Le projet Le Souffle en marche consiste à emmener et

Le projet Le Souffle en marche consiste à emmener et encadrer
un groupe de 20 malades respiratoires au maximum pendant un
stage de deux semaines sur les chemins de Compostelle*; la 1ère
édition a été réalisée en mai 2008, notre souhait étant de
pérenniser l’opération et de la reconduire 2 fois par an (mai et
octobre).
Il s'agit de déplacer le malade d'un statut de passivité et
d'assistance vers celui de co-gestionnaire de sa maladie.
Le but est de proposer à des malades chroniques, principalement
respiratoires, un programme ayant l’ambition de les amener vers
l’autonomie, la confiance en soi et l’acceptation de la maladie
*Il n’existe dans ce projet aucun objectif religieux, sauf conviction
personnelle de chacun.
SOMMAIRE
Raison d’être
Les objectifs du projet
Les participants
Le parcours
Le programme
Organisation
Contacts
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LE SOUFFLE EN MARCHE – EDITION 2009 - www.lesouffleenmarche.com
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RAISON D’ETRE
L’allongement de l'espérance de vie a augmenté le nombre de malades «porteurs» de
maladies chroniques, qu’elles soient respiratoires, cardiaques, endocriniennes ou autres. La
prise en charge de ces malades est actuellement insuffisante. Le système de santé,
traditionnellement attaché aux soins des manifestations aiguës est dépassé par le
phénomène.
Cela touche en particulier l'insuffisant respiratoire grave dans le cadre de la
bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).
La chronicité, compte tenu de sa durée et du coût des soins, doit pourtant être pris en
compte globalement par le soignant et le malade.
Il s'agit de déplacer le malade d'un statut de passivité et d'assistance vers celui de
co-gestionnaire de sa maladie.
En d'autres termes, le malade doit être soigné, surveillé médicalement, mais sa réinsertion
physique, familiale, psycho-sociale et, si possible professionnelle, doit être faite par lui,
accompagné d'une équipe de soignants plus en retrait, moins directive et moins coûteuse.
Cela implique les notions de soins, d’éducation à la santé pour un retour à une autonomie
suffisante. Il ne suffit plus de soigner la maladie, mais d’aider un malade (bien) soigné à
reprendre le cours d’une vie suffisamment satisfaisante (notion de qualité de vie).
La necessité de pédaler trois fois une heure par semaine jusqu'à la fin de sa vie dans le
même centre ou à domicile, semble à tout malade non obsessionnel, irréalisable et
lassante. Il n'y a ni plaisir renouvelé, ni objectif, et cela ressemble à un choix entre, une
condamnation à perpétuité et une mort violente programmée.
Le projet propose une composante ludique afin de renforcer la motivation et supprimer
l'un des facteurs d'abandon des programmes d’entraînement : la lassitude.
Devant l'enjeu considérable que représentent ces millions de bronchiteux chroniques dans
les prochaines années, une révolution médicale doit être envisagée : l’amélioration
indispensable de l’éducation des malades. Il s'agit d'un projet éducatif, adaptable à tout
âge, et à toutes les pathologies chroniques et reposant sur la pratique d’une activité
physique régulière (la marche).
La marche pratiquée sur tapis roulant est un acte médical. Dans sa fonction de
déplacement, elle s'enrichit de nouveaux paramètres qui la rendent moins pénible. Elle
concrétise un objectif, un souhait, un but à atteindre et permet le lien géographique,
familial et social. Elle brise l'exclusion chronique du sédentaire isolé.
Les chemins de randonnée, par leurs variétés géographiques, culturelles, historiques,
voire spirituelle, permettent de proposer des parcours orientés aussi bien vers
l'amélioration de la santé que vers la redécouverte du plaisir.
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LES OBJECTIFS DU PROJET
À court terme
Proposer aux malades porteurs de pathologies respiratoires évoluées, dyspnéiques et
volontaires, après préparation en centre de réhabilitation, et en dehors de toute contreindication cardio-respiratoire, la réalisation d’une marche adaptée en milieu non
médicalisé sous la surveillance d’un groupe de soignants et avec l’aide présente
des partenaires habituels de la prestation de service. L’idée est de sensibiliser les
patients à la confiance en soi et à appliquer les principes de réhabilitation préalablement
appris en situation médicalisée standard.
L’objectif secondaire est de proposer un environnement agréable, voire ludique aux
patients attirés par la réalisation d’un effort dans un cadre varié aussi bien sur le plan
géographique, qu’historique, culturel et spirituel.
