Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement
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Éthique et santé (2015) 12, 56—63 Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com DÉMARCHES ET OUTILS : CONCEPTS Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement Refusal of medical care: The strengths and weaknesses of giving consent P. Hum a,∗, D. Boury b, T. Danel c, L. Demailly d, V. Dujardin e, C. Ethuin f, F. Lequin g, F.-R. Pruvot h, A. Racine i, P. Valette j, S. Vandoolaeghe k, B. Weil i, S. Weill g a F2RSM (fédération de recherche régionale en santé mentale du Nord Pas-de-Calais), CP2A (centre psychiatrique d’accueil et d’admission), EPSM agglomération lilloise, 59800 Lille, France b Département d’éthique, institut catholique de Lille, 5900 Lille, France c F2RSM (fédération de recherche régionale en santé mentale du Nord Pas-de-Calais), CHRU, 5900 Lille, France d Université de Lille 1, 5900 Lille, France e EPSM Lille métropole, 5900 Lille, France f Nord-mentalité (association d’usagers), 5900 Lille, France g EPSM agglomération lilloise, 5900 Lille, France h Chirurgie digestive et transplantation, espace éthique hospitalo-universitaire de Lille, CHRU, 5900 Lille, France i CP2A, (centre psychiatrique d’accueil et d’admission), EPSM agglomération lilloise, 5900 Lille, France j Service du SAMU 62, centre hospitalier d’Arras, 62000 Arras, France k Espace éthique hospitalo-universitaire de Lille, CHRU, 5900 Lille, France Disponible sur Internet le 20 février 2015 ∗ Auteur correspondant. Adresses e-mail : [email protected], [email protected] (P. Hum), [email protected] (D. Boury), [email protected] (T. Danel), [email protected] (L. Demailly), [email protected] (V. Dujardin), [email protected] (C. Ethuin), [email protected] (F. Lequin), [email protected] (F.-R. Pruvot), [email protected] (A. Racine), [email protected] (P. Valette), [email protected] (S. Vandoolaeghe), [email protected] (B. Weil), [email protected] (S. Weill). http://dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.09.002 1765-4629/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement MOTS CLÉS Refus de soin ; Consentement ; Négociation ; Éthique ; Contrainte KEYWORDS Refusal of care; Consent; Negotiation; Ethics; Constraint 57 Résumé Le consentement occupe une place centrale dans le déroulement des soins d’un point de vue clinique, juridique et éthique. La pratique du soin en psychiatrie en mesure les effets bien que la psychiatrie ne soit pas la seule discipline concernée. Néanmoins, la notion de consentement est-elle capable de porter les ambitions qu’on lui prête ? La notion de refus de soin éclaire ces différents problèmes. En effet, le refus de soin n’est pas simplement un obstacle aux soins : quelle valeur peut-on accorder à un consentement si négocier est impossible, si refuser les soins n’est pas envisageable ? Cet angle d’approche permet de préciser les caractéristiques immanentes au consentement. Il met aussi en évidence certaines représentations erronées du consentement, ainsi que les formes de quasi contrainte qui caractérisent les faux consentements, les consentements extorqués, les désaccords non exprimés ou mal écoutés. C’est dans une perspective critique que seront envisagées les faiblesses et les limites de la notion de consentement. C’est aussi pourquoi nous aurons recours au moment du refus de soin. Ce temps n’est peut-être pas à redouter et il aide à concevoir un usage restreint et pertinent du consentement. Consentir à des soins nécessite des temps de négociation, sur la base d’une dynamique relationnelle, afin d’aboutir à des accords sur les soins. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Summary The act of giving consent plays a primordial role in the delivery of care as perceived from a clinical, legal or ethical standpoint. Recourse to psychiatric care measures the effects even though psychiatry is not the only discipline concerned. Nevertheless, can it be said that the concept of consent truly achieves its supposed ambitions? The notion of refusing care sheds light on these varying problems. Indeed, refusing care is not simply an obstacle to receiving care: what value can be granted to giving consent if it is not possible to negotiate the issue, or if refusing care is not a viable option? This perspective enables giving the precise immanent characteristics for consent. It also highlights certain misrepresentations concerning consent, together with types of almost formal constraint that are seen in cases of false consent, consent given by force, and disagreements that are not expressed directly or misinterpreted. It is through a critical perspective that the weaknesses and limits to the notion of consent will be considered. It is also the reason why we resort to this at the very moment when refusal of care occurs. Maybe this moment should not be considered as negative, and it does help in formulating a limited and pertinent use of the consent. Consenting to care involves a negotiation period that relies on a basis of relational dynamics, with a view to obtaining acceptance for care. © 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Introduction Lorsqu’un patient refuse les soins proposés, une négociation complexe s’engage entre le malade et le