le projet d`état des lieux du PMND incluant

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Sommaire
I. Introduction et contexte régional .................................................................................................................................. 3
II. Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des lieux ............................................................... 4
III. Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts, faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi
que des grands axes d’amélioration. ...................................................................................................................................... 5
IV. Approche quantitative ................................................................................................................................................... 7
A. Les caractéristiques populationnelles du territoire (domaine 1) ................................................................................... 7
1. Les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer) ...................................................... 7
2. Les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson ............................................................................... 11
3. Les personnes prises en charge pour sclérose en plaque ................................................................................... 15
B. Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire .............................................................. 18
1. Expertise (domaine 2) ......................................................................................................................................... 18
2. Préventions et soins (domaine 3) ........................................................................................................................ 36
3. Autonomie (domaine 4) ...................................................................................................................................... 49
4. Dispositifs d’intégration et de coordination (domaine 5) ................................................................................... 52
5. Dépenses pour l’assurance maladie (domaine 6) .............................................................................................. 54
V. Approche thématique .................................................................................................................................................. 56
A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1) ................................................... 56
B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers
de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6) ................................................................................................................... 58
C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire ............................................................ 59
1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7) .................................................................................... 59
2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62) ................................... 60
3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18) ................................................................ 62
4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26,
27, 28, 29) .................................................................................................................................................................... 65
5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) ; .................................................................................................. 69
6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de
santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36) ................................................................ 70
D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
(Mesures 42, 45) ............................................................................................................................................................... 71
E. Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28) ..................................................................... 72
F. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59) . 73
Annexes ............................................................................................................................................................................ 74
Annexe 1 : Dispositifs d’accompagnements des personnes âgées .............................................................................. 74
Index des mesures ............................................................................................................................................................ 79
Index des tableaux............................................................................................................................................................ 81
Index des figures .............................................................................................................................................................. 82
Index des sigles ................................................................................................................................................................. 83

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I. Introduction et contexte régional
Deuxième région la plus peuplée de France
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, Auvergne Rhône-Alpes compte 12 % de la population métropolitaine et
occupe 13 % du territoire métropolitain. Si cette nouvelle région présente globalement une situation socio-économique
et sanitaire relativement favorable par rapport à la plupart des régions françaises, les disparités sont très marquées en
Auvergne Rhône-Alpes, tant au niveau géographique que social et économique.
Au 1er janvier 2012, les 7,7 millions d’habitants de la région Auvergne Rhône-Alpes sont très inégalement répartis sur le
territoire. Le Rhône et l’Isère dépassent chacun le million d’habitants, alors que cinq départements comptent moins de
500 000 habitants : le Cantal, la Haute-Loire, l’Ardèche, l’Allier et la Drôme. La densité de population varie ainsi de 26
habitants au km² dans le Cantal à 543 dans le Rhône, les zones peu denses se situant essentiellement à l’ouest de la région,
mais également au sud et sud-est.
La population de la région Auvergne Rhône-Alpes a connu, sur la période 2007-2012, un rythme de croissance plus élevé
que celui de la France métropolitaine, soit 0,9 % par an dans la région contre 0,5 % par an en France [1]. Si la structure par
âge de la région est très proche de celle de la France métropolitaine, d’importantes disparités infrarégionales sont à
souligner, avec un vieillissement accentué de la population dans les zones les moins densément peuplées
Figure 1 : Population totale par département
Source : Atlasanté, population légale 2012
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Source « Quelle santé en Auvergne-Rhône-Alpes ?» - ORS Auvergne/ORS Rhône-Alpes

