Éducation thérapeutique en court séjour : quelles limites ? Cas de

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Éducation thérapeutique en court séjour :
quelles limites ? Cas de patients
cardiovasculaires
The limits of therapeutic education in short-term
hospitalization: the case of cardiovascular patients
Yacine Thiam (1), (2), Laurent Gerbaud (1), (2), (3), Marie-Ange Grondin (3),
Marie Blanquet (2), Laurent Marty (2), Sylvie Pruilhere Vaquier (4),
Pierre-Michel Llorca (5), Jean Cassagnes (6)
Mots-clés : Facteurs de risques cardiovasculaires - éducation thérapeutique du patient hospitalisation court séjour - non-observance.
Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302
Summary: The purpose of this study was to examine the limitations of therapeutic education
for patients with cardiovascular risk factors during short hospital stays. The paper presents
the results of a qualitative study conducted over the course of a year involving 18 case studies
of professional practices and 18 interviews with 5 health professionals and 13 patients. The
results show that professionals and patients have conflicting views about the time spent in
hospital, as well as conflicting concerns and expectations, thus limiting the effectiveness
of educational care. The findings suggest that after acute myocardial infarction or a stroke,
patients tend to view themselves as survivors during their experience of short-term
hospitalization in a care unit. As a result, short-term hospitalization may not be conducive to
the mobilization of patients’ cognitive and emotional capacities in a therapeutic education
program.
Keywords: Cardiovascular risk factors - patient education - therapeutic education program short-term hospitalization - non-compliance.
(1) Laboratoire Périnatalité, Pratiques et Développement (PEPRADE), EA 4681, Clermont-Ferrand.
(2) Service de Santé Publique - 7 place Henri Dunant - 63000 Clermont-Ferrand.
(3) Faculté de Médecine, Université d’Auvergne, Clermont-Ferrand - France.
(4) Clinique Médicale de cardiopneumologie, Durtol - France.
(5) Unité d’Addictologie de liaison, Clinique Médicale Psychiatrique B, CHU Gabriel Monpied, ClermontFerrand - France.
(6) GCS Cardiauvergne - 58, rue Montalembert, Hôpital Gabriel Monpied - 63000 Clermont-Ferrand.
Correspondance : Y. Thiam
Clermont-Ferrand
Réception : 01/08/2011 – Acceptation : 26/06/2012
ARTICLES
Résumé : L’objectif de ce travail était d’identifier les limites d’une prise en charge informative
et éducative des facteurs de risques chez des patients cardiovasculaires en hospitalisation
court séjour. Notre étude s’est basée sur une recherche qualitative basée sur une année
d’enquêtes : 18 situations d’observations des pratiques professionnelles et 18 entretiens
avec 5 professionnels et 13 patients. Les résultats ont montré l’existence d’une discordance
de temps, de préoccupations et d’attentes entre patients et professionnels, qui limitent l’efficacité de la prise en charge proposée. En conclusion, l’hospitalisation court-séjour est vécue
par les patients comme un temps de « survie » après un épisode aigu (Accident Vasculaire
Cérébral ou Infarctus). Elle est inappropriée pour la mobilisation des capacités cognitives et
émotives des patients dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique.
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Y. THIAM et al.
Introduction
Matériels et méthodes
En vue de retracer les interactions patients/professionnels, une enquête
qualitative reposant sur deux stratégies successives a été menée entre juin
2008 et mars 2009 auprès des professionnels de santé (infirmiers, diététiciens, médecins et aides-soignants) et des patients cardiovasculaires en
hospitalisation court séjour.
La première stratégie a consisté à centrer l’enquête sur le déroulement de
la prise en charge (acteurs, contenus, formes, calendrier), notamment sur la
manière dont l’information et l’éducation sont pratiquées par les professionnels. La technique de l’observation directe a été utilisée.
Particulièrement enrichissante en milieu hospitalier [6, 7], l’observation est
une technique de recueil de données qui permet une appréciation factuelle
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Les maladies cardiovasculaires posent fréquemment le problème de
l’adhésion des patients au projet thérapeutique notamment en termes de
changement de comportements à risques (tabagisme, déséquilibre alimentaire, sédentarité…). Néanmoins, il est aujourd’hui admis que le recours à
l’information des patients et à leur éducation thérapeutique est un élément
sensé résoudre ce problème [1-3].
Au CHU de Clermont-Ferrand, le service de cardiologie en partenariat avec
plusieurs secteurs de soins (Diabéto-endocrinologie, néphrologie, neurologie, Cellule de Nutrition, Addictologie), a mis en place des actions d’éducation thérapeutique du patient (ETP) souffrant de facteurs de risques
cardiovasculaires admis en hospitalisation court séjour. Cependant, malgré
leur mise en œuvre, des situations de récidives et de retour à l’hospitalisation sont fréquemment enregistrées. Récidives et retours à l’hospitalisation que les équipes médicales et soignantes expliquent par une nonobservance de la part des patients quant aux informations, conseils et prescriptions hygiéno-diététiques (arrêt du tabac, activités physiques, alimentation saine et équilibrée, auto-mesure de la pression artérielle, auto-mesure
de l’anticoagulation …) délivrés lors de leur hospitalisation court séjour.
