Le texte de l`inventaire () - Délégué général aux droits de l`enfant

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PLATE-FORME DE CONCERTATION POUR LA SANTÉ MENTALE EN RÉGION DE BRUXELLES-CAPITALE A.S.B.L.
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INVENTAIRE DE L’OFFRE ET DES RECOMMANDATIONS EN MATIÈRE DE
PRISE EN CHARGE DES MINEURS AVEC AUTISME À BRUXELLES
SEPTEMBRE 2013
1. PRÉAMBULE:
Ce document énumère un ensemble de priorités en termes de besoins en ce qui concerne la prise en
charge des troubles autistiques à Bruxelles. Il tient compte des collaborations et articulations
nécessaires entre les dimensions d’ordre thérapeutique, et celles d’ordre scolaire et médical, de la
prise en charge.
Cet inventaire de l’offre et des besoins, rédigé par le groupe de travail Pédopsychiatrie de la Plate-
forme de Concertation pour la santé mentale en région de Bruxelles-capitale, s’appuie sur une
conception de l’autisme qui oriente la pratique des professionnels, et donc les priorités énumérées.
Cette conception de l’autisme est basée sur des théories de référence qui sont susceptibles de différer
en fonction des professionnels concernés.
Pour information, le DSM IV définit les troubles autistiques comme un retard ou altération qualitative
du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants :
-
Interactions sociales;
- Langage nécessaire à la communication sociale ;
- Jeu symbolique ou d’imagination.
L’autisme est une maladie se situant à la charnière entre handicap mental et maladie mentale ; ceci a
pour conséquence une organisation de la prise en charge qui varie en fonction des régions. Il apparait
par exemple qu’aux Pays-Bas, la prise en charge des personnes autistes relève du secteur du
handicap et de la réhabilitation alors qu’en France, cette prise en charge ressort des prérogatives du
secteur de la psychiatrie.
La Belgique semble se situer à la charnière entre ces deux modèles. Ce modèle intermédiaire de prise
en charge, à cheval sur les deux secteurs du handicap et de la psychiatrie, est le reflet d’une
conception de l’autisme comme relevant simultanément de l’un et de l’autre. Par ailleurs, il constitue
un secteur morcelé en termes de financement, de coordination et d’organisation des prises en charge.
Ce morcellement est encore accentué du fait de la répartition des compétences relevant des entités
fédérées et de l’Etat fédéral.

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2. INVENTAIRE DES STRUCTURES ACCUEILLANT DES JEUNES PATIENTS
BRUXELLOIS:
Malgré l’absence de données chiffrées relatives au nombre de patients atteints d’autisme à Bruxelles,
on peut calculer, sur base des données relatives à la prévalence de l’autisme dans la population,
qu’entre 2500 et 7500 personnes sont atteintes d’autisme sur le territoire de Bruxelles-capitale. Si l’on
met ces chiffres en relation avec la capacité d’accueil actuelle en structures spécialisées recensées ci-
dessous, les carences en termes de capacité d’accueil sont plus que flagrantes.
Il doit être tenu compte du fait que les structures existantes ici accueillent également beaucoup de
jeunes patients « non-bruxellois », ainsi que des jeunes atteints d’autres troubles que les troubles
autistiques (psychoses, troubles du comportement et du développement, handicaps, etc.). Que donc,
la capacité d’accueil de la population mineure atteinte d’autisme à Bruxelles y est largement
surestimée.
En outre, les données susmentionnées concernant la durée de la prise en charge sont des indicateurs
du rythme du turn-over dans ces institutions. Ce turn-over est, la plupart du temps, très limité : les
jeunes qui y sont admis restent plusieurs années au sein de ces institutions, qui ne peuvent donc
admettre qu’un nombre très restreint de nouveaux jeunes chaque année, voire aucun.
Septembre 2010 : Insertion des données quantitatives des centres de référence obtenues en 2009-
avril 2010 pour 15 à 20 jeunes restés sans prise en charge adaptée à leur situation du point de vue de
l’enseignement et du soin. (Sources : 3 centres de référence autisme sur Bruxelles). A titre d’exemple,
50 enfants furent refusés au centre nos Pilifs (prise en charge jusqu’à 7 ans).
A. CENTRES DE RÉFÉRENCE
- Côté FR :
o Centre de référence des troubles du spectre autistique des Cliniques Universitaires
Saint-Luc (Centre de référence agréé INAMI)
o Centre de référence des troubles envahissants du développement et des troubles
autistiques de l’HUDERF (Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola- c
entre de
référence agréé INAMI)
- Côté NL :
o Centrum van Ontwikkelingsstoornissen de l’UZ - Campus AZ VUB (Centre de Référence
agréé INAMI)

