Le CIE est la rencontre de deux organisations mondiales la Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE), qui est axée sur les enjeux médicaux et scientifiques, et le Bureau international de l'épilepsie (IBE), axée sur la dimension sociale de l’épilepsie. Ces deux organisations travaillent à l’échelle mondiale pour améliorer la vie des personnes aux prises avec l’épilepsie. Les chercheurs et les porte-paroles canadiens détiennent des rôles de premier plan au sein des deux organisations. Rapport du Congrès international de l’épilepsie (CIE) pour Gail Dempsey, Président-directeur général, Alliance canadienne de l’épilepsie Date de dépôt : Le 18 juillet 2013 Helen Leask PhD Le Canada occupe l’avant-scène dans la lutte contre l’épilepsie : Pour la première fois, le Congrès international des experts en épilepsie est tenu en Amérique du Nord Alors que le Congrès international de l’épilepsie (CIE) était tenu à Montréal le mois dernier, il s’agissait de la première fois que ce grand rassemblement mondial de chercheurs et de porte-paroles sur l’épilepsie avait lieu en Amérique du Nord. Les principaux thèmes abordés comprenaient : les avancées techniques en matière de diagnostic, de médecine et d’interventions chirurgicales; de nouvelles façons d’organiser le système de santé; les enjeux psychologiques et sociaux et la lutte contre la stigmatisation. [ITEMS POUR LE WEB] [Article de fond 1] Il n’y a pas que les crises : D’autres facteurs peuvent avoir un effet dramatique sur la qualité de vie des épileptiques Tous les intervenants en épilepsie essaient d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l’épilepsie. Alors qu’est-ce qui, précisément, détermine ce qu’est la qualité de vie chez les gens qui souffrent de crises épileptiques? Il serait logique de penser que le contrôle des crises est tout ce qu’il faut pour améliorer la qualité de vie des épileptiques, mais ça n’est pas toujours le cas, selon les dires des scientifiques au CIE, « La rémission [l’arrêt des crises] n’est pas nécessairement reliée à la qualité de vie, » disait Dr Elizabeth Donner de l’Hôpital pour Enfants malades de Toronto. Pour réaliser cet article, on a sondé des experts en épilepsie qui ont assisté à la conférence et on leur a posé deux questions: 1) Qu’est-ce qui, selon vous, est le plus important déterminant de la qualité de vie chez les épileptiques? 2) Quelle est LA chose que vous feriez dès maintenant pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie dans votre pays? Leurs réponses sont présentées ci-dessous. Dr Athanasios Covanis de la Grèce, président entrant du Bureau international de l’épilepsie : [Question 1] « Crises, effets secondaires et stigmates » [Question 2] « Accès direct à un centre spécialisé en épilepsie et soins de santé gratuits » 1 Dr Emilio Perucca de l’Italie, président entrant de la Ligue internationale contre l'épilepsie : [Question 1] « Le contrôle complet des crises sans effets secondaires indus est de loin le meilleur déterminant d’une bonne qualité de vie pour les épileptiques. La simple réduction des crises ne suffit pas, bien que dans le cas des crises hautement invalidantes comme les crises avec chutes, réduire le nombre de crises peut avoir un impact important... Si les crises ne peuvent être entièrement contrôlées, les plus importants déterminants pour la qualité de vie sont les effets indésirables des médicaments et la présence de comorbidités, plus particulièrement une humeur dépressive. » [Question 2] « Il nous faut accroitre la quantité et la qualité des services spécialisés pour améliorer les soins cliniques à la disposition des gens aux prises avec l’épilepsie. » Dr W. McIntyre Burnham, Président d’Épilepsie Canada : « Pour la question #1, je serais forcé de dire les crises non maîtrisés qui mènent au chômage et à la perte de permis de conduire. Si je pouvais me permettre deux réponses, je dirais les crises non maîtrisées et les comorbidités comme les troubles de la mémoire, l’anxiété et la dépression. Les comorbidités sont insuffisamment traités. « Pour la question #2, ce que je ferais ‘dès maintenant’ est d’accroitre le nombre de personnes ayant accès à la chirurgie de l’épilepsie. Je crois que la chirurgie de l’épilepsie est une de nos plus grandes ressources inutilisées. Nous avons maintenant conçu un programme en Ontario visant à implanter davantage de chirurgies de l’épilepsie. » Gail Dempsey, Président de l’Alliance canadienne de l'épilepsie : [Question 1] « Puisque la qualité de vie est, en réalité, un jugement de la valeur de sa vie