Le but est de réunir les malades chroniques dans le cadre de l’apprentissage de
l’acceptation de leur maladie en les mélangeant, les uns soutenant les autres, tous pétris
de l’idée d’atteindre l’objectif fixé.
À moyen terme
L’idée dominante de ce projet est de rendre aux malades préalablement handicapés par leur
dyspnée, une indépendance physique suffisante et confortable. Le but est de diminuer au
maximum l’intervention des soignants en les rendant rapidement maîtres du projet. A
moyen terme, ce sera à eux d’organiser leurs étapes en fonction d’une expérience
rodée lors des premiers mois (ou premières années). Ce qui est possible ne pourra
l’être que par la volonté des malades grâce à l’aide la plus discrète possible du personnel
soignant.
A long terme
Une association de malades devra se substituer aux associations médicales initiales.
Le projet est éducatif en permettant l'apprentissage de l'autonomie à ceux qui en avaient
besoin. Le malade doit pouvoir oublier sa maladie. Le projet doit assurer un rôle d’exemple
pour les non malades en montrant les voies thérapeutiques préventives. Il aura, par
l’intermédiaire des intervenants qui le souhaiteront, soignants ou malades, l’objectif
d’enseigner les moyens de limiter les conséquences fonctionnelles des maladies chroniques
(lutte contre la sédentarité, le tabagisme, l’obésité, le stress… .).
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LES PARTICIPANTS : QUELS MALADES?
Le patient handicapé respiratoire sévère
Il est caractérisé par un essoufflement lié à son degré de déconditionnement et à la gravité
de sa maladie (le test de marche de 6 min permet une visualisation reproductible du
handicap).
Le but est d’entraîner les muscles à produire moins d’acide lactique par augmentation de
leur capacité oxydative et donc de diminuer l’hyperventilation et par la même
l’hyperinflation dynamique responsable de la sensation de dyspnée. De cette façon les
patients vont augmenter les distances de marche avec recul du seuil de dyspnée.
Les évaluations de ces malades sont actuellement assez précises pour pouvoir proposer ou
non ce type de parcours. La détermination du seuil ventilatoire permet de définir le niveau
d’effort et le rythme de marche adapté pour chaque malade. Le suivi de la saturation en
oxygène de l’hémoglobine est un autre moyen simple de surveillance permettant d’adapter
ou d'initier une oxygénothérapie nasale à l’effort (et/ou au repos).
Plus les malades sont graves et déconditionnés et plus la reprise de l'activité physique sera
efficace sur la dyspnée et ceci quelle que soit la gravité de la maladie respiratoire. Ces
malades peuvent être dépendants de l’oxygène à l’effort et au repos et peuvent avoir
besoin d’une ventilation adaptée la nuit.
La participation de ces malades en état stable correspond à l’objectif primaire de ce projet.
Les seuls critères d'exclusion sont la découverte de contre-indications formelles
généralement d’origine cardiaque ou orthopédique, ou bien la survenue d’événements aigus
sévères récents pouvant rendre la maladie instable.
Le malade obèse
Il représente une catégorie de malades dont l’incidence ne cesse de croître. Ils peuvent
associer à leur obésité une insuffisance respiratoire et/ou une pathologie respiratoire du
sommeil.
L’essoufflement peut-être important ou modéré, toujours présent. Le but de la marche est
alors la lutte contre la sédentarité avec pour objectif de perdre du poids ou de le stabiliser.
La pratique d’une épreuve d’effort préalable est là aussi indispensable.
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LE PARCOURS
Il s’agit des chemins de randonnée (GR) et ceux aménagés pour le pèlerinage de SaintJacques-de-Compostelle. Ce choix a été fait en raison du balisage déjà connu et répertorié
de ces chemins, sur des axes accessibles à des intervenants externes, car il s’agit de trajets
ruraux éloignés des routes à grande circulation.
Aucune obligation religieuse ne sous-tend la participation à ce parcours, dominé
par des objectifs médicaux.
Tous les malades pourront participer à ces parcours répertoriés comme « patrimoine de
l’humanité ».
Ces chemins, accessibles à tous, leur confère une note symbolique, avec l’impression de
participer à un voyage collectif regroupant malades et non malades.
Le circuit est organisé au départ d’Osseja, du fait des facilités d’organisation liées à la
présence de l’équipe soignante et du plateau technique du centre de réhabilitation de La
Solane.
