Quand une décision n`est pas facile à prendre Atelier de

Quand une décision n’est pas facile à prendre
Atelier de Formation
Manuel du participant et de la participante
•
France Légaré, MD, MSc, (F) CCMF, Département de médecine familiale, Université
Laval
•
Luc Côté, PhD, Centre de développement pédagogique, Faculté de Médecine,
Université Laval
•
Francine Borduas, Centre de formation continue, Faculté de médecine, Université
Laval
•
Annette O’Connor, PhD, Chaire de recherche du Canada sur la prise de décision en
santé, Université d’Ottawa
•
Danielle Saucier, MD, MSc, (F) CCMF, Département de médecine familiale,
Université Laval
Quand une décision n’est pas facile à prendre
1.0 Objectifs
À la fin de cet atelier, le participant devrait être en mesure de :
- Reconnaître les situations cliniques propices à l’expérience d’une décision
difficile par le patient;
- Identifier un patient qui fait face à une décision difficile;
- Identifier les facteurs modifiables qui contribuent à cette décision;
- Reconnaître les barrières et facteurs favorisant l’intégration de ces nouvelles
connaissances dans la pratique de médecine familiale
2.0 Contexte et pertinence
La société s’attend des professionnels de la santé qu’ils puissent transmettre de
l’information pertinente d’une façon qui respecte l’autonomie des individus et qui favorise la
prise en charge par les individus de leur santé (1). Statistique Canada indique que 87,7%
des Canadiens et Canadiennes ont un médecin de famille (2). Lors d’une enquête portant
sur la responsabilité perçue en matière de prise de décisions importantes liées à la santé,
plus de la moitié des participants (52,1%) croient qu’ils en sont les premiers responsables
tandis que 35,6% croient que cette responsabilité est partagée avec leur dispensateur de
soins de santé (3). Seulement 11,5% croient que cette responsabilité est celle du
dispensateur de soins seul. Moins de la moitié (40%) est d’accord ou fortement d’accord
avec le fait d’accepter sans interrogation les décisions prises par leur médecin au sujet
d’un traitement. Face à une décision portant sur le traitement ou les soins, ce sont 43%
des répondants qui expriment vouloir partager la responsabilité de cette décision avec leur
médecin. De plus, lors d’une autre enquête portant sur les besoins des canadiens face aux
décisions en matière de santé, le counselling effectué par un médecin était la méthode
préférée afin de recevoir des informations (4). En résumé, les Canadiens et Canadiennes
s’attendent à ce que leur médecin puisse les soutenir lorsqu’ils font face à des décisions
difficiles ou du moins qu’il puisse les référer à des ressources compétentes dans ce
domaine.
La discipline de médecine familiale repose sur quatre grands principes parmi lesquels celui
de « la relation médecin-patient » (5). Au cœur de ce principe, le concept « trouver un
terrain d’entente » constitue un élément important qui doit être acquis par les futurs
médecins lors de leur formation et privilégié par les médecins en exercice. « Trouver un
terrain d’entente » se rapporte aux trois aspects suivants : 1-la définition des problèmes qui
font l’objet de la consultation, 2-les buts du plan de traitement ou de prise en charge, et 3les rôles du médecin et du patient dans la prise de décision (6).
Les dernières années ont vu exploser un intérêt pour le « shared decision making » ou la
prise de décision partagée (7-9). Plusieurs recherches se sont donc intéressées à
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
2
documenter les compétences nécessaires et les pratiques actuelles des médecins à ce
chapitre. De façon générale, les résultats de ces travaux suggèrent que les médecins ne
font pas un usage optimal du processus de prise de décision partagée. Dans une UMF de
Québec, les résultats de travaux exploratoires ont permis d’observer que les résidents
avaient de la « difficulté » à identifier un patient qui fait face à une décision difficile (10).