médecin. Deux volontés se confrontent, celle du malade et celle du médecin, s’ajoute une demande de la famille et des proches dans un contexte sociétal donné. Ce conflit comporte des enjeux éthiques manifestes : ce qui est médicalement souhaitable pour un malade est refusé par le malade lui-même. Quels sont les enjeux éthiques liés au refus de soin ? Le refus de soin est-il simplement l’absence de consentement ? Et si ce n’est pas le cas, comment l’étude du refus de soin permetelle de mieux saisir les limites et les faiblesses de la notion de consentement ? Car — se sera notre premier temps — le refus de soin ne conduit pas forcément à une rupture. Le refus des soins n’est pas toujours un refus de tous les soins. Aussi est-il souvent surmonté avec un aménagement des soins, obligeant alors à trouver un nouvel accord, même minimal, entre le médecin et le malade. Cet accord convient néanmoins, à ce moment, à ce malade. Aussi, dans un second temps, le consentement apparaît-il comme un accord soumis à certaines restrictions et menacé aussi par plusieurs pièges. Notre hypothèse est que l’étude du refus de soin permet d’éclairer ce que veut dire consentir. Le refus de soin révèle d’abord certaines caractéristiques essentielles du consentement. Mais il met aussi en évidence des consentements qui n’en sont pas vraiment, ainsi que certaines faiblesses immanentes au consentement. C’est pourquoi, dans un troisième temps, on s’interrogera sur la capacité du consentement à porter les ambitions qu’on lui prête aujourd’hui. L’exemple de la psychiatrie éclaire cette question. En effet, dans certaines conditions et de manière exceptionnelle, il est possible d’imposer des soins de telle sorte que le refus de soin peut ne pas être pris en considération. Or, la distinction juridique entre deux régimes de soin, l’un avec consentement, l’autre sans consentement, suppose une conception claire du consentement, ainsi que la possibilité d’évaluer avec fiabilité ce consentement. C’est dans cette perspective critique qu’on envisagera d’abord de récuser un usage extensif et peu clair du 58 consentement, sur les plans clinique et juridique. Toutefois, on s’interrogera sur la pertinence de garder la notion de consentement pour la pratique du soin, sous réserve d’en restreindre radicalement l’usage et la portée. Une fois encore, nous nous appuierons sur le refus de soin mais considéré cette fois comme un moment essentiel — le moment du refus de soin — source et révélateur d’enjeux éthiques. Car si le moment du refus de soin peut produire un effet de rupture, il est aussi susceptible de permettre une nouvelle dynamique relationnelle, engageant d’une manière plus restrictive le médecin et le malade dans des soins réellement consentis. Le refus de soin : un conflit à surmonter ? Le refus de soin se présente d’abord comme un conflit, entre un malade et un médecin. Quelle est la nature de ce conflit ? Et surtout, faut-il toujours tenter de surmonter le refus de soin et jusqu’à quel point ? Le refus de soin : un conflit Le refus de soin confronte le médecin à un problème : ce qui est utile et souhaitable pour un malade, d’un point de vue médical, est refusé par le malade lui-même. Ce refus, qui oppose le médecin et le malade, se décline de différentes manières : • comme la confrontation du droit du patient à décider (faisant aussi valoir sa liberté) et d’une volonté de soigner (mélange d’obligation et de désir) [1—3] ; • en psychiatrie, l’opposition aux soins est souvent soustendue par un symptôme dont la prise en charge relève justement des soins. Nous citerons, par exemple, les idées de persécution, l’incurabilité du mélancolique ; • la question du déni mérite un traitement particulier. Repéré dans certains troubles psychiatriques, les soignants savent que le déni existe dans tous les champs de la médecine, en particulier dans les pathologies chroniques. La difficulté, dans la pratique du soin, est que le refus de soin est bien souvent déterminé par ces différents motifs [4]. Rares sont les situations où ceux-ci ne se mélangent pas, à des degrés divers. La première réaction du médecin, face à un refus de soin, est de tenter d’en comprendre les raisons et de tenter de le surmonter. C’est d’ailleurs ce principe très général qui anime le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), lorsqu’il rédige en 2005 [5] un avis intitulé précisément refus de traitement et autonomie de la personne. L’angle d’approche du CCNE consiste à aborder le consentement aux soins, par le biais du refus de traitement au sens large. Certes, le but visé par le médecin est bien de tenter de convaincre le patient. De ce point de vue, le CCNE invite à rechercher les différents obstacles au consentement, notamment les raisons extérieures parfois peu prises en considération (par exemple, les pressions ou obstacles culturels, religieux, familiaux, etc.). Néanmoins, l’effort fourni pour obtenir le consentement doit s’organiser selon certaines modalités, avec des limites. En effet, dans cet avis du CCNE, deux points nous semblent très pertinents et ils comportent des enjeux éthiques. P. Hum et al. En premier lieu, on ne doit pas se satisfaire d’un consentement acquis trop rapidement, autrement dit, non éclairé. Il faut convaincre en expliquant. L’information