Promouvoir une aide durable plutôt qu`un soutien direct? La révision
Communications aux membres de la GELIKO Numéro 6/10 | décembre 2010
Promouvoir une aide
durable plutôt qu’un
soutien direct?
Du fait de leur capacité de
travail réduite, les malades
chroniques dont l’état de santé
se dégrade continuellement ont
souvent de la peine à prendre
pied dans la vie professionnelle
ou à s’y maintenir. Une diffi-
culté qui entraîne fréquemment
des problèmes financiers, sur-
tout si l’activité réduite ne per-
met pas d’atteindre le salaire
minimum soumis à la LPP.
Dans ce genre de situations,
les organisations et fondations
d’utilité publique sont fort ten-
tées d’utiliser l’argent des do-
nateurs pour des soutiens di-
rects. C’est une aide absolu-
ment nécessaire pour laquelle
on ne saurait exprimer assez
de remerciements.
Pendant la période que j’ai
passée au Comité de la
GELIKO, j’ai pu constater qu’il
y a aussi d’autres possibilités
d’améliorer durablement la
situation des malades chroni-
ques avec les moyens finan-
ciers mis à disposition et beau-
coup d’engagement personnel.
Il est inacceptable qu’une par-
tie de notre société dépende
des dons de l’autre. Nous de-
vons plutôt aménager le cadre
légal de sorte que personne ne
soit exclu et que chacun-e
puisse subvenir à ses besoins
sans aide ni dons.
La GELIKO a créé des instru-
ments capables d’influencer
dans le bon sens les futurs
projets de loi. J’espère que
nous pourrons réaliser de réels
progrès. Chacun sait qu’en
Suisse, les organisations de
bienfaisance sont de plus en
plus nombreuses à se partager
un gâteau qui ne suit pas la
même expansion. Par consé-
quent, il faut absolument que
des circonstances plus favora-
bles réduisent les besoins en
matière de soutien financier.
J’ai tenté d’œuvrer en ce sens
au Comité de la GELIKO et
espère que celui-ci poursuivra
cette idée après mon départ.
J’adresse mes meilleurs vœux
pour l’avenir à mes collègues
du Comité et de la Direction de
la GELIKO et les remercie pour
leur agréable collaboration et
pour leur sens de la camarade-
rie.
Bruno Mülhauser
Président de la Société suisse
pour la mucoviscidose (CFCH)
Contact:
La révision 6a de l’AI au
Conseil national
La délibération sur le premier
train de mesures de la 6e révi-
sion de l’assurance-invalidité a
été l’un des principaux objets
traités au Conseil national du-
rant la session d’hiver.
Avec l’appui d’une minorité de
la commission consultative, la
Conseillère nationale Silvia
Schenker, présidente de la
GELIKO, a fait tout son possi-
ble pour convaincre les mem-
bres du Conseil d’adopter les
trois mesures suivantes:
- Les entreprises économiques
doivent être tenues
d’employer un certain pour-
centage de personnes handi-
capées;
- Les rentes déjà attribuées ne
doivent pas être réduites ou
supprimées sans motif;
- Il faut renoncer à exclure
certains tableaux cliniques
des prestations de l’AI.
- Suite à d’intenses discussi-
ons, la majorité bourgeoise
du Parlement s’est toutefois
prononcée contre ces propo-
sitions.
Après le rejet par le Conseil
national du quota de person-
nes handicapées demandé
pour les grandes entreprises,
on est curieux de voir si
l’économie contribuera par elle-
même à l’insertion profession-
nelle de près de 17‘000 titulai-
res d’une rente d’ici 2017,
comme l’envisagent le Conseil
fédéral et l’Office fédéral des
Assurances sociales.
