Redonnez un sens
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Redonnez un sens Guide d’information pour composer avec la maladie mentale d’un proche Un réseau de 40 associations à travers le Québec TABLE DES MATIÈRES Message du ministre de la Santé et des Services sociaux, Yves Bolduc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Mot du porte-parole de la FFAPAMM Redonnez un sens ! Jean-Marc Chaput . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Mot du président de la FFAPAMM Quand la maladie mentale fait perdre pied… offrez-vous un cadeau ! Michel Houle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Pourquoi demander de l’aide et où s’adresser ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Quelles sont les causes de la maladie mentale, comment la traiter ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Les maladies mentales La schizophrénie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le trouble bipolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La dépression sévère et persistante. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le trouble de personnalité limite (TPL) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 11 12 12 13 Un ABC indispensable . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Code de conduite pour une bonne gestion des urgences . . . . . . . . . 16 Autres références . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Liens Internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Quelques-unes de nos publications. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Liste des associations-membres au Québec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 « Heureusement que l’association nous procure les outils nécessaires pour mieux nous en sortir, comme des vidéos, des livres, des conférences, des ateliers de formation et du répit. Je voudrais souligner l’efficacité de cet organisme. Bravo à toutes ces personnes qui travaillent dans le seul et unique but de nous venir en aide ! » Marcelle Ducharme MESSAGE DU MINISTRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX La mission que s’est donnée la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale est importante à plusieurs égards. D’une part, la Fédération contribue à renforcer et assainir les liens précieux entre les personnes qui vivent des situations similaires. D’autre part, elle permet de jeter des ponts avec l’ensemble de la société, en démythifiant la maladie mentale et en brisant certains préjugés encore présents. De par sa mission, la Fédération favorise le mieux-être de l’entourage des personnes atteintes d’une maladie mentale. Sa vaste expérience en la matière et l’ouverture avec laquelle elle accueille les proches des personnes souffrantes sont des facteurs qui concourent certainement à l’émergence d’une signification de l’expérience qu’ils sont amenés à vivre. En d’autres mots, la Fédération les aide à « redonner un sens » à leur parcours unique, un parcours jalonné à la fois par des difficultés et des moments lumineux. C’est avec cette conviction que je joins ma voix à celle de la Fédération pour inviter les familles et les amis de personnes atteintes de maladie mentale à chercher de l’aide auprès des associations-membres présentes dans leur région. Les personnes y trouveront alors une oreille attentive, des réponses à leurs questions et un accueil sans préjugé. Yves Bolduc MOT DU PORTE-PAROLE DE LA FFAPAMM REDONNEZ UN SENS ! « Ce que l’on a appris, c’est que survivre, retrouver la sérénité à travers les difficultés, c’est avant tout redonner un sens à la souffrance, c’est ce qu’on appelle l’espoir. » L’année 2010 sera certes marquée par la Coupe du monde du « foot », tenue en Afrique du Sud. Ce grand tournoi a démontré au monde entier tout ce que ce pays avait réalisé en quelques décennies. En écoutant les nombreux reportages, je pensais à ce héros national africain, Nelson Mandela, qui, à force de volonté, a fait disparaître le monstre hideux de l’apartheid, et cela, malgré plus de vingt-cinq ans passés en prison, complètement coupé du reste du monde. Qu’est-ce qui lui a donné cette résilience ? Comment a-t-il fait pour inspirer ses codétenus, tous des prisonniers politiques ? La réponse : ses compagnons et lui avaient une cause à défendre, une cause plus grande qu’eux … la liberté pour un peuple ! Ils avaient une raison de vivre ! Ils avaient trouvé un sens à leur vie. Pour ma femme et moi, avec le recul, nous réalisons à quel point la découverte de la maladie, la tombée du diagnostic qui confi rmait que notre fi lle était atteinte d’un trouble de personnalité limite, a bouleversé la vie de toute notre famille, les parents d’abord, les frères et sœurs ensuite, et tous les proches. Mais aussi combien, paradoxalement, nous étions tous soulagés. Enfi n, il y avait une cause à ces sautes d’humeur qui allaient et venaient quasiment au rythme des heures. C’était une maladie mentale et qui dit maladie dit rétablissement