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Rapport du Congrès international de l’épilepsie (CIE) pour Gail Dempsey,
Président-directeur général, Alliance canadienne de l’épilepsie
Date de dépôt : Le 18 juillet 2013
Helen Leask PhD
Le Canada occupe l’avant-scène dans la lutte contre l’épilepsie :
Pour la première fois, le Congrès international des experts en épilepsie est
tenu en Amérique du Nord
Alors que le Congrès international de l’épilepsie (CIE) était tenu à Montréal
le mois dernier, il s’agissait de la première fois que ce grand
rassemblement mondial de chercheurs et de porte-paroles sur l’épilepsie
avait lieu en Amérique du Nord. Les principaux thèmes abordés
comprenaient : les avancées techniques en matière de diagnostic, de
médecine et d’interventions chirurgicales; de nouvelles façons d’organiser
le système de santé; les enjeux psychologiques et sociaux et la lutte contre
la stigmatisation.
[ITEMS POUR LE WEB]
[Article de fond 1]
Il n’y a pas que les crises : D’autres facteurs peuvent avoir un effet dramatique sur la qualité de vie des
épileptiques
Tous les intervenants en épilepsie essaient d’améliorer la qualité de vie des personnes aux
prises avec l’épilepsie. Alors qu’est-ce qui, précisément, détermine ce qu’est la qualité de vie chez les
gens qui souffrent de crises épileptiques? Il serait logique de penser que le contrôle des crises est tout
ce qu’il faut pour améliorer la qualité de vie des épileptiques, mais ça n’est pas toujours le cas, selon les
dires des scientifiques au CIE, « La rémission [l’arrêt des crises] n’est pas nécessairement reliée à la
qualité de vie, » disait Dr Elizabeth Donner de l’Hôpital pour Enfants malades de Toronto.
Pour réaliser cet article, on a sondé des experts en épilepsie qui ont assisté à la conférence et on
leur a posé deux questions:
1) Qu’est-ce qui, selon vous, est le plus important déterminant de la qualité de vie chez les
épileptiques?
2) Quelle est LA chose que vous feriez dès maintenant pour améliorer la qualité de vie des
personnes atteintes d’épilepsie dans votre pays?
Leurs réponses sont présentées ci-dessous.
Dr Athanasios Covanis de la Grèce, président entrant du Bureau international de l’épilepsie :
[Question 1] « Crises, effets secondaires et stigmates »
[Question 2] « Accès direct à un centre spécialisé en épilepsie et soins de santé gratuits »
Le CIE est la rencontre de deux
organisations mondiales la Ligue
internationale contre l'épilepsie
(ILAE), qui est axée sur les enjeux
médicaux et scientifiques, et le
Bureau international de l'épilepsie
(IBE), axée sur la dimension sociale
de l’épilepsie.
Ces deux organisations travaillent à
l’échelle mondiale pour améliorer la
vie des personnes aux prises avec
l’épilepsie.
Les chercheurs et les porte-paroles
canadiens détiennent des rôles de
premier plan au sein des deux
organisations.

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Dr Emilio Perucca de l’Italie, président entrant de la Ligue internationale contre l'épilepsie :
[Question 1] « Le contrôle complet des crises sans effets secondaires indus est de loin le
meilleur déterminant d’une bonne qualité de vie pour les épileptiques. La simple réduction
des crises ne suffit pas, bien que dans le cas des crises hautement invalidantes comme les
crises avec chutes, réduire le nombre de crises peut avoir un impact important... Si les crises
ne peuvent être entièrement contrôlées, les plus importants déterminants pour la qualité de
vie sont les effets indésirables des médicaments et la présence de comorbidités, plus
particulièrement une humeur dépressive. »
[Question 2] « Il nous faut accroitre la quantité et la qualité des services spécialisés pour
améliorer les soins cliniques à la disposition des gens aux prises avec l’épilepsie. »
Dr W. McIntyre Burnham, Président d’Épilepsie Canada :
« Pour la question #1, je serais forcé de dire les crises non maîtrisés qui mènent
au chômage et à la perte de permis de conduire. Si je pouvais me permettre deux
réponses, je dirais les crises non maîtrisées et les comorbidités comme les troubles de la
mémoire, l’anxiété et la dépression. Les comorbidités sont insuffisamment traités.
