Le texte de l`inventaire () - Délégué général aux droits de l`enfant

PLATE-FORME DE CONCERTATION POUR LA SANTÉ MENTALE EN RÉGION DE BRUXELLES-CAPITALE A.S.B.L.
VZW OVERLEGPLATFORM GEESTELIJKE GEZONDHEID GEBIED BRUSSEL-HOOFDSTAD
INVENTAIRE DE L’OFFRE ET DES RECOMMANDATIONS EN MATIÈRE DE
PRISE EN CHARGE DES MINEURS AVEC AUTISME À BRUXELLES
SEPTEMBRE 2013
1. PRÉAMBULE:
Ce document énumère un ensemble de priorités en termes de besoins en ce qui concerne la prise en
charge des troubles autistiques à Bruxelles. Il tient compte des collaborations et articulations
nécessaires entre les dimensions d’ordre thérapeutique, et celles d’ordre scolaire et médical, de la
prise en charge.
Cet inventaire de l’offre et des besoins, rédigé par le groupe de travail Pédopsychiatrie de la Plateforme de Concertation pour la santé mentale en région de Bruxelles-capitale, s’appuie sur une
conception de l’autisme qui oriente la pratique des professionnels, et donc les priorités énumérées.
Cette conception de l’autisme est basée sur des théories de référence qui sont susceptibles de différer
en fonction des professionnels concernés.
Pour information, le DSM IV définit les troubles autistiques comme un retard ou altération qualitative
du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants :
- Interactions sociales;
- Langage nécessaire à la communication sociale ;
- Jeu symbolique ou d’imagination.
L’autisme est une maladie se situant à la charnière entre handicap mental et maladie mentale ; ceci a
pour conséquence une organisation de la prise en charge qui varie en fonction des régions. Il apparait
par exemple qu’aux Pays-Bas, la prise en charge des personnes autistes relève du secteur du
handicap et de la réhabilitation alors qu’en France, cette prise en charge ressort des prérogatives du
secteur de la psychiatrie.
La Belgique semble se situer à la charnière entre ces deux modèles. Ce modèle intermédiaire de prise
en charge, à cheval sur les deux secteurs du handicap et de la psychiatrie, est le reflet d’une
conception de l’autisme comme relevant simultanément de l’un et de l’autre. Par ailleurs, il constitue
un secteur morcelé en termes de financement, de coordination et d’organisation des prises en charge.
Ce morcellement est encore accentué du fait de la répartition des compétences relevant des entités
fédérées et de l’Etat fédéral.
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2. INVENTAIRE DES STRUCTURES ACCUEILLANT DES JEUNES PATIENTS
BRUXELLOIS:
Malgré l’absence de données chiffrées relatives au nombre de patients atteints d’autisme à Bruxelles,
on peut calculer, sur base des données relatives à la prévalence de l’autisme dans la population,
qu’entre 2500 et 7500 personnes sont atteintes d’autisme sur le territoire de Bruxelles-capitale. Si l’on
met ces chiffres en relation avec la capacité d’accueil actuelle en structures spécialisées recensées cidessous, les carences en termes de capacité d’accueil sont plus que flagrantes.
Il doit être tenu compte du fait que les structures existantes ici accueillent également beaucoup de
jeunes patients « non-bruxellois », ainsi que des jeunes atteints d’autres troubles que les troubles
autistiques (psychoses, troubles du comportement et du développement, handicaps, etc.). Que donc,
la capacité d’accueil de la population mineure atteinte d’autisme à Bruxelles y est largement
surestimée.
En outre, les données susmentionnées concernant la durée de la prise en charge sont des indicateurs
du rythme du turn-over dans ces institutions. Ce turn-over est, la plupart du temps, très limité : les
jeunes qui y sont admis restent plusieurs années au sein de ces institutions, qui ne peuvent donc
admettre qu’un nombre très restreint de nouveaux jeunes chaque année, voire aucun.
Septembre 2010 : Insertion des données quantitatives des centres de référence obtenues en 2009avril 2010 pour 15 à 20 jeunes restés sans prise en charge adaptée à leur situation du point de vue de
l’enseignement et du soin. (Sources : 3 centres de référence autisme sur Bruxelles). A titre d’exemple,
50 enfants furent refusés au centre nos Pilifs (prise en charge jusqu’à 7 ans).
