AFG Communiqué Journée internationale de l`autisme

Association Française de Gestion
de services et établissements
pour personnes autistes
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journée mondiale de l’autisme décrétée par l’ONU – 2 avril 2011
Faire connaître l’autisme
L’autisme est aujourd’hui, au sein du handicap mental, le plus important en nombre
d’individus touchés compte tenu du recul de la trisomie
1
.
L’autisme touche 1 personne sur 166 (ou 6 pour 1 000 personnes) et les dernières
recherches internationales ont élargi le spectre des troubles du spectre autistique (TSA) à 1
personne sur 110.
On rencontre parmi les personnes atteintes d’autisme à la fois des personnes très
lourdement handicapées, très dépendantes, avec déficience mentale importante et troubles
du comportement associés, et des personnes disposant d’un coefficient intellectuel très
important (QI de plus de 160) mais présentant des difficultés sociales qu’il est essentiel de
compenser le plus tôt possible. Cette prévalence d’une personne sur 166 se fonde sur
plusieurs études épidémiologiques, en particulier celle du Docteur Eric Fombonne
2
de 2006.
Décrit en 1943 par Léo Kanner, l’autisme est un trouble sévère du développement de l’enfant
apparaissant avant l’âge de trois ans. Il est caractérisé par un isolement, une perturbation
des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des
activités stéréotypées avec restriction des intérêts.
Avec les troubles qui lui sont apparentés, il forme un ensemble de syndromes regroupés
dans la classification internationale des maladies (CIM10) sous le terme de "troubles
envahissants du développement" (TED), qui comporte essentiellement :
- l’autisme dans ses diverses formes,
- d’autres troubles désintégratifs,
- le syndrome d’Asperger,
- le syndrome de Rett.
L’autisme est plus fréquent chez les garçons que chez les filles (4 pour 1). Il s’associe à un
retard mental dans environ 75 % des cas. De plus, près de la moitié des sujets autistes ne
développent pas un langage verbal. A l’âge adulte, seules 5 à 15 % des personnes atteintes
d’autisme deviennent autonomes. L’autisme est défini actuellement sur des critères clinico-
comportementaux, avec de grandes variations tant sur les manifestations cliniques, les
pathologies et déficiences associées, l’âge du début des troubles que leur évolution. Les
mécanismes cérébraux, génétiques et cognitifs qui sous-tendent cette pathologie n’ont pas
encore été clairement identifiés. Parmi les origines recherchées de ce handicap qui peut être
1
Grâce à une politique de prévention par recherche d’amniocentèse qui a permis d’endiguer la
trisomie
2
Etude d’épidémiologie du Docteur Eric Fombonne sur le site d’AFG

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journée mondiale de l’autisme décrétée par l’ONU – 2 avril 2011 : Faire connaître l’autisme
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très lourd et difficile à prendre en charge, un aspect génétique se confirme de jour en jour.
Ces travaux de recherche liés à l’autisme apportent la preuve d’un fondement génétique
3
.
Le diagnostic d’autisme peut être posé très tôt, dès l’âge d’un an et avant l’âge de trois ans.
C’est une position reconnue sur le plan national et international, comme l’a fait la Fédération
Française de Psychiatrie (FFP) dans ses préconisations de pratiques professionnelles pour
le dépistage et le diagnostic de l’autisme afin que celui-ci soit posé le plus tôt possible
4
. Ces
éléments mettent bien en évidence l’ampleur du problème. Il existe pourtant des « signaux
d’alerte » qui indiquent un risque et imposent que l’enfant soit immédiatement examiné pour
vérifier la normalité de son développement
5
. Aujourd’hui, médicalement parlant, il n’existe ni
dépistage ni remède pour l’autisme, mais la précocité du diagnostic et de l’intervention
éducative et structurée amènent des résultats très positifs.
L’autisme ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce permet de donner les moyens
à la personne autiste d’adapter et de modifier son mode de fonctionnement initial pour mieux
appréhender son environnement et vivre en harmonie avec ses pairs au sein de la cité.
Aujourd’hui, en 2011, les moyens ne sont pas au rendez-vous et la problématique des
personnes autistes est encore trop ignorée
6
. Le nombre d’enfants (qui seront demain
adultes) touchés par un diagnostic d’autisme sera supérieur à ceux atteints par le diabète, le
cancer et le SIDA additionnés (Source OMS).
AFG est bien conscient que les moyens sur les fonds publics ou d’assurance maladie mis en
place ne sont pas à la hauteur pour combler le retard. AFG s’inscrit en promoteur pour
répondre aux appels à projets lancés par la nouvelle organisation administrative (ARS et
conseils généraux) et proposer des projets et des prestations de qualité tout en restant
raisonnable, mais sans renier la qualité de la prise en charge qui passe bien souvent par des
taux d’encadrement en moyens humains relativement proportionnels aux difficultés des
personnes autistes. Afin de compléter ces moyens financiers, AFG espère se doter d’un outil
lui permettant de compléter ce dispositif par des fonds privés alimentés par du mécénat, des
dons et des legs afin d’inscrire dans la durée et en toute garantie les projets mis en place.
3
Etude en ligne sur le site d’AFG : L’autisme, la part de gènes. Institut Pasteur. Septembre 2007.
Magasine.
4
Ces préconisations sur les bases du diagnostic datent de juin 2005. Pour autant, elles ne sont pas
toujours mises en œuvre. Certains professionnels ne prennent pas pour référence les normes de
l’OMS (classification internationale des maladies CIM 10 ou DSM IV), sciemment ou par ignorance. Le
manque de centres de diagnostic, tout comme le manque cruel de lieux de prise en charge ou
d’accompagnement adaptés, font défaut, particulièrement en France. Pourtant, le nombre d’enfants
touchés par un diagnostic d’autisme sera supérieur à ceux atteints par le diabète, le cancer et le SIDA
additionnés (Source OMS).
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Signaux d’alerte d’un trouble du développement :
- pas de grands sourires ou autres expressions chaudes et joyeuses à 6 mois, ou plus ;
- pas d’échanges de sons, sourires et autres expressions faciales à 9 mois, ou plus ;
- pas de réponse à l’appel de son nom, à 10 mois ;
- pas de gazouillis à 12 mois ;
- pas d’échanges de gestes, comme indiquer, montrer, tendre ou agiter la main à 12 mois ;
- pas de mots à 16 mois ;
- pas de phrases significatives de deux mots (ne comportant ni imitation ni répétition) à 24
mois ;
- toute perte de langage, de gazouillis ou de capacités sociales à tout âge.
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Même si la condamnation de la France en 2004 devant le Conseil Européen nous a valu un plan
autisme, la France est toujours en infraction par rapport aux exigences de la Charte Sociale
Européenne qu’elle a signée.