Éducation thérapeutique en court séjour : quelles limites ? Cas de patients cardiovasculaires The limits of therapeutic education in short-term hospitalization: the case of cardiovascular patients Yacine Thiam (1), (2), Laurent Gerbaud (1), (2), (3), Marie-Ange Grondin (3), Marie Blanquet (2), Laurent Marty (2), Sylvie Pruilhere Vaquier (4), Pierre-Michel Llorca (5), Jean Cassagnes (6) Mots-clés : Facteurs de risques cardiovasculaires - éducation thérapeutique du patient hospitalisation court séjour - non-observance. Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 Summary: The purpose of this study was to examine the limitations of therapeutic education for patients with cardiovascular risk factors during short hospital stays. The paper presents the results of a qualitative study conducted over the course of a year involving 18 case studies of professional practices and 18 interviews with 5 health professionals and 13 patients. The results show that professionals and patients have conflicting views about the time spent in hospital, as well as conflicting concerns and expectations, thus limiting the effectiveness of educational care. The findings suggest that after acute myocardial infarction or a stroke, patients tend to view themselves as survivors during their experience of short-term hospitalization in a care unit. As a result, short-term hospitalization may not be conducive to the mobilization of patients’ cognitive and emotional capacities in a therapeutic education program. Keywords: Cardiovascular risk factors - patient education - therapeutic education program short-term hospitalization - non-compliance. (1) Laboratoire Périnatalité, Pratiques et Développement (PEPRADE), EA 4681, Clermont-Ferrand. (2) Service de Santé Publique - 7 place Henri Dunant - 63000 Clermont-Ferrand. (3) Faculté de Médecine, Université d’Auvergne, Clermont-Ferrand - France. (4) Clinique Médicale de cardiopneumologie, Durtol - France. (5) Unité d’Addictologie de liaison, Clinique Médicale Psychiatrique B, CHU Gabriel Monpied, ClermontFerrand - France. (6) GCS Cardiauvergne - 58, rue Montalembert, Hôpital Gabriel Monpied - 63000 Clermont-Ferrand. Correspondance : Y. Thiam Clermont-Ferrand Réception : 01/08/2011 – Acceptation : 26/06/2012 ARTICLES Résumé : L’objectif de ce travail était d’identifier les limites d’une prise en charge informative et éducative des facteurs de risques chez des patients cardiovasculaires en hospitalisation court séjour. Notre étude s’est basée sur une recherche qualitative basée sur une année d’enquêtes : 18 situations d’observations des pratiques professionnelles et 18 entretiens avec 5 professionnels et 13 patients. Les résultats ont montré l’existence d’une discordance de temps, de préoccupations et d’attentes entre patients et professionnels, qui limitent l’efficacité de la prise en charge proposée. En conclusion, l’hospitalisation court-séjour est vécue par les patients comme un temps de « survie » après un épisode aigu (Accident Vasculaire Cérébral ou Infarctus). Elle est inappropriée pour la mobilisation des capacités cognitives et émotives des patients dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique. 292 Y. THIAM et al. Introduction Matériels et méthodes En vue de retracer les interactions patients/professionnels, une enquête qualitative reposant sur deux stratégies successives a été menée entre juin 2008 et mars 2009 auprès des professionnels de santé (infirmiers, diététiciens, médecins et aides-soignants) et des patients cardiovasculaires en hospitalisation court séjour. La première stratégie a consisté à centrer l’enquête sur le déroulement de la prise en charge (acteurs, contenus, formes, calendrier), notamment sur la manière dont l’information et l’éducation sont pratiquées par les professionnels. La technique de l’observation directe a été utilisée. Particulièrement enrichissante en milieu hospitalier [6, 7], l’observation est une technique de recueil de données qui permet une appréciation factuelle Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 Les maladies cardiovasculaires posent fréquemment le problème de l’adhésion des patients au projet thérapeutique notamment en termes de changement de comportements à risques (tabagisme, déséquilibre alimentaire, sédentarité…). Néanmoins, il est aujourd’hui admis que le recours à l’information des patients et à leur éducation thérapeutique