A. CENTRES DE RÉFÉRENCE
-
Côté FR :
o Centre de référence des troubles du spectre autistique des Cliniques Universitaires
Saint-Luc (Centre de référence agréé INAMI)
o Centre de référence des troubles envahissants du développement et des troubles
autistiques de l’HUDERF (Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola- centre de
référence agréé INAMI)
-
Côté NL :
o Centrum van Ontwikkelingsstoornissen de l’UZ - Campus AZ VUB (Centre de Référence
agréé INAMI)
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B. CENTRES SPÉCIALISÉS DANS LA PRISE EN CHARGE DE L’AUTISME
-
Résidentiels :
o
Parhélie (site Uccle uniquement)
-
Centre psychiatrique indice K, agréé INAMI
Capacité d’accueil : 5 “moyenne enfance” (7-12 ans) et 5 places « ados » (12-18
ans)
Durée de prise en charge : 3 années maximum
Non résidentiels :
o
Parhélie (site Uccle)
o
Parhélie (site Woluwé-St-Lambert)1
o
Centre psychiatrique k1
Capacité d’accueil : 10 petits enfants (3-6 ans)
Durée de prise en charge: 3 années maximum
Centre Nos Pilifs
o
Centre psychiatrique indice k1, agréé INAMI
Capacité d’accueil : 7 enfants (6-12 ans), 7 adolescents (12-18 ans)
Durée de prise en charge : 3 années maximum
Centre de réadaptation fonctionnelle INAMI
Capacité d’accueil : 55 enfants, 5 jours/semaine
Durée de prise en charge : continue jusqu’à 7 ans, puis possibilité de renouveler
3 x une année, ou 6 x une année si handicap.
Maximum : 2h/jour
Âges : de 0 à 18 ans
Grandir
Centre d’accueil de jour COCOF
Capacité d’accueil : 15 enfants
Durée de prise en charge : pas de limite a priori
Âges : de 3 à 12 ans
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Il est à noter que Parhélie dispose d’un double statut pour le site d’Uccle, mais pas pour celui de Broqueville.
Uccle est indice K et K1 ainsi que convention INAMI, alors que, à l’ouverture des lits de Woluwé (indice K1
uniquement), la convention INAMI n’a pas été étendue. Il est à noter également que toutes les places ne sont
pas réservées à la prise en charge de l’autisme. Mais il n’est pas possible de fixer un nombre fixe de places
réservées.
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o
Lui et Nous
Centre de jour INAMI + Convention COCOF
Conditions d’admission : déficience auditive associée.
Capacité d’accueil : 12 enfants
Durée de prise en charge : Pas de limite a priori
Âges : de 2 à 18 ans
o
Le KaPP
Hôpital de jour 15 K1 et 5K concerne les petits
Capacité d’accueil : 20 enfants dont 5 autistes
Durée de prise en charge : 1 ou 2 ans maximum
Âges : de 0 à 13 ans
o
Centre de jour pour enfants scolarisés – La Clairière
Centre de jour COCOF
Capacité d’accueil: classe TEACCH qui accueille 6 enfants
Âges : de 6 ans à 18 ans
o
Le Chat Botté, ASBL
Centre de rééducation fonctionnelle agréé par l'INAMI
Capacité d'accueil:15 enfants/jour
Durée de prise en charge :3 années maximum
Age : moins de 7 ans
Remarques:
1. L'équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatre, logopèdes, kinésithérapeute,
psychologues, instituteurs, éducateurs, assistante sociale....) propose une prise en
charge individualisée, précoce et intensive, sur base d'un projet thérapeutique propre à
chaque enfant.
2. Les méthodes thérapeutiques utilisées s'inspirent d'une approche comportementale
et notamment de l'ABA, du TEACCH et du PECS.
3. Quoique situé à Incourt, ce centre accueille des enfants de la région bruxelloise.
Les trajets, organisés de manière collective, sont toutefois à charge financière des
parents et peuvent entrainer des difficultés d'organisation familiale et des fatigues
supplémentaires pour l'enfant.