Dans un jugement rendu en
août de cette année, le Tribu-
nal fédéral en est arrivé à la
conclusion qu’un coup du lapin
ne donne plus droit à une rente
AI. Le Conseil national a main-
tenant étendu le contrôle sys-
tématique à d’autres tableaux
cliniques. Alors que le Conseil
fédéral a demandé un contrôle
de toutes les rentes attribuées
avant le 1er janvier 2008 sur la
base d’un diagnostic de trou-
bles douloureux ne
s’expliquant pas par des cau-
ses organiques, le Conseil
national veut étendre ce
POLITIQUE DE SANTE &
POLITIQUE SOCIALE
EDITORIAL
© GELIKO 2 | 6 GELIKO News 6/10 – décembre 2010
contrôle à d’autres troubles
douloureux sans fondement
organique démontrable, no-
tamment le coup du lapin et le
syndrome de fatigue chroni-
que. Face à une telle disposi-
tion, la crainte de voir les per-
sonnes souffrant de maladies
psychiques perdre elles aussi
progressivement leur droit à
une rente AI a été exprimée de
part et d’autre. Elle a toutefois
été démentie au Conseil natio-
nal par le Conseiller fédéral
Didier Burkhalter.
On ne sait pas encore si le
premier train de mesures de la
6e révision de l’AI fera l’objet
d’un référendum. Les acteurs
insatisfaits qui jouent avec
cette idée prendront leur déci-
sion une fois que les deux
Chambres auront fini de délibé-
rer. Le projet de révision re-
tourne maintenant au Conseil
des Etats pour l’apurement des
différences.
Compléments d’informations:
http://www.parlament.ch/d/suche/
Seiten/geschaefte.aspx?gesch_id
=20100032
Contact:
Le Conseil des Etats
met en danger le
modèle de réseaux de
soins intégrés
Au cours de la session d’hiver
qui vient de s’achever, le
Conseil des Etats a de nou-
veau débattu du modèle de
réseaux de soins intégrés que
les Chambres fédérales se
renvoient depuis 2006.
Par ses décisions, le Conseil
des Etats se distingue du
Conseil fédéral et du Conseil
national sur un point décisif: il
ne veut pas forcer les assuran-
ces-maladies à proposer des
réseaux de soins intégrés. Le
Conseil des Etats met ainsi en
danger un compromis soigneu-
sement négocié entre des ac-
teurs importants et le projet de
loi se retrouve à nouveau sur la
sellette.
Il y a lieu de douter que les
mécanismes du marché sous
le régime de la libre concur-
rence suffiront à court terme
pour offrir suffisamment de
réseaux de médecins, afin que
même les assurés des régions
périphériques ne soient pas
défavorisés. Sans contrainte,
les assureurs subissent de
toute façon une pression net-
tement moins forte pour offrir
des réseaux de soins intégrés.
Le Conseil des Etats a pris une
autre décision particulièrement
importante pour les malades
chroniques: les assurés qui se
rattachent à un réseau de mé-
decins doivent désormais profi-
ter d’une quote-part de seule-
ment 5 %, alors que les assu-
rés qui veulent conserver le
libre choix du médecin suppor-
teront eux-mêmes 15 % des
coûts. Aujourd’hui, les assurés
paient 10% des coûts excédant
la franchise individuelle. Le
montant annuel maximum à la
charge des assurés doit se
monter à CHF 500.00 dans les
réseaux de médecins et à CHF
1'000.00 en cas de libre choix
du médecin, contre CHF
700.00 aujourd’hui. Cette solu-
tion doit inciter les assurés à se
rattacher désormais à des ré-
seaux de médecins.
L’objet est de nouveau renvoyé
au Conseil national.
Compléments d’informations:
http://www.parlament.ch/d/suche/
Seiten/geschaefte.aspx?gesch_
id=20040062
Contact:
Le Conseil fédéral veut
un dossier patient
informatisé
Le Conseil fédéral a chargé le
Département fédéral de
l’Intérieur (DFI) d’élaborer d’ici
septembre 2011 les bases
légales pour l’introduction d’un
dossier patient informatisé.