est un élément sensé résoudre ce problème [1-3]. Au CHU de Clermont-Ferrand, le service de cardiologie en partenariat avec plusieurs secteurs de soins (Diabéto-endocrinologie, néphrologie, neurologie, Cellule de Nutrition, Addictologie), a mis en place des actions d’éducation thérapeutique du patient (ETP) souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires admis en hospitalisation court séjour. Cependant, malgré leur mise en œuvre, des situations de récidives et de retour à l’hospitalisation sont fréquemment enregistrées. Récidives et retours à l’hospitalisation que les équipes médicales et soignantes expliquent par une nonobservance de la part des patients quant aux informations, conseils et prescriptions hygiéno-diététiques (arrêt du tabac, activités physiques, alimentation saine et équilibrée, auto-mesure de la pression artérielle, auto-mesure de l’anticoagulation …) délivrés lors de leur hospitalisation court séjour. Dans une logique d’encourager l’observance des patients mais également d’améliorer les pratiques professionnelles en matière d’information et d’éducation, un travail de recherche sur le thème de la prise en charge éducative des patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires, a été mené. De récentes études [4] ayant montré que la non-observance était au cœur même de la relation patients/professionnels de santé, la recherche est partie d’une hypothèse provisoire selon laquelle, la non-observance de ces patients peut être un produit de l’interaction patients/professionnels durant la prise en charge informative et éducative. Par interactions, nous entendons « des actions réciproques modifiant le comportement ou la nature des éléments corps, objets, phénomènes en présence ou en influence » [5]. L’objectif de cette étude était de retracer les interactions patients/professionnels durant la prise en charge informative et éducative afin de voir s’il existe une connexité entre pratiques professionnelles (mode d’organisation et de mise en œuvre des actions) et non-observance des patients. Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE 293 de la prise en charge proposée aux patients, notamment les interactions patients/professionnels. L’analyse du comportement manifeste des observés plutôt que leurs déclarations de comportement, permet de déceler d’éventuels écarts entre ce que les observés disent faire et ce qu’ils font en réalité. Une grille d’observation inspirée de celle de Bales [8] a été élaborée pour analyser les interactions patients/professionnels au cours d’activités d’ETP sur les thèmes de l’alimentation, du tabac mais également de l’autosurveillance du traitement Anti Vitamine K. Les interactions observées étaient relatives à deux principaux domaines : 1. celui des tâches : qu’est-ce que les professionnels font pour les patients en termes d’information et d’éducation ? Comment le font-ils ? Quand est-ce qu’ils le font ? Quel est le rôle de chacun (patients et professionnels) dans le déroulement de l’activité ? Y a-t-il des échanges (communication) sur le déroulement de l’activité ? Est-ce que l’activité répond aux attentes des uns et des autres ? ; 2. celui de la socio-émotion [8] ou socio-affectivité [9] : Quelles sont les attitudes des uns vis-à-vis des autres durant l’activité ? Est-ce que ces attitudes s’influencent mutuellement ? Si oui, comment ? Existe-t-il des manifestations d’accord, de désaccord, d’empathie ou de tension durant l’activité ? Est-ce que l’émotion est gérée de part et d’autre durant l’activité ? La seconde stratégie a, quant à elle, consisté à recueillir le point de vue des professionnels et des patients sur les résultats issus de ces observations. Ainsi, des entretiens, dans leurs variantes centrée et semi-directive, ont été menés afin d’analyser le sens que les individus donnent à leurs pratiques ou à leurs comportements. Chez les professionnels, des entretiens centrés ont été menés en vue de recueillir leurs impressions et leurs points de vue sur les activités qu’ils ont eues à réaliser auprès des patients. L’entretien centré est une variante intéressante de l’entretien, notamment lorsqu’il s’agit d’analyser l’effet ou l’impact d’un évènement ou d’une action sur ceux qui y ont participé ou assisté [10]. Au niveau des patients, l’entretien semi-directif a été utilisé comme technique de recueil de données. Le choix de la semi-directivité s’explique