Vivre la fin de sa vie chez soi

Vivre la fin
de sa vie
chez soi
Mars 2013
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Crédit photo : Jean-Louis Courtinat, tous droits réservés

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012
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Remerciements
Nous tenons à remercier particulièrement le Centre d'épidémiologie sur les causes
médicales de décès (CépiDc) de l’Inserm, qui cette année encore a mis à notre disposition
des données précieuses pour analyser les lieux de décès en France.
Ces travaux n’auraient pas non plus été possibles sans le concours de la Direction de la
Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du ministère de la
santé.
Pour sa part, l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) nous a associé à
l’analyse des données de l’enquête « Fin de vie en France » concernant les trajectoires de
fin de vie ainsi que les conditions de la fin de vie à domicile. Ces résultats, inédits, offrent un
aperçu saisissant des dernières semaines de vie des personnes. Que les chercheurs de
l’INED en soient chaleureusement remerciés, de même que le Dr Françoise Riou qui a
apporté son concours à ces travaux.
Ce rapport ne serait pas aussi riche et vivant si nous n’avions pas pu rencontrer les proches
qui nous ont fait l’honneur de nous recevoir pour témoigner de leur expérience de
l’accompagnement de la fin de vie à domicile. Une expérience humaine d’une très grande
générosité, parfois douloureuse, souvent marquée par des petits bonheurs, et toujours
empreinte de beaucoup de pudeur.
Ce rapport ne serait pas non plus ce qu’il est sans la participation de tous les professionnels
qui ont accepté de nous rencontrer pour nous faire part de leur quotidien dans la prise en
charge des personnes en fin de vie. Aides-soignantes, kinésithérapeutes, pompiers,
médecins généralistes, infirmières libérales, infirmières coordinatrices d’HAD, responsables
de SSIAD… tous ont répondu présent pour nous apporter leur savoir et leur expérience de
terrain.
Nos remerciements vont également à Mme Catherine Detilleux, Mme Fatima Goineau-
Boughaf et à Mlle Elise Tual, qui ont rendu possible ces enquêtes de terrain dans les
différentes régions.
Enfin, nous avons contracté une dette immense à l’égard de Mlle Gwladis Grandisson, qui a
retranscrit avec fidélité l’ensemble des entretiens menés auprès des proches. Nous lui
devons l’ensemble des extraits que vous trouverez dans ce rapport, et qui contribuent à lui
donner une sensibilité à la hauteur du vécu dont ils émanent.

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Table des matières
Question 10 : L’Hôpital, une ressource pour le domicile ?
Question 9 : Ville-Hôpital : deux mondes qui s’ignorent encore ?
Question 8 : Question des urgences : les limites du domicile ?
Question 7 : Garantir la continuité des soins à domicile ?
Question 6 : Travailler ensemble : le défi du domicile ?
Question 5: Médecins traitants : des attentes impossibles ?
Question 4 : Quel est l’impact sur le deuil des proches ?
Question 3 : Quelles ressources pour « tenir le coup » ?
Question 2 : L’implication des proches
Vivre la fin de sa vie chez soi
Question 1 : Un souhait unanime ?
Méthodologie
Introduction

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