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C. ENSEIGNEMENT
-
Maternel :
o Les Acacias (capacité d’accueil : 8 enfants/an autistes ou avec troubles autistiques)
o Chanterelles (capacité d’accueil : 12 enfants/an)
o Centre Nos Pilifs (capacité d’accueil : 2 classes de 8 enfants)
o La Cordée (capacité d’accueil : environ 5 enfants/an)
-
Primaire :
o Chanterelles (capacité d’accueil : 6 enfants/an)
o Les Acacias (capacité d’accueil : 16 enfants/an)
o La Clairière (capacité d’accueil : 6 enfants autistes et 10 avec caractéristiques
autistiques)
o La Vallée (capacité d’accueil : 7 enfants/an)
o Centre Nos Pilifs (capacité d’accueil : 5 classes de 8 enfants)
o La Cordée (capacité d’accueil : environ 8 enfants/an)
o Ecole Anne Misonne (capacité d’accueil : 10 enfants/an)
o Ecole Schaller (capacité d’accueil : 5 enfants dans une classe TEACCH maternelle et 7
enfants dans une classe TEACCH Primaire)
-
Secondaire :
o Centre Professionnel St-Jean et St-Nicolas (capacité d’accueil : 27 jeunes/an)
o La Clairière (capacité d’accueil : 12 jeunes/an)
o ICPH - Institut Communal Professionnel Horticole (capacité d’accueil : 6 jeunes/an)
o Ecole des 4 Vents (capacité d’accueil: de 20 à 45-50 jeunes maximum, école type 1
et 3)
o L’Ecole Escale (enseignement de type « école à l’hôpital ») envoie des enseignants
dans plusieurs structures bruxelloises spécialisées.
o Ecole secondaire Ados-Pilifs (capacité d’accueil : 20 jeunes de 12 à 19 ans)
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D. AUTRES
Services d’accompagnement
o S.U.S.A. Bruxelles : Service d’accompagnement COCOF : Outreaching, formations
dans l’enseignement, organisation de loisirs
Âges: de 0 à 18 ans
o Structure de répit : Famisol – L’AFrAHM (qui a repris une part des activités de la
SAPHAM, mais aide pas encore structurée, en voie de développement)
o
Centre de rééducation:
Antenne 110 (Genval): accueille une quinzaine d’enfants (internes et externes) dont les
difficultés nécessitent une prise en charge intensive (financé par l’INAMI).
Service « d’outreaching »
L’HUDERF (Hôpital Des Enfants Reine Fabiola) a mis en place un service d’outreaching pour le double
diagnostic « retard mental/trouble du comportement). Equipe pluridisciplinaire qui organise
l’accompagnement d’enfants à domicile. Ce travail n’est pas un travail préalable à une hospitalisation.
Service du SUSA Inter-Action
Centre d’expertise et de traitement des troubles graves du comportement, subventionné Inami,
travaille en ambulatoire et dans leur service (non résidentiel à Bruxelles)
3. CONSÉQUENCES EN TERMES DE CAPACITÉ D’ACCUEIL :
-
Forte demande de diagnostics en centres de référence : Malgré le développement des
centres de références, les listes d’attentes y sont toujours trop importantes.
-
Si grâce au développement des centres de référence, davantage d’enfants sont diagnostiqués
tôt (moyenne d’âge : 18 – 24 mois), l’augmentation de la capacité de prise en charge n’a pas
été adaptée à l’augmentation de l’établissement des diagnostics. En conséquence, de réelles
lacunes en aval du diagnostic persistent : il arrive fréquemment que des enfants
diagnostiqués restent sans prise en charge pendant plusieurs mois, voire même des années.
-
Manque de places généralisé
o En structures thérapeutiques spécialisées, résidentielles et non-résidentielles ;
o Dans l’enseignement spécialisé (en maternelle, primaire et secondaire surtout types I
et II) ;
o Carence en structures de prises en charge pour les touts petits (0-3 ans) ;
o Carence dans la prise en charge des adolescents avec troubles du comportement ;
o Carence en termes de prises en charge d’urgence et de crise.
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-
Le manque de places généralisé entraîne des refus d’admission très fréquents et des délais
d’attente très longs, qui se doublent donc de nombreux cas de prises en charge
inadéquates, faute de structures ou même d’absence de prises en charge. La possibilité de
soutenir ces enfants dans l’enseignement ordinaire est inexistante à l’heure actuelle, et faute
de pouvoir maintenir ces enfants dans l’enseignement ordinaire ils se retrouvent dès lors
réorientés vers des structures d’enseignement pas toujours adaptées à leurs difficultés.
-
La scolarisation et la réorientation des jeunes atteints d’autisme sont globalement très
problématiques. Il y a également un manque de place en école maternelle ordinaire sur
Bruxelles et un manque de projet d’intégration en école ordinaire, en primaire et en
secondaire.
-
Manque criant de structures de répit : vacances et week-ends.
-
Absence de structures de crise spécialisées.
-
Inexistence de structures d’accueil extra-scolaire pour les loisirs.
-
Inexistence en outreaching par des professionnels formés à l’autisme. Seule le Susa
propose ce type d’accompagnement et les délais d’attente dépassent les 6 mois.
