Workshop on “Newborn Health – a challenge for Europe”

Workshop on “Newborn Health – a challenge for Europe”
Wednesday, 13 November 2013 - European Parliament
Patient and family rights in maternal and newborn health in Europe
Why must the patients’ voice count?
Charlotte Bouvard, Founder of SOS Préma, Paris, France
Vous entendez beaucoup de chiffres aujourd’hui, comme tous les jours de votre mandat
de députés européens.
Les chiffres permettent une prise de conscience, les chiffres rationnalisent l’action à
venir, les chiffres rassurent.
Mais derrière ces chiffres, il y a l’humain. Et souvent, on oublie l’humain.
Vivez la prématurité, et vous verrez.
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Accouchez dans l’urgence et dans les larmes
Soyez séparé de votre bébé de plus de 100 km parce que vous n’avez pas
accouché au bon endroit
Rencontrez-le quand il a 4 jours
Essayez de le caresser, de l’aimer, malgré la vision insoutenable de votre bébé
branché de partout
Tenez la main de votre mari qui vous ramène à la maison sans votre bébé
Parlez à vos aînés : « Maman pleure parce qu’elle est inquiète, papa ne parle plus
parce qu’il a peur »
Retrouvez-vous dans l’entrée du service de néonatalogie, enfilez la blouse et les
chaussons, lavez-vous les mains et approchez-vous de la couveuse, doucement,
en vous demandant si votre bébé est toujours vivant
Repartez le soir en pleurant en vous demandant si ce n’est pas la dernière fois
que vous le voyez
Retrouvez-vous à l’administration pour faire valoir vos droits au congé
maternité, et entendez ces mots : « Ca vit à cet âge là ? S’il meure, vous n’aurez
pas besoin de votre congé maternité, vous en referez un ! »
Retournez chaque jour pendant 3 mois en service de néonatalogie accompagner
votre bébé dans ses progrès, dans ses moins bien, et chuchotez-lui : « accroche toi
mon amour, papa et maman seront avec toi cette nuit par la pensée »
Rentrez à la maison un jour avec votre bébé de 2 kg « sorti d’affaires » et
accueillez ses pleurs, ses hurlements, et les vôtres
Appelez l’hôpital quelques mois plus tard car vous pensez déceler une séquelle et
tombez de votre chaise quand on vous donne un rendez-vous 6 mois plus tard
« Madame, on manque de moyens ».
Refermez la porte du bureau de la directrice d’école qui vient de vous annoncer
que votre enfant n’est pas scolarisable, car les moyens manquent pour les
Auxiliaires de Vie Scolaire (school assistant). Oui, refermez cette porte, et
attention en traversant la rue, vous ne voyez plus rien car vous pleurez.
Vous l’aurez compris, la prématurité est un parcours humain extrêmement difficile. Et la
réponse de la société doit être dans l’humain.
Les experts sont ceux qui sont au chevet de la couveuse : les médecins et les parents.
Aujourd’hui, nous vous invitons à nous rejoindre pour travailler ensemble à protéger
nos plus petits, nos plus fragiles. Ceux qui ne peuvent pas crier. Et à préparer leur avenir,
notre avenir, dans une Europe plus humaine.