le projet d`état des lieux du PMND incluant

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Etat des lieux relatif au Plan Maladies
Neuro-Degeneratives
de
la
region
Auvergne-Rhone-Alpes
1
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Sommaire
I.
Introduction et contexte régional .................................................................................................................................. 3
II.
Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des lieux ............................................................... 4
III. Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts, faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi
que des grands axes d’amélioration. ...................................................................................................................................... 5
IV.
Approche quantitative ................................................................................................................................................... 7
A. Les caractéristiques populationnelles du territoire (domaine 1) ................................................................................... 7
1.
Les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer) ...................................................... 7
2.
Les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson ............................................................................... 11
3.
Les personnes prises en charge pour sclérose en plaque ................................................................................... 15
B. Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire .............................................................. 18
V.
1.
Expertise (domaine 2) ......................................................................................................................................... 18
2.
Préventions et soins (domaine 3) ........................................................................................................................ 36
3.
Autonomie (domaine 4) ...................................................................................................................................... 49
4.
Dispositifs d’intégration et de coordination (domaine 5) ................................................................................... 52
5.
Dépenses pour l’assurance maladie (domaine 6) .............................................................................................. 54
Approche thématique .................................................................................................................................................. 56
A.
Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1) ................................................... 56
B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers
de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6) ................................................................................................................... 58
C.
Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire ............................................................ 59
1.
Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7) .................................................................................... 59
2.
Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62) ................................... 60
3.
Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18) ................................................................ 62
4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26,
27, 28, 29) .................................................................................................................................................................... 65
5.
Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) ; .................................................................................................. 69
6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de
santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36) ................................................................ 70
D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
(Mesures 42, 45)............................................................................................................................................................... 71
E.
Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28) ..................................................................... 72
F.
Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59) . 73
Annexes ............................................................................................................................................................................ 74
Annexe 1 : Dispositifs d’accompagnements des personnes âgées .............................................................................. 74
Index des mesures ............................................................................................................................................................ 79
Index des tableaux............................................................................................................................................................ 81
Index des figures .............................................................................................................................................................. 82
Index des sigles ................................................................................................................................................................. 83
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I.
Introduction et contexte régional
Deuxième région la plus peuplée de France 1, Auvergne Rhône-Alpes compte 12 % de la population métropolitaine et
occupe 13 % du territoire métropolitain. Si cette nouvelle région présente globalement une situation socio-économique
et sanitaire relativement favorable par rapport à la plupart des régions françaises, les disparités sont très marquées en
Auvergne Rhône-Alpes, tant au niveau géographique que social et économique.
Au 1er janvier 2012, les 7,7 millions d’habitants de la région Auvergne Rhône-Alpes sont très inégalement répartis sur le
territoire. Le Rhône et l’Isère dépassent chacun le million d’habitants, alors que cinq départements comptent moins de
500 000 habitants : le Cantal, la Haute-Loire, l’Ardèche, l’Allier et la Drôme. La densité de population varie ainsi de 26
habitants au km² dans le Cantal à 543 dans le Rhône, les zones peu denses se situant essentiellement à l’ouest de la région,
mais également au sud et sud-est.
La population de la région Auvergne Rhône-Alpes a connu, sur la période 2007-2012, un rythme de croissance plus élevé
que celui de la France métropolitaine, soit 0,9 % par an dans la région contre 0,5 % par an en France [1]. Si la structure par
âge de la région est très proche de celle de la France métropolitaine, d’importantes disparités infrarégionales sont à
souligner, avec un vieillissement accentué de la population dans les zones les moins densément peuplées
Figure 1 : Population totale par département
Source : Atlasanté, population légale 2012
1
Source « Quelle santé en Auvergne-Rhône-Alpes ?» - ORS Auvergne/ORS Rhône-Alpes
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II.
Méthode de travail et de concertation pour l’élaboration de l’état des
lieux
Afin de travailler à la déclinaison du Plan Maladies Neuro-Dégénératives de la région Auvergne-Rhône-Alpes, l’agence
régionale de santé a proposé une gouvernance composée de 3 niveaux :
1) Un comité exécutif missionné pour définir les modalités de la déclinaison régionale du plan.
2) Un comité de pilotage régional chargé de contribuer à l'adaptation des mesures aux caractéristiques de la
région, et participe à leur mise en œuvre opérationnelle.
3) La commission médico-sociale de la CRSA assure le suivi de la déclinaison régionale du PMND.
Le comité exécutif régional est composé :
d’une équipe projet (1 représentant de la direction, 2 co-référents),
de représentants de chacune des directions métiers de l’agence et de la direction de la stratégie et des
parcours,
d’une personne qualifiée (Pr Krolak-Salmon).
Le comité de pilotage régional comprend :
le comité exécutif
des représentants
o de la Commission Régionale pour la Santé et l’Autonomie,
o des usagers (AFSEP / ARSEP / APF (pour la SEP) / France Alzheimer / France Parkinson
o des partenaires de l’accompagnement :
 FHF, FHP, FEHAP, URIOPSS, UNA, SYNERPA, FEGAPEI
 représentant de l’association des neurologues libéraux
 représentants URPS (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, pharmaciens…)
 Représentants MDPH
o Des partenaires institutionnels (conseils départementaux / Métropole de Lyon)
o Des personnes qualifiées des 4 Centres Hospitaliers Universitaires
 Gériatres,
 Neurologues.
Le comité de pilotage s’est réuni le 6 juillet et le 13 octobre 2016 afin de constituer l’état des lieux. Entre ces deux
rencontres, il a été proposé aux membres, sur la base d’une trame d’état des lieux et de questionnements, de recueillir
les contributions de tous les partenaires. Ainsi, ce sont une quinzaine de contributions qui ont pu être recueillies et ont
été insérées dans l’état des lieux.
Il est à noter une certaine diversité dans les éléments transmis par les partenaires. Alors que certaines communications
faisaient part d’éléments de diagnostic, ou d’actions structurantes, d’autres mettaient en avant des attentes relevant de
dispositions règlementaires nationales, ou relevant de conventionnement avec l’Assurance Maladie.
Le présent état des lieux a cherché à recenser les principales propositions en se centrant sur les principales problématiques
propres au champ des maladies neurodégénératives.
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III.
Les grands enseignements en synthèse : présentation des atouts,
faiblesses, risques et opportunités identifiées ainsi que des grands axes
d’amélioration.
Les enseignements ci-dessous reportés ont vocation à constituer les principaux axes de travail pour définir le plan d’actions
à mettre en place pour assurer la déclinaison du plan relatif aux maladies neuro-dégénératives en région Auvergne-RhôneAlpes.
A.
Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure 1)
 Renforcer l’information des usagers et des professionnels
 Besoin de développer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge
à des MND sur l’ensemble de la région ARA.
B.
Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au
travers de l’éducation thérapeutique (Mesures 5, 6)
 Renforcer les actions pour un développement de l'axe de l'éducation thérapeutique
 Promouvoir et soutenir des actions d’éducation à la santé
C.
Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire
 Poursuivre la lutte contre les inégalités territoriales d’accès à la santé par un travail d’étude sur les équipements,
pratiques et impacts des dispositifs d’accompagnement
 Explorer les solutions de télésanté qui permettraient de pallier des déficits de spécialistes.
1.
Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7)
 Utiliser les solutions expérimentées dans le programme Pascaline dans le champs des MND
2.
Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62)
 Apporter un soutien afin de renforcer les actions des centres experts (volume d’activité et consolidation de la
coordination)
3.
Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18)
 Projet d’évolution de la contractualisation avec les HAD pour couvrir les zones blanches et renforcer des
interventions auprès des ESMS
4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21, 22, 23, 26, 27,
28, 29)
 Renforcer le dispositif des ESA et faire évoluer leurs interventions auprès de toutes les personnes atteintes de
MND, et en complémentarité avec les infirmiers libéraux
 Faire évoluer les dispositifs d’accueil en établissement pour les adapter aux personnes atteintes de MND
 Evaluer le fonctionnement des structures expérimentales
 Poursuivre le processus de reconfiguration des accueils de jour et améliorer leur efficience dans le service rendu
aux usagers et à leurs aidants
 Soutenir la politique de maintien à domicile en développant les places d’UHR et d’HT
5.
Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30)
 S’assurer de la bonne intégration des problématiques liées aux MND dans la déclinaison du plan relatif aux soins
palliatifs
6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé
notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)
 Développer les filières de prise en charge dans le cadre des parcours des usagers atteints de MND
 Finaliser le déploiement des MAIA et les conforter comme acteur du parcours des personnes atteintes de MND
 Tirer les enseignements des formations dispensées par les centres experts Parkinson et travailler à la réplicabilité
pour d’autres territoires, pour les autres MND, et vers les professionnels de santé libéraux
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D.
Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
(Mesures 42, 45) , et
E.
Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28)
 Elargir les actions de soutien aux proches des malades (aidants, managers de la sphère professionnelle) de façon
à prévenir les risques d’épuisement et de rupture du couple « aidant-aidé »
 Développer une réflexion sur les aides aux répits
F.
Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (Mesure 59)
 Le présent état des lieux atteste de la diversité des champs couverts par le PMND, la multitude d’acteurs, le très
grands nombre d’actions mises et à mettre en œuvre. Il apparait nécessaire d’encourager l’échange d’informations
et la confrontation des approches entre l’ensemble des acteurs par l’organisation d’assises régionales.
6
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IV.
Approche quantitative
A. Les caractéristiques populationnelles du territoire (domaine 1)
1. Les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d’Alzheimer)
En 2013, on dénombre 58 200 personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), dont 70% de
femmes.
Il s’agit des personnes ayant eu une affection de longue durée (ALD) au cours de l’année 2013 avec codes CIM-10 de
démences (ALD 15) et/ou de personnes ayant reçu au moins 3 délivrances de médicaments liés à ces troubles et/ou de
personnes hospitalisées pour la maladie d’Alzheimer ou autres démences au cours des années 2013 à 2009 et/ou de
personnes hospitalisées au cours de l’année 2013 pour tout autre motif avec une démence comme complication ou
morbidité associée.
Tableau 1 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) en 2013
Hommes
Effectif
Femmes
Taux brut
Taux
standardisé2
Effectif
Total
Taux brut
Taux
standardisé
Effectif
Taux brut
Taux
standardisé
Auvergne
3 200
6,13
5,71
7 500
12,22
11,30
10 700
9,42
8,63
Rhône-Alpes
14 700
5,60
10,83
32 800
10,83
12,09
47 500
8,40
9,11
Total
17 900
40 300
Taux exprimés en ‰
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
58 200
Tableau 2 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) par classe d'âge en 2013
- France entière
0 - 14 ans
15 - 34 ans
35 - 54 ans
55 - 64 ans
Hommes
Effectif
< 100
500
2600
6600
Taux brut
0.01
0,07
0,37
2.08
Femmes
Effectif
< 100
400
2100
6100
Taux brut
0.01
0.06
0,27
1,62
Total
Effectif
< 100
900
4700
12700
Taux brut
0,01
0.06
0.32
1.83.
Taux exprimés en ‰
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
65 - 74 ans
75 ans et +
Total
20500
9.17
124400
71.04
154500
5.88
24300
9,09
319600
104.84
352600
11.6
44700
9.12
444000
92,5
507100
8,95
Tableau 3 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) décédées par classe
d'âge en 2013 - France entière
Effectif décédé
2
0-14 ans
< 100
15 - 34 ans
< 100
35 - 54 ans
200
55 - 64 ans
700
65 - 74 ans
2 900
75 ans et +
62 300
Total
66 200
Les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié
(facteur de confusion), telles que l'âge et le sexe, afin d'autoriser la comparaison de ces taux entre eux (pour plus
d'informations : http://www.pifo.uvsq.filepideao/esp/chap_2/standardisation.html ). Les standardisations sont réalisées
sur la structure d'âge et sexe des estimations de population de l'Institut National de la Statistique et des Etudes
Economiques (INSEE) au 1er janvier 2014.
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7
Effectif total
100
800
4 400
11 300
38 500
383 500
438 600
Taux brut
4.20%
6.63%
Source : SNIIRAM / Régime Général (hors Sections Locales Mutualistes)
7.52%
16.26%
15.09%
Figure 2 Parmi les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), pourcentage de personnes avec au moins...
(Données France entière)
un traitement psychotrope
47%
une maladie cardioneurovasculaire
43%
un traitement du risque vasculaire
29%
un diabète
17%
un cancer
16%
une maladie psychiatrique
14%
une autre pathologie prise en cahrge…
11%
une maladie respiratoire chronique
11%
une autre maladie neurologique ou…
11%
une maladie inflammatoire ou rare…
une maladie du foie ou du pancréas
3%
2%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Il est fait le constat partagé que bon nombre de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées
ne sont pas diagnostiqués. Par ailleurs, il conviendrait, afin d’améliorer l’observation de prendre en compte un ensemble
de facteurs de risque environnementaux, mais également les impacts psychologiques, sociologiques, physiologique
(dénutrition, perte de la qualité du sommeil, diminution de la participation sociale).
Tableau 4 : effectifs des ALD3 liste 15 - Maladie d'Alzheimer et autres démences
3
Départements
2011
2012
2013
AIN
1 952
2 082
2 181
ALLIER
1 744
1 903
1 996
ARDECHE
1 373
1 501
1 560
CANTAL
604
672
683
DROME
2 266
2 433
2 460
ISERE
4 615
5 152
5 288
LOIRE
4 278
4 565
4 714
HAUTE-LOIRE
1 021
1 133
1 183
PUY-DE-DOME
2 582
2 861
2 967
RHONE
6 754
7 511
7 751
SAVOIE
1 600
1 728
1 873
HAUTE-SAVOIE
2 739
3 003
3 044
TOTAL
31 528
34 544
35 700
Affections de Longue Durée : cf. article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.
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8
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Tableau 5 : Séjours en MCO en 2012 pour Démences
DEPARTEMENTS
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
194
2 330
215
ALLIER
193
2 321
204
ARDECHE
192
2 059
210
CANTAL
76
954
83
DROME
219
2 036
232
ISERE
425
5 465
441
LOIRE
344
4 027
370
HAUTE-LOIRE
114
846
136
PUY-DE-DOME
273
4 138
290
RHONE
1 068
9 249
1 237
SAVOIE
204
1 845
234
HAUTE-SAVOIE
445
4 019
490
3 747
39 289
4 142
TOTAL
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: F00,F01,F02,F03 pour les démences.
En MCO ont été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.
Tableau 6 : Séjours en SSR en 2012 pour Démences
DEPARTEMENTS
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
162
9 532
179
ALLIER
107
8 182
110
ARDECHE
75
2 314
79
CANTAL
43
1 485
50
DROME
56
2 305
64
ISERE
98
3 378
101
LOIRE
212
7 200
247
HAUTE-LOIRE
118
9 004
124
PUY-DE-DOME
100
3 240
107
RHONE
607
33 513
698
SAVOIE
37
1 481
76
HAUTE-SAVOIE
TOTAL
67
2 508
68
1 682
84 142
1 903
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : F00, F01, F02, F03 pour les
démences. En SSR a été considérée la manifestation morbide principale.
Tableau 7 : Séjours en HAD en 2012 pour Démences
DEPARTEMENTS
9
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
3
77
3
ALLIER
1
5
1
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ARDECHE
2
15
2
CANTAL
/
/
/
DROME
4
155
4
ISERE
/
/
/
LOIRE
12
1109
12
HAUTE-LOIRE
1
41
2
PUY-DE-DOME
2
11
2
RHONE
7
717
8
SAVOIE
/
/
/
HAUTE-SAVOIE
1
1
1
TOTAL
33
2131
35
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : F00, F01, F02, F03 pour les
démences. En HAD a été considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.
La différence dans les durées de séjour pour démence en HAD entre les départements attire l’attention. L’URPS des
infirmiers libéraux se questionne sur l’intérêt d’une hospitalisation à domicile au long court pour un diagnostic principal
de démence.
Concernant les malades jeunes, une étude menée à Rouen en 1998 chez les moins de 60 ans permet de proposer une
estimation de la prévalence pour les formes précoces de la maladie d’Alzheimer. La prévalence est estimée à 0,041%.
L’application de cette prévalence à la population des moins de 60 ans sur les départements de la région donnerait un total
d’environ 2 400 personnes de moins de 60 ans concernées par la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.
DEPARTEMENTS
AIN
ALLIER
ARDECHE
CANTAL
DROME
ISERE
LOIRE
HAUTE-LOIRE
PUY-DE-DOME
RHONE
METROPOLE LYON
SAVOIE
HAUTE-SAVOIE
Total
<60 ans
481 411
234 708
226 710
99 605
365 319
959 041
553 704
162 144
473 402
340 865
1 055 499
320 738
600 735
5 873 881
Prévalence de 0,041%
197
96
93
41
150
393
227
66
194
140
433
132
246
2 408
La Banque Nationale française Alzheimer (BNA) permet de recenser un ensemble de données relatif à la prise en charge
de malades par les Centres Mémoires (CM), les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) et de spécialistes
indépendants. Les informations sont recueillies depuis 2009 et permettent de suivre l’évolution de l’activité des CM, CM2R
et spécialistes indépendants.
Au 1er août 2016, la file active suivie par l’ensemble des acteurs renseignant la BNA en Auvergne-Rhône-Alpes est de
27 516 personnes.
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Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Figure 3 : Moyenne d'âge des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants
85.0
84.0
83.0
82.0
81.0
80.0
79.0
78.0
77.0
76.0
75.0
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Source : Banque Nationale française Alzheimer (BNA)
Figure 4 : Répartition par sexe des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants
63.0
62.5
62.0
61.5
% de femmes
61.0
60.5
60.0
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Source : Banque Nationale française Alzheimer (BNA)
2. Les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson
En 2013, on dénombre 195 200 personnes prises en charge pour maladie de Parkinson au niveau national, dont 53% de
femmes. Les âges moyen et médian sont respectivement de 76 ans et 78 ans. La part des personnes âgées de plus de 75
ans est de 63%, dont 56% sont des femmes. Dans l'ensemble, 53% des personnes sont prises en charge pour ALD en
rapport avec la maladie de Parkinson. Le taux brut pour le Régime Général et les Sections Locales Mutualistes est de 3.44‰
personnes (le dénominateur correspondant aux 56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une
fois dans l'année). Standardisé sur la structure de la population INSEE, il est de 3.66‰ personnes. Parmi les personnes de
moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture Maladie Universelle complémentaire (CMUc), 0.2‰ sont prises en charge
pour maladie de Parkinson, contre 0.36‰ de la population générale de même âge (taux standardisés : 0.32‰ contre
0.38%0).
Tableau 8: Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson en 2013
Hommes
11
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Femmes
Total
Auvergne
Rhône-Alpes
Effectif
Taux
brut
Taux
standardisé4
Effectif
Taux
brut
Taux
standardisé
2 000
3,81
10 000
3,79
Effectif
Taux
brut
Taux
standardisé
3,54
2 300
3,76
3,51
4 300
3,78
3,5
4,01
10 500
3,46
3,84
20 400
3,61
3,91
Total
12 000
12 800
24 700
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes - Taux exprimés en ‰
Tableau 9 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour une maladie de Parkinson par classe d'âge en 2013 - France
entière
0 - 14 ans
15 - 34 ans
35 - 54 ans
55 - 64 ans
65 - 74 ans
Hommes
Effectif
< 100
300
4000
10300
22700
Taux brut
0.01
0,05
0.59
3.24
10,17
Femmes
Effectif
< 100
400
4000
9400
20200
Taux brut
0.01
0.05.
0.5
2,5
7.56
Total
Effectif
100
700
8000
19700
42900
Taux brut
0.01
0.05
0.54
2,84
8.75
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes - Taux exprimés en ‰
75 ans et +
Total
54900
31.36
92300
3.51
68800
22.58
102900
3,38
123800
25.78
195200
3.44
Tableau 10 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson décédées par classe d'âge en 2013 France Entière
Effectif décédé
0-14 ans
< 100
15 - 34 ans
< 100
35 - 54 ans
< 100
55 - 64 ans
300
65 - 74 ans
1200
75 ans et +
12000
Total
13600
Effectif total
100
600
7100
16700
35600
105700
165900
Taux brut
0,55%
1,70%
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
3,46%
11,40%
8,20%
4
Les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié
(facteur de confusion), telles que l'âge et le sexe, afin d'autoriser la comparaison de ces taux entre eux (pour plus
d'informations : http://www.pifo.uvsq.filepideao/esp/chap_2/standardisation.html ). Les standardisations sont réalisées
sur la structure d'âge et sexe des estimations de population de l'Institut National de la Statistique et des Etudes
Economiques (INSEE) au 1er janvier 2014.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
12
Figure 5 Parmi les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson, pourcentage de personnes avec au moins... (Données
France entière)
43%
un traitement psychotrope
33%
une maladie cardioneurovasculaire
32%
un traitement du risque vasculaire
30%
une maladie inflammatoire ou rare ou VIH
21%
une autre maladie neurologique ou dégénérative
20%
uen maladie du foie ou du pancréas
un cancer
16%
un diabète
16%
une autre pathologie prise en cahrge au titre de l'ALD (dont ALD 31 et 32)
11%
une maladie respiratoire chronique
11%
une maladie psychiatrique
11%
0%
5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
Tableau 11 : effectif des ALD 16 - Maladie de Parkinson
Départements
2011
2012
2013
AIN
ALLIER
706
729
774
762
826
782
ARDECHE
531
597
633
CANTAL
273
273
288
DROME
901
953
983
ISERE
1 700
1 853
1 936
LOIRE
1 608
1 710
1 734
HAUTE-LOIRE
330
349
364
PUY-DE-DOME
992
1 055
1 097
RHONE
2 858
3 164
3 301
SAVOIE
576
658
702
HAUTE-SAVOIE
922
1 030
1 068
TOTAL
1 601
1 729
1 807
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Tableau 12 : Séjours en MCO en 2012 pour maladie de Parkinson
DEPARTEMENTS
13
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
67
638
94
ALLIER
42
377
48
ARDECHE
42
509
54
CANTAL
27
323
36
DROME
64
769
83
ISERE
173
2 115
220
LOIRE
118
1 292
134
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
HAUTE-LOIRE
23
308
26
PUY-DE-DOME
82
1 055
118
RHONE
319
3 090
422
SAVOIE
HAUTE-SAVOIE
57
103
538
805
64
124
1 117
11 819
1 423
TOTAL
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: G20 pour Parkinson. En MCO ont
été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.
Tableau 13 : Séjours en SSR en 2012 pour Parkinson
DEPARTEMENTS
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
19
708
23
ALLIER
12
467
12
ARDECHE
21
552
23
CANTAL
3
61
3
DROME
10
324
10
ISERE
44
1 390
47
LOIRE
16
535
21
HAUTE-LOIRE
10
309
11
PUY-DE-DOME
19
503
24
RHONE
108
4 176
119
SAVOIE
37
1 817
49
HAUTE-SAVOIE
15
590
17
TOTAL
314
11 432
359
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G20 pour Parkinson. En SSR a été
considérée la manifestation morbide principale.
Tableau 14 : Séjours en HAD en 2012 pour Parkinson
DEPARTEMENTS
14
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
1
130
1
ARDECHE
3
168
3
ALLIER
/
/
/
CANTAL
/
/
/
DROME
3
84
3
ISERE
2
435
2
LOIRE
7
1487
9
HAUTE-LOIRE
1
69
2
PUY-DE-DOME
11
1093
13
RHONE
7
1168
7
SAVOIE
1
79
1
HAUTE-SAVOIE
1
62
1
TOTAL
37
4775
42
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est : Régime général + sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G20 pour Parkinson. En HAD a été
considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.
L’URPS des infirmiers libéraux s’interroge sur les écarts de durée de séjour pour Parkinson en HAD et sur l’intérêt d’une
hospitalisation à domicile au long court pour un diagnostic principal de Parkinson. Elle se questionne sur l’indication pour
des séjours aussi longs tels que constatés dans la Loire (202 jours par personne, soit près de 6 mois), et dans le Rhône (166
j/personnes).
3. Les personnes prises en charge pour sclérose en plaque
En 2013, on dénombre 84 900 personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), dont 73% de femmes. Les âges
moyen et médian sont de 50 ans. La part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 5%, dont 78% sont des femmes.
Dans l'ensemble, 87% des personnes sont prises en charge pour ALD en rapport avec la sclérose en plaque. Le taux brut
pour le Régime Général et les Sections Locales Mutualistes est de 1.5‰ personnes (le dénominateur correspondant aux
56 668 100 personnes ayant bénéficié de soins remboursés au moins une fois dans l'année). Standardisé sur la structure
de la population INSEE, il est de 1.49‰ personnes. Parmi les personnes de moins de 60 ans bénéficiant de la Couverture
Maladie Universelle complémentaire (CMUc), 0.73‰ sont prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), contre 1.46960
de la population générale de même âge (taux standardisés : 0.89‰ contre 1.45‰).
Tableau 15 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour sclérose en plaque en 2013
Hommes
Femmes
Total
Effectif
Taux brut
Taux
standardisé5
Effectif
Taux brut
Taux
standardisé
Effectif
Taux brut
Taux
standardisé
Auvergne
400
0,82
0,82
1400
2,22
2,21
1800
1,58
1,57
Rhône-Alpes
2200
0,83
0,87
5400
1,79
1,85
7600
1,34
1,4
Total
2600
6800
Taux exprimés en ‰
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
9400
Tableau 16 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque par classe d'âge en 2013 - France entière
0 - 14 ans
Hommes
Effectif
< 100
Taux brut
0.01
Femmes
Effectif
< 100
Taux brut
0.01
Total
Effectif
< 100
Taux brut
0.01
Taux exprimés en ‰
5
15 - 34 ans
35 - 54 ans
55 - 64 ans
65 - 74 ans
75 ans et +
Total
3400
0.51
11000
1.6
5200
1.63
2600
1.16
900
0,49
23000
0.88
9300
1.21
29900
3.74
13300
3.52
6300
2.37
3000
1
61900
2.03
12700
0.88
40900
2.75
18500
2.66
8900
1.82
3900
0,81
84900
1.5
Les taux standardisés permettent de neutraliser les différences dues à des variables influençant le phénomène étudié
(facteur de confusion), telles que l'âge et le sexe, afin d'autoriser la comparaison de ces taux entre eux (pour plus
d'informations : http://www.pifo.uvsq.filepideao/esp/chap_2/standardisation.html ). Les standardisations sont réalisées
sur la structure d'âge et sexe des estimations de population de l'Institut National de la Statistique et des Etudes
Economiques (INSEE) au 1er janvier 2014.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
15
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
Tableau 17: Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) décédées par classe d'âge en 2013 France Entière
Effectif décédé
0-14 ans
< 100
15 - 34 ans
< 100
35 - 54 ans
200
55 - 64 ans
200
65 - 74 ans
200
75 ans et +
200
Total
800
Effectif total
100
11400
36500
15800
7600
3500
74700
2.62%
6,94%
1,11%
Taux brut
0,44%
1.38%
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
Figure 6 : Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), pourcentage de personnes avec au moins... (France
Entière)
un traitement psychotrope
32%
un traitement du risque vasculaire
18%
une autre maladie neurologique ou…
7%
une maladie cardioneurovasculaire
7%
une maladie psychiatrique
6%
une autre pathologie prise en cahrge…
5%
une maladie respiratoire chronique
5%
un cancer
5%
un diabète
5%
une maladie inflammatoire ou rare…
une maladie du foie ou du pancréas
3%
1%
0%
5%
10% 15% 20% 25% 30% 35%
Source : SNIIRAM / Régime Général + Sections Locales Mutualistes
Tableau 18 : effectif des ALD 25 - SEP
Départements
2011
2012
2013
AIN
ALLIER
522
467
562
488
573
487
ARDECHE
255
301
307
CANTAL
172
175
186
DROME
489
506
518
ISERE
1 158
1 213
1 226
LOIRE
900
964
970
HAUTE-LOIRE
252
271
265
PUY-DE-DOME
653
680
686
RHONE
1 644
1 780
1 862
SAVOIE
438
456
454
HAUTE-SAVOIE
696
730
709
7 646
8 126
8 243
TOTAL
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
16
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Tableau 19 : Séjours en MCO en 2012 pour SEP
DEPARTEMENTS
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
177
606
709
ALLIER
119
310
611
ARDECHE
89
280
404
CANTAL
47
102
220
DROME
131
325
520
HAUTE-LOIRE
57
191
194
HAUTE-SAVOIE
183
631
685
ISERE
370
1 155
1 601
LOIRE
222
981
670
PUY-DE-DOME
124
212
638
RHONE
SAVOIE
588
107
2 717
608
2 117
362
TOTAL
2 214
8 118
8 731
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10: G35 pour la sclérose en plaques.
En MCO ont été considérés le diagnostic principal et le diagnostic relié.
Tableau 20 : Séjours en SSR en 2012 pour SEP
DEPARTEMENTS
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
6
200
6
ALLIER
5
195
7
ARDECHE
4
129
5
CANTAL
3
438
5
DROME
4
69
4
ISERE
13
459
17
LOIRE
7
261
8
HAUTE-LOIRE
6
139
6
PUY-DE-DOME
18
515
21
RHONE
23
974
28
SAVOIE
24
1 219
37
HAUTE-SAVOIE
14
601
17
TOTAL
127
5 199
161
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est: Régime général+ sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G35 pour la sclérose en plaques.
En SSR a été considérée la manifestation morbide principale.
Tableau 21 : Séjours en HAD pour SEP en 2012
DEPARTEMENTS
17
Nombre de malades
Durée totale en jours
Nombre de séjours
AIN
2
15
17
ALLIER
25
80
47
ARDECHE
4
80
5
CANTAL
1
20
11
DROME
3
294
3
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
ISERE
3
579
4
LOIRE
6
840
10
HAUTE-LOIRE
1
21
1
PUY-DE-DOME
5
850
8
RHONE
6
1357
11
SAVOIE
8
159
8
HAUTE-SAVOIE
12
301
18
TOTAL
76
4596
143
Source : Circulaire°2015/281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives
2014-2019. Le périmètre est : Régime général + sections locales mutualistes -environ 85 % de la population.
Le repérage des pathologies s'est fait pas les trois premiers caractères du code CIM10 : G35 pour la sclérose en plaques.
En HAD a été considéré le diagnostic lié à la prise en charge principale.
Comme pour les prises en charge de parkinsoniens, l’URPS des infirmiers libéraux se questionne sur les motifs des longs
séjours pour la SEP dans le Rhône (226 jours) et sur la faiblesse de la durée pour l’Ain. Selon elle, ces données remettent
en question la fiabilité des statistiques et souhaiterait disposer de la durée moyenne de séjour par patient. Ce type de
données n’est pas mis à disposition par la circulaire susmentionnée mise à disposition.
B. Les caractéristiques de l’offre sur le territoire / Les ressources du territoire
1. Expertise (domaine 2)
Les centres experts Parkinson
La région dispose de 3 centres experts parkinson : CHU de Grenoble, CHU de Clermont Ferrand, Hospices Civils de Lyon.
(Ce dernier à une vocation interrégionale).
18
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
CHU de Clermont-Ferrand
Service de neurologie CHU Gabriel Montpied
Service de
Neurologie
18 lits de Neurovasculaire (UNV)
4 lits de soins intensifs de Neurovasculaire
20 lits d’hospitalisation complète
10 lits d’hospitalisation de semaine
4 lits d’hôpital de jour
Service de
gériatrie


