Soins palliatifs, on aide pas assez les Aidants

Les soins palliatifs en 5 idées reçues
On n’aide pas assez les proches… Mieux aider les aidants ?
A l'heure où le nouveau texte de loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie est débattu à
l'Assemblée, qui envisage une "sédation profonde et continue" pour les malades atteints
d'une infection grave et incurable, il est important de revenir sur la réalité des soins
palliatifs en France.
Le mot fait peur, et pourtant c’est une réalité nécessaire. Comment soulager la douleur
quand la guérison n’est plus envisageable. Comment accompagner et aider au mieux.
« Les soins palliatifs, c’est soulager la douleur, apporter de l’aide, accompagner le patient
lorsque la maladie devient chronique, incurable. Et je ne parle pas que de la douleur
physique, mais aussi de la souffrance morale… » Le professeur Régis Aubry, chef de
service du département douleur et soins palliatifs du CHU de Besançon, est président de
l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), et membre du Comité consultatif national
d’éthique. Il fait le point pour nous.
1. Les soins palliatifs, cela concerne uniquement la fin de vie.
Faux. On croit souvent à tort que cela concerne les gens qui vont mourir, mais non : ils
sont mis en place lorsque les perspectives de guérison s’amenuisent, lorsque les limites
des possibilités médicales sont atteintes, et que l’on doit accompagner la personne. Mais
le patient peut vivre des mois, voire des années... Les progrès de la médecine font qu’on
peut vivre aujourd’hui longtemps avec une maladie incurable.
2. On manque de lits, de personnel, de services spécialisés
Vrai et Faux. On compte en France 133 unités de soins palliatifs, 450 équipes mobiles,
6000 lits ; de ce point de vue là, nous sommes plutôt bien équipés, même s’il subsiste des
inégalités dans certaines régions. Mais le problème n’est pas le manque de structures,
mais plutôt le manque de formation des équipes, hors service spécialisé. Or, tout médecin
devrait incorporer cette problématique, les cancérologues, les pneumologues, les
gériatres, etc. Deux tiers des gens relevant de soins palliatifs n’en bénéficient pas
aujourd’hui.
3. On peut aujourd’hui supprimer toute douleur, toute souffrance
Vrai et faux. On a les moyens et le devoir de traiter la douleur des gens qui souffrent
physiquement. Même celles qui résistent aux antalgiques, comme les atteintes du
système nerveux (nerfs, moëlle épinière, cerveau ) que l’on traite avec des anti-

épileptiques, et des antidépresseurs. Mais qu’en est-il de la douleur psychologique,
morale, existentielle ? La médecine peut faire beaucoup, mais ne peut pas tout résoudre.
4. On n’aide pas assez les proches…
Vrai. Les patients confient parfois ce sentiment d’indignité, d’être une charge pour leurs
proches, de coûter cher. Les proches, parfois, n’en peuvent plus, c’est très lourd
d’accompagner un malade jusqu’au bout. Au Canada, et dans les pays du Nord, il existe
des aides au maintien à domicile. Et des structures où les aidants peuvent aller se
reposer, souffler pendant qu’une personne rémunérée prend le relais auprès du malade.
Chez nous, les aides-soignants ne sont pas assez reconnus, pas assez formés, pas assez
rétribués.
5. C’est une préoccupation récente d’accompagner les malades incurables
Vrai. La médecine était jusqu’à récemment à visée curative : le rôle du médecin, c’était
guérir, un point c’est tout. Et puis le sida, il y a une vingtaine d’années, a tout bouleversé.
On s’est retrouvés devant des cas de personnes jeunes qui mouraient dans des
souffrances intolérables. Cela a vraiment contribué à revoir le rôle du médecin. On est là
pour guérir (si on peut), mais aussi accompagner.
• Mieux aider les aidants ?
8,5 millions d’aidants familiaux en France, âgés en moyenne de 52 ans; 57% sont des
femmes. La moitié des aidants, soit environ 4 millions, aide une personne âgée à domicile.
D’après une étude de 2012 *, 9 aidants « ressentant une charge lourde » sur 10, se disent
fatigués moralement et 8 sur 10 éprouvent aussi une fatigue physique. S’il existe des
allocations pour les aidants d’enfant et d’adulte handicapé, il n’en existe pas pour les
aidants de personnes âgées dépendantes (sauf cas très spécifiques).
• Améliorer la qualité de vie
Le Fonds pour les soins palliatifs , présidé par le Docteur Gilbert Desfosses, recherche
des financements afin de soutenir et d'accompagner la mise en oeuvre de projets
innovants en France. Ces derniers émanent de structures hospitalières ou associatives et
visent à améliorer la qualité de vie des personnes malades. Le Fonds contribue au
développement de la recherche, de l'information et d'approches non médicamenteuses,
comme les séjours de répits familiaux, la danse-thérapie à l’hôpital Jean Jaurès de Paris,
la musicothérapie à l'Unité de soins palliatifs de Douarnenez, les ateliers d’écriture au
service de pneumologie du centre hospitalier de Rennes.Source : femmeactuelle.fr
*Soullier, « Aider un proche âgé à domicile, la charge ressentie», Etudes et Résultas, DREES.
www.lamaisondesaidants.com