Évolution de l’autonomie sociale chez des patients

L’Encéphale (2010) 36, 397—407
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP
ÉPIDÉMIOLOGIE
Évolution de l’autonomie sociale chez des patients
schizophrènes selon les prises en charge. L’étude
ESPASS
Evolution of the social autonomy scale (EAS) in schizophrenic patients
depending on their management
D. Leguaya,∗, F. Rouillonb, J.-M. Azorinc, I. Gasquetd,
J.-Y. Lozee, R. Arnaudf, A. Dillenschneiderf
aSecteur 4 de psychiatrie générale, CE.SA.ME., 7, rue des Buttes de Pigeon, 49000 Angers, France
bService de psychiatrie, hôpital Sainte-Anne, 7, rue Cabanis, 75014 Paris, France
cService de psychiatrie, hôpital Sainte-Marguerite, 13009 Marseille, France
dMaison des adolescents, Inserm U669, université Paris XI, hôpital Cochin, AP—HP, 75014 Paris, France
eOtsuka, 92500 Rueil-Malmaison, France
fBristol-Myers Squibb, 92506 Rueil-Malmaison, France
Rec¸u le 27 avril 2009 ; accepté le 7 d´ ecembre 2009
Disponible sur Internet le 11 mars 2010
MOTS CLÉS
Schizophrénie ;
Autonomie sociale ;
Antipsychotiques ;
Réhabilitation
Résumé L’enquête ESPASS a organisé le suivi sur six mois d’une cohorte de près de
6000 patients schizophrènes, bénéficiant de stratégies de soins médicamenteuses et non médi-
camenteuses dans des conditions naturalistes. Les données recueillies ont permis de mettre
en rapport les caractéristiques diagnostiques, symptomatiques et sociodémographiques des
patients, la nature des stratégies de prise en charge, leur évolution clinique, et la satisfaction
des patients. L’intérêt de cette étude est d’avoir pu rassembler, sur une durée de six mois des
données sur autant de patients, en prenant en considération autant de variables. Elle a montré
qu’une meilleure évolution de l’autonomie sociale était corrélée de fac¸on significative avec les
antipsychotiques de seconde génération et les stratégies actives de réhabilitation.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
KEYWORDS
Schizophrenia;
Social autonomy;
Summary It is becoming clear to clinicians that functional prognosis is the issue that should
be guiding their choice of therapeutic strategy offered to people with schizophrenic disorders.
An individual’s degree of social autonomy is one of the principal factors determining functional
prognosis, and it has become essential to identify the variables that influence it. The ESPASS
survey was set up to follow a cohort of 6000 schizophrenic patients in a naturalistic setting, and
∗Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (D. Leguay).
0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2010.
doi:10.1016/j.encep.2010.01.004

398 D. Leguay et al.
Antipsychotics;
Psychosocial
rehabilitation
was conducted over six months by 1170 psychiatrists. Patients were required to meet DSM-IV
TR criteria for schizophrenia, with the exception of those suffering from an acute psychotic
episode, and to either need a change in their antipsychotic treatment or its initiation. Data
collected included patients’ sociodemographical characteristics, types of treatment (pharma-
cological and non-pharmacological), illness characteristics (as determined by the DSM-IV TR
criteria), degree of social autonomy (EAS), effectiveness (IAQ scale), overall severity of the ill-
ness (CGI — S scale) and patient satisfaction with medical treatment (PASAP self-questionnaire).
Concerning the non-pharmacological aspects of treatment that offer patients programmes to
increase their autonomy, the survey made it possible to collect data describing real practices
and to measure the actual availability of rehabilitation services. It has been verified that the
sample of psychiatrists included in this survey, as well as the schizophrenic patients under
evaluation, were representative of the French psychiatrist and patient populations. Most impor-
tantly, the survey made it possible to objectively evaluate the healthcare services available in
France. It seems that the vast majority of public-service psychiatrists have access to hospital
and ambulatory facilities for treatment (medical-psychological centers, day-care hospitals and
rest centers), as well as access to facilities providing simulated real-life activities. Psychia-
trists who are private practitioners have less access to such arrangements for their patients.
