Volée 2008-2010 Les possibilités

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Volée 2008-2010
Les possibilités dʼaméliorations du quotidien
dʼun individu souffrant dʼautisme et de sa
famille
N°096
David Folino
Maître accompagnant : Mme Goetschy
Vendredi 13 novembre 2009
Illustration : Tribune de Genève, article du 25.02.09, Mise en
abyme.

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Table des matières
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01#2*34-545(.......................................................................................................................6!
72*-5'89*+52 ........................................................................................................................:!
;<#4+*-&!7!=!;5)4-&2'-&!%>#8*+()&...............................................................................?!
@-+A+2& ........................................................................................................................................... ?!
La!mère ........................................................................................................................................................ 5!
Les!maladies!héréditaires.................................................................................................................... 6!
Les!vaccins.................................................................................................................................................. 6!
Alimentation .............................................................................................................................................. 7!
B&(!'+CCD-&2*(!*E4&(!'>#8*+()& ............................................................................................... F!
Autisme!infantile...................................................................................................................................... 7!
Autisme!de!bas!niveau........................................................................................................................... 7!
Autisme!atypique..................................................................................................................................... 8!
Autisme!de!haut!niveau ........................................................................................................................ 8!
Le!syndrome!d'Asperger ...................................................................................................................... 8!
72*&-#9*+52(!(59+#%&( ................................................................................................................. G!
Coordination!des!organes!sensoriels.............................................................................................. 9!
Rapports!autiste‐enfant!et!autiste‐adulte...................................................................................10!
L’expression!du!visage ........................................................................................................................10!
Capacité!de!créer!un!attachement..................................................................................................11!
Problèmes!de!communication .........................................................................................................11!
Problèmes!liés!au!comportement...................................................................................................12!
;<#4+*-&!77!=!72*&-1&2*+52(!45((+$%&(!458-!#)D%+5-&-!%&!H85*+'+&2................ I/!
J+#A25(*+9 .................................................................................................................................. I/!
Outils!de!diagnostic ..............................................................................................................................14!
B>+(5%&)&2*!'&(!C#)+%%&(........................................................................................................ IK!
Améliorations!possibles .....................................................................................................................16!
72*&-1&2*+52( ............................................................................................................................ IF!
Les!interventions!comportementales...........................................................................................18!
Programmes!éducatifs ........................................................................................................................19!
La!psychothérapie.................................................................................................................................21!
Autres!types!d’interventions ............................................................................................................23!
L#8M!&(45+-( .............................................................................................................................. /:!
Améliorations!possibles .....................................................................................................................25!
B>D'89#*+52!'&(!#8*+(*&(........................................................................................................ /K!
La!scolarisation ......................................................................................................................................27!
729&-*+*8'&(!H8#2*!N!%>#1&2+- ............................................................................................... /G!
Améliorations!possibles .....................................................................................................................29!
;529%8(+52......................................................................................................................... 6O!
022&M&................................................................................................................................ 6I!
72*&-1+&P .................................................................................................................................... 6I!
Q8&(*+522#+-&(!'&!'+#A25(*+9.............................................................................................. 6K!
L+9<&!'8!L+%)!R&2!S ................................................................................................................ :I!
R+$%+5A-#4<+& ................................................................................................................... :6!
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Avant-propos
Lorsque quʼil a fallu choisir un sujet pour son travail de maturité je nʼavais
aucune idée sur quoi je voulais faire. Comme à peu près tous les collégiens ce fut
une grande période de questionnement. Mais le fait que jʼavais depuis bien
longtemps déjà idée de ce que je voulais faire après le collège, mʼa beaucoup aidé
dans le choix de mon sujet. Jʼai toujours voulu entreprendre des études en médecine
pour me spécialiser en psychiatrie. La psychiatrie mʼa toujours intéressée parce
quʼelle regroupe deux domaines que jʼaime particulièrement : le domaine médical et
social. Je me suis donc mis à rechercher un sujet qui pourrait être débattu dans ces
deux domaines. Jʼai donc pensé dʼabord à un trouble psychologique ou neurologique
mais pour la plupart de ces troubles le côté social est très restreint car les personnes
atteintes par ce genre de handicap sont généralement en institution. Jʼai fait
quelques recherches et je suis tombé sur lʼautisme. Je mʼy suis tout de suite
intéressé car il me permettait dʼaborder à la fois le côté médical et social. Jʼavais
enfin trouvé un sujet.
Il a ensuite fallu trouver quelquʼun qui serait intéressé pour suivre mon travail et
mʼaider dans sa réalisation. Jʼai demandé à Mme. Goetschy qui est mon enseignante
dʼanglais. Elle a semblé être intéressée par mon sujet et elle a accepté dʼêtre mon
maître accompagnant. "Il ne me manquait plus quʼune problématique. Jʼai donc écrit
plusieurs ébauches de problématique que jʼai pu montrer à Mme. Goetschy et nous
avons opté pour celle-ci. Cʼest ainsi que jʼai pu commencer mon travail de maturité!
Je tiens à remercier dʼabord mon maître accompagnant Mme. Goetschy pour son
aide et ses conseils précieux. Dès le départ elle sʼest intéressée à mon sujet et mʼa
aidé à me mettre au travail pour ne pas être pris par le temps en début de 4ème. Sa
disponibilité à été une aide précieuse qui mʼa rassuré face à ce travail important que
je devais réaliser.
Je dois également remercier Mme. Karine Métirailler, la coordinatrice du projet
Brain Mind Institute à lʼEPFL qui a pris volontiers de son temps pour répondre à mes
questions. Elle sʼest montrée disponible en cas de questions qui me viendraient à
lʼesprit tout au long de mon travail. Je la remercie aussi pour sa visite guidée des
locaux de l'institut.
Je remercie aussi tous les membres présents lors de lʼAssemblée Générale de
TED-autisme de mʼavoir accueilli dans cette assemblée et pour lʼintérêt quʼils ont
porté à mon travail, et particulièrement Mme. Liv Ducrocy qui a bien voulu répondre à

