Volée 2008-2010 Les possibilités


Volée 2008-2010
Les possibilités dʼaméliorations du quotidien
dʼun individu souffrant dʼautisme et de sa
famille
N°096 David Folino
Maître accompagnant : Mme Goetschy
Vendredi 13 novembre 2009
Illustration : Tribune de Genève, article du 25.02.09, Mise en
abyme.
Table des matières
Table
des
matières ............................................................................................................2
Avant­propos.......................................................................................................................3
Introduction ........................................................................................................................4
Chapitre
I
:
Comprendre
l’autisme...............................................................................5
Origine ........................................................................................................................................... 5
La
mère ........................................................................................................................................................ 5
Les
maladies
héréditaires.................................................................................................................... 6
Les
vaccins.................................................................................................................................................. 6
Alimentation .............................................................................................................................................. 7
Les
différents
types
d’autisme ............................................................................................... 7
Autisme
infantile...................................................................................................................................... 7
Autisme
de
bas
niveau........................................................................................................................... 7
Autisme
atypique..................................................................................................................................... 8
Autisme
de
haut
niveau ........................................................................................................................ 8
Le
syndrome
d'Asperger ...................................................................................................................... 8
Interactions
sociales ................................................................................................................. 9
Coordination
des
organes
sensoriels.............................................................................................. 9
Rapports
autiste‐enfant
et
autiste‐adulte...................................................................................10
L’expression
du
visage ........................................................................................................................10
Capacité
de
créer
un
attachement..................................................................................................11
Problèmes
de
communication .........................................................................................................11
Problèmes
liés
au
comportement...................................................................................................12
Chapitre
II
:
Interventions
possibles
pour
améliorer
le
quotidien................ 12
Diagnostic .................................................................................................................................. 12
Outils
de
diagnostic ..............................................................................................................................14
L’isolement
des
familles........................................................................................................ 16
Améliorations
possibles .....................................................................................................................16
Interventions ............................................................................................................................ 17
Les
interventions
comportementales...........................................................................................18
Programmes
éducatifs ........................................................................................................................19
La
psychothérapie.................................................................................................................................21
Autres
types
d’interventions ............................................................................................................23
Faux
espoirs .............................................................................................................................. 24
Améliorations
possibles .....................................................................................................................25
L’éducation
des
autistes........................................................................................................ 26
La
scolarisation ......................................................................................................................................27
Incertitudes
quant
à
l’avenir ............................................................................................... 29
Améliorations
possibles .....................................................................................................................29
Conclusion......................................................................................................................... 30
Annexe................................................................................................................................ 31
Interview .................................................................................................................................... 31
Questionnaires
de
diagnostic.............................................................................................. 36
Fiche
du
Film
Ben
X ................................................................................................................ 41
Bibliographie ................................................................................................................... 43
2
Avant-propos
Lorsque quʼil a fallu choisir un sujet pour son travail de maturité je nʼavais
aucune idée sur quoi je voulais faire. Comme à peu près tous les collégiens ce fut
une grande période de questionnement. Mais le fait que jʼavais depuis bien
longtemps déjà idée de ce que je voulais faire après le collège, mʼa beaucoup aidé
dans le choix de mon sujet. Jʼai toujours voulu entreprendre des études en médecine
pour me spécialiser en psychiatrie. La psychiatrie mʼa toujours intéressée parce
quʼelle regroupe deux domaines que jʼaime particulièrement : le domaine médical et
social. Je me suis donc mis à rechercher un sujet qui pourrait être débattu dans ces
deux domaines. Jʼai donc pensé dʼabord à un trouble psychologique ou neurologique
mais pour la plupart de ces troubles le côté social est très restreint car les personnes
atteintes par ce genre de handicap sont généralement en institution. Jʼai fait
quelques recherches et je suis tombé sur lʼautisme. Je mʼy suis tout de suite
intéressé car il me permettait dʼaborder à la fois le côté médical et social. Jʼavais
enfin trouvé un sujet.
Il a ensuite fallu trouver quelquʼun qui serait intéressé pour suivre mon travail et
mʼaider dans sa réalisation. Jʼai demandé à Mme. Goetschy qui est mon enseignante
dʼanglais. Elle a semblé être intéressée par mon sujet et elle a accepté dʼêtre mon
maître accompagnant. Il ne me manquait plus quʼune problématique. Jʼai donc écrit
plusieurs ébauches de problématique que jʼai pu montrer à Mme. Goetschy et nous
avons opté pour celle-ci. Cʼest ainsi que jʼai pu commencer mon travail de maturité!
Je tiens à remercier dʼabord mon maître accompagnant Mme. Goetschy pour son
aide et ses conseils précieux. Dès le départ elle sʼest intéressée à mon sujet et mʼa
aidé à me mettre au travail pour ne pas être pris par le temps en début de 4ème. Sa
disponibilité à été une aide précieuse qui mʼa rassuré face à ce travail important que
je devais réaliser.
Je dois également remercier Mme. Karine Métirailler, la coordinatrice du projet
Brain Mind Institute à lʼEPFL qui a pris volontiers de son temps pour répondre à mes
questions. Elle sʼest montrée disponible en cas de questions qui me viendraient à
lʼesprit tout au long de mon travail. Je la remercie aussi pour sa visite guidée des
locaux de l'institut.
Je remercie aussi tous les membres présents lors de lʼAssemblée Générale de
TED-autisme de mʼavoir accueilli dans cette assemblée et pour lʼintérêt quʼils ont
porté à mon travail, et particulièrement Mme. Liv Ducrocy qui a bien voulu répondre à
3
mes questions et qui mʼa apporté un témoignage de grande importance pour mon
travail.
Je tiens à remercier finalement mon entourage et surtout ma famille, qui a
toujours cru en mon projet et qui mʼa donné les moyens dʼacheter les outils qui
mʼétaient nécessaires et surtout pour leur compréhension lors des moments de
stress et de fatigue.
Introduction
Un comportement étrange décrit par lʼisolement, des discours incohérents, des
répétitions incessantes et une indifférence perturbante ; cʼest ce que nous appelons
lʼautisme.
Le comportement autistique nous est très flou. Il nʼest pas facile de comprendre
réellement ce quʼil se passe dans la tête dʼun autiste. Essayer de lʼapprocher semble
impossible car il rejette, la plupart du temps, les relations sociales. Lʼautiste ne partage
pas toutes les émotions que vit leur famille, il semble à part. Il ne rit pas lorsque tout le
monde rit. Il ne sourit pas lorsque lʼon attend de lui une réaction amusante. Il semble vivre
sa vie seul, et cela semble lui convenir.
Pendant la grossesse, les parents vivent quelque chose dʼunique et aucun signe
dʼautisme nʼest détectable durant les neuf mois de gravidité. Ils sʼattachent à lʼenfant bien
avant sa naissance et commencent à projeter leur avenir. Ils se préparent à lui
transmettre leurs valeurs, traditions et leur vision de la vie. En dʼautres termes, tout se
rattache à lʼavenir. Cependant, lorsque les parents comprennent que leur enfant est
autiste, tous leurs projets tombent à lʼeau. Une série de questions se pose alors.
Comment affronter ce handicap ? Que deviendra notre enfant ? Peut-il guérir ? Lʼavenir
devient angoissant.
Lʼautisme nʼaffecte pas seulement le malade mais aussi tout son entourage impliqué,
jour après jour, par la maladie. Que vivent ces familles ? Comment affrontent-elles la
maladie ?
Il est évident que la famille et lʼautiste nécessitent de lʼaide pour affronter le quotidien.
Il est indispensable pour ces familles de comprendre ce quʼest lʼautisme et ce que
lʼautiste vit. Essayer de lʼapprocher, de briser « la cage de verre » qui semble lʼenfermer,
de comprendre et finalement dʼagir pour lʼaider. Certes, une famille, toute seule, ne peut
pas y arriver, elle a besoin dʼaide, dʼinformation, de spécialistes et de soutien. Cependant
quelles sont les aides professionnelles existant pour la famille ainsi que pour lʼautiste?
Comment les spécialistes peuvent-ils les aider ?
4
Une fois lʼentourage professionnel établi, il sʼagit de travailler tous ensemble,
comment affronter le futur et trouver des solutions. Il faut alors décider, selon le niveau
dʼautisme atteint, ce quʼil convient de faire et de choisir quelles thérapies sont les plus
adéquates. Il faut aussi trouver lʼéducation qui lui convienne le mieux pour son
épanouissement. Les parents jouent un rôle important dans lʼapprentissage des autistes.
Comment peuvent-ils participer à lʼintégration de leur enfant ? Quelles sont les
améliorations quʼapportent les institutions et associations dʼautistes ?
Quelles sont les possibilités dʼaméliorations du quotidien dʼun individu souffrant
dʼautisme et de sa famille ?
Quʼen est-il aujourdʼhui de la situation des autistes vivant en Suisse ? Quels soutiens
bénéficient-ils avec leur famille ? Nous allons découvrir ce que proposent les livres sur
lʼautisme pour améliorer, en théorie, le quotidien de ces familles.
Chapitre I : Comprendre lʼautisme
Origine 1
Il nʼexiste pas encore aujourdʼhui de causes précises provoquant lʼautisme.
Cependant, les études menées jusquʼà ce jour ont révélé certaines similitudes entre
les différents autistes. Il sʼagit donc plus dʼhypothèses que de véritables causes. Les
origines sont multiples et encore très vagues. Les différents rapprochements qui ont
été faits sont en rapport avec les maladies héréditaires, les vaccins et lʼalimentation.
La mère
Autrefois, les connaissances sur lʼautisme étaient très vagues. Les
chercheurs ne trouvaient pas lʼorigine de ce trouble du comportement et
affirmaient que la cause principale était la mère. Elles étaient considérées
responsables des différents troubles que leur enfant manifestait car elles
étaient qualifiées de « mères froides». Les mères étaient accusées de ne pas
avoir dʼaffection pour lʼenfant et que ce manque dʼaffection maternelle
provoquait un manque important manifesté par des troubles du comportement.
1
.3‐12
POIRIER
Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
5
Nous pouvons donc facilement imaginer lʼangoisse et le sentiment de
culpabilité quʼengendraient de telles affirmations pour la mère dʼun enfant
autiste.
Les maladies héréditaires
Des études ont constaté que plusieurs maladies génétiques, malformations
chromosomiques et maladies infectieuses ont un lien avec lʼautisme.
Généralement sʼil y a eu des cas dans la famille des parents, des tests
génétiques sont faits pour vérifier si lʼenfant a hérité dʼune maladie ou non. Par
exemple, la sclérose tubéreuse de Bourneville provoque des
crises
dʼépilepsies, des difficultés d'apprentissage et un retard mental qui sont tous
les trois des facteurs du trouble autistique. Les gènes responsables sont le
TSC1 et TSC2. Comme autre exemple, il y a aussi le syndrome du X fragile qui
touche principalement les garçons, provoquant un retard mental, des
insomnies, et des sauts dʼhumeur. Ce syndrome rappelle fortement lʼautisme
du fait quʼil engendre des conséquences importantes sur le développement qui
sont souvent très similaires à celle de lʼautisme. 30 à 40% des garçons qui sont
atteints par ce syndrome ont aussi un trouble autistique. Un autre gène fait
lʼobjet dʼétudes approfondies celui qui provoque le syndrome de Rett. Les
médecins ont remarqué que plusieurs autistes, non atteint de ce syndrome,
avaient des mutations de ce gêne.