The vast majority of psychiatrists in both categories are unable to offer their patients active
rehabilitation techniques: training in social skills (25%), cognitive remediation (16%), cognitive-
behavioral therapies (20%), even though psychoeducation is quite widespread (44%). However,
the survey demonstrated that the actual use of these methods was much lower still (2%, 1% and
2%, respectively), although the use of alternative facilities to hospitalization was quite high
(day-care hospitals 9%, rest-centers 8%). In total, at the end of the study, the proportion of
patients benefiting from some kind of programme to increase their level of autonomy was 41%.
These results have demonstrated a link between the evolution of patients’ clinical symptoms
and their social autonomy. Within the findings, the items that varied most were patient’s level
of personal care and relations with others, whereas the ability to manage resources seems
difficult to influence. Moreover, the results have shown that better development of social
autonomy is significantly correlated with the prescription of second-generation antipsychotics.
Regarding non-pharmacological treatment, better development of social autonomy is signifi-
cantly correlated with setting up programmes to achieve this objective, including the use of
active rehabilitation techniques. Overall, the survey confirmed the results of earlier work to
validate the scale of social autonomy (EAS), and confirmed the robustness of its objective
measurements.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
Introduction
Les interventions thérapeutiques dans la schizophrénie
[15] ont pour but d’améliorer la symptomatologie clinique
de la maladie ainsi que le pronostic fonctionnel dont
dépendra l’autonomie sociale des patients [16,20,26]. Une
meilleure compréhension des déterminants de ces dimen-
sions pourrait permettre de cibler certaines interventions,
qu’elles soient médicamenteuses ou non, et d’améliorer
ainsi le fonctionnement psychosocial des patients schizo-
phrènes [9,12,13]. De très nombreuses publications ont,
en effet, établi l’intérêt des antipsychotiques atypiques
[2,4,27], des programmes de réhabilitation psychoso-
ciale [1,7,16,21,23,25,28], ainsi que de leur combinaison
[3,8,17,22]. Si l’utilisation en France des antipsychotiques
de seconde génération est désormais largement développée
[19], il n’en est pas encore de même des thérapeutiques fon-
dées sur des démarches actives de réadaptation, qui ne sont
pas encore disponibles partout [11,14]. Ces démarches, qui
se répartissent entre des méthodes de mises en situation,
en milieu ordinaire, ou en structures de réadaptation, et
des méthodes d’apprentissage (entraînement aux habiletés
sociales, psychoéducation, remédiation cognitive...),
peuvent être distinguées de la seule fréquentation de
structures alternatives à l’hospitalisation, où la prise en
charge ne comprend pas la mise en œuvre de programmes
poursuivant un objectif défini, selon des méthodes précises,
et où l’action de soins est essentiellement représentée
par le partage de l’expérience subjective, dans l’écoute
et l’accueil. À l’instar de la recherche conduite par
comparaison des politiques de soins du Maine et du Vermont
[5,6] dans les années 1970 à 1990, il nous a paru intéressant
de tenter d’objectiver, s’il existe, le gain apporté par une
politique volontariste de mise à disposition des patients
de démarches actives de programmes de réhabilitation
psychosociale. Le schéma de notre enquête, la multiplicité
des paramètres à prendre en compte dans cette étude
observationnelle, et la rareté de mise en œuvre de cer-
taines techniques, ne permettaient pas de faire apparaître
des différences entre chacune de ces démarches, dont les
conditions réelles d’application dans chacun des centres
n’étaient pas documentées. Il s’est donc seulement agi,
pour ce qui concerne les thérapeutiques non médicamen-
teuses, de comparer globalement des méthodes actives de

Évolution de l’autonomie sociale chez des patients schizophrènes 399
réhabilitation psychosociale à des formes traditionnelles de
prise en charge dans les dispositifs de soins.
L’objectif de l’étude pharmacoépidémiologique ESPASS
fut donc d’évaluer l’impact à six mois du changement ou
de l’instauration du traitement antipsychotique principal
sur l’autonomie sociale de patients souffrant de troubles
schizophréniques en fonction du parcours d’autonomisation
sociale et des stratégies de réhabilitation éventuellement
mis en place.
ESPASS est une étude observationnelle, descriptive,
longitudinale, prospective, se déroulant en France (métro-
politaine et DOM), qui a été mise en place auprès de
psychiatres travaillant en milieu institutionnel et portant
sur plus de 6000 patients ; la période de suivi des patients
était de six mois.
