Fiche d`enregistrement de données à caractère

Fiche d’enregistrement
de données à caractère épidémiologique
- Manuel d’utilisation -
Version n°2
-Janvier 2004-
Commanditaire : Direction Générale de l’Action Sociale et de la Santé - Région wallonne
Réalisation : Institut wallon pour la Santé Mentale – rue Muzet, 32 – 5000 Namur –
tel : [phone] – fax : [phone] – courriel : iws[email protected]

2
Table des matières
Table des matières 2
Introduction ................................................................................................................... 3
Consignes générales ................................................................................................ 6
Définition des variables et consignes........................................................ 9
3. Année d’enregistrement.......................................................................................................9
6. Type de dossier ..................................................................................................................... 9
7. Année de naissance............................................................................................................... 9
8. Sexe ........................................................................................................................................ 9
9. Domicile officiel .................................................................................................................. 10
10. Etat civil (pour la population adulte) ............................................................................. 10
10. Nombre d’enfants dans le milieu familial (pour la fiche enfant) ................................. 10
11. Nationalité ......................................................................................................................... 10
12. Langue maternelle............................................................................................................ 10
13. Mode de vie ....................................................................................................................... 11
14. Niveau de scolarité ........................................................................................................... 13
15. Catégorie professionnelle................................................................................................. 14
16. Source principale de revenus .......................................................................................... 15
17. Nature de la démarche..................................................................................................... 15
18. Origine de la démarche.................................................................................................... 15
19. Prises en charge antérieures............................................................................................ 15
20. Demande du consultant (ou de l’adulte responsable pour la population enfant) ...... 17
21. Motifs présentés lors de la 1ère consultation ................................................................. 17
22. Codes ICD 10 .................................................................................................................... 18
Liste des sous-catégories ............................................................................................................................. 21
Codes annexes ............................................................................................................................................. 34
23. Proposition(s) de prise en charge.................................................................................... 50
24. Réseau professionnel ........................................................................................................50
25. Ressources ......................................................................................................................... 50
26. Variables à usage interne................................................................................................. 51
Annexes : 52
Types de professionnels et de services 52
Fiches d’enregistrement de données épidémiologiques sur les consultants des SSM 56

3
Introduction
Le décret sur les Services de Santé Mentale (Région wallonne)
L’article 9 du décret du 4 avril 1996 organisant l’agrément et le subventionnement des
services de santé mentale en Wallonie impose à ceux-ci l’obligation de fournir au pouvoir
subsidiant « les informations et les données anonymes à caractère épidémiologique
permettant de définir les problèmes de santé mentale rencontrés, d’évaluer le nombre et la
localisation des services de santé mentale nécessaires et de déterminer les types d’actions à
mener ».
L’article 4 de l’arrêté d’exécution du 7 novembre 1996 tel que modifié précise le type de
données à caractère épidémiologique à récolter. Il s’agit de la fiche bleue.
Le set minimal de données (niveau fédéral)
Une deuxième exigence est d’uniformiser, au niveau belge, la collecte des données auprès des
infrastructures de santé. A cette fin, un protocole d’accord signé par les huit Ministres de la
santé est paru au Moniteur belge du 19-09-2000. En application de cet accord qui envisage
l’utilisation univoque de définitions pour certains facteurs, les données diagnostiques doivent
être codées sous la forme de codes ICD 10 (classification de l’O.M.S.).
Une perspective de Santé Publique
Troisièmement, il s’agit de s’inscrire dans une perspective de ‘Santé publique’ et donc de :
1. fournir des données quantitatives fiables et comparables pour une politique de santé
mentale ambulatoire cohérente et argumentée.
2. établir un dialogue entre les différentes structures d'aide et de soins en santé mentale.
3. être un interlocuteur de choix au sein des réseaux et circuits de soins.
Compte tenu de ces prémisses, le Conseil Régional des Services de Santé Mentale a, dès
1996, décidé de créer un groupe de travail, composé de fonctionnaires de la Région wallonne
(Direction Générale de l’Action Sociale et de la Santé) et de membres du Conseil, ainsi que
d’experts, afin de réfléchir à la mise en place de ces outils.
Ce groupe de travail s’est penché, d’une part, sur la question du rapport d’activités des
services et, d’autre part, sur la question de l’élaboration d’un outil de collecte de données
personnelles conforme aux exigences et adapté au secteur.
Préalablement à la phase « pratique » des travaux de recherche, une phase d’exploration
théorique autour des outils et des enjeux liés à ceux-ci a permis de construire des hypothèses
pour la phase d’expérimentation à lancer sur le terrain.
Ø Quels sont les outils disponibles et pertinents ?
Ø Quels sont les outils utilisés dans le secteur de la santé mentale ?