donnée par le médecin doit être adaptée à l’état du malade (celui-ci ne dispose pas forcément du vocabulaire technique, il est dans un état de faiblesse lié à la maladie etc.). Rappelons que c’est dans la loi du 4 mars 2002 [6] qu’il est mis l’accent sur les droits des malades et l’autonomie de la personne, soit 3 ans avant l’avis du CCNE. Aussi, le consentement du malade ne doit-il pas être simplement implicite mais bien explicite. En second lieu, le refus de soin n’est pas forcément une opposition à tous les soins. Un refus de soin est bien souvent un refus de certains soins. De ce point de vue, le CCNE insiste sur l’intérêt de faire preuve d’innovation, de proposer un programme de soin adapté à la personne et pas seulement à la maladie. Aussi, les soins doivent-ils être appropriés à cette personne malade, à cette personne toujours-déjà singulière, sur la base d’un accord commun explicite. Faire préciser sur quoi porte le refus peut permettre d’obtenir un consentement à des soins précis. Dans cette perspective, la recherche du consentement doit envisager la possibilité de se heurter à un refus de soin radical. En effet, quelle est la valeur d’un consentement si aucun refus de soin n’est envisageable ? La recherche d’un consentement éclairé et la négociation des soins concrets consentis n’ont de valeur que si le refus de soin reste une possibilité. Pourtant, en psychiatrie, dans certaines conditions, il est possible d’imposer des soins sous contrainte face à un refus de soin. La possibilité d’une contrainte ne remet-elle pas en cause la dynamique relationnelle qui caractérise la recherche du consentement ? Dans quelles situations particulières la discussion sur les soins consentis n’est plus possible ? Les particularités de la psychiatrie : des refus de soin parfois inacceptables ? En psychiatrie, le refus de soin est peut-être plus complexe que dans les autres champs de la médecine. En effet, la psychiatrie comporte des particularités et certaines de celles-ci ont un impact sur la valeur du refus de soin. Une première particularité consiste dans le fait qu’il existe des pathologies [7] susceptibles, à certains moments, d’invalider la valeur du consentement ou du refus de soin. En effet, les soins peuvent être refusés lorsque le patient est dans une situation de déni ou de non demande de soin [8]. Pourquoi consentir à des soins pour une maladie qu’il n’a pas ? Les soins peuvent aussi faire l’objet d’une compréhension délirante, comme le délire peut motiver le refus de soin (empoisonnement, complot visant à faire taire le patient etc.). Dans les cas de désorganisation de la pensée, c’est la recevabilité du consentement qui doit être discutée. Ces situations cliniques, dont la liste n’est pas exhaustive, peuvent parfois justifier, médicalement et juridiquement, des soins sous contrainte. Toutefois, l’impossibilité à consentir n’implique pas nécessairement une mesure de soins sous contrainte. Une deuxième particularité de la psychiatrie prolonge la possibilité d’un consentement ou d’un refus de soin non valide ou non éclairé. Et en effet, les établissements publics Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement psychiatriques, depuis 1838, sont régis par une loi dernièrement modifiée en juillet 2011 puis en 2013 [9], celle-ci distinguant les soins avec consentement (la plupart des soins) et ceux sans consentement. En outre, faut-il ajouter aux soins sous contrainte les autres formes d’obligation de soins ambulatoires, notamment par décision judiciaire [10]. La légitimité d’une telle contrainte est liée à un consentement temporairement non stable ou non valide, comme nous venons de le préciser. C’est précisément la possibilité d’une contrainte qui attire toute notre attention car elle met en place une limite structurelle à la recherche du consentement et à la prise en compte du refus de soin. Pour notre part, nous n’interrogerons pas ici la légitimité d’une contrainte de soin, sous réserve que celle-ci soit de l’ordre de l’exception, soumise à conditions et encadrée par un réel contrôle des autorités compétentes. En revanche, nous insisterons sur les nouvelles questions éthiques produites par une contrainte. En effet, celles-ci portent alors sur la privation de certaines libertés (notamment, celle de se déplacer, celle aussi de choisir ou de refuser les soins), sur le type de soin possible dans ces conditions. Aussi, une décision de contrainte, qui est avant tout médicale et clinique, nous confronte-t-elle ensuite à des questions éthiques très différentes. Deux problèmes se présentent alors. En premier lieu, le médecin peut se tromper en imposant des soins, alors que des soins librement consentis auraient été possibles, alors que le refus de soins aurait dû être acté. En vérité, la psychiatrie soigne souvent des patients délirants sans pour autant exiger une mesure de contrainte. C’est dire que la décision d’imposer (ou de ne pas imposer) des soins sous contrainte prend appui sur d’autres éléments, liés notamment au comportement, à l’environnement, au contexte politique [11]. Et en second lieu, la menace (implicite ou explicite) de soins sous contrainte n’oblige-t-elle pas parfois un patient à accepter des soins, de peur de se voir imposer des soins ? Elle fait alors courir le risque