Participation du public et des patients

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Participation du public et des patients
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En tant que un patient, un parent ou un soignant, vous disposez d’un point de vue unique concernant l’impact
d’une maladie sur la vie, le travail et la famille. Cette expérience est très importante pour les professionnels de
la santé, les hommes politiques et les chercheurs.
En s’exprimant, vous pouvez faire une énorme différence dont les soins de santé seront fournis à l’avenir. Ce
processus est officiellement appelé « la participation des patients et du public » ou la PPI.
Cette fiche d'information explique en quoi la PPI consiste, quels sont les avantages pour les patients et les
professionnels de la santé et l'impact de la PPI sur la façon dont les soins de santé sont en train de changer.
Qu'est-ce que c'est ?
La PPI est la participation active des patients dans les décisions de
santé, non seulement comme un participant à une étude visant à
tester un nouveau traitement ou une personne traitée par un
médecin, mais comme des partenaires égaux.
La participation des patients et du public peut également être
appelée engagement des patients et du public et l‘information
fournie par eux. Aussi, plutôt que d’utiliser le terme « patient et
public », certaines personnes emploient les termes <<utilisateur
de service>> ou <<consommateur>>. Il existe des différents
domaines de la santé dans lesquels la PPI peut être importante.
Deux exemples sont l’élaboration des lignes directrices et la recherche scientifique :
L‘élaboration des lignes directrices
Des lignes directrices résument les meilleures données disponibles et informent les professionnels de santé
de la meilleure façon de traiter et de soigner les personnes atteintes de maladies et d’affections spécifiques.
Des groupes de professionnels étudient les données provenant de la recherche les plus récentes pour savoir
ce qui est actuellement connu sur le meilleur traitement d’une affection. Cependant, ils peuvent ignorer
ce que les patients attendent de leur traitement, les traitements qu’ils préfèrent, la façon dont leur maladie
affecte leur vie quotidienne, comment les patients et les soignants pensent leurs soins pourraient être
améliorés et les besoins des différents groupes de patients (par exempledistingués en fonction de sexe, âge
ou origine ethnique). Les facons dont les patients et les soignants peuvent participer:
• Suggérer des domaines dans lesquels les lignes directrices devraient être développées
• Faire partie d’un comité d’orientation ou d’un groupe d’élaboration des recommandations qui supervise ou
développe une ligne directrice
• Participer à des groupes de discussion de patients pour examiner des sujets spécifiques liés à la ligne
directrice
• Répondre à une enquête dans le cadre de la recherche qui permet d’informer le développement d’une ligne
directrice
• Garantir que la ligne directrice soit écrite précautionneusement
• Aider à développer des versions faciles à comprendre d’une ligne directrice finale pour que les personnes
souffrant d’une maladie puissent comprendre les traitements auxquels elles peuvent s’attendre
• Sensibiliser ála ligne directrice à travers es réseaux et les associations des patients
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Fiche d'information ELF— Contribution des patients
La recherche scientifique
La recherche scientifique et les essais cliniques sont effectués pour analyser des procédures, des traitements,
des tests et des services de diagnostic afin d'aider les patients ou pour mieux comprendre comment une
maladie se développe. En tant que un patient ou un soignant, vous pouvez être invité à participer à un essai.
Cependant, il existe d'autres manières d'utiliser votre perspective unique d'une affection et votre expérience de
divers traitements et de services de santé afin d'aider la recherche en termes de santé.
En tant que représentant de la PPI, il y a plusieurs facons dont vous pouvez participer à la recherche :
• Aider à identifier les questions importantes pour la recherche
• Contribuer aux premiers stades du développement des études pour assurer que des études abordent
directement les préoccupations des patients
• Fournir des informations sur la structure et la conception d’une étude afin de garantir qu’elle est
appropriéeet éthique pour les autres patients qui y participeront
• Fournir des conseils pour assurer un recrutement de patients et une participation à une étude réussis
• Évaluer et commenter les résultats de la recherche et son impact sur les patients
• Sensibiliser aux objectifs et aux résultats du projet une fois terminé
Pourquoi participer ?
Pour les patients et les soignants
En tant que un expert dans votre affection , vous avez une expérience quotidienne de son impact sur votre vie et
de l'effet des différents traitements. Si les patients ou les soignants jouent un rôle plus actif dans les décisions
en termes de santé, cela peut conduire :
• Au développement de systèmes de santé qui sont plus centrés sur les patients, ce qui pourrait améliorer la
prise en charge d'une affection pour tous les patients
• À la prise en charge autonome de l'affection par les patients eux-mêmes
• À une meilleure compréhension des affections et de l'impact des traitements
• À de meilleures explications des études de recherche et à une meilleure communication des résultats au
public
• À la possibilité pour les soignants de représenter les personnes qu'ils soutiennent
Perspective du patient : Lina Buzermaniene est une représentante des patients lituaniens dans le projet de
l'UE, U-BIOPRED. Son rôle est d’informer le conseil d’éthique, en soutenant les membres scientifiques du
projet pour les aider à envisager les facteurs du point de vue du patient qu’ils peuvent ignorer.
« Je crois qu'il est très important pour les patients d'être impliqués dans les questions importantes pour
leur santé. Un des autres patients dans le projet a utilisé la phrase : « Rien sur nous, sans nous ». Cela
résume la situation : les patients doivent être impliqués dans la recherche, car elle affecte directement leur
diagnostic et leur traitement, ainsi que ceux d'autres patients à l'avenir. Être impliqué dans des projets de
recherche donne aux patients la possibilité d'en apprendre davantage sur les essais cliniques et transmettre
cette information à d'autres patients. Au début du projet, c'était intimidant, sans aucune connaissance
des essais cliniques et du fonctionnement de la recherche médicale, mais au fil du temps, j'ai acquis des
connaissances et de l'assurance.