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4!
mes questions et qui mʼa apporté un témoignage de grande importance pour mon
travail.
Je tiens à remercier finalement mon entourage et surtout ma famille, qui a
toujours cru en mon projet et qui mʼa donné les moyens dʼacheter les outils qui
mʼétaient nécessaires et surtout pour leur compréhension lors des moments de
stress et de fatigue.
Introduction
Un comportement étrange décrit par lʼisolement, des discours incohérents, des
répétitions incessantes et une indifférence perturbante ; cʼest ce que nous appelons
lʼautisme.
Le comportement autistique nous est très flou. Il nʼest pas facile de comprendre
réellement ce quʼil se passe dans la tête dʼun autiste. Essayer de lʼapprocher semble
impossible car il rejette, la plupart du temps, les relations sociales. Lʼautiste ne partage
pas toutes les émotions que vit leur famille, il semble à part. Il ne rit pas lorsque tout le
monde rit. Il ne sourit pas lorsque lʼon attend de lui une réaction amusante. Il semble vivre
sa vie seul, et cela semble lui convenir.
Pendant la grossesse, les parents vivent quelque chose dʼunique et aucun signe
dʼautisme nʼest détectable durant les neuf mois de gravidité. Ils sʼattachent à lʼenfant bien
avant sa naissance et commencent à projeter leur avenir. Ils se préparent à lui
transmettre leurs valeurs, traditions et leur vision de la vie. En dʼautres termes, tout se
rattache à lʼavenir. Cependant, lorsque les parents comprennent que leur enfant est
autiste, tous leurs projets tombent à lʼeau. Une série de questions se pose alors.
Comment affronter ce handicap ? Que deviendra notre enfant ? Peut-il guérir ? Lʼavenir
devient angoissant.
Lʼautisme nʼaffecte pas seulement le malade mais aussi tout son entourage impliqué,
jour après jour, par la maladie. Que vivent ces familles ? Comment affrontent-elles la
maladie ?
Il est évident que la famille et lʼautiste nécessitent de lʼaide pour affronter le quotidien.
Il est indispensable pour ces familles de comprendre ce quʼest lʼautisme et ce que
lʼautiste vit. Essayer de lʼapprocher, de briser « la cage de verre » qui semble lʼenfermer,
de comprendre et finalement dʼagir pour lʼaider. Certes, une famille, toute seule, ne peut
pas y arriver, elle a besoin dʼaide, dʼinformation, de spécialistes et de soutien. Cependant
quelles sont les aides professionnelles existant pour la famille ainsi que pour lʼautiste?
Comment les spécialistes peuvent-ils les aider ?

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5!
Une fois lʼentourage professionnel établi, il sʼagit de travailler tous ensemble,
comment affronter le futur et trouver des solutions. Il faut alors décider, selon le niveau
dʼautisme atteint, ce quʼil convient de faire et de choisir quelles thérapies sont les plus
adéquates. Il faut aussi trouver lʼéducation qui lui convienne le mieux pour son
épanouissement. Les parents jouent un rôle important dans lʼapprentissage des autistes.
Comment peuvent-ils participer à lʼintégration de leur enfant ? Quelles sont les
améliorations quʼapportent les institutions et associations dʼautistes ?
Quelles sont les possibilités dʼaméliorations du quotidien dʼun individu souffrant
dʼautisme et de sa famille ?
Quʼen est-il aujourdʼhui de la situation des autistes vivant en Suisse ? Quels soutiens
bénéficient-ils avec leur famille ? Nous allons découvrir ce que proposent les livres sur
lʼautisme pour améliorer, en théorie, le quotidien de ces familles.
Chapitre I : Comprendre lʼautisme
Origine1
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Il nʼexiste pas encore aujourdʼhui de causes précises provoquant lʼautisme.
Cependant, les études menées jusquʼà ce jour ont révélé certaines similitudes entre
les différents autistes. Il sʼagit donc plus dʼhypothèses que de véritables causes. Les
origines sont multiples et encore très vagues. Les différents rapprochements qui ont
été faits sont en rapport avec les maladies héréditaires, les vaccins et lʼalimentation.
La mère
Autrefois, les connaissances sur lʼautisme étaient très vagues. Les
chercheurs ne trouvaient pas lʼorigine de ce trouble du comportement et
affirmaient que la cause principale était la mère. Elles étaient considérées
responsables des différents troubles que leur enfant manifestait car elles
étaient qualifiées de « mères froides». Les mères étaient accusées de ne pas
avoir dʼaffection pour lʼenfant et que ce manque dʼaffection maternelle
provoquait un manque important manifesté par des troubles du comportement.
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1!.3‐12!POIRIER Nathalie & KOZMINSKI Catherine, Lʼautisme, un jour à la fois. Canada :
Les presses de lʼUniversité Laval, 2008. 196 p.
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