possible. Malgré toutes les questions : pourquoi elle, c’est la faute à qui, il y avait l’espoir de s’en sortir, de retrouver le bonheur. Et qui dit espoir dit sens ! Il nous fallait donner un nouveau sens à cette dure réalité qu’est une maladie, quelle qu’elle soit ! En fait, tout comme Mandela, 2 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 nous avions maintenant une mission importante, celle de permettre à notre fi lle bien-aimée de retrouver la sérénité malgré cette épreuve. En fait, ce diagnostic nous a permis d’espérer trouver une solution à ce qui semblait tellement incompréhensible quelques jours auparavant. Il s’agissait, pour elle et nous tous, d’apprendre à conjuguer avec cette maladie, et plus particulièrement pour elle, de refaire son image aussi forte que la précédente, et même plus forte. Les difficultés extrêmes forment des êtres forts et notre fi lle, une adulte aguerrie, saurait se prendre en main pour percevoir avec une plus grande acuité les mécanismes qui lui permettraient, ainsi qu’à nous tous, de faire face aux émotions qu’une vie invariablement nous présente. C’est ce qui nous a permis de développer un nouveau sens à cette souffrance que tous, à des degrés divers, ont le devoir de partager. Il ne faut jamais se sentir seuls devant cette maladie. On a reçu l’aide et on reçoit encore l’aide des autres qui savent ce que c’est que de sentir le plancher se dérober sous nos pieds. Ces associationsmembres de la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale nous ont d’abord révélé que nous n’étions pas seuls et nous ne serions jamais seuls comme parents, proches et amis à retrouver le fi l de la vie de notre fi lle et, par le fait même, celui de tous les autres membres de notre famille. Elles nous ont redonné l’espoir que l’on pouvait composer avec cette maladie, nous aidant d’abord à comprendre, puis à agir en nous traçant le chemin pierre par pierre, une journée à la fois ! Malgré un chemin qui semblait difficile et souvent impraticable au début, nous avons retrouvé un sens à ce qui nous arrivait. Comme ceux qui savent que la vie n’est pas un jardin de roses, nous savons que vivre, c’est aussi surmonter des difficultés. Ce que l’on a appris, c’est que survivre, retrouver la sérénité à travers les difficultés, c’est avant tout redonner un sens à la souffrance, c’est ce qu’on appelle l’espoir. C’est ce que Nelson Mandela a su donner à tout un peuple. C’est ce que l’on doit faire pour les êtres chers qui subissent les affres de la maladie mentale. Jean-Marc Chaput Porte-parole de la FFAPAMM 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 3 MOT DU PRÉSIDENT DE LA FFAPAMM QUAND LA MALADIE MENTALE FAIT PERDRE PIED… OFFREZ-VOUS UN CADEAU ! Oser ou ne pas oser demander de l’aide ? Je vous encourage à sortir de votre ambivalence et à entreprendre une démarche qui vous permettra de redonner un sens à votre quotidien. « Redonnez un sens », un thème porteur d’espoir pour les membres de l’entourage qui accompagnent un proche atteint de maladie mentale. Pour tous ceux et celles qui, tout comme moi, vivent cette expérience, vous comprendrez que le verbe « redonner » fait référence à certains deuils que nous devons faire comme parents, frère, sœur, enfant ou ami d’une personne qui compose avec une maladie mentale. Que l’on parle de la schizophrénie, du trouble bipolaire, de la dépression sévère et persistante, du trouble de personnalité limite ou du trouble obsessionnelcompulsif, il s’agit là de problématiques difficiles à vivre tant pour la personne que pour son entourage. À titre d’accompagnateur, lorsque nous nous retrouvons dans l’univers de la santé mentale, nous avons parfois l’impression de vivre dans une perpétuelle zone de turbulences, un espace de vie dans lequel nous naviguons dans l’ambivalence. Que faire ? Aider, ignorer, nier, s’investir sans compter ? Des questionnements qui sont parfois associés à notre culpabilité, à notre colère ou, encore, à notre souffrance. Pour redonner un sens à cette situation qui vous bouleverse et retrouver l’équilibre perdu, je vous encourage fortement à venir chercher de l’aide dans l’une ou l’autre des 40 associations-membres de la FFAPAMM. Un jour, mon épouse et moi avons osé franchir cette porte, une démarche qui nous a demandé du courage 4 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 et de l’humilité. Dans la tourmente, nous avions peine à croire que nous pourrions un jour sortir la tête de l’eau, réapprendre à rire et à profiter de la vie. Aujourd’hui, c’est chose accomplie. Bien sûr, tout n’est pas parfait, mais malgré la fragilité de la vie, nous avons réussi à lui redonner un sens. Si je peux vous aborder ainsi, c’est que nous avons profité, ma conjointe et moi, des services et de l’expertise du personnel d’une association-membre de la FFAPAMM. Avec le plus grand respect, ils nous ont accueillis avec notre souffrance et nos limites, ils nous ont fait découvrir notre coffre à outils dont nous