Promouvoir une aide durable plutôt qu`un soutien direct? La révision

Communications aux membres de la GELIKO
EDITORIAL
Promouvoir une aide
durable plutôt qu’un
soutien direct?
Du fait de leur capacité de
travail réduite, les malades
chroniques dont l’état de santé
se dégrade continuellement ont
souvent de la peine à prendre
pied dans la vie professionnelle
ou à s’y maintenir. Une difficulté qui entraîne fréquemment
des problèmes financiers, surtout si l’activité réduite ne permet pas d’atteindre le salaire
minimum soumis à la LPP.
Dans ce genre de situations,
les organisations et fondations
d’utilité publique sont fort tentées d’utiliser l’argent des donateurs pour des soutiens directs. C’est une aide absolument nécessaire pour laquelle
on ne saurait exprimer assez
de remerciements.
Pendant la période que j’ai
passée au Comité de la
GELIKO, j’ai pu constater qu’il
y a aussi d’autres possibilités
d’améliorer durablement la
situation des malades chroniques avec les moyens financiers mis à disposition et beaucoup d’engagement personnel.
Il est inacceptable qu’une partie de notre société dépende
des dons de l’autre. Nous devons plutôt aménager le cadre
légal de sorte que personne ne
soit exclu et que chacun-e
puisse subvenir à ses besoins
sans aide ni dons.
La GELIKO a créé des instruments capables d’influencer
dans le bon sens les futurs
projets de loi. J’espère que
nous pourrons réaliser de réels
progrès. Chacun sait qu’en
Suisse, les organisations de
bienfaisance sont de plus en
plus nombreuses à se partager
un gâteau qui ne suit pas la
même expansion. Par conséquent, il faut absolument que
des circonstances plus favorables réduisent les besoins en
matière de soutien financier.
J’ai tenté d’œuvrer en ce sens
au Comité de la GELIKO et
espère que celui-ci poursuivra
cette idée après mon départ.
J’adresse mes meilleurs vœux
pour l’avenir à mes collègues
du Comité et de la Direction de
la GELIKO et les remercie pour
leur agréable collaboration et
pour leur sens de la camaraderie.
Bruno Mülhauser
Président de la Société suisse
pour la mucoviscidose (CFCH)
Contact:
[email protected]
POLITIQUE DE SANTE &
POLITIQUE SOCIALE
La révision 6a de l’AI au
Conseil national
La délibération sur le premier
train de mesures de la 6e révision de l’assurance-invalidité a
été l’un des principaux objets
traités au Conseil national durant la session d’hiver.
Avec l’appui d’une minorité de
la commission consultative, la
Conseillère nationale Silvia
Schenker, présidente de la
Numéro 6/10 | décembre 2010
GELIKO, a fait tout son possible pour convaincre les membres du Conseil d’adopter les
trois mesures suivantes:
- Les entreprises économiques
doivent être tenues
d’employer un certain pourcentage de personnes handicapées;
- Les rentes déjà attribuées ne
doivent pas être réduites ou
supprimées sans motif;
- Il faut renoncer à exclure
certains tableaux cliniques
des prestations de l’AI.
- Suite à d’intenses discussions, la majorité bourgeoise
du Parlement s’est toutefois
prononcée contre ces propositions.
Après le rejet par le Conseil
national du quota de personnes handicapées demandé
pour les grandes entreprises,
on est curieux de voir si
l’économie contribuera par ellemême à l’insertion professionnelle de près de 17‘000 titulaires d’une rente d’ici 2017,
comme l’envisagent le Conseil
fédéral et l’Office fédéral des
Assurances sociales.
Dans un jugement rendu en
août de cette année, le Tribunal fédéral en est arrivé à la
conclusion qu’un coup du lapin
ne donne plus droit à une rente
AI. Le Conseil national a maintenant étendu le contrôle systématique à d’autres tableaux
cliniques. Alors que le Conseil
fédéral a demandé un contrôle
de toutes les rentes attribuées
avant le 1er janvier 2008 sur la
base d’un diagnostic de troubles douloureux ne
s’expliquant pas par des causes organiques, le Conseil
national veut étendre ce
contrôle à d’autres troubles
douloureux sans fondement
organique démontrable, notamment le coup du lapin et le
syndrome de fatigue chronique. Face à une telle disposition, la crainte de voir les personnes souffrant de maladies
psychiques perdre elles aussi
progressivement leur droit à
une rente AI a été exprimée de
part et d’autre. Elle a toutefois
été démentie au Conseil national par le Conseiller fédéral
Didier Burkhalter.