personnelle, mon opinion importe peu. Par contre, il me fait plaisir de partager avec vous l’opinion de 671 canadiens qui vivent avec l’épilepsie au quotidien. En 2012 l’Alliance canadienne de l’épilepsie /Canadian Epilepsy Alliance (ACE/CEA) a présenté un sondage intitulé Les impacts de l’épilepsie chez les canadiens. Selon cette recherche, les cinq plus grands défis signalés par les répondants étaient : le manque d’indépendance (56 %); les répercussions sur leur vie sociale (38 %); les stigmates / la discrimination (38 %); le maintien de son emploi (31 %); l’entretien des relations (25 %).” [Question 2] « Puisque les gens atteints d’épilepsie nous ont confié que leurs plus grands défis n’étaient pas de nature médicale, notamment la stigmatisation et la discrimination, si je ne pouvais faire qu’UNE chose, je continuerais à améliorer les programmes communautaires, à l’échelle du Canada, pour aider à promouvoir l’indépendance, éduquer les employeurs et la population générale et aider les épileptiques à bâtir et entretenir des relations sociales saines qui les aideront à mieux supporter le fardeau de la maladie et à éliminer les barrières que les personnes atteintes d’épilepsie doivent affronter au quotidien. » 2 [Article de fond 2] Besoins des familles : La recherche lève le voile sur la peur, la dépression et le chaos clinique Inévitablement, la recherche au CIE était en grande partie axée sur les personnes atteintes d’épilepsie. Par contre, certains chercheurs ont offert une rare perspective des défis auxquels font face les familles. Un cri à l’aide Une étude de l’Hôpital pour enfants McMaster de Hamilton, sous-titrée Un cri à l’aide (A cry for help) démontrait les hauts niveaux de stress et d’anxiété dont souffrent les parents lorsque leur enfant est diagnostiqué épileptique. « Les parents disaient ‘vivre avec un nœud dans le ventre à tous les jours’ », racontait l’auteur de l’étude, le Dr Ramachandran Nair, qui dirige le service d’épilepsie de l’hôpital. Il explique que son service met l’emphase sur « les soins axés sur la famille et non uniquement sur le patient. » Les mères manifestaient des niveaux significatifs de dépression, d’anxiété, de peur et d’épuisement, tandis que les pères exprimaient des sentiments de souci, de colère et d’inquiétude par rapport à leurs familles. Pris de terreur à l’idée que leur enfant pourrait mourir, les parents devenaient hyper-vigilants et tous ceux qui les entouraient leur dispensaient une multitude de conseils conflictuels. Plusieurs parents avouaient que leur enfant dormait avec eux afin qu’ils puissent assurer sa sécurité. Les défis que représente le système médical ne fait qu’ajouter à leurs souffrances, disait Dr Nair. « Plusieurs parents recevaient de la fausse information et des faux diagnostics avant d’être vus par le spécialiste et ils avaient l’impression que leurs inquiétudes n’étaient pas validées par le non spécialiste, » disait-il. « Les parents étaient inquiets à l’idée que sans diagnostic confirmé, les examens appropriés en vue d’identifier la ou les cause(s) sous-jacente(s) des crises, la planification d’une prise en charge claire et toute discussion quant au pronostic ne seraient pas possibles. Toutes ces inquiétudes résultaient en hauts niveaux d’anxiété et de frustration parmi les parents. » Les familles ont déclaré que la situation s’était améliorée une fois qu’elles avaient été référées à un centre spécialisé en épilepsie, avec un diagnostic ferme, qui se traduisait par un sentiment de soulagement. Toutefois, les pressions ne sont pas disparues avec l’annonce du diagnostic, disait Dr Nair : « L’épilepsie de leurs enfants continuait d’avoir des répercussions sur la santé émotionnelle et mentale des parents pour plusieurs raisons, comme les crises imprévisibles, les effets cognitifs, la peur du décès et ainsi de suite. » Dr Nair demande qu’on effectue d’autres études sur la façon d’améliorer les expériences des parents recevant un diagnostic d’épilepsie pour un enfant. Les parents ont besoin davantage d’information Une étude néerlandaise a porté sur les besoins éducatifs des parents. Tout en haut de la liste, pour les 174 familles participantes, on retrouvait : comment l’épilepsie progresserait (76 %); troubles d’apprentissage (71 %) et des renseignements spécifiques sur le type de crises de leur propre enfant (66 %). Plusieurs parents participant à l’étude souhaitaient également avoir de l’information sur les troubles du comportement et les conséquences de l’épilepsie, comme le décès ou les lésions cérébrales, 3 les