-
Problèmes de continuité des prises en charge, qui se combinent parfois à des prises en
charges très limitées dans le temps (ex. : en structures INAMI).
-
Difficultés pour les familles à assurer la prise en charge d’un point de vue financier.
-
L’obtention des allocations familiales majorées relève du parcours du combattant. Les
longs délais d’attente, la démultiplication de démarches administratives, le manque de
cohérence des demandes administratives compte tenu du diagnostic contraignent les parents
à déployer une énergie considérable pour faire valoir leurs droits.
-
Prise en charge quasi-inexistante pour les adultes, particulièrement les tous jeunes
adultes. Liaison inexistante entre les prises en charge pour mineurs lors du passage à la
majorité.
-
Problématique spécifique des tous jeunes adultes qui ne trouvent pas leur place en psychiatrie
adulte. Prise en charge inadéquate voire absence de prise en charge.
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4. AUTRES BESOINS RECENSÉS:
-
Travail en logopédie (+ remboursement INAMI !) ;
-
Prévention ultra-précoce (grossesse dans les familles où il y a d’autres enfants autistes);
nécessité de développer des moyens de communication et nécessité remboursement INAMI ;
-
Détection précoce chez le jeune enfant en collaboration avec les services de première ligne,
crèches, ONE, etc. ;
-
Prise en compte des transports. Créer des possibilités de prises en charge accompagnée pour
les déplacements entre le domicile (ou l’institution accueillante) et le lieu d’accueil de jour que
ce soit l’école ou une autre institution. Il arrive que certains enfants/adolescents perdent une
place d’accueil car les transports ne peuvent être assurés par personne ou moyennant des
budgets conséquents.
-
Accompagnement éducatif précoce ;
-
Renforcement du système des familles d’accueil (12-15 et 16-20 ans) et accroissement de leur
nombre ;
Recensement (Etudes épidémiologiques et amélioration de la coordination) ; l’INAMI a des
données depuis 2005 (cf. Olivier Fourez)
http://www.inami.fgov.be/care/fr/revalidatie/convention/autism/index.htm
-
http://www.inami.fgov.be/care/all/revalidatie/general-information/contacts/pdf/7746.pdf
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5. DESCRIPTIF DES STRUCTURES À CRÉER EN PRIORITÉ
En termes de dispositif de prises en charge, nous considérons l’autisme comme étant composé
notamment de phases subaigües et de phases suraigües.
-
Les phases suraigües : moments de désordre comportemental tels qu’ils nécessitent une
modification du contexte de prise en charge.
Exemple : passage de l’enseignement aux soins, de l’ambulatoire au résidentiel, etc.
-
Les phases subaigües : moments lors desquels le système dans lequel le patient est
impliqué manifeste des signes de dysfonctionnement et de souffrance, sans que la situation
ne réclame nécessairement un changement radical (de lieu, de prise en charge,
d’intervenant) ; mais c’est aussi le signe qu’une difficulté plus majeure de prise en charge est
susceptible de survenir. Il s’agit donc de moments de basculement potentiel d’une situation.
Dans ces moments, il est important que les adultes qui entourent le jeune (parents,
éducateurs, enseignants, etc.) puissent amener celui-ci à consulter.
Exemple : un jeune autiste qui perd son grand-père. Jusqu’à un certain point, il s’agit de
changements, de chocs qui peuvent être amortis par l’équipe de soins. Il s’agit néanmoins
d’intensifier la prise en charge (outreaching, etc.)
Selon qu’il soit dans l’une ou dans l’autre phase, le jeune autiste nécessite une prise en charge
spécifique et particulièrement adaptée.
Les structures existantes doivent pouvoir garantir un accueil de tous les jeunes et à tout
moment de la maladie.
-
Pour les moments suraigus :
o
Développement de structures de crise pour adolescents. Accueillir un jeune en crise
est difficilement envisageable en structures classiques, en cela que l’adolescent autiste en
crise a une plus grande propension -que les autres jeunes à problématique psychiatriqueà développer des troubles du comportement. Ceux-ci, par effet miroir, auront tendance à
provoquer la crise chez les autres jeunes, et dès lors à mettre en péril le fragile équilibre
qui règne au sein des unités de pédopsychiatrie. En conséquence, il faudrait éviter la prise
en charge de jeunes autistes au sein des unités de psychiatrie générale.