Cette nouveauté doit notam-
ment améliorer la qualité des
soins médicaux et la sécurité
des patients.
Compléments d’informations:
http://www.bag.admin.ch/themen/g
esundheitspolitik/10357/10360/
index.html?lang=fr
Le Conseil fédéral
recommande le rejet de
l’initiative «Protection
contre le tabagisme
passif»
Lors de sa séance du 17 no-
vembre, le Conseil fédéral s’est
penché pour la première fois
sur l’initiative populaire «Pro-
tection contre le tabagisme
passif» et a décidé d’en re-
commander le rejet sans
contre-projet. Le message
correspondant est attendu pour
le début 2011.
L’Alliance «Protection contre le
tabagisme passif» a réagi à
l’annonce du Conseil fédéral
par un communiqué de presse
qui peut être téléchargé sur le
site de l’Alliance à l’aide du lien
ci-dessous. La GELIKO conti-
nuera à s’engager pour une
réglementation judicieuse dans
le cadre de l’Alliance «Protec-
tion contre le tabagisme pas-
sif».
Compléments d’informations:
http://www.rauchfrei-ja.ch/nc/fr/
medias/communiques.html
Contact:
© GELIKO 3 | 6 GELIKO News 6/10 – décembre 2010
Stratégie Cybersanté
suisse – portail de santé
publique
Le groupe de projet partiel
«concept de portail de santé
publique» a commencé son
travail dans le cadre de la stra-
tégie Cybersanté suisse.
En octobre 2009, le Conseil
fédéral a décidé, en collabora-
tion avec les cantons et sur la
base des recommandations du
rapport final du 4e projet partiel
«Services en ligne et culture
sanitaire», de faire avancer les
travaux de conception pour la
création d’un portail de santé
commun.
La stratégie Cybersanté prévoit
la conception d’un portail de
santé publique
- qui doit mettre les utilisateurs
et utilisatrices en mesure de
recourir aux offres de cyber-
santé de façon compétente et
de contribuer ainsi au bon
fonctionnement de
l’ensemble du système de
cybersanté;
- qui doit mettre la population
en mesure de contribuer acti-
vement à la protection de la
santé et à sa propre prévoy-
ance santé;
- qui renseigne la population
sur la manière dont on se
meut dans le système de
santé et qui lui indique quand
il est nécessaire de prendre
contact avec le système de
santé.
Le groupe de travail est placé
sous la responsabilité de
l’organe de coordination cyber-
santé Confédération-cantons.
Le directeur de la GELIKO fait
partie du groupe de travail ; il y
défend les intérêts des ligues
de la santé et des malades
chroniques.
Contact:
Une solution nationale
se précise pour les
registres des tumeurs
Une bonne nouvelle nous est
parvenue début décembre du
DFI: le département de Didier
Burkhalter élaborera d’ici au
printemps 2012 un avant-projet
de loi fédérale pour
l’enregistrement des cancers.
Nous sommes très reconnais-
sants au Conseil fédéral pour
ce pas en avant dont nous
ressentons depuis longtemps
la nécessité.
La Ligue contre le cancer
s’engage depuis des années
sur le plan national aussi bien
que cantonal pour un registre
national des tumeurs. C’est
spécialement grâce à
l’engagement opiniâtre de
quelques Ligues cantonales
contre le cancer que nous dis-
posons d’ores et déjà de tels
registres dans 14 cantons ou
demi-cantons et que 8 autres
viendront s’ajouter à la liste l’an
prochain. Mais il est temps
d’introduire une solution coor-
donnée sur le plan national. Et
nous sommes résolument
d’avis que cette tâche relève
de la compétence de l’Etat, au
même titre que la tenue des
statistiques de la santé, et
qu’on ne devrait pas utiliser
pour cela l’argent des dona-
teurs.