d’interdire l’expression libre d’un refus de soin et d’induire alors un consentement contraint, par l’usage de l’intimidation. Ces différents problèmes, rencontrés spécifiquement dans la pratique psychiatrique, ne manifestent-ils pas plus généralement la complexité du consentement et du refus de soin ? Autrement dit, cette réflexion, issue de la psychiatrie, n’est-elle pas également pertinente pour l’ensemble du champ de la médecine ? Quelles sont donc les caractéristiques du consentement, en deçà des situations cliniques psychiatriques ? Consentir ? Les consentements qui n’en sont pas vraiment Le refus du soin, en obligeant à rechercher et à imaginer un nouvel accord, illustre le caractère dynamique du consentement. L’hypothèse, que nous proposons d’examiner, est la suivante : le refus de soin, précisément parce qu’il reste possible, ne révèle t-il pas certaines caractéristiques essentielles propres au consentement ? Pour mieux cerner les caractéristiques du consentement, nous proposons de le circonscrire en identifiant plusieurs types de consentement qui n’en sont pas vraiment. En ce sens, nous pourrions parler 59 de consentements déguisés. Le premier, l’idéal du consentement, consiste à envisager le consentement comme un accord inconditionné et définitif. Le deuxième est l’opposé : l’accord sur les soins est trop mince, rien de clair n’a vraiment été arrêté. Le troisième est un consentement contraint (par exemple, grâce au recours à la menace de soin sous contrainte). Enfin, une dernière forme est un consentement abstrait, c’est-à-dire, hors de toute dynamique relationnelle, hors du champ clinique. Ces quatre représentations erronées du consentement mettent en valeur l’hypothèse que nous proposons dans cette deuxième partie : le consentement aux soins, dans la pratique, est par définition, toujours partiel, évolutif et soumis à une dynamique relationnelle. Le consentement : un accord partiel et temporaire Tout d’abord, le consentement est peut-être toujours partiel. Consentir, c’est accepter certains soins, c’est se mettre d’accord sur un schéma précis de soin. Il semble pertinent de mettre en perspective la réalité partielle du consentement avec une de ses fausses représentations, que nous pourrions appeler un idéal de consentement. En effet, il serait absurde qu’un patient accepte tout, sans aucune condition, ni réserve. Cet idéal serait quelque chose comme un consentement total, l’inverse d’un consentement trop partiel, tellement partiel qu’il deviendrait inconsistant (aucun point de vue commun, entre le médecin et le malade). Ces deux extrêmes entourent et limitent la réalité du consentement. Le refus de soin, ne serait-ce que comme possibilité, oblige donc le médecin et le malade à se mettre d’accord sur des soins précis. Cet accord n’est pas définitif : c’est ce deuxième point qu’il faut préciser. En effet, le propre du consentement est précisément d’être soumis à conditions dans un temps donné. C’est une conquête quotidienne : ce n’est pas parce que le patient consent un jour qu’il va nécessairement consentir le lendemain, surtout dans certaines situations aigues ou de crise. Par exemple, l’apparition d’effets secondaires liés à un traitement, le comportement ou la réaction des proches, le fonctionnement d’un service d’accueil, l’image renvoyée par la psychiatrie : toutes ces raisons (et d’autres encore) peuvent susciter le refus de certains soins et rendre nécessaire une nouvelle négociation. Consentement et relation de soin En plus du caractère partiel et temporaire du consentement (avec comme deux extrêmes un idéal de consentement et un consentement trop artificiel, trop mince), une troisième caractéristique s’ajoute : il s’agit du caractère relationnel du consentement. C’est peut-être le point le plus essentiel. En effet, le consentement n’est pas un accord abstrait mais il repose sur une relation entre un patient et un médecin, entre un patient et une équipe soignante, éventuellement entre un patient et un secteur. On parle parfois de contrat, d’alliance thérapeutique, on parlait plus fréquemment avant de transfert (et aussi de contre transfert) : toutes ces manières de dire rendent compte de la complexité du consentement, de son aspect dynamique et relationnel, des différents obstacles parfois rencontrés. 60 De ce point de vue, le caractère relationnel contribue à garantir une certaine stabilité au consentement. C’est avec ce médecin, cette équipe, qu’un patient accepte de se faire soigner, accorde sa confiance, discute des soins utiles. C’est la qualité de la relation qui évite les risques d’un consentement trop partiel, trop temporaire. Mais c’est aussi la relation de confiance entre deux personnes qui peut précisément être le support de violences relationnelles [12]. Ce risque est accentué dans une relation de soin qui relie un médecin (disposant d’un savoir, d’un pouvoir et d’une responsabilité) à un malade affecté par la maladie. Relation asymétrique qui rend possible les soins mais qui est menacée aussi par ses ruptures. Par ailleurs, cet aspect relationnel propre au consentement rend difficile les soins lorsque le patient n’est pas connu d’une équipe soignante. La nouveauté d’une situation de crise, un patient qui change d’équipe soignante contraint les équipes à