Centre Expert Parkinson
Centre de compétence Chorée de Huntington,
Syndrome de Gilles de la Tourette, Syndromes
parkinsoniens

Un centre de compétence SLA

Centre de référence des maladies
neuromusculaires et maladies rares

CMRR
Centre sommeil
Orientations
de l’activité du
service
19
Grenoble
Service de Neurologie A, Unité Trouble du Mouvement, CHU
Grenoble
11 lits d’hospitalisation conventionnelle
HDJ Neurologie, CHU Grenoble
4 lits, 3 fauteuils confort faisant partie de l’accueil transversal de
cette structure (Centre de référence des maladies
neuromusculaires et maladies rares, centre de compétence SLA,
centre d’excellence SEP, CMRR)
Hopital des Charpennes – Groupe Hospitalier Centre - Institut du
Vieillissement – CMRR de Lyon – CRC VCF
Activité Parkinson partielle sur les services suivants
8 places d’hospitalisation de jour MCO (0.5 place dédiée
Parkinson)
16 places d’hospitalisation de jour SSR (1 place dédiée Parkinson)
64 lits Hospitalisation SCD – Unités 2B 2C 3C (pas de service dédié)
44 lits Hospitalisation SSR (pas de service dédié)
Labellisations
Equipe
neurologique
LYON
Service de Neurologie C à l'Hôpital Neurologique Pierre
Wertheimer
2 unités fonctionnelles (unités 401 et 302)
22 lits d’hospitalisation conventionnelle
12 lits d’hospitalisation de semaine
4 places d’hospitalisation de jour
Maladie de Parkinson
Pathologies du Mouvement
Accidents vasculaires cérébraux
Sclérose en plaques
Pathologies neuromusculaires
Neurologie générale
PUPH (Pr Durif)
2 PH temps plein « Parkinson » (Dr Derost/ Dr Marques)
1 Attaché temps plein « Parkinson » et « essais
thérapeutiques » (Dr Debilly)
1 CCA
1 cadre de soin
0.8 ETP IDE centre Expert Parkinson
1 ETP IDE coordinatrice Chirurgie des mouvements
anormaux
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00




Centre Expert Parkinson et Centre de Coordination
Interrégional des centres experts Parkinson de la
région AURA
Centre de recours et compétence SLA
Centre de compétence pour la maladie de Huntington,
syndrome de Gilles de la Tourette, syndromes
parkinsoniens
Participation au centre de référence maladie de
Wilson



Centre Expert Parkinson
Centre d’Excellence pour la MP (GREnoble Excellence in
Neurodegeneration, GREEN).
Centre de compétence Chorée de Huntington, Syndrome
de Gilles de la Tourette, Syndromes parkinsoniens
Parkinson
Pathologies du Mouvement
SLA
Neurologie générale
Parkinson
Troubles du Mouvement
Neurologie générale
2 PUPH (Pr Broussolle / Pr Thobois)
1 PH temps plein « Parkinson » (Dr Danaila)
1 PH temps partiel (Dr Henry)
1 PH temps plein « SLA » (Dr Bernard)
1 Attaché mi-temps (essais thérapeutiques)
2 CCA
1 cadre de soins pour les 2 unités fonctionnelles
1 secrétaire organisant les hospitalisations de jour
2 ETP de psychologue / Neuropsychologue
1 PUPH (Pr. Moro)
2 PH temps plein (Dr Fraix/ Dr Castrioto)
1 CCA
1.6 ETP Secrétaire
1 Coordonnatrice Centre Expert
2.5 ETP de psychologue / Neuropsychologue
1 ARC
1 Kinésithérapeute
0.9 ETP psychologue
3 ETP Neuropsychologue
1.4 ETP orthophoniste
3 ARC
Equipe
gériatrique
Activité :
aspect
quantitatif
global
Nombre de consultations totales en neurologie :
7 824
PARKINSON
Nombre de consultations Parkinson :
1 242
•Hospitalisation en neuro HC pour maladie de Parkinson ou
syndrome parkinsonien : 155
•Hospitalisation en neuro HS pour maladie de Parkinson ou
syndrome parkinsonien : 111
•Hospitalisation en neuro HJ pour maladie de Parkinson ou
syndrome parkinsonien : 157
3 ARC
0.4 ETP d’assistante sociale
Pas de temps dédié : activité partielle ciblée Parkinson répartie
sur le personnel suivant :
PH neurologue (Dr Xie)
PH gériatre (Dr Coste)
Kiné (F.Saubier)
Ortho (C.Gentil)
Ergo (P.Gragez)
Hopital Neurologique
Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf
données du Département d’Information Médicale du Groupement
Hospitalier Est)
PARKINSON
Année
2015
Hospitalisations
489
conventionnelles
(HC)
Hospitalisations de
409
jour (HDJ)
Hospitalisations de
126
semaine
Consultations (Cs)
2032
SLA
Hospitalisations
(conventionnelle/
jour/semaine)
Consultations (Cs)
Année
2015
1004
340
Hopital gériatrique des Charpennes
Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf
données du Département d’Information Médicale du Groupement
Hospitalier Centre-Institut du Vieillissement)
PARKINSON
Année
2015
20
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Nombre de patients vus en hospitalisation ou consultation (réf
données du Département d’Information Médicale du CHU Grenoble
Alpes)
PARKINSON
Année
2015
Hospitalisations
conventionnelles
(HC)
Hospitalisations de
jour (HDJ)
333
Consultations (Cs)
803
135
Activité
clinique
spécifique
Parkinson et
pathologies
apparentées /
SLA : aspects
qualitatifs et
quantitatifs
. PARKINSON ET PATHOLOGIES APPARENTEES
- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de
recours.
- Mise en place et suivi des traitements lourds :
Stimulation cérébrale profonde en collaboration service de
Neurochirurgie (Pr Lemaire CHU Gabriel Montpied)
Pompes à Apomorphine et Duodopa
Chiffres 2015
Stimulation Cérébrale Profonde :
-12 primo-implantations
-36 Changements de pile
Pompe Apomorphine :
11 instaurations de pompes (15 depuis début 2016)
44 patients suivis
Pompe Duodopa :
2 instaurations de pompes
4 patients suivis
Education thérapeutique
18 bilans éducatifs effectués,
11 journées d’ETP
21 patients et 3 aidants ayant dans le programme
Hospitalisations
121
conventionnelles
(HC)
Hospitalisations de
89
jour (HDJ)
Consultations (Cs)
200
1. Parkinson et pathologies apparentées
Hopital Neurologique
- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de recours.
- Mise en place et suivi des traitements lourds :
Stimulation cérébrale profonde (3e centre français ; Collaboration
service de Neurochirurgie A (Pr Mertens, Hopital Neurologique)
Pompes à Apomorphine et Duodopa
TYPE activité
Stimulation
Cérébrale Profonde
Année
2015
43 primoimplantations
Stimulation
Cérébrale Profonde
Année
2015
47 primoimplantations
Pompe Apomorphine
80 remplacements de
stimulateur
30
Pompe Apomorphine
57 remplacements
de stimulateur
11
Duodopa
4
Duodopa
4
Hôpital des Charpennes – Institut du Vieillissement
Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et
de recours
Activité de rééducation/réadaptation
Toxine botulique, stylo Apokinon, pompe à
apomorphine et Duodopa
TYPE activité
21
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Parkinson et pathologies apparentées
- Avis diagnostiques et thérapeutiques de proximité et de recours
- Mise en place et suivi des traitements lourds :
Stimulation cérébrale profonde en collaboration avec le Service de
Neurochirurgie (Pr Chabardes, Dr Seigneuret)
Pompes à Apomorphine et Duodopa
Stylo Apokinon
Injection de toxine botulique
Année
2015
5
4
Pompe Apomorphine
3
Duodopa
1
TYPE activité
- Education thérapeutique
72 bilans éducatifs effectués,
7 journées d’ETP
72 patients et 22 aidants ayant dans le programme
- Activité d’injections de toxine botulique pour les dystonies focales,
également pour la MP
- Electrophysiologie des Mouvements Anormaux (Dr Laurencin)
- Chorées de Huntington / collaboration avec service de
Neurogénétique de la Croix-Rousses (Dr Ollagnon) : tests
prédictifs, annonce diagnostique, suivi.
Logistiqueinformatisation
Bases de données

Parkinson
- Les médecins remplissent une fiche de suivi informatisée
(crossway) mentionnant tous les éléments indispensables.
- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale
« Parkinson » incluant notre base locale.
Activité
recherche

Parkinson
1-RECHERCHE ACADEMIQUE :
- Compréhension de la physiopathologie de la maladie de
Parkinson et pathologies apparentées.
- Compréhension des troubles du contrôle des impulsions
dans la Maladie de Parkinson
- Développements de la stimulation cérébrale profonde et
compréhension de son mécanisme d’action (Etudes
multicentriques).
- Essais thérapeutiques académiques
=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux),
imagerie (IRMf)
=> Collaboration étroite avec : Service de Psychiatrie CHRU
Clermont-Ferrand (Pr Llorca, Pr Brousse) ; Centres Experts
Parkinson de Grenoble (Pr Moro) et Lyon (Pr Thobois) ;
Réseau national F-Crin/NS Park
2. Activités SLA : annonce diagnostique, suivi, recours
- Collaboration avec service de réanimation respiratoire de la croix
Rousse (VNI) (Dr Le Cam)
- Collaboration avec service de gastroentérologie de la Croix
Rousse (gastrostomie) (Pr Souquet)
Bases de données

Parkinson
- Les médecins remplissent une fiche de suivi mentionnant tous
les éléments indispensables. Une ARC se charge ensuite de la
saisie.
> 2000 patients dans la base de données Parkinson
- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale
« Parkinson » incluant notre base locale.
- Pas d’accès à la base de données « Parkinson » en gériatrie mais
certains parkinsoniens avec pathologies cognitives rentrés dans
base de données MEMORA-BNA du CMRR

SLA

Parkinson
1-RECHERCHE ACADEMIQUE :
- Compréhension de la physiopathologie de la maladie de
Parkinson et pathologies apparentées.
- Développements de la stimulation cérébrale profonde et
compréhension de son mécanisme d’action (Etudes
multicentriques).
- Essais thérapeutiques académiques
=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux), imagerie
(IRM, TEP)
=> Collaboration étroite avec : Centre de Neurosciences
Cognitives, CNRS (équipe Dr Tremblay) ; Grenoble Institut des
Neurosciences ; Université d’Auvergne, Unité NPsy-Sydo (Pr
Durif) ; Centres Experts Parkinson de Grenoble (Pr Moro) et
Clermont-Ferrand (Pr Durif) ; Réseau national F-Crin/NS Park
2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : Participation à de
nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de
22
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Bases de données

Parkinson
- Les médecins remplissent une fiche de suivi mentionnant tous les
éléments indispensables, notamment pour le rapport PIRAMIG ainsi
que pour les MIG parkinsons.
- Mise en place en 2017 d’une base de données nationale
« Parkinson » incluant notre base locale.

Parkinson
1-RECHERCHE ACADEMIQUE :
- Compréhension de la physiopathologie de la maladie de Parkinson
et pathologies apparentées.
- Développement de biomarqueur au stade précoce avec
neuroimagerie fonctionnelle.
- Etude de la marche et de la posture chez les patients avec SCP et
stimulation médullaire.
- Développements innovants de la stimulation cérébrale profonde
(en collaboration avec la Clinatec, Pr Benabid) et compréhension de
son mécanisme d’action (TMS, nouveaux dispositifs).
- Essais thérapeutiques académiques.
=> Approches cliniques, préclinique (modèles animaux), imagerie
(IRMf), nouveaux dispositifs.
=> Collaboration étroite avec : Service MPR, CHU Grenoble (Pr
Perennou) ; Grenoble Institute of Neurosciences (GIN) ; Clinatec ;
Centres Experts Parkinson de Lyon (Pr Thobois) et Clermont-Ferrand
2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : participation à
de nombreux essais cliniques, études industrielles de phase
2 et de phase 3.
Formation,
communication
et information
Le service d’Hospitalisation complète accueille 2 à 3
internes de spécialité par semestre et une douzaine
d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine de
Clermont-Ferrand.
Tous les membres de l’effectif médical participent à
l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou
hospitalo-universitaire.
- Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson et
pathologies du mouvement à la faculté de médecine et
dans le service.
- Encadrement des étudiants en médecine, des internes
DES, des doctorants
-Formation d’un neurologue de centre hospitalier général
(Vichy) pour la stimulation cérébrale profonde et la pompe
apokinon
- Participation au DIU national « Mouvements Anormaux
»
- Mise en place d’un DU toxine et pathologie du
mouvement a la faculté de Médecine de Clermont-Ferrand
- Formation CFPS extérieure au CHU (EHPAD): 20
personnes formées (IDE, AS)
- Formation du personnel Unité Parkinson d’Ydes 2 IDE
formées
- Formation nouvelle IDE prestataire de santé à domicile
- Formation des patients et aidants au Parkinson: 1
réunion annuelle destinées aux patients et à leurs familles
(avec France Parkinson)
23
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
phase 3 (Collaboration étroite avec le CRC VCF (Dr Xie – Pr KrolakSalmon))
(Pr Durif) ; Réseau national F-Crin/NS Park ; Parkinson Study Group
(Etats Unis).

SLA
1-RECHERCHE ACADEMIQUE :
- Développement d’un nouvel axe de recherche en collaboration
avec l’Ecole Normale Supérieure de Lyon sur les biomarqueurs
dans la SLA (Dr Leblanc)
2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS : Participation à de
nombreux essais cliniques, études industrielles de phase 2 et de
phase 3.
2-ESSAIS THERAPEUTIQUES INDUSTRIELS
participation à de nombreux essais cliniques, études industrielles
de phase 2 et de phase 3.
Service de Neurologie
Le service accueille 3 internes de spécialité par semestre et une
douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine LyonSud.
Tous les membres de l’effectif médical participent à
l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalouniversitaire.
- Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson, SLA et
pathologies du mouvement à la faculté de médecine et dans le
service.
- Encadrement des étudiants en médecine, des internes DES, des
doctorants
- Formation des neurologues des CH généraux à la pompe
d'apomorphine (2 sessions par an) => 10 formés par an
- Formation des neurologues libéraux à la stimulation cérébrale
profonde (une session théorique + stage pratique de 48heures
dans le service) => Collaboration avec Centre Expert de Grenoble
- Formation des médecins généralistes à la prise en charge de la
maladie de Parkinson (2-3 réunions par an) (Cercle de formation
des généralistes (Jeudi de l’Europe…), Actualités Claude Bernard,
Formation DPC Hopital Neurologique…)
- Participation au DIU national « Mouvements Anormaux »
- Formation des patients et aidants au Parkinson et à la SLA : 3 à
4 réunions annuelles destinées aux patients et à leurs familles
(avec France Parkinson et l’ARSLA)
Service de Gériatrie : modules formation Parkinson
- Participation au DIU Neurogériatrie
- EPU pour médecins généralistes
- Encadrement des étudiants en médecine et capacitaires de
gériatrie
Le service accueille :
1 à 3 internes de spécialité (français et étrangers) par semestre,
6 étudiants hospitaliers de la Faculté de Médecine de Grenoble
2 étudiants ERASMUS
1 à 2 stagiaires étrangers.
Tous les membres de l’effectif médical participent à l’enseignement,
quel que soit leur statut, hospitalier ou hospitalo-universitaire.
- Formation médicale initiale à la maladie de Parkinson et troubles
du mouvement à la faculté de médecine et dans le service.
- Encadrement des étudiants en médecine, des internes DES, des
doctorants et stagiaires
- Formation des neurologues libéraux à la stimulation cérébrale
profonde (une session théorique + stage pratique de 48heures dans
le service) => Collaboration avec Centre Expert de Lyon
- Formation des médecins généralistes à la prise en charge de la
maladie de Parkinson (2-3 réunions par an)
- Formation des paramédicaux des EHPAD à la maladie de
Parkinson (2-3 sessions par an) => 119 formés en 2015
- Participation au DIU national « Mouvements Anormaux »
- Formation des patients et aidants au Parkinson : 3 à 4 réunions
annuelles destinées aux patients
- Organisation de DIU national « Gestion pluridisciplinaire de la
maladie de Parkinson »
Collaboration Neurologie – Gériatrie :
Formation des paramédicaux des EHPAD à la maladie de
Parkinson (2-3 sessions par an) => 120 formés : an soit 480 depuis
4 ans
Programme qui se poursuit, bénéficie d’un FIR et deviendra une
formation labellisée par l’université à partir de 2017
- Nombre de professionnels extérieurs aux CEP ayant assisté à au
moins une formation assisté par les CIRC dans l'année: 115
Actions
spécifiques
mises en place
dans le cadre
du Plan
Parkinson
-Elaboration du programme d’Education
thérapeutique « Mieux Vivre avec la Maladie de
Parkinson »

Equipe pluridisciplinaire : 1 neurologue, 2 IDE, 1
psychologue, 1 neuropsychologue, 1
pharmacienne, 1 diététicien

7 ateliers : Connaissance de la Maladie,
connaissance des traitements, vécu
psychosocial, Troubles cognitifs, troubles psycho
comportementaux, nutrition, activité physique

Réalisation de supports pédagogiques:
Malette "le Bon ParKours et le ParKquizz »

entre fin 2012 et fin 2015: 53 patients, 13
groupes
-Participation à l’élaboration du programme
« Parkedustim » (en collaboration avec les CEP Toulouse,
Grenoble, Bordeaux, Marseille).