Un instrument de
planification indispensable
Comment veut-on mesurer
l’efficacité des programmes de
prévention et de dépistage ou
la qualité des traitements mé-
dicaux utilisés contre le cancer,
tant qu’on ne dispose pas de
données éloquentes pour
l’ensemble du pays?
L’organisation fédéraliste de
notre système de santé repré-
sente naturellement un défi
particulier. Mais cela ne doit
pas nous empêcher d’agir. Ce
genre d’informations seraient
très précieuses pour les assu-
rances-maladies comme pour
les directions cantonales de la
santé. Les registres des tu-
meurs sont un instrument de
planification indispensable
dans le système de santé,
surtout dans un domaine aussi
cher que l’oncologie.
Ainsi, on ne peut mesurer
l’effet des mammographies de
dépistage systématique que si
des données éloquentes sont
enregistrées dans les registres
des tumeurs. Des données
harmonisées sur le plan natio-
nal permettent aussi d’établir
des comparaisons impartiales
de la qualité du traitement, par
exemple celui du cancer du
sein, par cantons, régions ou
hôpitaux. Un registre des tu-
meurs couvrant toute la Suisse
offre, pour un moindre coût, la
possibilité de surveiller
l’évolution des cancers, de
contrôler la qualité de toute la
chaîne de traitement et de
planifier les soins médicaux.
Au vu des discussions actuel-
les sur les mesures
d’économie et des efforts dé-
ployés pour améliorer la qualité
des soins, c’est un service que
nous devons aux patient-e-s
comme aux assuré-e-s. bref, la
Suisse a besoin d’un registre
national des tumeurs. Au-
jourd’hui plutôt que demain.
Secrétariat scientifique de la
Ligue suisse contre le cancer
Compléments d’informations:
http://asrt.ch/nicer/
Contact:
Rolf Marti, dr. rer. nat.
Le Conseil fédéral
transmet au Parlement
la révision totale de la
loi sur les épidémies
Le Conseil fédéral a transmis
au Parlement l’ébauche de
A
C
TEUR
S
&
PLATEFORMES
THEMES DE LA GELIKO
© GELIKO 4 | 6 GELIKO News 6/10 – décembre 2010
révision totale de la loi sur les
épidémies et le message qui
va de pair. La loi sur les épi-
démies est importante pour les
ligues de la santé qui
s’occupent de maladies trans-
missibles. Actuellement, c’est
surtout le cas d’Aide suisse
contre le sida et de la Ligue
pulmonaire suisse.
Une adaptation de la loi sur les
épidémies nous permettrait
d’être mieux armés en cas de
nouvelles épidémies et amélio-
rerait la coordination des res-
ponsabilités entre la Confédé-
ration et les cantons.
L’ébauche de loi correspond en
outre aux directives du Règle-
ment sanitaire international qui
concernent la Suisse. La révi-
sion doit entrer en vigueur en
2013.
Compléments d’informations:
http://www.bag.admin.ch/themen/
medizin/03030/03209/03210/
index.html?lang=fr
Ligue pulmonaire
suisse: Rolf A. Streuli
à la présidence
Le 25 novembre 2010, le
Conseil des délégués de la
Ligue pulmonaire suisse a élu
le professeur Rolf A. Streuli au
poste de président. Rolf A.
Streuli est le chef de la task-
force Avance de Swissmedic.
Jusqu’en 2009, il a été direc-
teur médical du groupe hospi-
talier de Haute-Argovie (SRO).
Il prend la succession d’Otto
Piller qui a dirigé la Ligue pul-
monaire pendant les sept der-
nières années avec engage-
ment et circonspection.
Après avoir exercé la fonction
de directeur médical de
l’hôpital régional de Langenthal
de 1988 à 2004, Rolf A. Streuli
a dirigé jusqu’en 2009 le
groupe hospitalier de Haute-
Argovie SRO. Ce spécialiste
de la médecine interne a été
intensément confronté au pro-
blème de la tuberculose lors de
ses nombreuses interventions
dans des régions en crise, sur
mandat de la DDC. «Il est plus
important que jamais de traiter
correctement les maladies
pulmonaires et davantage en-
core de les prévenir, constate-
t-il; c’est la tâche centrale de la
Ligue pulmonaire». Âgé de 66
ans et père de trois enfants
adultes, Rolf A. Streuli vit à
Langenthal.