Il s’agirait donc de mettre en place des microstructures spécialisées outillées (en personnel et
en infrastructure) pour accueillir quelques adolescents en crise. Une possibilité est celle de la
mise en place d’une sous unité de 3-4 lits en hôpital qui ne soit pas rattachée à une unité de
psychiatrie générale. Cette sous-unité bénéficierait d’un encadrement particulier par des
professionnels formés, qui pourraient assurer une prise en charge adaptée aux besoins du
jeune autiste en crise
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-
Pour les moments subaigus :
o
Equipes d’outreaching composées de professionnels formés à prendre en
charge l’autisme et la crise. Eventuellement non-hospitalières, ces équipes viendraient
en soutien dans les hôpitaux et pourraient être partagées par différentes institutions. Elles
constitueraient également un interlocuteur privilégié, un rôle de tiers vis-à-vis de l’école et
de la famille, et pourraient intervenir pour soutenir la transition en cas de scolarisation et
de retour à domicile.
o
Développement de structures de répit et de loisirs pour enfants et adolescents.
Des structures « de répit » devraient être des structures composées de professionnels
compétents pour assurer les week-ends et les vacances, de sorte que la famille et
l’entourage, y compris les intervenants quotidiens, puissent souffler pendant ces périodes.
En ce qui concerne les structures de loisirs, il s’agirait de pouvoir dégager des moyens
pour valoriser la formation continue des éducateurs des structures de loisirs classiques, de
sorte que ces dernières puissent disposer de professionnels formés à l’autisme, et prendre
en charge les enfants dans un cadre de loisirs.
o
Développement d’un soutien à la formation des professionnels. Le SUSA de Mons
est le seul lieu de formation à l’autisme pour les (futurs) professionnels en Belgique
francophone. Ce lieu de formation serait davantage axé sur la formation liée au temps de
la scolarité que sur l’autisme « de crise ». Il n’existe aucun lieu de formation en ce qui
concerne cette dimension de l’autisme ; les jeunes travailleurs (éducateurs, etc.) n’ont
d’autre possibilité de formation que celle « sur le tas », ou par le stage.
Il s’agirait donc de soutenir la formation des jeunes travailleurs en développant le soutien
financier aux formations à l’étranger (une formation de ce type existe à l’Université de Lille).
Quelques initiatives ponctuelles ont été entreprises malgré les difficultés inhérentes à savoir
au niveau du financement et de l’organisation. Initiatives inexistantes sur la région de
Bruxelles-Capitale
o
Problématiques et questions sous-jacentes: autisme et Mise en Observation des
mineurs. La Mise en Observation d’un jeune autiste s’accompagne d’une prise en charge
exceptionnellement exigeante et lourde en moyens humains ; le jeune patient doit, bien
souvent, être isolé et accompagné en permanence pendant ses heures de veille, ce qui
correspond à l’accompagnement par un éducateur à ses côtés pendant plus ou moins 14
heures par jour. Ces besoins, auxquels s’ajoutent les incompréhensions, les malentendus
et les difficultés de prise en charge dues à la double problématique handicap/psychiatrie,
rendent particulièrement inadéquate la mise en observation des jeunes autistes.
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6. COLLABORATIONS À SOUTENIR D’URGENCE :
-
Handicap / Soins / Aide aux personnes
-
Développement nécessaire de collaborations entre professionnels des structures de soins et
d’enseignement pour des prises en charges simultanées ;
-
Collaborations entre les professionnels « de la crise » et ceux du répit ;
-
Collaborations entres structures pédopsychiatriques et éducatives ;
-
Collaborations entre équipes d’outreaching et hôpitaux ;
-
Sensibilisation et soutien des crèches, des écoles, des lieux de loisirs ;
-
Collaboration et coordination entre les différents niveaux des pouvoirs publics.
7. CONCLUSIONS
Cet inventaire relève avec force le manque substantiel de structures adaptées pour un public très
fragilisé. Et cela malgré les améliorations qui sont observées depuis 2004.
Les centres de référence, financés sur l’ordre d’une convention type, entrée en vigueur le 1er mars
2005 (pour les premiers centres conventionnés), soutiennent le dépistage d’un diagnostic précoce. Par
contre, les moyens nécessaires pour garantir et permettre les soins préconisés n’ont pas été pensés.
En conséquence, les familles et les professionnels sont contraints, le plus souvent, à la débrouille.
Le présent inventaire souhaite plus particulièrement attirer l’attention sur le manque de place dans les
écoles, qui restent pourtant un lieu important d’intégration sociale. Mais également sur le manque
aigu de structures de répit. Il est inacceptable de laisser des familles livrées à elles-mêmes dans des
conditions de vie proches de l’insupportable.
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