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II. Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des
lieux
Afin de travailler à la déclinaison du Plan Maladies Neuro-Dégénératives de la région Auvergne-Rhône-Alpes, l’agence
régionale de santé a proposé une gouvernance composée de 3 niveaux :
1) Un comité exécutif missionné pour définir les modalités de la déclinaison régionale du plan.
2) Un comité de pilotage régional chargé de contribuer à l'adaptation des mesures aux caractéristiques de la
région, et participe à leur mise en œuvre opérationnelle.
3) La commission médico-sociale de la CRSA assure le suivi de la déclinaison régionale du PMND.
Le comité exécutif régional est composé :
- d’une équipe projet (1 représentant de la direction, 2 co-référents),
- de représentants de chacune des directions métiers de l’agence et de la direction de la stratégie et des
parcours,
- d’une personne qualifiée (Pr Krolak-Salmon).
Le comité de pilotage régional comprend :
- le comité exécutif
- des représentants
o de la Commission Régionale pour la Santé et l’Autonomie,
o des usagers (AFSEP / ARSEP / APF (pour la SEP) / France Alzheimer / France Parkinson
o des partenaires de l’accompagnement :
 FHF, FHP, FEHAP, URIOPSS, UNA, SYNERPA, FEGAPEI
 représentant de l’association des neurologues libéraux
 représentants URPS (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, pharmaciens…)
 Représentants MDPH
o Des partenaires institutionnels (conseils départementaux / Métropole de Lyon)
o Des personnes qualifiées des 4 Centres Hospitaliers Universitaires
 Gériatres,
 Neurologues.
Le comité de pilotage s’est réuni le 6 juillet et le 13 octobre 2016 afin de constituer l’état des lieux. Entre ces deux
rencontres, il a été proposé aux membres, sur la base d’une trame d’état des lieux et de questionnements, de recueillir
les contributions de tous les partenaires. Ainsi, ce sont une quinzaine de contributions qui ont pu être recueillies et ont
été insérées dans l’état des lieux.
Il est à noter une certaine diversité dans les éléments transmis par les partenaires. Alors que certaines communications
faisaient part d’éléments de diagnostic, ou d’actions structurantes, d’autres mettaient en avant des attentes relevant de
dispositions règlementaires nationales, ou relevant de conventionnement avec l’Assurance Maladie.
Le présent état des lieux a cherché à recenser les principales propositions en se centrant sur les principales problématiques
propres au champ des maladies neurodégénératives.

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III. Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts,
faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi que des grands axes
d’amélioration.
Les enseignements ci-dessous reportés ont vocation à constituer les principaux axes de travail pour définir le plan d’actions
à mettre en place pour assurer la déclinaison du plan relatif aux maladies neuro-dégénératives en région Auvergne-Rhône-
Alpes.
A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1)
 Renforcer l’information des usagers et des professionnels
 Besoin de développer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge
à des MND sur l’ensemble de la région ARA.
B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au
travers de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6)
 Renforcer les actions pour un développement de l'axe de l'éducation thérapeutique
 Promouvoir et soutenir des actions d’éducation à la santé
C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire
 Poursuivre la lutte contre les inégalités territoriales d’accès à la santé par un travail d’étude sur les équipements,
pratiques et impacts des dispositifs d’accompagnement
 Explorer les solutions de télésanté qui permettraient de pallier des déficits de spécialistes.
1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7)
 Utiliser les solutions expérimentées dans le programme Pascaline dans le champs des MND
2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62)
 Apporter un soutien afin de renforcer les actions des centres experts (volume d’activité et consolidation de la
coordination)
3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18)
 Projet d’évolution de la contractualisation avec les HAD pour couvrir les zones blanches et renforcer des
interventions auprès des ESMS
4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26, 27,
28, 29)
 Renforcer le dispositif des ESA et faire évoluer leurs interventions auprès de toutes les personnes atteintes de
MND, et en complémentarité avec les infirmiers libéraux
 Faire évoluer les dispositifs d’accueil en établissement pour les adapter aux personnes atteintes de MND
 Evaluer le fonctionnement des structures expérimentales
 Poursuivre le processus de reconfiguration des accueils de jour et améliorer leur efficience dans le service rendu
aux usagers et à leurs aidants
 Soutenir la politique de maintien à domicile en développant les places d’UHR et d’HT
5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30)
 S’assurer de la bonne intégration des problématiques liées aux MND dans la déclinaison du plan relatif aux soins
palliatifs
6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé
notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)
 Développer les filières de prise en charge dans le cadre des parcours des usagers atteints de MND
 Finaliser le déploiement des MAIA et les conforter comme acteur du parcours des personnes atteintes de MND
 Tirer les enseignements des formations dispensées par les centres experts Parkinson et travailler à la réplicabilité
pour d’autres territoires, pour les autres MND, et vers les professionnels de santé libéraux