Les patients devaient présenter les critères DSM-IV TR de
schizophrénie et nécessitaient le changement du traitement
antipsychotique, quel qu’en soit le motif, ou son instaura-
tion. Ils ne devaient ni présenter les critères d’un épisode
psychotique aigu, ni nécessiter un normothymique. Les psy-
chiatres enquêteurs (PE) devaient recruter six patients. L’un
d’entre eux devait être sous neuroleptique et un autre
devait nécessiter l’instauration d’un traitement antipsycho-
tique afin de garantir un nombre suffisant de patients dans
les sous-groupes les moins fréquents, tout en ne surdimen-
sionnant pas les sous-groupes les plus fréquents. Tous les
patients recrutés devaient nécessiter un changement de leur
traitement antipsychotique.
Les données recueillies par le psychiatre traitant dans un
formulaire préétabli, à la visite de sélection (M0), à un mois
(M1), à trois mois (M3) et à six mois (M6) de traitement,
étaient les caractéristiques sociodémographiques, le type
de prise en charge (médicamenteuse et non médicamen-
teuse), les caractéristiques de la maladie (typologie selon
le DSM-IV TR), le niveau d’autonomie sociale (échelle EAS),
l’efficience (échelle IAQ) [24], la sévérité globale (échelle
CGI-S) et la satisfaction vis-à-vis des soins (autoquestion-
naire PASAP, complété par le patient lui-même de fac¸on
confidentielle et remis au psychiatre enquêteur sous enve-
loppe scellée). S’agissant des prises en charge non médica-
menteuses, l’enquête a permis de recueillir des éléments
descriptifs des pratiques réelles et de mesurer la disponibi-
lité effective des techniques actives de réhabilitation.
L’échelle d’autonomie sociale EAS, remplie par le psy-
chiatre, est composée de 17 items regroupés en cinq
dimensions et cotés de 0 à 6 (score total variant de 0 à 102,
qui a été normalisé de 0 à 100 — un score bas indiquant
une meilleure autonomie sociale). Les domaines explorés
sont les soins personnels, la gestion de la vie quotidienne,
la gestion des ressources, les relations avec l’extérieur, la
vie affective et les relations sociales. Cette échelle, de
conception franc¸aise, s’attache, selon les auteurs, à évaluer
l’autonomie en respectant les particularités socioculturelles
de notre pays. L’étude ESPASS a permis de reproduire et de
compléter les premiers travaux de validation, effectués à sa
parution [10].
Caractéristiques des psychiatres enquêteurs
Sur 1170 PE recrutés, 1015 eurent leurs patients analy-
sés et 995 répondirent au questionnaire les concernant.
Figure 1 Source des revenus. Population d’analyse globale
(n= 6007).
Leur répartition régionale sur le territoire fut conforme
à la répartition de la démographie nationale existante, à
l’exception de la région parisienne, qui fut sous-représentée
(21 % de PE actifs pour une proportion de 30 % dans la démo-
graphie nationale) et des régions Est et Méditerranée qui
furent sur-représentées (10 % versus 6 %, et 18% versus 14 %).
Parmi, 35 % des PE actifs étaient des femmes (43 % France
entière), 65 % des hommes. Leur âge moyen était de 45 ans
(±8 ans) (51 ans France entière). Parmi, 47 % exerc¸aient
en CHS, 21 % en hôpital public non CHS, 7 % en PSPH,
25 % avaient un autre mode d’exercice (libéral, clinique,
CHU...). Un tiers des PE actifs prenaient en charge de
manière prévalente des patients ambulatoires, un tiers des
patients hospitalisés, et un tiers des patients tantôt ambu-
latoires et tantôt hospitalisés.
Au total, plus de la moitié des secteurs de psychia-
trie générale existant en France étaient représentés dans
l’enquête (476 sur 815).
Caractéristiques des patients suivis
Parmi les 6165 patients inclus à M0, les données purent être
analysées pour 6007 patients. Ainsi, 4898 patients furent sui-
vis pendant six mois et purent être évalués à M0 et M6.