ignorions l’existence. En bonus, nous avons eu le privilège de rencontrer et d’échanger avec des gens qui vivaient des situations similaires à la nôtre, un univers réconfortant, rassurant et, surtout, rempli d’espoir. Oser ou ne pas oser demander de l’aide ? Je vous encourage à sortir de votre ambivalence et à entreprendre une démarche qui vous permettra de redonner un sens à votre quotidien. Sachez que chez nous, vos besoins actuels et futurs seront toujours pris en considération. Composez dès maintenant le 1 800 323-0474, c’est gratuit et accessible tout près de chez vous. Michel Houle Parent et président de la FFAPAMM « Grâce à cette association, je me sens capable de me prendre en main, de continuer d’avancer, de prendre mes décisions et de me rendre compte de mes limites. L’association m’a grandement supportée et sécurisée. J’encourage toutes les familles qui vivent une situation semblable à la mienne à prendre contact avec une associationmembre de la FFAPAMM. C’est un premier pas vers un nouveau départ. » Ghislaine Gervais 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 5 POURQUOI DEMANDER DE L’AIDE ET OÙ S’ADRESSER ? Les maladies mentales sont caractérisées par des altérations de la pensée, de l’humeur ou du comportement, voire même, d’une combinaison de ces trois éléments. À des niveaux variés, les maladies mentales sont associées à un état de détresse et un dysfonctionnement marqué. En raison de ces facteurs, l’annonce de la maladie mentale d’un proche plonge la famille dans un monde nouveau où les règles du jeu sont inconnues et suscitent beaucoup d’appréhension et d’inquiétude. Les symptômes de la maladie mentale sont créateurs d’anxiété et de tensions chez les membres de l’entourage. Souvent passées sous silence, les conséquences reliées au stress peuvent se traduire par de l’épuisement, des troubles du sommeil, de l’irritabilité, des sentiments dépressifs et des problèmes de santé physique. Au-delà des impacts personnels engendrés par le stress, certaines situations génèrent des confl its familiaux et des problèmes de conciliation travail-famille . Or, pour prévenir les risques d’épuisement et de détérioration de votre état de santé physique et psychologique, les associationsmembres de la FFAPAMM vous offrent une gamme de services qui ont pour but de vous apporter un soutien moral, d’améliorer votre dynamique familiale, d’acquérir des compétences pour mieux gérer les troubles de comportement de votre proche, d’améliorer votre estime de soi et de vous aider à mettre en application de nouvelles stratégies d’adaptation. « Il est impossible de vivre la problématique de la maladie mentale sans aide. Pour moi, c’est un baume sur mes blessures. Ils m’aident toujours à faire face à la maladie et à apprendre à vivre avec. » Marguerite Tremblay, parent 6 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 Un choix de services adaptés à vos besoins Il est important de mentionner que les besoins des uns peuvent différer de ceux des autres. En fonction de votre dynamique familiale, des particularités de la maladie mentale et des liens qui vous unissent à votre proche, le personnel de l’association vous proposera différents services qui répondront à vos besoins. Interventions psychosociales Dans le but de développer des habiletés qui vous permettront de prendre soin de vous, un intervenant de l’association vous apportera du soutien pour traverser vos difficultés. Dans une approche respectueuse et humaine, il vous aidera à trouver des mécanismes d’adaptation positifs, c’est-à-dire des moyens d’établir vos limites, d’améliorer votre communication pour exprimer vos besoins à votre proche, de prendre soin de vous aux niveaux émotif, social et physique. Activités d’information L’ignorance est la pire des ennemies. L’association met à votre disposition de l’information qui vous permettra d’améliorer vos compétences en augmentant vos connaissances sur la nature de la maladie et les ressources de votre milieu, ainsi que des renseignements à caractère légal. Vous serez donc mieux informé et rassuré face à la problématique. Groupes d’entraide Pour diminuer votre sentiment de charge et augmenter, par le fait même, votre bien-être, les groupes d’entraide vous permettront de discuter avec des personnes qui vivent des situations similaires à la vôtre. Il s’agit d’une activité qui apporte un soutien moral et un lieu privilégié où l’on se sent respecté et écouté sans barrières. 