prendre du temps avant d’être en mesure de s’appuyer sur un consentement aux soins. Nous pourrions parler d’une temporalité du consentement, d’une durée minimale de relation indispensable aux subjectivités singulières en jeu : singularités du patient et des soignants. Car le consentement, parce qu’il n’est pas figé, nécessite l’adaptabilité de chacun. Ainsi, c’est précisément sur la base de l’aspect relationnel du soin que surgit la menace d’un nouveau risque éthique. Ce risque est celui d’un consentement contraint, ou encore d’un consentement par intimidation. Le consentement contraint En effet, à côté de ce qu’on peut appeler un idéal de consentement (consentir à tout, de manière éclairée et définitive), il existe aussi d’autres consentements qui n’en sont pas vraiment comme les consentements forcés. En psychiatrie, l’intimidation peut prendre le visage de la menace d’une contrainte possible. Le risque est alors le suivant : forcer le consentement, par la menace de soins sous contrainte. Ce risque est particulièrement présent dans les contextes d’urgence et de crise. D’une part, il est difficile d’évaluer un consentement aux soins en urgence, surtout si le patient n’est pas connu par l’équipe qui l’accueille. D’autre part, il est audacieux de demander à un patient de consentir à des soins quand l’équipe qui le prend en charge dans l’urgence n’est pas celle qui continuera les soins dans la durée. Comment s’engager pour les autres dans des soins ? En outre, l’organisation des soins influe sur le consentement. Le fonctionnement des secteurs de psychiatrie est relativement hétérogène. On peut supposer que les modalités d’accès aux soins et le type de prise en charge proposée peuvent influer sur le consentement [13] ou le refus de soin. Le recours à la menace d’une contrainte, quand un malade hésite à accepter des soins nécessaires, a pour effet de supprimer le moment du refus de soin. Il prive le malade et le médecin de ce temps de négociation, qui parfois permet de trouver un accord sur des soins réellement consentis. Cette réflexion appelle deux remarques. En premier lieu, les caractéristiques du consentement, pour nous, ont une portée générale et elles n’enferment pas la psychiatrie dans d’éventuelles spécificités. La reconnaissance du caractère relationnel des soins, l’habitude de la P. Hum et al. négociation, la nécessité d’évaluer le consentement (malgré les difficultés que nous avons soulevées), les doutes parfois sur la capacité du patient à consentir : tous ces éléments révèlent les différentes facettes de ce que veut dire consentir et ne constituent pas des spécificités psychiatriques. Et en second lieu, même si cette réflexion n’est pas spécifique à la psychiatrie, elle est encore plus nécessaire à la psychiatrie. En effet, le moment du refus de soin est une étape qui, parfois, peut précéder une décision de soins sous contrainte. Il paraît donc essentiel de prendre le temps d’évaluer la valeur du consentement, sans tomber dans les pièges liés aux consentements erronés. Un risque possible serait d’imposer une contrainte de manière très fréquente ou systématique précisément sur la base d’une représentation erronée du consentement (qui serait total, indéfini). Devant ces différentes considérations, il nous semble que la notion de consentement présente certaines faiblesses. Comment s’assurer de la stabilité du consentement si celuici est par nature partiel, temporaire, relationnel et en évolution permanente ? Quelles conséquences peut-on tirer des difficultés à évaluer le consentement d’un patient ? La portée du refus de soin et les faiblesses du consentement Nous voudrions, à présent, insister sur certaines faiblesses des consentements. On a évoqué plusieurs risques. Il y a d’abord les consentements qui n’en sont pas vraiment — les consentements déguisés — comme les consentements forcés (par la menace d’une contrainte). Faut-il aussi se méfier des représentations erronées du consentement : un consentement qui serait idéalisé (consentir à tout), abstrait (hors de toute dynamique relationnelle et indépendant des soignants). La recherche du consentement se confronte donc, en permanence, à ces différents risques car ceux-ci sont liés de manière constitutive à la réalité du consentement, à savoir une dynamique relationnelle générant un accord temporaire et partiel, susceptible d’être modifié ou remis en cause. Ces caractéristiques du consentement ne remettent-elles pas en cause la place accordée au consentement pour le déroulement des soins ? On comprend les valeurs portées par le consentement (un accord éclairé donné par le patient, la reconnaissance de leur autonomie et de leur responsabilité, une légitimité des soins, une relation de confiance). On mesure aussi la nécessité de disposer de normes juridiques pour la notion de consentement. Mais le consentement est-il en mesure de porter de telles ambitions ? Les critiques de la valeur du consentement L’évolution des pratiques du soin [14] et des techniques ont un impact sur ce que signifie consentir. En effet, les soins aujourd’hui sont de plus en plus spécifiques. Soigner se décompose alors en plusieurs séquences de soin, avec le recours parfois à des équipes différentes et spécialisées mais qui doivent rester cohérentes. Ce fait s’observe