Les caractéristiques des patients suivis étaient :
•la sociodémographie à M0 (n= 6007) ;
◦62 % d’hommes, 38 % de femmes,
◦l’âge moyen : 37 ans ±12 ans,
◦les célibataires 72 %, mariés/pacsés/vivant maritale-
ment 18 %, divorcés 9 %,
◦le travail, ressources (Fig. 1);
•les caractéristiques cliniques et caractéristiques de prise
en charge à M0 (n= 6007) ;
◦la forme clinique : paranoïde 47 %, indifférenciée 19 %,
désorganisée 17 %, résiduelle 15 %,
◦le poids moyen : 75 ±16 kg ; IMC moyen 26 ±5kg;
16 % des patients présentent une obésité à M0.
(IMC ≥30 kg/m2, 12,4 % en population générale des plus
de 15 ans) [18]. Parmi eux, la population présentant
l’IMC le plus élevé est celle traitée par APA,
◦l’âge au début de la maladie (prise en charge) :
27 ±9 ans,

400 D. Leguay et al.
◦l’ancienneté de la prise en charge en psychiatrie :
9±9 ans, 37 % depuis moins de cinq ans,
◦l’ancienneté du suivi par le psychiatre : 3 ±4 ans, 42 %
depuis moins d’un an,
◦61 % sont vus en ambulatoire, 33 % en hospitalisation
temps plein et 6 % en hôpital de jour,
◦52 % bénéficient d’un traitement antipsychotique aty-
pique (APA) à M0, 25 % d’un traitement neuroleptique
(NL), 23 % sont sans traitement antipsychotique lors
de l’inclusion, et parmi ceux-ci 34 % (8 % du total)
n’ont jamais eu de traitement médicamenteux anti-
psychotique ; ces derniers constituent la population
dénommée plus loin «naïfs »,
◦95 % des patients se sont vu prescrire un APA à l’issue
de la consultation de M0 : 4 % de l’amisulpride, 8 %
de l’olanzapine, 16 % de la rispéridone et 67 % de
l’aripiprazole.
L’ensemble de ces informations porte sur les
6007 patients dont les données ont pu être analysées,
réalisant ainsi une photographie épidémiologique d’une
population ayant demandé des soins au début de l’étude.
Les mêmes paramètres ont été explorés sur les 4898 patients
présents à M0 et M6 et les résultats en sont très proches.
Sur aucune de ces caractéristiques on ne constate une
différence excédant 1 %, hormis pour le pourcentage de
patients vus en ambulatoire, supérieur de 2 % chez les
patients vus à M0 et M6, à celui de l’ensemble des patients
vus à M0 (63 % versus 61 %).
Caractéristiques de l’offre de soins
Moyens à disposition
Compte tenu de la très large représentativité de la popu-
lation des PE en termes de modalités d’exercice, de
répartition géographique, de proportion de secteurs parti-
cipants, il avait paru intéressant au comité scientifique de
l’étude d’explorer avec eux l’offre de soins existante en
France dans le domaine de la prise en charge des patients
présentant des troubles schizophréniques, tant en termes
de structures disponibles, sanitaires ou médicosociales, que
de techniques de soins.
L’offre de soins décrite par les PE comme étant à disposi-
tion de leurs patients montre une excellente couverture en
termes de structures de soins, mais déjà une relative pau-
vreté en termes de possibilités d’utiliser les techniques de
réhabilitation.
Sur la globalité des PE, les trois quarts ou plus peuvent
proposer des prises en charge en centre médicopsycholo-
gique, en accueil d’urgence, en hôpital de jour, en centre
d’accueil thérapeutique à temps partiel, en atelier théra-
peutique et des visites de personnel soignant à domicile.
La proportion est plus faible pour l’hôpital de nuit (66 %),
et très minoritaire pour l’hospitalisation à domicile (11 %).
Les PE les moins en capacité d’offrir cette accessibi-
lité à leurs patients sont les psychiatres libéraux et ceux
qui exercent en clinique, qui semblent ne pouvoir s’en
tenir qu’à des modalités univoques de soins. Sur le plan
régional1, le Nord se distingue par une forte proportion
de structures alternatives à l’hospitalisation tandis que le
Sud-Ouest semble pour beaucoup de structures la région
la plus démunie (95 % de CMP dans le Nord par exemple,
contre 67 % dans le Sud-Ouest, ce qui pourrait être cor-
rélé aux réalités de modes d’exercice par région, même
si les chiffres ne permettent pas d’obtenir une significati-
vité).