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B. CENTRES SPÉCIALISÉS DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’AUTISME
- Résidentiels :
o Parhélie (site Uccle uniquement)
 Centre psychiatrique indice K, agréé INAMI
 Capacité d’accueil : 5 “moyenne enfance” (7-12 ans) et 5 places « ados » (12-18
ans)
 Durée de prise en charge : 3 années maximum
- Non résidentiels :
o Parhélie (site Uccle)
 Centre psychiatrique indice k1, agréé INAMI
 Capacité d’accueil : 7 enfants (6-12 ans), 7 adolescents (12-18 ans)
 Durée de prise en charge : 3 années maximum
o Parhélie (site Woluwé-St-Lambert)
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 Centre psychiatrique k1
 Capacité d’accueil : 10 petits enfants (3-6 ans)
 Durée de prise en charge: 3 années maximum
o Centre Nos Pilifs
 Centre de réadaptation fonctionnelle INAMI
 Capacité d’accueil : 55 enfants, 5 jours/semaine
 Durée de prise en charge : continue jusqu’à 7 ans, puis possibilité de renouveler
3 x une année, ou 6 x une année si handicap.
Maximum : 2h/jour
 Âges : de 0 à 18 ans
o Grandir
 Centre d’accueil de jour COCOF
 Capacité d’accueil : 15 enfants
 Durée de prise en charge : pas de limite a priori
 Âges : de 3 à 12 ans
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Il est à noter que Parhélie dispose d’un double statut pour le site d’Uccle, mais pas pour celui de Broqueville.
Uccle est indice K et K1 ainsi que convention INAMI, alors que, à l’ouverture des lits de Woluwé (indice K1
uniquement), la convention INAMI n’a pas été étendue. Il est à noter également que toutes les places ne sont
pas réservées à la prise en charge de l’autisme. Mais il n’est pas possible de fixer un nombre fixe de places
réservées.

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o Lui et Nous
 Centre de jour INAMI + Convention COCOF
 Conditions d’admission : déficience auditive associée.
 Capacité d’accueil : 12 enfants
 Durée de prise en charge : Pas de limite a priori
 Âges : de 2 à 18 ans
o Le KaPP
 Hôpital de jour 15 K1 et 5K concerne les petits
 Capacité d’accueil : 20 enfants dont 5 autistes
 Durée de prise en charge : 1 ou 2 ans maximum
 Âges : de 0 à 13 ans
o Centre de jour pour enfants scolarisés – La Clairière
 Centre de jour COCOF
 Capacité d’accueil: classe TEACCH qui accueille 6 enfants
 Âges : de 6 ans à 18 ans
o Le Chat Botté, ASBL
 Centre de rééducation fonctionnelle agréé par l'INAMI
 Capacité d'accueil:15 enfants/jour
 Durée de prise en charge :3 années maximum
 Age : moins de 7 ans
Remarques:
1. L'équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatre, logopèdes, kinésithérapeute,
psychologues, instituteurs, éducateurs, assistante sociale....) propose une prise en
charge individualisée, précoce et intensive, sur base d'un projet thérapeutique propre à
chaque enfant.
2. Les méthodes thérapeutiques utilisées s'inspirent d'une approche comportementale
et notamment de l'ABA, du TEACCH et du PECS.
3. Quoique situé à Incourt, ce centre accueille des enfants de la région bruxelloise.
Les trajets, organisés de manière collective, sont toutefois à charge financière des
parents et peuvent entrainer des difficultés d'organisation familiale et des fatigues
supplémentaires pour l'enfant.

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C. ENSEIGNEMENT
- Maternel :
o Les Acacias (capacité d’accueil : 8 enfants/an autistes ou avec troubles autistiques)
o Chanterelles (capacité d’accueil : 12 enfants/an)
o Centre Nos Pilifs (capacité d’accueil : 2 classes de 8 enfants)
o La Cordée (capacité d’accueil : environ 5 enfants/an)
- Primaire :
o Chanterelles (capacité d’accueil : 6 enfants/an)
o Les Acacias (capacité d’accueil : 16 enfants/an)
o La Clairière (capacité d’accueil : 6 enfants autistes et 10 avec caractéristiques
autistiques)
o La Vallée (capacité d’accueil : 7 enfants/an)
o Centre Nos Pilifs (capacité d’accueil : 5 classes de 8 enfants)
o La Cordée (capacité d’accueil : environ 8 enfants/an)
o Ecole Anne Misonne (capacité d’accueil : 10 enfants/an)
o Ecole Schaller (capacité d’accueil : 5 enfants dans une classe TEACCH maternelle et 7
enfants dans une classe TEACCH Primaire)
- Secondaire :
o Centre Professionnel St-Jean et St-Nicolas (capacité d’accueil : 27 jeunes/an)
o La Clairière (capacité d’accueil : 12 jeunes/an)
o ICPH - Institut Communal Professionnel Horticole (capacité d’accueil : 6 jeunes/an)
o Ecole des 4 Vents (capacité d’accueil: de 20 à 45-50 jeunes maximum, école type 1
et 3)
o L’Ecole Escale (enseignement de type « école à l’hôpital ») envoie des enseignants
dans plusieurs structures bruxelloises spécialisées.
o Ecole secondaire Ados-Pilifs (capacité d’accueil : 20 jeunes de 12 à 19 ans)