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 7 Activités de formation Afi n de vous permettre d’acquérir les connaissances adéquates en lien avec la maladie mentale et ainsi mieux comprendre votre proche, les programmes de formation de dimension éducative visent à transmettre les informations nécessaires sur les manifestations, les causes et les différentes formes de traitement des maladies mentales. Il s’agit de sessions de formation accessible et adaptée aux besoins des membres de l’entourage. Mesures de répit-dépannage En soutenant une personne atteinte dans son quotidien, il est possible de devenir essoufflé. Des moments de répit ou de dépannage s’avèrent parfois essentiels pour faire le plein d’énergie. C’est pourquoi l’association vous offre des mesures adaptées qui vous permettront d’éviter l’épuisement émotionnel et physique. En fonction de vos besoins particuliers, des activités adaptées se grefferont, soit des activités sociales et culturelles, de croissance personnelle et diverses autres. Pour aider, il faut se faire aider Sachez que les membres de l’entourage peuvent jouer un rôle significatif dans le rétablissement de la personne atteinte de maladie mentale. Pour y arriver, une condition est cependant essentielle, la famille a besoin d’acquérir des habiletés de vie ou comportementales qui lui permettront d’actualiser son potentiel. Il ne faut jamais oublier que pour aider, il faut se faire aider, c’est ainsi que l’on peut arriver à redonner un sens aux épreuves de la vie. « Se sentir écoutés, sans être jugés ni être assommés de conseils paternalistes, c’est extraordinaire ! “ Ça change pas le monde, sauf que... ” Sérieusement, ça n’a pas réglé le problème de ma fille, mais cela a changé notre perspective devant cette réalité ; quelqu’un nous comprend (…) Nous ne paniquons plus puisque nous sommes plusieurs à vivre des problèmes semblables et nous nous appuyons mutuellement (…) » Gilles et Germaine Cadieux 8 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 QUELLES SONT LES CAUSES DE LA MALADIE MENTALE, COMMENT LA TRAITER ? Longtemps laissée-pour-compte en raison des multiples tabous qui l’affl igent, la maladie mentale est de plus en plus courante dans notre société. En effet, une personne sur cinq (20 %) est affl igée par une forme de maladie mentale. Les plus courantes sont la schizophrénie, le trouble bipolaire, la dépression sévère et persistante, le trouble de personnalité limite et le trouble obsessionnel-compulsif. Quoique leur importance soit encore méconnue, on parle de plus en plus de ces maladies. Socialement, elles entraînent des pertes fi nancières importantes. Elles touchent les personnes dans une période de leur vie où elles sont les plus actives, et ce, sans discrimination quant à l’âge, au sexe et au contexte socio-économique. Il faut également souligner les nombreuses répercussions et perturbations que subissent les relations avec la famille, les amis et les collègues de travail. Les causes Il y a à peine quelques décennies, les familles étaient mises au banc des accusés pour expliquer la maladie mentale de leur proche. Heureusement, la science a évolué et les spécialistes admettent maintenant que les maladies mentales sont d’origine biologique, psychologique et sociale. En termes simples, les maladies mentales sont liées à des dérèglements dans la chimie du cerveau et de la pensée, qui peuvent être déclenchés par des événements et des difficultés de la vie. Sur le plan génétique, on n’hérite pas d’une maladie mentale, mais uniquement de la tendance à la développer. Plusieurs facteurs peuvent avoir un effet sur le développement de la maladie. À titre d’exemple, au niveau biologique on peut penser à des dommages prénataux, des traumatismes physiques, des infections et des déséquilibres chimiques dans le cerveau. Pour ce qui est des facteurs psychologiques et sociaux, des éléments tels que l’absence de soutien social, les mauvais traitements 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 9 durant l’enfance, la violence familiale, le chômage et les changements importants au cours de la vie peuvent influencer le déclenchement de la maladie. Les traitements La diversité des situations explique la diversité des traitements. Règle générale, les méthodes professionnelles incluent la médication, la psychothérapie, ou une combinaison des deux. Dans la pratique, il est observé que la plupart des personnes se remettent mieux lorsqu’elles bénéficient de la combinaison pharmacologique et psychologique. Par ailleurs, plus vite elles sont traitées, plus vite elles se rétablissent. Au-delà du traitement de base, il ne faut pas négliger l’importance des services communautaires qui soutiennent la personne dans les différentes sphères de sa vie, tels l’hébergement, l’aide à l’emploi, le soutien au revenu et les loisirs, et ce, sans oublier le soutien à la famille. La personne atteinte et les membres de son entourage doivent s’entourer de facteurs de protection qui leur permettront de développer leur résilience, c’est-à-dire leur capacité à surmonter les difficultés ou les épreuves de la vie. Pour ce faire, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. Statistiquement parlant : • 1 % de la population est atteinte de schizophrénie. • 2 à 3 % de la population souffre de troubles obsessionnels-compulsifs. • Au Québec 1,2 % des hommes et 1,8 % des femmes sont atteints d’un trouble bipolaire. • 6 à 9 % de la population souffre d’une trouble de la personnalité. 