En termes de dispositifs médicosociaux accessibles, si les
réseaux de soins sont cités dans deux tiers des cas envi-
ron (68 %), comme la possibilité de s’articuler avec des
organismes de réinsertion sociale et professionnelle (71 %),
l’accès à un ESAT (ex-CAT) (55 %), à un accueil familial thé-
rapeutique (45 %), à un appartement thérapeutique (51 %),
à un CHRS (45 %) est globalement possible dans la moitié
des cas environ, tandis que l’admission dans un foyer n’est
envisageable que dans un quart des cas (24 %). Les prati-
ciens exerc¸ant en libéral et en clinique sont ici encore ceux
qui disposent du plus faible pourcentage de possibilité de
travail en commun avec ce type de structures. Sur le plan
régional, l’Ouest et la région parisienne semblent disposer
de la meilleure accessibilité aux structures médicosociales
tandis que la région méditerranée semble plus démunie et
que le Nord (hormis pour les équipes de réinsertion) semble
se focaliser plus volontiers sur les pratiques ancrées dans
le champ sanitaire. L’interprétation des chiffres, compte
tenu des faibles effectifs par région, doit cependant rester
prudente.
Si l’accès aux structures, qu’elles soient sanitaires ou
médicosociales, semble grossièrement garanti, tel n’est pas
le cas pour les programmes de soin de réhabilitation psycho-
sociale. Les PE annoncent, en effet, pour la plupart de ces
derniers de faibles pourcentages d’accessibilité. Les prises
en charge à visée informative sont annoncées comme pos-
sibles par 64 % des PE, mais les programmes structurés de
psychoéducation sont déjà moins répandus (44 % des PE),
tandis que l’entraînement aux habiletés sociales (25 %), les
thérapies cognitivocomportementales, (type «gestion des
hallucinations ») (20 %), la remédiation cognitive (16 %) ne
sont plus déclarés disponibles que par une minorité de PE.
Sur le plan régional, il semble que la région la mieux pour-
vue soit le Nord de la France, tandis que la région parisienne
se montre la moins favorisée.
Techniques de soins mises en œuvre
Durant le suivi, le pourcentage des patients (n= 4898 ayant
réalisé M0 et M6) suivis en ambulatoire augmente de fac¸on
continue (de 63 à 82 %), cependant que celui des patients
hospitalisés à temps plein diminue (de 31 à 12 %).
Sur la population globale de l’étude (n= 6007), un
quart est déjà inscrit dans un parcours d’autonomisation
(n= 1580) à M0. Par convention pour l’interprétation des
résultats, on appelle «parcours d’autonomisation »(PA)
toute prise en charge non médicamenteuse se traduisant
par la participation à un programme formalisé de réha-
bilitation, ou la fréquentation régulière d’une structure
1Par Zones économiques d’activité territoriale (= «grande
région ») (ZEAT).

Évolution de l’autonomie sociale chez des patients schizophrènes 401
Tableau 1 Parcours d’autonomisation suivis par les patients avant M0. Population d’analyse globale (n= 6007).
Population générale (%) (n= 6007)
Parcours d’autonomisation (PA) de type 1 16
Fréquentation d’un hôpital de jour 9
Fréquentation d’un CATTP 8
Parcours d’autonomisation (PA) de type 2 15
Programme d’entraînement aux habiletés sociales 2
Programme de remédiation cognitive 1
Programme structuré de psychoéducation 7
Programme de thérapie cognitivocomportementale 2
Fréquentation d’un ESAT (CAT) 3
Engagement dans un parcours de réinsertion directe formalisé ou suivi
par une équipe spécialisée pour réinsertion en milieu ordinaire de
travail
6
Prise en charge informative et à visée de dédramatisation pour
famille et entourage proche
8
sanitaire alternative à l’hospitalisation, ou médicoso-
ciale, dans l’objectif d’améliorer l’autonomie sociale. En
moyenne, cette participation a une ancienneté de 3 ±4 ans.