On ne sait pas encore si le
premier train de mesures de la
6e révision de l’AI fera l’objet
d’un référendum. Les acteurs
insatisfaits qui jouent avec
cette idée prendront leur décision une fois que les deux
Chambres auront fini de délibérer. Le projet de révision retourne maintenant au Conseil
des Etats pour l’apurement des
différences.
Compléments d’informations:
http://www.parlament.ch/d/suche/
Seiten/geschaefte.aspx?gesch_id
=20100032
Contact:
[email protected]
Le Conseil des Etats
met en danger le
modèle de réseaux de
soins intégrés
sement négocié entre des acteurs importants et le projet de
loi se retrouve à nouveau sur la
sellette.
Il y a lieu de douter que les
mécanismes du marché sous
le régime de la libre concurrence suffiront à court terme
pour offrir suffisamment de
réseaux de médecins, afin que
même les assurés des régions
périphériques ne soient pas
défavorisés. Sans contrainte,
les assureurs subissent de
toute façon une pression nettement moins forte pour offrir
des réseaux de soins intégrés.
Le Conseil des Etats a pris une
autre décision particulièrement
importante pour les malades
chroniques: les assurés qui se
rattachent à un réseau de médecins doivent désormais profiter d’une quote-part de seulement 5 %, alors que les assurés qui veulent conserver le
libre choix du médecin supporteront eux-mêmes 15 % des
coûts. Aujourd’hui, les assurés
paient 10% des coûts excédant
la franchise individuelle. Le
montant annuel maximum à la
charge des assurés doit se
monter à CHF 500.00 dans les
réseaux de médecins et à CHF
1'000.00 en cas de libre choix
du médecin, contre CHF
700.00 aujourd’hui. Cette solution doit inciter les assurés à se
rattacher désormais à des réseaux de médecins.
Au cours de la session d’hiver
qui vient de s’achever, le
Conseil des Etats a de nouveau débattu du modèle de
réseaux de soins intégrés que
les Chambres fédérales se
renvoient depuis 2006.
L’objet est de nouveau renvoyé
au Conseil national.
Par ses décisions, le Conseil
des Etats se distingue du
Conseil fédéral et du Conseil
national sur un point décisif: il
ne veut pas forcer les assurances-maladies à proposer des
réseaux de soins intégrés. Le
Conseil des Etats met ainsi en
danger un compromis soigneu-
Contact:
[email protected]
© GELIKO
Compléments d’informations:
http://www.parlament.ch/d/suche/
Seiten/geschaefte.aspx?gesch_
id=20040062
Le Conseil fédéral veut
un dossier patient
informatisé
Le Conseil fédéral a chargé le
Département fédéral de
l’Intérieur (DFI) d’élaborer d’ici
septembre 2011 les bases
légales pour l’introduction d’un
dossier patient informatisé.
Cette nouveauté doit notamment améliorer la qualité des
soins médicaux et la sécurité
des patients.
Compléments d’informations:
http://www.bag.admin.ch/themen/g
esundheitspolitik/10357/10360/
index.html?lang=fr
Le Conseil fédéral
recommande le rejet de
l’initiative «Protection
contre le tabagisme
passif»
Lors de sa séance du 17 novembre, le Conseil fédéral s’est
penché pour la première fois
sur l’initiative populaire «Protection contre le tabagisme
passif» et a décidé d’en recommander le rejet sans
contre-projet. Le message
correspondant est attendu pour
le début 2011.
L’Alliance «Protection contre le
tabagisme passif» a réagi à
l’annonce du Conseil fédéral
par un communiqué de presse
qui peut être téléchargé sur le
site de l’Alliance à l’aide du lien
ci-dessous. La GELIKO continuera à s’engager pour une
réglementation judicieuse dans
le cadre de l’Alliance «Protection contre le tabagisme passif».
Compléments d’informations:
http://www.rauchfrei-ja.ch/nc/fr/
medias/communiques.html
Contact:
[email protected]
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GELIKO News 6/10 – décembre 2010
ACTEURS &
PLATEFORMES
Stratégie Cybersanté
suisse – portail de santé
publique
Le groupe de projet partiel
«concept de portail de santé
publique» a commencé son
travail dans le cadre de la stratégie Cybersanté suisse.
En octobre 2009, le Conseil
fédéral a décidé, en collaboration avec les cantons et sur la
base des recommandations du
rapport final du 4e projet partiel
«Services en ligne et culture
sanitaire», de faire avancer les
travaux de conception pour la
création d’un portail de santé
commun.