antiépileptiques et le soutien scolaire. Pour plusieurs parents, l’information était même plus importante que le soutien social. Mieke Daamen, l’infirmière praticienne ayant mené le sondage éducatif, a déclaré que la consultation à la clinique, comme telle, était très efficace : « Les consultations antérieures avec une infirmière praticienne entraînait un moins grand besoin d’information et de soutien psychosocial. » Madame Daamen a aussi exprimé le souhait que les organisations qui fournissent des renseignements aux parents tiennent compte des résultats de son étude : « Les besoins [que nous avons identifiés] pourraient offrir une ligne directrice lorsqu’on fournit de l’information. » Traiter la dépression pourrait aider à résoudre certains problèmes conjugaux En ce qui concerne les conjoints, une étude de la Chine mesurait la pression que subi un mariage confronté à l’épilepsie. Un chercheur de l’Université de Sichuan a analysé ‘l’ajustement conjugal’– une mesure formelle du mariage heureux – chez 136 personnes atteintes d’épilepsie par comparaison à 145 personnes sans épilepsie. Dr Jiani Chen a découvert qu’il y avait plus de discorde au sein des mariages devant composer avec les crises épileptiques. Toutefois, le défi n’était pas les crises comme telles, mais plutôt les pressions émotionnelles liées au fait d’être atteint d’épilepsie; la dépression, en particulier, avait un impact mesurable sur la relation du couple. « Ils disaient que leur partenaire devenait de plus en plus de mauvais humeur et déprimé et que ceci affectait leur mariage, » disait Dr Chen. Le fait de traiter la dépression améliorait la situation. Dr Chen a suggéré que le contrôle d’une dépression chez un conjoint atteint d’épilepsie « pouvait être considéré comme un traitement visant à améliorer l’ajustement conjugal. » [BREFS RAPPORTS] Les accidents d’auto liés à l’épilepsie pourraient réduire les stigmates. Dr Akihisa Okumura, qui effectue un sondage annuel sur les attitudes envers l’épilepsie au Japon, a découvert que la couverture médiatique d’une série d’accidents d’auto liés à l’épilepsie en 2011 avait accru le niveau de connaissance en matière d’épilepsie parmi la population générale et qu’il s’était ensuivi une réduction mesurable des stigmates dans les années qui ont suivi. Surveillez votre langage corporel : Les réactions des soignants peuvent réduire les stigmates. Dr Paula Fernandes du Brésil a effectué une étude dans laquelle elle se servait d’acteurs pour simuler une crise épileptique devant deux groupes d’étudiants de niveau secondaire. Dans un des groupes, le ‘soignant’ a agi correctement, expliquant calmement ce qui se passait et répondant avec courtoisie à l’inquiétude témoignée par les spectateurs; dans l’autre groupe, le ‘soignant’ n’a pas agi de façon appropriée. Après l’exercice, le niveau de stigmatisation envers l’épilepsie était plus faible dans le groupe où le soignant avait réagi correctement. 4 Qu’est-ce qu’un nom peut représenter? Ce qu’on nomme épilepsie est important. Dr Fernandes du Brésil a remis à des étudiants de niveau secondaire deux questionnaires différents : un d’entre eux concernant les ‘épileptiques’ et l’autre faisant référence aux ‘personnes atteintes d’épilepsie’. « Lorsque vous dites ‘épileptique’, le préjudice est plus élevé, » expliquait Dr Fernandes. Par exemple, 87 % des étudiants participant à l’étude étaient d’accord pour dire que les ‘épileptiques’ sont rejetés par la société, mais seulement 41 % d’entre eux s’entendaient pour dire que les ‘personnes atteintes d’épilepsie’ étaient rejetées. » Des médecins sud-coréens sont allés encore plus loin en entreprenant un effort de 6 ans pour bannir complètement le mot ‘épilepsie’ dans leur pays. Après avoir sondé des neurologues, fait du lobbying auprès du parlement et même changé le dictionnaire officiel, Dr Byung-In Lee et ses collègues ont réussi à faire reconnaitre, sur le plan légal, que ‘trouble cérébro-électrique’ est maintenant le nouveau terme remplaçant ‘épilepsie’ en Corée du Sud depuis juin 2011. « Le processus pour renommer l’épilepsie en Corée était très laborieuse, » disait Dr Lee, « mais nous souhaitions entamer une nouvelle ère de l’épileptologie en Asie en remplaçant une maladie interdite par une maladie connue et acceptée. » 5 La controverse de la conférence : Est-ce que d’être axé sur les stigmates est la façon de faire? Les stigmates en épilepsie constituent un point focal majeur des organisations défendant les intérêts des épileptiques à l’échelle mondiale, or cela prend un bonne dose de