par le fait qu’elle favorise à la fois la liberté d’expression des patients sans restreindre celle de l’enquêteur, tout en continuant à maintenir une structure facilitant l’analyse ultérieure des informations recueillies. Trois principaux facteurs de risques (tabagisme, déséquilibre alimentaire et sédentarité), de même que la question de l’autogestion de la maladie et celle des soins (dans le cas d’un traitement anti vitamine K) ont ainsi été abordés avec les patients. Des questions relatives à leur vécu de l’épisode aigu et à leurs ressentis face à la pathologie en général et à l’hospitalisation, ont également été abordées. En fin d’entretiens, les patients ont été invités à se prononcer sur la prise en charge proposée afin de voir si elle répondait ou non à leurs attentes. Les données recueillies lors de l’enquête par observations et entretiens ont été exploitées selon les techniques d’analyse de contenu [10-12]. L’analyse a permis de faire ressortir les liens existant entre les différents résultats obtenus. Ayant posé comme hypothèse que la non-observance était peut-être 294 Y. THIAM et al. un produit de l’interaction patient/professionnels durant la prise en charge informative et éducative, l’analyse de contenu a permis de mettre en relation les données suivantes : – dans le domaine des tâches : mise en relation de « prise en charge proposée » et « besoins et attentes des patients », – dans le domaine socio-émotionnel : mise en relation de « attitudes des uns » et « comportements des autres ». Résultats Les observations ont porté sur 18 situations : 7 consultations infirmières, 4 consultations diététiques, 5 consultations médicales et 2 réunions de staff abordant les thèmes du tabac, de l’alimentation et des auto-soins. Concernant les entretiens centrés, 3 infirmières (2 d’addictologie, 1 de cardiologie), 1 diététicienne et 1 médecin ont été interrogés de manière intermittente. En ce qui concerne les entretiens semi-directifs, 13 patients (4 femmes et 9 hommes) d’une médiane d’âge de 53 ans ont été interviewés pendant une trentaine de minutes en moyenne dans les locaux du service de cardiologie (27 minutes au minimum et 66 minutes au maximum), soit dans leurs chambres d’hospitalisation, soit en salle de détente. Ces patients ont été hospitalisés pour une ou plusieurs des pathologies suivantes : infarctus du myocarde (IDM), insuffisance cardiaque, revascularisation coronarienne (avec pose de stent ou chirurgie), artériopathie oblitérante des membres inférieurs, accident vasculaire cérébral (AVC), hypertension artérielle. La mise en relation des résultats issus des observations et des entretiens a mis en exergue quatre circonstances pouvant expliquer la non-observance des patients : 1°) « un trop plein d’actions informatives et éducatives », 2°) « des actions menées trop vite », 3°) « un changement de comportement imposé trop tôt » et 4°) « des projets thérapeutiques trop forts pour les patients ». Indépendamment de la prise en charge médicale, soignante et parfois chirurgicale dont ils font objet, les patients hospitalisés souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires bénéficient également d’une prise en charge informative et éducative (tableau I). En effet, très souvent exposés au tabagisme, au déséquilibre nutritionnel, au diabète, au surpoids et à la sédentarité, ces patients sont mis en relation avec autant de « rééducateurs » qu’ils ont de facteurs de risques. En une journée, ils peuvent recevoir visites médicales, soins, interventions ETP sans oublier la visite des proches, le passage du service d’entretien, etc. De plus, chaque secteur de soin est autonome dans ses modalités de prise en charge informative et éducative et aucun travail de coordination n’est réalisé entre les différents secteurs. De ce fait, ignorant l’activité des autres, chaque secteur fait son maximum pour le patient. Une situation qui engendre des redondances mais également des variations de discours dans la prise en Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 « Trop plein d’actions informatives et éducatives » 295 PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Tableau I : Bilan de l’existant en matière de prise en charge informative et éducative durant l’hospitalisation court séjour des patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires Thèmes Contenus Formes Intervenants Alimentation • Explication du