Dans une logique d’encourager l’observance des patients mais également
d’améliorer les pratiques professionnelles en matière d’information et
d’éducation, un travail de recherche sur le thème de la prise en charge
éducative des patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires, a
été mené. De récentes études [4] ayant montré que la non-observance était
au cœur même de la relation patients/professionnels de santé, la recherche
est partie d’une hypothèse provisoire selon laquelle, la non-observance de
ces patients peut être un produit de l’interaction patients/professionnels
durant la prise en charge informative et éducative. Par interactions, nous
entendons « des actions réciproques modifiant le comportement ou la nature
des éléments corps, objets, phénomènes en présence ou en influence » [5].
L’objectif de cette étude était de retracer les interactions patients/professionnels durant la prise en charge informative et éducative afin de voir s’il
existe une connexité entre pratiques professionnelles (mode d’organisation
et de mise en œuvre des actions) et non-observance des patients.
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de la prise en charge proposée aux patients, notamment les interactions
patients/professionnels. L’analyse du comportement manifeste des observés
plutôt que leurs déclarations de comportement, permet de déceler d’éventuels écarts entre ce que les observés disent faire et ce qu’ils font en réalité.
Une grille d’observation inspirée de celle de Bales [8] a été élaborée pour
analyser les interactions patients/professionnels au cours d’activités d’ETP
sur les thèmes de l’alimentation, du tabac mais également de l’autosurveillance du traitement Anti Vitamine K. Les interactions observées étaient
relatives à deux principaux domaines :
1. celui des tâches : qu’est-ce que les professionnels font pour les patients
en termes d’information et d’éducation ? Comment le font-ils ? Quand
est-ce qu’ils le font ? Quel est le rôle de chacun (patients et professionnels) dans le déroulement de l’activité ? Y a-t-il des échanges
(communication) sur le déroulement de l’activité ? Est-ce que l’activité
répond aux attentes des uns et des autres ? ;
2. celui de la socio-émotion [8] ou socio-affectivité [9] : Quelles sont les
attitudes des uns vis-à-vis des autres durant l’activité ? Est-ce que ces
attitudes s’influencent mutuellement ? Si oui, comment ? Existe-t-il des
manifestations d’accord, de désaccord, d’empathie ou de tension durant
l’activité ? Est-ce que l’émotion est gérée de part et d’autre durant
l’activité ?
La seconde stratégie a, quant à elle, consisté à recueillir le point de vue des
professionnels et des patients sur les résultats issus de ces observations.
Ainsi, des entretiens, dans leurs variantes centrée et semi-directive, ont été
menés afin d’analyser le sens que les individus donnent à leurs pratiques ou
à leurs comportements.
Chez les professionnels, des entretiens centrés ont été menés en vue de
recueillir leurs impressions et leurs points de vue sur les activités qu’ils ont
eues à réaliser auprès des patients. L’entretien centré est une variante intéressante de l’entretien, notamment lorsqu’il s’agit d’analyser l’effet ou l’impact
d’un évènement ou d’une action sur ceux qui y ont participé ou assisté [10].
Au niveau des patients, l’entretien semi-directif a été utilisé comme technique de recueil de données. Le choix de la semi-directivité s’explique par le
fait qu’elle favorise à la fois la liberté d’expression des patients sans restreindre celle de l’enquêteur, tout en continuant à maintenir une structure facilitant l’analyse ultérieure des informations recueillies.
Trois principaux facteurs de risques (tabagisme, déséquilibre alimentaire et
sédentarité), de même que la question de l’autogestion de la maladie et celle
des soins (dans le cas d’un traitement anti vitamine K) ont ainsi été abordés
avec les patients. Des questions relatives à leur vécu de l’épisode aigu et à
leurs ressentis face à la pathologie en général et à l’hospitalisation, ont
également été abordées. En fin d’entretiens, les patients ont été invités à se
prononcer sur la prise en charge proposée afin de voir si elle répondait ou
non à leurs attentes.
Les données recueillies lors de l’enquête par observations et entretiens ont
été exploitées selon les techniques d’analyse de contenu [10-12]. L’analyse a
permis de faire ressortir les liens existant entre les différents résultats
obtenus. Ayant posé comme hypothèse que la non-observance était peut-être
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Y. THIAM et al.
un produit de l’interaction patient/professionnels durant la prise en charge
informative et éducative, l’analyse de contenu a permis de mettre en relation
les données suivantes :
– dans le domaine des tâches : mise en relation de « prise en charge
proposée » et « besoins et attentes des patients »,
– dans le domaine socio-émotionnel : mise en relation de « attitudes des
uns » et « comportements des autres ».