La plupart des professionnels sʼentendent
sur le fait que lʼorigine de lʼautisme est certainement génétique, mais quʼils
nʼont pas encore identifié le ou les gènes impliqués.
Les vaccins
Une polémique qui sʼest répandue au cours de ces dernières années
affirmait que le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (RRO)
pouvait provoquer un trouble du développement autistique. Plus précisément,
le thimérosal utilisé comme conservateur dans ce vaccin. Des études ont
démontré quʼil nʼy avait aucun rapport entre ce conservant et lʼautisme mais
suite à ces polémiques, il nʼest presque plus utilisé dans la composition des
vaccins.
Cette polémique est née aussi du fait que ce vaccin est injecté aux
enfants vers lʼâge de quatre ans ce qui correspond à lʼâge auquel les premiers
aspects de lʼautisme se manifestent. Il a été donc très facile de faire un lien
entre les deux.
6
Alimentation
Lʼalimentation nʼest pas une cause directe de lʼautisme mais pourrait
contribuer à un comportement autistique. Plus précisément les allergies
alimentaires et les problèmes digestifs. Il a été observé par des spécialistes
que les enfants autistes avaient des difficultés et même certains, incapables
dʼassimiler ou de digérer deux types de protéines : le gluten et la caséine. Ces
protéines concernent pour le gluten des céréales et pour la caséine, des
produits laitiers. Le problème est dʼautant plus important que les autistes
apprécient, la plupart du temps, particulièrement ces deux groupes dʼaliments.
Des scientifiques ont aussi noté que la levure Candida albicans était en
surabondance dans le tractus intestinal de certains enfants autistes. Dans le
chapitre problèmes liés au comportement, il sera expliqué plus précisément
comment lʼapplication de régimes alimentaires peut contribuer à lʼamélioration
du comportement des autistes.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles les spécialistes axent leurs recherches sur
lʼorigine de lʼautisme. Premièrement, connaître son origine permet de mieux définir
cette maladie encore abstraite sur certains points. Deuxièmement, dʼaméliorer le
diagnostique pour pouvoir prendre en charge le plus rapidement possible les
familles. Et finalement, elle permet de mieux cibler les traitements et les thérapies
possibles pour améliorer le quotidien de lʼautiste et de sa famille. Ce sont pour ces
raisons quʼil est important de connaître précisément lʼorigine de cette maladie pour
mieux la combattre.
Les différents types dʼautisme 2
Autisme infantile
Lʼautisme est décrit par un trouble qui affecte le développement général dʼun
individu dès la naissance. Il engendre un déficit des fonctions cognitives, langagières
et relationnelles. Il sʼagit de la catégorie la plus large des différents types dʼautismes
car toutes les autres formes dʼautisme regroupent ces symptômes.
Autisme de bas niveau
2
P.57‐59
POIRIER
Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
7
On parle dʼautisme de bas niveau lorsque lʼautiste présente des retards dans
plusieurs domaines de son développement. Il ne possède généralement pas la
parole et a plusieurs troubles de comportements. Il présente également un retard
intellectuel de moyen à profond.
Autisme atypique
On considère quʼun individu souffre dʼautisme atypique lorsquʼil présente la
plupart des caractéristiques définissant lʼautisme mais pas toutes et quʼelles ne sont
décelées que bien après la naissance.
Autisme de haut niveau
Les autistes qualifiés de haut niveau ont certaines capacités semblables aux enfants
typiques, cʼest-à-dire au développement normal, mais avec des retards. Ils peuvent
parler mais cette capacité apparaît plus tardivement (4 ans et demi) et est souvent
très superficielle et répétitive. Ceci leur permet dʼavoir des interactions sociales, de
comprendre et dʼutiliser la communication verbale avec les autres.
Le syndrome d'Asperger
Il sʼagit dʼun trouble du développement du spectre autistique. Ce syndrome est
placé dans la partie la plus haute du spectre des troubles autistiques, cʼest par
ailleurs pour cela quʼil est souvent confondu avec lʼautisme de haut niveau. Les
différences entre les deux troubles sont encore assez abstraites. La principale
différence est que chez les Asperger le langage ne subit pas de retard, alors que
chez les autistes de haut niveau, il apparaît plus tard. Il y en a une très spécifique
avec lʼautisme dit «classique»: les asperger ne sont pas dépourvu du langage. Cette
capacité leur donne des avantages pour leur éducation.
Ils sont souvent connus pour
leur intelligence spectaculaire dans certains domaines. Certains sont capables de
calculer aussi vite quʼune calculatrice des calculs extrêmement compliqués. Souvent,
ils pensent en images à lʼinverse des individus typiques qui pensent en mots. Ils
souffrent aussi dʼhypersensibilité à certains bruits et aliments. Ils sont généralement
plus facilement intégrés dans la société grâce à leur capacité de locution qui leur
permet dʼavoir des contacts avec leur environnement. Ils peuvent trouver un travail
dans un domaine qui les intéresse, se marier et avoir des enfants par exemple. Le
film BEN X3 (cf. fiche technique en annexe) montre la vie dʼun adolescent Asperger.
3
BEN
X, réalisé par Nic Balthazar, 2008
8
Il raconte ce quʼil vit chaque jour en cours par exemple où encore dans sa famille. Le
film essaye de montrer aux spectateurs comment les Asperger voient leur monde et
comment ils ressentent leur environnement. Ce personnage parle, va dans une école
publique non spécialisé et cʼest un génie. Il est autonome. Il illustre bien selon moi ce
quʼest ce syndrome.
Interactions sociales
Quand on dit dʼun enfant autiste quʼil vit dans une « cage en verre », il est
difficile de lʼimaginer sʼouvrant aux gens, de sʼadonner à des discussions, à des jeux
et à des échanges. Les autistes montrent, la plupart du temps, lʼabsence de certains
comportements sociaux qui facilitent les interactions sociales chez les enfants
typiques. Ils regardent rarement leurs interlocuteurs dans les yeux, ils nʼutilisent pas
de mimiques typiques et peu dʼexpressions. Lʼabsence du langage chez les autistes
impose directement un obstacle pour créer un dialogue. En réalité, ils interagissent,
sʼapprochent et se tournent vers les gens, mais de façons différentes. Ils ont leurs
modes à eux pour sʼexprimer et pour se faire comprendre, même sʼil sʼagit
dʼinteractions plus brèves, moins riches et pas toujours très cohérentes.
Coordination des organes sensoriels
Les autistes présentent de grandes difficultés à coordonner les
différents aspects du comportement social. Par exemple, ils ont de la peine
à associer le regard dans une interaction sociale. En dʼautres termes, la
plupart des autistes ne regardent pas dans les yeux leur interlocuteur. Ils
nʼessayent pas dʼattirer lʼattention de quelquʼun pour partager un intérêt. Un
enfant qui développe un comportement normal, essaye dʼattirer lʼattention.
En regardant une personne dans les yeux, on lʼavertit quʼon établit un
dialogue avec elle. Il nʼest pas fréquent de regarder à côté de la personne à
laquelle on sʼadresse.
Pour donner un autre exemple, lorsquʼun enfant reçoit
une nouvelle peluche il se plaît à la montrer aux autres, il attire lʼattention de
son entourage pour montrer quʼil a reçu une nouvelle peluche et ainsi
partager ses émotions. En revanche, un enfant autiste ne sollicitera la
concentration dʼune personne que pour répondre à une attente ou satisfaire
un de ses besoins. La plupart du temps, lʼenfant autiste va pointer, un verre
dʼeau par exemple, du doigt pour montrer quʼil a soif. Mais encore une fois,
il est fréquent quʼil ne pointe que le verre du doigt sans lʼexprimer
directement, cʼest-à-dire sans regarder ni sʼexprimer à la personne qui est
9
sollicitée pour accomplir lʼaction. Dʼautres encore utilisent le corps de
lʼadulte pour atteindre ou actionner un objet. En dʼautres termes, les autistes
nʼassocient pas le regard à la gestuelle. Ces signaux qui sont nécessaires
pour se faire comprendre et pour être plus clair sont quasiment inexistants
auprès
des
personnes
présentant
des
troubles
du
comportement.
Lʼinteraction sociale avec un autiste nʼest pas simple. Il faut pouvoir se
comprendre pour continuer une discussion. Ces gestes de communication
tels que le contact visuel, les mimiques, les rires, les grimaces ou encore les
hochements de tête montrent que lʼon comprend son interlocuteur, quʼon est
attentif à ce quʼil nous dit. Lorsque ces gestes sont absents le contact est
plus difficile.
Rapports autiste-enfant et autiste-adulte
Ce sont pour ces raisons que les adultes montrent plus de facilité à
établir un dialogue avec un autiste que les enfants. Lʼadulte essaye de
soutenir lʼinteraction, il le guide. Il le comprend mieux, il est averti. Il sait quʼil
sʼadresse à un enfant autiste et que par ce fait, il ne peut pas obtenir le
même type de conversation quʼavec nʼimporte qui. Il tente de sʼadapter.
Cependant, les enfants se montrent souvent moins motivés pour
comprendre le comportement étrange de lʼautiste. Sa façon de parler les
étonne, ils ne comprennent pas. Ils font moins dʼefforts que les adultes pour
tenter de comprendre lʼautiste. Ils sont beaucoup moins motivés.
Lʼexpression du visage
Lʼexpression du visage, tel quʼun sourire, permet une meilleure
compréhension du message que lʼon essaye de faire passer. Si une
personne raconte un événement triste quʼil lui est survenu, elle ne le fera
pas en riant. On sʼattend de la personne quʼelle adopte une expression
triste. Lʼassociation de lʼexpression du visage et des sentiments se fait de
façon spontanée chez un enfant au développement normal. En revanche,
les autistes ont du mal à les associer. Par ce fait, il est courant quʼun autiste
rie lorsquʼil est triste. Cette contradiction entre expression et sentiment
bouleverse la compréhension de lʼinterlocuteur. Il se sent perdu. Lorsque
lʼon nʼest pas habitué à ce type dʼinteraction sociale on ne comprend pas.
Cʼest dʼailleurs pour cette raison que la plupart des gens dans lʼentourage
dʼun autiste, mis à part sa famille, renonce à toute interaction.
10
Capacité de créer un attachement
Bien que souvent répertorié comme des enfants indifférents, voir
même sans sentiments envers leur entourage, des chercheurs ont observé
quʼun enfant autiste peut, lui aussi, exprimer ses sentiments pour une
personne. La plupart du temps, cela reste dans le cercle familial. Le fait de
sourire à sa mère ou à son père pour lʼavertir quʼil est heureux est très limité
mais existant dans le comportement dʼun enfant autiste. Par exemple, un
enfant autiste peut exprimer une détresse à la séparation dʼun de ses
parents ou dʼun proche. Cela montre que les autistes peuvent créer un
attachement pour une personne mais cela reste peu fréquent. Lorsque
lʼindifférence des autistes envers leurs parents est totale, cela est vécu
comme une tragédie émotionnelle pour les parents.