dans les différentes disciplines de la médecine, dans la spécialisation, voire l’hyper-spécialisation médicale. En psychiatrie, il y a, à présent et de plus en plus d’équipes spécialisées, soit dans le traitement d’une pathologie précise, soit dans des soins dits transversaux. À titre d’exemple, citons les centres Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement ressources qui ont l’ambition d’établir un diagnostic sans soigner, les centres spécialisés dans l’éducation thérapeutique et encore les centres de crise prenant en charge de manière temporaire des patients en urgence présentant des pathologies très variées. Une telle évolution, certes source de débat et de polémique, remet peut-être en cause une pratique du soin plus traditionnelle, centrée par un médecin (ou une équipe) référent(e), avec comme pivot le consentement aux soins. Cette relation duelle (médecin et malade) n’est-elle pas modifiée aujourd’hui par des soins devenus séquentiels et multi professionnels ? Est-il possible de concevoir un consentement fragmenté, ou encore une succession de consentements sur la base de la notion classique de consentement ? On pourrait alors envisager de remplacer le consentement par un contrat de soin. En effet, l’avantage du contrat est d’établir un accord clair. Cependant, pour nous, l’usage d’un contrat ne semble pas approprié aux traitements des maladies. En effet, la relation entre le médecin et le malade n’est pas symétrique [15]. D’abord, le malade est en situation de vulnérabilité en raison précisément de sa maladie. Ensuite, le soin est bien souvent une suite d’actes intrusifs, depuis la recherche du diagnostic jusqu’à la thérapeutique. Le malade est obligé de dévoiler une intimité physique et mentale : sûrement faut-il reconnaître la violence du soin, même si le but visé par le médecin est la guérison, ou au minimum, une amélioration de la santé. Enfin, le savoir n’est pas réparti de manière homogène entre le malade et le médecin. L’enjeu est donc de rétablir l’équilibre le plus possible et non de l’accentuer. De notre point de vue, le malade et le médecin ne sont pas à égalité. Or le contrat produit une illusion d’égalité, comme si le malade était capable de décider complètement de son destin, alors qu’il est affecté et affaibli par la maladie, soumis à la violence de certains soins et confronté à un savoir qu’il ne maîtrise souvent pas. Ainsi, le principe d’autonomie [16] est-il confronté à certains écueils, celui de l’irresponsabilité comme d’ailleurs celui de l’hyper-responsabilité, en risquant d’attribuer une responsabilité non légitime au patient (qui décharge aussi le soignant). Cette réflexion se prolonge par des éléments critiques relatifs au caractère éclairé du consentement. Comment s’assurer des connaissances et de la compréhension qu’a le patient de sa maladie et des différents soins possibles ou nécessaires [17] ? Et surtout, pour un malade, quels autres enjeux sont soulevés par l’acquisition et la réception d’un tel savoir ? Ces questions rejoignent des débats philosophiques plus larges concernant la liberté [18] et la vérité [19]. Elles interrogent aussi une conception du consentement rationnel, fondée sur une capacité à consentir [20]. Sans développer plus amplement ces points, on doit évoquer, à ce propos, les réflexions actuelles liées à la maladie d’Alzheimer. Il est en effet examiné la pertinence de remplacer le consentement aux soins par un simple assentiment [21]. Cette réflexion prend appui sur les troubles cognitifs durables observés dans cette maladie. Les troubles de la mémoire et du raisonnement limitent la capacité à consentir. L’enjeu est alors de renoncer aux valeurs portées par le consentement, en se limitant à une acceptation simple. Et on peut alors se demander si cette réflexion n’est pas aussi applicable dans un grand nombre de situations cliniques pour 61 lesquels un consentement dit éclairé paraît relever d’un idéal. Mais ces réflexions n’en sont qu’à leur début. Enfin, nous voudrions aussi évoquer le risque d’une rhétorique artificielle du consentement, accentuée par le tribunal. En effet, en psychiatrie, comme nous l’avons précisé dans notre première partie, il est possible d’imposer des soins sous contrainte, dans certaines conditions. Avec la loi de juillet 2011 [22], la nouveauté est une judiciarisation de la contrainte : un juge examine la conformité de la procédure et vérifie que la restriction de liberté induite par les soins sous contrainte est légitime. En outre, une audience est prévue en présence du malade : le juge examine alors les arguments médicaux qui justifient la mesure de contrainte, en présence du malade (aidé parfois d’un avocat) avec qui le juge s’entretient. C’est dire que la rédaction du certificat médical se présente comme un exercice de style difficile, soumis à présent à des règles précises. Car les certificats sont des pièces sur lesquelles le juge s’appuie pour vérifier la conformité de la procédure. Certes, nous pouvons nous réjouir de cette évolution législative, poussant le corps médical à rédiger une argumentation plus précise et cohérente. En revanche, il nous semble pour le moins problématique de demander au juge de vérifier la présence ou l’absence de consentement à l’occasion d’une audience au