Résultats
Les observations ont porté sur 18 situations : 7 consultations infirmières,
4 consultations diététiques, 5 consultations médicales et 2 réunions de staff
abordant les thèmes du tabac, de l’alimentation et des auto-soins.
Concernant les entretiens centrés, 3 infirmières (2 d’addictologie, 1 de
cardiologie), 1 diététicienne et 1 médecin ont été interrogés de manière
intermittente. En ce qui concerne les entretiens semi-directifs, 13 patients
(4 femmes et 9 hommes) d’une médiane d’âge de 53 ans ont été interviewés
pendant une trentaine de minutes en moyenne dans les locaux du service de
cardiologie (27 minutes au minimum et 66 minutes au maximum), soit dans
leurs chambres d’hospitalisation, soit en salle de détente.
Ces patients ont été hospitalisés pour une ou plusieurs des pathologies
suivantes : infarctus du myocarde (IDM), insuffisance cardiaque, revascularisation coronarienne (avec pose de stent ou chirurgie), artériopathie oblitérante des membres inférieurs, accident vasculaire cérébral (AVC), hypertension artérielle.
La mise en relation des résultats issus des observations et des entretiens
a mis en exergue quatre circonstances pouvant expliquer la non-observance
des patients : 1°) « un trop plein d’actions informatives et éducatives »,
2°) « des actions menées trop vite », 3°) « un changement de comportement
imposé trop tôt » et 4°) « des projets thérapeutiques trop forts pour les
patients ».
Indépendamment de la prise en charge médicale, soignante et parfois
chirurgicale dont ils font objet, les patients hospitalisés souffrant de facteurs
de risques cardiovasculaires bénéficient également d’une prise en charge
informative et éducative (tableau I). En effet, très souvent exposés au tabagisme, au déséquilibre nutritionnel, au diabète, au surpoids et à la sédentarité, ces patients sont mis en relation avec autant de « rééducateurs » qu’ils
ont de facteurs de risques. En une journée, ils peuvent recevoir visites
médicales, soins, interventions ETP sans oublier la visite des proches, le
passage du service d’entretien, etc.
De plus, chaque secteur de soin est autonome dans ses modalités de prise
en charge informative et éducative et aucun travail de coordination n’est
réalisé entre les différents secteurs. De ce fait, ignorant l’activité des autres,
chaque secteur fait son maximum pour le patient. Une situation qui engendre
des redondances mais également des variations de discours dans la prise en
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« Trop plein d’actions informatives et éducatives »
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PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Tableau I : Bilan de l’existant en matière de prise en charge informative et éducative durant
l’hospitalisation court séjour des patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires
Thèmes
Contenus
Formes
Intervenants
Alimentation
• Explication du régime
méditerranéen proposé
durant l’hospitalisation.
• Analyse de la journéetype alimentaire.
du patient avec mise en
exergue des points forts
et faibles.
• Élaboration d’un
tableau personnalisé
d’« idéal alimentaire ».
• Remise de livrets.
Entretien individuel
d’environ une heure
Diététicien
Tabagisme
• Proposition de
substituts nicotiniques.
• Évaluation de
la dépendance
(Test de Fagerstrom).
• Évaluation de
la motivation au sevrage
(Test de Lagrue).
• Remise de livrets.
Entretien individuel
d’environ une heure
Infirmière
d’addictologie
et si besoin
médecin
psychiatre
Autogestion
des soins
• Initiation au traitement Entretien individuel
d’environ une heure
Anti-Vitamine K.
• Évaluation des
connaissances du patient
suivi, si besoin, d’une
séance de renforcement
des connaissances.
• Remise de livrets.
Fréquences
Au moins une fois
au cours
de l’hospitalisation
Infirmière de
cardiologie
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charge globale. À ces variations dues à la spécialisation, s’ajoutent d’autres
variations (réelles ou perçues par le patient) suivant la personne des professionnels (attitudes, compétences, expériences…) ou suivant la personne
même du patient (attitude, âge, mécanismes psychiques, niveau d’étude,
situation socioprofessionnelle, culture…).
Cet éclatement des différentes modalités de prise en charge à travers les
différents secteurs de soins crée au niveau des patients, un sentiment
d’hétérogénéité et parfois d’incohérence dans la prise en charge globale mais
engendre également une saturation cognitive due au flot d’informations
reçues.
« Des actions menées trop vite »
Conjointement à ces problèmes d’hétérogénéité, de surinformation et de
saturation, se pose le problème du calendrier de la prise en charge globale.