régime méditerranéen proposé durant l’hospitalisation. • Analyse de la journéetype alimentaire. du patient avec mise en exergue des points forts et faibles. • Élaboration d’un tableau personnalisé d’« idéal alimentaire ». • Remise de livrets. Entretien individuel d’environ une heure Diététicien Tabagisme • Proposition de substituts nicotiniques. • Évaluation de la dépendance (Test de Fagerstrom). • Évaluation de la motivation au sevrage (Test de Lagrue). • Remise de livrets. Entretien individuel d’environ une heure Infirmière d’addictologie et si besoin médecin psychiatre Autogestion des soins • Initiation au traitement Entretien individuel d’environ une heure Anti-Vitamine K. • Évaluation des connaissances du patient suivi, si besoin, d’une séance de renforcement des connaissances. • Remise de livrets. Fréquences Au moins une fois au cours de l’hospitalisation Infirmière de cardiologie Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 charge globale. À ces variations dues à la spécialisation, s’ajoutent d’autres variations (réelles ou perçues par le patient) suivant la personne des professionnels (attitudes, compétences, expériences…) ou suivant la personne même du patient (attitude, âge, mécanismes psychiques, niveau d’étude, situation socioprofessionnelle, culture…). Cet éclatement des différentes modalités de prise en charge à travers les différents secteurs de soins crée au niveau des patients, un sentiment d’hétérogénéité et parfois d’incohérence dans la prise en charge globale mais engendre également une saturation cognitive due au flot d’informations reçues. « Des actions menées trop vite » Conjointement à ces problèmes d’hétérogénéité, de surinformation et de saturation, se pose le problème du calendrier de la prise en charge globale. En effet, toutes les interventions (soignantes, médicales, informatives, éducatives et parfois chirurgicales) ont lieu dans la courte période de l’hospitalisation et se succèdent les unes aux autres le plus vite possible. Cette vitesse dans leur mise en œuvre s’explique, selon les professionnels, par le temps court dont ils disposent pour s’occuper du patient avant son retour à 296 Y. THIAM et al. domicile. De ce fait, ils n’ont pas le « temps » de développer une interaction « active » avec les patients. La relation patient/professionnel est, du coup, très unilatérale avec un dynamisme très faible : le professionnel est le seul émetteur (d’idées, de suggestions, de propositions, de projets…) et le patient est juste un récepteur. L’unique acte posé par les patients en direction des professionnels est un acte passif, caractérisé par une simple écoute et de simples réponses à des questionnaires devant mesurer l’ampleur du facteur de risques à éradiquer. En aucun moment, leurs avis ne leur sont demandés sur le projet thérapeutique. En aucun moment, leurs attentes et leurs besoins ne leur sont demandés. Par conséquent, la nature des relations ne permet pas une perception des manifestations de positivité (accord, sympathie, empathie…) ou de négativité (désaccord, tension…), de négociation et de coconstruction. En somme, il n’y pas d’interactions proprement dites entre patients et professionnels durant les activités d’ETP. « Un changement de comportement imposé trop tôt » La survenue brutale de l’épisode aigu (IDM, AVC…), l’absence de repères en milieu hospitalier, l’insuffisance de repos (visites successives des professionnels et des proches) et l’arrêt brutal de certaines habitudes (tabac, internet, télévision…), mettent les patients dans un état psychologique délicat (choc, incrédulité, apathie…). En cette période de trouble et de confusion, leurs préoccupations principales tournent autour des questionnements suivants : « qu’est-ce qui m’arrive ? », « pourquoi maintenant ? », « vais-je guérir ? », « que vais-je devenir ? ». De plus, n’ayant pas encore fait le lien entre leurs comportements et la survenue de l’épisode aigu (vécu comme le résultat du hasard et/ou de la fatalité), la pertinence d’un changement de comportement reste faible. Par conséquent, cette prise en charge informative et éducative entièrement centrée sur le changement de comportement, répond très peu à leurs préoccupations immédiates : retrouver leurs capacités antérieures et rentrer chez eux « guéris ». Compte tenu du déphasage entre l’offre des professionnels (prises en charge informative et éducative) et la demande