tribunal. Comment évaluer un consentement aux soins à un instant précis alors que le consentement est, par définition, soumis à négociation et lié à une dynamique relationnelle ? Cette limite, liée à la fiabilité de l’évaluation du consentement, s’applique aussi bien au juge qu’au médecin, en particulier dans les situations d’urgences, ou lorsque que le médecin (ou l’équipe) qui évalue le consentement n’est pas celui (ou celle) qui prendra en charge le patient (comment s’engager pour des soins qu’on ne fera pas ?). C’est dire que le risque est de construire une rhétorique du certificat, et plus fondamentalement, une rhétorique du consentement, avec l’élaboration d’une argumentation valide légalement mais inappropriée à la pratique du soin. Or c’est sur la base de l’évaluation du consentement que sont distingués deux régimes de soin très différents, l’un avec consentement et l’autre sans consentement. Ce problème renvoie de manière plus générale à une évolution de la société et du droit et interroge la place et la fonction nouvelle occupées par le consentement [23]. Toutefois, précisément sur la base de ces critiques, ne peut-on pas garder le consentement dans la pratique du soin, à la condition d’en revoir, voire d’en limiter radicalement la portée ? C’est à nouveau grâce au refus de soin que nous pouvons peut-être donner toute la valeur à un consentement plus modeste. Le refus de soin : un moment éthique ? Refus de soin et délimitation des soins consentis Quels rapports entre le consentement et le refus de soin ? En première analyse, le refus de soin est séparé du consentement. En effet, un refus de consentement peut ne pas aboutir à un refus de soin. Il est possible de ne pas approuver les soins proposés sans pour autant s’y opposer (quelque chose comme un laisser faire). En seconde analyse, le refus de soin peut aussi apparaître comme la négation du consentement. Cependant, ce 62 moment négatif de la relation de soin peut rendre possible un réel consentement ultérieur et garantir la valeur du consentement. Consentir, c’est avoir la possibilité de refuser, c’est aussi savoir qu’il est toujours possible de demander des précisions, de réviser son point de vue sur les traitements. Comme nous l’avons précisé dans la deuxième partie, un consentement n’a pas de valeur si celui-ci est considéré comme total, définitivement acquis, ou bien obtenu par la menace d’une contrainte, même implicite. C’est dire que le refus de soin se décline sous la forme du refus de certains soins et il n’est pas forcément un refus de tout. En effet, il est possible de refuser un type de thérapeutique sans que ce refus remette forcément en cause le consentement aux soins. Par exemple, on peut refuser un médicament, une hospitalisation en urgence mais accepter d’autres soins. Il semble donc pertinent de faire état des différentes formes concrètes prises par le refus de soin pour délimiter le champ des soins consentis. Dans cette perspective, le consentement peut tirer parti du refus de soin. Il est certes la condition logique du consentement (quelle valeur pour un consentement sans refus de soin possible ?). Et surtout, il structure le consentement et le renforce en lui donnant une réalité concrète. En premier lieu, le refus de certains soins délimite un champ pour le consentement, adapté à cette situation singulière, à ce patient. En second lieu, quand le consentement a été obtenu après cette étape du refus de soin, il est alors parfois de « qualité supérieure » à un consentement obtenu sans refus préalable. Le moment du refus de soin Le refus de soin est aussi un moment essentiel et il comporte des enjeux éthiques. Si nous nous référons à nouveau à l’avis du CCNE [5] intitulé refus de traitement et autonomie de la personne, le médecin ne doit pas se satisfaire d’un simple refus et doit tout mettre en œuvre pour tenter d’obtenir un consentement. Pour notre part, nous voudrions ajouter qu’il ne faut pas non plus se satisfaire d’un consentement donné trop rapidement. Parfois, un consentement trop rapide ou un refus de soin trop rapide n’est qu’une première étape. Ce n’est seulement qu’après ce préalable que débute un réel temps de discussion, à la recherche d’un accord sur les soins. Ce moment prend appui sur les difficultés actuelles, sur les aspects subjectifs [24] propres au patient. Au terme de cette négociation, on a un mixte, qui n’est ni un consentement total ou idéal, ni trop inconsistant (en reposant, par exemple, sur des malentendus liés à un défaut de compréhension ou d’information). Parfois, les soins font l’objet d’un refus éclairé [25] qu’il faut bien accepter, même si toute nouvelle négociation sur les soins reste ouverte. Parfois et rarement, le médecin doit recourir à des soins sous contrainte. Ce type d’obligation, nous semble t-il, doit venir après le moment du refus de soin afin d’éviter des consentements contraints. Aussi, le refus de soin n’est-il pas seulement une situation malheureuse que le soignant redoute. Le moment du refus de soin est aussi un moment structurant, susceptible de contribuer à organiser la suite des soins. Quels sont donc les enjeux éthiques du moment du refus de soin ? P. Hum et al. Le refus de soin permet d’abord d’éviter les consentements qui n’en sont pas vraiment, comme nous l’avons