Problèmes de communication
Un dernier problème causant des troubles dans lʼinteraction sociale
est causé par lʼabsence de langage. La plupart des autistes ne savent pas
communiquer verbalement. Seuls les autistes atteints du syndrome
Asperger ainsi que les autistes de haut niveau acquièrent le développement
du langage. Lorsquʼun enfant ne parle pas ou très peu il est difficile de le
comprendre. Il ne parle pas de façon très claire et peuvent répéter sans
cesse le même sujet. Un autiste nʼa pas vraiment de cohérence dans ce
quʼil dit. Tenir la conversation avec un enfant autiste est un vrai challenge
qui demande un effort particulier. Ils ont de la peine à saisir lʼinformation.
Par exemple, ils ne se reconnaissent pas toujours à lʼappel par leur prénom.
Ils ont de la peine à associer les mots quʼils entendent et à mettre les mots
dans lʼordre, dans leur tête, avant de les exprimer verbalement. Tout est
abstrait. Ils parlent dʼeux-mêmes à la deuxième personne du singulier, car
ils répètent ce quʼils entendent. Par exemple, lorsque lʼon demande à un
autiste sʼil a soif « tu as soif ? » il va répéter « tu as soif » au lieu de « jʼai
soif ». Chaque enfant, quʼil soit atteint dʼun trouble du comportement ou non
a son propre rythme de développement et son propre caractère. Cependant,
il y a certaines moyennes qui peuvent être établies, visant à situer où en est
le développement dʼun enfant par rapport aux autres. Les différents
problèmes énoncés ci-dessous ne sont pas spécifiques à chaque autiste. Il
se peut que certaines familles affrontent quotidiennement certains de ces
problèmes et dʼautres peuvent leur être complètement inconnus.
11
Problèmes liés au comportement
Il y a premièrement les problèmes liés au comportement dʼun enfant
autiste au sein de sa famille. Ceux-ci perturbent complètement la vie de
famille. Certains autistes peuvent développer une attitude agressive et lors
de
crises
peuvent
même
être
dangereux.
Dʼautres
sʼautomutilent.
Lʼhyperactivité est un trouble fréquent du comportement chez les autistes. Il
implique généralement des insomnies qui empêchent les parents de dormir.
À cela sʼajoute des troubles de lʼalimentation qui accentuent les troubles du
comportement. En manque de sommeil, les parents sont souvent envahis
par la fatigue, ce qui influence leurs humeurs et leurs relations
interfamiliales. Dans certaines familles, les autres enfants se sentent
négligés parce que leur sœur ou leur frère demande une trop grande
attention, ce qui provoque des tensions. Prendre des vacances nʼest pas un
loisir simple lorsque lʼon est parent dʼun enfant autiste. Ils attachent une
grande importance à la routine ; les changements, comme plonger un
autiste dans un environnement quʼil ne connaît pas, sont souvent des
causes de crises. Se reposer pour les parents est un luxe pas toujours
accessible. Souvent les nerfs à bout, un bon nombre de couples divorcent.
Chapitre II : Interventions possibles pour améliorer le
quotidien
Diagnostic4
Lorsquʼun enfant vient au monde, il ne marche pas, ne fait pas de mouvements
précis et ne parle pas. Ses relations sociales se limitent à se faire nourrir et de
recevoir des interactions avec lʼextérieur par son entourage, par exemple, un câlin. Il
ne peut pas lui-même manifester de lʼamour physique envers sa famille. Il est vrai
que, souvent, les parents interprètent certains sourires ou gestes comme une
manifestation dʼamour mais cela reste quelque chose dʼabstrait car chaque enfant à
son propre comportement. Comment observer une anomalie dans le comportement,
lorsque l'enfant ne parle pas encore et qu'il ne fait rien d'autre que dormir et manger?
Il est difficile de lire sur le visage dʼun enfant, sʼil nous écoute ou pas et par
4
p.10‐21
ROGE
Bernadette, Barthélémy Catherine & Magerotte Ghislain,
Améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Paris : Dunod, 2008. 270p.
12
conséquent de déceler un problème dans son comportement.
Autre facteur sʼajoutant à cela, cʼest lʼexpérience de la famille. Lorsquʼune mère
met au monde son premier enfant elle ne connaît pas, généralement, « le processus
normal » du développement dʼun enfant. Cʼest-à-dire quʼelle ne peut pas sʼappuyer
sur son expérience passée pour comprendre que son enfant devrait se comporter de
telle façon au lieu de telle autre. Ces familles nʼont pas de point de référence leur
permettant de comparer lʼévolution de leur enfant.
La plupart du temps, ces familles commencent à sʼinquiéter lorsque les
interactions avec leur enfant ne sont pas habituelles, par exemple, en grandissant,
leur enfant ne développe pas de langage ou se comporte étrangement. Dans la
plupart des cas, ces inquiétudes arrivent aux alentours des dix-huit mois. Cʼest à cet
instant, que les familles prennent contact avec leur médecin et leur font part de leurs
inquiétudes.
La prise de contact avec le médecin est souvent décisive pour lʼavenir de lʼenfant.
Les médecins sont habitués à voir des parents alarmés par le moindre souci
concernant leur enfant et donc ils ont tendance à relativiser ces inquiétudes et
rassurer les parents. Ils nʼont pas de protocole de dépistage car chaque enfant se
développe à son rythme et à sa façon. Cependant, si les inquiétudes persistent et
quʼil nʼa aucun changement positif dans le comportement de lʼenfant, un second avis
médical est alors sollicité. Il est habituel que les parents doivent contacter plusieurs
professionnels, de plus en plus spécialisés. Lʼobtention dʼun diagnostic est souvent
très longue.
Une fois le problème décelé, il faut en connaître sa cause. Pour cela, la
coopération de la famille est primordiale. Il nʼy a pas que lʼenfant qui est examiné
mais aussi ses parents. Ils doivent remplir des questionnaires, décrire les
comportements de leur enfant et signaler toutes les anomalies observées
jusquʼalors. Lʼenfant est soumis à des tests psychologiques qui sont la plupart sous
forme de jeux, pour étudier son comportement et son interaction avec son
environnement. Dʼautres examens sont possibles pour déceler les origines possibles
(cf. Chapitre Origine). La neuroimagerie permet à lʼaide dʼoutils comme par lʼimagerie
par résonance Magnétique (IRM), la tomographie par émission de positions (TEP),
lʼélectroencéphalographie (EEG) et dʼautres encore. Cependant ces tests sont
difficilement réalisables à cause des listes dʼattentes (entre six à douze mois) qui
retardent le diagnostique. En revanche le diagnostique peut être établi plus
facilement à partir de critères comportementaux. Pour ce faire, lʼaide de plusieurs
spécialistes est nécessaire comme des psychologues, des pédiatres et des
13
orthophonistes. Les tests proposés par ces professionnels devrait être faits dès lʼâge
de deux ans.
Idéalement le processus d'évaluation pour établir un bon diagnostique devrait
être fait à partir de ces tests et activités:
•
Évaluation physique de lʼenfant par un pédiatre, puis par les spécialistes en
médecine visant à noter la présence possible de syndrome physique ou
neurologique chez lʼenfant ;
•
Entrevues avec les parents et revue des dossiers antérieurs pour documenter
la présence dʼindices cliniques durant le développement de lʼenfant (pédiatre,
travailleur social);
•
Entrevues avec les éducateurs et éducatrices spécialisées en milieu de garde
ou les enseignants et enseignantes en milieu scolaires (sic) ;
•
Observation de lʼenfant dans différents contextes ;
•
Passation dʼune échelle ou dʼun questionnaire standardisé permettant de
noter la présence dʼun trouble autistique ;
•
Évaluation du niveau de développement de lʼenfant et de son niveau de
comportements adaptatifs ;
•
Évaluation du niveau de fonctionnement intellectuel (psychologue) ;
•
Évaluation du langage et de la parole par des spécialistes (orthophoniste).
(Nathalie Poirier et Catherine Kozminski, 2008, p.28)
Outils de diagnostic
En annexe, figurent différents tests et questionnaires utilisés par les
professionnels pour déceler un trouble du comportement autistique. Il y a plusieurs
types de tests, certains sont adressés aux parents et dʼautres sont remplis
directement par le professionnel durant lʼentretien. Il y a par exemple, le CAST qui
est un questionnaire adressé aux parents, comportant 37 items qui calculent un
score. Un score supérieur
ou égale à 15, révèle le syndrome dʼAsperger ou
dʼautisme de haut niveau. Il y a aussi le Chat, un questionnaire qui sʼadresse à la
fois, aux parents et à lʼobservateur. Il comporte 9 questions, dont 5 items précis. Si
lʼenfant présente des échecs à ces items, le risque de présence dʼautisme est
important.
14
Une fois le diagnostic établi, il faut agir au plus vite. Il est très important de
diagnostiquer au plus vite ce trouble du comportement, mais pourquoi ? Il existe
plusieurs raisons.5
Tout dʼabord, cela permet de préparer les familles psychologiquement, puis par
une formation adéquate qui vise à inculquer aux parents la bonne prise en charge
dʼun autiste. Lorsquʼune mère apprend que son enfant est autiste, cela lui provoque
un choc. Dʼautant plus que, il nʼy pas si longtemps que ça, on considérait que ce
trouble du comportement était dû à un mauvais rapport mère/enfant. Il est
indispensable quʼelles comprennent quʼelles ne sont pas responsables de cette
maladie et de les rassurer sur lʼavenir de leur enfant. Bien entendu, les parents vont
se poser une multitude de questions auxquelles le médecin devra répondre. Il est
essentiel que la famille soit forte psychologiquement pour pouvoir aider leur enfant.
Cʼest une aventure qui les attend, une nouvelle vie remplie de nouveautés pas
toujours faciles. Le quotidien de ces familles change dès que le diagnostic est établi.
Et cʼest pour cette raison, quʼil est important quʼil se fasse au plus vite.
Une fois la famille prête à affronter les différentes épreuves de la maladie, il faut
mettre en place « un projet de vie ». Cʼest-à-dire, de tout mettre en place pour le
développement le plus optimal que possible pour lʼenfant. Education, institution,
traitement, aide, information etc. cʼest un véritable « projet » quʼil faut mettre en
place. Il faut le créer selon lʼenfant. Il est spécifique à chaque type de développement
et de lʼenvironnement dans lequel nous nous trouvons (institutions spécialisées
proches).
Lʼautisme étant souvent lié à dʼautres maladies comme lʼépilepsie, il faut prévoir
un éventuel traitement ou prévenir lʼapparition de ces maladies. Il sʼagit cette fois de
créer un « projet médical ».
Pour résumer un bon diagnostic, rapidement établi, permet lʼamélioration du futur
de lʼautiste.
A Genève, un nouveau centre de diagnostic vient dʼouvrir ses portes, le 1
er
octobre 2009. Il sʼoccupe dʼenfants entre 0 et 18 ans qui présentent des troubles
psychologiques, cognitifs et du langage. Il est composé de psychologues ayant reçu
une formation adéquate pour diagnostiquer un éventuel trouble du comportement.
5
p.
43‐49
ROGE
Bernadette,
Barthélémy
Catherine
&
Magerotte
Ghislain,
Améliorer
la
qualité
de
vie
des
personnes
autistes.
Paris
:
Dunod,
2008.
270
p.
15
Ce centre est en lien avec lʼuniversité de Genève et propose des formations pour les
médecins, psychologues et autres spécialistes.
Lʼisolement des familles
Lʼisolement
de
ces
familles
est
un
autre
problème
très
important.