4
Ø Comment organiser la collecte de données personnelles ? Quelles garanties
(anonymat, vie privée, droits du patient…) ? Qui collecte les données ? Quand
collecte-t-on les données ? Quelle est la fiabilité des données ? Comment l’améliorer
et la garantir ? …
Ø Quelles sont les expériences et expertises déjà acquises ?
La phase d’expérimentation de l’outil
Elle s’est déroulée en 3 temps :
1. Expérimentation des données socio-démographiques de la fiche et adaptation de la
fiche à la population des consultants enfants.
2. Expérimentation de deux outils de classification (DSM IV et ICD 10) pour la
population des consultants adultes.
3. Expérimentation d’un ou de plusieurs outil(s) de classification pour la population
enfants (en cours).
La phase de formation
Ø Janvier 2003
L’application de l’outil épidémiologique pour les adultes, les enfants et les patients référents
pour les dossiers de couple ou de famille a été rendue obligatoire, pour tous les services de
santé mentale, au 1er janvier 2003 (sauf la variable 22 « classification diagnostique »). Une
première réunion a été organisée début 2003 pour le lancement de l’enregistrement des
données. L’objectif de cette rencontre était de présenter l’outil de collecte de données aux
équipes, de les y familiariser et de recueillir leurs remarques et impressions.
Ø Octobre 2003
L’application de l’outil de classification ICD 10 (variable 22) débute, pour les adultes, au 01-
01-2004. Mais dès le 01-07-2003, les équipes étaient invitées à tester l’outil préalablement à
une phase de formation. En octobre 2003, 6 séances de formation ont été organisées avec le
soutien de l’Administration et du Ministre et l’appui de personnes ressources : deux médecins
psychiatres familiarisés à l’utilisation de la classification ICD 10 d’une part, et une juriste
spécialisée notamment dans l’application de la loi 08-12-1992 sur la protection de la vie
privée dans les hôpitaux d’autre part.
De nombreuses questions ont été posées lors de ces rencontres. Elles concernaient l’outil lui-
même : consignes pratiques pour le codage des données socio-démographiques et consignes
pour l’utilisation de l’outil de classification. Elle portaient aussi sur le droit administratif, la
loi de protection de la vie privée et la loi sur les droits du patient. Les services de santé
mentale étaient, en outre, invités à poursuivre l’expérimentation de l’outil de classification
ICD 10 pour formuler les questions d’organisation pratique et les interrogations cliniques
liées à l’application de l’outil.

5
Ø Janvier 2004
L’ensemble de ces questions a été examiné pour adapter les fiches d’enregistrement de
données et préciser les consignes. En janvier 2004, les équipes étaient invitées à participer à
l’une des 3 demi-journées sous-régionales consacrées au feedback de l’expérimentation et au
recueil des éventuelles nouvelles questions. Ces rencontres furent aussi l’occasion de préciser
les objectifs de la recherche épidémiologique, quelques notions de droit relatives à la
protection de la vie privée et au droit du patient et de droit administratif.
L’outil
Au 01.01.04, l’outil épidémiologique porte sur :
Ø Pour les consultants adultes :
o les variables socio-économico-démographiques,
o les variables cliniques et diagnostique.
Ø Pour les consultants enfants :
o les variables socio-économico-démographiques
o les variables cliniques à l’exclusion de la variable diagnostique
(variable 22), cette dernière étant en cours d’élaboration. Elle fera
l’objet, le cas échéant, d’une mise à jour de l’outil pour la collecte des
données 2005.
Certaines de ces données épidémiologiques font aussi l’objet du rapport d’activités. Elles
seront reprises (ré-encodées ou transférées d’un fichier à l’autre au niveau du service de santé
mentale) dans le cadre de l’épidémiologie. Il s’agit de : l’année d’enregistrement, du type de
dossier, de l’âge, du sexe, du domicile, de la nature et de l’origine de la démarche.
Le support informatique
Les données épidémiologiques sont enregistrées sur support informatique selon une structure
de fichier (ou format de sortie) définie par l’administration de la Région wallonne.
Il est vivement conseillé de réaliser régulièrement des copies de sauvegarde du fichier au fur
et à mesure de l’encodage des données.