10 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 LES MALADIES MENTALES La schizophrénie La schizophrénie peut être caractérisée par des délires, tel un sentiment de persécution, de même que des hallucinations qui peuvent être auditives, visuelles, olfactives ou sensorielles. Cette maladie provoque également des troubles de la pensée, faisant en sorte que la personne éprouve des difficultés à associer des idées et elle est souvent incohérente. Trois problèmes sont souvent rencontrés dans cette pathologie : une détérioration du fonctionnement social, une diminution des habiletés de la vie quotidienne et une perte de contact avec la réalité. L’ensemble des symptômes, leur durée et leur intensité varient d’une personne à l’autre.1 Les principaux symptômes associés à la maladie sont : les idées délirantes, les hallucinations, les troubles de la pensée (la personne tient des propos confus), l’obscurcissement de la conscience de soi (la personne peut avoir l’impression de ne pas avoir de corps ou de ne pas exister), l’apathie ou le manque de motivation, une diminution de l’affectivité, une détresse et un désespoir suite à la prise de conscience de sa maladie, et le retrait social.2 Les chercheurs estiment que dix ans après la première manifestation de la schizophrénie, l’état de la plupart des personnes s’est amélioré. Le trouble bipolaire La maladie affective bipolaire, aussi appelée psychose maniacodépressive, est un trouble de l’humeur caractérisé par deux phases distinctes : la phase dépressive et la phase maniaque (la manie). La phase dépressive correspond à des périodes extrêmes de dépression où la personne est habitée par un sentiment persistant de tristesse. La phase maniaque, au contraire, comporte des périodes d’excitation et d’euphorie. Lors de cette phase, la personne ressent un sentiment de puissance, d’invincibilité et d’énergie inépuisable.3 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 11 La maladie alterne entre des périodes dépressives et maniaques entrecoupées de moments d’humeur normale. Cette maladie n’est en aucun cas un dédoublement de la personnalité. L’ensemble des symptômes, leur durée et leur intensité varient d’une personne à l’autre.4 La dépression sévère et persistante Une dépression sévère et persistante se manifeste par des troubles constants de l’humeur. La personne atteinte est généralement triste, découragée, irritable et incapable d’éprouver du plaisir. En général, les habitudes alimentaires et les périodes de sommeil sont modifiées. La dépression occasionne souvent chez la personne de la difficulté à se concentrer ou à penser avec clarté. De même, elle se sent fréquemment coupable et indigne d’être aimée. Les principaux symptômes associés à la maladie sont les suivants : un sentiment d’être sans valeur, d’impuissance ou de désespoir, une perte d’intérêt pour les activités lui procurant auparavant du plaisir, une modification de l’appétit, des troubles du sommeil, de la fatigue, un sentiment d’inutilité, des pensées associées à la mort, une faible concentration et de la difficulté à prendre des décisions.2 L’ensemble des symptômes, leur durée et leur intensité varient d’une personne à l’autre. Dans la majorité des cas, les traitements de la dépression sont efficaces, ils permettront à la personne atteinte de vivre normalement. Le trouble de personnalité limite (TPL) Ce trouble est caractérisé par des traits de personnalité rigides et envahissants. Les traits sont stables à travers le temps et présents dans diverses situations. Ils engendrent de la souffrance et nuisent considérablement à l’adaptation et au fonctionnement de la vie quotidienne. Il s’agit d’un mode de relations interpersonnelles instables mais intenses qui alterne entre des positions extrêmes d’idéalisation excessive et de dévalorisation de soi et des autres. Il y a perturbation de l’identité par une instabilité marquée et persistante de l’image de soi ou de la notion de soi. De plus, il y présence d’instabilité affective avec une impulsivité marquée. 12 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 Les principaux symptômes associés sont les suivants : des efforts effrénés pour éviter les abandons réels ou imaginés, des comportements extrêmes dans les relations, une impulsivité lors d’activités sexuelles et face aux drogues ou dans d’autres situations, une répétition de gestes ou de menaces suicidaires, une instabilité affective, un sentiment permanent de vide, des colères inappropriées et des idées paranoïdes pouvant survenir lors de situations de stress.2-3 Le traitement est possible par différentes approches thérapeutiques. Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) Le trouble obsessionnel-compulsif est caractérisé par des pensées (obsessions) et des comportements (compulsions) embarrassants et indésirables pour la personne qui en est atteinte. La maladie se traduit par des comportements répétitifs et des rituels afin de calmer une pensée ou de réduire l’anxiété. Les obsessions peuvent prendre la forme de préoccupations concernant la saleté ou d’un besoin de placer des objets dans un ordre précis. Les compulsions se traduisent par des vérifications répétitives comme des lavages ou nettoyages excessifs. Il s’agit d’un mode général de préoccupation pour l’ordre, le perfectionnisme et le contrôle mental et interpersonnel. Pour soulager leur souffrance et leur anxiété, les personnes qui sont affectées par ce trouble adoptent des rites qui peuvent devenir des fixations, ces dernières peuvent se poursuivre pendant des heures. Les symptômes et les traitements varient beaucoup en intensité d’une personne à l’autre. Il existe un éventail de moyens efficaces permettant de diminuer la plupart des symptômes à un niveau tolérable. 1. MUESER, K.T., GINGERICH, S. (2001) Vivre avec la schizophrénie : un recueil d’information et d’exercices destinés aux familles. (H.L. Provencher, adaptation et traduction), Québec. Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM), 2000. Ouvrage original publié en 1994. 2. American Psychiatric Association, MiniDSM-IV-TR (1996). Critères diagnostiques (Washington DC, 1994), traduction française par J.-D. Guelfi et al. , Masson, Paris, 1996, 384 pages. 3. CORRIVEAU, M., Regroupement de L’Apogée en collaboration avec Boyer, T., Centre hospitalier Pierre-Janet. (1997) (Rév. en 2001). 4. Association de parents et amis des malades mentaux de l’Estrie. Les maladies mentales : guide pour l’aidant en santé mentale (2003). 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 13 UN ABC INDISPENSABLE Qu’est-ce qui lui arrive, que devons-nous faire ? Les problèmes de santé physique sont courants et de tout ordre. Ils sont parfois bénins, quelquefois plus graves. Lorsqu’un membre de votre famille vit un problème d’ordre physique, rien de plus normal que de participer à son traitement. Toutefois, lorsqu’il s’agit d’une maladie mentale, tout n’est pas aussi simple. Il faut donc que vous soyez bien outillé pour pouvoir jouer pleinement votre rôle d’accompagnateur. Les membres de la famille disent souvent qu’ils se sentent exclus du processus de traitement. Il est possible que vous soyez tenu à l’écart des rencontres, de la planification du traitement et des sorties. Voici donc quelques pistes pour vous soutenir dans vos démarches. Vous avez le droit de poser des questions. Dès que votre proche a 14 ans, sachez que même si vos questions sont justifiées, vous n’obtiendrez pas toutes les réponses. Le secret professionnel et la confidentialité qui lient le professionnel, l’obligent à faire preuve de réserve sur la divulgation des renseignements concernant votre proche. Il faut faire une distinction entre, d’une part, la teneur des propos confidentiels entre le patient et son thérapeute et, d’autre part, les informations essentielles sur le comportement à adopter et les effets secondaires de la médication. Avec diplomatie, vous pourrez assurément obtenir de l’information sur ces deux derniers volets. Vous avez le droit d’exprimer vos besoins. Lorsque vous accompagnez votre proche dans le système de santé, expliquez au personnel soignant que vous avez besoin d’une information personnalisée et non pas d’un lot de renseignements difficiles à décoder. Exprimer vos besoins en précisant que vous désirez une réponse claire et facile à comprendre. 14 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 Discutez de votre participation au traitement avec votre proche. Il est naturel de vouloir aider la personne que l’on aime, mais peut-être que cette dernière, pour des raisons que vous ne connaissez pas, souhaite entreprendre seule son traitement, vous devez alors être patient. Il peut être frustrant et dérangeant d’être exclu, profitez de cette période pour prendre soin de vous. Recentrez-vous sur vos besoins. Lorsque l’on accompagne un proche atteint de maladie mentale, demander de l’aide pour soi n’est pas un réflexe. Au contraire, on veut aider l’autre à affronter cette « épreuve » et on se délaisse, on s’isole. Il ne faut pas oublier que la personne atteinte de maladie mentale n’a pas perdu son intelligence, elle a besoin de soutien, mais vous ne devez pas la prendre en charge. Votre proche a besoin d’acquérir de nouvelles habitudes de vie. De votre côté, vous devrez peut-être acquérir de nouvelles habiletés pour établir vos limites, et ce, en respectant vos capacités. Votre nouveau rôle d’accompagnateur vous impose une réflexion. Pour vous aider, n’hésitez pas à faire appel à l’association de familles et amis de votre territoire. Développer des attentes réalistes. Comme la majorité des familles, vous êtes peut-être déçu ou inquiet pour l’avenir de votre proche. Il est essentiel d’avoir des attentes qui soient réalistes autant pour diminuer les risques de rêves brisés que pour aider la personne qui est atteinte de maladie mentale dans son rétablissement. Tout est possible, dans la mesure du possible. Il s’agit des prémisses de base, vous avez la possibilité d’approfondir votre réflexion et de trouver des réponses à vos questions en sollicitant une association-membre de la FFAPAMM. 