non exprimée des patients (guérir et rentrer chez eux), l’action d’ETP devient prématurée. Malheureusement, cette précocité que nous notons dans les actions d’ETP s’associe à la force que les professionnels y mettent pour les développer dans le temps court de l’hospitalisation. En effet, dès l’identification de leurs facteurs de risque, les professionnels mettent en place pour les patients, des projets thérapeutiques ayant pour unique dessein un changement radical de comportements. Seulement, ces projets construits par les professionnels pour les patients, ne prennent pas en compte les motifs et mobiles qui expliquent les comportements incriminés. Ces comportements qui sont, dans la plupart des cas rencontrés, la conséquence d’un mal-être résultant de soucis personnels, familiaux, sociaux et professionnels. En effet, les comportements à risques (tabagisme, alimentation trop riche, sédentarité…) sont pour les patients des ressources, des solutions, des « béquilles psychologiques » [13] qui leur Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 « Des projets thérapeutiques trop forts pour les patients » PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE 297 permettent de faire face aux difficultés qu’ils rencontrent. Par conséquent, abandonner sine die ces comportements, sans d’autres ressources disponibles, va leur créer plus de « mal » que de « bien ». L’éventualité d’un changement n’est pas encore admise. L’initiative d’un changement ne provient pas de leur volonté. Le projet thérapeutique visant leur changement de comportement ne reflète ni leurs attentes, ni leurs besoins encore moins leurs préoccupations. D’un autre côté, aucune action n’est dédiée au transfert de responsabilité et de contrôle de la maladie durant la prise en charge alors que les patients sont appelés à s’autogérer dès leur retour à domicile. « Sous tutelle » et passifs durant toute leur hospitalisation, ces derniers ne sont pas préparés à prendre la relève. Au contraire, le ton prescriptif et injonctif des interventions laisse peu de place à leur participation active. Ce qui suscite en eux, un sentiment d’incompétence face à une autogestion devant prendre effet dès l’arrivée à domicile. En somme, nous pouvons avancer que 4 « trop » (« trop plein », « trop vite », « trop tôt » et « trop fort ») entravent les actions d’ETP dans ce service de court séjour de cardiologie. La non-observance des patients constatée par les professionnels n’est qu’un « effet pervers » produit par leurs modes d’interactions. Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 Discussion L’efficacité d’actions informatives et éducatives en faveur des patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires a été démontrée depuis plus d’une décennie. Mais si elle fait défaut dans certains cas, il est nécessaire de se poser des questions sur la manière dont les actions sont mises en œuvre. En court séjour, la peur de laisser démuni un patient libéré de l’emprise hospitalière et la volonté de bien faire des professionnels assimilant toute action informative ou éducative à une bonne action, sont des facteurs explicatifs des 4 « trop » notés dans la mise en œuvre des actions d’ETP. Et l’utilisation d’indicateurs de performance (IPAQSS) [14] jugeant la qualité en court séjour à travers la délivrance systématique de conseils hygiéno-diététiques et de sevrage tabagique, est un élément renforçateur de cet état de fait. C’est ainsi que les professionnels profitent de la brève présence des patients pour leur exposer un maximum d’informations sur leurs pathologies et leurs exigences. Seulement, en maladie chronique, l’important n’est pas tant les informations et les conseils donnés, mais la capacité pour les patients qui les reçoivent de les intégrer dans leur vécu et de se les approprier [15]. Ce travail d’appropriation est différent du travail de compréhension-mémorisation [16, 17] auquel semblent s’attendre les professionnels, notamment, lorsqu’ils évaluent les acquisitions des patients une fois les livrets et fiches d’informations remis après l’activité d’ETP et avant leur retour à domicile. L’appropriation des informations et conseils véhiculés durant les activités d’ETP nécessite d’abord une appropriation du projet thérapeutique. Si sa construction exige de la part des professionnels une capacité d’écoute et d’échange avec les patients [18], dans notre cas de figure, le