La stratégie Cybersanté prévoit
la conception d’un portail de
santé publique
- qui doit mettre les utilisateurs
et utilisatrices en mesure de
recourir aux offres de cybersanté de façon compétente et
de contribuer ainsi au bon
fonctionnement de
l’ensemble du système de
cybersanté;
- qui doit mettre la population
en mesure de contribuer activement à la protection de la
santé et à sa propre prévoyance santé;
- qui renseigne la population
sur la manière dont on se
meut dans le système de
santé et qui lui indique quand
il est nécessaire de prendre
contact avec le système de
santé.
Le groupe de travail est placé
sous la responsabilité de
l’organe de coordination cybersanté Confédération-cantons.
Le directeur de la GELIKO fait
partie du groupe de travail ; il y
défend les intérêts des ligues
de la santé et des malades
chroniques.
Contact:
[email protected]
© GELIKO
THEMES DE LA GELIKO
Une solution nationale
se précise pour les
registres des tumeurs
Une bonne nouvelle nous est
parvenue début décembre du
DFI: le département de Didier
Burkhalter élaborera d’ici au
printemps 2012 un avant-projet
de loi fédérale pour
l’enregistrement des cancers.
Nous sommes très reconnaissants au Conseil fédéral pour
ce pas en avant dont nous
ressentons depuis longtemps
la nécessité.
La Ligue contre le cancer
s’engage depuis des années
sur le plan national aussi bien
que cantonal pour un registre
national des tumeurs. C’est
spécialement grâce à
l’engagement opiniâtre de
quelques Ligues cantonales
contre le cancer que nous disposons d’ores et déjà de tels
registres dans 14 cantons ou
demi-cantons et que 8 autres
viendront s’ajouter à la liste l’an
prochain. Mais il est temps
d’introduire une solution coordonnée sur le plan national. Et
nous sommes résolument
d’avis que cette tâche relève
de la compétence de l’Etat, au
même titre que la tenue des
statistiques de la santé, et
qu’on ne devrait pas utiliser
pour cela l’argent des donateurs.
Un instrument de
planification indispensable
Comment veut-on mesurer
l’efficacité des programmes de
prévention et de dépistage ou
la qualité des traitements médicaux utilisés contre le cancer,
tant qu’on ne dispose pas de
données éloquentes pour
l’ensemble du pays?
L’organisation fédéraliste de
notre système de santé représente naturellement un défi
particulier. Mais cela ne doit
pas nous empêcher d’agir. Ce
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genre d’informations seraient
très précieuses pour les assurances-maladies comme pour
les directions cantonales de la
santé. Les registres des tumeurs sont un instrument de
planification indispensable
dans le système de santé,
surtout dans un domaine aussi
cher que l’oncologie.
Ainsi, on ne peut mesurer
l’effet des mammographies de
dépistage systématique que si
des données éloquentes sont
enregistrées dans les registres
des tumeurs. Des données
harmonisées sur le plan national permettent aussi d’établir
des comparaisons impartiales
de la qualité du traitement, par
exemple celui du cancer du
sein, par cantons, régions ou
hôpitaux. Un registre des tumeurs couvrant toute la Suisse
offre, pour un moindre coût, la
possibilité de surveiller
l’évolution des cancers, de
contrôler la qualité de toute la
chaîne de traitement et de
planifier les soins médicaux.
Au vu des discussions actuelles sur les mesures
d’économie et des efforts déployés pour améliorer la qualité
des soins, c’est un service que
nous devons aux patient-e-s
comme aux assuré-e-s. bref, la
Suisse a besoin d’un registre
national des tumeurs. Aujourd’hui plutôt que demain.
Secrétariat scientifique de la
Ligue suisse contre le cancer
Compléments d’informations:
http://asrt.ch/nicer/
Contact:
Rolf Marti, dr. rer. nat.
[email protected]
Le Conseil fédéral
transmet au Parlement
la révision totale de la
loi sur les épidémies
Le Conseil fédéral a transmis
au Parlement l’ébauche de
GELIKO News 6/10 – décembre 2010
révision totale de la loi sur les
épidémies et le message qui
va de pair. La loi sur les épidémies est importante pour les
ligues de la santé qui
s’occupent de maladies transmissibles. Actuellement, c’est
surtout le cas d’Aide suisse
contre le sida et de la Ligue
pulmonaire suisse.
Une adaptation de la loi sur les
épidémies nous permettrait
d’être mieux armés en cas de
nouvelles épidémies et améliorerait la coordination des responsabilités entre la Confédération et les cantons.
L’ébauche de loi correspond en
outre aux directives du Règlement sanitaire international qui
concernent la Suisse. La révision doit entrer en vigueur en
2013.