En effet, toutes les interventions (soignantes, médicales, informatives, éducatives et parfois chirurgicales) ont lieu dans la courte période de l’hospitalisation et se succèdent les unes aux autres le plus vite possible. Cette
vitesse dans leur mise en œuvre s’explique, selon les professionnels, par le
temps court dont ils disposent pour s’occuper du patient avant son retour à
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Y. THIAM et al.
domicile. De ce fait, ils n’ont pas le « temps » de développer une interaction
« active » avec les patients. La relation patient/professionnel est, du coup,
très unilatérale avec un dynamisme très faible : le professionnel est le seul
émetteur (d’idées, de suggestions, de propositions, de projets…) et le patient
est juste un récepteur. L’unique acte posé par les patients en direction des
professionnels est un acte passif, caractérisé par une simple écoute et de
simples réponses à des questionnaires devant mesurer l’ampleur du facteur
de risques à éradiquer. En aucun moment, leurs avis ne leur sont demandés
sur le projet thérapeutique. En aucun moment, leurs attentes et leurs besoins
ne leur sont demandés. Par conséquent, la nature des relations ne permet
pas une perception des manifestations de positivité (accord, sympathie,
empathie…) ou de négativité (désaccord, tension…), de négociation et de coconstruction. En somme, il n’y pas d’interactions proprement dites entre
patients et professionnels durant les activités d’ETP.
« Un changement de comportement imposé trop tôt »
La survenue brutale de l’épisode aigu (IDM, AVC…), l’absence de repères
en milieu hospitalier, l’insuffisance de repos (visites successives des professionnels et des proches) et l’arrêt brutal de certaines habitudes (tabac, internet, télévision…), mettent les patients dans un état psychologique délicat
(choc, incrédulité, apathie…). En cette période de trouble et de confusion,
leurs préoccupations principales tournent autour des questionnements
suivants : « qu’est-ce qui m’arrive ? », « pourquoi maintenant ? », « vais-je
guérir ? », « que vais-je devenir ? ».
De plus, n’ayant pas encore fait le lien entre leurs comportements et la
survenue de l’épisode aigu (vécu comme le résultat du hasard et/ou de la
fatalité), la pertinence d’un changement de comportement reste faible. Par
conséquent, cette prise en charge informative et éducative entièrement
centrée sur le changement de comportement, répond très peu à leurs
préoccupations immédiates : retrouver leurs capacités antérieures et rentrer
chez eux « guéris ».
Compte tenu du déphasage entre l’offre des professionnels (prises en
charge informative et éducative) et la demande non exprimée des patients
(guérir et rentrer chez eux), l’action d’ETP devient prématurée. Malheureusement, cette précocité que nous notons dans les actions d’ETP s’associe à
la force que les professionnels y mettent pour les développer dans le temps
court de l’hospitalisation. En effet, dès l’identification de leurs facteurs de
risque, les professionnels mettent en place pour les patients, des projets thérapeutiques ayant pour unique dessein un changement radical de comportements. Seulement, ces projets construits par les professionnels pour les
patients, ne prennent pas en compte les motifs et mobiles qui expliquent les
comportements incriminés. Ces comportements qui sont, dans la plupart des
cas rencontrés, la conséquence d’un mal-être résultant de soucis personnels,
familiaux, sociaux et professionnels. En effet, les comportements à risques
(tabagisme, alimentation trop riche, sédentarité…) sont pour les patients des
ressources, des solutions, des « béquilles psychologiques » [13] qui leur
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« Des projets thérapeutiques trop forts pour les patients »
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permettent de faire face aux difficultés qu’ils rencontrent. Par conséquent,
abandonner sine die ces comportements, sans d’autres ressources disponibles, va leur créer plus de « mal » que de « bien ». L’éventualité d’un changement n’est pas encore admise. L’initiative d’un changement ne provient
pas de leur volonté. Le projet thérapeutique visant leur changement de comportement ne reflète ni leurs attentes, ni leurs besoins encore moins leurs
préoccupations.
D’un autre côté, aucune action n’est dédiée au transfert de responsabilité
et de contrôle de la maladie durant la prise en charge alors que les patients
sont appelés à s’autogérer dès leur retour à domicile. « Sous tutelle » et
passifs durant toute leur hospitalisation, ces derniers ne sont pas préparés à
prendre la relève. Au contraire, le ton prescriptif et injonctif des interventions
laisse peu de place à leur participation active. Ce qui suscite en eux, un
sentiment d’incompétence face à une autogestion devant prendre effet dès
l’arrivée à domicile.
En somme, nous pouvons avancer que 4 « trop » (« trop plein », « trop
vite », « trop tôt » et « trop fort ») entravent les actions d’ETP dans ce service
de court séjour de cardiologie. La non-observance des patients constatée par
les professionnels n’est qu’un « effet pervers » produit par leurs modes
d’interactions.
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Discussion
L’efficacité d’actions informatives et éducatives en faveur des patients
souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires a été démontrée depuis
plus d’une décennie. Mais si elle fait défaut dans certains cas, il est
nécessaire de se poser des questions sur la manière dont les actions sont
mises en œuvre.