Destiné aux patients bénéficiant d’une
stimulation cérébrale profonde : ajustement des
attentes en préopératoire par rapports aux
bénéfices attendus, compréhension de la
physiopathologie, savoir gérer sa stimulation en
sécurité en postopératoire
-Développement d’un programme d’activité Physique
adaptée

Mise à disposition d’un ergocycle à domicile et
prise en charge par un entraineur en APA : 5
patients

Marche nordique encadrée par APA : Groupe de
13 patients, 1 fois par mois
24
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
- Formation des personnels des EHPAD à la maladie de Parkinson
(cf. au-dessus)
- Rééducation intensive avec des équipes spécialisées dans le
Parkinson: avec l’Hôpital Henri Gabrielle (>2014)  Programme
Sirocco : projet du CEP de Lyon à l’intérieur des HCL visant à la fois
l’aspect intensif, la surspécialisation des paramédicaux et
l’éducation thérapeutique.
- HDJ « Parkinson âgé » à l’hôpital gériatrique des Charpennes.
(activité depuis 2004 sur les moyens existants)
- Activité d’évaluation pluridisciplinaire polymodale
- Programme de rééducation polymodale pluridisciplinaire
incluant des séances éducatives
- Travail de réseau et de formation avec les accueils de jour
pour l’accueil des parkinsoniens
- Développement Activité Injection Toxine botulique et
stylo Apokinon (mise en place 2015)
- Création pour 3 ans d’un poste IDE Parkinson pour la prise en
charge des patients Parkinsoniens notamment suivi des pompes
et stimulés.
- Consultation d’annonce du diagnostic ou de confirmation de
diagnostic avec délai de rendez-vous court
- Formation des personnels des EHPAD à la maladie de Parkinson :
Elaboration du Elaboration du programme d’Education
thérapeutique « IDEESPARK »
Equipe pluridisciplinaire : 1 neurologue, 1 IDE, 1
neuropsychologue, 1 kinésithérapeute, 1 nutritionniste, 1
orthophoniste, 1 neurologue, 1 assistante sociale
7 ateliers : Maladie, traitement, Groupe de parole,
Activités physiques, aide aux aidants, aspects socioadministratifs, nutrition
Participation à l’élaboration du programme « Parkedustim » (en
collaboration avec les CEP Toulouse, Clermont-Ferrand, Bordeaux,
Marseille).

Destiné aux patients bénéficiant d’une stimulation
cérébrale profonde : ajustement des attentes en
préopératoire par rapports aux bénéfices attendus,
compréhension de la physiopathologie, savoir gérer sa
stimulation en sécurité en postopératoire
Formation des kinésithérapeutes et ergothérapeutes lyonnais dans
le cadre du programme Sirocco
Formation des rééducateurs lyonnais dans le cadre d’une
actualisation des connaissances : Maladie de Parkinson et actualité
en rééducation

2016: Programme d’activité physique encadrée
par un entraineur en APA
Marche rapide sur tapis à haute intensité + renforcement
musculaire
2 heures par semaine pendant 3 mois
9 patients entre Février et Juin 2015 stage Master APA