3.0 Plan de l’atelier
•
•
•
•
Introduction
15 mtes
•
Présentation
Objectifs et plan
Contexte
Identification de situations cliniques propices à
l’expérience d’une décision difficile par les patients
Mise en commun
•
•
Premier vidéo
Discussion en grand groupe
15 mtes
Modèle d’aide à la
décision d’Ottawa
(MADÉO) et Échelle
de Confort Décisionnel
•
•
•
Prise de décision partagée et évidences
MADÉO orienté vers la pratique
ECD
15 mtes
Implantation
•
Second vidéo
5 mtes
•
Mise en commun des barrières et des facteurs
favorisant
l’intégration
de
ces
nouvelles
connaissances dans la pratique médicale
20 mtes
Listes des ressources
Évaluations de l’atelier à compléter
5 mtes
La prise de décision
jugée difficile par les
patients
Conclusion
évaluation
et •
•
15 mtes
Total : 90 mtes
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
3
4.0 Mise en commun des situations cliniques propices à l’expérience d’une
décision difficile par les patients
Notes personnelles :
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
4
5.0 Évidences
5.1 Situations cliniques propices à l’expérience d’une décision difficile
Une liste non exhaustive des situations cliniques dans lesquelles les individus sont plus à
risque de faire l’expérience d’une décision difficile est présentée au Tableau 1 (11). Le
tableau 2 présente la nouvelle classification du Groupe de l’Examen Médical Périodique
Canadien d’août 2003. Le tableau 3 présente les situations identifiées lors de l’enquête
populationnelle portant sur les besoins des canadiens face aux décisions en matière de
santé (4).
5.2 Impact des processus de prise de décision partagée
O’Connor et ses collègues dirigent une revue systématique de la littérature enregistrée
auprès de la Collaboration Cochrane qui synthétise 34 essais cliniques randomisés. Cette
revue systématique porte sur l’impact des aides à la décision, aussi nommés « programmes
de prise de décision partagée » (12).
À ce jour, les résultats de plusieurs essais cliniques randomisés suggèrent que, comparés à
des soins usuels ou des dépliants d’information, les programmes de prise de décision
partagée (i.e. aides à la décision) sont supérieurs parce qu’ils:
•
Chez les patients:
a) améliorent les connaissances au niveau des bénéfices, risques et incertitude scientifique
b) rendent les attentes plus réalistes
c) améliorent le niveau de confort décisionnel
d) augmentent le % de patients qui participent à la décision
e) augmentent le % de patients qui prennent une décision
f) améliorent la congruence entre les valeurs des patients et la décision prise
g) réduisent les taux de procédures chirurgicales électives invasives (hystérectomie,
mastectomie, prostatectomie, etc.) en faveur de procédures plus conservatrices ou
médicales chez le sous-groupe de patients qui ne les valorisent pas.
•
Chez les médecins :
h) améliorent la qualité de la rencontre clinique sans en augmenter la durée
i) améliorent l’identification par le médecin de la décision à prendre par le patient ainsi que
du stade où il se situe dans le processus de décision
j) améliorent l’accord entre le niveau de confort décisionnel du médecin et celui de son
patient ainsi que les besoins identifiés en matière de connaissance et de clarification des
valeurs
k) améliorent la satisfaction qu’ont le médecin et le patient au sujet de la préparation à la
prise de décision.
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
5
6.0 Modèle d’Aide à la Décision d’Ottawa (MADÉO)
6.1 L’utilité du Modèle d’Aide à la Décision d’Ottawa
Le « Ottawa Decision Support Framework » (ODSF) ou Modèle d’Aide à la Décision de
l’Équipe d’Ottawa (MADÉO) permet de guider l’élaboration d’interventions préparant les
patients et les professionnels de la santé à la prise de décision partagée (13). Une des
contributions importantes du ODSF est de situer le conflit décisionnel comme un des
éléments-clés de la prise de décision en contexte d’incertitude.