Les distances seront adaptées pour chaque catégorie de malades avec des étapes
communes. Elles peuvent être évaluées entre cinq kilomètres (au départ) et 10 kilomètres.
La charge de travail devra être proportionnelle à la gravité de la maladie et à l’aptitude
aérobie préalablement définies par les tests d’évaluation. Ainsi, des binômes seront
créés, le malade le plus grave étant aidé par un malade moins handicapé. L’un porte
l’oxygène ou le sac de l’autre… mais surtout dans le but de (re)structurer le lien social et
amical, régénérateur de la confiance en soi (et en l’autre). Sur 15 jours, un parcours
maximal de 130 Kms n’est pas ambitieux.
En aucun cas, le parcours ne devra ressembler à une épreuve. Le but est de marcher
avec plaisir, aidé par le sentiment agréable de la découverte de chemins mystérieux, en
toute amitié avec un groupe soutenu par le même objectif. Il s’agit de réapprendre le
plaisir.
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LE PROGRAMME
Le circuit se découpe en 4 temps :
1 journée d’évaluation individuelle avec test d’effort
1 journée pour atteindre le départ (Carcassonne)
11 journées avec marches au départ de Carcassonne jusqu’à Saint-Girons
1 journée pour retour à Osseja avec marche sélectionnée et débriefing
Les hébergements dans les villes étapes (indiquées ci-dessus) seront choisis selon
des critères de confort définis pour le participant.
- Structures de catégorie 2* ou 3*
- Permettant un hébergement en chambre individuelle pour l’ensemble des patients
avec l’installation du matériel médicalisé pour chacun
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ORGANISATION
LOGISTIQUE ET ENCADREMENT
15 à 20 participants sont prévus pour cette édition.
Les malades seront pris en charge à leur arrivée par l’équipe soignante de la Clinique du
Souffle La Solane pour être évalués individuellement par des tests d’effort et de marche.
Sur le circuit, les patients seront encadrés par une équipe permanente de professionnels :
2 pneumologues,
1 Kinésithérapeute,
1 Enseignant en activités physiques adaptés,
1 psychologue
Un véhicule assistance type 4X4, sera présent sur l’ensemble du parcours pouvant
intervenir dans les 15 mns après appel en cas de besoin.
Une structure médicale avec suffisamment de matériel pour assurer le contrôle quotidien
des malades (examen clinique, oxymétrie, gazométrie sanguine, ECG) suivra les
participants sur leur parcours
Matériel médical
1. Matériel transportable de soins d'urgence
2. Oxygène : il sera préféré sous forme liquide du fait de son poids faible et de la
possibilité de proposer des valves économes d’oxygène
3. Aérosols : A chaque marche, des étapes seront définies pour permettre la prise des
médicaments (qui devront être transportés ou apportés) et le bon drainage bronchique.
Cela implique un nombre important d’appareils afin d’éviter d’éventuelles contaminations
interpersonnelles.
Matériel de surveillance :
1. Oxymètres de pouls : la surveillance individuelle ou médicale de la saturation en
oxygène est indispensable chez les malades appareillés, afin d’adapter l’effort à un niveau
acceptable pour la sécurité.
2. Cardiofréquencemètre : dans le même objectif, le cardio fréquencemètre doit être
porté par tous les malades afin d’adapter leurs allure à leur fréquence cardiaque seuil.
3. Podomètres : plus incitatif que médical, cet appareil très léger compte le nombre de
pas. L’impact moral est important quand on passe du statut de sédentaire (moins de 10
000 pas par jour) au statut de marcheur, et que la progression s’affiche jour après jour.
4. Gaz du sang : c’est l’appareil de référence en cas de problème. Il est actuellement facile
de trouver du matériel transportable, fiable et rapide.
Ce matériel sophistiqué ne doit pas sous-évaluer l’intérêt de l’examen clinique… .
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CONTACTS
Les médecins
Dr Philippe GUERIN, pneumologue
[email protected] / 06 09 58 69 87
Dr dominique BOURGOUIN, pneumologue
[email protected] / 06 09 58 69 87
La logistique
Alain WARNERY, psychologue
[email protected] / 06 09 88 93 91
Manuel URIEL, malade respiratoire
[email protected] / 04 66 78 80 28
En ligne
www.lesouffleenmarche.com
http://lesouffleenmarche.blogs-de-voyage.fr/
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