Projet d’un poste de m-i temps APA pour un an
à partir de Septembre 2016
-Développement de la PEC spécifique des troubles du
Sommeil dans la Maladie de Parkinson
43 consultations (40 dans les premiers 6 mois 2016)
28 vidéo-polysomnographies au laboratoire (25 dans les
premiers 6 mois 2016)
-Unité Parkinson d'Yves
8 lits LS, 4 lits CS,
Neurologue: 1 journée par semaine
-Consultation d’annonce du diagnostic
-IDE centre expert Parkinson et IDE coordonnatrice
chirurgie Parkinson : gestion de très nombreux appels
quotidiens directs des patients permettant d’alléger la
charge médicale
25
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
26
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Les services hospitaliers de référence pour la sclérose en plaque :
Le tableau ci-dessous présente le contexte régional général, les liens interactifs entre les différents services de neurologies
des 4 Centres Hospitaliers Universitaires d’Auvergne-Rhône-Alpes. Il en ressort une volonté de travail partagée, des
échanges d’expériences et de réflexion, des outils communs.
L’instruction du 27 mai 2016 relative aux modalités de labellisation des centres de ressources et de compétences SEP,
vient apporter les précisions nécessaires à la labellisation de centres experts sclérose en plaques qui seront dénommés
Centres de Ressources et de Compétences Sclérose en plaques (CRC Sep). Son annexe 1 définit les missions et objectifs de
ces centres ainsi que le recueil de données attendu. L’instruction attribue la possibilité de 3 labellisations en région
Auvergne-Rhône-Alpes.
Cette répartition des centres tient compte de la prévalence régionale de la SEP en 2012, de la production de points SIGAPS
(indicateurs de résultats de l’activité de recherche fondés sur les publications scientifiques) sur la période 2011-2014 et
de l’exportation des données cliniques vers la base de données nationale EDMUS avec participation à l’Observatoire
Français de la Sclérose en Plaques.
27
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
CHU de Clermont-Ferrand
22 lits d’unité neurovasculaire dont 4 lits d’unité de
soins intensifs neurovasculaires,
20 lits d’hospitalisation traditionnelle,
10 lits d’hospitalisation de semaine
4 lits d’hôpital de jour.
Une unité d’explorations fonctionnelles du système
nerveux, épileptologie et sommeil.
LYON
Service de Neurologie A à l'Hôpital Neurologique Pierre
Wertheimer
2 unités fonctionnelles adjacentes (unités 101 et 102)
20 lits d’hospitalisation conventionnelle
2 lits d’hospitalisation de semaine
5 places d’hospitalisation de jour (soit 10 patients/jour)
Grenoble
2 unités fonctionnelles adjacentes (Hospitalisations
Complètes et Hospitalisation de Jour)
20 lits d’hospitalisation Conventionnelle
4 lits d’hospitalisation de jour
2 salles de perfusions (10
fauteuils et 3
fauteuils) en HDJ
Saint-Etienne
22 lits d’hospitalisation conventionnelle
4 lits d’hospitalisation de semaine
Pas de lit d’hospitalisation de jour (création 5 lits
d’HDJ fin 2016/début 2017).
Orientations
de
l’activité neuro
logique
du
service
Accidents vasculaires cérébraux
Sclérose en plaques
Maladie de Parkinson
Pathologies neuromusculaires
Neurologie générale
Sclérose en plaques
Autres maladies inflammatoires et démyélinisantes du
système nerveux central
Neurologie générale
Neurologie générale Centre référent maladies
neuromusculaires rares Centre mémoire
ressource recherche Centre référent syndrome
neurologique paranéoplasique
Equipe
neurologique +
Centrée sur la
SEP
Trois médecins (1 ETP en tout) qualifiés en
neurologie: un PU-PH (0.40 ETP), un PH (0.20 ETP),
un CCA (0.40 ETP).
Une ARC (1 ETP) et un médecin généraliste (0.80
ETP), ayant en charge l’organisation des essais et le
suivi des cohortes
- 2 IDE
+ pour les consultations multidisciplinaires
intervention d'un médecin de médecine physique
et de réadaptation, un ophtalmologiste, un
urologue, un psychiatre.
1 PUPH (chef de service)
1 PH temps plein
1 PH temps plein
2 CCA
1 cadre de soins pour les 2 unités fonctionnelles
1 secrétaire organisant les hospitalisations de jour
1 ETP de psychologue
0.4 ETP d’assistante sociale
Activité aspect
quantitatif
Nombre de patients vus en hospitalisation ou
consultations (réf DIM) dans la SEP
TYPE activité
Année
Année
2015
2014
Nombre de patients vus en hospitalisation ou
consultation
(réf
données
du
Département
d’Information Médicale du Groupement Hospitalier Est)
TYPE activité
Année
Année
2015
2014
Hospitalisation temps complet
Neurologie Générale/ SEP / autres maladies
inflammatoires et du système nerveux central
Hospitalisation de jour : SEP/ autres maladies
inflammatoires et du système nerveux central.
Pathologie du système nerveux périphérique (PEC
conjointe avec le centre de référence des maladies
neuromusculaires rares)
Maladie de Parkinson.
Centre mémoire ressource recherche)
Hôpital de Jour
1 PH chef de service, 1 PH contractuel: hôpital de
jour
1 PH temps plein + CCA : Hôpital Temps complet
Effectif paramédical HDJ
1 cadre de soins (80% ETP)
1 ETP d’IDE de coordination
5,2 ETP d’IDE
1 ETP aide- soignante
2,5 ETP de secrétariat pour l’hôpital de jour
0.5 ETP de psychologue (neuropsychologue) pour
l’AVC (seulement)
0.5 ETP de kinésithérapeute
Effectif paramédical HC concerné par la prise en
charge des patients SEP
1.3 ETP de secrétariat
0.8 ETP de psychologue clinicienne
+ Assistante sociale
Nombre de patients vus en hospitalisation ou
consultations (réf DIM) dans la SEP
TYPE activité
Année
Année
2015
2014
Séjours SEP HC
102
87
Séjours SEP HDJ
1505
1375
Service
Neurologie
Contexte
28
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
2 PUPH
1 PH temps plein
1 PH 0,6
1 CCA temps plein
2 internes DES
1 cadre de soins
8 ETP IDE,
8,75 ETP
AS, 0,5 ETP d’assistante sociale,
0,5 ETP de neuropsychologue (financement
recherche hors CHU),
0,4 ETP d’attaché de recherche clinique
(financement recherche hors CHU).
Nombre de patients vus en hospitalisation
(données du Département d’Information
Médicale du CHU de Saint-Etienne)
TYPE activité
Année
Année 2014
2015
Hospitalisation
conventionnelle
(HC)
Hospitalisation de
jour (HDJ)
Consultations (Cs)
Origine
géographique
des patients
Activité aspect
qualitatif
92
93
1002
1053
1583
1479
1065
1005
2119
2100
2181
1979
Par rapport aux affections listées par le plan MND,
l’activité SEP du CHU de Clermont-Ferrand
représente 67 % de l’activité MND sur le site.
-mission de recours du service, l’activité
ambulatoire (consultations pluridisciplinaires et
réalisation-évaluation des thérapeutiques) étant
privilégiée.
Dont Sclérose en plaques (SEP) et maladies apparentées
= 85.6% de l’activité d’hospitalisation (HC + HDJ)
Déborde largement le Puy de Dôme (> 30 %) ou la
région (> 15 %). L’aire géographique correspond à
la région Auvergne regroupant les départements de
l’Allier (03), du Cantal (15), de la Haute-Loire (43) et
du Puy-de-Dôme (63).
Sur l’ensemble des 4 départements concernés à ce
jour, la population concernée (patients souffrant de
sclérose en plaques) est estimée à 1600 patients et
l’incidence à 80 nouveaux cas par an.
Année 2015 :
-activité de proximité et de recours, notamment
pour les avis diagnostiques et thérapeutiques, la
mise en place et le suivi des traitements complexes
(biothérapies et chimiothérapies), la prise en
charge des complications.
-Des réunions de concertation diagnostiques et
thérapeutiques, par visioconférence 1fs/mois avec
les sites de Montluçon, du Puy en Velay et de Vichy,
et les neurologues libéraux du Puy-de-Dôme.
-activité neuropédiatrique, en lien avec le service
de pédiatrie (pôle mère-enfant CHU ClermontFerrand): avis diagnostiques, +/-consultations
conjointes neuropédiatre-neurologue adulte lors
des décisions thérapeutiques. +suivi alterné pour
29
Hospitalisation
conventionnelle
(HC)
Hospitalisation de
jour (HDJ)
Consultations (Cs)
Rhône (69)
Hospitalisat
ions
Consultatio
ns
60.9%
48.7%
RhôneAlpes (hors 32.6%
41.2%
69)
Hors
Rhône6.5%
10.1%
Alpes
Activité SEP et pathologies apparentées de proximité et
de recours.
Avis diagnostiques et thérapeutiques.
Mise en place et suivi des traitements lourds
(biothérapies surtout), prise en charge des
complications.
Réunions
de
concertation
diagnostiques
et
thérapeutiques : 1 par semaine au sein du service (2h)
et 1 toutes les 6 semaines organisées par le Réseau
Rhône-Alpes SEP (3-4h) avec participation de tous les
médecins du service
Activité neuropédiatrique, en lien avec le service de
l’Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon
Avis sur les diagnostiques/Discussions thérapeutiques
en réunion de concertation/Consultations conjointes
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Consultations (Cs)
File
active
de
patients SEP suivi
HDJ
1354
256
1076
233
On peut retenir qu’environ 75% de l’activité de
consultation externe du service concerne la SEP et
les maladies apparentées.
Hospitalisation
201
218
conventionnelle
(HC)
Hospitalisation
441séjou
477 séjours
conventionnelle SEP
rs
Journées
1147
1078
d’hospitalisation
conventionnelles
SEP
Hospitalisation
227
253
conventionnelle SEP
0 nuit
La DMS hors 0 nuit est de 4,24 jours en 2015
contre 3,67 jours en 2014.
Les patients proviennent majoritairement de
l’Isère.
Les patients hors département fréquentant le CHU
viennent principalement des centres hospitaliers de
l’Arc Alpin (Savoie, Haute Savoie) et plus rarement
de la Drôme ou des Hautes Alpes. (cf. travail du DIM
2010-2013)
Par ordre de fréquence, les patients proviennent
de la Loire, de la Haute-Loire, de l’Ardèche, du
Rhône, du Puy de Dôme et de la Haute-Savoie.
-Activité SEP et pathologies apparentées de
proximité et de recours: Avis diagnostiques et
thérapeutiques + Mise en place et suivi des
traitements lourds (biothérapies surtout), prise en
charge des complications.
-Réunions de concertation diagnostiques et
thérapeutiques :
Hebdomadaires pour les médecins et internes du
pavillon + 1 toutes les 6 semaines organisée par le
service pour les médecins libéraux et les
neurologues de l’Arc Alpin (2h30 à 3h)
1 toutes les 6 semaines organisée par le Réseau
Rhône-Alpes SEP (3-4h) avec
participation des médecins du service
Standardisation des procédures
Les médecins remplissent une fiche de suivi
minimale ou rédigent un courrier
Activité SEP et pathologies apparentées de
proximité et de recours.
Avis diagnostiques et thérapeutiques.
Mise en place et suivi des traitements lourds
(biothérapies surtout), prise en charge des
complications.
Réunions de concertation diagnostiques et
thérapeutiques : - 1 par semaine au sein du
service (2h), - 1 toutes les 6 semaines organisée
par le Réseau Rhône-Alpes SEP (3-4h) avec
participation de 1 à 4 médecins du service.
Standardisation des procédures : Les médecins
lors de la rédaction des courriers de sortie ou de
consultation renseignent les items nécessaires au
codage EDMUS. Un attaché de recherche clinique
se charge ensuite de la saisie. Tous les patients
sont informés de cette procédure par une note
les enfants traités par des thérapeutiques
immunomodulatrices, ou immunosuppressives.
neuropédiatre-neurologue adulte lors des décisions
thérapeutiques/ Suivi alterné pour les enfants traités
par des thérapeutiques immunoactives /
Collaboration en cours sur deux essais cliniques
industriels
Activité sur les leucodystrophies
Consultations conjointes neuropédiatre/généticien
(Hôpital Robert Debré à Paris)-neurologue adulte
Réunion de concertation inter-régionale 2 fois par an
Activité sur les neuro-optico-myélites de Devic et
syndromes apparentés
La NMO est un diagnostic différentiel de la SEP, qui
représente environ 1% des SEP. Nos activités autour de
cette maladie s’articulent autour de 2 axes principaux :
1) Une activité expert clinique :
- Organisation de la réunion nationale semestrielle de
discussion de dossiers dans le cadre de la cohorte
NOMADMUS de l’OFSEP.
- Avis spécialisés téléphoniques et web (5-10/mois,
demandes régionales, nationales et internationales)
- Consultation spécialisée, référencée Orphanet
national (environ 5/mois, patientèle régionale et
nationale)
- Participation à des essais thérapeutiques à promotion
industrielle
2) La réalisation de tests diagnostiques de routine au
niveau national (partenariat avec INSERM) : NMO-IgG
(2005-2011) : 1500 test/an; Aquaporine 4-IgG (2011-) :
2300 tests/an; MOG-IgG (depuis 2015) : 1800 tests en
2015.
Activité de liaison avec la médecine interne
-Diagnostic différentiel de la SEP (atteintes
neurologiques centrales des maladies de système autoimmunes ou auto-inflammatoires)
-Réunion de concertation locale avec les services
concernées du CHU de Lyon, 3-4 fois par an
-Lien direct entre médecins
Standardisation des procédures
30
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
mentionnant tous les éléments indispensables
permettant aux attachés de recherche clinique une
saisie de qualité.
Un projet pour 2017 vise à récupérer le même type
d’informations minimales auprès de nos CH
partenaires de l’arc alpin (Annecy et Chambéry).
Tous les patients sont informés de cette procédure
par une note d’information et un affichage dans le
service et signent un consentement pour que les
données puissent également être utilisées à des fins
de recherche, après anonymisation, dans le cadre
de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques
(OFSEP)
- Rédaction systématique, pour chaque nouvelle
thérapeutique spécifique à la SEP,
d’un parcours de soins comportant une description
du parcours mis en place par
Réseau Rhône-Alpes SEP. Ces parcours sont mis à
jour régulièrement en fonction de
l’évolution de la réglementation et des
connaissances scientifiques.
Éducation thérapeutique :
Les sessions mise en place sur Grenoble en 2016,
sont effectuées dans le cadre du
programme ACT’SEP du Réseau Rhône Alpes SEP.
Notre programme comporte des
sessions destinées aux patients ainsi qu’à leurs
aidant et est réalisé en groupe Les
thématiques abordées comportent par exemple
des informations sur la pathologie,
ses traitements de fond, ses traitements
symptomatiques, son retentissement. Les
évaluations des deux premières sessions sont très
positives.
Soutien psychologique (activité non financée par le
CHU) :
Un étayage, notamment lors d’étapes difficile de la
maladie (Annonce du diagnostic, modification de
traitement, changement du cours évolutif de la
maladie, majoration du handicap nécessitant une
aide supplémentaire par exemple) est proposé aux
d’information et un affichage dans le service ; ils
signent un consentement pour que les données
puissent également être utilisées à des fins de
recherche, après anonymisation, dans le cadre de
l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques
(OFSEP). Plus de 400 dossiers de patients SEP du
service sont codés dans EDMUS. Standardisation des demandes d’IRM cérébrale
et médullaire, selon le protocole proposé par
l’OFSEP. La généralisation de l’utilisation de ce
protocole IRM permettra une meilleure qualité
du suivi des patients, avec des séquences
comparables. - Modèles d’ordonnances pour
tous les aspects de la prise en charge de la SEP
réalisés dans le cadre du réseau Rhône-Alpes SEP.
- Pour chaque nouvelle thérapeutique spécifique
à la SEP utilisation du parcours de soins mis en
place par le réseau Rhône-Alpes SEP.
Consultations multidisciplinaires : Une fois par
mois, 4 patients SEP sont vus en consultation par
le
Pr
Jean-Philippe
CAMDESSANCHE
(Neurologue) et un médecin de MPR (Dr Agnès
CONDEMINE ou Pr Paul CALMELS). Cette
consultation permet une réflexion autour des
traitements de la SEP. Elle permet aussi une
approche large des patients SEP au stage du plurihandicap. A la clé, les patients peuvent être pris
en charge en hospitalisation de jour en MPR.
Education thérapeutique : Le service bénéficie
d’un programme d’éducation thérapeutique
ayant reçu l’agrément de l’ARS en 2011 – le
programme EDUSEP. Ce programme propose
une éducation personnalisée pour les
traitements
injectables.
L’éducation
thérapeutique est réalisée en groupe pour les
autres patients, pour les familles de patients ou
les enfants de patients. Vingt-huit patients ont
bénéficié d’un programme d’ETP complet en
2015.
Bilans neuropsychologiques et remédiation
cognitive : Le service de neurologie a un savoirfaire ancien en neuropsychologie. Grace à un
financement
recherche,
0,5
ETP
de
Dossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel
EDMUS). + fiche de suivi minimale pour la base de
données.
Standardisation des demandes d’IRM cérébrale et
médullaire, selon le protocole proposé par l’OFSEP. La
généralisation de l’utilisation de ce protocole IRM
permettra une meilleure qualité du suivi des patients,
avec des séquences comparables.
Logistiqueinformatisation
-Un dossier médical informatisé spécifique à la SEP
(logiciel EDMUS) + consentement patient
+anonymisation dans le cadre de l’Observatoire
Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
- Demandes d’IRM cérébrale et médullaire sont
standardisées selon le protocole proposé par
l’OFSEP.
Activité
recherche
Implication du Centre dans l’innovation
thérapeutique et la recherche,
Le service est adhérent à l’OFSEP, utilisant en
routine la base de données EDMUS : les données
2015 pour le site de Clermont-Ferrand sont de 1379
patients. Implication dans de nombreux projets
collaboratifs nationaux:
- l’organisation et le suivi de 31 essais de phase 2 et
3, assurée par une ARC temps plein et un médecin
généraliste à 80 %, ayant permis d’inclure 132
patients.
31
D’autres activité sont actuellement réalisées en
partenariat avec le Réseau Rhône-Alpes SEP, et ne sont
pas réalisées directement par le service :
Consultations multidisciplinaires
Education thérapeutique
Suivi de l’annonce du diagnostique
Flashs à domicile
Bilans neuropsychologiques et remédiation
cognitive
Standardisation des procédures
Dossier médical informatisé spécifique à la SEP (logiciel
EDMUS). Les médecins remplissent une fiche de suivi
minimale ou rédigent un courrier mentionnant tous les
éléments indispensables. Une secrétaire se charge
ensuite de la saisie, aidée par un médecin responsable
de la base de données. Tous les patients sont informés
de cette procédure par une note d’information et un
affichage dans le service ; ils signent un consentement
pour que les données puissent également être utilisées
à des fins de recherche, après anonymisation, dans le
cadre de l’Observatoire Français de la Sclérose en
Plaques (OFSEP)
Organisation autour de 4 pôles :
1-EPIDEMIOLOGIE : Le logiciel EDMUS
L’activité
épidémiologique du service est fondée sur l’utilisation
en routine d’un outil, le logiciel EDMUS, comme dossier
médical informatisé spécifique à la SEP. Le centre de
coordination EDMUS est situé à Lyon, dans le service de
Neurologie A, qui travaille en continu au
développement du logiciel, afin d’y intégrer les
évolutions de nos connaissances sur la SEP et de
l’adapter aux besoins médicaux comme scientifiques de
la communauté des utilisateurs. Outre les
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
patients SEP qu’ils soient suivis sur le CHU ou en
ville. Ceci aura représenté environ
420 consultations en 2015 (80 patients suivis). Un
groupe de parole destiné aux
patients récemment diagnostiqués est également
en place depuis 2010. Il va
concerner une dizaine de patients chaque année
pour 10 séances annuelles.
Flashs à domicile
- Un relai vers le domicile est organisé par les IDE de
coordination de l’HDJ après la
consultation neurologique confirmant la poussée et
souvent le premier jour de
traitement qui a lieu dans la foulée. Le bilan préthérapeutique est également
organisé par ces IDE.
neuropsychologue est dédié à la prise en charge
des patients SEP. En 2015, 35 patients ont
bénéficié d’un bilan et 78 séances de remédiation
cognitive ont été dispensées.
Migration récente des dossiers médicaux (papiers
et informatiques) vers un dossier médical
informatisé spécifique à la SEP (logiciel EDMUS) : les
données saisies permettent ainsi une meilleure
qualité du suivi ainsi qu’une vision synthétique du
cours évolutif de la maladie. Ceci devient très
pertinent lors des décisions, notamment
thérapeutiques grâce aux schémas synoptiques de
synthèse du logiciel.
- Standardisation des demandes d’IRM cérébrale et
médullaire, selon le protocole proposé par l’OFSEP.
La généralisation de l’utilisation de ce protocole
IRM permettra une meilleure qualité du suivi des
patients, avec des séquences comparables.
Le service de neurologie participe à la recherche
clinique régionale et nationale. La recherche locale
depuis trois ans, + dynamisme du projet Green
(Grenoble Excellence En Neuroscience) reconnu
centre d’excellence dans le cadre de l’ANR associée
au CoEN (Centres of Excellence in Neuroscience) qui
a permis de mettre en commun dans le cadre du
PNMD des équipes de recherche provenant
d’horizons variés (fondamentale, translationnel,
clinique, sciences humaines et sociales)
Standardisation : Au fur et à mesure, le dossier
médical des patients SEP fait l’objet d’un codage
informatisé spécifique (logiciel EDMUS) ce qui
permet une meilleure qualité du suivi et une
vision synthétique de la maladie lors de chaque
prise de décision, par un graphique ou un
synopsis
Le service de neurologie participe à la recherche
clinique régionale et nationale. La recherche
locale porte sur l’imagerie des pathologies
inflammatoires du système nerveux central et sur
la neuropsychologie de la SEP.
Ce travail a permis 16 publications écrites dans
des revues avec comité de lecture sur la
thématique SEP et pathologies inflammatoires du
système nerveux central.
- la participation active à 21 études
observationnelles multicentriques, dont 5 étaient
initiées par le centre de Clermont-Ferrand,
regroupant 173 patients
-la participation à 14 PHRC, incluant 85 patients.
Plusieurs projets (CHU promoteur) ont été initiés
sur le site au cours de ces 3 dernières années :
- Etude StimaSEP sur l’utilité de la stimulation
magnétique transcrânienne dans la douleur de la
SEP, associant Créteil (financement Ligue contre la
SEP)
- Projet NTZ2Fingo sur l’effet des corticostéroïdes
dans la période de switch « natalizumab –
fingolimod » associant les centres de Nice,
Bordeaux et Lyon (PHRC interrégional)
- PL et Meopa associant les centres de Bordeaux et
Lyon (PHRC local)
- Suivi index JCv des patients traités par natalizumab
(projet OFSEP multicentrique national).
- +suivi de cohortes régionales,
- la mise en place de référentiels régionaux
concernant les nouveaux traitements et surtout la
gestion de leurs risques
- les publications du centre, 44 référencées dans
Pubmed pour les années 2010-2016.
32
informaticiens, les médecins du service de Neurologie A
interviennent comme experts pour le développement
du logiciel. La Cohorte Lyonnaise est la plus importante
et la plus ancienne base de données sur la SEP au
monde. Elle utilise le logiciel EDMUS depuis sa création
au début des années 90. Elle comprend actuellement les
données de plus de 7600 patients suivis aujourd’hui ou
qui ont été suivi depuis les années 50 dans le service.
Elle contribue dans sa totalité à l’Observatoire Français
de la SEP. Elle a donné lieu à des travaux de recherche
portant sur l’histoire naturelle de la maladie, sur la
grossesse, les vaccinations et la sclérose en plaques de
l’enfant, soit de manière mono-centrique, soit lors de
projets multicentriques coordonnées par notre service.
Les principales publications issues de ces travaux font
aujourd’hui référence et ont modifiés profondément
certains concepts physio-pathologiques, et surtout les
pratiques de soins. La Cohorte NOMADMUS et MOG, la
neuro-opticomyélite ou maladie de Devic a
historiquement été décrite à Lyon. - découverte de
l’auto-anticorps qui le caractérise, l’anticorps anti-NMO,
découverte d’un nouvel anticorps, l’Ac anti-MOG, étend
encore le spectre de ces pathologies auto-immunes
proches de la SEP. La cohorte NOMADMUS est la
cohorte nationale des patients présentant une neuroopticomyélite ou un syndrome apparenté. Elle a été
créée en 2011 dans le cadre d’un financement par la
Programme Hospitalier de Recherche Clinique National
(PHRC national) et s’est poursuivie dans le cadre de
l’OFSEP, dont elle constitue une des cohortes
prioritaires. Elle est coordonnée à l’échelle nationale par
le Dr Romain MARIGNIER. Son objectif est de mieux
connaitre cette maladie, en décrivant ses aspects
épidémiologiques, son phénotype clinique, son
évolution à long terme, l’impact des traitements
immunoactifs.
Observatoire Français de la Sclérose en plaques
(OFSEP) collaboration nationale des utilisateurs du
logiciel EDMUS est née au début des années 2000,
formalisée en 2010 à l’occasion de l’appel à projets
cohortes du Programme Investissement d’Avenir.
L’OFSEP est coordonné à Lyon par le Service de
Neurologie A à l'Hôpital Neurologique Pierre
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Les
travaux
portent
sur
des
aspects
immunologiques de la SEP. La thématique de
l’imagerie est sollicitée de manière transversale.
Sur le plan clinique, les thématiques abordées
portent
sur
l’imagerie
des
pathologies
inflammatoires du système nerveux central et sur la
neuropsychologie de la SEP.
Essais thérapeutiques : Le service participe à des
essais cliniques de phase 3 et 4 et à des études
académiques, dans le domaine de la SEP et des
pathologies inflammatoires du système nerveux
central.
Articles publiés en lien avec les pathologies
inflammatoires et auto-immunes du système
nerveux.
Wertheimer. Le centre comprend une structure
managériale de 5 personnes, une structure
opérationnelle de 10 personnes, et des équipes projets
temporaires en fonction des projets industriels ou
académiques qui sont menés.
2-BIOLOGIE : Cette activité de recherche se place dans
le domaine des pathologies inflammatoires du système
nerveux central, avec un intérêt particulier pour une
maladie rare et très handicapante, la Neuro-OpticoMyélite Aiguë de Devic (NOMAD). Cette activité est
transversale et peut être subdivisée en 2 axes principaux
: diagnostiques et physiopathologiques.
-le développement et mise au point de tests
diagnostiques : Valider et optimiser la détection des
auto-anticorps de la NOMAD. intérêt diagnostique +
identification de la population de patients positifs pour
l’anti-AQP4.
-Recherche
physiopathologique :
étude
des
interactions système immunitaire-système nerveux
central dans les pathologies neuro-inflammatoires
démyélinisantes
3-IMAGERIE : L’activité de recherche en imagerie est
plus récente. Elle est coordonnée par un membre de
l’équipe de recherche 6 de CREATIS. Intérêt principal à
l’atrophie cérébrale comme marqueur de la
neurodégénerescence et de la progression du handicap.
4-ESSAIS THERAPEUTIQUES : participation à de
nombreux essais cliniques, études industrielles de
phase 2 et de phase 3 ou études académiques, toujours
dans le domaine de la SEP et des pathologies
inflammatoires du système nerveux central.
Actuellement, 10 essais cliniques industriels sont en
cours, dont 2 pédiatriques. 4 nouveaux essais de phase
3 devraient ouvrir d’ici la fin de l’année.
Formation et
communication
et information
33
Depuis 2003, plusieurs réunions de formation des
personnels médicaux et paramédicaux ont été
dispensées, environ 5 par an.
Le service est aussi très impliqué dans la création,
les cours dispensés pendant le DIU « pathologies
inflammatoires du système nerveux central » et la
validation (mémoires sur travaux locaux et/ou
Le service accueille 3 internes de spécialité par semestre
et une douzaine d’étudiants hospitaliers de la Faculté de
Médecine Lyon-Est.
Tous les membres de l’effectif médical participent à
l’enseignement, quel que soit leur statut, hospitalier ou
hospitalo-universitaire.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Formations médicales et paramédicales
Le service d’HDJ accueille 1 interne de spécialité par
semestre et 3 à 4 étudiants hospitaliers de la
Faculté de Grenoble tous les 3 mois. Le service
d’HTC accueille 2 internes de spécialité par
semestre et 4 étudiants hospitaliers tous les trois
Activité d’enseignement
Le service accueille 2 internes de spécialité par
semestre et une douzaine d’étudiants
hospitaliers de la Faculté de Médecine Jacques
Lisfranc de Saint-Etienne par trimestre.
régionaux) de ce DIU qui se tient à Bordeaux tous
les ans depuis 7 ans (Université d’Auvergne
partenaire).
Activités spécifiques SEP
-DIU « Pathologies inflammatoires du système
nerveux central »Co-organisé par les Universités de
Bordeaux, de Toulouse 3, de Limoges, de ClermontFerrand 1, de Poitiers et de Montpellier 1.
-Formation médicale continue
Formations neurologues, médecins de médecine
physique, médecins généralistes
Formations radiologues/ophtalmologistes
-Formation des patients
Journée annuelle « SEPTHON »
à la Faculté de Médecine, en partenariat avec le
Réseau Neuro SEP.
Journée annuelle « semaine de la SEP » en
collaboration avec l’ARSEP
Participation régulière (annuelle) au congrès
patients de l’ARSEP (Pr Clavelou, président du
CIRMA et membre du conseil scientifique).
Autres activités générales d’enseignement
Le service accueille 7/8 internes de spécialité par
semestre et 9/10 étudiants hospitaliers de la
Faculté de Médecine de Clermont-Ferrand.
Collège des Enseignants de Neurologie (CEN)
Pierre CLAVELOU est membre du bureau du CEN
depuis 10 ans (trésorier actuel)
Diplôme d’Enseignement Spécialisé en Neurologie
Activités locales d’enseignement à la Faculté de
Médecine de Clermont-Ferrand
Le service contribue à l’harmonisation des
pratiques, réunion mensuelle dans la mise en
œuvre de stratégies thérapeutiques complexes et
de diagnostic et prise en charge complexe.
Activités d’enseignement locales
Faculté de Médecine Lyon-Est
Cours de DFASM2
68 heures par an)
Cours de FGASM2
30 heures par an
enseignement procédural aux gestes de base pour le
module « Ponction Lombaire » (organisation du
planning des cours, coordination des enseignements
dirigés, préparation du module de e-learning et des
évaluations de l’enseignement, choix des mannequins,
enseignement aux tuteurs FGASM3 et supervision des
enseignements dirigés)
Encadrement de thèses de médecine et de mémoires
de DES de neurologie
Activités d’enseignement régionales
Diplôme d’Enseignement Spécialisé en Neurologie
coordination inter-régional Auvergne-Rhône-Alpes pour
la période 2013-2016 et co-coordinateur local pour Lyon
jusqu’en 2019.
Organisation du planning de l’enseignement sur l’interrégion/ Validation des DES (2 sessions par an)/
Organisation de séances de bibliographie à Lyon tous les
15 jours
Suivi individuel annuel des internes inscrits au DES de
Neurologie à Lyon
modules sur les pathologies inflammatoires du système
nerveux central et aux séances de bibliographie
Master 1 UCBL1 enseignement de deux Master 1 :
immunologie-allergologie et Neuroscience
Master 2 UCBL 1 intitulée « neuro-immunology :
autoimmunity, inflammation and infection », commune
aux M2R Neurosciences et BMC Genopath (18h/an
d’enseignement + choix des intervenants, planning,
réservation salles, jury de sélection de étudiants,
préparation des évaluations).
Activités d’enseignement nationales
Collège des Enseignants de Neurologie (CEN)
DIU Pathologies inflammatoires du système nerveux
central (co-organisé par les Universités de Bordeaux,
34
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
mois. Tous les membres de l’effectif médical
participent à l’enseignement.
- 3 sessions de 2h sur la SEP pour les IFSI (2ème
année) du département.
Supervision et validation des objectifs
des étudiants hospitaliers du service d’HDJ.
-Encadrement de travaux de thèse de médecine, de
pharmacie et de master2R
portant
sur
la
SEP
(thérapeutique,
neuropsychologie, épidémiologie, connaissance de
la maladie des paramédicaux)
-2h de cours sur la SEP sur l’école de Massokinésithérapie
- 2 sessions de 2h sur la SEP aux étudiants de
DFASM1et 2 (enseignement
intégré – FIHU), 1h30 de cours sur la SEP au cours
"Immunology & Pathology" du master
d’immunologie, IAB
- 8h de cours au Master 2P de neuropsychologie à
l’université de Savoie à
Chambéry.
- 2h de cours en faculté de pharmacie pour la
préparation à l’internat, 2h
de cours pour la préparation au concours d’IADE sur
le CHU de Grenoble.
Aide à l’élaboration du programme + 2h de cours au
DU de pédagogie médicale de la faculté de
médecine de Grenoble (UGA).
-Sessions destinées principalement aux médecins
généralistes (2 par an)
-Sessions de formation continue pour les
neurologues de l’arc alpin.
-séminaire annuel de deux demi-journées, 3
sessions en soirée.
-Animation de session de formation continue pour
les kinésithérapeutes et IDE
Formation des patients
Mise en place depuis 5 ans, sur Grenoble, de
séances annuelles de matinées d’information
destinées aux patients porteurs d’une SEP
récemment diagnostiqués ainsi qu’à leur
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE coordonne
l’UE Neurosensorielle et assure dans ce cadre 10h
de cours par an aux étudiants de DFGSM3.
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE donne 4h de
cours par an sur la SEP aux étudiants de DFASM1.
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE coordonne
l’enseignement
sur
mannequin
pour
l’apprentissage de la ponction lombaire aux
étudiants de DFASM1 (14 groupes de 10
étudiants).
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE encadre des
thèses d’exercice dont une sur la SEP en 2015.
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE est
coordonnateur local du DES de neurologie.
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE participe
aux enseignements post-universitaires dédiés
aux médecins généralistes et aux neurologues (45 par an).
Le Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE participe à la
journée annuelle du réseau Rhône-Alpes SEP.
Paul Sabatier Toulouse 3, de Limoges, de ClermontFerrand 1, de Poitiers et de Montpellier 1)
Participation de Lyon à partir de 2017 :
Formation médicale continue
Animation
de
diverses
sessions
destinées
principalement aux médecins généralistes (FMC de
l’hôpital neurologique, Actualités Claude Bernard, les
Jeudis de l’Europe…)
Ecole de la SEP pour les Professionnels
2 sessions d’une demi-journée par an, organisées par le
Réseau Rhône-Alpes SEP à destinée des professionnels
de santé prenant en charge des patients atteints de SEP
(médecins
généralistes,
kinésithérapeutes,
ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes,
infirmiers, assistants du service social, psychologues,
neuropsychologues…)
Participation des médecins du service à l’animation
Formation des patients
Journée annuelle rhônalpine : Une demi-journée par
an, à l’Espace Tête d’OR de Villeurbanne, en partenariat
avec le Réseau Rhône-Alpes SEP. Conférences,
actualités, questions/réponses, ateliers. .Participation
des médecins du service à l’animation
Ecole de la SEP pour les patients nouvellement
diagnostiqués : 5 samedis matins par an, au Collège
Morice Leroux à Villeurbanne, à l’initiative de
l’Association des Paralysés de France (section SEP) et en
partenariat
avec
le
Réseau
Rhône-Alpes
SEP./Participation des médecins du service à
l’animation.
Implication des
professionnels
libéraux
35
Neurologues libéraux ?? Certaines
géographiques sous équipées (cf. infra)
zones
Insuffisante (nombre?)
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
entourage. (Séances de 3h30, Environ 80
participants)
Participation à la Journée annuelle rhônalpine :
Une demi-journée par an, à l’Espace Tête d’OR de
Villeurbanne, en partenariat avec le Réseau RhôneAlpes SEP. (conférences, actualités, ateliers…)
2. Préventions et soins (domaine 3)