Quotidiennement elles doivent faire face aux jugements et aux critiques de leur
entourage, que ce soit de la part de leur propre famille, de leurs voisins ou encore de
la part dʼinconnus. Sʼexposer au publique avec leur enfant devient pour certaine
famille une crainte. La honte, la peur et lʼanxiété quʼengendrait une crise en plein
centre commercial par exemple, les poussent à rester chez eux. Avec ce type de
raisonnement, elles sʼenferment et sʼisolent socialement. Souvent, la mère renonce à
son travail et se renferme chez elle avec son enfant.
En assistant à lʼAssemblée Générale de TED-Autisme Genève, jʼai pu écouter le
,
témoignage dʼune mère ayant un enfant autiste. Elle racontait, quʼune fois, pendant
quʼelle faisait les courses avec son mari et son enfant autiste, il avait commencé à
faire une crise. Il sʼétait mis à se rouler par terre en criant. Les clients du
supermarché étant sidérés de « la mauvaise éducation » de lʼenfant, la sécurité lui a
« gentiment » demandé de sortir avec son enfant pour quʼil se calme. En sortant, elle
a pu entendre quelques commentaires des autres clients qui ne comprenaient pas
quʼun enfant puisse être aussi mal éduqué.
Cette incompréhension sociale entraîne lʼenfermement de ces familles. Pour les
parents mêmes, cʼest dur à supporter psychologiquement. Ils se retrouvent
emprisonnés par leur enfant. Sortir devient un calvaire quʼils évitent le plus possible.
Selon le niveau dʼautisme, ils peuvent nécessiter dʼune aide quotidienne par des
spécialistes, mais ceux-ci ne se trouvant pas toujours à proximité de leur domicile, ils
sʼattribuent le rôle de donner lʼéducation à leur enfant, sans avoir été au préalable
formé. Malgré toute leur bonne volonté et tout leur amour pour leur enfant ils ne
suffisent pas toujours pour le bon développement de leur enfant. Bien souvent la
situation familiale sʼaméliore dès que le diagnostic est établi car ils sont aidés et
accompagnés par des professionnels.
Améliorations possibles
Il nʼy a malheureusement pas de thérapie ou de remède pour faire changer le
regard des autres. La seule initiative entreprenable de nos jours cʼest
lʼinformation. Il nʼy a pas dʼautres moyens pour faire changer le comportement des
16
gens qui jugent et critiquent tout simplement parce quʼils ne savent pas ce quʼest
lʼautisme. Il faut donc entreprendre des campagnes dʼinformations. Lʼassociation
TED-Autisme Genève a dʼailleurs pour principal objectif dʼinformer la population
sur ce quʼest lʼautisme et comment ces familles vivent lʼautisme quotidiennement.
Pour cela, lʼassociation a créé des portes ouvertes à lʼEPFL et est venu informer
directement dans une école pour sensibiliser les plus jeunes.
Interventions
Lʼautisme «envahit» littéralement la famille et cʼest pour cela quʼil ne faut pas
seulement intervenir sur lʼautiste qui est envahi par un trouble du comportement mais
aussi le reste de la famille (parents, frères et sœurs). Il faut donc commencer par
adapter la vie de famille aux besoins de lʼautiste par lʼaction de professionnels dans
les familles. Cependant, de longues listes dʼattentes pour bénéficier de lʼaide,
accentuent le désespoir des parents et retardent lʼintervention chez lʼautiste, ce qui
sʼest révélé néfaste pour un bon fonctionnement thérapeutique. En effet, plus on
intervient vite, cʼest-à-dire plus lʼenfant est jeune, plus les résultats sont probants.
Les autistes nʼétant pas des enfants ordinaires, leurs parents nʼont pas les capacités
nécessaires pour éduquer leur enfant.
Les
traitements
spécialistes pour traiter lʼautisme sont coûteux
et
lʼintervention
de
financièrement. Mais ils sont
pratiquement obligatoires pour lʼépanouissement de lʼautiste ainsi que pour tous les
autres membres de la famille. Un autiste non traité est très difficile à vivre pour son
entourage. « Lʼintervention comportementale intensive (ICI)» sʼapplique à des
autistes de moins de six ans. Elle décrit généralement la méthode du Dr. Lovaas «
l'analyse béhavoriale appliquée (ABA)». Cette analyse affirme quʼune intervention
sur le comportement peut permettre le développement de certaines capacités
comme le langage et la réduction de certains comportements comme les crises de
colère. Elle a pour but dʼintégrer le mieux possible lʼautiste au sein de la société. Le
Dr. Lovaas affirme que plus lʼintervention est rapide, plus il y a de possibilités
dʼaméliorations comportementales. Il faut que lʼintervention soit faite le plus
précocement possible, dans lʼidéal dès lʼâge de deux ans. Lʼintervention varie entre
25 heures et 40 heures par semaine et implique la participation de la famille. Chaque
intervention est spécifique à lʼenfant et doit répondre aux besoins de lʼenfant.
Certains parents qui ont les moyens financiers, peuvent engager des
professionnels pour entamer rapidement lʼintervention dès le diagnostique établi.
Mais ils doivent pouvoir assurer financièrement le coût des interventions
nécessaires. A cela sʼajoute les frais des orthophonistes (pour la rééducation de
17
lʼélocution) et des ergothérapeutes (pour développer lʼindépendance et lʼautonomie).
Lʼaspect économique ne sera pas traité dans ce travail pour deux principales
raisons : premièrement les thérapies proposées, à ce jour, pour améliorer le
quotidien des autistes ne sont pas considérées comme scientifiques et ne sont donc
pas subventionnées par lʼAI. Deuxièmement, les coûts varient en fonction des
cantons et les infrastructures aussi, par exemple, si la méthode PECS est utilisée
uniquement à Genève, les autistes de Berne ne pourront pas en bénéficier mais ils
auront dʼautres thérapies possibles avec des coûts différents. Cʼest pour ces deux
principales raisons quʼil est difficile de définir le coût moyen quʼengendre la prise en
charge dʼun autiste pour une famille. Les parents doivent insister fermement auprès
de lʼAI pour bénéficier dʼune aide pour ces thérapies mais elle nʼest pas toujours
garantie. Pour que la situation change, il faudrait que lʼefficacité de ces thérapies soit
prouvée scientifiquement, mais ce nʼest pas encore le cas aujourdʼhui. Outre leur
aide financière, la famille possède un rôle clé dans le programme éducatif de leur
enfant et il faut quʼelle puisse accomplir sa tâche. Pour ce faire, il est nécessaire
quʼelle suive une formation des stratégies éducatives adaptées aux jeunes autistes. Il
faut donc éduquer les parents avant tout, puis les autistes.
La psychologue Fabienne
Gerber, que jʼai eu lʼoccasion de rencontrer et dʼinterviewer, a insisté sur le fait que
lʼintervention et lʼencadrement dʼun autiste est pluridisciplinaire. En dʼautres termes
une seule des méthodes proposées ci-dessous ne suffit pas à améliorer le quotidien
dʼun autiste. Il est important que plusieurs méthodes et programmes soient utilisés et
que les différents professionnels correspondants communiquent entre eux pour que
lʼintervention soit un travail de groupe.
Les interventions comportementales
Les interventions comportementales ont pour but dʼaméliorer le comportement de
lʼautiste. Pour pouvoir intervenir, il faut dʼabord avoir une bonne évaluation de
lʼautiste. Cela permet de détecter les points faibles dans son comportement et de
mettre en place un projet personnel qui sera suivi par tous les professionnels qui
lʼencadrent et au quotidien par les parents. Ce projet doit être revu toutes les années
de manière à ce quʼil réponde toujours aux besoins de lʼenfant. Les points forts des
interventions comportementales sont quʼelles permettent à lʼautiste de devenir plus
autonome, de diminuer la médication et dʼêtre mieux intégré dans la société.
Voici une méthode comportementale qui a montré son efficacité.
18
Programme ABA6
Cette approche éducative a été créée par le Dr. Lovaas en 1960. Elle
a pour but de mieux intégrer lʼautiste au sein de la société. Il sʼagit dʼune
analyse comportementale qui détecte les comportements inadéquats de
lʼautiste et qui les remplace par des comportements jugés comme adéquats.
Pour que le programme soit efficace, il faut quʼil soit intensif, cʼest-à-dire,
trente à quarante heures par semaine et que les parents fassent partie de
lʼéquipe éducative qui encadre lʼautiste. Il a été remarqué que plus le
programme commence tôt, plus il est efficace. Les travaux de Dr. Lovaas
montrent que 50% des enfants ayant suivi ce programme et qui avaient
moins de trois ans au commencement, ont pu poursuivre par la suite, un
cursus scolaire sans aide. Et tout à fait semblable aux enfants typiques
après avoir suivi trois à quatre ans ce programme.
Programmes éducatifs
Programme TEACCH7
TEACCH signifie en anglais : Treatment and Education of Autistic and
related Communication Handicapped Children. Ce programme a pour but de
dévellopper
lʼautonomie
de
lʼautiste
dans
sa
vie
quotidienne,
professionnelle, dans ses loisirs, interaction sociale et dans la gestion du
comportement. Cette approche considère lʼautisme comme un déficit
neurologique altérant le développement de la personne.
Les parents ont un rôle primordial dans le programme car ils permettent
aux professionnels de connaître le comportement de lʼautiste à la maison.
De plus il est important quʼils fassent partie du programme pour ne pas quʼil
nʼait de décalage entre ce qui est appris à lʼautiste par le programme et ce
qui est demandé à lʼautiste pas sa famille. Ils peuvent de plus, faire
connaître leur priorité sur lʼéducation de lʼautiste, et permettent donc aux
professionnels de viser des objectifs en particulier. TEACCH est appliqué
tout au long de la vie de lʼautiste et il a été montré par des études que ce
6
p.81 POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada : Les
presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
7
p.83 POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada : Les
presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
19
programme avait réduit le nombre de placement dʼautistes adultes dans des
institutions.
TEACCH est structuré en trois volets. Il y a dʼabord la structuration du
temps qui consiste a créer un planning ou agenda du quotidien de lʼautiste
pour quʼil soit au courant à tout instant de ce quʼil va faire. En générale cette
organisation temporelle permet à lʼautiste de se préparer pour ne pas se
retrouver au dépourvu. Elle réduit lʼanxiété et favorise ainsi lʼapprentissage.
La structuration de lʼespace est un autre volet de ce programme. Le principe
est dʼétablir des endroits fixes liés à certaines activités. Par exemple,
apprendre à lʼautiste à se déshabiller seulement dans sa chambre et non
pas nʼimporte ou. Il sʼagit donc de créer un lien entre la chambre et lʼaction
de se déshabiller chez lʼautiste. Le dernier volet essentiel est la structuration
des interactions sociales. Il est question dʼapprendre à lʼautiste dʼavoir un
certain comportement, dans une certaine interaction sociale. Par exemple,
de toujours se comporter de la même façon pour solliciter lʼattention de
quelquʼun.
Méthode PECS8
La méthode PECS est proposée aux autistes qui nʼont pas acquis le
langage verbal. Cette méthode a comme principe, lʼéchange dʼimages
comme moyen de communication, cʼest-à-dire que lʼautiste est en
possession dʼimage(ou des photos) représentant des objets quʼil donne à
son interlocuteur pour lui faire comprendre ce quʼil désire. Cette méthode à
été inventée par Andrew Bandy et Lori Frost. Lʼapprentissage doit se faire
par des personnes formées à la méthode PECS.