En court séjour, la peur de laisser démuni un patient libéré de l’emprise
hospitalière et la volonté de bien faire des professionnels assimilant toute
action informative ou éducative à une bonne action, sont des facteurs explicatifs des 4 « trop » notés dans la mise en œuvre des actions d’ETP. Et
l’utilisation d’indicateurs de performance (IPAQSS) [14] jugeant la qualité en
court séjour à travers la délivrance systématique de conseils hygiéno-diététiques et de sevrage tabagique, est un élément renforçateur de cet état de
fait. C’est ainsi que les professionnels profitent de la brève présence des
patients pour leur exposer un maximum d’informations sur leurs pathologies
et leurs exigences. Seulement, en maladie chronique, l’important n’est pas
tant les informations et les conseils donnés, mais la capacité pour les
patients qui les reçoivent de les intégrer dans leur vécu et de se les approprier [15]. Ce travail d’appropriation est différent du travail de compréhension-mémorisation [16, 17] auquel semblent s’attendre les professionnels, notamment, lorsqu’ils évaluent les acquisitions des patients une fois
les livrets et fiches d’informations remis après l’activité d’ETP et avant leur
retour à domicile.
L’appropriation des informations et conseils véhiculés durant les activités
d’ETP nécessite d’abord une appropriation du projet thérapeutique. Si sa
construction exige de la part des professionnels une capacité d’écoute et
d’échange avec les patients [18], dans notre cas de figure, le projet
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thérapeutique est entièrement et exclusivement pensé et mis en place par les
professionnels. Les patients en sont certes bénéficiaires, mais ils n’en sont
pas solliciteurs. Il n’existe aucune concertation ou négociation sur le projet
avec les patients. Ce qui fait que l’offre que représentent les activités d’ETP
n’est la réponse à aucune demande de patients et reflète encore moins leurs
attentes ou leurs besoins.
Sans échanges ni écoute, il est difficile d’établir une compréhension
partagée du projet thérapeutique. Pourtant, la communication est aujourd’hui admise comme un vecteur de relation, un atout incomparable pour
faciliter la compréhension mutuelle entre patients et professionnels durant
la prise en charge [19, 20]. Elle permettrait aux professionnels d’identifier et
de tenir compte d’éléments fondamentaux dans la réussite du projet thérapeutique : les « facteurs patients préalables » [21, 22]. Des facteurs provenant des influences culturelles et sociales, des représentations sociales de la
santé, de la maladie et du traitement, des modalités de contrôle (Locus of
control), du vécu et des ressentis, des connaissances et des compétences
spécifiques à chaque patient. Tenir compte de ces « facteurs patients préalables » encourage l’implication effective et la participation active des
patients aux activités d’ETP.
Cependant, la participation des patients doit être précédée par un sentiment de compétence, de responsabilité et de contrôle par rapport aux soins et
aux traitements une fois hors du milieu hospitalier [23]. Seulement, l’organisation même des soins et les nécessités de productivité à l’hôpital ne vont pas
dans ce sens. Elles vont plutôt dans le sens d’une régression des patients et
de leur perte d’autonomie et de contrôle. « Sous tutelle » et passifs durant
l’hospitalisation, les patients ne sont pas ou peu préparés à prendre la relève
une fois à domicile. Ce qui accroît le déphasage entre une entière soumission
à la protection hospitalière et une entière autogestion à domicile.
Par ailleurs, au-delà de ce contrôle lié aux traitements et aux soins, il existe
un autre type de contrôle lié à la gestion du vécu et des ressentis et qui
reflète la conviction des patients par rapport à la source de contrôle de leurs
maladies : c’est le locus of control. Ce type de contrôle désigne l’aptitude de
l’individu à attribuer les causes des évènements qui surviennent dans sa vie
à des facteurs intérieurs (locus of control interne) ou extérieurs (locus of
control externe). Il est important à identifier durant l’activité d’ETP car il est
prédictif d'une bonne ou mauvaise gestion de la maladie par le patient une
fois à domicile [24, 25], mais également de son implication dans l’apprentissage de la maladie.
Les patients sont des apprenants particuliers et leur motivation à l’apprentissage dépend de leur degré d’acceptation de la maladie [26]. Cette acceptation nécessite d’abord un changement de regard sur eux et sur leur nouvel
état de santé. L’acceptation d’une maladie, surtout chronique, n’est pas automatique. Comme tout changement, elle suit un processus de maturation psychologique plus ou moins lent avec parfois, des retours en arrière qui loin
d’être un échec sont partie intégrante du processus de changement [27-29].
Seulement, « l’impatience » des professionnels de santé, leur désir de traiter
tous les facteurs de risques à la fois, ne favorisent pas le respect des temps
nécessaires aux patients pour assimiler les connaissances et les compétences véhiculées lors des activités d’ETP [26, 27, 30].
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PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
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Cette question du temps met en exergue la cohabitation de deux temporalités dans la prise en charge des patients en court séjour : celle « accélérée »
des professionnels d’une part et celle « lente » des patients d’autre part.
Cette discordance de temps constitue une des principales entraves à l’efficacité des actions informatives et éducatives en court séjour [31-33]. En effet,
la discordance notée entre le temps des professionnels d’une part et le
temps des patients d’autre part, a pour principale conséquence un déphasage entre l’offre que constituent les actions d’ETP et les demandes (exprimées ou non) que sont les besoins et attentes des patients par rapport à la
prise en charge.
Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302
L’analyse des résultats a permis de noter une connexité entre le mode
d’organisation et de mise en œuvre des actions d’ETP et la non-observance
des patients. Cependant, nous préférons parler de non-appropriation des
conseils et prescriptions médicales plutôt que de non-observance. En effet, la
non-observance est définie comme le « comportement de la personne ou de
l’aidant naturel non en accord avec le programme de traitement ou de
promotion de la santé, convenu entre la personne (ou la famille ou la
collectivité) et le professionnel de santé » [34]. Etant donné la manière dont
les projets thérapeutiques sont construits, il est difficile de parler de
convention entre professionnels et patients.
La non-observance des patients n’est donc que le produit d’une interaction
patient/professionnel biaisée par des projets thérapeutiques différents :
lorsque le professionnel se lance dans une course contre les éventuelles
complications de la maladie, le patient de son côté, entre dans un processus
de maturation psychologique parsemé d’obstacles. En ces circonstances,
nous pouvons parler d’interactions patients/professionnels établies sous un
« régime de contraintes ». Des contraintes autant pour les professionnels que
pour les patients. En effet, si pour les premiers, les contraintes sont liées au
temps médical disponible, à la productivité hospitalière et au système de
soins en général, pour les derniers, les contraintes sont plutôt liées à
l’environnement, aux vécus et aux ressentis. Ces contraintes non prises en
compte dans relation thérapeutique et donc dans les interactions ont favorisé
l’apparition d’un effet que nous qualifierons « d’effet pervers » [21, 35, 36] et
qui se traduit par la non-appropriation des éléments reçus lors des activités
d’ETP et donc une non-observance des conseils et prescriptions médicales.
Par ailleurs, ces contraintes notées de part et d’autre de la relation thérapeutique, invitent à réfléchir sur la convenance d’une ETP en court séjour. Si
vers les années 2001 [37], l’expérience confirmait que l’ETP pouvait être délivrée à des niveaux de complexité variable aussi bien lors de l’hospitalisation
initiale, qu’en SSR ou chez les médecins traitants, actuellement, face aux
retours d’hospitalisation produits par une non-appropriation des comportements favorables à la pathologie cardiovasculaire, il serait important de
redéfinir en quoi doivent consister des actions d’ETP en service de court
séjour de cardiologie. Et la question que nous posons est de savoir si le
temps médical hospitalier disponible peut permettre une mise en place
d’activités d’ETP efficaces.
L’hospitalisation court-séjour des patients cardiovasculaires est un temps
de « sidération », un temps « silencieux » que ces derniers consacrent à leur
Y. THIAM et al.
« retour à eux-mêmes », à leur « survie » après avoir « frôlé la mort » (qualification de l’épisode aigu par les patients). En cette période, ils n’ont pour
principale préoccupation que de retrouver leurs capacités antérieures et
rentrer chez eux, « guéris ». Il est vrai qu’en hospitalisation, les patients sont
en « captivité », encore « sous la main » d’une équipe pluridisciplinaire.
Cependant, l’état de choc dans lequel ils se trouvent, fait du court séjour, un
moment peu approprié pour la mobilisation des capacités cognitives et émotives dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique.
Dans le cadre général de cette recherche, d’autres patients souffrant de
facteurs de risques cardiovasculaires admis en SSR ou déjà de retour à
domicile ont été rencontrés avec la même démarche que celle utilisée avec
les patients en court séjour. La comparaison des résultats a montré une
évolution notable de leur état d’esprit (choc, vécu de l’épisode aigu, ressentis
envers la maladie et les facteurs de risques…) en fonction du temps écoulé
depuis l’épisode aigu mais également en fonction du lieu de prise en charge
et ainsi en fonction des professionnels de santé impliqués.
En ces circonstances, les modalités d’actions d’éducation thérapeutique du
patient souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires pourraient être
échelonnées en trois principaux niveaux : le niveau « épisode aigu », le
niveau « convalescence » et le niveau « retour au quotidien ».
Cette vision collégiale de la gestion des facteurs de risques cardiovasculaires prône une collaboration et une coordination entre centres hospitaliers
(niveau « épisode aigu »), SSR (niveau « convalescence ») et médecins traitants (niveau « retour au quotidien »). Ce qui pourrait favoriser une prise en
charge globale, progressive et centrée sur les besoins des patients. Car
durant tout le parcours de soins, leurs besoins varient et par conséquent,
leurs attentes également évoluent.
Cette chaîne de prise en charge articulée autour des trois niveaux du
parcours de soins, pourrait être une première solution aux problèmes liés à
la gestion des discordances de temps tantôt citée. De ce fait, la tâche des
professionnels de court séjour dans cette chaîne, sera d’aider les patients à
identifier leurs facteurs de risques et à les orienter vers des structures plus
habilitées à les accompagner dans leurs processus de changement de
comportements. Une expérience similaire de gestion collégiale de la douleur
chronique [38], montre que cette chaîne de prise en charge est possible.