Les programmes d’éducation thérapeutique du patient(ETP)
Sept programmes d’éducation thérapeutique du patient ont été recensés en région Auvergne-Rhône-Alpes :
1/ 2 programmes d'ETP sont autorisés pour la maladie de Parkinson, un porté par CHU de Clermont Ferrand et l'autre par
le CHU de Grenoble. Le territoire Lyon-vallée du Rhône n'est pas couvert par ces programmes. 110 patients ont suivi un
programme complet porté par les deux structures autorisées en 2015, alors qu'il y a eu 990 nouvelles exonérations du
ticket modérateur sur l'arc alpin et sur l'ex auvergne en 2014.
2/ 5 programmes d'ETP sont autorisés pour la sclérose en plaque, portés par CH d'Annecy-Genevois, et de Valence, par
CHU de Clermont Ferrand et de Saint Etienne et par le réseau Rhône-Alpes SEP.
Les départements de l'Ardèche, d'Isère et de Savoie ne sont pas couverts par ces programmes.
112 patients ont suivi un programme complet porté par les cinq structures autorisées en 2015, alors qu'il y a eu 460
nouvelles exonérations du ticket modérateur sur l'arc alpin et sur l'ex auvergne en 2014.
Aucun programme d'ETP sur la maladie d'Alzheimer n'est autorisé en région.
L’URPS des infirmiers libéraux relève que l’ETP dans le cadre des MND en région parait essentiellement centrée sur le
secteur hospitalier. Aucun programme n’est autorisé pour le secteur libéral. L'implication des IDEL est revendiquée comme
pouvant être optimale du fait même de la proximité avec les patients et leurs proches, ainsi que par leurs missions. La
profession souhaite donc être associée pleinement aux programmes d'ETP des MND en cours ou à venir.
36
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Programme ETP autorisé
Programme Act'SEP
Porteur : Réseau Rhône-Alpes SEP
Coordinateur : Dr. ANDRODIAS (NE)
[email protected]
Programme d'éducation thérapeutique pour
patients atteints de sclérose en plaques
neurologique (SEP)
Porteur : CH Valence
Coordinateur : Dr. RIBOUILLARD (NE)
[email protected]
IDÉES-PARK (Imaginer, Donner, Écouter,
Eduquer, Soigner les personnes présentant une
maladie de Parkinson
Porteur : CHU Grenoble
Coordinateur : Mme SCHMITT
(Neuropsychologue) [email protected]
37
Equipe
Ateliers
Activité 2015-2016
Médecin 4 (NE,
MPR et MW)
IDE 1
Psychologue 1
Neuro-psychologue 1
Diététicien(ne) 1
Assistante sociale 1
Educateur médicosportif 1
Apprentissage à l'auto-injection (indiv)
Dépistage des symptômes invisibles dans la SEP (indiv)
Evaluation des problématiques sociales et professionnelles
(indiv)
Gestion des traitements symptomatiques (indiv)
Adaptation psychologique (indiv)
Ecole de la SEP (collect)
Accompagnement des patients dans les problématiques
sociales au quotidien (collect)
Remédiation cognitive (collect)
Nb de patients inclus 25
Recrutement Département Rhône à 85%
Besoins 180 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour SEP sur le département du Rhône.
Nb de patients ayant participé à un programme
complet 7 ambulatoire exclusivement
Médecin 1 (NE)
IDE 1
Cadre de santé 1
Psychologue 1
Pharmacien 1
AS 1
Meilleure connaissance de la maladie et du traitement
Reconnaitre une poussée de SEP
Meilleure adhésion au traitement
Meilleure qualité de vie.
Nb de patients inclus 23
Recrutement Département 26 87 %
Besoins 30 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour SEP sur le département de la Drome
Nb de patients ayant participé à un programme
complet 23 exclusivement en
ambulatoire
Médecin (NE) 1
IDE 2
Diet 1
Neuro-psychologue 1
Kiné 1
Orthophoniste 1
Motricité et maladie de Parkinson (collect)
Cognition, comportement et langage (indiv)
Nutrition, Troubles de la déglutition (collect)
Aides aux aidants (collect)
Aspects socio-administratifs (indiv)
Nb de patients inclus 111
Recrutement Arc Alpin à 90%
Besoins 640 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour maladie de parkinson sur l'Arc Alpin
Nb de patients ayant participé à un programme
complet : 87 dont 78 en ambulatoire
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
EDUcation thérapeutique Sclérose En Plaques
(EDUSEP)
Porteur : CHU Saint Etienne
Médecin 9 (NE et
MPR)
IDE 5
Psychologue 2
Cadre de santé 1
Annonce diagnostique (collect)
SEP généralités (collect)
Poussée de SEP (collect)
SEP et modification des rôles dans la famille et dans la société
(collect)
SEP appareillage et mobilité (collect)
Douleur et fatigue dans la SEP (collect)
Traitements de la SEP dont injection (indiv)
SEP mémoire et concentration (collect)
SEP troubles urinaires et sphinctériens (collect)
SEP relation affective et sexualité (collect)
Synthèse (collect ou indiv)
Nb de patients inclus 28
Recrutement département de la Loire à 90 %
Besoins 70 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour SEP sur le département de la Loire
Nb de patients ayant participé à un programme
complet : 47 dont 42 en ambulatoire
Infirmière 2
Cadre de santé 2
Médecin 1
Patient ressource 1
Secrétariat 1
ASH 1
Ergo 1
Psychologue 1
Aider le patient atteint de scléroses en plaques et son
entourage à gérer la maladie, ses traitements et certains
symptômes comme la fatigue, dans un objectif
d'autonomisation et d'amélioration de sa qualité de vie
Ateliers collectifs : "Améliorer ses connaissances sur la
pathologie et les traitements" ; Reconnaître la fatigue en tant
que symptôme de la SEP ; Parler de la SEP ; Repérer les
stratégies pouvant être mises en place pour aider à gérer la
fatigue
Ateliers individuels via le Réseau neuro-SEP :
"Gérer son auto injection (traitement médicamenteux de
fond injectable) ; gérer ses auto-sondages urinaires au
quotidien Ateliers individuels via le CHU : "Gérer son
traitement médicamenteux immunosuppresseur »
Nb de patients inclus 28
Besoins 120nouvelles exonérations du TM en
2014 pour SEP sur l'ex Auvergne
Nb de patients ayant participé à un programme
complet 0
Recrutement Ex Auvergne à 100%
Coordinateur Dr. Jean Philippe
CAMDESSANCHE (NE)
j.philippe.camdessanche[email protected]
Parlons SEP
Porteur : CHU de Clermont-Ferrand
Coordinateur : Dr Dominique AUFAUVRE (NE)
[email protected]
38
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Vivre mieux avec la maladie de Parkinson
Porteur : CHU de Clermont-Ferrand
Coordinateur : Mme Corine GARSAULT (IDE)
[email protected]
Patients atteints de sclérose
en plaques (135)
Porteur : CH Annecy Genevois
Cadre de santé: 1
IDE: 2
Kiné: 1
Médecin: 1
Pharmacien: 1
Psychologue: 1
Secrétaire: 1
Autre: 1
Séances d'ETP collectives animées par une équipe
pluridisciplinaire composée d’un médecin, d’infirmières,
d’une psychologue, d’un pharmacien, d’une
neuropsychologue et d’un diététicien.
Ateliers collectifs:" Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?"
"Optimisation de la rééducation physique" "Quotidien et
adaptation psycho-sociale 1""Les traitements de la maladie
de Parkinson" "Fluctuations" "Quotidien et adaptation psysociale 2" " Mémoire et MPI" "Troubles du contrôle des
impulsions" "Spécificités alimentaires dans la MPI"
Nb de patients inclus 23
Recrutement Ex Auvergne à 87%
Besoins 350 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour maladie de parkinson sur l'ex
Auvergne
Nb de patients ayant participé à un programme
complet 23 ambulatoire exclusivement
Médecin 2(NE)
IDE 2
Psychologue 2
AS 2
Compréhension de la maladie (indiv)
Présentation des différents traitements (indiv)
Initiation au traitement immunomodulateur injectable (indiv)
Savoir reconnaitre une poussée et adopter une conduite à
tenir adaptée (indiv)
Séance autour de la fatigue en 2 séquences (collect)
Education au traitement par natalizumab (collect)
Séance d'évaluation de la méthodologie des injections, des
effets indésirables (indiv)
Nb de patients inclus 113
Recrutement Département 74 100 %
Besoins 60 nouvelles exonérations du TM en
2014 pour SEP sur le département de Haute
Savoie
Nb de patients ayant participé à un programme
complet 35 exclusivement en
ambulatoire
Coordinateur : PELLARIN Isabelle (IDE)
[email protected]
39
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
L’école de la SEP
L'association des paralysés de France (APF) a lancé en 2009 un appel à projets auprès de ses délégations départementales
pour une prise en charge des personnes nouvellement diagnostiquées et de leur entourage dans le cadre d’une École
fonctionnant sur les bases d’un référentiel établi selon le modèle de l'école belge. Depuis 2014, l’ex-ARS Rhône-Alpes
soutient financièrement cette initiative.
L'école traite de la SEP non seulement comme un fait médical mais également comme un fait social. Au-delà du diagnostic
médical, l'école apporte des réponses au besoin d'information des nouveaux -et très souvent jeunes diagnostiqués dont
les demandes très spécifiques ne peuvent pas toujours être satisfaites lors de l'échange avec le médecin ou lors de
recherches sur internet: L'école veut être un relai médical, un encadrement du malade qui se retrouve seul face aux
nombreuses informations externes, reçues notamment par internet, quelquefois dramatiques voire angoissantes faute de
possibilités d'échanges avec un interlocuteur humain qualifié et rassurant.
L’action prend la forme de 4 sessions d’une demi-journée qui se présentent sous forme de conférence. La majorité des
enseignants fait partie du réseau médical SEP Rhône-Alpes. Il s’agit de professionnels ayant une connaissance approfondie
de la SEP- Neurologues (notamment les deux personnes citées plus haut ou des confrères sélectionnés par elles),
psychologues et professionnels du secteur social. Un philosophe intervient également.
Les évaluations de satisfaction sont très positives.
Offre de soins et recours :
Les diagnostics relatifs aux professionnels de santé montrent qu’ils sont inégalement répartis sur le territoire de la région.
Si la densité6 de médecins généralistes est similaire en Auvergne, Rhône-Alpes et France, celles des médecins spécialistes
et des masseurs-kinésithérapeutes sont moins élevées sur le territoire auvergnat que sur le territoire rhônalpin. La
situation s’inverse pour les infirmiers, davantage représentés en Auvergne qu’en Rhône-Alpes.
Au 1er janvier 2015, la densité de médecins généralistes libéraux en Auvergne Rhône-Alpes est la même que celle observée
en France (106 médecins pour 100 000 h), mais la répartition de ces médecins sur le territoire est déséquilibrée. Deux
départements sont particulièrement éloignés de la moyenne régionale, l’Ain (77) et la Savoie, territoire à forte activité
touristique saisonnière (131). Dans certains territoires ruraux fragiles, la part des médecins de plus de 55 ans atteint plus
de 50 % (contre 45 % au niveau régional), c’est plus souvent le cas dans l’Ardèche, la Drôme, l’Allier et la Haute-Loire.
Tableau 22 : Effectif des neurologues selon leur mode d'exercice
66
Libéral
Salarié
Mixte
Total
Ain
0
6
4
10
Allier
0
6
5
11
Ardèche
2
1
1
4
Cantal
1
1
0
2
Drôme
3
18
2
23
Isère
9
39
6
54
Loire
6
16
1
23
Haute Loire
1
1
0
2
Puy de dôme
4
16
3
23
Rhône
21
66
21
108
Savoie
6
7
1
14
Haute Savoie
7
16
5
28
Total
58
187
50
295
Source « Quelle santé en Auvergne-Rhône-Alpes ?» - ORS Auvergne/ORS Rhône-Alpes
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
40
Source : Diamant-RPPS au 1er janvier 2016
A noter que certains professionnels peuvent exercer leur activité dans 2 départements différents. Dans ce cas, ils sont
alors comptabilisés dans les 2 départements. Le total ne les comptabilise qu’une fois ; d’où la différence lorsqu’on
compare la somme des praticiens de chaque département et le total. Ainsi au 1er janvier 2016, on comptabilise 7
neurologues ayant une activité dans 2 départements différents en Rhône-Alpes.
Tableau 23 : Exercices regroupés
DEPARTEMENTS
Nbr Maisons de
Santé
Pluridisciplinaires
22
Nbr Centres de Soins
Infirmiers
Nbr Centres de Soins
Médicaux7
Nbr Centres de Soins
paramédicaux
5
1
1
ALLIER
8
3
0
ARDECHE
12
4
2
1
CANTAL
5
3
0
1
AIN
DROME
9
8
0
3
ISERE
14
17
1
13
LOIRE
7
14
1
7
HAUTE-LOIRE
5
4
0
1
PUY-DE-DOME
8
0
1
6
RHONE
10
12
4
10
SAVOIE
19
0
0
0
HAUTE-SAVOIE
7
2
0
1
TOTAL
126
72
10
44
Source : ARS ARA, Etat des lieux MSP/ PSP ARA Février 2016.
Tableau 24 : Nombre de praticiens hospitaliers ayant pour spécialité "Neurologie"
Département
Ain
Allier
Ardèche
Cantal
Drôme
Isère
7
Centre hospitalier
Nombre de
Praticiens
hospitaliers
Temps plein
CH Belley
CH Bourg-en-Bresse
CH Montluçon
CH Vichy
CH Aubenas
CH Aurillac
CH Montélimar
CH Romans-sur-Isère
CH Valence
CH Bourgoin-Jallieu
CH Saint-Egrève
CH Vienne
Autres que Dentaires
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
41
Nombre de
Praticiens
hospitaliers
Temps partiel
1
3
4
6
1
1
4
3
6
0
0
4
0
1
0
0
0
0
0
0
0
1
1
0
Total
Praticiens
Hospitaliers
1
4
4
6
1
1
4
3
6
1
1
4
Loire
Haute-Loire
Puy-deDôme
Rhône
CH Voiron
CHU Grenoble
CH Firminy
CH Roanne
CHU Saint-Etienne
CH Le Puy-en-Velay
CHU Clermont-Ferrand
CH Bron
CH Villefranche-sur-Saône
CHU Lyon
Savoie
CH Chambéry
Haute-Savoie CH Annecy-Genevois
CH Contamine-sur-Arve
CH Thonon-les-Bains - Evian
TOTAL
1
14
0
1
9
1
8
0
0
1
0
1
0
4
1
14
1
1
10
1
12
1
5
28
5
4
3
3
116
0
0
7
0
1
0
0
17
1
5
35
5
5
3
3
133
Source : BO-SIGMED le 10/10/2016
Il convient de noter que 2 PH sont en disponibilité pour convenances personnelles (1à Clermont-Ferrand, 1 à Grenoble) et
que 2 PH du CHU de Lyon sont en détachement (1 en détachement auprès d'un ESPIC et 1 car il a été nommé MCU stagiaire
au sein du CHU).
Tableau 25 : Nombre de consultations mémoire
DEPARTEMENTS
AIN
Nbr de Consultations
Mémoire8
4
ALLIER
3
ARDECHE
2
CANTAL
1
DROME
5
ISERE
6
LOIRE
6
HAUTE-LOIRE
1
PUY-DE-DOME
3
RHONE
7
SAVOIE
4
HAUTE-SAVOIE
5
TOTAL
Source : Pour les données ex-région Rhône-Alpes, site internet de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie
d’Alzheimer et maladies apparentées
8
MSP : Maisons de Santé Pluridisciplinaires
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
42
Selon la CROMA9, la clinique générale de Valence (en fait le site de Guilherand-Granges faisant partie de la clinique) a été
labellisée en tant que CM libérale.
Le CH d'Aix les Bains s'est rapproché de Chambéry mais a un site géographique propre retenu par la CROMA pour la
description de l’activité.
L’analyse du rapport d’activité de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
permet de disposer d’un certain nombre d’informations sur l’activité des consultations pour l’ex-région Rhône-Alpes.
Ainsi, en 2015, 31 522 consultations médicales ont été enregistrées dans les centres mémoire de la région ayant participé
au recueil d’activité avec un taux de progression de 5 % depuis 2012, et 69,6 % depuis 2008. On recensait 70,5% de
consultations mono-disciplinaires et 29,5 % de consultations pluridisciplinaires.
32 % des consultations ont été réalisées en neurologie, 64,3 % en gériatrie et 3,7 % en psychiatrie
Les 3 CM2R de la région totalisent 10 843 consultations médicales, soit 34,4 % d’entre elles.
Par ailleurs, ont été recensées 7 266 évaluations neuropsychologiques (en plus des évaluations pluridisciplinaires réalisées
conjointement avec un médecin) et 2 870 bilans en hôpital de jour.
La file active représente le nombre de patients différents vus en consultation médicale, neuropsychologique ou en hôpital
de jour et suivis en 2015 dans les consultations mémoire de la région. Elle est de 24 312 patients dont 30,4 % vus en
neurologie, 63,4 % en gériatrie et 6,1 % en psychiatrie Les CM2R recensent 34,4 % des patients.
Le nombre de nouveaux patients enregistré en 2015 est de 11 637 patients, dont 63,8 % ont consulté en gériatrie, 32,6 %
en neurologie et 3,6 % en psychiatrie. Les CM2R recensent 35 % des nouveaux patients.
9
Cf. Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance, page 54
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
43
Figure 7 : Répartition des consultations mémoire
La région Auvergne-Rhône-Alpes dispose de 4 Centres Mémoire Ressources et Recherche (CM2R) portés par chacun des
4 Centres Hospitaliers Universitaires. Ils jouent le rôle de consultation mémoire pour leur propre territoire.
Les UCC de Rhône-Alpes sont implantées au sein ou à proximité des CH : 12 sont implantées en gériatrie et 1 en
psychiatrie.
Elles disposent de 133 lits inégalement répartis : ainsi le département de l'Ardèche mais aussi certaines zones d'autres
départements ne sont pas couvertes.
Données SSR à compléter
Il est par ailleurs à noter les domaines de compétence du Centre Médical Germaine REVEL. Il s’agit d’un établissement de
santé privé d’intérêt collectif (ESPIC), spécialisé en soins de suite et réadaptation (SSR) et, plus précisément, dans les
affections neurologiques. L’établissement dispose de :
76 lits de SSR spécialisés dans les affections du système nerveux, dont 8 lits dédiés à la prise en charge de
patients en Etat végétatif Chronique ou Etat Pauci-Relationnel (EVC –EPR)
- 5 unités de soins.
En 2015, la file active de l’établissement était de 654 patients pour un total de 23461 journées. 71,2% des diagnostics
concernaient la sclérose en plaque.
44
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Figure 8 : Evolution nombre de patients en MCO
70000
Autres MND
60000
Maladie
d'Alzheimer
50000
Maladie de
Parkinson
40000
Syndrome
parkinsonien
et autres maladies
dégénératives des
noyaux gris centraux
Maladies
démyélinisantes
SNC
30000
20000
Démences
vasculaires
et autres
10000
Chorée de
Huntington
0
2013
2014
2015
2013
948
2014
986
2015
952
Chorée de Huntington
131
139
131
Démences vasculaires et autres
17 017
17 680
18 886
Maladies démyélinisantes SNC
3 813
4 054
4 309
Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux
1 100
1 171
1 268
Maladie de Parkinson
8 799
8 770
8 984
Maladie d'Alzheimer
17 931
17 722
17 860
Autres MND
5 658
5 937
5 918
Total10
46 526
47 367
48 966
Amyotrophie spinale et syndromes apparentés
10
Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant
dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés
autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
45
Source : Données ATIH
Figure 9 : Evolution nombre de patients en HAD
Autres MND
1600
Maladie
d'Alzheimer
1400
1200
Maladie de
Parkinson
1000
800
Syndrome
parkinsonien
et autres maladies
dégénératives des
noyaux gris centraux
Maladies
démyélinisantes
SNC
600
400
200
Démences
vasculaires
et autres
0
2013
46
2014
2015
Amyotrophie spinale et syndromes apparentés
2013
87
2014
113
2015
105
Chorée de Huntington
7
5
6
Démences vasculaires et autres
401
447
459
Maladies démyélinisantes SNC
112
127
126
Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux
53
49
55
Maladie de Parkinson
196
218
229
Maladie d'Alzheimer
308
318
352
Autres MND
174
193
221
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Total11
1 023
1 183
1 246
Source : Données ATIH
Figure 10 : Evolution du nombre de patients SSR
Autres MND
25000
Maladie
d'Alzheimer
20000
Maladie de
Parkinson
15000
Syndrome
parkinsonien
et autres maladies
dégénératives des
noyaux
gris centraux
Maladies
10000
démyélinisantes
SNC
Démences
vasculaires
et autres
5000
Chorée de
Huntington
0
2013
11
2014
2015
Amyotrophie spinale et syndromes apparentés
2013
237
2014
245
2015
227
Chorée de Huntington
34
50
46
Démences vasculaires et autres
7605
7902
8677
Maladies démyélinisantes SNC
1130
1321
1432
Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux
478
530
602
Maladie de Parkinson
3315
3342
3594
Maladie d'Alzheimer
7249
7096
7336
Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant
dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés
autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
47
Autres MND
2568
2706
2541
Total12
17 959
18 451
19 444
Source : Données ATIH
Figure 11 : Nombre de patient secteur psychiatrie
2500
Autres MND
2000
Maladie
d'Alzheimer
1500
Maladie de
Parkinson
Syndrome
park.
et autres maladies
dégénératives des
noyaux gris centraux
Maladies
démyélinisantes
SNC
1000
500
Démences
vasculaires
et autres
0
2013
12
2014
2015
Amyotrophie spinale et syndromes apparentés
2013
9
2014
16
2015
8
Chorée de Huntington
23
33
30
Démences vasculaires et autres
941
958
933
Maladies démyélinisantes SNC
83
87
76
Syndrome park. et autres maladies dégénératives des noyaux gris centraux
136
136
129
Maladie de Parkinson
243
267
257
Maladie d'Alzheimer
711
673
683
Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant
dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés
autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
48
Autres MND
272
288
269
Total13
2 009
2 020
1 956
Source : Données ATIH
L’Union Régionale des Professionnels de Santé des infirmiers libéraux indique qu’il serait possible d’améliorer l’observation
en croisant les ALD 30 et les Actes de Soins Infirmiers.
3. Autonomie (domaine 4)
Les principaux taux d’équipement des établissements médico-sociaux sont reportés dans le Tableau 33 : Taux
d'équipement et sont ensuite présentés sous forme de carte. Un plus grand détail pourra être obtenu dans
l’actualisation 2016 du programme interdépartemental des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC), consultable
sur le site de l’ARS.
Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA)
Au 30 juin 2016, 193 pôles d’activités et de soins Adaptés ont été installés sur la région, 29 restent à installer (cf. Tableau,
page 67).
Tableau 26 : Nombre de PASA installés
Départements
Nombre
01-Ain
13
03-Allier
13
07-Ardèche
10
15-Cantal
4
26-Drôme
10
38-Isère
19
42-Loire
34
43-Haute-Loire
9
63-Puy-de-Dôme
12
69LM-Lyon Métropole
11
69-Nouveau Rhône
30
73-Savoie
10
74-Haute-Savoie
18
TOTAL
193
Les Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA)
Au 30 juin 2016, les 58 équipes spécialisées Alzheimer sont installées.
Tableau 27 : Répartition des ESA par département
Département
13
Nombre
01-Ain
6
03-Allier
3
07-Ardèche
3
Un patient peut, sur l’ensemble des séjours de la période d’étude, correspondre à des diagnostics CIM10 le classant
dans plus d’une catégorie MND. On dénombre environ 17% des patients de l’étude dans ce cas. Ces patients sont comptés
autant de fois dans l’étude qu’ils ont de catégories.
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
49
15-Cantal
2
26-Drôme
3
38-Isère
9
42-Loire
7
43-Haute-Loire
2
63-Puy-de-Dôme
5
69-Nouveau Rhône
10
73-Savoie
3
74-Haute-Savoie
5
Total général
58
Une équipe spécialisée Alzheimer reste à installer en Savoie.
Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :
-
2 nouvelles ESA pour l’ex-région Auvergne,
7 nouvelles ESA pour l’ex-région Rhône-Alpes.
Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) « médico-sociales »
Au 30 juin 2016, 14 Unités d’Hébergement Renforcées ont été installées en région.
Tableau 28 : Répartition des UHR « médico-sociales » par département
Départements
Nombre
01-Ain
1
03-Allier
0
07-Ardèche
2
15-Cantal
2
26-Drôme
1
38-Isère
1
42-Loire
2
43-Haute-Loire
1
63-Puy-de-Dôme
1
69-Nouveau Rhône
1
69-LM-Lyon Métropole
0
73-Savoie
1
74-Haute-Savoie
1
TOTAL
14
Une Unité d’Hébergement Renforcé reste à ouvrir en Isère.
Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :
-
1 nouvelle UHR pour l’ex-région Auvergne,
6 nouvelles UHR pour l’ex-région Rhône-Alpes.
Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) « sanitaires »
Au 30 juin 2016, les 23 UHR ont été installées en région.
Tableau 29 : Répartition des UHR "sanitaires" par département
Départements
50
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Nombre
01-Ain
2
03-Allier
2
26-Drôme
2
38-Isère
3
42-Loire
3
43-Haute-Loire
1
63-Puy-de-Dôme
2
69-LM-Lyon Métropole
5
73-Savoie
1
74-Haute-Savoie
2
TOTAL
23
Les Plateformes d’Accompagnement et de Répit (PFAR)
Au 30 septembre 2016, 18 plateformes d’accompagnement et de répit ont été installées.
Tableau 30 : Répartition des PFAR installées par département
Départements
Nombre
01-Ain
1
03-Allier
1
07- Ardèche
0
15- Cantal
0
26-Drôme
2
38-Isère
3
42-Loire
2
43-Haute-Loire
1
63-Puy-de-Dôme
1
69- Rhône Métropole
3
69-Nouveau Rhône
1
73-Savoie
1
74-Haute-Savoie
1
TOTAL
18
Le plan maladies Neuro-Dégénératives prévoit la création de :
5 nouvelles PFAR pour l’ex-région Auvergne,
2 nouvelles PFAR pour l’ex-région Rhône-Alpes.
L’unité expérimentale pour les malades Alzheimer jeune « Les maisons de Crolles (Isère)
Le projet des Maisons de Crolles est né de la volonté de l’association AMA Diem, initiée et portée depuis 2011. L’association
promeut un accompagnement spécifique des personnes touchées jeunes par la maladie. Le dispositif est Le projet est
financé conjointement par l’Agence régionale de santé Rhône-Alpes et le Département de l’Isère.
Cet établissement à une capacité de 30 lits. « Les Maisons de Crolles » sont conçues comme des maisons de famille, un
lieu de vie destiné à accueillir des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.
Elles sont le cœur d’un ensemble de solutions d’accompagnement adapté à différents moments de la vie : soutien à
domicile, accueil à la journée ou en soirée, court séjour, ou emménagement. Les personnes peuvent bénéficier de ces
51
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
différents services dès lors que leur demande d’orientation vers « Les Maisons de Crolles » est acceptée par la Commission
des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Les personnes accompagnées doivent répondre aux
critères cumulatifs suivants :
Personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avec des troubles somatiques et/ou
cognitifs,
De moins de 65 ans,
Ayant bénéficié, avant 60 ans, de la reconnaissance du statut de personne handicapées par la CDAPH ?
Dont la situation sociale à domicile ou en établissement sanitaire ou médico-social n’est plus adaptée du fait de
l’évolution de la maladie,
Dont les troubles du comportement et troubles cognitifs à l’entrée dans la structure restent compatibles avec la
vie collective sous réserve d’un étayage adapté.
L’unité expérimentale Parkinson d’Ydes (Cantal)
L’unité expérimentale d’Ydes est unique en France. Cette « Unité Parkinson d'Ydes » prend la forme d’une structure de 12
lits dont :
4 lits d’hébergement temporaire pour :
 Des séjours de réajustement thérapeutique
 Des séjours de suivi d’éducation thérapeutique initiés en service de neurologie
 Des séjours de répit pour soulager les familles
8 lits d’hébergement de longue durée (USLD).
Elle est gérée par le CH de MAURIAC et soutenue par le centre Parkinson du CHU de Clermont-Ferrand avec qui elle travaille
en lien.
4. Dispositifs d’intégration et de coordination (domaine 5)
Au 1er janvier 2016, la région compte 32 dispositifs MAIA (Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de
soins dans le champ de l'Autonomie).
Tableau 31 : Nombre de MAIA par département
Départements
Somme de Nombre MAIA
01-Ain
2
03-Allier
2
07- Ardèche
3
15- Cantal
1
26-Drôme
3
38-Isère
4
42-Loire
4
43-Haute-Loire
2
63-Puy-de-Dôme
4
69- Métropole
3
69-Nouveau Rhône
1
73-Savoie
1
74-Haute-Savoie
2
TOTAL
32
Pour l’année 2016, le PMND prévoit la création de 8 nouveaux dispositifs en région. Un appel à candidatures a été lancé
le 27 juillet 2016. La sélection des nouvelles mesures MAIA est programmée pour le mois de novembre 2016.
Nombre de réseaux de santé et de réseaux de santé spécialisés SEP, couverture territoriale
à compléter
52
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Jusqu’à 2016, les régions Auvergne et Rhône-Alpes ne participaient pas à l’expérimentation PAERPA (Personnes Agées En
Risque de Perte d'Autonomie). Depuis le territoire de la filière gérontologique de Roanne a été sélectionnée par le niveau
national pour participer à l’expérimentation. Les premiers travaux relatifs à l’état des lieux débutent fin 2016.
En ex-Rhône-Alpes, le développement de filières gérontologiques (au nombre de 28) a constitué une priorité du projet
régional de santé (PRS). L’enjeu est de travailler à l’évitement des ruptures du parcours du patient âgé, et de créer une
véritable dynamique d'organisation permettant d'assurer une prise en charge graduée et de qualité des patients. Pour ce
faire, une concertation d’acteurs a été mise en place au niveau de ces territoires et rassemblait l’ensemble des acteurs
sanitaires et médico-sociaux concourant à la prise en charge globale du patient âgé.
En ex-Auvergne, le programme régional de santé prévoyait une déclinaison de ses priorités au sein de bassins de santé
intermédiaires (15) dont l’échelle géographique, et les paramètres de constitution sont comparables à ceux des filières
gérontologiques. Sur les deux régions, ces territoires disposent généralement d’un centre hospitalier de référence et peut
être considéré comme des territoires de référence du parcours des personnes âgées.
53
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
5. Dépenses pour l’assurance maladie (domaine 6) 14
Sur les 147 milliards d'euros de dépenses tous régimes confondus,
1/
2 241 millions d'euros (1.5%) sont attribués à la prise en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) :
- 1 369 millions d'euros pour les soins de ville
- 864 millions d'euros pour les dépenses hospitalières
- 8 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et
invalidité).
La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (Régime Général + Sections Locales
Mutualistes).
Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables aux démences (dont maladie
d'Alzheimer) est de 2.16%. L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0.27%.
2/
14
846 millions d'euros (0,6%) sont attribués à la prise en charge pour maladie de Parkinson :
Circulaire numéro 281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du plan maladies neuro-dégénératives 20142019
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
54
- 644 millions d'euros pour les soins de ville
- 163 millions d'euros pour les dépenses hospitalières
- 39 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et invalidité).
La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 3 570 euros par personne (Régime Général + Sections Locales
Mutualistes).
Entre2011et2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables à la maladie de Parkinson est de 3,62%.
L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 0,57%.
3/
1 083 millions d'euros (0,7%) sont attribués à la prise en charge pour sclérose en plaque :
- 652 millions d'euros pour les soins de ville
- 240 millions d'euros pour les dépenses hospitalières
- 191 millions d'euros pour les prestations en espèces (indemnités journalières maladie, AT/MP, maternité et
invalidité).
La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 10 640 euros par personne (Régime Général + Sections Locales
Mutualistes).
Entre 2011 et 2013, le taux de croissance annuel moyen des dépenses attribuables à la sclérose en plaque (SEP) est de
5,61%. L'évolution de la dépense annuelle moyenne remboursée par personne est de 3,99%.
L’URPS des infirmiers libéraux constate le niveau des dépenses en soins de ville supérieures aux dépenses hospitalières
pour ce qui concerne le champ des maladies neuro-dégénératives. Elle relève cependant le manque d’indicateur
permettant d’identifier les actions qu’il conviendrait de renforcer, de préserver ou celles à supprimer.
55
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
V.
Approche thématique
A. Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (Mesure
1)
Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance
Mettre en place les conditions d’une orientation rapide vers le neurologue et d’un suivi post-diagnostic par celui-ci, qu’il
exerce en ville ou à l’hôpital, en coordination avec le médecin traitant
La déclinaison de la mesure 1 fait l’objet en 2016 d’engagement de travaux nationaux destinés à outiller selon leur besoin
les professionnels de santé de soins primaires dans leur démarche diagnostique des maladies neuro-dégénératives. Une
nouvelle fiche points clés de la HAS sur le parcours des patients atteints de sclérose en plaques apportera des repères pour
l’organisation de la collaboration entre intervenants.
Une subvention a été attribuée pour l’année 2015 à l’association France parkinson afin de soutenir la création d’une
plateforme d’e-learning sur la maladie de Parkinson.
Il est envisagé de mener une enquête auprès des patients qui permettrait d’identifier les freins et leviers pour améliorer la
qualité de la prise en charge post diagnostic.
Un travail est engagé au niveau national en vue de décliner les actions de communication prévue par cette mesure. Ce
travail sera mené en partenariat avec les associations et les représentants des professionnels préalablement concertés sur
le sujet, en copilotage avec la DGOS et en cohérence avec les mesures 4 et 7.
Dans leur contribution, l’URPS des infirmiers libéraux relèvent qu’ils orientent régulièrement les patients dès qu’ils
détectent des signes d’alerte au cours de leur visite en tant qu’infirmier(e)s référent(e)s de famille. La confiance et l’écoute
permettent l’adhésion de ces patients à consulter car ils sont dans des situations de peur d’annonce ou la nécessité
d’accompagnement.
Les infirmier(e)s peuvent évaluer le niveau de stress des patients et maintenir une qualité de suivi ce qui peut limiter
l’errance avec une entrée en diagnostic et l’observance du traitement.
À ce sujet, elle estime que la télémédecine est un support et que ce support ne peut être accompagné que par un
professionnel de santé. Elle s'interroge sur l'existence actuelle de tels dispositifs.
L’URPS estime que des plages horaires médicales réservées pour les patients sur appels infirmier(e)s ou médicaux
permettraient d’obtenir un rendez-vous plus rapide. Actuellement, les délais de rendez-vous sont supérieurs à 6 mois. Elle
conclue sur ce point, par le fait que des visites à domicile par des IDEL sont indispensables pour soutenir les patients dans
leur démarche post-diagnostic.
Les représentants des infirmiers libéraux mentionnent que leur association systématique au plan personnalisé de soins,
permettrait d’améliorer la qualité de la prise charge
En ex-Rhône-Alpes, avait été mise en place une Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et des
maladies Apparentées (CROMA).
La Cellule Régionale d'Observation de la Maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées (CROMA) a été créée au 1er
janvier 2004 dans le cadre de l'application de la circulaire du 16 avril 2002 relative au diagnostic et à la prise en charge de
la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés. Cette cellule est missionnée par l'Agence Régionale de Santé de la
région Rhône-Alpes pour assurer une fonction de coordination des différents acteurs du diagnostic et de la prise en charge
de la maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés dans cette région.
Il s'agit d'une cellule d'épidémiologie et de santé publique qui a une vocation inter-CHU en Rhône-Alpes.
Elle est implantée au Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne, au sein du pôle Neuro-Ostéo-Locomoteur
coordonné par le Pr LAURENT. Elle est animée par le Dr Isabelle ROUCH, PH, et Mme PONGAN neuropsychologue.
56
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
La CROMA coordonne et suit l’activité des Unités Cognitivo-Comportementales (UCC), des Consultations Mémoire (CM)
et des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R).
Ce travail de suivi de l’activité et de coordination n’est actuellement pas réalisé pour les dispositifs auvergnats.
L’association des neurologues libéraux (Dr Neuschwander) propose les résultats d’une enquête qu’elle a menée auprès
de ses adhérents (528 neurologues tous modes d’exercice) au niveau national. Les résultats sont basés sur 261 réponses,
dont 59% ont été apportés par des femmes, et dont 50% des répondants exercent seuls. Les principaux enseignements
sont les suivants :