Lors de l’Assemblée des délé-
gués, le Président sortant Otto
Piller a été honoré pour son
engagement. Au cours des
sept dernières années, il a
largement contribué à faire
évoluer la Ligue pulmonaire
vers une organisation moderne
et efficace. Il se retire mainte-
nant pour des raisons d’âge.
Compléments d’informations:
www.liguepulmonaire.ch
Lauréats du prix aha!
2010
Les prix de cette année ont été
décernés le 18 novembre au
siège de aha!. C’est Christian
Bohren a obtenu le premier
prix pour ses grands mérites
dans la lutte contre l’ambroisie.
Le lauréat travaille comme
agronome et herbologiste à
l’institut de recherche Agros-
cope ACW à Changins près de
Nyon (www.agroscope.ch ,
www.ambrosia.ch). Simone
Graebner décroche le
deuxième prix avec la
DELICARDO foodcard. Cette
solution apporte plus de sécuri-
té aux personnes souffrant
d’intolérance alimentaire lors
de leurs sorties au restaurant,
chez des amis et en voyage.
Simone Graebner a mis au
point une banque de données
comprenant 13 allergènes, 4
déclencheurs d’intolérances,
ainsi que près de 300 ingré-
dients ou adjuvants. Les gens
peuvent configurer individuel-
lement leur foodcard sur Inter-
net en allemand, en anglais ou
en espagnol. Ces cartes de la
taille d’une carte de visite tien-
nent compte des contraintes
des entreprises de restaura-
tion. Bientôt, elles seront aussi
disponibles en français et en
italien (www.delicardo.de ,
www.delicardo.com). Enfin, le
troisième prix a été attribué à
Minca Huber pour son projet
de livre illustré sur l’eczéma
atopique. La petite «Carmelit-
ta», 5 ans, est l’héroïne de
cette histoire à la fois drôle et
sensible. Elle envisage des
stratégies inhabituelles pour
échapper aux démangeaisons
qui la tourmentent en perma-
nence. Pour l’instant, le livre
est disponible sous forme de
manuscrit. Complément
d’informations sur les lauréats
2010:
http://www.ahaswiss.ch/ahaaw
ard/preistraeger-2010
Candidatures pour 2011
Le prix aha! récompense des
prestations remarquables et
des projets novateurs présen-
tant un bénéfice direct pour les
personnes souffrant d’allergie.
Les demandes sont évaluées
par une commission indépen-
dante. Le prix lancé voici trois
ans est placé sous le patronat
de l’Office fédéral de la santé
publique. Les projets, travaux
et nominations peuvent être
adressés jusqu’au 30 juin
2011. La documentation et le
formulaire de demande peu-
vent être téléchargés sur le site
www.ahaswiss.ch/ahaaward.
Le règlement complet est dis-
ponible au siège de aha!.