« Pour la question #2, ce que je ferais ‘dès maintenant’ est d’accroitre le nombre
de personnes ayant accès à la chirurgie de l’épilepsie. Je crois que la chirurgie de
l’épilepsie est une de nos plus grandes ressources inutilisées. Nous avons maintenant
conçu un programme en Ontario visant à implanter davantage de chirurgies de
l’épilepsie. »
Gail Dempsey, Président de l’Alliance canadienne de l'épilepsie :
[Question 1] « Puisque la qualité de vie est, en réalité, un jugement de la valeur
de sa vie personnelle, mon opinion importe peu. Par contre, il me fait plaisir de partager
avec vous l’opinion de 671 canadiens qui vivent avec l’épilepsie au quotidien. En 2012
l’Alliance canadienne de l’épilepsie /Canadian Epilepsy Alliance (ACE/CEA) a présenté un
sondage intitulé Les impacts de l’épilepsie chez les canadiens. Selon cette recherche, les
cinq plus grands défis signalés par les répondants étaient : le manque d’indépendance
(56 %); les répercussions sur leur vie sociale (38 %); les stigmates / la discrimination
(38 %); le maintien de son emploi (31 %); l’entretien des relations (25 %).”
[Question 2] « Puisque les gens atteints d’épilepsie nous ont confié que leurs plus
grands défis n’étaient pas de nature médicale, notamment la stigmatisation et la
discrimination, si je ne pouvais faire qu’UNE chose, je continuerais à améliorer les
programmes communautaires, à l’échelle du Canada, pour aider à promouvoir
l’indépendance, éduquer les employeurs et la population générale et aider les
épileptiques à bâtir et entretenir des relations sociales saines qui les aideront à mieux
supporter le fardeau de la maladie et à éliminer les barrières que les personnes atteintes
d’épilepsie doivent affronter au quotidien. »

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[Article de fond 2]
Besoins des familles : La recherche lève le voile sur la peur, la dépression et le chaos clinique
Inévitablement, la recherche au CIE était en grande partie axée sur les personnes atteintes
d’épilepsie. Par contre, certains chercheurs ont offert une rare perspective des défis auxquels font face
les familles.
Un cri à l’aide
Une étude de l’Hôpital pour enfants McMaster de Hamilton, sous-titrée Un cri à l’aide (A cry for
help) démontrait les hauts niveaux de stress et d’anxiété dont souffrent les parents lorsque leur enfant
est diagnostiqué épileptique. « Les parents disaient ‘vivre avec un nœud dans le ventre à tous les
jours’ », racontait l’auteur de l’étude, le Dr Ramachandran Nair, qui dirige le service d’épilepsie de
l’hôpital. Il explique que son service met l’emphase sur « les soins axés sur la famille et non uniquement
sur le patient. »
Les mères manifestaient des niveaux significatifs de dépression, d’anxiété, de peur et
d’épuisement, tandis que les pères exprimaient des sentiments de souci, de colère et d’inquiétude par
rapport à leurs familles. Pris de terreur à l’idée que leur enfant pourrait mourir, les parents devenaient
hyper-vigilants et tous ceux qui les entouraient leur dispensaient une multitude de conseils conflictuels.
Plusieurs parents avouaient que leur enfant dormait avec eux afin qu’ils puissent assurer sa sécurité.
Les défis que représente le système médical ne fait qu’ajouter à leurs souffrances, disait Dr Nair.
« Plusieurs parents recevaient de la fausse information et des faux diagnostics avant d’être vus par le
spécialiste et ils avaient l’impression que leurs inquiétudes n’étaient pas validées par le non
spécialiste, » disait-il. « Les parents étaient inquiets à l’idée que sans diagnostic confirmé, les examens
appropriés en vue d’identifier la ou les cause(s) sous-jacente(s) des crises, la planification d’une prise en
charge claire et toute discussion quant au pronostic ne seraient pas possibles. Toutes ces inquiétudes
résultaient en hauts niveaux d’anxiété et de frustration parmi les parents. »
Les familles ont déclaré que la situation s’était améliorée une fois qu’elles avaient été référées à
un centre spécialisé en épilepsie, avec un diagnostic ferme, qui se traduisait par un sentiment de
soulagement. Toutefois, les pressions ne sont pas disparues avec l’annonce du diagnostic, disait Dr Nair :
« L’épilepsie de leurs enfants continuait d’avoir des répercussions sur la santé émotionnelle et mentale
des parents pour plusieurs raisons, comme les crises imprévisibles, les effets cognitifs, la peur du décès
et ainsi de suite. »
Dr Nair demande qu’on effectue d’autres études sur la façon d’améliorer les expériences des
parents recevant un diagnostic d’épilepsie pour un enfant.
Les parents ont besoin davantage d’information
Une étude néerlandaise a porté sur les besoins éducatifs des parents. Tout en haut de la liste,
pour les 174 familles participantes, on retrouvait : comment l’épilepsie progresserait (76 %); troubles
d’apprentissage (71 %) et des renseignements spécifiques sur le type de crises de leur propre enfant
(66 %). Plusieurs parents participant à l’étude souhaitaient également avoir de l’information sur les
troubles du comportement et les conséquences de l’épilepsie, comme le décès ou les lésions cérébrales,

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les antiépileptiques et le soutien scolaire. Pour plusieurs parents, l’information était même plus
importante que le soutien social.