Proposer des actions d’ETP réparties entre les différents niveaux du parcours
de soins des patients, a un double intérêt :
1. permettre aux professionnels de la chaîne de soins de proposer des
actions centrées sur les besoins et attentes immédiats des patients ;
2. faciliter le suivi d’une double évolution : celle du patient (ses émotions,
ses attentes, ses projets…) et celle de la pathologie.
Comme toute méthodologie qualitative, cette étude n’avait pas pour but de
trouver des lois de portée générale et concernait en premier le contexte
clermontois. Son objectif était de permettre aux professionnels de cet établissement de mieux comprendre la non-observance de leurs patients malgré
une prise en charge considérée comme globale. Néanmoins, notre étude
répond à des exigences de rigueur et à des critères de validité [39]. La validité
interne et externe de notre démarche a été recherchée grâce à la mise en
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PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
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œuvre de critères de crédibilité et de transférabilité. C’est dans cette optique
que nous avons pris le parti de tester la fiabilité et l’objectivité de nos
données et de nos analyses auprès des professionnels participant à l’étude
mais également auprès d’autres professionnels évoluant en SSR et en médecine de ville. De ce fait, cardiologues, médecins généralistes, infirmières
(cardiologie, addictologie), diététiciens, associations de patients mais également des chercheurs indépendants (anthropologues de la santé) ont été
associés dans notre démarche. Le but de ces tests a été d’assurer une fidélité
dans la description de la réalité étudiée (les interactions patients/professionnels) mais également d’assurer l’indépendance de nos analyses par
rapport à nos propres conceptions de la réalité étudiée.
Conclusion
Les bouleversements psychologiques et organisationnels que peut occasionner le passage d'un contrôle externe de la maladie à un contrôle interne,
nécessitent des professionnels de santé la mise en place d’une relation thérapeutique dynamique avec une interactivité positive, capable de favoriser la
motivation à l’apprentissage de la maladie et de la vie avec la maladie. Les
4 « trop », produits d’une discordance de temps entre patients et professionnels, expliquent les limites des actions d’ETP en court séjour.
En définitive, la prise en charge informative et éducative proposée en court
séjour de cardiologie a le mérite de favoriser l’approche du patient cardiovasculaire selon ses facteurs de risque et non uniquement selon sa pathologie.
Cependant, elle répond peu aux préoccupations immédiates des patients et
freine ainsi leur implication et leur participation active à l’effort de soins et
de santé.
Aucun conflit d’intérêt déclaré
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BIBLIOGRAPHIE
1. Études et Résultats. Les motifs de recours à l’hospitalisation de court séjour en 2008. ln° 783 - novembre
2011. ISSN 1146-9129 - N° d’aip : 0001384.
2. Eriksson S, Kaati G, Bygren L.O. Personnal ressources, motives and patient education leading to changes in
cardiovascular risk factor. Pat Educ Counsel 1998;34:159-68.
3. Ferrières J. Durack-Bown I. Giral P et al. Éducation thérapeutique et patient à haut risque: une nouvelle
approche en cardiologie. Annales de Cardiologie et d’Angéiologie 2006;55:27-31.
4. Scheen AJ, Giet D. Non-observance thérapeutique : causes, conséquences, solutions Rev Med Liège 2010;
65:5-6:239-45.
5. Morin E. La Méthode, t. 1 La Nature de la nature. Le Seuil, 1991 : 399 p.
6. Peneff J. L’Hôpital en urgence. Étude par observation participante. Métailié. 1992 : 258 p.
7. Pouchelle MC. L’hôpital corps et âme. Essais d’anthropologie hospitalière. Seli Arslan. 2003 : 218 p.
8. Bales RF. Rôles centrés sur la tâche et rôles sociaux dans des groupes ayant des problèmes à résoudre. In
Lévy A. Psychologie sociale, Paris : Dunod : 1972 : 263-77.
9. Daele A. Le conflit sociocognitif à l’université : une revue de littérature et quelques propositions.
Communication au colloque de l’AIPU 2010, Rabat, Maroc, 17-21 mai 2010.
10. Van Campenhoudt L, Quivy R. Manuel de recherche en science sociales. Dunod, 4e édition, 2011 : 262 p.
11. Blanchet A, Gotman A. L’enquête et ses méthodes : l’entretien. 2e édition refondue. Armand Colin, 2009 :
126 p.
12. Bardin L. L’analyse de contenu. Paris PUF. Le psychologue. 10e édition. 2003 : 296 p.
Y. THIAM et al.
13. Perriot J. Tabacologie. Masson. 2e Édition. 1995 : 195 p.
14. Résultats IPAQSS 2009. Une enquête pour mesurer la qualité à l’hôpital. Actualité Santé. Chroniques n° 18,
Magazine d’information du CHU de Clermont-Ferrand. Octobre 2010 : 63 p.