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 15 CODE DE CONDUITE POUR UNE BONNE GESTION DES URGENCES La maladie mentale n’est pas systématiquement associée à la crise, cependant pour éviter de vous retrouver démuni devant une telle situation, il vaut mieux faire de la prévention et prévoir les démarches que vous devrez effectuer dans une telle circonstance. 1. Dressez une liste des numéros de téléphone utiles en cas de crise : service de police, médecin et/ou psychiatre, l’associationmembre de la FFAPAMM de votre territoire et l’établissement de santé où votre proche pourrait être hospitalisé. 2. Demandez à l’avance au médecin ou au psychiatre de votre proche vers quel hôpital vous devrez vous rendre en cas d’urgence. 3. Déterminez qui, parmi les membres de la famille ou les amis, est le plus susceptible d’établir un lien de confiance avec votre proche. 4. Établissez à qui vous pourriez téléphoner pour obtenir de l’aide, quelle que soit l’heure du jour ou de la nuit. 5. Prévoyez qui s’occupera des enfants, s’il y a lieu. 6. Jugez s’il convient d’expliquer à l’avance la situation au service de police de votre localité afin d’obtenir des conseils sur la conduite à tenir en cas d’urgence. 7. Rappelez-vous que votre proche pourrait être moins effrayé en cas de crise si le plan d’urgence lui a été expliqué et s’il sait à quoi s’attendre. Voici également quelques façons de faire qui sauront vous guider dans votre intervention : 1. Demeurez le plus calme possible. 2. Éliminez les sources de distraction (radio, télévision, etc.). 3. Parlez une seule personne à la fois. 4. Commentez les comportements que vous observez (ex. : tu as peur, tu es confus, etc.). 16 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 5. Évitez le ton autoritaire et ne criez pas. 6. Au besoin, répétez vos questions dans la même formulation. 7. Laissez de l’espace à la personne. Il faut comprendre qu’une attitude trop émotive de votre part risque d’amplifier l’état d’excitation dans lequel elle est plongée.1 Il est important de vous rappeler que vous pouvez trouver soutien et conseils auprès d’une association-membre de la FFAPAMM. Statistiquement parlant : « Saviez-vous qu’au Québec on estime que 25 % de la population est affectée par la dépression? Environ 8 % des adultes souffriront d’une dépression majeure dans leur vie. De plus, des études effectuées auprès des adolescents révèlent qu’environ 17 % des garçons et 7 % des filles souffrent de dépression. » « C’est dans un triste état psychologique que je me suis présentée à l’association. Épuisée et bouleversée, mes besoins étaient immenses. On m’a accueillie avec respect, on m’a écoutée avec compréhension et on a répondu à mes questions. De plus, en me joignant à un groupe d’entraide, j’ai pu bénéficier du support de ces gens de cœur, car il en faut du courage et de l’amour pour accompagner une personne ayant une maladie mentale. Aujourd’hui, je sais que comprendre la maladie m’a aidée à l’accepter. Je connais mieux mes forces et mes limites, et je continue en sachant que je trouverai toujours quelqu’un sur ma route pour m’aider. » Huguette, parent 1. www.phac-aspc.gc.ca/schizophrénia-schizophrénie 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 17 Autres références Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux de la Montérégie, Direction de la santé publique, Projet régional de soutien aux aidants naturels de la Montérégie, Une analyse stratégique de la pertinence des activités offertes, 2005, 39 p. Agence de santé publique du Canada, Tous ensemble, Les effets de la dépression et de la maniacodépression sur les familles, 1999, 49 p. ALARIE, Chantal, L’impact du support social sur la santé des femmes ; une revue littéraire, Centre d’excellence pour la santé des femmes, région des Prairies (CESFP), 1998, 28 p. BANTMAN, Patrick, « La Famille partenaire de la réhabilitation », Pluriels, La lettre de la Mission nationale d’Appui en Santé Mentale, Nos 54-55, Décembre 2005-Janvier 2006, p. 11. CARRIÈRE, Monique et al., Analyse du champ des services aux familles dont un parent a un trouble de santé mentale grave : élément pour l’intégration des services, Rapport scientifique, Volet B Santé mentale, 11 p. Centre Nelligan, Trousse de référence et d’information sur les maladies mentales et la rechute (TRIMER), 2004, 43 p. LINES, Élizabeth, L’intervention durant les premiers stades de la psychose : quelques conclusions pertinentes et nouvelles pratiques, Association canadienne pour la santé mentale, 2000, 19 p. Liens Internet Association canadienne pour la santé mentale – Division Québec http://www.acsm.qc.ca/ Fédération des associations similes francophones ASBL http://www.similes.org/fr/ Association des médecins psychiatres du Québec http://www.ampq.org/3/ Fondation des maladies mentales