projet Y. THIAM et al. thérapeutique est entièrement et exclusivement pensé et mis en place par les professionnels. Les patients en sont certes bénéficiaires, mais ils n’en sont pas solliciteurs. Il n’existe aucune concertation ou négociation sur le projet avec les patients. Ce qui fait que l’offre que représentent les activités d’ETP n’est la réponse à aucune demande de patients et reflète encore moins leurs attentes ou leurs besoins. Sans échanges ni écoute, il est difficile d’établir une compréhension partagée du projet thérapeutique. Pourtant, la communication est aujourd’hui admise comme un vecteur de relation, un atout incomparable pour faciliter la compréhension mutuelle entre patients et professionnels durant la prise en charge [19, 20]. Elle permettrait aux professionnels d’identifier et de tenir compte d’éléments fondamentaux dans la réussite du projet thérapeutique : les « facteurs patients préalables » [21, 22]. Des facteurs provenant des influences culturelles et sociales, des représentations sociales de la santé, de la maladie et du traitement, des modalités de contrôle (Locus of control), du vécu et des ressentis, des connaissances et des compétences spécifiques à chaque patient. Tenir compte de ces « facteurs patients préalables » encourage l’implication effective et la participation active des patients aux activités d’ETP. Cependant, la participation des patients doit être précédée par un sentiment de compétence, de responsabilité et de contrôle par rapport aux soins et aux traitements une fois hors du milieu hospitalier [23]. Seulement, l’organisation même des soins et les nécessités de productivité à l’hôpital ne vont pas dans ce sens. Elles vont plutôt dans le sens d’une régression des patients et de leur perte d’autonomie et de contrôle. « Sous tutelle » et passifs durant l’hospitalisation, les patients ne sont pas ou peu préparés à prendre la relève une fois à domicile. Ce qui accroît le déphasage entre une entière soumission à la protection hospitalière et une entière autogestion à domicile. Par ailleurs, au-delà de ce contrôle lié aux traitements et aux soins, il existe un autre type de contrôle lié à la gestion du vécu et des ressentis et qui reflète la conviction des patients par rapport à la source de contrôle de leurs maladies : c’est le locus of control. Ce type de contrôle désigne l’aptitude de l’individu à attribuer les causes des évènements qui surviennent dans sa vie à des facteurs intérieurs (locus of control interne) ou extérieurs (locus of control externe). Il est important à identifier durant l’activité d’ETP car il est prédictif d'une bonne ou mauvaise gestion de la maladie par le patient une fois à domicile [24, 25], mais également de son implication dans l’apprentissage de la maladie. Les patients sont des apprenants particuliers et leur motivation à l’apprentissage dépend de leur degré d’acceptation de la maladie [26]. Cette acceptation nécessite d’abord un changement de regard sur eux et sur leur nouvel état de santé. L’acceptation d’une maladie, surtout chronique, n’est pas automatique. Comme tout changement, elle suit un processus de maturation psychologique plus ou moins lent avec parfois, des retours en arrière qui loin d’être un échec sont partie intégrante du processus de changement [27-29]. Seulement, « l’impatience » des professionnels de santé, leur désir de traiter tous les facteurs de risques à la fois, ne favorisent pas le respect des temps nécessaires aux patients pour assimiler les connaissances et les compétences véhiculées lors des activités d’ETP [26, 27, 30]. Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 298 PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE 299 Cette question du temps met en exergue la cohabitation de deux temporalités dans la prise en charge des patients en court séjour : celle « accélérée » des professionnels d’une part et celle « lente » des patients d’autre part. Cette discordance de temps constitue une des principales entraves à l’efficacité des actions informatives et éducatives en court séjour [31-33]. En effet, la discordance notée entre le temps des professionnels d’une part et le temps des patients d’autre part, a pour principale conséquence un déphasage entre l’offre que constituent les actions d’ETP et les demandes (exprimées ou non) que sont les besoins et attentes des patients par rapport à la prise en charge. Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 L’analyse des résultats a permis de noter une connexité entre le mode d’organisation et de mise en œuvre des actions d’ETP et la non-observance des patients. Cependant, nous préférons parler de non-appropriation des conseils et prescriptions médicales plutôt que de non-observance. En effet, la non-observance est définie comme le « comportement de la personne ou de l’aidant naturel non en accord avec le programme de traitement ou de promotion de la santé, convenu entre la personne (ou la famille ou la collectivité) et le professionnel de santé » [34]. Etant donné la manière dont les projets thérapeutiques sont construits, il est difficile de parler de convention entre professionnels et patients. La non-observance des patients n’est donc que le produit d’une interaction patient/professionnel biaisée par des projets thérapeutiques différents : lorsque le professionnel se lance dans une course contre les éventuelles complications de la maladie, le patient de son côté, entre dans un processus de maturation psychologique parsemé d’obstacles. En ces circonstances, nous pouvons parler d’interactions patients/professionnels établies sous un « régime de contraintes ». Des contraintes autant pour les professionnels que pour les patients. En effet, si pour les premiers, les contraintes sont liées au temps médical disponible, à la productivité hospitalière et au système de soins en général, pour les derniers, les contraintes sont plutôt liées à l’environnement, aux vécus et aux ressentis. Ces contraintes non prises en compte dans relation thérapeutique et donc dans les interactions ont favorisé l’apparition d’un effet que nous qualifierons « d’effet pervers » [21, 35, 36] et qui se traduit par la non-appropriation des éléments reçus lors des activités d’ETP et donc une non-observance des conseils et prescriptions médicales. Par ailleurs, ces contraintes notées de part et d’autre de la relation thérapeutique, invitent à réfléchir sur la convenance d’une ETP en court séjour. Si vers les années 2001 [37], l’expérience confirmait que l’ETP pouvait être délivrée à des niveaux de complexité variable aussi bien lors de l’hospitalisation initiale, qu’en SSR ou chez les médecins traitants, actuellement, face aux retours d’hospitalisation produits par une non-appropriation des comportements favorables à la pathologie cardiovasculaire, il serait important de redéfinir en quoi doivent consister des actions d’ETP en service de court séjour de cardiologie. Et la question que nous posons est de savoir si le temps médical hospitalier disponible peut permettre une mise en place d’activités d’ETP efficaces. L’hospitalisation court-séjour des patients cardiovasculaires est un temps de « sidération », un temps « silencieux » que ces derniers consacrent à leur Y. THIAM et al. « retour à eux-mêmes », à leur « survie » après avoir « frôlé la mort » (qualification de l’épisode aigu par les patients). En cette période, ils n’ont pour principale préoccupation que de retrouver leurs capacités antérieures et rentrer chez eux, « guéris ». Il est vrai qu’en hospitalisation, les patients sont en « captivité », encore « sous la main » d’une équipe pluridisciplinaire. Cependant, l’état de choc dans lequel ils se trouvent, fait du court séjour, un moment peu approprié pour la mobilisation des capacités cognitives et émotives dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique. Dans le cadre général de cette recherche, d’autres patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires admis en SSR ou déjà de retour à domicile ont été rencontrés avec la même démarche que celle utilisée avec les patients en court séjour. La comparaison des résultats a montré une évolution notable de leur état d’esprit (choc, vécu de l’épisode aigu, ressentis envers la maladie et les facteurs de risques…) en fonction du temps écoulé depuis l’épisode aigu mais également en fonction du lieu de prise en charge et ainsi en fonction des professionnels de santé impliqués. En ces circonstances, les modalités d’actions d’éducation thérapeutique du patient souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires pourraient être échelonnées en trois principaux niveaux : le niveau « épisode aigu », le niveau « convalescence » et le niveau « retour au quotidien ». Cette vision collégiale de la gestion des facteurs de risques cardiovasculaires