesétablissementsetservices,27%
desadulteshandicapésaccueillisontun«comportementanormalementagressif»7.
4TasséM.,SabourinG.,GarçinN.,LacavalierL.,Canadianjournalofbehavioralscience,2006,vol42(1),p6269.
5Pourunaccompagnementdequalitédespersonnesavecautismeetautrestroublesenvahissantsdudéveloppement
(Anesm,février2010).
6EnquêteESdelaDRESS2010,«Etablissementsetservicespouradulteshandicapés».SERIESTATISTIQUESN°180.Mai
2013.
7Ibid.
5 LettredecadrageRBPLes«comportementsproblèmes»auseindesétablissementsetservices
accueillantdesenfantsetadulteshandicapés:préventionetréponses
Encequiconcernelesenfantsaccueillisenétablissementsetservices,42%d’entreeuxsemettent
endangerdeparleurcomportement.Auseindecesmêmesétablissementsetservices,29%des
enfantsontdes«comportementsanormalementagressifs»8.
L’absencededifférencenotableentrelespourcentagesrelatifsàlapopulation«adultes»etceux
relatifsàlapopulation«enfants»pourraitmettreenexergueunedesopportunitésdesprésentes
recommandations:laréductiondecescomportementstoutaulongdel’accompagnementmédico
social,enintervenantleplustôtpossible.
Lesmanifestationsdes«comportementsproblèmes»neselimitentpassimplementauxitems
abordésparlesstatistiquescidessusmisesendanger»et/ou«comportementsanormalement
agressifs»).Ceuxcisemanifestentdediversesmanières,dontquelquesexemplessontdonnésci
dessous9:
attitudesderetrait(replisursoi,oppositionpassive,etc...);
troublesalimentaires(anorexie,boulimie,pica);
troublesdusommeil(insomniesouaucontrairerefugedanslesommeil);
cris;
destructiondel’environnementphysique(brisd’objets,détériorationdeslocaux,etc.);
actesd’automutilation,miseendangerdesoi(coups,morsures,arrachagedelasonde
gastrique,refusdesoins,etc.);
agressivitéenverslesautresrésidentset/oulepersonnel;
comportementsinadaptésoudésinhibés(déshabillageenpublic,utilisationdes
excréments,etc...);
troublesdécritscommeétantobsessionnelsetcompulsifs.
Ilestretenucommeprincipedanslestravauxdelaprésenterecommandationqueles
«comportementsproblèmes»s’appliquentàdesmanifestationsdontlasévérité,l’intensitéetla
répétitionsonttellesquecescomportementsgénèrentdesgênestrèsimportantespourla
personneellemêmeetpourautrui,denatureàbouleverserdurablementsaviequotidienneet
celledesonentourage.
Lesrépercussionsconcernent:
‐ laqualitédeviedespersonneshandicapées(refusd’admission,rupturedesprisesencharge,
absencedeprojetdevie,exclusiondumilieuordinaire,difficultésd’insertion,dontscolairepour
certainsouprofessionnellepourd’autres,dégradationdelaviesociale,risquesdeblessures,etc..);
‐ leursanté(difficultésaggravéesd’accéderàdessoinssomatiquesetàunepriseenchargedela
douleur,difficultésàprendreenchargelasouffrancepsychiqueàl’origineouconséquenced’un
«comportementproblème»;difficultésàpoursuivrelamiseœuvred’interventionséducatives,
comportementales,cognitives,…);
8Ibid.
9ExemplesinspirésdelalisteissuedestravauxdeBarreyreJY.,AsencioAM.,FiacreP.,PeintreC.,«Lessituationsde
handicapcomplexe‐Besoins,attentesetmodesd’accompagnementdespersonnesavecaltérationdescapacitésdedécision
etd’actiondanslesactesessentielsdelaviequotidienne»,Rechercheactionnationale,Cedias‐CreahiIledeFrance,juillet
2010février2013,p.96
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