Le but des interventions guidées par le MADÉO est l’amélioration de la qualité du processus
décisionnel par l’intermédiaire des déterminants modifiables de la prise de décision. Le but
n’est pas l’adoption d’une décision spécifique pré-établie par un expert. Par conséquent, le
ODSF convient aux situations empreintes d’incertitude pour lesquelles il n’y a pas une
décision meilleure, soit celle déterminée à priori par l’expert. Le ODSF est organisé autour
de 3 grands pôles: les déterminants de la prise de décision, les interventions visant le
soutien à la prise de décision et l’évaluation de la qualité du processus ainsi que des issues
décisionnelles (Tableau 4).
6.2 Qu’est-ce qu’une « bonne décision » ?
Le ODSF définit une bonne décision comme étant: 1) informée par les meilleures évidences
scientifiques, 2) en lien avec les valeurs de l’individu, 3) mise en œuvre et 4) satisfaisante du
point de vue de l’individu.
6.3 Le conflit décisionnel
Le conflit décisionnel se définit comme une incertitude quant à l’option à privilégier lors
d’une prise de décision impliquant un choix parmi des options contradictoires auxquelles
sont potentiellement associés des risques, pertes, regrets ou se situant en contradiction
avec des valeurs personnelles. Il est une mesure du confort décisionnel et par conséquent,
un indicateur de la qualité du processus décisionnel d’un individu.
EN RÉSUMÉ :
Un conflit décisionnel élevé = un confort décisionnel faible.
Un conflit décisionnel faible = un confort décisionnel élevé.
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
6
6.4 Échelle de confort décisionnel
L’annexe 1 présente un court questionnaire qui permet de mesurer le conflit
décisionnel chez le patient. Il s’agit de l’Échelle de Confort Décisionnel (14). Ce
questionnaire permet de:
1)
2)
diagnostiquer si un patient est confortable ou non avec la décision à prendre
identifier les facteurs modifiables : manque d’information, absence de clarification des
valeurs, absence de soutien ou pression indue d’autrui.
Le même questionnaire peut être complété par le médecin ou un professionnel de la santé
afin de mesurer son propre niveau de confort décisionnel (15-16).
6.5 Atteinte d’un terrain d’entente sur le niveau de confort décisionnel
Dans le respect de la discipline de médecine familiale, l’atteinte d’un terrain d’entente peut
être mesuré en évaluant l’accord entre le niveau de confort décisionnel du médecin et celui
de son patient (17) ou en calculant l’écart entre les deux (18).
7.0 Les étapes de soutien à la prise d’une décision difficile
L’annexe 2 qui présente les étapes de soutien à la prise de décision par le professionnel
comprend:
1) l’identification de la décision, du stade où se situe l’individu dans son processus
décisionnel, de l’échéancier et du niveau de conflit décisionnel (i.e. confort décisionnel)
2) la présentation des évidences scientifiques et de tout autre besoin en information
3) la clarification des valeurs et de l’importance accordée par l’individu aux conséquences
4) l’identification d’un soutien ou d’une pression indue exercée par d’autres individus
5) si nécessaire, la formulation d’un plan d’intervention subséquente
6) le transfert des compétences acquises par l’individu à d’autres prises de décision.
8.0 Outils
1) Échelle de confort décisionnel (Annexe 1)
2) Guide de l’Équipe d’Ottawa pour l’évaluation et la planification du soutien à la décision
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
7
9.0 Barrières et facteurs favorisant le transfert dans la pratique
Notes personnelles :
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
8
10.0 Ressources
Sites internet :
1-Site internet du Centre de décisions en santé d’Ottawa :
http://www.ohri.ca/programs/clinical_epidemiology/OHDEC/default.asp
(il existe un cours extensif donné sur le sujet, NSG 6133 « Decision making in
health care » dans une version anglophone et francophone. Pour information,
s’adresser à [email protected] ou [email protected])
2-Site internet du groupe Cochrane sur la communication et les consommateurs :
(contient des résumés succincts de revue systématiques et a pour cible les
consommateurs de soins)
http://www.cochraneconsumer.com
3-Site internet d’une initiative britannique sur la prise de décision partagée
entourant le choix d’une médication :
http://www.concordance.org
Livre :
Edwards A, Elwyn G, eds. Evidence Based Patient Care: Oxford University Press,
2001
(une copie est disponible auprès du département de médecine familiale)
Conférences :
•
•
•
•
2001 et 2003: Royaume-Uni (http://extraweb.swan.ac.uk/sdm_conference/)