Compléments d’informations:
http://www.bag.admin.ch/themen/
medizin/03030/03209/03210/
index.html?lang=fr
MEMBRES
DE LA GELIKO
Ligue pulmonaire
suisse: Rolf A. Streuli
à la présidence
Le 25 novembre 2010, le
Conseil des délégués de la
Ligue pulmonaire suisse a élu
le professeur Rolf A. Streuli au
poste de président. Rolf A.
Streuli est le chef de la taskforce Avance de Swissmedic.
Jusqu’en 2009, il a été directeur médical du groupe hospitalier de Haute-Argovie (SRO).
Il prend la succession d’Otto
Piller qui a dirigé la Ligue pulmonaire pendant les sept dernières années avec engagement et circonspection.
Après avoir exercé la fonction
de directeur médical de
l’hôpital régional de Langenthal
de 1988 à 2004, Rolf A. Streuli
a dirigé jusqu’en 2009 le
© GELIKO
groupe hospitalier de HauteArgovie SRO. Ce spécialiste
de la médecine interne a été
intensément confronté au problème de la tuberculose lors de
ses nombreuses interventions
dans des régions en crise, sur
mandat de la DDC. «Il est plus
important que jamais de traiter
correctement les maladies
pulmonaires et davantage encore de les prévenir, constatet-il; c’est la tâche centrale de la
Ligue pulmonaire». Âgé de 66
ans et père de trois enfants
adultes, Rolf A. Streuli vit à
Langenthal.
Lors de l’Assemblée des délégués, le Président sortant Otto
Piller a été honoré pour son
engagement. Au cours des
sept dernières années, il a
largement contribué à faire
évoluer la Ligue pulmonaire
vers une organisation moderne
et efficace. Il se retire maintenant pour des raisons d’âge.
Compléments d’informations:
www.liguepulmonaire.ch
Lauréats du prix aha!
2010
Les prix de cette année ont été
décernés le 18 novembre au
siège de aha!. C’est Christian
Bohren a obtenu le premier
prix pour ses grands mérites
dans la lutte contre l’ambroisie.
Le lauréat travaille comme
agronome et herbologiste à
l’institut de recherche Agroscope ACW à Changins près de
Nyon (www.agroscope.ch ,
www.ambrosia.ch). Simone
Graebner décroche le
deuxième prix avec la
DELICARDO foodcard. Cette
solution apporte plus de sécurité aux personnes souffrant
d’intolérance alimentaire lors
de leurs sorties au restaurant,
chez des amis et en voyage.
Simone Graebner a mis au
point une banque de données
comprenant 13 allergènes, 4
déclencheurs d’intolérances,
ainsi que près de 300 ingré-
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dients ou adjuvants. Les gens
peuvent configurer individuellement leur foodcard sur Internet en allemand, en anglais ou
en espagnol. Ces cartes de la
taille d’une carte de visite tiennent compte des contraintes
des entreprises de restauration. Bientôt, elles seront aussi
disponibles en français et en
italien (www.delicardo.de ,
www.delicardo.com). Enfin, le
troisième prix a été attribué à
Minca Huber pour son projet
de livre illustré sur l’eczéma
atopique. La petite «Carmelitta», 5 ans, est l’héroïne de
cette histoire à la fois drôle et
sensible. Elle envisage des
stratégies inhabituelles pour
échapper aux démangeaisons
qui la tourmentent en permanence. Pour l’instant, le livre
est disponible sous forme de
manuscrit. Complément
d’informations sur les lauréats
2010:
http://www.ahaswiss.ch/ahaaw
ard/preistraeger-2010
Candidatures pour 2011
Le prix aha! récompense des
prestations remarquables et
des projets novateurs présentant un bénéfice direct pour les
personnes souffrant d’allergie.
Les demandes sont évaluées
par une commission indépendante. Le prix lancé voici trois
ans est placé sous le patronat
de l’Office fédéral de la santé
publique. Les projets, travaux
et nominations peuvent être
adressés jusqu’au 30 juin
2011. La documentation et le
formulaire de demande peuvent être téléchargés sur le site
www.ahaswiss.ch/ahaaward.
Le règlement complet est disponible au siège de aha!.