Lʼapprentissage de cette technique de communication est relativement
courte et très peu coûteuse. Les autistes lʼemploient facilement car ils sont
très visuels. Une fois que lʼautiste associe lʼimage à lʼobjet, il faut lʼinciter à
utiliser ses images pour quʼil exprime ce quʼil désire. Puis une fois que
lʼautiste a bien intégré cela il sʼagit de lui faire utiliser le langage pour
sʼexprimer. Par exemple, faire en sorte que lʼautiste dise «je veux» en
montrant lʼimage de lʼobjet voulu, et finalement de diminuer le plus possible,
lʼemploi des images. Cette méthode est très importante car le langage est
très important pour aider un autiste. Le langage est une des capacités les
8
p.82 POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada : Les
presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
20
plus importantes à faire développer chez les autistes pour lesquels elle est
inexistante. Lʼapprentissage du langage permet dʼexprimer ses besoins, de
pouvoir poser des questions, établir un dialogue et être plus réceptif à son
enseignement. Il est nécessaire, non pas seulement, pour créer des liens
sociaux afin dʼéviter lʼisolement social, mais aussi pour lʼenseignement. La
plupart des enseignements sont oraux. Pour surmonter cet obstacle, il a été
mis en place des systèmes dʼapprentissage par informatique (par
ordinateur). Ce type dʼenseignement sollicite et développe lʼintelligence
visuelle de lʼautiste et peut permettre par ce biais l'apprentissage du langage
grâce à des programmes spécifiques.
La psychothérapie9
La psychothérapie nʼest pratiquement plus utilisée dans le cas dʼautisme.
Cependant elle est toujours pratiquée en France, Autriche, Suisse et Amérique du
Sud. Elle est généralement peu adaptée pour les troubles autistiques et sʼavère donc
souvent inefficace et peut même parfois accentuer des symptômes et fragiliser la
famille. Le principal problème ce cette approche est quʼil est nécessaire dʼattendre
que lʼautiste acquière la faculté de parler pour pouvoir commencer la thérapie et elle
a tendance à faire perdre du temps précieux pour le bon développement de lʼautiste.
Comme lʼintervention doit être faite le plus tôt possible, cette approche peut réduire
les améliorations que pourraient apporter dʼautres programmes (TEACCH, ABA,
PECS). La psychothérapie sʼavère complètement inutile pour des autistes de bas
niveau qui ne comprennent pas ce quʼils entendent et qui ne parviennent pas à
communiquer. Cette intervention regroupe dʼautres approches.
Thérapie de relaxation10
Il sʼagit avant tout dʼune activité de détente qui a pour but de baisser
lʼanxiété, de relaxer et dʼapaiser. Cʼest une technique dʼapproche corporelle
faisant vivre des expériences à lʼenfant pour affronter le monde avec moins de
craintes. Il sʼagit de lʼapproche Snoezelen. Des recherches ont été faites et
elles constatent une baisse des comportements agressifs ainsi que les enfants
9
Entretient
avec
la
psychologue
Mme
Gerber
de
l’UPDM.
10
p.91
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
21
sont moins angoissés et anxieux après avoir suivi cette approche. Mais le plus
intéressant, cʼest quʼils ont remarqué notamment que les enfants montraient
plus de signes dʼaffections, de contacts visuels, de sourires et de rires.
La musicothérapie 11
La musicothérapie consiste à utiliser la musique comme thérapie. Il existe
deux types : la thérapie active et passive. La musicothérapie active consiste à
faire créer de la musique à lʼenfant en le faisant chanter ou jouer dʼun
instrument par exemple. Et dʼun autre côté, il y a la musicothérapie passive,
cʼest-à-dire : contrairement à lʼautre thérapie, il sʼagit de faire écouter de la
musique à lʼenfant. Ces effets sonores diminuent lʼanxiété dʼune part et
améliorer les comportements sociaux et plus précisément les comportements
affectifs. En dʼautres termes, la musicothérapie permet à lʼautiste dʼavoir une
meilleure confiance en lui et dʼaméliorer ses rapports sociaux. Pour certains,
elle permet aussi dʼaméliorer le langage grâce au chant qui permet une
meilleure gestion de la respiration.
Cependant, cette méthode est souvent
inutilisable, car souvent les autistes ont une sensibilité auditive importante,
lʼhyperacousie, qui est souvent observé chez les autistes. Si lʼautiste ne
supporte pas le bruit, cette méthode serait inutile. De plus, comme les
recherches actuelles le montrent (cf. Recherche), les autistes ne perçoivent
pas de la même façon que nous la musique et donc cette méthode peut être
inefficace. La zoothérapie12
Cette thérapie consiste à introduire un animal, comme un chien, un cheval
ou parfois même un dauphin, dans la vie de famille. Celui-ci à pour rôle de
développer une relation affective avec lʼautiste. Lʼanimal va permettre à
lʼenfant de diminuer son stress et dʼavoir plus de confiance en soi. Faire
pratiquer lʼéquitation par exemple à lʼenfant permet de le responsabiliser car il
doit prendre soin du cheval. La plupart du temps des chercheurs ont observé
que ce lien autiste-animal permettait à lʼautiste de développer une
11
p.94
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
12
p.95
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p
22
communication avec lʼanimal. Celle-ci est un point de départ pour la
communication verbale. De plus, sa présence peut rassurer lʼautiste et éviter
des crises. Mais dans certains cas, cette thérapie peut sʼavérer inefficace si
lʼautiste présente une phobie aux animaux. Dans un témoignage recueilli
dans le livre Lʼautisme un jour à la fois, une petite fille autiste, Maëlle, se
réveillait souvent dans la nuit et se mettait à pleurer. Dès lʼinstant où ils ont
introduit un chien dʼassistance dans leur famille, le chien avait pris pour
habitude de dormir avec elle et lorsquʼelle se réveillait apeurée et prête à faire
une crise. La présence du chien la rassurait et elle se rendormait.
Autres types dʼinterventions
Les médicaments13
Bien que souvent utilisés, il nʼexiste pas aujourdʼhui de médicaments
spécifiques à lʼautisme. On ne guérit pas de ce trouble du comportement
jusquʼà ce jour. Aucun des médicaments administrés aux autistes ne sont à
titre curatif mais peuvent améliorer les conditions de vie. Ils permettent de
contrôler des troubles du comportement. Les calmants agissent contre
lʼhyperactivité de certains autistes ou encore des antidépresseurs pour les
familles supportant difficilement leur nouveau quotidien. Ils peuvent être utiles
pour lʼapprentissage de lʼautiste. En les mettant dans de meilleures conditions
de concentration, ils favorisent une meilleure attention et de meilleurs
résultats. Pour certains cas dʼautisme, les calmants sont nécessaires mais ils
sont administrés aux autistes en cas de crise, lorsque lʼautiste ne se contrôle
plus et quʼil met en danger les autres et lui même. Les régimes14
Il existe aussi des régimes alimentaires et le recours à des suppléments
pour améliorer le quotidien des autistes. Un bon programme alimentaire
permet de les nourrir avec des aliments riches en vitamines qui améliorent
certaines de leurs faiblesses. Par exemple, lʼhuile de morue riche en vitamine
A et D permet de favoriser le contact visuel et le comportement des autistes.
13
p.90
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada : Les
presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
14
p.88‐90
p.88-90
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois.
Canada : Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
23
Dʼautre part, la vitamine C, de son côté, améliore le fonctionnement du
cerveau et limite les comportements dépressifs. Il existe dʼautres régimes tels
que, ceux sans gluten et sans caséine. Ces protéines étant mal digérées
provoquent un dysfonctionnement du cerveau
comportement
autistique.
Des
régimes
et peuvent provoquer un
éliminant
complètement
ou
partiellement ces protéines ont montré que leur santé et leur comportement
sʼamélioraient. La levure Candida albicans présente excessivement dans le
tractus intestinal des autistes, libère des toxines qui favorisent les
comportements autistiques. On peut appliquer dʼautres régimes : régime des
glucides spécifiques, régime sans levure et régime de lʼécologie corporelle.
Un régime riche en magnésium, en vitamine B6 et en diméthylglycine favorise
la concentration, améliore lʼaptitude à communiquer et à la prise de
conscience du milieu. En dʼautres termes, la mise en place dʼun régime
améliore nettement le comportement des autistes. Il faut tout de même
préciser que pas tous les autistes présentent des troubles digestifs et donc
que ces régimes ne sont pas applicables à tous. De plus, ces régimes sont
contraignants car la caséine et le gluten sont présents dans la plupart des
aliments que lʼon trouve au supermarché. Ils sont souvent mal vécus par les
autistes qui se voient privé dʼaliments quʼils avaient pour habitude de manger
sans comprendre vraiment la raison.
Faux espoirs15
De nos jours, il est facile de sʼinformer, de discuter et dʼéchanger des
informations sur des sujets qui nous intéressent avec Internet. De nombreux forums
sont crées chaque jour, touchant tous les sujets possibles. Des parents dʼautistes
utilisent aussi ces forums pour échanger leurs impressions, se donner des conseils
et pour demander de lʼaide. Malgré la grande utilité de ces forums pour les parents, il
a été constaté quʼil y avait de plus en plus de traitements miracles proposés pour
permettre aux autistes de guérir.
Ces solutions proposées par des, soi-disant professionnels, apportent de lʼespoir
aux parents. Bien que les parents aient été informés quʼil nʼétait pas possible de
guérir de lʼautisme, ces nouveaux traitements leur font croire que leur enfant pourra
sortir de son autisme. Ce sentiment est accentué par des témoignages, la plupart du
temps faux, dans lesquels on raconte que des autistes seraient sortis de leur autisme
15
Entretien
avec
la
psychologue
Mme
Gerber
24
et auraient une vie normale. Ces témoignages donnent envie aux parents dʼy croire.
Ces traitements sont généralement dépourvus de caution scientifique. Ils promettent
des résultats extraordinaires et parfois même une guérison totale.
Il faut cependant être prudent avec ces traitements. La plupart de ces
traitements impliquent des effets secondaires qui peuvent être de bénins à très
graves. Lʼenfant peut devenir agressif lorsquʼon lui applique une pression trop forte.
Ils peuvent être très chers et ruiner les parents.