Modes d'exercice: 32 (12%) ont une activité principale en hospitalisation privée et 17 (6,5%) en hôpital public.
77 d'entre eux (soit 30%) sont attachés à un CHU : la majorité (56) ayant 1à 2 vacations, certains (4) en ayant
jusqu'à 4
78(30%) sont vacataires en CHG (CH non CHU) : la majorité (51) ayant 1à 2 vacations, certains (10) en ayant
jusqu'à 5 voire 6.
125 neurologues soit près de la moitié (48,9%) n'ont aucune vacation hospitalière.

Urgences:

Accès au plateau technique:
208(près de 80%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique hospitalier
162 (62%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique en CHU
131 (50%) déclarent avoir un accès facile à un plateau technique en CHG

Accès à avis complémentaire dans les champs des MND :
90% des neurologues ayant répondu déclarent avoir facilement accès à un avis complémentaire
diagnostique ou thérapeutique pour la SEP
86%
pour la maladie de Parkinson
74%
pour la maladie d'Alzheimer

Attentes :
88% attendent de l’hôpital une aide au diagnostic
83%
une aide thérapeutique
78%
un plateau technique
72%
……. une réunion de concertation pluridisciplinaire
58%
une formation.

Prescriptions: 40% se déclarent gênés par la prescription des traitements à restriction hospitalière

Recherche clinique:
21% y participent
57% ne souhaitent pas être contactés
55% n'y participent pas par manque de temps
40% pensent qu'un Assistant de Recherche Clinique ne serait pas utile
57
223 (85,4%) ne participent pas aux urgences hospitalières
36 participent, 31 par téléphone, 21 en service de garde
236 (90,4%) ne participent pas au service des urgences vasculaires
21 participent aux urgences neuro vasculaires
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00

Gestes techniques:
81% ne participent pas au suivi des parkinsoniens opérés pour le réglage des stimulateurs
53,6 % pratiquent des électroencéphalogrammes
21%
//
des PE
63,9%
//
des bilans neuropsychologiques