Compléments d’informations:
www.ahaswiss.ch/ahaawardfr/lauerats-2010
Contact:
Tél. 031 359 90 00
[email protected]
GELIKO News 6/10 – décembre 2010
Effet préventif de
l’élevage
Les enfants de mères en
contact avec du bétail et des
chats sont mieux protégés
contre la névrodermite. C’est
ce que montre une étude récemment parue dans le «Journal of Allergy & Clinical Immunology» réalisée avec la participation de chercheurs de
l’Université de Zurich. Les auteurs analysent pour la première fois quel effet ont les
influences environnementales
prénatales et les mécanismes
génétiques sur le développement de la névrodermite durant
les deux premières années de
vie. Des enfants des régions
rurales de cinq pays européens
ont été examinés (Allemagne,
Autriche, Suisse, Finlande et
France). Sur les 1'063 enfants
pris en compte, 508 venaient
de familles d’agriculteurs et
555 d’autres familles. Les
chercheurs ont pu prouver que
le risque de souffrir d’une névrodermite au cours des deux
premières années de vie est
plus faible chez les enfants de
mères ayant vécu entourées
de chats ou de bétail durant
leur grossesse. Ils ont en outre
identifié deux gènes qui jouent
un rôle primordial dans
l’immunité et réduisent le risque de maladie allergique. Les
résultats appuient la théorie
selon laquelle l’interaction entre des gènes et
l’environnement et le système
immunitaire en plein développement jouent un rôle dans
l’apparition de la névrodermite
chez les enfants en bas âge.
Côté suisse, Caroline Roduit
du groupe de recherche de
Roger Lauener (Université de
Zurich, Christine Kühne-Center
for Allergy Research and Education) a apporté une grande
contribution à l’étude. La névrodermite (appelée aussi
«dermatite atopique » ou «eczéma atopique») est une inflammation chronique et douloureuse de la peau. Elle appa-
© GELIKO
raît souvent au cours de la
petite enfance et se déclare
généralement chez des nourrissons. Dans les pays industrialisés, cette maladie touche
jusqu’à 20 % des enfants.
Contact :
[email protected]
Cent ans de lutte contre
le cancer en Suisse
Cent ans de lutte contre le
cancer en Suisse
A l’occasion de ses cent ans
d’existence, la Ligue suisse
contre le cancer publie un ouvrage intitulé «Du tabou au
débat?». Dans une passionnante évocation historique,
Daniel Kauz met en lumière
des aspects fondamentaux
d’un siècle de lutte contre le
cancer en Suisse. De par sa
structure, ce livre présente un
caractère unique de nouveauté. Il s’agit non pas d’un simple
récit chronologique débutant
en 1910, mais d’un historique
qui s’articule autour de six
nœuds thématiques formant
chacun un tout.
Du tabou au débat?
L’ouvrage analyse l’évolution
des possibilités thérapeutiques,
l’institutionnalisation de la recherche sur le cancer ainsi que
le travail d’information et de
prévention de la Ligue au fil
des ans. Comment l’attitude
vis-à-vis des patients et le statut de ces derniers ont-ils évolué? Quelles idées reçues et
quelles images (souvent terrifiantes) ont autrefois été associées au cancer? Comment futil possible de lever peu à peu
les tabous qui ont longtemps
entouré cette maladie? Et
comment enfin une petite association spécialisée composée de médecins s’est-elle
développée en une organisation à but non lucratif nationale
bien établie, active dans divers
domaines de la politique de la
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recherche et de la santé? Ces
sujets et bien d’autres encore,
Daniel Kauz les aborde sous
l’angle de l’histoire de la médecine.
Le livre richement illustré a
paru aux Editions Attinger. Il
est disponible en français et en
allemand en librairie ou auprès
de la Ligue suisse contre le
cancer, dans la boutique en
ligne.
Boutique en ligne de la Ligue
suisse contre le cancer :
www.liguecancer.ch/boutique
Contact:
Tél. 031 359 90 00
[email protected]
IMPRESSUM
Publication interne de la GELIKO –
Conférence nationale suisse des ligues
de la santé, Josefstrasse 92, Zurich.
www.geliko.ch
Rédaction: Erich Tschirky
Destinataires: les bureaux des membres de la GELIKO
Copie et diffusion souhaitées; copie
d’extraits autorisée avec mention de la
source.
Contact:
[email protected]
GELIKO News 6/10 – décembre 2010
AGENDA DE LA GELIKO
Evénement
Lieu & date
Séance du comité
de la GELIKO 11-1
Le mardi, 11 janvier 2011,
de 13h45 – 16h15,
Ligue suisse contre le cancer, Berne
Séance du comité
de la GELIKO 11-2
Le mardi, 22 février 2011,
de 13h45 – 16h15,
Zurich
Assemblée des membres
de la GELIKO 11-1
Le mercredi, 30 mars 2011,
de 13h15 – 17h15,
Ligue suisse contre le cancer, Berne
© GELIKO
Remarques
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GELIKO News 6/10 – décembre 2010