prône une collaboration et une coordination entre centres hospitaliers (niveau « épisode aigu »), SSR (niveau « convalescence ») et médecins traitants (niveau « retour au quotidien »). Ce qui pourrait favoriser une prise en charge globale, progressive et centrée sur les besoins des patients. Car durant tout le parcours de soins, leurs besoins varient et par conséquent, leurs attentes également évoluent. Cette chaîne de prise en charge articulée autour des trois niveaux du parcours de soins, pourrait être une première solution aux problèmes liés à la gestion des discordances de temps tantôt citée. De ce fait, la tâche des professionnels de court séjour dans cette chaîne, sera d’aider les patients à identifier leurs facteurs de risques et à les orienter vers des structures plus habilitées à les accompagner dans leurs processus de changement de comportements. Une expérience similaire de gestion collégiale de la douleur chronique [38], montre que cette chaîne de prise en charge est possible. Proposer des actions d’ETP réparties entre les différents niveaux du parcours de soins des patients, a un double intérêt : 1. permettre aux professionnels de la chaîne de soins de proposer des actions centrées sur les besoins et attentes immédiats des patients ; 2. faciliter le suivi d’une double évolution : celle du patient (ses émotions, ses attentes, ses projets…) et celle de la pathologie. Comme toute méthodologie qualitative, cette étude n’avait pas pour but de trouver des lois de portée générale et concernait en premier le contexte clermontois. Son objectif était de permettre aux professionnels de cet établissement de mieux comprendre la non-observance de leurs patients malgré une prise en charge considérée comme globale. Néanmoins, notre étude répond à des exigences de rigueur et à des critères de validité [39]. La validité interne et externe de notre démarche a été recherchée grâce à la mise en Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 300 PATIENTS CARDIOVASCULAIRES ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE 301 œuvre de critères de crédibilité et de transférabilité. C’est dans cette optique que nous avons pris le parti de tester la fiabilité et l’objectivité de nos données et de nos analyses auprès des professionnels participant à l’étude mais également auprès d’autres professionnels évoluant en SSR et en médecine de ville. De ce fait, cardiologues, médecins généralistes, infirmières (cardiologie, addictologie), diététiciens, associations de patients mais également des chercheurs indépendants (anthropologues de la santé) ont été associés dans notre démarche. Le but de ces tests a été d’assurer une fidélité dans la description de la réalité étudiée (les interactions patients/professionnels) mais également d’assurer l’indépendance de nos analyses par rapport à nos propres conceptions de la réalité étudiée. Conclusion Les bouleversements psychologiques et organisationnels que peut occasionner le passage d'un contrôle externe de la maladie à un contrôle interne, nécessitent des professionnels de santé la mise en place d’une relation thérapeutique dynamique avec une interactivité positive, capable de favoriser la motivation à l’apprentissage de la maladie et de la vie avec la maladie. Les 4 « trop », produits d’une discordance de temps entre patients et professionnels, expliquent les limites des actions d’ETP en court séjour. En définitive, la prise en charge informative et éducative proposée en court séjour de cardiologie a le mérite de favoriser l’approche du patient cardiovasculaire selon ses facteurs de risque et non uniquement selon sa pathologie. Cependant, elle répond peu aux préoccupations immédiates des patients et freine ainsi leur implication et leur participation active à l’effort de soins et de santé. Aucun conflit d’intérêt déclaré Santé publique 2012, volume 24, n° 4, pp. 291-302 BIBLIOGRAPHIE 1. Études et Résultats. Les motifs de recours à l’hospitalisation de court séjour en 2008. ln° 783 - novembre 2011. ISSN 1146-9129 - N° d’aip : 0001384. 2. Eriksson S, Kaati G, Bygren L.O. Personnal ressources, motives and patient education leading to changes in cardiovascular risk factor. Pat Educ Counsel 1998;34:159-68. 3. Ferrières J. Durack-Bown I. Giral P et al. Éducation thérapeutique et patient à haut risque: une nouvelle approche en cardiologie. 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