15. Barrier P. L’autorégulation à l’épreuve de la maladie chronique : journée ETP GHU Paris Est, 14 mars 2008.
16. Chambouleyron M, Lasserre-Moutet A, Vanistendael S, Lagger G, Golay A. Un nouveau programme en
éducation thérapeutique : former des soignants pour favoriser la résilience des patients. Pédagogie
médicale Volume 8, Numéro 4, Novembre 2007 : 199-206.
17. Chambouleyron M. Éduquer les patients BPCO à l’hôpital ou en centres de réhabilitation respiratoire in
http://www.bpco-asso.com/im_prod/Pr%C3%A9sentation%20Monique%20Chambouleyron.pdf
18. Dujeu V, Liesse MC. Le projet thérapeutique aux cliniques universitaires Saint-Luc. Regard de l’équipe
infirmière. Louvain Médical Éditorial. 2005 ; 124 (7) : 220-26.
19. Lacroix A. « Quels fondements théoriques pour l'éducation thérapeutique ? ». SFSP, Santé Publique, 2007/4
Vol. 19, p. 271-82. DOI : 10.3917/spub.074.0271]
20. Plan 2007-2011. Pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
15 mesures. Avril 2007 : 32 p.
21. Deccache A. Un cadre théorique pour comprendre et agir sur le problème de la non-compliance aux
traitements, Bulletin d’Éducation du Patient, Vol. 13, n° 1. 1995. pp 6-12.
22. Deccache A. La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques, approche éducative
globale. Thèse de doctorat en santé publique – Éducation pour la santé, U.C.L. – RESO , Bruxelles. 1994 :
p. 413.
23. Golay A, Jaquemet S, Lacroix A, Assal JP. Patients Éducation 2000. Édito. Diabète Éducation. Journal du
D.E.S.G. Vol.6-N° 1. 1995 : 1-3.
24. Rotter JB. Generalized expectancies for internal versus external control of reinforcement. Psychological
Monographs. 80. 1966.
25. Lemozy-cadroy S. L’éducation thérapeutique : Place dans les maladies chroniques Exemple du diabète.
2008 in http://www.medecine.upstlse.fr/dcem3/module14/diabetologie/chap23_educ_therap_place%
20ds_mldies_chroniq.pdf
26. Lacroix A. Autour du vécu psychique des patients atteints d’une maladie chronique. In : Simon D et al.
Éducation thérapeutique : Prévention et maladies chroniques, 2009 : 33-9.
27. Pujol A, Delgado H, Riecker A, Golay A. Comment motiver les patients souffrants de multiples facteurs de
risques cardiovasculaires ? Prévention cardiovasculaire. Édition Médecine et Hygiène. Juin 2009 : 9 p.
28. Prochaska JO, DiClemente CC. Transtheorical therapy toward a more integrative model of change.
Psychotherapy: Theory, Research and Practice 1982;19(3):276-87.
29. Prochaska JO, DiClemente CC, Norcross JC. In search of how people change: Applications to addictive
behaviors. American Psychologist 1992;47(9):1102-14.
30. Barrier P. Le temps du patient (chronique). In : Simon D et al. Éducation thérapeutique : Prévention et
maladies chroniques, 2009 : 39-51.
31. Grimaldi A. La maladie chronique. Presses de Sciences Po | Les Tribunes de la santé, 2006 ; 13 : 45-51.
32. Grimaldi A, Hartemmann-Heurtier A, Jacqueminet S, Bosquet F, Masseboeuf N, Halbron M et al. Guide
pratique du diabète. 4e éd. Médiguides, Elsevier - Masson ; 2009 : 95-104.
33. Jacquemet S, Magar Y. La maladie chronique… Un rôle en pleine mutation. La lettre du Pneumologue. 2000,
Vol 3 : 37-40.
34. Carpenito-Mayet LJ. Manuel de diagnostics infirmiers. Traduction de la 12e édition. Adaptation française
Lina Rahal. Elsevier Masson, 2009 : 366 p.
35. Gosselin A. La Logique des effets pervers. « Sociologie ». Presses Universitaires France ; 1re édition. 1998 :
249 p.
36. Boudon R. Effets pervers et Ordre social. Paris, Presses Universitaires France. 1993 : 296 p.
37. D’Ivernois JF, Gagnayre R. Mettre en œuvre l’éducation thérapeutique. adsp n° 36. Septembre 2001.
pp. 11-13.
38. Soyeux E, Barbier C, François V, Blanchet V, Payet M. Éducation Thérapeutique du Patient souffrant de
douleur chronique, la prise en charge en réseau in http://www.asdes.fr/media/avhlcd_poster_pec_etp_
sfetd_2011__087389900_1206_05012012.pdf. janvier 2012
39. Pourtois JP, Desmet H. Epistémologie et instrumentation en sciences humaines. Mardaga, 1997 : 235 p.
Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302
302
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