1er colloque en langue française sur la prise de décision partagée : Lyon,
France décembre 2002
2004 ACFAS Montréal (?)
2005 Ottawa (?)
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
9
Références
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Factors associated with the difference in score between women's and doctors' decisional conflict about
hormone therapy: a multilevel regression analysis. Health Expect. 2003 Sep;6(3):208-21
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
10
Glossaire
Aide à la décision (« Decision aids ») : Interventions produites dans le but de: 1-procurer des informations
fondées sur les données probantes, balancées et spécifiques à un individu sur les options, bénéfices et risques
d’une intervention, 2- clarifier les valeurs du patient sur le sujet et 3- promouvoir les compétences de prise de
décision du patient (O’Connor, 1999). Voir aussi « Programmes de prise de décision partagée ».
Approche centrée sur le patient (« Patient-centered clinical method »): processus incluant 1) l’exploration
de la maladie et de l’expérience de la maladie; 2) la compréhension de la personne et de son contexte; 3)
trouver un terrain d’entente; 4) incorporer la prévention et la promotion de la santé; 5) promouvoir la relation
médecin-patient; 6) les attentes réalistes. (Stewart, 1995)
Communication des risques (« Risk Communication »): Communication d’une personne à une autre
personne dans laquelle l’intervention incorpore un stimulus pour que le patient puisse peser les risques et les
bénéfices associés au choix d’un traitement ou d’une modification comportementale. (Edwards, 1999).
Conflit décisionnel (« Decisional conflict ») : Incertitude quant à l’option à privilégier lors d’une prise de
décision qui implique un choix parmi des options contradictoires auxquelles sont potentiellement associés des
risques, pertes, regrets ou qui se situent en contradiction avec des valeurs personnelles (O’Connor A. 1997) .
Ne doit pas être confondu avec l’anxiété, un état dans lequel l’individu ressent un malaise, une appréhension et
dans lequel une activation du système nerveux autonome se produit en réponse à une menace perçue
(Carpenito, 2000). Aussi nommé confort décisionnel en français mais il faut renverser la définition.
Décision informée (« Informed decision »): une décision dans laquelle le patient : 1) connaît les différentes
options disponibles et leurs possibles résultats 2) a clarifié ses attentes pour que celles-ci soient
raisonnablement en lien avec la réalité (ce qui est possible) 3) est conscient de la nature « conflictuelle » de la
décision.
Décision congruente avec ses valeurs personnelles : une décision dans laquelle le patient 1) est conscient
qu’il doit peser le pour et le contre entre différentes valeurs qui lui sont personnelles 2) a choisi l’option la plus
en lien avec le résultat au niveau de cette « négociation personnelle » sur le plan des valeurs 3) est satisfait.
(O’Connor, A. 1997).
Prise de décision partagée(« Shared decision making ») : Processus de prise d’une décision : 1conjointement partagée par le médecin et le patient, 2-reposant sur les meilleures évidences (données
probantes) portant sur les risques, bénéfices mais aussi sur les caractéristiques spécifiques et valeurs du
patient, 3- se produisant en partenariat, 4-pour laquelle les responsabilités et « droits » de chacune des parties
sont explicites et 4- des bénéfices sont attendues pour chacune des parties (Towle, 1999).