Activité libérale:
41% des neurologues ayant répondu à cet item voient entre 25 et 50 patients par semaine en libéral
28% entre 50 et 75
17% en voient plus de 75 et même pour certains (14) plus de 100
13% en voient moins de 25
En conclusion cette enquête met en valeur le peu de neurologues hyperspécialisés. Les principaux motifs de consultation
sont les démences et les maladies de Parkinson, puis viennent la SEP et les neuropathies ensuite.
B. Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches
dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique
(Mesures 5, 6)
Mesure 05 : Développer l’éducation thérapeutique, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité
de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches
"Favoriser le développement de programmes d'éducation thérapeutique et de programmes d’accompagnement prenant
en compte les besoins spécifiques des malades et de leurs proches
Organiser le partage d'expériences et de pratiques en matière d'éducation thérapeutique et engager une réflexion
permettant d'identifier différents niveaux de programmes pouvant mobiliser à bon escient les centres experts et réseaux
d'une part, les établissements de santé, l'ambulatoire (notamment équipes pluridisciplinaires, centres de santé et maisons
de santé), le secteur médico-social"
Selon la Fédération Hospitalière de France, il paraitrait intéressant d’utiliser les ESA pour décliner un programme
d’éducation thérapeutique qui pourrait être défini par des centres experts.
D'après les centres experts Parkinson: l'Education thérapeutique mise en place et réalisée jusqu'à présent se fait à moyens
constants et sur différents champs (connaissance maladie, traitement, vécu psycho-social, troubles cognitifs, troubles du
comportement, activité physique, nutrition…). Il serait important de réfléchir à une possibilité d’augmenter et de
développer l’éducation thérapeutique (actuellement, absence de moyens supplémentaires).
Par ailleurs certaines pistes seraient à développer :
(Actions d’éducation thérapeutique sans formalisation Parkedustim, Fluctuations, Groupes d’aidants en dehors de
l’hôpital etc…), mais il existe des freins comme des moyens insuffisants et une grande lourdeur de la réglementation.
Pour l’URPS des infirmiers libéraux, l’ETP devrait être intégrée dans les soins (référence à la définition de l’OMS). Elle
déplore que l’ARS n’ait pas dégagé de FIR pour l’ETP en libéral en Rhône-Alpes (le FIR n'a été attribué qu’aux établissements
et réseaux du Rhône-Alpes).
Elle estime que le niveau d’implication des infirmiers libéraux est optimal de fait, mais qu’en revanche l’ETP n’est pas
codifiée ni reconnue.
58
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
De plus, il serait souhaitable pour les représentants des infirmiers, que les cabinets, de par leur proximité, soient intégrés
dans l’ETP. Des méthodes collectives pourraient se faire en lien avec le milieu hospitalier or, si les CHU sont dotés, l’accès
via les infirmier(e)s libéraux n’est pas recherché pour l’URPS.
Les représentants de HAD Soins et Santé mettent en avant le fait que l’éducation thérapeutique doit être prise en compte
dans le suivi des malades en hospitalisation à domicile. Dans le cadre de l'activité de Soins et Santé, l'hospitalisation à
domicile a développé un programme d'éducation thérapeutique pour les aidants. Ce programme a reçu l'aval de l'agence
régionale de santé. Ce travail a pour objectif d'aider au mieux les aidants dans le contexte d'un suivi souvent très difficile
à domicile. Le programme actuellement d'éducation thérapeutique s'adresse aux patients en oncologie et devrait évoluer,
pour les représentants de l’HAD, à très court terme pour les patients suivis dans le contexte de pathologies
neurodégénératives
Mesure 06 : Agir sur les facteurs de risque de dégradation de l’état de santé
Améliorer la prise en charge des comorbidités.
Parmi les orientations proposées par le comité de pilotage national, il est évoqué de favoriser le développement de
solutions innovantes telles que les alertes SMS ou applications sur mobiles ou tablettes qui permettent de diffuser des
messages de prévention ou d'améliorer la compliance ou le suivi de son traitement par la personne particulièrement
lorsqu'il est complexe
Pour l’URPS IDEL, le terme « compliance » n’est pas adapté dans le cadre de l’ETP car elle signifie obligation par la force.
Si la situation est complexe les SMS sont insuffisants s’ils ne sont pas adossés à des accompagnements humains. En
revanche les situations simples ou fluides peuvent faire l’objet des alertes de messages, sms…
A la question de savoir s’il existe-il des projets/organisations spécifiques pour prévenir l’aggravation de l’état de santé des
patients atteints de MND, l’URPS évoque la possibilité de prendre exemple sur le projet CARDIAUVERGNE. Cette action a
été mis en place pour les patients insuffisants cardiaques chroniques de stade 3 ou 4 grâce au DMP et via smartphone :
l'outil d'analyse infirmier(e) sur l'état clinique du patient est alors partagé avec les médecins généralistes ou les
spécialistes.
Parmi les expériences intéressantes à faire valoir ayant recours aux nouvelles technologies de santé dans le suivi des
patients, il convient de citer le projet APOKONNECT. Financé dans le cadre de l'appel à projet Innovation lancé par l'ARS
ARA en 2016, « APOKONNECT » vise à améliorer la prise en charge ambulatoire des patients atteints de la maladie de
Parkinson. Il s'appuie sur l'intégration d'un stylo injecteur de traitement et d'un dispositif de connectivité capable de
transmettre à un smartphone des informations relatives aux injections par stylo et des données motrices. Un actimètre
sera également intégré. Cet ensemble sera supporté par une application simple permettant de suivre le traitement du
patient.
Des travaux de l’ANESM viendront étayer les actions de prévention de la mesure 6, avec la diffusion de recommandations
pour le repérage des risques de perte d’autonomie ou son aggravation des personnes âgées ( domicile , résidenceautonomie, Ehpad) et de recommandations pour le repérage et l’accompagnement des personnes atteintes de déficiences
sensorielles dans les établissements pour personnes âgées.
C. Garantir l’accès à une prise en charge adaptée en tout point du territoire
1. Organiser le parcours de soins en proximité (Mesure 7)
Mesure 07 : Consolider une offre de soins pour un égal accès à des soins de qualité pour tous et en proximité
"Poursuivre les efforts engagés permettant de développer le travail en équipe au sein des centres de santé, des pôles et
maisons de santé, des centres de soins infirmiers et de valoriser le travail en équipe pluridisciplinaire ;
Concernant les évolutions prévues par la Loi de modernisation de notre système de santé, les textes d'application relatifs
à la loi à venir apporteront des précisions à prendre en compte dans le champ des MND et ce tout au long de la mise en
œuvre du plan.
59
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
La commission spécialisée pour les prises en charges et accompagnements médico-sociaux (CSMS) souligne que dans les
situations de faible démographie médicale, et afin d’assurer une meilleure prise en charge, il serait intéressant de
développer des consultations de neurologie « mémoire » avec l’appui de solutions de télémédecine (visio-conférence).
Des suivis de maladies d’Alzheimer, Parkinson, démences vasculaires pourraient être organisée.
Même si cette voie est à explorer, il convient de prendre en considération les résultats d’expérimentation récente de
déploiement de solutions de télémédecine en région. Ainsi, un programme à destination des résidents des EHPAD (10
EHPAD en ex-région Rhône-Alpes), a révélé que l’idée initiale de pouvoir déployer les solutions de téléconsultations (flux
vidéo) vers les établissements isolés a rapidement été remise en cause par les problèmes de connexion à des lignes hautdébit. Les solutions de télémédecine, ou stricto-sensu de télésanté, peu consommatrices de bande passante (texte,
document, clichés..) devraient être mises en avant dans les futurs projets.
La région Auvergne-Rhône-Alpes pourra s’appuyer sur le programme Pascaline. Déployé d’ici 2017 sur un territoire situé
entre l’Est de Lyon et Bourgoin-Jallieu (Isère), le programme Pascaline vise à développer progressivement un ensemble de
services innovants en santé pour améliorer le parcours des usagers et faciliter les échanges entre les professionnels des
secteurs sanitaire, médico-social et social. De nouveaux outils numériques permettront à chacun d’avoir un accès simple
à l’information qui le concerne, dans des conditions de sécurité et de confidentialité optimales.
L’enjeu est d’améliorer la capacité de l’usager à être acteur de sa santé et de favoriser l’échange d’information entre les
professionnels. Il est aussi de venir en soutien des médecins généralistes et de tous les professionnels de santé, du social
et du médico-social dans l’accompagnement des parcours de santé complexes
2. Disposer de l’expertise adéquate sur l’ensemble du territoire (Mesure 8, 10, 11 et 62)
Mesure 08 : Mettre en place une expertise transversale aux maladies neuro-dégénératives couvrant
l’ensemble du territoire
"Favoriser la synergie et un travail en commun entre les centres existants autour d’une compétence transversale MND
(partage de pratiques organisationnelle, capitalisation et modélisation, mutualisation de compétences et de ressources)
en incitant et favorisant les partenariats et mises en synergies de compétences et de ressources.
Diagnostic non complété
Mesure 10 : Poursuivre et amplifier la dynamique engagée autour des centres-experts Parkinson et maladies
apparentées:
"La mise en œuvre des centres experts à vocation régionale et centres inter régionaux de coordination pour la prise en
charge de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens dans un objectif de parcours de soins et de continuité
de la prise en charge ;
Soutien à la mise en place des centres experts Parkinson, leur évaluation et leur labellisation sur la base du cahier des
charges en vue de consolider le fonctionnement des centres et d’accompagner leur implantation sur les territoires avec
notamment un objectif de réduction des délais d’accès aux compétences diagnostic et thérapeutiques"
L’élaboration d'une base de données Parkinson est en cours en collaboration avec l'INSERM.
La révision du cahier des charges des centres experts parkinson sera quant à elle réalisée au cours de l’année 2016 au
niveau national. Ainsi, les ARS pourront disposer du cahier des charges rénovées 2017 pour renforcer ou engager la
dynamique de labellisation sur la base de l'état des lieux."
L'approche et l'analyse par les centres experts Parkinson de la région permettent de mettre en exergue des difficultés dans
leur pratique et surtout pour arriver à bien pour une prise en charge adaptée aux besoins. Ces points repérés sont partagés
par les 3 centres :
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- Consultations saturées, délais longs pour 1er consultation et limitation des suivis. (Manque de médecin + Multiplicité
des activités de chaque médecin dans le domaine du soin, de l’enseignement et de la recherche):
=>Liens avec les libéraux pour alterner, + poste d'IDE Parkinson (+ pour alléger la charge médicale).
- aucun moyen dédié Parkinson mais activité ciblée existante depuis des années.
-Manque de Kinésithérapeute dans les services
Ces centres experts font part de quelques réflexions pour la population PA et patients jeunes/parkinson:
- Développer des actions d’éducation thérapeutique (dans le cadre de l’HDJ Charpennes) non formalisées sans moyens
- Manque de lits de SSR dédié Parkinson gériatrique
-Pas de structures d’accueil de long séjour adaptée pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives
invalidantes (Chorée de Huntington ++)
-Pas de structures d’accueil de long séjour adapté pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives
invalidantes.
Les centres experts Parkinson avancent plusieurs propositions de pistes d'amélioration :
- Développer une filière Parkinson du centre expert vers toutes les structures d’aval (SSR de jour, accueil de jour, HAD, IDE
à domicile, EHPAD, USLD, kinésithérapeutes, orthophonistes…) => élargir la formation destinée aux EHPAD à d’autres
professionnels.
-Proposer des temps de neurologue supplémentaire et développer un suivi alterné avec les neurologues libéraux et de
centres hospitaliers généraux
-Développer la formation des Médecins Généralistes, neurologues des CHG (pompe Apokinon, Stimulation Cérébrale
Profonde), des kinésithérapeutes
- Moyens humains à renforcer => Pérennisation du poste IDE Parkinson, Pérennisation du poste d’entraineur en APA,- IDE
coordinatrice chirurgie des mouvements anormaux, =>Temps de neurologue supplémentaire (dont activité de
coordination par le portail de télé-avis et ouverture d’une plage de consultations rapides sur demande uniquement
médicale) – un poste de praticien Hospitalier Temps Plein serait nécessaire.
-Renforcer les actions de recherche dans la SLA et le nombre d’essais pharmaceutiques.
-Création de structures de long séjour pour les patients jeunes avec pathologies neurodégénératives invalidantes (Chorée
de Huntington ++)
=> Création en gériatrie temps plein IDE Parkinson
=> Création d’un poste d’entraineur en APA
- Développer la stimulation cérébrale profonde (représente le traitement de choix des patients jeunes (<70 ans) présentant
des formes sévères).
-Actions de prévention à développer pour retarder la dépendance (lourde et importante)
L’URPS des IDEL souhaiterait avoir plus d’information sur la nature des consultations spécialisées qui sont saturée : s’agitil de CS à visée diagnostique, ou de CS de suivi ? Selon elle, certains suivis pourraient être faits par des IDE dans le cadre
des "pratiques avancées".
Mesure 11 : Reconnaître des centres-experts SEP et consolider le continuum accompagnement-soinsrecherche
"Un état des lieux sur le diagnostic et l’expertise sur la SEP dans les 30 CHU et la rédaction d’un cahier des charges national
;
Un état des lieux et la rédaction d’un cahier des charges national des missions des 17 réseaux SEP existants ;
L’accompagnement des acteurs par les ARS pour permettre la mise en œuvre des missions telles que décrites dans le cahier
des charges
Le soutien au financement des réseaux SEP doit être poursuivi sous réserve qu’ils répondent aux missions et conditions
définies dans le cahier des charges national. Dans les zones non pourvues de réseaux, il conviendra de s’appuyer sur des
dispositifs d’accompagnement existants ou à venir.
Identifier des centres experts SEP sur le territoire à partir notamment des établissements qui actuellement implémentent
la base EDMUS et ce sur la base d’un état des lieux à réaliser en lien avec ces acteurs"
Dans leur contribution, les 4 les « centres hospitaliers SEP » font part des difficultés suivantes
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- Consultations saturées, suivi alterné avec les neurologues libéraux et de centres hospitaliers généraux et multiplicité des
activités de chaque médecin dans le domaine du soin, de l’enseignement et de la recherche.
-Sollicitations pluriquotidiennes de médecins spécialistes ou non pour des patients aux stades diagnostic et précoce, ou
lors de poussées.
- Difficulté de répondre rapidement pour des avis diagnostiques ou thérapeutiques-implication des équipes au niveau
médical ainsi qu’un niveau des secrétariats et de la coordination de l’HDJ: point important dans le sens où il améliore
l’adhésion des patients à leur prise en charge et évite souvent un passage aux urgences ou la répétition des consultations.
-Activité sous-valorisée et insuffisance d’activité de médecine physique et réadaptation
-Incapacité de développer des activités de consultation de proximité dans des sites à faible densité neurologique (Cantal,
Haute Loire par exemple).
Ces centres hospitaliers relèvent plusieurs points d’amélioriation :
Portail unique de télé-avis (utilisation outil de télémédecine développé pour la pathologie neuro-vasculaire).
Suivi informatisé des parcours de soins pour les traitements lourds (utilisation de la plate-forme développée par
les hospices civils de Lyon).
La possibilité d'augmenter le nombre ou les temps de neurologue permettrait d’assurer :
- l’activité de coordination par le portail de télé-avis,
- les consultations avancées sur autres sites,
- les réponses aux nombreuses demandes de consultations rapides sur demande médicale, généralistes et spécialistes
- le développement de la consultation multidisciplinaire.
Ce renforcement permettrait également de favoriser la mise en place d'un temps de médecin (Médecine Physique et
Réadaptation : intérêt de l'intervention d’un MPR de manière pluri-hebdomadaire dans un centre expert
Les contributions soulignent par ailleurs la nécessité de développer les activités de neuropsychologie qui sont actuellement
en grande partie absentes. Il s’agit de mettre en particulier en places des temps de psychologie clinique dédiés aux patients
SEP.
Des renforcements pourraient être également fléchés vers les activités de recherche (ARC) pour améliorer la qualité des
données recueillies, mais également pour les études académiques, les essais thérapeutiques, ainsi que pour
l’homogénéisation des données locorégionales.
Afin de compléter le dispositif, le renforcement des structures non-universitaires régionales (Roanne, Annonay…) devrait
être également étudié.
Les représentants des infirmiers libéraux se proposent pour L'URPS IDEL intégrer les équipes transversales ou les centres
experts pour un travail communautaire.
3. Renforcer la qualité et la sécurité des soins (Mesures 14, 15, 17, 18)
Mesure 14 : Améliorer les pratiques en matière de neurostimulation : prise en charge complexe utilisée dans
le traitement de la maladie de Parkinson et des maladies apparentées
"Renforcer l’évaluation de la pertinence, de la qualité et de la sécurité des prises en charge
Favoriser l’éducation thérapeutique en associant des patients formés avant et après l’opération (par exemple en éditant
une information réalisée avec les associations de patients)."
Diagnostic non complété
Mesure 15 : Lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile aux personnes
atteintes de MND et ce quel que soit son lieu de vie : Hospitalisation à domicile (HAD) et Equipes Mobiles
"Développer l’offre d’HAD conformément aux préconisations de la circulaire du 4 décembre 2013
Développer les coopérations entre SSR et HAD ainsi qu’entre HAD et structures médico-sociales (Ehpad, MAS, FAM, SSIAD
et SPASAD)
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Pour les représentants de l’HAD, compte tenu des obligations qui sont faites et de son champ de compétence, l’HAD reçoit
avant tout des patients dont la charge en soins et la coordination des acteurs autour de la réalisation de celle-ci est
considérée comme suffisante et dont l'analyse de faisabilité sur le domicile a été validée. Dans ce contexte, le suivi des
patients peut s’exercer de façon assez proche qu'il s'agisse d'une maladie de Parkinson, d'une sclérose en plaques, d'une
sclérose latérale amyotrophique ou d'une maladie d'Alzheimer. [L'] intervention se fera [….] sur des charges en soins
parfois spécifiques, parfois identiques d'une pathologie à l'autre mais faisant nécessiter une coordination et une continuité
des soins. Celles-ci mobilisent des compétences variées et s’appuient sur les acteurs de la permanence des soins sur le
domicile (SAMU, gardes médicales, SOS Médecins). Des protocoles de collaboration sont élaborés entre les HAD et les
SAMU, SOS Médecins.
Un travail important est réalisé dans le contexte de la prise en charge de ces patients avec les services de spécialité avec
le souci de travailler des standards de prise en charge. Les spécialités le plus souvent mobilisées sont la gastro-entérologie
et la nutrition artificielle (alimentation artificielle le plus souvent entérale), les spécialités de réanimation et de
pneumologie pour tout ce qui a trait à la ventilation (ventilation sur trachéotomie, ventilation non invasive
oxygénothérapie). Le travail est également réalisé près des confrères de rééducation et de kinésithérapie, de neurologie
avec le souci toujours d'une collaboration étroite avec le médecin traitant, les soignants du domicile, les soignants de l'HAD
et ceux de l'hôpital et ceci afin de dispenser les thérapeutiques les plus adaptées et régulièrement évaluées. Les unités de
traitement de la douleur, les spécialistes en consultation « pansement » les départements de psychologie et
départements sociaux de l’HAD s’associent à cette prise en charge globale.
Les représentants URPS des IDEL regrettent que l’on ne s’appuie pas plus sur la proximité géographique des infirmiers
libéraux qui permet de couvrir tout le territoire et ainsi éviter les zones blanches. Il conviendrait ainsi selon eux de se
questionner également sur les freins d’accès aux libéraux. Pour cette URPS, pour la prise en charge de soins chroniques,
les libéraux sont à privilégier. Les HAD pourraient utilement être réservées lorsque la permanence médicale est requise.
Ces mêmes partenaires souhaiteraient que les statistiques des AIS 3.1 et 4 soient intégrés au présent état des lieux
(données disponibles depuis 2002). Une requête pourrait être lancée auprès des services d’assurance maladie pour obtenir
ces données qui ne sont actuellement pas disponibles.
Concernant le travail de l’HAD « Soins et Santé » dans le cadre des patients suivis en neurologie dans le contexte de
pathologies neurodégénératives, la contribution rappelle le travail régulier mené avec les équipes des Hospices Civils de
Lyon (SEP, sclérose latérale amyotrophique, Alzheimer et Parkinson). Ainsi, un travail de collaboration avec les services de
spécialité, avec les services d'urgence, est mené depuis plusieurs années entre principalement les Hospices Civils de Lyon
et « Soins et Santé ». Il reste toutefois à développer la collaboration directe avec les médecins généralistes puisqu’il est
observé un nombre d'entrées directes à partir du domicile plus bas que dans la moyenne nationale (10 %).
Par ailleurs, il a été développé un « guichet unique » permettant de traiter toute demande d'admission, d'en évaluer la
charge en soins, le niveau de faisabilité sur le domicile et ainsi d'orienter le patient vers la structure ou l'effecteur de soins
le plus adapté. Ce travail de guichet unique pourrait s’inscrire à l’avenir dans le cadre des plates-formes qui auront pour
objectif d'organiser les fonctions d'appui.
Un travail de collaboration entre l’ANAP et Soins et Santé est en cours afin d’améliorer la qualité d’analyse de la demande
faite au guichet unique/plateforme d’évaluation et de coordination.
A noter que pour favoriser l’accès à l’HAD, le guide de cotation PMSI-HAD a été adapté pour mieux tenir compte des
pathologies MND. Cette action doit être accompagnée d’une communication auprès des professionnels de santé pour
faire connaître cette possibilité de prise en charge. Par ailleurs, des travaux internes sont engagés sur le sujet du
financement (dégressif pour des prises en charge longues donc pas nécessairement bien adaptés aux situations
chroniques).
Pour la FHF, l’écart trop important de dotation et par suite du niveau de soins entre l’HAD et les SSIAD ne favorise pas la
continuité des soins.
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Les représentants des infirmiers libéraux font remarquer que dans la Démarche de Soins Infirmiers (DSI), peuvent être
proposés :
1-Des séances de soins infirmiers (3 AIS) : séances curatives et préventives visant notamment à restaurer les capacités
d'autonomie du patient, basées sur une approche relationnelle et éducative. Elles permettent d'inclure des soins
d'hygiène.
2- La mise en œuvre d'un programme d'aide personnalisée (3,1 AIS) : il s'agit de mettre en œuvre un programme d'aide
personnalisée en vue d'insérer ou de maintenir le patient dans son cadre de vie. Tous les acteurs impliqués, c'est-à-dire le
médecin, le patient et son entourage ont un rôle important à jouer dans la mise en œuvre de ce programme mais l'IDEL
en est le pivot pour l’URPS.
3 - Des séances hebdomadaires de surveillance clinique et de prévention (4 AIS) : séances qui permettent d'assurer le suivi
du patient.
Mesure 17 Poursuivre l'effort engagé pour développer les UCC et mieux les intégrer dans la chaine de soins
Poursuivre sur la durée du plan l’effort de développement des UCC dans le cadre d’une filière de soins en organisant au
mieux la double compétence gériatrique et psychiatrique
Afin de décliner l’organisation en place en ex-Rhône-Alpes, sur les départements auvergnats, des contacts ont été pris
afin d’étendre les missions de la Cellule Régionale d’Observation de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées
(CROMA15) sur tout le territoire de la région Auvergne-Rhône-Alpes.
Afin de prévenir l'isolement des équipes, la CROMA a, par exemple mis en place des réunions régionales d'échange
réunissant les UCC et les UHR (unités d'hébergement renforcé). Ces réunions devraient se pérenniser et s'ouvrir
prochainement aux structures de l'ex-région Auvergne.
Le rapport de la CROMA note que les critères d'orientation (patients atteints de MAMA mobiles et présentant des troubles
du comportement productifs) sont respectés. En revanche est notée une arrivée tardive de ces patients (niveau de
détérioration cognitive déjà important) et un pourcentage élevé de patients sans diagnostic précis (17%).
Une réflexion en amont doit être menée car cela diminue les possibilités dans la prise en charge soignante.
Concernant les caractéristiques architecturales des UCC, toutes les structures ont bénéficié de l'enveloppe ARS de 200 000
euros destinée aux travaux. La disparité des locaux d'une structure à l'autre et la présence parfois de chambres doubles
(souvent hérité de la configuration des locaux préexistants) pourrait donner lieu à une réflexion en vue d'une amélioration.
Le rapport de la CROMA permet d’éclairer différents aspects :
o
Flux: L'objectif du retour à domicile n'est pas respecté et ne semble pas pertinent dans tous les cas. La
problématique des décès pendant le séjour mériterait pour le moins une formation des soignants.
o
Soins: Il n'est pas noté de diminution des psychotropes à la sortie d'UCC, d'après les résultats notamment
de l'enquête EVITAL menée par ailleurs.
Selon cette même enquête il existe une diminution des troubles du comportement à la sortie de l'UCC
qui persiste jusqu'à un an après. Il pourrait être bénéfique de prévoir des temps d'aide aux aidants
Personnel:
Il existe des disparités qui mériteraient d'être explorées. Une estimation des besoins en formation
pourrait être réalisée
Evaluation:
Au vu de l'absence à ce jour de BNA Ucc, le recueil d'un nombre minimal de variables issues des UCC au
niveau régional pourrait être intéressant.
o
o
15
Cf. Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance, page 54
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
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En conclusion, les unités cognitivo-comportementales semblent dans l’ensemble respecter les objectifs initiaux et
montrent une réelle efficacité sur les troubles du comportement y compris un an après l’hospitalisation (résultats issus de
l’étude EVITAL).
Quelques pistes de réflexions sont avancées dans le rapport annuel de la CROMA, pour pérenniser le bon fonctionnement
de ces unités et/ou l’améliorer :
- maintenir la réunion régionale des UCC en incluant l'ex région Auvergne et intégrer à cette journée les structures en lien
(UHR, équipe mobile, les MAIA et les ESAD) ;
- formaliser le travail avec les familles effectué dans les unités UCC ;
- réfléchir à la pertinence du critère « retour à domicile » prévu dans le cahier des charges des UCC ;
- prévoir un meilleur accompagnement des patients retournés à domicile ;
- estimer plus précisément les besoins en terme de formation des personnels et favoriser l’accès à ces formations ;
- faire l’état des lieux des configurations architecturales et du personnel alloué aux UCC pour estimer les disparités et
tenter de réduire les écarts ;
- réfléchir à l’intérêt de mettre en place une BNA régionale en attendant l’accès à la base nationale ;
- réfléchir à la problématique des décès – Mieux former les soignants à ces questions ?
- réfléchir plus généralement à la cause des arrivées tardives des patients dans la filière Alzheimer.
Des groupes de travail sont constitués par la DGOS afin de procéder en 2016 à la révision des cahiers des charges nationaux
existants conformément à ce qui a été défini par le PMND. La révision du cahier des charges des unités cognitivocomportementales (UCC) prévue par la mesure 17 du plan sera ainsi réalisée en 2016.
Mesure 18 : Améliorer la prise en compte des situations de souffrance psychique et l’accès à des soins
spécialisés chaque fois que nécessaire.
"Améliorer l’accès à des soins spécialisés chaque fois que nécessaire et quel que soit le lieu de vie de la personne malade :
à domicile ou en établissement,
Plusieurs contributions reçues dans le cadre du présent état des lieux mettent en avant le déficit de psychiatre pour assurer
la prise en charge des souffrances psychiques.
Les représentants des infirmiers libéraux relève que la prise en compte de la souffrance psychique par les infirmier(e)s
libéraux pendant les soins de soutien constitue un état des lieux non évalué à ce jour. Cette prise en charge pourrait être
évaluée sur les situations palliatives dénombrant le pourcentage de MCI (majoration coordination infirmière) facturé par
chaque IDEL.
4. Améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement à domicile et en établissement (Mesures 21,
22, 23, 26, 27, 28, 29)
Mesure 21 : Renforcer et adapter l’intervention des Services de soins infirmiers et d’aide à domicile (SSIAD),
Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) Définir et expérimenter de nouveaux protocoles
d'intervention
"Expérimenter et évaluer sur la base d’une analyse de l’activité et du projet de service du SSIAD la mobilisation par le SSIAD
d’un temps de psychologue notamment pour ceux ayant une ESA ou des places PH
Identifier et responsabiliser des SSIAD « de référence » (places PA et PH) sur chaque territoire et engager une réflexion sur
l’organisation de l’offre pour les places de SSIAD dédiées aux personnes en situation de handicap
Mieux identifier les complémentarités entre acteurs de l’aide et des soins à domicile (SAAD-SPASAD-SAMSAH-SSIAD-IDELCentres de soins infirmiers) ainsi que les frontières avec une prise en charge sanitaire en HAD
Expérimenter et évaluer avec quelques SSIAD et/ou SPASAD volontaires (pour les personnes âgées et les personnes
handicapées) un accompagnement pluridisciplinaire sur la base de protocoles d’intervention définis et de publics cibles
identifiés
Définir et lancer des expérimentations sur le modèle de ce qui a été réalisé pour les ESA afin de répondre aux besoins des
personnes touchées par une autre MND dans le cadre du plan et sur la base d’une analyse permettant de déterminer à quel
stade de la maladie agir, le type et la durée de la prestation.
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L’URPS des infirmiers libéraux souhaiterait qu’une réflexion soit menée pour connaitre les freins quant à la mise en œuvre
d'une coopération formelle entre les professions libérales et les SAAD (Ex : mise en place de forfaits).
La Fédération Hospitalière de France, dans sa contribution, met en exergue l’insuffisance de la tarification des SSIAD pour
le suivi de personnes atteintes de SEP ou de SLA. Ces pathologies nécessitent une PEC longue en terme d’intervention
(environ 1h) en raison du volume des soins de nursing lourds chez des patients peu mobiles, de l’utilisation de matériel
spécifique (lève malade, appareil de verticalisation,…). Ces interventions nécessitent également souvent une prise en
charge en binôme (2 soignants) ainsi que des passages multiples dans la journée (PEC 2 à 3 fois par jour pour les soins de
nursing et les changes). Au regard de l’importance des soins requis, la tarification SSIAD actuelle, prévue pour 1 à 2
passages d’’ASD (environ 30min en moyenne) est inadaptée selon la FHF.
Mesure 22 : Poursuivre les efforts engagés pour développer des équipes spécialisées ESA de manière à
mailler le territoire, définir et expérimenter de nouveaux protocoles d’intervention,
Créer de nouvelles ESA (soit 740 places et 2 220 personnes accompagnées) afin de d’assurer une bonne couverture
territoriale de l’offre d’ESA
La qualité des interventions des ESA est globalement reconnue par les partenaires. Elles restent cependant mal connues
des médecins traitants. L’évaluation du PNA de 2013 a permis d’observer que ces équipes spécialisées ont amélioré la
prise en charge et la qualité de vie des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées ainsi que celle
de leur entourage mais qu’il était nécessaire d’élargir leurs périmètres d’intervention au bénéfice de personnes âgées
souffrant de troubles cognitifs. Cette évolution est soulignée par la Fédération Hospitalière de France.
Les représentants des infirmiers libéraux soulignent le manque de transmission avec les ESA. La complémentarité avec des
avis spécialisé d’infirmiers pourraient améliorer la prise en charge.
La répartition des 9 nouvelles ESA au sein de la région devrait avoir pour double objectif de compléter la couverture
territoriale, mais également d’apporter des renforts sur les territoires les plus densément peuplés.
Mesure 23 : Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon
accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une MND et réviser les cahiers des charges
descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012
Assurer le suivi et l’évaluation des dispositifs d’hébergement innovants mis en œuvre pour l’accompagnement des malades
jeunes d’Alzheimer et maladies apparentées afin d’envisager leur réplicabilité
La région Auvergne-Rhône-Alpes pourra analyser les solutions apportées par l’expérimentation « Maison de Crolles »
évoquée page 51. Ouverte en 2016, une évaluation de son fonctionnement sera conduite afin d’apprécier les solutions
qu’elle apporte, les difficultés qu’elle rencontre et les conditions de sa réplicabilité.
Plusieurs associations de malades atteints de SEP et de proches ont fait part des difficultés pour disposer de solutions
d’accueil en établissement.
Mesure 26 : Poursuivre le déploiement des Pôles d’accompagnement et de soins adaptés (PASA) et inscrire
cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun »
Poursuivre le déploiement des PASA au sein des Ehpad de manière à assurer un bon maillage territorial de l’offre.
Suite aux travaux du groupe de travail « EHPAD » relatif à la réforme tarifaire de ces établissements qui s’est réuni tout au
long du premier semestre 2015 et qui a pour objectif de moderniser le pilotage et de simplifier la gestion de ces
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établissements, un premier décret16 a été publié en aout 2016 afin de fixer les conditions minimales d’organisation et de
fonctionnement des EHPAD. Ainsi, l’article D312-155-0-1 précise les modalités de fonctionnement des PASA.
Un second chantier ne donnera pas lieu à des textes règlementaires mais à l’élaboration par l’ANESM de recommandations
de bonnes pratiques pour les PASA et les UHR, à destination des professionnels, des ARS et des Conseils départementaux
pour les dispositions qui ne relèvent pas du domaine règlementaire. L’ANESM est sollicitée pour définir ces
recommandations à appliquer pour les publics accueillis au sein de ces dispositifs. Le projet de recommandation sera
présentée aux instances de l’ANESM du deuxième semestre 2016 pour une publication début 2017."
La programmation d’ouverture des 29 PASA restant à ouvrir est la suivante.
Tableau 32 : Nombre de PASA à installer par département
Départements
01-Ain
2016
2017
1
1
2
1
1
07-Ardèche
2018
Total général
26-Drôme
1
1
2
4
38-Isère
1
5
2
8
42-Loire
2
1
3
4
4
63-Puy-de-Dôme
69LM-Lyon Métropole
2
1
7
15
69-Nouveau Rhône
TOTAL
1
4
5
27
1
1
Les départements non mentionnés n’ont plus de PASA à installer.
La mise en œuvre des PASA a été retardée par les contraintes architecturales imposées par le cahier des charges des PASA.
Les établissements ne disposant pas de réserve immobilière, l’installation effective des dispositifs a dû être articulée avec
des projets architecturaux.
Mesure 27 : Poursuivre et renforcer le déploiement des Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) en EHPAD et
inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun
Poursuivre et renforcer le déploiement des UHR et cibler les efforts dans le secteur médico-social
Suite aux travaux du groupe de travail « EHPAD » susmentionné, le code de l’action sociale et des familles a été complété
afin de préciser le fonctionnement des UHR (cf. article D312-155-0-2).
La FHF souhaite que les efforts soient poursuivis pour créer des UHR dans le secteur médico-social. Elle souhaiterait par
ailleurs que des projets innovants soient repérés et accompagnés.
Le plan d’action relatif à l’installation des 7 nouveaux dispositifs UHR à autoriser pour la région sera à définir afin de
compléter le dispositif (en tenant compte des UHR sanitaires installées).
Mesure 28 : Conforter et poursuivre le développement des plateformes en soutien des aidants des personnes
qu’ils accompagnent
"Créer une plateforme supplémentaire dans les départements qui ne disposent à ce jour que d’une seule plateforme soit
au total 65 plateformes supplémentaires (7 pour ARA).
16
Décret n° 2016-1164 du 26 août 2016 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement
des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes
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Mettre en place une réflexion sur les conditions de réussite du développement de plateformes au profit des aidants et
personnes touchées par une MND, y compris pour celles touchées par une maladie autre qu’Alzheimer ou apparentées en
lien avec les centres experts compétents."
Une réflexion conduite au niveau national doit aboutir à la rénovation du cahier des charges et devra être déclinée dans
les projets de service des plateformes de la région.
En 2016, l’Union Régionale Interfédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux (URIOPS) a été retenue pour conduire
une action visant à soutenir les plateformes d’accompagnement et de répit, en leur apportant un lieu d’échanges, d’apport
d’expertises et d’outils méthodologiques.
Il s’agit à terme d’organiser un séminaire de restitution régional en 2017 à assurer la transférabilité des enseignements et
des résultats de l’action à l’ensemble des plateformes d’accompagnement et de répit. Un point intermédiaire des travaux
sera réalisé lors des assises de France Répit en décembre 2016.
Les premières perspectives de réflexion s’articulent autour de 4 axes :
-
La communication et la mise en réseau (système d’information, plateforme collaborative entre PFAR…)
Les outils supports (outils de procédure et de suivi, évaluation…)
Le soutien des professionnels (accompagnement et analyse de la pratique…)
Le projet de structure et les moyens humains (définition de l’offre, mutualisation des moyens).
Mesure 29: Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire pour
diversifier les solutions d’accompagnement en soutien du domicile
"Soutenir la diversification des formules d’accueil de jour « fixes » et « itinérants » (3,2 % des AJ proposent un AJ itinérant)
dans le cadre de futurs appels à projets ou des travaux de réorganisation de l’offre sur les territoires ;
Soutenir la diversification des réponses « séquentielles » dans le champ sanitaire (lorsque le besoin de médicalisation est
très prégnant), médico-social ou social au travers par exemple des haltes-répit (dispositif à faible amplitude d’ouverture,
sans médicalisation et faisant appel à des bénévoles).
Demander aux structures de formaliser de véritable projets de services pour mobiliser les bonnes compétences au service
de l’accompagnement de qualité de la personne accueillie en lien étroit avec ses aidants (55 % ont un projet spécifique