Améliorations possibles
Pour éviter que des parents se laissent manipuler par ces faux espoirs, Autisme
France propose une série de critères que les parents peuvent utiliser pour évaluer et
juger si ces thérapies sont pertinentes ou non. Cela leur permet de se faire une
opinion sur ce quʼils peuvent lire sur Internet et donc de développer leur esprit
critique. Et il est nécessaire de leur rappeler que jusqu'à ce que lʼorigine biologique
de lʼautisme ne sera pas claire et que le ou les gènes responsables nʼauront pas été
découverts, aucune guérison nʼest possible. Autisme France propose dʼévaluer ces
traitements en tenant compte quʼune évaluation fiable ou la mesure des résultats :
•
Doit être faite par un organisme indépendant et certainement pas par
ceux qui sont impliqués dans lʼinvention ou la promotion de la thérapie
ou de la méthode ;
•
Devrait inclure la mesure des effets au moyen dʼinstruments fiables et
valides tels que ADI-R, CARS, VABS etc. et ne devrait pas se référer
à des impressions qui sont toujours subjectives ;
•
Implique lʼévaluation de lʼenfant avant et après le traitement. Cʼest la
seule façon de savoir avec certitude quelles différences peuvent être
objectivement mises en évidence. Il est également recommandé de
répéter lʼévaluation plusieurs fois après la fin du traitement pour
vérifier si les améliorations sont définitivement acquises. En effet,
dans de nombreuses thérapies, les effets disparaissent lorsque la
thérapie sʼarrête ou quʼelle devient moins intensive ;
•
Devrait comprendre un groupe témoin ne bénéficiant pas de la
thérapie. Il est possible que certaines améliorations correspondent à
un développement normal et ne relèvent donc pas de la thérapie. De
plus, les effets peuvent être le résultat dʼéléments qui nʼont rien à voir
avec la thérapie. Travailler de façon très intense avec un enfant peut
25
provoquer des améliorations qui ne sont pas directement liées à la
thérapie elle-même mais qui sont plus probablement le résultat de la
somme dʼattentions individuelles que lʼenfant a reçue (quel que soit le
type de thérapie proposée). Cʼest pourquoi une comparaison avec un
groupe témoin qui nʼa pas reçu le traitement est absolument
nécessaire. La composition du groupe expérimental et celle du groupe
témoin doivent être semblables car les enfants atteints dʼautisme
présentent de nombreuses différences : degré dʼautisme, âge
chronologique, âge de développement… Lorsque ces variables ne
sont pas prises en compte, la différence de résultats entre les deux
groupes pourrait bien être influencée par des différences entre ces
variables et non par la thérapie ou le traitement ;
•
Devrait comprendre un échantillon de sujets de taille suffisante.
Lʼévaluation doit se baser sur un groupe représentatif dʼenfants et non
sur une seule ou sur quelques personnes. Un nombre limité de cas de
réussite ne prouve rien. A nouveau, puisque lʼautisme suppose un
large spectre de troubles, il est possible quʼune thérapie donnée ait un
effet positif sur certains enfants tout en nʼayant absolument aucun
impact sur dʼautres enfants. (VERMEULEN Peter, Ne croyez pas à
toutes ces promesses, Autisme France, 1994, pp. 8-9)
Lʼéducation des autistes
Lʼéducation est à ce jour le premier traitement de lʼautiste. Lʼéducation se fait
grâce aux programmes énoncés ci-dessus (TEACCH et PECS). Tous les autistes ont
droit à recevoir une éducation car ils partagent les mêmes besoins que les enfants
au développement normal. Elle permet aux autistes dʼêtre plus autonomes, de
sʼépanouir, de sʼinsérer dans la société et d'approfondir ses compétences. Ils doivent
pouvoir connaître les informations culturelles importantes et avoir des connaissances
sur la société pour mieux la comprendre et dans lʼidéal de sʼy intégrer. La principale
différence entre lʼapprentissage dʼun enfant au développement normal et un enfant
présentant des troubles du comportement est que lʼapprentissage nʼest pas
spontané, et ce principalement dans le domaine de la communication et de
lʼadaptation sociale. Chaque éducation est spécifique car chaque autiste à des
particularités. Elle dépend du résultat du diagnostic, de l'environnement de lʼautiste et
des coutumes de la famille. Un autiste de bas niveau, cʼest-à-dire, un autiste qui nʼa
26
pas développé dʼintelligence, ne peut pas recevoir une éducation similaire à une
personne souffrant du syndrome dʼAsperger. Cʼest pour cela quʼil est nécessaire de
créer un programme éducatif propre à lʼautiste. Le programme cible des capacités
telles que lʼattention, lʼimitation, la motricité, la perception, les capacités cognitives et
le langage. Il est très important de fixer des objectifs spécifiques aux capacités
propres à lʼautiste. Des objectifs trop ambitieux et une grande pression créent du
stress et un sentiment de frustration très néfaste pour son apprentissage. En effet, ils
peuvent engendrer des troubles du comportement. Par exemple, si un autiste semble
montrer une résistance face au programme qui lui a été préparé, cʼest souvent la
manifestation dʼun programme inapte aux capacités de lʼautiste. Les objectifs doivent
être réalistes et avoir une bonne probabilité de succès. Le programme éducatif doit
être constamment étudié pour assurer la compatibilité avec les capacités de lʼautiste.
Si les objectifs dʼun programme sont atteints, il faut recréer un programme similaire à
lʼancien avec des objectifs plus importants mais qui restent toujours à la portée de
lʼautiste. Le milieu dans lequel vit lʼautiste, influence considérablement le choix des
activités. Il ne faut pas quʼil y ait de décalage entre ce quʼil apprend et ce quʼil lui est
demandé quotidiennement chez lui. Lʼenvironnement est difficile à comprendre pour
lʼautiste. Il a de la peine à organiser les informations qui lui sont transmises autant au
niveau physique que sur le plan social. Cʼest en partie dû au trouble du langage et de
la communication non verbale. Les objectifs de lʼéducation peuvent se répertorier
temporairement. Le principal objectif est à long terme. Il sʼagit de créer un ¨projet de
vie¨ qui vise lʼautonomie, lʼintégration sociale et professionnelle. À moyen terme, le
but de lʼéducation est dʼapprendre à lʼautiste des rituels quotidiens comme se laver,
sʼhabiller, occuper un poste de travail et se déplacer dans les transports. Et
finalement à court terme, il est question du comportement de lʼautiste. Apprendre à
lʼautiste à gérer son comportement et à se socialiser par exemple.
La scolarisation16
Lʼécole est obligatoire et un droit pour lʼenfant dès lʼâge de ses 6 ans dans notre
pays. En revanche pour les enfants qualifiés « dʼinéducables», comme les autistes
de bas niveau, la procédure est différente.
Le but de scolariser un enfant autiste est
avant tout de lui apprendre à vivre dans des milieux spéciaux avec dʼautres enfants
16
POIRIER
Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada : Les
presses de lʼUniversité Laval, 2008. P.91
27
dans sa situation et plus progressivement dans un milieu ordinaire. En dʼautres
termes, le but de la scolarisation est dʼamener un autiste dʼun milieu très spécialisé
vers un milieu ordinaire. On parle donc dʼintégration sociale. Dans la plupart des cas
lʼautiste commence son éducation chez lui, puis progressivement, passe dans une
école spécialisée sur lʼautisme jusque dans des établissements de moins en moins
spécialisés.
Cette cascade présente quelques problèmes importants. Premièrement, à
chaque passage de niveau, lʼautiste doit se refaire des amis, ses habitudes sont
changées et son environnement est perturbé. Il est très difficile pour lʼautiste dʼy
parvenir et parfois lʼautiste « redescend dʼun étage» sur la cascade. Un deuxième
problème est causé par le milieu dans lequel lʼautiste va se retrouver lorsquʼil se
rapproche du sommet de la cascade (cʼest-à-dire une école ordinaire). En effet les
autres enfants doivent être prêts à accueillir un enfant avec un handicap et ce nʼest
pas toujours évident pour eux. Ils doivent faire face à une différence quʼils ne
28
connaissent pas. Il est donc important que tout un travail soit fait pour informer au
mieux ce quʼest lʼautisme pour ces enfants et les aider à vivre ce changement. En
résumé, non seulement lʼautiste doit être prêt à changer de milieu mais le milieu, lui
même, doit être prêt à l'accueillir.
Incertitudes quant à lʼavenir
Les premières inquiétudes des parents, lorsquʼils apprennent que leur enfant est
autiste, concernent leur avenir. Que va-t-il faire de sa vie ? Qui sʼoccupera de lui
lorsque les parents ne seront plus de ce monde ? Une multitude de questions
auxquelles les parents nʼont pas de réponses. Ses questions démarrent avec
lʼannonce du diagnostique. Lorsquʼon leur annonce que leur enfant est autiste une
série de questions et dʼincertitudes surgissent. Des sentiments de culpabilités
peuvent sʼinstaller et les parents peuvent se torturer psychologiquement sʼils ne sont
pas rassurés par des professionnels. Dʼailleurs, autrefois les mères étaient jugées
responsables de ce trouble. Les familles ne recevant aucune aide extérieure,
peuvent constituer un risque pour lʼautiste. Certaines familles ont préféré tuer leur
enfant pour lui éviter dʼautres souffrances.
Il est donc important de noter quʼil ne sʼagit pas seulement dʼaider les autistes
mais aussi les familles. Ces dernières sont souvent les plus nécessiteuses en aide.
Elles ont besoin dʼêtre rassurées et que lʼon apporte des réponses à leurs questions.
Améliorations possibles17
Il faut apporter un soutien considérable à ces familles, les encadrer et les
rassurer. Il faut quʼelles puissent avoir accès à des services professionnels
compétents dans le domaine de lʼautisme. Ces institutions doivent pouvoir
assurer à ces parents que leur enfant a un avenir. Elles doivent être informées du
déroulement du futur. Tout ceci pour améliorer leurs conditions de vie ainsi que
de ne pas mettre en danger celles de leur enfant. Il sʼagit dʼun travail
pluridisciplinaire dans lequel les parents sont tout autant impliqués que les
professionnels. Il ne faut donc pas les mettre à part.
17
Assemblée
Générale
TED‐Autisme
Genève,
cf.
Annexe
:
compte
rendu
p.34
29
Conclusion
Comprendre ce quʼest réellement lʼautisme nʼest pas simple. Il sʼagit dʼun autre
monde différent des personnes au développement normal. Plusieurs types
dʼautismes existent mais tous se rattachent aux trois critères définissant un trouble
autistique. Il y a premièrement la difficulté quʼune personne a avec les relations
sociales. Deuxièmement, des problèmes de communication et finalement lʼabsence
de la capacité dʼimaginer. Les interactions sociales sont limitées et spéciales. Son
origine nʼest pas claire. Les chercheurs sʼentendent sur le fait quʼelle serait dʼordre
génétique et que, un ou plusieurs gènes seraient responsables.
Pour améliorer la qualité des résultats obtenus il faut que le diagnostique soit le
plus rapide possible. Cʼest pour cela quʼil faut faire un réel travail dans ce domaine. Il
faut ouvrir des centres de diagnostique, comme récemment à Genève, pour
accélérer le processus.
Il nʼest pas possible de guérir de lʼautisme mais il est cependant possible de le
traiter pour améliorer le quotidien de lʼautiste et de sa famille. La principale action
quʼil faut entreprendre, est dʼadapter lʼenvironnement de lʼautiste pour le rendre clair,
structuré et prévisible pour que lʼautiste sache à tout moment ce quʼil va faire et ce
quʼil a déjà fait. Plusieurs thérapies et programmes proposent ce type de traitement
comme ABA et TEACCH. Traiter lʼautisme est un travail pluridisciplinaire dans lequel
les parents ont un rôle primordial.
Pour que les autistes et leurs familles affrontent mieux chaque jour cet handicap,
il faut aussi informer et sensibiliser la population sur ce quʼest lʼautisme pour éviter
les critiques blessantes et inappropriées. Il est aussi nécessaire que la prise en
charge des autistes soit complète et quʼil nʼy ai pas de lacune comme aujourdʼhui
pour les autistes entre 15 et 18 ans.