Compléments d’informations:
www.ahaswiss.ch/ahaaward-
fr/lauerats-2010
Contact:
Tél. 031 359 90 00
MEMBRES
DE LA GELIKO
© GELIKO 5 | 6 GELIKO News 6/10 – décembre 2010
Effet préventif de
l’élevage
Les enfants de mères en
contact avec du bétail et des
chats sont mieux protégés
contre la névrodermite. C’est
ce que montre une étude ré-
cemment parue dans le «Jour-
nal of Allergy & Clinical Immu-
nology» réalisée avec la parti-
cipation de chercheurs de
l’Université de Zurich. Les au-
teurs analysent pour la pre-
mière fois quel effet ont les
influences environnementales
prénatales et les mécanismes
génétiques sur le développe-
ment de la névrodermite durant
les deux premières années de
vie. Des enfants des régions
rurales de cinq pays européens
ont été examinés (Allemagne,
Autriche, Suisse, Finlande et
France). Sur les 1'063 enfants
pris en compte, 508 venaient
de familles d’agriculteurs et
555 d’autres familles. Les
chercheurs ont pu prouver que
le risque de souffrir d’une né-
vrodermite au cours des deux
premières années de vie est
plus faible chez les enfants de
mères ayant vécu entourées
de chats ou de bétail durant
leur grossesse. Ils ont en outre
identifié deux gènes qui jouent
un rôle primordial dans
l’immunité et réduisent le ris-
que de maladie allergique. Les
résultats appuient la théorie
selon laquelle l’interaction en-
tre des gènes et
l’environnement et le système
immunitaire en plein dévelop-
pement jouent un rôle dans
l’apparition de la névrodermite
chez les enfants en bas âge.
Côté suisse, Caroline Roduit
du groupe de recherche de
Roger Lauener (Université de
Zurich, Christine Kühne-Center
for Allergy Research and Edu-
cation) a apporté une grande
contribution à l’étude. La né-
vrodermite (appelée aussi
«dermatite atopique » ou «ec-
zéma atopique») est une in-
flammation chronique et dou-
loureuse de la peau. Elle appa-
raît souvent au cours de la
petite enfance et se déclare
généralement chez des nour-
rissons. Dans les pays indus-
trialisés, cette maladie touche
jusqu’à 20 % des enfants.
Contact :
Cent ans de lutte contre
le cancer en Suisse
Cent ans de lutte contre le
cancer en Suisse
A l’occasion de ses cent ans
d’existence, la Ligue suisse
contre le cancer publie un ou-
vrage intitulé «Du tabou au
débat?». Dans une passion-
nante évocation historique,
Daniel Kauz met en lumière
des aspects fondamentaux
d’un siècle de lutte contre le
cancer en Suisse. De par sa
structure, ce livre présente un
caractère unique de nouveau-
té. Il s’agit non pas d’un simple
récit chronologique débutant
en 1910, mais d’un historique
qui s’articule autour de six
nœuds thématiques formant
chacun un tout.
Du tabou au débat?
L’ouvrage analyse l’évolution
des possibilités thérapeutiques,
l’institutionnalisation de la re-
cherche sur le cancer ainsi que
le travail d’information et de
prévention de la Ligue au fil
des ans. Comment l’attitude
vis-à-vis des patients et le sta-
tut de ces derniers ont-ils évo-
lué? Quelles idées reçues et
quelles images (souvent terri-
fiantes) ont autrefois été asso-
ciées au cancer? Comment fut-
il possible de lever peu à peu
les tabous qui ont longtemps
entouré cette maladie? Et
comment enfin une petite as-
sociation spécialisée compo-
sée de médecins s’est-elle
développée en une organisa-
tion à but non lucratif nationale
bien établie, active dans divers
domaines de la politique de la
recherche et de la santé? Ces
sujets et bien d’autres encore,
Daniel Kauz les aborde sous
l’angle de l’histoire de la méde-
cine.
Le livre richement illustré a
paru aux Editions Attinger. Il
est disponible en français et en
allemand en librairie ou auprès
de la Ligue suisse contre le
cancer, dans la boutique en
ligne.
Boutique en ligne de la Ligue
suisse contre le cancer :
www.liguecancer.ch/boutique
Contact:
Tél. 031 359 90 00
Publication interne de la GELIKO –
Conférence nationale suisse des ligues
de la santé, Josefstrasse 92, Zurich.
www.geliko.ch
Rédaction: Erich Tschirky
Destinataires: les bureaux des mem-
bres de la GELIKO
Copie et diffusion souhaitées; copie
d’extraits autorisée avec mention de la
source.
Contact:
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