Cette participation est moins fréquente chez les patients
naïfs, objectivant là, dans les conditions naturalistes, la
congruence de l’accès aux soins médicamenteux et non
médicamenteux. Avant la visite M0, l’utilisation des moyens
non médicamenteux est très faible pour les programmes
«actifs »de réhabilitation. La fréquentation de structures
alternatives à l’hospitalisation de la psychiatrie de secteur
est notablement plus répandue (Tableau 1 ci-dessous).
Sur l’ensemble du suivi de six mois, la participation à un
parcours d’autonomisation varie, avec des patients entrant
dans un PA et d’autres en sortant, tout en augmentant glo-
balement de 26 % (M0) à 41 % (M6) de la cohorte (n= 4898).
Pour permettre une interprétation sélective des données
recueillies, une distinction a été opérée entre deux types de
parcours d’autonomisation : les PA consistant en la fréquen-
tation d’une structure alternative à l’hospitalisation des
secteurs de psychiatrie (hospitalisation de jour, CATTP), en
outre (PA de type 1), et les PA consistant en la mise en œuvre
d’une technique de réhabilitation par le biais du recours à un
programme (EHS, psychoéducation, remédiation), ou à une
action directe d’insertion (PA de type 2). Sur l’ensemble des
patients ayant été suivis sur six mois (n= 4898), les sujets
bénéficiant d’une prise en charge en structure alternative à
l’hospitalisation, de type 1, sont légèrement plus nombreux
que les sujets bénéficiant d’un PA de type 2 (24 % versus
23 % à M6). Les programmes les plus fréquemment appliqués
dans les PA de type 2 sont la psychoéducation (10 % à M6) ou
les démarches de réinsertion directe (9 % à M6), alors que
les programmes d’entraînement aux habiletés sociales type
Liberman (4 % à M6) et de remédiation cognitive (2 % à M6)
objectivent leur caractère encore très peu disponible dans
notre pays. Parallèlement, les prises en charge en hôpital
de jour (13 % à M6) et en CATTP (13 %) sont beaucoup plus
courantes.
Pour apprécier l’impact des stratégies non médicamen-
teuses de prise en charge, une population ne bénéficiant
pas de parcours d’autonomisation à M0, mais ayant bénéfi-
cié de la mise en place d’un tel parcours entre M0 et M3, et
maintenu jusqu’à M6 a été isolée, comprenant 531 patients.
Cette étude de grande ampleur a été permise par
l’indiscutable représentativité des PE sur les pratiques de
prise en charge existant aujourd’hui en France pour les
patients schizophrènes, la longueur inhabituelle du suivi, les
conditions naturalistes, et l’attention portée, au-delà des
thérapeutiques médicamenteuses, aux prises en charge non
médicamenteuses.
Évolution clinique : sévérité des symptômes
(CGI + IAQ)
L’évolution de la population globale de l’enquête, évaluée
sur la CGI-S, montre une diminution progressive et régulière
des pourcentages de patients les plus malades, et une aug-
mentation concomitante des pourcentages de patients les
moins malades entre M0 et M6 (Fig. 2 ci-dessous).
Cette évolution est encore plus marquée pour les
patients naïfs (n= 365 patients à M0 et M6) : score CGI pour
les patients manifestement, gravement ou parmi les plus
malades à 67 % à M0 et à 23 % à M6.
Cette évolution a également été évaluée sur l’échelle
IAQ qui associe la prise en compte de paramètres cliniques
et d’effets indésirables.
La Fig. 3 ci-dessous représente l’évolution du score
moyen entre M0 et M6 de la population globale, une dimi-
nution du score étant signe d’amélioration.
Étude de l’autonomie sociale
Évolution du score de l’EAS entre M0 et M6
La Fig. 4 ci-après objective l’évolution moyenne des scores
à chaque item de l’EAS sur la population globale, une dimi-
nution du score étant signe d’amélioration. Elle objective la
nette amélioration obtenue dans le registre de l’autonomie
sociale chez les patients suivis et pris en charge pendant les
six mois de l’étude.
On constate que les dimensions qui évoluent le plus signi-
ficativement sont les «soins personnels »et les «relations
avec l’extérieur ».La«gestion des ressources »semble être
une variable moins (rapidement ?) évolutive (Tableau 2).