Le principale objectif à accomplir aujourdʼhui est dʼidentifier les gènes
responsables de lʼautisme ce qui permettrait aux professionnels dʼapprofondir leurs
connaissances et de mettre en place de nouvelles thérapies plus adéquates. Tant
que ce ou ces gènes ne sont pas découverts aucune guérison ne sera envisageable.
Il reste donc beaucoup de travail et de possibilités pour améliorer le quotidien
des autistes et de leur famille et chacun de nous a un rôle.
30
Annexe
Interview
Avec Karine Métrailler, infirmière psychiatrique et coordinatrice de projet de
Brain Mind Institute à lʼEPFL.
Quel est le but de ce laboratoire?
« Le but de ce laboratoire est de répondre à différentes questions et trouver
des solutions. Les trois principales questions sont : comment se développe le
cerveau dʼun enfant avec autisme ou avec un syndrome asperger ? Quelles sont les
différences entre des cerveaux neurotypiques et autistes et quelles sont ces
différences ? Et finalement, peut-on entraîner le cerveau dʼun autiste en stimulant les
parties qui ont un dysfonctionnement ? Nous essayons de répondre à ces questions
grâce à des ordinateurs et des jeux dans le but de faciliter la vie des autistes.»
Quelles découvertes avez-vous faites?
« Dans différentes parties de notre cerveau il y a des neurones miroirs qui se
mettent en action lorsque lʼon fait un geste, par exemple, soulever un stylo. Le
processus de soulever le stylo se fait en deux parties. Premièrement, une partie des
neurones miroirs sʼactivent par lʼintention de soulever le stylo et deuxièmement,
dʼautres neurones sʼactivent pour effectuer le geste. Le processus décrit ci-dessus
est ainsi pour les neurotypiques. Mais il nʼest possible, quʼà condition, que nous
voyions quelquʼun dʼautre faire le geste, car en voyant le geste les mêmes neurones
sont activés. Les autistes, en revanche, ont des difficultés à comprendre ces gestes
et à les assimiler. Il est donc difficile pour eux de comprendre les émotions des
personnes. Quand il regarde un visage il nʼarrive pas à déchiffrer les sentiments tels
que la colère, la peur ou la joie.»
Quelles sont les techniques que vous utilisez?
« Nous utilisons plusieurs techniques comme lʼIRM, pour montrer lʼactivation
des neurones, Togi, qui est un écran de télévision utilisé par les publicitaires qui est
une machine capable de regarder ou lʼon pose le regard et de tests psychiatriques
qui sont des évaluations de QI et des outils de diagnostique.»
31
Avez-vous de nouveaux projets?
«Non, nous devons encore explorer cette piste des neurones miroirs qui sont
un grand pas dans la compréhension de ce trouble du comportement.»
Avec Fabienne Gerber, psychologue à lʼ UPDM
Date: 02.10.2009
Quʼest-ce que lʼUPDM?
«LʼUPDM est l'unité de psychiatrique du développement mental, une unité
psychiatrique pour adulte porteur d'une déficience intellectuelle ou retard mental dont
une partie des patients sont des personnes avec autisme. Nous accueillons parfois
des personnes autistes de moins de 18 ans car il y a un manque de la prise en
charge pour ces personnes entre 15 et 18 ans. L'UPDM est constituée de 4 entités:
les unités hospitalières (court et long séjour en cas de crise), une consultation
ambulatoire, une équipe mobile qui intervient directement à domicile et un hôpital de
jour.”
Que sont les EPI?
« Les EPI sont les Etablissement Publics pour l'Intégration, c'est un établissement
socio-éducatif qui propose des chambres spécialisées pour les adultes autistes. Il se
base sur le programme TEACCH, cʼest-à-dire que chaque personne à son
programme individualisé. Le but de ce programme est de faire acquérir aux autistes
lʼautonomie nécessaire pour pouvoir se laver, sʼhabiller et manger par exemple. Les
prestations sont couvertes par les rentes AI des personnes handicapées.»
Que pensez-vous des thérapies telles que la musicothérapie, la zoothérapie, les
régimes et la psychothérapie?
« La musicothérapie et la zoothérapie doivent être considérées comme des
compléments de thérapie, cʼest-à-dire quʼon ne peut pas appliquer que lʼune des
deux pour aider un autiste. Il est important de comprendre quʼil faut un travail
pluridisciplinaire pour améliorer les capacités dʼun autiste. Les autistes souffrent
parfois dʼhyperacousie donc la musicothérapie est inutilisable. Des études ont
32
montré que les zones cérébrales activées lors de l'écoute de musique ou de parole
sont distinctes chez les neurotypiques (=nous) alors que ce sont les mêmes pour les
personnes avec autisme. Dès lors, un travail spécifique sur l'identification de voix ou
de musique peut-être imaginé avec les personnes avec autisme. Les régimes est un
sujet très controversé. Ils ne sont pas possibles
pour tous car ils ne sont pas tous
allergiques. Les autistes étant allergiques à certain aliment ne peuvent pas exprimer
leurs sentiments et cela peut amplifier les troubles du comportement. Ces régimes ne
sont pas simples à établir car on enlève tous les aliments quʼils ont lʼhabitude de
manger et cela induit une grande source de frustration qui elle-même peut induire
des troubles du comportement. Avant d'instaurer ces régimes, des analyses
médicales sérieuses doivent être faites et les avantages/inconvénients seront pesés
avant toute décision prise en concertation avec la famille. En ce qui concerne la
psychothérapie, il est vrai quʼelle sʼavère difficile pour les personnes avec autisme
dont la déficience intellectuelle est sévère. Il faut utiliser pour eux des méthodes
comportementales.»
Utilisez-vous des placebos comme médication pour les autistes?
«Dʼun point de vu éthique, nous nʼavons pas le droit dʼutiliser des placebos. Il nʼest
pas permis de faire croire à un patient quʼon le soigne avec un médicament alors
qu'on ne lui donne rien. Cependant une étude se déroule en ce moment en double
aveugle. Il sʼagit de créer deux groupes dʼautiste dont lʼun des groupes recevra
quotidiennement un placebo et lʼautre un antidépresseur à très bas dosage et dʼun
traitement classique pour démontrer lʼefficacité de cette nouvelle combinaison de
traitements.»
Est-ce que les familles sont prises en charge par des psychologues?
« Nous avons dans notre service des psychologues qui sʼoccupent de thérapie de
famille et qui proposent parfois une aide à ces familles. Souvent les parents sont
déjà suivis en privé à lʼextérieur. Cʼest essentiel de leur venir en aide et ce dès
lʼannonce du diagnostique qui est vécu comme un coup sur la tête des parents. Il nʼy
a pas si longtemps que ça on considérait la mère comme responsable de lʼautisme. Il
faut améliorer cela à Genève et cʼest par exemple ce que font des associations
comme TED-autisme Genève. Notre service soulage les familles quand lʼautiste est
en crise, en l'accueillant dans nos locaux.»
33
Que pensez-vous de lʼhypothèse de lʼorigine de lʼautisme qui serait lié aux vaccins?
«Les vaccins sont faits à un âge où les troubles autistiques deviennent le plus
évidents. Donc chez un enfant qui a deux, trois où quatre ans cʼest le moment où lʼon
fait le rappel du vaccin et aussi le moment ou les troubles se manifestent clairement.
Certain parents
nous ont dit quʼaprès le vaccin certains autistes ont subi un recul
des compétences. Cette hypothèse a été rejetée et clairement infirmée par des
études scientifiques rigoureuses.»
Que pouvez-vous dire de lʼorigine de lʼautisme?
«Il y a des pistes actuelles qui disent que la pollution pourrait être à lʼorigine mais
cʼest encore à démontrer. On sait quʼil y a des composantes génétiques car il y a des
caractéristiques héréditaires. Il est probable que lʼautiste serait lié à la déficience de
plusieurs gènes. Ce qu'on sait aujourd'hui c'est que les causes sont multifactorielles
génétiques et organiques.»
Compte rendu de lʼAssemblée Générale TED-Autisme Genève, mercredi 24
mars 2009 20h00, lieu : « salle de réunion » - Insieme Genève, 7, rue de la
Gabelle – Carouge.
Cette association ne reçoit pas de subventions de lʼétat. Elle survit par des
dons. Toutes les personnes qui travaillent pour cette association le font à titre de
bénévolat. Cette association est composée principalement par des parents dʼenfants
autistes et quelques professionnels comme une psychologue.
Projets :
1. Améliorer le soutien de la famille dès le diagnostic établi. Pour cela il faut
rester en contact direct avec les familles.
2. Défendre toujours plus les droits des autistes.
3. La création dʼun centre de loisir
4. Mise en place de cours de sensibilisations gratuits pour but de montrer ce
quʼest lʼautisme et nous apprendre à le vivre
5. Favoriser les rencontres des différents membres du comité.
6. Intégration scolaire
34
7. Préparation dʼun nouveau colloque (le dernier était le 15 nov. 2008)
8. Trouver des subventions comme des entreprises qui peuvent sponsoriser
lʼassociation.
9. Elaboration dʼun court-métrage montrant la vie de famille dʼun autiste pour
éviter de subir les différentes critiques quotidiennes quʼils reçoivent lorsque
par exemple ils vont faire les courses avec leur enfant autiste et quʼil a une
crise en se roulant par terre en criant.
10. Préparer le voyage à Humogora pour créer des partenariats
Le principal objectif de cette association est dʼexpliquer à la population ce
quʼest lʼautisme à la population et de faire réagir les autorités face à leur mutisme.
Elle a pour but de défendre le droit des autistes. TED est composé de 30 familles et
de 51 professionnels
Evénement 2008
1. Stand dʼinformation dans une école pour informer ce quʼest lʼautisme
2. Journée porte ouverte à lʼEPFL (où je me suis rendu pour mon interview et
jʼai pu parler avec la coordinatrice de ce projet)
3. Colloque
4. Humagora
Elaborations de projets
1. Création dʼun centre de diagnostic
2. Création dʼune école spécialisée
3. Cours de sensibilisations + Care And Fun
4. Création de flyers distribués à la population, intervention dans les médias
tels que Léman Bleu et les journaux.
5. Partenariat avec EA, SMP, DIP, OJ (EA qui était le sponsor principal de
lʼassociation à mis terme à cette aide suite à la crisque économique que nous
traversons.)
6. Création de 2 nouvelles associations (à Montbrillant et aux Voironts)
35
Ils se battent contre lʼétat pour quʼil les aide à payer. Lʼétat ne débourse pas
un centime pour la création de ces écoles et associations.
En 2009 ?
1. Finir de subventionner le centre de diagnostic
2. Cours de sensibilisation
3. Centre de loisirs
Centre de loisir
Un samedi par mois ce centre accueille 8 autistes avec des professionnels
formés pour lʼautisme. Chaque activité est spécifique à lʼenfant selon son autisme.
EA continu malgré tout son engagement humain (en apportant des bénévoles) mais
il leur manque 11'000 CHF pour finir le financement.
Cours de sensibilisation
Un samedi par mois des cours qui ont pour sujet lʼéducation des autistes, la
gestion de lʼangoisse des enfants et lʼaccompagnement socio-éducatif des adultes.
Ces cours sont aussi subventionnés par EA
Un concert à Lausanne est organisé pour subventionner un camp de
vacances.