Programmes de prise de décision partagée (« Shared decision making program »): Interventions qui
préparent les patients à prendre une décision en matière de soins de santé proposés par un professionnel. Ces
interventions ne visent pas à remplacer le counselling effectué par les dispensateurs de soins mais plutôt à
supporter celui-ci. Elles sont donc élaborées afin d’aider le patient à 1- comprendre les risques et bénéfices
probables qui sont associés aux options disponibles, 2- à prendre en considération et à clarifier les valeurs qu’il
accorde à ces risques et bénéfices et 3-participer activement avec leur dispensateurs de soins à prendre une
décision (O’Connor, A. Jacobsen, MJ, 2001). Voir aussi « Aides à la décision ».
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
11
Trouver un terrain d’entente (« Finding common ground »): Troisième composante interactive de
l’approche centrée sur le patient. Signifie l’atteinte d’une compréhension commune ou de la recherche d’un
terrain d’entente entre le patient et son médecin qui nécessite souvent de réconcilier deux points de vue
potentiellement divergents afin d’en arriver à un plan de prise en charge ou à un traitement acceptable pour les
individus impliquées. Une fois que l’entente a eu lieu sur la nature du problème, les buts et priorités du
traitement doivent être déterminés. Quelle sera l’implication du patient dans l’élaboration du plan de traitement?
Est-ce que le plan de traitement est réaliste si on le met en lien avec les perceptions qu’a le patient de son
expérience de la maladie? Quels sont les attentes du patient et sa capacité à composer avec la situation?
Finalement, comment chacun des individus définit son rôle dans cette interaction? L’ensemble de ce processus
consiste à : 1) définir le problème 2) définir les buts 3) définir les rôles du médecin et du patient. Les étapes
sont : 1) le médecin décrit clairement sa définition du problème, les buts du traitement et les rôles potentiels
dans les soins qui en découleront 2) le patient a la possibilité de poser des questions 3) une discussion sur ces
aspects prend forme 4) le patient et le médecin expriment clairement qu’ils sont en accord sur la définition du
problème ou les buts du traitements qui font l’objet de la discussion (Stewart, 1995).
Valeurs : préférences individuelles face à la désirabilité de certains résultats.
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
12
Tableau 1 Liste de Carpenito portant sur les situations cliniques les plus propices à l’expérience d’une décision difficile
Facteurs liés au traitement
Facteurs
liés
investigations
Intervention chirurgicale
Ablation d'une tumeur
Cataracte
Laminectomie
Orchiectomie
Chirurgie esthétique
Mise en place d'une
prothèse articulaire
Hystérectomie
Greffe
Césarienne
Examen diagnostique
Amniocentèse
Radiographie
Échographie
Chimiothérapie
Radiothérapie
Dialyse
Ventilation artificielle
Alimentation entérale
Hydratation par voie
intraveineuse
Emploi de médicaments
durant le travail
Thérapie anti -VIH
aux
Facteurs liés au contexte
(sur le plan
personnel)
Mariage
Séparation
Divorce
Paternité ou maternité
Contraception
Insémination artificielle
Adoption
Circoncision
Placement en famille
d'accueil
Hébergement en institution
d'un enfant ou d'un parent
Allaitement (au sein ou au
biberon)
Avortement
Stérilisation
Placement dans un centre
d'accueil
Transfert d'un centre de
soins rural à un centre de
soins urbain
Facteurs liés au contexte
(autres)
Sur le plan du travail
Changement de
carrière
Mutation
Manque d'informations
pertinentes ou informations
contradictoires
Désaccord au sein du
réseau de soutien
Inexpérience en matière de
prise de décision
Valeurs ou convictions
personnelles imprécises
Conflit avec les valeurs ou
les convictions personnelles
Résignation
Antécédents familiaux de
mauvais pronostics
Perte de pouvoir liée à
l'hospitalisation
Dilemmes éthiques
Suspension des mesures de
réanimation
Débranchement des
appareils servant au
maintien des fonctions
vitales
Facteurs
liés
à
la
croissance
et
au
développement
Adolescent
Pression du groupe
de pairs
Activité sexuelle
Consommation
d'alcool ou de
drogues
Emploi de
contraceptifs
Maintien ou rupture
d'une relation
Situations illégales
ou
dangereuses
Études supérieures
Choix de carrière
Adulte
Changement de
carrière
Retraite
Déménagement
Personne âgée
Admission dans un
centre d'accueil
Tableau 2 Prise de décision en fonction des évidences
Classe
Bénéfique
Probablement
bénéfique
Classification de Chalmer
Évidences
Importance
des
bénéfices
par
rapport aux risques
Évidences claires à Les risques sont
partir
d’essais minimes par rapport
cliniques randomisés aux
bénéfices
(ECR)
escomptés.