Mieke Daamen, l’infirmière praticienne ayant mené le sondage éducatif, a déclaré que la
consultation à la clinique, comme telle, était très efficace : « Les consultations antérieures avec une
infirmière praticienne entraînait un moins grand besoin d’information et de soutien psychosocial. »
Madame Daamen a aussi exprimé le souhait que les organisations qui fournissent des renseignements
aux parents tiennent compte des résultats de son étude : « Les besoins [que nous avons identifiés]
pourraient offrir une ligne directrice lorsqu’on fournit de l’information. »
Traiter la dépression pourrait aider à résoudre certains problèmes conjugaux
En ce qui concerne les conjoints, une étude de la Chine mesurait la pression que subi un mariage
confronté à l’épilepsie. Un chercheur de l’Université de Sichuan a analysé ‘l’ajustement conjugal’– une
mesure formelle du mariage heureux – chez 136 personnes atteintes d’épilepsie par comparaison à 145
personnes sans épilepsie.
Dr Jiani Chen a découvert qu’il y avait plus de discorde au sein des mariages devant composer
avec les crises épileptiques. Toutefois, le défi n’était pas les crises comme telles, mais plutôt les
pressions émotionnelles liées au fait d’être atteint d’épilepsie; la dépression, en particulier, avait un
impact mesurable sur la relation du couple. « Ils disaient que leur partenaire devenait de plus en plus de
mauvais humeur et déprimé et que ceci affectait leur mariage, » disait Dr Chen.
Le fait de traiter la dépression améliorait la situation. Dr Chen a suggéré que le contrôle d’une
dépression chez un conjoint atteint d’épilepsie « pouvait être considéré comme un traitement visant à
améliorer l’ajustement conjugal. »
[BREFS RAPPORTS]
Les accidents d’auto liés à l’épilepsie pourraient réduire les stigmates.
Dr Akihisa Okumura, qui effectue un sondage annuel sur les attitudes envers l’épilepsie au
Japon, a découvert que la couverture médiatique d’une série d’accidents d’auto liés à l’épilepsie en 2011
avait accru le niveau de connaissance en matière d’épilepsie parmi la population générale et qu’il s’était
ensuivi une réduction mesurable des stigmates dans les années qui ont suivi.
Surveillez votre langage corporel : Les réactions des soignants peuvent réduire les stigmates.
Dr Paula Fernandes du Brésil a effectué une étude dans laquelle elle se servait d’acteurs pour
simuler une crise épileptique devant deux groupes d’étudiants de niveau secondaire. Dans un des
groupes, le ‘soignant’ a agi correctement, expliquant calmement ce qui se passait et répondant avec
courtoisie à l’inquiétude témoignée par les spectateurs; dans l’autre groupe, le ‘soignant’ n’a pas agi de
façon appropriée. Après l’exercice, le niveau de stigmatisation envers l’épilepsie était plus faible dans le
groupe où le soignant avait réagi correctement.

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Qu’est-ce qu’un nom peut représenter? Ce qu’on nomme épilepsie est important.
Dr Fernandes du Brésil a remis à des étudiants de niveau secondaire deux questionnaires
différents : un d’entre eux concernant les ‘épileptiques’ et l’autre faisant référence aux ‘personnes
atteintes d’épilepsie’. « Lorsque vous dites ‘épileptique’, le préjudice est plus élevé, » expliquait Dr
Fernandes. Par exemple, 87 % des étudiants participant à l’étude étaient d’accord pour dire que les
‘épileptiques’ sont rejetés par la société, mais seulement 41 % d’entre eux s’entendaient pour dire que
les ‘personnes atteintes d’épilepsie’ étaient rejetées. »
Des médecins sud-coréens sont allés encore plus loin en entreprenant un effort de 6 ans pour
bannir complètement le mot ‘épilepsie’ dans leur pays. Après avoir sondé des neurologues, fait du
lobbying auprès du parlement et même changé le dictionnaire officiel, Dr Byung-In Lee et ses collègues
ont réussi à faire reconnaitre, sur le plan légal, que ‘trouble cérébro-électrique’ est maintenant le
nouveau terme remplaçant ‘épilepsie’ en Corée du Sud depuis juin 2011. « Le processus pour renommer
l’épilepsie en Corée était très laborieuse, » disait Dr Lee, « mais nous souhaitions entamer une nouvelle
ère de l’épileptologie en Asie en remplaçant une maladie interdite par une maladie connue et
acceptée. »