développé dans notre deuxième partie. Le refus de soin oblige aussi à préciser sur quoi porte le refus. Cet élément est essentiel car il peut permettre de trouver un accord sur des soins. Autrement dit, l’étape du refus de soin peut permettre de délimiter le champ des soins consentis. Elle peut servir de levier pour asseoir un consentement réel, limité certes, mais susceptible d’induire une dynamique de soin. Aussi, le consentement obtenu en respectant le refus est-il plus assuré et plus stable car la capacité du patient à reprendre une certaine maîtrise de son corps et de sa maladie a été renforcée, puisque reconnu dans sa radicale possibilité de refuser le soin. Cette approche présente donc l’intérêt d’insister sur la dynamique relationnelle propre au consentement. Elle permet d’inclure, dans la relation thérapeutique elle-même, la temporalité nécessaire au consentement et la possibilité d’une reconnaissance mutuelle indispensable entre le patient et les soignants. Elle permet de reconnaître les faiblesses immanentes à la notion de consentement, ainsi qu’aux pratiques d’obtention de consentement. C’est pourquoi, il semble pertinent d’établir des restrictions concernant la place donnée au consentement dans la pratique du soin. Conclusion Délimiter le champ des soins consentis, dans un sens restrictif, apparaît comme une opération essentielle et complexe. C’est pourquoi le moment du refus de soin est, nous semble t-il, un temps essentiel à identifier, peut-être même parfois à rechercher. En effet, le refus de soin n’est pas simplement un obstacle aux soins. Précisons qu’il ne s’agit absolument pas de moins soigner, ni de susciter le conflit (il est en effet parfois préférable de différer ces discussions dans certaines situations). L’enjeu est de clarifier sur quoi porte le consentement, dans une logique de soin responsable, et d’éviter les formes de quasi contrainte qui caractérisent les faux consentements, les consentements extorqués, les désaccords non exprimés ou mal écoutés. Toutefois, les caractéristiques du consentement (un accord partiel, temporaire dans une dynamique relationnelle) impliquent certaines limites et remettent en cause la place et l’importance qu’on donne au consentement. En effet, l’exemple de la psychiatrie est peut-être caricatural car c’est le consentement qui permet de choisir entre deux régimes de soin distincts, l’un libre et l’autre sous contrainte. Or, il nous semble que, sur la base des caractéristiques du consentement (en particulier une dynamique relationnelle concrète inscrite dans la durée), il s’avère problématique d’évaluer le consentement dans les contextes de soins en urgence, ainsi qu’au tribunal (quand le juge vérifie la conformité et le bien fondé d’une procédure de soins sans consentement). Cependant, la portée de cette réflexion ne se limite pas à la psychiatrie et concerne l’ensemble du champ de la médecine, même si les conséquences, liées à l’évaluation du consentement, sont parfois différentes. Aborder le consentement par l’angle du refus de soin préserve peut-être des consentements déguisés fondés sur des représentations Le refus de soin : forces et faiblesses du consentement erronées : nous avons évoqué quelque chose comme un idéal de consentement mais aussi un consentement obtenu par la menace, un consentement aussi trop partiel pour permettre des soins. Que signifie consentir si tout refus est impossible ? Aussi, le consentement comme norme juridique est-il sans doute utile en psychiatrie, pour clarifier les droits et devoirs légaux des soignants et des soignés ; mais il ne saurait fonder à soi seul une norme éthique et un repère clinique pour la pratique de soin. C’est en effet le dialogue de négociation, qui permet d’aboutir, grâce à une dynamique relationnelle, à des accords sur les soins. 63 [10] [11] [12] [13] [14] [15] Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. [16] [17] [18] Références [1] Code de déontologie médicale, art 35-42. [2] Code de la Santé publique, notamment article R. 4127-9. [3] Marzano M. Je consens, donc je suis. . . Éthique de l’autonomie. Paris: PUF; 2006. [4] Brissy S, Laude A, Tabuteau D. Refus de soins et actualité sur les droits des malades. Rennes: Presses de l’École des Hautes Études en Santé publique; 2012. [5] CCNE. Avis 87. Refus de traitement et autonomie de la personne; 2005. [6] Loi no 2002-303 du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. [7] Pignon B, Rolland B, Tebeka S, et al. « Critères de soins psychiatriques sans consentement : revue de littérature et synthèse des différentes recommandations ». Presse Med 2013 [À paraître, LPM-D-13-00724R1]. [8] Furtos J, Morcellet P. « Métamorphose de la demande et engagement dans le soin », 2. Paris: Rhizomes; 2000. [9] Loi no 2011-803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25] mentaux et à leurs conditions d’hospitalisation, JO no 155 du 6 juillet 2011. Loi modifiée le 27/09/2013. Doron C-O. « Soigner par la souffrance. La prise en charge des auteurs de violences sexuelles » dans Soin et subjectivité. Paris: Presses Universitaires de France; 2010. p. 87—113. Demailly L. Sociologie des troubles mentaux. Paris: La Découverte; 2011. Worms F. Le moment du soin. Paris: PUF; 2010. 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