d’établissement pour cette activité);
Inscrire cette offre de manière plus visible et formalisée au sein des « filières » de soins et d’accompagnement pour en
améliorer la connaissance (notamment par le médecin traitant) et faciliter le recours
Poursuivre le développement de l’offre en accueil de jour jusqu’à la cible prévue au plan précédent
Poursuivre la réorganisation de l’offre d’accueil de jour pour atteindre des tailles critiques de services.
Optimiser l’emploi des places existantes par la réorganisation de l’offre sur les territoires
Poursuivre le développement de l’offre d’hébergement temporaire jusqu’ à la cible prévue au plan Alzheimer 2008-2012."
Les représentants des usagers attirent l’attention sur l’évolution des places d’HT et d’HP. Dans sa contribution la CRSA
indique : « Le développement des places d’HT au niveau de ce qui était prévu dans le plan 2008-2012 reste improbable.
Sur les places d’HP, nous constatons déjà une pression de la demande des patients MAMA dont le maintien à domicile
reste très difficile jusqu’au terme de la maladie. Le rapport CNSA constate d’ailleurs « en revanche le faible niveau de
programmation des années suivantes*(à/c du 1.01.18), qui est très probablement sous-estimée ne compense pas la
croissance du nombre de personnes âgées de 75 ans et plus.
Cette dernière problématique risque de faire disparaître les places d’HT au profit des places d’HP ce qui affecterait le
maintien à domicile et les difficultés des familles atteintes par MAMA. ».
Les représentants de la CRSA indiquent que la mise en place d’UHR pourrait permettre de constituer une solution utile
pour soulager la pression dont font l’objet les EHPAD sur leurs places d’hébergement permanent et par voie de
conséquence sur l’offre en hébergement temporaire.
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Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Concernant l’hébergement temporaire, il est observé que certains territoires ne disposent que d’une offre très limitée (cf.
Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance) : bassin de santé intermédiaire de Brioude,
filières gérontologiques de la vallée de l’Ondaine, ou du Haut Bugey).
La pression sur la demande en hébergement permanent, combinée avec la contrainte économique pesant plus sur les
places d’hébergement temporaire amène des établissements à transformer des autorisations de places d’hébergement
temporaire en hébergement permanant.
Concernant les accueils de jour, et en application du décret n°2011-1211 du 29 septembre 2011, une reconfiguration du
dispositif a été lancée au niveau régional afin de revoir les autorisations des structures et les mettre en conformité avec
les seuils capacitaires règlementaires. Sans ce cadre, l'objectif prioritaire poursuivit était de disposer de service au sein
desquels des projets de service propres puissent être développés.
La reconfiguration s'est traduite d'une part par la fermeture négociée de certains accueils de jour de faible capacité, la
régularisation d'autorisations non mises en œuvre, et d'autre part par la validation d'extension non importante de services
ou par le lancement d'appels à projets. Dans ce dernier cas, il est à noter la stratégie de développer de nouveaux accueils
de jour dont une partie de l'activité est itinérante (l'objectif est d'accueillir les usagers plus près de leurs lieux de vie). Le
processus de redéfinition du dispositif d'accueil en journée doit se poursuivre, d’une part afin de réévaluer annuellement
les dérogations qui ont été octroyées pour les services dont la capacité autorisée est inférieure au seuil règlementaire de
référence, et d’autre part afin de soutenir une dynamique de recherche d’efficience des accueils de jour.
A ce titre, il pourrait être intéressant d’inciter les accueils de jour à accueillir des usagers atteints de la maladie de
Parkinson. Il conviendrait alors de pouvoir donner des compétences spécifiques aux équipes afin d’adapter les projets de
services des accueils de jour. Il semble intéressant de s’appuyer sur l’expérience acquise dans les départements du Rhône,
de l’arc alpin et de la Métropole de Lyon. Depuis 3 ans, une action est déclinée afin de proposer des formations dispensées
par les centres experts Parkinson, à des personnels des EHPAD (dont des personnels exerçant dans des accueils de jour).
5. Mieux accompagner la fin de vie (Mesure 30) ;
Mesure 30 : Améliorer l’accompagnement de fin de vie
Organiser le recueil d’expériences positives, la capitalisation, la diffusion d’outils et recommandations en matière de qualité
de prise en charge de la fin de vie des personnes souffrant de MND"
Le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie comporte une
mesure ( mesure 3 de l’axe 1) de renfort de la démocratie sanitaire sur la question des soins palliatifs et de la fin de vie,
dont la mise en œuvre régionale s’appuiera notamment sur la mobilisation des Conférences régionales de la santé et de
l’autonomie (CRSA) et des espaces régionaux d’éthique (ERERI).
Par ailleurs, la HAS élabore actuellement un modèle de directives anticipées et un modèle de désignation de la personne
de confiance, qui seront publiés par décret après publication de la loi créant de nouveaux droits pour les personnes
malades en fin de vie. Enfin, L’ANESM prévoit de diffuser des recommandations de bonnes pratiques sur la fin de vie à
domicile et en établissement pour la fin 2016 Ces actions, prévues pour 2016, donneront un cadre aux actions plus
spécifiques de la mesure 30 du PMND pour les maladies neuro-dégénératives..
De plus, un groupe de travail entre la SFAP et France Alzheimer a été mis en place. Il a pour objectif de travailler à la
promotion des directives anticipées auprès des malades atteints de la maladie d’Alzheimer.
La contribution de « HAD Soins et santé » apporte les éléments suivants : Quelle que soit la pathologie considérée, les
structures d’HAD ont un champ de compétence particulièrement important dans un contexte de soins de fin de vie, de
soins palliatifs terminaux. Ce champ de compétence est souvent développé en interne et ceci du fait de la compétence
des médecins coordonnateurs, il peut également s'appuyer sur des équipes mobiles en soins palliatifs existantes soit au
sein de l'HAD soit sur des équipes mobiles extra HAD, hospitalières et se déplaçant à domicile. Dans tous les cas de figure,
cette compétence s'appuie également sur une collaboration étroite avec les services de spécialité référents en neurologie
et également sur les services de soins palliatifs présents dans l'entourage et sur la zone géographique de compétence de
cette HAD.
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Concernant les unités de soins palliatifs, nous notons que leur action est le plus souvent tournée vers les patients relevant
de pathologies cancéreuses. Cette évolution semble en grande relation avec les systèmes tarification de ces unités.
Le travail mené en soins palliatifs s'exerce également au sein des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) grâce
à l'intervention de l'HAD.
Pour les représentants des infirmiers libéraux, il serait souhaitable de penser à allouer une somme en numéraire au patient
afin qu’il puisse lui-même orienter les dépenses, et de fournir ensuite les justificatifs, car les besoins en palliatif sont
surtout en lien avec les besoins en aides et soins. Ils proposent par ailleurs, d’expérimenter l’intervention des IDEL pour
les actes médico infirmiers dans les situations palliatives pour les patients inclus dans les SSIAD. Les libéraux factureraient
directement à l’assurance maladie ces actes jusqu’à évaluation des situations de ruptures épargnées.
L’ARS est actuellement en phase d’élaboration de sa déclinaison régionale du plan national relatif au « Développement
des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie ». Il convient de s’assurer que les thématiques relatives aux MND
seront bien intégrées dans les priorités retenues dans le plan relatif aux soins palliatifs.
6. Favoriser l'intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables
parcours de santé notamment pour les situations complexes (Mesures 31, 33, 34, 36)
Mesure 31: Mettre en œuvre les leviers que propose la loi de modernisation de notre système de santé dans
le champ des maladies neuro-dégénératives
Mettre en place des plateformes territoriales d’appui aux professionnels pour la coordination des parcours complexes
Expérimenter la mise en place de projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif (art 92 loi)"
La parution récente ou annoncée de textes d’application de la loi de modernisation de notre système de santé va
permettre de préciser la mobilisation dans le champ des MND, des outils prévus. D’ores et déjà, il apparait nécessaire de
s’attacher à travailler dans le cadre des diagnostics territoriaux à une analyse partagée de l’offre mobilisable pour chaque
profession de santé impliqué dans le parcours de santé. Ces travaux devraient s’articuler avec les états de lieux réalisés
par les MAIA.
La mise en place de communautés professionnelles de santé pourra permettre de répondre aux exigences des parcours
pour les malades touchés par une MND. Les infirmiers libéraux ont fait part de leur intention de participer à la mise en
œuvre d’équipes mobiles transversales.
A ce stade de réflexion, les Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) sont envisagées comme des gouvernances mises en
places par une équipe pluridisciplinaire (médecin, travailleur social, infirmier, assistant de plateforme) qui vient en appui
aux professionnels de santé lorsqu’ils se retrouvent en difficulté face à une situation complexe, qui dépasse le champ
d’intervention ou de compétences. Pour assurer un parcours de prise en charge coordonné, des systèmes d’information
sont mis en œuvre pour soutenir ces nouvelles organisations (cf. projet Pascaline).
Mesure 33 : Identifier les ressources les plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes malades au
sein de l’offre en établissements médico-sociaux
"Identifier des établissements et services « ressources » sur les territoires permettant de faciliter l’orientation des personnes
et de leurs proches en fonction de leurs besoins et d’améliorer la qualité des réponses
Décliner les objectifs organisationnels et de prise en charge par structure dans le cadre de la contractualisation (CPOM,
conventions tripartites) en réponse aux besoins des personnes malades et du territoire "
Cette mesure pourra être retravaillée dans le cadre de la définition des axes stratégiques de contractualisation avec les
établissements médico-sociaux.
Mesure 34 : Poursuivre l’effort et consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins pour
les personnes âgées en perte d’autonomie grâce au déploiement des MAIA
Les stratégies de déploiement des dispositifs MAIA dans les deux ex-régions ont été partiellement différentes.
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En Auvergne le choix avait été fait de couvrir de larges territoires géographiques, puis progressivement de renforcer les
MAIA au gré des notifications de nouveaux dispositifs par la CNSA. En Rhône-Alpes, la stratégie poursuivit visait
initialement à déployer les MAIA à l’échelle des filières gérontologiques.
Il apparait alors que certains territoires ne sont pas encore couverts en Rhône-Alpes, alors que certains dispositifs ont de
larges espaces géographiques (Auvergne), ou des zones très densément peuplées à desservir (Rhône-Alpes).
L’affectation de nouveaux dispositifs en 2016 doit permettre d’améliorer la couverture régionale en atténuant ces
disparités.
Les MAIA doivent par ailleurs être soutenues afin de constituer de véritables outils d’animation territoriale du parcours
des personnes atteintes de MND. Il convient notamment de travailler à l’articulation des MAIA avec les PTA.
Mesure 36 : Améliorer la formation continue en s’appuyant sur les centres experts et en utilisant les outils
pédagogiques du numérique
Contribuer à améliorer la formation continue des professionnels de santé et médico-sociaux
Le centre expert Parkinson de Lyon a été mobilisé afin d'organiser des formations de premier niveau (sensibilisation) sur
la maladie de Parkinson à destination des EHPAD. Après un test sur quelques 20 établissements du Rhône choisis en
fonction de la lourdeur de leurs patients Parkinsoniens (à partir des coupes PATHOS), l’action a été reconduite en 2015 de
façon à l'élargir à d'autres établissements. Au total, ce sont à ce jour 114 établissements volontaires qui ont participé à
ces formations (396 professionnels formés). L'ARS a financé ces formations au titre du FIR, et a également financé un
coordinateur Parkinson au CHU de Lyon et de Grenoble (coordinateur parcours de soins Parkinson dont l'un des rôles est
d'organiser ces formations).
La formation se veut transversale, nous y avons ainsi retrouvé aussi bien des maitresses de maison, des AS, des IDE, des
kinésithérapeutes et même des médecins coordonnateurs. Les échanges entre les différentes catégories de personnel ont
ainsi été très productifs.
L’objectif n’est pas de former l'ensemble des établissements, mais de repérer ceux qui sont prêts à faire évoluer leur projet
de service pour développer des prises en charge pour les Parkinsoniens. Il a pu être constaté des évolutions très positives
puisque suite à cette formation, un petit groupe d'établissement continue de travailler ensemble pour faire avancer la
réflexion. De la même façon certains établissements l'ont traduit dans leur projet d'établissement (EHPAD, accueil de jour
également).
Le centre expert a proposé également d'accueillir des stagiaires (personnel EHPAD) dans ses services pour prolonger la
formation.
Après avoir travaillé sur le Rhône, le centre expert de Grenoble a été sollicité. Des formations ont ainsi été organisées sur
les départements 38, 73 et 74. Le projet est identique : repérer et former quelques établissements dans chaque
département.
La satisfaction des personnels des établissements médico-sociaux est très importante.
Il parait intéressant de voir dans quelles conditions ce type d’action pourrait être étendu à d’autres territoires, mais
également aux autres maladies neurodégénératives.
D. Faciliter la vie avec la maladie au sens d’une société respectueuse, intégrative
et volontaire dans son adaptation (Mesures 42, 45)
Mesure 42 : Mobiliser davantage les aides techniques et usage des nouvelles technologies
Encourager les plateformes combinant les approches scientifique, technologique, juridique et humaine dont la finalité est
de renforcer les liens entre la recherche, la formation et les acteurs économiques dans le domaine du soutien à domicile
des personnes en perte d’autonomie tout en respectant les droits fondamentaux de la personne
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Diagnostic non complété
Mesure 45 : S’attacher à mener une réflexion éthique et de respect des droits dès lors qu’il y a intervention
au domicile
Poursuivre la réflexion juridique et éthique au niveau national et régional ou interrégional en s’appuyant sur les espaces de
réflexion éthiques et susciter les travaux concernant particulièrement l’évaluation des restrictions de capacités, l’expression
du consentement, de la volonté des personnes, de leurs choix, de leurs souhaits, les modalités possibles
d’accompagnements à la décision, la protection des droits en particulier dans la sphère du domicile, les possibilités
d’anticipation des effets des altérations des facultés et de désignation d’un tiers de confiance ou juridiquement mandaté.
Voir Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial, page 73
E. Soutenir les proches aidants (Mesure 50 en lien avec la mesure 28)
Mesure 50 : Structurer et mettre en œuvre une politique active en direction des proches-aidants dont font
partie les aidants familiaux
"Assurer un recensement des dispositifs existants et leur évaluation pour valider la pertinence des dispositifs financés et
contribuer au développement d’actions en direction des aidants dans l’avenir
Poursuivre le soutien au développement des réponses « aidants-aidés » qui rencontrent leur public
Clarifier les modalités de pilotage de la gouvernance en proximité pour favoriser l’émergence d’un pilotage et d’une
coordination territoriale de l’offre (diagnostic territorial) avec l’ensemble des acteurs de terrain et les institutionnels
permettant de mettre en œuvre des démarches plus efficaces. "
La mesure 50/51 du PMND s’inscrit dans la continuité de la mesure 2 du dernier plan Alzheimer. Cette dernière préconisait
un appel à candidature pour la réalisation de sessions de formation des aidants. Comme au niveau national, la mise en
œuvre de cette mesure a rencontré peu de succès sur tout le territoire régional. En effet, de nombreux acteurs se déjà
sont emparés du sujet (ESMS, associations, bénévoles, services de l’autonomie des conseils départementaux…) et les
montants mis à disposition ne répondent pas à la totalité des dépenses de chaque session de formation, financée selon le
cahier des charges de la mesure 2 à hauteur de 1400€.
Une concertation entre l’ARS Auvergne Rhône-Alpes et des partenaires (et notamment des représentants des associations)
a permis de tirer des enseignements des actions engagées antérieurement et d’esquisser une réorientation des objectifs
à atteindre.
La Commission Spécialisée pour les prises en charges et accompagnements Médico-Sociaux met en avant la nécessité de
soutenir les aidants en mettant en œuvre plusieurs types d’actions d’accompagnement de soutien (formation,
information, échanges d’expériences, solutions de répit…).
Ainsi, et conformément à l’instruction qui accompagne la mise en œuvre de la mesure 50/51, il est envisagé soit la mise
en œuvre de sessions de formation, soit le pilotage d’un projet d’accompagnement collectif. Les instructions de la CNSA
mentionnent que « les financements alloués ne sont plus limités aux seules actions de formation des aidants mais peuvent
porter sur des actions d’accompagnement à partir de 2016 ».
Partant du constat fait par l’ensemble des parties concertées quant à la situation particulièrement difficile des aidants en
situation d’activité professionnelle, il est proposé d’axer les travaux sur ces populations cibles.
Ce projet doit pouvoir se nourrir d’expériences déjà menées sur le territoire de la région : sensibilisation/ information des
chefs d’entreprise piloté par France Alzheimer, les expérimentations d’une « école des aidants » réalisées en Auvergne et
en Rhône-Alpes…
L’objectif consisterait à mettre en œuvre des actions collectives de sensibilisation/ information pour d’une part, apporter
un soutien aux aidants, aux managers et aux chefs d’entreprise, et d’autre part repérer les aidants et proches pour mieux
prévenir les risques d’épuisement et de rupture du couple « aidant-aidé » le plus tôt possible. Le projet doit également
prévoir un essaimage et un rayonnement sur l’ensemble du territoire.
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Les infirmiers libéraux rappellent qu’ils font des consultations spécifiques à destination des aidants afin de les informer,
de les soutenir, et de détecter les facteurs de risques. Ils font part de la mise en œuvre prochaine d’un numéro unique
créé par les infirmiers libéraux à destination des proches aidants dans le but de les conseiller et les informer.
F. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la
conduite du changement (Mesure 59)
Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial,
Cette mesure est à mettre en lien avec la mesure 45, p. 72.
Les espaces de réflexion éthique ont été créés au niveau régional ou interrégional par la loi du 7 juillet 2011. Ils constituent
en lien avec les CHU des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d’échanges interdisciplinaires sur les
questions d’éthique dans le domaine de la santé, et font fonction d’observatoires des pratiques au regard de l’éthique et
participent à l’organisation de débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les
questions de bioéthique en lien avec le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Ils
ont vocation à susciter et à coordonner les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de
la santé. Leur champ est donc très large des extrémités de la vie aux soins en passant par l’économie, le management...
La région ARA dispose de deux espaces éthiques :
l’Espace de Réflexion Ethique Région Rhône-Alpes,
l’Espace de réflexion éthique régional Auvergne.
Dans le cadre de la fusion des régions Auvergne et Rhône-Alpes, ces espaces éthiques sont amenés à se rapprocher. Le
nouveau cadre de réflexion éthique de la nouvelle région doit pouvoir s’appuyer sur les travaux antérieurs des deux
espaces. Sans être exclusif, il convient par exemple de noter que l’espace « Rhône-Alpes » promeut la formation et les
rencontres universitaires, alors que celui de l’ex-région Auvergne a particulièrement abordé la question de l’animation
territoriale des établissements et le développement d’un observatoire des pratiques en lien avec la certification.
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Annexes
Annexe 1 : Dispositifs d’accompagnements des personnes âgées
Taux exprimés pour 1000 personnes de plus de 75 ans
Tableau 33 : Taux d'équipement
Numéro
FG/BSI
Nom FG/BSI
Nb de+ de 75
ans
Taux - HP
Taux - HT
Taux - AJ
Taux SSIAD
03185
Montluçon
17 082
83,3
1,23
2,34
10,01
03190
Moulins
14 280
111,3
1,33
1,05
37,25
03310
Vichy
16 828
126,1
3,21
2,56
8,50
15014
Aurillac
11 058
132,1
3,17
3,71
17,91
15120
Mauriac
4 971
119,9
1,41
1,21
22,93
15187
Saint-Flour
4 422
146,3
1,13
0,00
26,23
43040
Brioude
4 758
109,7
0,00
3,15
32,58
43157
Le Puy-en-Velay
12 566
148,7
2,07
2,71
11,22
43268
Yssingeaux
8 098
153,8
1,23
3,21
20,75
63003
Ambert
3 294
139,0
1,82
2,12
33,70
63113
Clermont-fd
37 037
119,9
1,59
1,70
13,77
63178
Issoire
7 032
82,5
2,13
1,71
22,61
63236
Le Mont-Dore
2 822
118,7
0,71
0,00
39,69
63300
Riom
6 375
153,7
1,73
0,00
24,94
63430
Thiers
4 664
75,9
1,72
0,00
19,51
FG01
Annecy-Rumilly
23 094
100,9
2,68
2,47
17,36
FG02
Ardèche Nord
7 712
152,1
1,04
1,56
17,76
FG03
Sud Ardèche
13 014
182,0
0,69
2,84
15,91
FG04
Pays de l'Ain
26 699
121,2
0,86
1,50
19,21
FG05
Nord-Isère
17 086
103,4
1,40
2,81
20,43
FG06
Savoie - Belley
32 146
112,3
2,49
2,68
20,44
FG07
Alpes-Léman
11 362
101,3
1,23
2,90
21,83
FG08
Grenoble - Bassin Sud Isère
48 861
77,0
1,66
1,43
19,03
FG09
Lyon Nord
17 814
103,3
1,96
2,58
13,02
FG10
Rhône Centre
80 916
107,3
1,35
2,67
14,85
FG11
Vallée de l'Ondaine
5 875
108,1
0,00
2,38
15,83
FG13
Drôme Nord
16 761
118,5
1,67
2,92
17,60
FG14
Chablais
10 338
110,8
3,10
1,74
19,83
FG15
Pays du Mont Blanc
7 655
90,3
3,53
3,40
15,02
FG16
Personnes Agées du Forez
12 051
106,7
2,32
2,49
25,97
FG17
Montilienne
18 102
113,0
1,66
1,99
20,44
FG18
Pays du Haut Bugey
4 178
72,1
0,00
2,87
20,11
FG19
Vallée du Gier
8 519
123,0
0,94
3,17
13,50
FG20
Rhône Sud
23 320
117,6
1,84
2,27
17,58
FG21
Pays Roannais
20 482
131,6
1,07
2,73
20,41
FG23
Bassin de Saint Etienne
34 912
142,6
2,52
2,98
17,76
FG24
St-Julien - Pays de Gex et Bellegarde
7 386
115,2
2,03
3,25
18,41
74
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
FG25
Bassin de Valence
25 153
112,0
2,46
2,62
19,48
FG26
Région de Vienne
16 762
101,0
1,13
1,91
15,81
FG27
Rhône Nord
22 378
141,8
1,88
3,53
26,01
FG28
Pays Voironnais
13 668
125,7
0,73
2,19
23,92
FG29
Ardèche Méridionale
6 188
154,7
0,48
0,16
21,49
FG30
Tarentaise
9 308
102,4
1,72
2,36
15,26
Région ARA
697 024
115,1
1,72
2,33
17,67
Figure 12 : Taux d'équipement en hébergement permanent
75
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Figure 13 : Taux d'équipement en hébergement temporaire
76
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Figure 14 : Taux d'équipement en accueil de jour
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Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Figure 15 : Taux d'équipement en SSIAD
78
Dernier enregistrement : 19/04/2017 20:20:00
Index des mesures
Mesure 01 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance .................................................. 56
Mesure 05 : Développer l’éducation thérapeutique, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorité de
santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches ......................................................... 58
Mesure 06 : Agir sur les facteurs de risque de dégradation de l’état de santé ....................................................... 59
Mesure 07 : Consolider une offre de soins pour un égal accès à des soins de qualité pour tous et en proximité . 59
Mesure 08 : Mettre en place une expertise transversale aux maladies neuro-dégénératives couvrant l’ensemble
du territoire ............................................................................................................................................................. 60
Mesure 10 : Poursuivre et amplifier la dynamique engagée autour des centres-experts Parkinson et maladies
apparentées: ............................................................................................................................................................ 60
Mesure 11 : Reconnaître des centres-experts SEP et consolider le continuum accompagnement-soins-recherche
................................................................................................................................................................................. 61
Mesure 14 : Améliorer les pratiques en matière de neurostimulation : prise en charge complexe utilisée dans le
traitement de la maladie de Parkinson et des maladies apparentées .................................................................... 62
Mesure 15 : Lever les freins permettant l’accès à une prise en charge hospitalière à domicile aux personnes
atteintes de MND et ce quel que soit son lieu de vie : Hospitalisation à domicile (HAD) et Equipes Mobiles........ 62
Mesure 17 Poursuivre l'effort engagé pour développer les UCC et mieux les intégrer dans la chaine de soins .... 64
Mesure 18 : Améliorer la prise en compte des situations de souffrance psychique et l’accès à des soins spécialisés
chaque fois que nécessaire. ..................................................................................................................................... 65
Mesure 21 : Renforcer et adapter l’intervention des Services de soins infirmiers et d’aide à domicile (SSIAD),
Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) Définir et expérimenter de nouveaux protocoles
d'intervention .......................................................................................................................................................... 65
Mesure 22 : Poursuivre les efforts engagés pour développer des équipes spécialisées ESA de manière à mailler le
territoire, définir et expérimenter de nouveaux protocoles d’intervention, .......................................................... 66
Mesure 23 : Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon
accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une MND et réviser les cahiers des charges
descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012 ........................ 66
Mesure 26 : Poursuivre le déploiement des Pôles d’accompagnement et de soins adaptés (PASA) et inscrire cette
offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun » ........................................................ 66
Mesure 27 : Poursuivre et renforcer le déploiement des Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) en EHPAD et
inscrire cette offre au sein des filières de soins et accompagnement « de droit commun ..................................... 67
Mesure 28 : Conforter et poursuivre le développement des plateformes en soutien des aidants des personnes
qu’ils accompagnent ................................................................................................................................................ 67
Mesure 29: Adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire pour diversifier
les solutions d’accompagnement en soutien du domicile ....................................................................................... 68
Mesure 30 : Améliorer l’accompagnement de fin de vie ........................................................................................ 69
Mesure 31: Mettre en œuvre les leviers que propose la loi de modernisation de notre système de santé dans le
champ des maladies neuro-dégénératives .............................................................................................................. 70
Mesure 33 : Identifier les ressources les plus adaptées aux besoins spécifiques des personnes malades au sein de
l’offre en établissements médico-sociaux ............................................................................................................... 70
Mesure 34 : Poursuivre l’effort et consolider la dynamique d’intégration des services d’aide et de soins pour les
personnes âgées en perte d’autonomie grâce au déploiement des MAIA ............................................................. 70
Mesure 36 : Améliorer la formation continue en s’appuyant sur les centres experts et en utilisant les outils
pédagogiques du numérique ................................................................................................................................... 71
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Mesure 42 : Mobiliser davantage les aides techniques et usage des nouvelles technologies ................................ 71
Mesure 45 : S’attacher à mener une réflexion éthique et de respect des droits dès lors qu’il y a intervention au
domicile ................................................................................................................................................................... 72
Mesure 50 : Structurer et mettre en œuvre une politique active en direction des proches-aidants dont font partie
les aidants familiaux ................................................................................................................................................ 72
Mesure 59 : Mobiliser davantage les espaces de réflexion éthique au niveau national et territorial, ................... 73
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Index des tableaux
Tableau 1 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer)
en 2013 ................................................................................................................................................................................... 7
Tableau 2 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) par classe
d'âge en 2013 - France entière ............................................................................................................................................... 7
Tableau 3 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer) décédées
par classe d'âge en 2013 - France entière .............................................................................................................................. 7
Tableau 4 : effectifs des ALD liste 15 - Maladie d'Alzheimer et autres démences ................................................................. 8
Tableau 5 : Séjours en MCO en 2012 pour Démences............................................................................................................ 9
Tableau 6 : Séjours en SSR en 2012 pour Démences .............................................................................................................. 9
Tableau 7 : Séjours en HAD en 2012 pour Démences ............................................................................................................ 9
Tableau 8: Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson en 2013 ....... 11
Tableau 9 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour une maladie de Parkinson par classe d'âge en 2013
- France entière ..................................................................................................................................................................... 12
Tableau 10 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour maladie de Parkinson décédées par classe d'âge
en 2013 - France Entière ....................................................................................................................................................... 12
Tableau 11 : effectif des ALD 16 - Maladie de Parkinson...................................................................................................... 13
Tableau 12 : Séjours en MCO en 2012 pour maladie de Parkinson ...................................................................................... 13
Tableau 13 : Séjours en SSR en 2012 pour Parkinson ........................................................................................................... 14
Tableau 14 : Séjours en HAD en 2012 pour Parkinson ......................................................................................................... 14
Tableau 15 : Effectifs, taux bruts et standardisés des personnes prises en charge pour sclérose en plaque en 2013 ........ 15
Tableau 16 : Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque par classe d'âge en 2013 France entière ....................................................................................................................................................................... 15
Tableau 17: Effectifs et taux bruts des personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP) décédées par classe d'âge
en 2013 - France Entière ....................................................................................................................................................... 16
Tableau 18 : effectif des ALD 25 - SEP................................................................................................................................... 16
Tableau 19 : Séjours en MCO en 2012 pour SEP ................................................................................................................... 17
Tableau 20 : Séjours en SSR en 2012 pour SEP ..................................................................................................................... 17
Tableau 21 : Séjours en HAD pour SEP en 2012 ................................................................................................................... 17
Tableau 22 : Effectif des neurologues selon leur mode d'exercice ...................................................................................... 40
Tableau 23 : Exercices regroupés ......................................................................................................................................... 41
Tableau 24 : Nombre de praticiens hospitaliers ayant pour spécialité "Neurologie" ........................................................... 41
Tableau 25 : Nombre de consultations mémoire ................................................................................................................. 42
Tableau 26 : Nombre de PASA installés ................................................................................................................................ 49
Tableau 27 : Répartition des ESA par département.............................................................................................................. 49
Tableau 28 : Répartition des UHR « médico-sociales » par département ............................................................................ 50
Tableau 29 : Répartition des UHR "sanitaires" par département ......................................................................................... 50
Tableau 30 : Répartition des PFAR installées par département ........................................................................................... 51
Tableau 31 : Nombre de MAIA par département ................................................................................................................. 52
Tableau 32 : Nombre de PASA à installer par département ................................................................................................. 67
Tableau 33 : Taux d'équipement .......................................................................................................................................... 74
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Index des figures
Figure 1 : Population totale par département ........................................................................................................................ 3
Figure 2 Parmi les personnes prises en charge pour démences (dont maladie d'Alzheimer), pourcentage de personnes avec
au moins... (Données France entière) ..................................................................................................................................... 8
Figure 3 : Moyenne d'âge des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants ......................................................... 11
Figure 4 : Répartition par sexe des patients des CM, CM2R et Spécialistes Indépendants .................................................. 11
Figure 5 Parmi les personnes prises en charge pour maladie de Parkinson, pourcentage de personnes avec au moins...
(Données France entière) ..................................................................................................................................................... 13
Figure 6 : Parmi les personnes prises en charge pour sclérose en plaque (SEP), pourcentage de personnes avec au moins...
(France Entière) .................................................................................................................................................................... 16
Figure 7 : Répartition des consultations mémoire ................................................................................................................ 44
Figure 8 : Evolution nombre de patients en MCO ................................................................................................................ 45
Figure 9 : Evolution nombre de patients en HAD ................................................................................................................. 46
Figure 10 : Evolution du nombre de patients SSR ................................................................................................................. 47
Figure 11 : Nombre de patient secteur psychiatrie .............................................................................................................. 48
Figure 12 : Taux d'équipement en hébergement permanent .............................................................................................. 75
Figure 13 : Taux d'équipement en hébergement temporaire .............................................................................................. 76
Figure 14 : Taux d'équipement en accueil de jour ................................................................................................................ 77
Figure 15 : Taux d'équipement en SSIAD .............................................................................................................................. 78
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Index des sigles
AJ
Accueil de Jour
ARA
Auvergne-Rhône-Alpes
ARA
Auvergne-Rhône-Alpes
ARS
Agence Régionale de Santé
BSI
Bassin de Santé Intermédiaire
CM
Consultation Mémoire
CNSA
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
CSMS
Commission Spécialisée pour les prises en charges et accompagnements Médico-Sociaux
EHPAD
Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
ESA
Equipes Spécialisés Alzheimer (à domicile)
ETP
Education Thérapeutique du Patient
FG
Filière Gérontologique
FHF
Fédération Hospitalière de France
HP
Hébergement Permanent
HT
Hébergement Temporaire
MAIA
Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie
SPASAD
Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile
SSIAD
Service de Soins Infirmiers A Domicile
SSIAD
Services de Soins Infirmiers à Domicile
UHR
Unité d’Hébergement Renforcée
URPS
Union Régionale des Professionnels de Santé
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