Moins bien établi que la classe « bénéfique »
Balance entre
bénéfices
et
risques
Les cliniciens et les patients devraient peser
les bénéfices et les risques en prenant en
considération la situation propre au patient et
ses priorités.
Efficacité
inconnue
Données scientifiques insuffisantes
Probablement
non bénéfique
Moins bien établi que la classe « non
bénéfique »
Non bénéfique
Évidences claires
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
Les bénéfices sont
minimes par rapport
aux
risques
escomptés.
Groupe américain de l’examen médical
périodique (US Preventive Task Force
Guidelines)
Groupe canadien de l’examen médical
périodique (CMAJ, 05/08/2003)
A- Forte recommandation
- bonne qualité des évidences
- importance des effets bénéfiques est clairement
au-dessus des risques
BRecommandation
en
faveur
d’une
dispensation de ces services dans l’EMP
- évidences adéquates
- bénéfices modérés
C- Balance/ Aucune recommandation d’inclure
ou exclure
- importance des effets bénéfiques est
légèrement au-dessus des risques ou dépend
des valeurs des patients
I- Évidences insuffisantes afin de recommander
d’inclure ou exclure
- pauvre qualité des évidences
A- Il y a de bonnes évidences qui permettent de
recommander cette action préventive.
D- Recommandation contre le fait de dispenser
ces services dans l’EMP
- bonnes évidences ou évidences adéquates
- il n’y a aucun bénéfice ou l’importance des
risques est au-dessus des bénéfices
2
B- Il y a des évidences adéquates afin d’inclure
cette action préventive.
C- Les évidences existantes sont ambivalentes et
ne permettent pas de faire une recommandation
pour ou contre l’inclusion de cette action
préventive; d’autres facteurs peuvent influer sur
la prise de décision.
I- Les évidences sont inexistantes et ne
permettent pas de faire une recommandation
pour ou contre l’inclusion de cette action
préventive; d’autres facteurs peuvent influer sur
la prise de décision.
D- Il y a des évidences adéquates afin d’exclure
cette action préventive.
E- Il y a de bonnes évidences qui permettent
d’exclure cette action préventive.
Tableau 3 Décisions jugées difficiles lors d’une enquête canadienne (O’Connor et coll. 2003)
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
3
Tableau 4 Modèle d’Aide à la Décision d’Ottawa
Évaluer les besoins chez
patient et le professionnel de la
santé
Procurer un soutien à la prise
de décision
Évaluer chez le patient et le
professionnel de la santé
Perception de la décision
Identifier conflit ou confort
décisionnel
Réduction du conflit décisionnel
Connaissances, valeurs clarifiées,
attentes réalistes, progression
dans la prise de décision, accord
entre décision et valeurs
Conflit ou confort décisionnel
Connaissances, Valeurs, Attentes,
Stades, Prédispositions
Perception des autres
Support, Pression, Rôle désiré
Ressources
Identifier les facteurs contributeurs
Clarifier la perception à l’égard des
normes et s’il y a une pression
indue
Perception réaliste
Rôle assumé = rôle désiré
Améliorer les compétences
personnelles
Usage approprié des ressources
Adapter à l’individu
Amélioration des indicateurs de
santé
Personnelles
Extérieures
Caractéristiques
Patient
Professionnel
ATELIER / DOCUMENT DU PARTICIPANT
4