http://www. fondationdesmaladiesmentales.org/ Association québécoise de prévention du suicide http://www.aqps.info/ La Société pour les troubles de l’humeur du Canada http://www.mooddisorderscanada.ca Association québécoise pour la réadaptation psychosociale http://www.aqrp-sm.org/ 18 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 Quelques-unes de nos publications De la détresse émotionnelle à l’actualisation du potentiel des membres de l’entourage (2010) : – La vision familiale (No 1) – Rôles et responsabilités (No 2) – La résilience (No 3) – Réponses aux questions (No 4) Anna et la mer : un livre qui aide les enfants à comprendre la maladie mentale, 2005, 43 p. Guide pratique sur les droits en santé mentale : réponses aux questions des membres de l’entourage de la personne ayant des problèmes de santé mentale, 2009, 131 p. La schizophrénie : description des symptômes et modèle de comportement à domicile, 1991, 13 p. Ministère de la Santé et des Services sociaux http://www.msss.gouv.qc.ca/sujets/ prob_sante/sante_mentale/index. php?accueil REVIVRE http:/www.revivre.org Organisation mondiale de la santé http://www.who.int/fr/ Santé Canada http://www.hc-sc.gc.ca/index_f.html Revue santé mentale au Québec http://www.santementaleauquebec.ca/ Union Nationale des Amis Réseau canadien de la santé http://www.phac-aspc.gc.ca/chn-rcs/ et Familles de Malades psychiques http://www.unafam.org/ index-fra.php 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 19 Liste des associations-membres au Québec BAS-SAINT-LAURENT La lueur de l’espoir du Bas-St-Laurent RIMOUSKI Tél. : 418 725-2544 1 877 725-2544 [email protected] SAGUENAY / LAC-SAINT-JEAN Centre Nelligan ROBERVAL Tél. : 418 275-0033 [email protected] Le Maillon CHICOUTIMI Tél. : 418 543-3463 1 877 900-3463 [email protected] CAPITALE-NATIONALE La Boussole QUÉBEC Tél. : 418 523-1502 [email protected] Le Cercle Polaire QUÉBEC Tél. : 418 623-4636 MAURICIE / CENTRE-DU-QUÉBEC Ass. Le P.A.S. VICTORIAVILLE Tél. : 819 751-2842 [email protected] La Lanterne TROIS-RIVIÈRES Tél. : 819 693-2841 [email protected] APAME Centre-du-Québec DRUMMONDVILLE Tél. : 819 478-1216 [email protected] La Passerelle BÉCANCOUR Tél. : (819) 233-9143 [email protected] Le Gyroscope LOUISEVILLE Tél. : 819 228-2858 [email protected] Le Périscope SHAWINIGAN Tél. : 819 539-6487 [email protected] [email protected] ESTRIE La Marée LA MALBAIE Tél. : 418 665-0050 418 240-1131 APPAMM – Estrie SHERBROOKE Tél. : 819 563-1363 [email protected] [email protected] L’Arc-en-ciel DONNACONA Tél. : 418 285-3847 [email protected] 20 • w w w. f fa p a m m . c o m • 1 800 323 - 0474 MONTRÉAL Ass. des parents et amis du bien-être mental du S-O de Montréal VERDUN Tél. : 514 368-4824 [email protected] La Parentrie MONTRÉAL Tél. : 514 385-6786 [email protected] Les Amis de la Santé Mentale DORVAL Tél. : 514 636-6885 [email protected] MONTRÉAL / COMMUNAUTÉ ANGLOPHONE AMI-Québec MONTRÉAL Tél. : 514 486-1448 [email protected] Friends for Mental Health DORVAL Tél. : 514 636-6885 [email protected] OUTAOUAIS L’Apogée GATINEAU Tél. : 819 771-6488 1 866 358-6488 [email protected] ABITIBI-TÉMISCAMINGUE CHAUDIÈRE-APPALACHES MONTÉRÉGIE VALPABEM VAL D’OR Tél. : 819 874-0257 1 877 874-9399 L’Ancre MONTMAGNY Tél. : 418 248-0068 Le Vaisseau d’Or SOREL-TRACY Tél. : 450 743-2300 La Croisée THETFORD MINES Tél. : 418 335-1184 Oasis Santé Mentale Granby & Région GRANBY Tél. : 450 777-7131 1 877 777-7157 [email protected] La Rescousse AMOS Tél. : 819 727-4567 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Le Portail ROUYN-NORANDA Tél. : 819 764-4445 Le Contrevent LÉVIS Tél. : 418 835-1967 1 888 835-1967 La Bouée d’espoir LA SARRE Tél. : 819 333-1184 Le Sillon SAINT-GEORGES Tél. : 418 227-6464 CÔTE-NORD LAVAL [email protected] APAME Baie-Comeau BAIE-COMEAU Tél. : 418 295-2090 ALPABEM LAVAL Tél. : 450 688-0541 1 888 688-0541 Le Pont du Suroît SALABERRYDE-VALLEYFIELD Tél. : 450 377-3126 1 888 377-4571 [email protected] [email protected] [email protected] APAME de l’Est de la Côte-Nord SEPT-ÎLES Tél. : 418 968-0448 1 888 718-2726 [email protected] GASPÉSIE / ÎLES-DE-LA-MADELEINE Centre communautaire L’Éclaircie ÎLES-DE-LA-MADELEINE Tél. : 418 986-6456 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] LANAUDIÈRE La lueur du phare de Lanaudière JOLIETTE Tél. : 450 752-4544 1 800 465-4544 [email protected] [email protected] Éclusier du Haut-Richelieu SAINT-JEANSUR-RICHELIEU Tél. : 450 346-5252 [email protected] APAMM Rive-Sud LONGUEUIL Tél. : 450 677-5697 [email protected] L’Accolade Santé Mentale CHÂTEAUGUAY Tél. : 450 699-7059 1 866 699-7059 [email protected] Le Phare, Saint-Hyacinthe et régions SAINT-HYACINTHE Tél. : 450 773-7202 1 877 773-7202 [email protected] 1 800 323 - 0474 • w w w. f fa p a m m . c o m • 21 Commanditaires 2010-2011 1990, rue Cyrille-Duquet Bureau 203 Québec (Québec) G1N 4K8 T 418 687-0474 1 800 323-0474 F 418 687-0123 [email protected] www.ffapamm.com Dans votre région, contactez :