courage pour poser la question, « Quels sont les inconvénients découlant d’une trop grande emphase sur les stigmates? » Dr Ann Jacoby du Royaume-Uni a noté que, bien que les stigmates sont réels et importants, « Elle a l’impression que les stigmates…peuvent devenir une ‘prophétie auto-réalisatrice’ et que les gens anticipent des réactions négatives; ils demeurent donc secrets et ne s’allouent pas le loisir de vérifier si les gens vont vraiment les stigmatiser. » Elle citait une étude où 34% des personnes se sentaient stigmatisées, mais seulement 3 % d’entre eux avaient actuellement été victimes des stigmates d’autrui. Dr Gretchen Birbeck de l’Université de Michigan State a rappelé aux délégués qu’ils devraient mûrement réfléchir à savoir quelles recherches remporteraient le plus de dividendes pour les patients : « Les coûts d’opportunité [des programmes visant à réduire les stigmates] sont incroyables. Lorsqu’on paie un dollar pour un programme de réduction des stigmates, on réduit le temps et les sommes qui pourraient être attribués à d’autres aspects de l’épilepsie. Lutter contre les stigmates en soulignant la ‘normalité’ des personnes atteintes d’épilepsie peut également mener à certaines difficultés lorsque vient le temps de persuader les gouvernements que plusieurs épileptiques présentent d’importantes déficiences et nécessitent de meilleures ressources. Dr Nathalie Jetté de l’Université de Calgary dirige le groupe de travail international des stigmates en épilepsie. Lors d’une période de questions au cours de la conférence, Dr Jetté a reconnu que ce message contradictoire constituait un énorme défi pour les défenseurs de l’épilepsie à travers le monde. « On devra adresser cet enjeu dans le cadre du groupe de travail; cela commence déjà à changer au plus haut niveau, » a-t-elle dit. Clinique spécialisée pour personnes atteintes de déficiences cognitives améliore le contrôle des crises. Une initiative unique entreprise au Royaume-Uni améliore, de façon dramatique, le contrôle des crises chez les personnes qui souffrent de déficience cognitive grave, comme l’autisme, en plus de leur épilepsie. Dr Paddy Ling au Belfast Health and Social Care Trust a soumis les résultats provenant de la première clinique au Royaume-Uni se spécialisant dans ce groupe sous-desservi, qui représente jusqu’à 10 % des personnes atteintes d’épilepsie. « Les patients souffrant d’autisme grave et d’autres comportements difficiles sont généralement intégrés avec tous les autres patients de la clinique d’épilepsie ou pris en charge par la psychiatrie, » disait-il. « Ceci crée énormément de frustration pour les familles. » En offrant un service spécialisé, l’équipe du Dr Ling a réussi à améliorer le contrôle des crises chez 7 des 10 patients. Un patient sur 6 a été complètement libre de crises. « La plupart d’entre eux ne nécessitaient qu’un seul rendez-vous, » déclarait Dr Ling. Le stress peut-il causer l’épilepsie? Le jury délibère toujours Plusieurs des personnes souffrant d’épilepsie ont l’impression que le stress augmente leurs chances de crises. Cependant, les experts au CIE avaient de la difficulté à prouver que « l’épilepsie induite par le stress » existe vraiment, ou que des techniques de réduction du stress contribuent à réduire la fréquence des crises. Une des complications provient du fait que la relation entre le stress et les crises épileptiques est difficile à mesurer sur le plan scientifique. Ceux qui tiennent un journal crise/stress peuvent rapporter qu’ils se sentent stressés juste avant la survenue d’une crise, mais ceci 6 pourrait être causé par le fait que le cerveau devient ‘irritable’, créant ainsi un sentiment de stress, disait Dr Sheryl Haut du Albert Einstein College of Medicine des États-Unis « Si un patient est conscient de l’état de stress, il peut prétendre que la crise est causée par celui-ci. » Le véritable test est : Est-ce qu’une technique de réduction du stress réduira les crises? Dr Haut vient d’entamer une étude à l’échelle des États-Unis appelée SMILE (Stress Management for Living With Epilepsy), qui se veut la plus grosse étude du genre. SMILE testera l’efficacité d’une technique de relaxation appelée ‘relaxation progressive des muscles’ pour la réduction des crises épileptiques. « Si nous savions [qui est au prises avec une épilepsie liée au stress], nous pourrions identifier les personnes chez qui ces interventions seraient le plus utiles, » a dit Dr Haut. Remerciements La couverture de cette conférence a été rendue possible grâce à une subvention d’Eisai Limitée. 7