« La participation des patients est essentielle pour la transparence, la diffusion et pour des discussions plus
fructueuses sur la façon d'utiliser les résultats des projets. » Visitez le site U-BIOPRED : www.ubiopred.
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Fiche d'information ELF— Contribution des patients
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• À une sensibilisation accrue d'une affection à travers l'ensemble de la société
Pour les professionnels de la santé
La PPI peut aussi aider les professionnels de la santé. Des exemples de
bénéfices potentiels comprennent :
• Mieux comprendre l'affection et l'expérience de vivre avec une affection
• Des patients satisfaits de leurs traitements et plus susceptibles
d’y adhérer, ce qui optimise l’utilisation de ressources et aide les
professionnels de la santé à fournir un meilleur traitement
• Plus de recherches pertinentes, en s'assurant que les résultats sont
vraiment utiles pour les patients
• Améliorer le recrutement pour la recherche en adaptant la conception
de l'étude de recherche pour s'assurer qu'elle prend en considération les
patients
• Améliorer la diffusion des résultats de recherche grâce à des associations
de patients actifs et des réseaux de patients
Comment la PPI se développe-t-elle à travers l'Europe ?
Les systèmes de santé à travers l'Europe ont montré une plus grande sensibilisation et des efforts pour
introduire la PPI, bien que la mesure dans laquelle elle a été officiellement acceptée varie considérablement
entre les pays.
Voici deux exemples de PPI en Europe.
RU : Une étude de cas gouvernementale
Au Royaume-Uni, INVOLVE (IMPLIQUER) a été créé en 1996 pour soutenir la participation active du public
dans le National Health Service (système de la santé publique du Royaume-Uni), la santé publique et de
recherche de l'aide sociale. Il s'agit de l'un des rares programmes de ce type financés par le gouvernement
dans le monde.
Comme un groupe consultatif national, son rôle est de réunir l'expertise, la connaissance et l'expérience
dans le domaine de la participation du public à la recherche, dans le but de le mettre en avant pour qu'il
forme une partie essentielle du processus par lequel la recherche est identifiée, conçue, réalisée et diffusée,
et les priorités fixées.
Pour deplus amples informations, connectez-vous à l’adresse suivante : www.involve.org.uk
Pays-Bas : Une étude de cas des organisations de patients
La Fondation de pneumologie des Pays-Bas a commencé à faire participer des patients à la recherche et
à la politique de santé en 1997. En 2007, un comité consultatif constitué de patients atteints de maladies
pulmonaires a été spécialement créé. Ce comité permet de développer des normes de soins, des lignes
directrices de soins, des traductions de ces lignes directrices dans un langage simple, d'établir des priorités
de recherche, de développer des critères pour évaluer la recherche du point de vue des patients, évaluer des
propositions de recherche et de surveillance continue des projets de recherche.
Pour de plus amples informations, connectez-vous à l'adresse suivante: www.longfonds.nl
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L'ELF a été fondée par la Société européenne de pneumologie (European Respiratory Society (ERS)), dans
le but de rassembler les patients, le public et les professionnels dans le domaine pulmonaire pour avoir une
influence positive sur la médecine respiratoire. L'ELF se consacre à la santé pulmonaire dans toute l'Europe,
et rassemble les plus grands experts médicaux européens pour fournir des informations aux patients et
Ces ressources ont été compilées avec l'aide de Pim de Boer, chercheur principal sur la participation des
patients et conseiller pour les affaires scientifiques, la Fondation de pneumologie (Lung Fondation) des Pays-
Bas et Lina Buzermaniene, une représentante de patients pour la Fédération européenne des associations
d'allergiques et de malades respiratoires, (EFA) et membre du conseil d'éthique du projet U-BIOPRED.
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Comment puis-je en apprendre davantage sur la PPI?
Il existe plusieurs organismes qui travaillent pour soutenir la participation des patients. Trois exemples sont
donnés ci-dessous. Vous pouvez également contacter votre organisation nationale de patients pour en savoir
plus sur la façon de participer davantage à des activités locales.
Le Programme européen des patients ambassadeurs
L'European Lung Foundation en collaboration avec
l'lNIHR CLAHRC de Leeds, York et Bradford, avec l'aide
de patients et de professionnels ayant une expertise dans
des domaines clés, a développé le programme européen
des patients ambassadeurs. Le cours en ligne est un
programme d'autoapprentissage donnant aux patients et
aux soignants les compétences essentielles nécessaires
pour interagir avec les professionnels de la santé, les
hommes politiques, les chercheurs et les journalistes.
www.epaponline.eu
L'Académie des patients européens sur l'innovation thérapeutique (EUPATI)
La mission d'EUPATI est de fournir des ressources pédagogiques, des formations et une bibliothèque publique
en ligne pour éduquer les représentants de patients et le public sur tous les processus impliqués dans le
développement des médicaments. Elle se concentre spécifiquement sur la recherche clinique et permettra
aux patients et aux soignants d'acquérir les compétences nécessaires pour contribuer aux essais cliniques, à la
sécurité des médicaments et au développement de médicaments.
www.patientsacademy.eu
Forum des patients européens
Le Forum européen des patients est une organisation faîtière qui travaille avec des groupes de patients sur la
santé publique et la promotion de la santé à travers l'Europe. Leur mission est d'assurer que la communauté
des patients conduit des politiques et des programmes qui affectent la vie des patients afin d'apporter des
changements pour leur permettre d'être des citoyens égaux dans l'UE.
www.eu-patient.eu