Mes remarques :
Les parents sont très impliqués dans lʼassociation et semble submergés par
tout ce quʼil faut faire. La fatigue est frappante sur leur visage… Ce travail devrait
être établi par des professionnels. Cela demande un très grand investissement alors
quʼils ont la plupart un travail et un enfant qui demande beaucoup de temps. Il y a
encore beaucoup de choses à faire mais lʼétat ne semble pas pressé. Cette
assemblée était très intéressante et les personnes sont très accueillantes.
Questionnaires de diagnostic
Les questionnaires annexés ci-dessous sont utilisés par les professionnels lorsque
lʼon
soupçonne
le
cas
dʼautisme.
Source :
Docteur
BAGHDADLI
Amaria,
Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lʼautisme,
Fédération française de psychiatrie, 2005 pp. 150 -154)
36
37
38
Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme
Le CAST (Chilhood Asperger Syndrome Test) (Scott et al., 2002)
Date de l’entretien :…………………
Nom :………………………………
Âge :……….
Sexe : M/F
Lisez attentivement les questions suivantes, et entourez les réponses appropriées.
L’ensemble des réponses à ce questionnaire restera confidentiel.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
Est-ce qu’il/elle participe facilement à des jeux avec d’autres enfants ?
Est qu’il/elle vient discuter spontanément avec vous ?
Parlait-il/elle à l’âge de 2 ans ?
Est qu’il/elle aime le sport ?
Est-il important pour lui/elle d’être intégrer à un groupe d’enfants ?
Est qu’il lui arrive de s’attarder à des détails anodins pour les autres ?
Est qu’il/elle à tendance à prendre tout ce qu’on lui dit littéralement ?
Quand il/elle avait 3 ans, passait-il/elle beaucoup de temps à jouer
à faire semblant (par exemple, à jouer à la dînette, à s’inventer
des histoires avec ses jouets) ?
Est qu’il/elle aime faire les choses de manière répétée, de la même
façon ?
Est qu’il/elle trouve cela facile d’interagir avec les autres enfants ?
Est qu’il/elle peut maintenir une conversation réciproque ?
Est qu’il/elle lit de manière appropriée pour son âge ?
A-t-il/elle les mêmes centres d’intérêt que les autres enfants
de son âge ?
A-t-il/elle un centre d’intérêt qui lui prend tellement de temps,
qu’il/elle ne peut, pour ainsi dire, rien faire d’autre ?
A-t-il/elle des amis, qui sont plus que de simples connaissances ?
Vous apporte-t-il/elle souvent des choses, pour le plaisir de vous
les montrer ?
Aime-t-il/elle faire des plaisanteries ?
A-t-il/elle des difficultés à comprendre les règles de politesse ?
Vous semble-t-il/elle avoir une mémoire des détails inhabituelle ?
Est-ce que sa voix présente des particularités
(intonation, hauteur, rythme) ?
Les personnes sont-elles importantes pour lui/elle ?
Peut-il/elle s’habiller tout (e) seul (e) ?
Utilise-t-il/elle le tour de parole à bon escient dans une conversation ?
Peut-il/elle jouer à des jeux imaginatifs avec d’autres enfants
(par exemple, incarner un personnage imaginaire) ?
Lui arrive-t-il/elle souvent de faire ou de dire des choses
qui manquent de tact, ou qui sont socialement inappropriées ?
Peut-il/elle compter jusqu’à 50 sans oublier aucun nombre ?
Utilise-t-il/elle le contact oculaire de manière appropriée ?
Fait-il/elle des mouvements inhabituels ou répétitifs ?
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
…/…
Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., et Brayne, C. (2002). The CAST (Childhood Asperger Syndrome
Test) : preliminary development of a UK screen for mainstream primary-school-age children. Autism, 6 (1), 931. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur.
39
Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
Son comportement social vous semble-t-il autocentré,
majoritairement tourné vers lui/elle-même ?
Lui arrive-t-il de dire « tu » ou « il/elle » à la place de « je » ?
Préfère-t-il/elle les activités imaginatives comme jouer des
personnages ou raconter des histoires, plutôt que des activités
plus répétitives (nombres, listes…) ?
Lui arrive-t-il de ne pas se faire comprendre parce qu’il/elle
n’explique pas de quoi il/elle est en train de parler ?
Peut-il/elle faire du vélo (même avec les petites roues stabilisatrices) ?
Essaye-t-il/elle de s’imposer des rituels, ou d’en imposer aux autres,
qui limitent les autres activités ?
Est-ce qu’il/elle se soucie de la façon dont il/elle est perçue par
les autres ?
Détourne-t-il/elle souvent la conversation vers son sujet favori,
au lieu de suivre ce dont lui parle l’autre personne ?
Utilise-t-il/elle des tournures de phrases inhabituelles ou étranges ?
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Questions supplémentaires.
Veuillez entourer la réponse appropriée.
38.
Est-ce que des enseignants ou des médecins se sont déjà posés
des questions concernant son développement ?
Oui Non
Si oui, veuillez préciser :…………………………………………
39.
Lui a-t-on déjà attribué l’un des diagnostics suivants :
Retard de langage
Hyperactivité/trouble déficitaire de l’attention
Difficultés visuelles ou auditives
Autisme (Syndrome d’Asperger inclus)
Incapacité/handicap physique
Autre (veuillez préciser) :…………………………………………
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Oui Non
Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., et Brayne, C. (2002). The CAST (Childhood Asperger Syndrome
Test) : preliminary development of a UK screen for mainstream primary-school-age children. Autism, 6 (1), 931. Reproduit avec l’aimable autorisation de l’auteur.
154
40
Fiche du Film Ben X
Par Nic Balthazar
Synopsis
:
Ben est un ado pas comme les autres. Souffrant dʼautisme, il est chouchouté et
surprotégé par sa mère, divorcée. Chaque jour, sa vie au lycée est un enfer, la
majorité de ses camarades de classes profitant de son autisme pour le harceler et
lʼhumilier de la façon la plus cruelle possible. Pour fuir ce monde extérieur qui le
rejette, Ben trouve son refuge chez lui enfermé dans sa chambre, flanqué devant son
écran et le jeu vidéo virtuel auquel il sʼadonne chaque jour durant des heures.
Archlord, un jeu de rôle massivement multi-joueurs en ligne, est un monde
paradisiaque pour Ben. A lʼintérieur, il y incarne « BenX », un valeureux guerrier très
renommé et très respecté. Accompagné dʼune joueuse au doux pseudonyme de «
Scarlite », il se sent en sécurité et aimé par ses compères. Pourquoi ferait-il ainsi
lʼeffort de sʼintégrer à cette société qui le rejette alors que son monde virtuel lui
apporte tant de reconnaissance. Jusquʼau jour où au lycée, il subit lʼhumiliation ultime
et en vient à penser au suicide. Sa seule solution résidera dans la rencontre « In
Real Life » de sa mystérieuse compagne de jeu qui pourra peut-être lui redonner
goût à la vie.
Critique
:
Aguiché par un trailer promouvant le jeu de rôle en ligne, univers que jʼai pu explorer
il y a quelques temps, jʼai immédiatement dû déchanter. En effet, le sujet principal de
Ben X nʼest pas les jeux de rôles en ligne mais le harcèlement. Surpris et un peu
déçu, cʼest heureusement à mon grand plaisir que le film nous prend à contre-pied et
nous dresse le tableau dʼune vie pathétique au possible. Pauvre Ben, dont les
interrogations sur la vie et sur les manières des gens sont si futiles. Pauvres
individus monocellulaires que sont les deux crétins qui lui servent de « camarades »
de classe trouvant leur plaisir dans le harcèlement et lʼhumiliation quotidienne de
Ben. Pourtant tout nʼa pas très bien commencé, on a dès le début un peu peur dʼêtre
pris en otage dans le procédé « je vais faire de mon héros un martyre pour mettre le
spectateur dans ma poche ». Le plus invraisemblable, cʼest que Nic Balthazar y
arrive subtilement grâce à des acteurs convaincants. Greg Timmermans est
extrêmement doué dans son rôle dʼado autiste. Il y a encore du boulot pour arriver à
la cheville de Dustin « Rain Man » Hoffman mais on espère revoir cet acteur bourré
41
de talent. Le montage ensuite est un autre atout majeur instaurant un meli-mélo
dʼimages virtuelles et réelles qui dépeignent les pensées de notre héros qui aimerait
pouvoir terrasser ses deux bourreaux comme il pourfend ses ennemis dans son
univers virtuel. Lʼimage par contre nʼest pas des plus fines et des plus belles mais on
sʼen fiche, le cinéaste, précédemment critique de cinéma, ponctue son film dʼun
scénario vraiment intéressant avec un rebondissement final épatant. Signalons que
Ben X a remporté le Prix du meilleur film, le prix du public et le prix du jury
œcuménique au 31e Festival des films du monde de Montréal. De plus, les films
flamands sont si rares quʼil serait bien dommage de sʼen priver. Dernier conseil,
oubliez la version française qui est une catastrophe sans précédent.
Date de Sortie : 26 Mars 2008
Durée : 90 minutes
Origine : Belgique
Format : 35mm
Distributeur : Agora
Acteurs :
Greg Timmermans
Ben
Laura Verlinden
Scarlite
Titus De Voogt
Bogaert
Maarten Claeyssens
Desmedt
Tania Van der Sanden
Sabine
Source : http://www.cinema.ch/film/Ben-X
42
Bibliographie
Livres :
POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la
fois. Canada : Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
ROGE Bernadette, Barthélémy Catherine & Magerotte Ghislain,
Améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Paris : Dunod,
2008. 270 p.
ROGE Bernadette, Autisme, comprendre et agir. Belgique : Dunod.
227 p.
COUPECHOUX Patrick, Mon enfant autiste, le comprendre, lʼaider.
Paris : seuil, 2004. 256 p.
SIGMAN
Marian
&
CAPPS
Lisa,
Lʼenfant
autiste
et
son
développement. Paris : Retz, 2001. 243 p.
Articles périodiques
PILAR Blanco-Alvarez, GERBER Fabienne & TRAORE-PICCAND
Marie-Christine,
Personne
adultes
avec
autisme
en
milieu
institutionnel, autisme infos, 2008, N.13, pp. 8-11.
Zoppetti Abigail, Pour une meilleure intégration des personnes
autistes, le magazine suisse de la recherche scientifique, 2009,
N°80, p.18.
RODIER Patricia, Les origines de lʼautisme, Pour la science, 2000,
N°269, pp. 88-94
Vermeulen Peter, Ne croyez pas à toutes ces promesses…, La
forteresse éclatée, 2002, N°52, pp. 8-9
Document PDF
43
Docteur Baghdadli Amaria, Recommandations pour la pratique
professionnelle du diagnostic de lʼautisme, Fédération française de
psychiatrie. 2005 pp.50-60, 147-160.
Autres sources
Assemblée Générale TED-autisme Genève, mercredi 24 mars 2009,
Genève.
Entretient avec Karine Métraillier, Lausanne lʼEPFL, 24 avril 2009.
Entretient avec GERBER Fabienne, Genève, 02.10.2009.
LEVINSON Barry, Rain Man, DVD, 1988.
Sites Internet
Autisme Suisse romande, http://www.autisme.ch/portail/, 2009
TED-Autisme Genève, http://www.autisme-ge.ch/, 2009
Wikipédia, Autisme, http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme, 0ctobre 2009
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