réhabilitation de patients souffrant d`une maladie tumorale avancée

RÉHABILITATION DE PATIENTS SOUFFRANT D'UNE MALADIE
TUMORALE AVANCÉE: POINT DE VUE D'UNE EXPÉRIENCE
PALLIATIVE
Gianfranco Ferrero et Libero Ciuffreda
Médecine & Hygiène | Revue internationale de soins palliatifs
2002/4 - Vol. 17
pages 135 à 137
ISSN 1664-1531
Article disponible en ligne à l'adresse:
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http://www.cairn.info/revue-infokara-2002-4-page-135.htm
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Pour citer cet article :
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Ferrero Gianfranco et Ciuffreda Libero, « Réhabilitation de patients souffrant d'une maladie tumorale avancée: point de
vue d'une expérience palliative »,
Revue internationale de soins palliatifs, 2002/4 Vol. 17, p. 135-137. DOI : 10.3917/inka.024.0135
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Introduction
Comme d’autres affections de pronostic défavorable, la
maladie oncologique place les soignants dans une situa-
tion difficile puisqu’ils doivent prendre en charge des
malades sans espoir de guérison malgré les progrès théra-
peutiques réels réalisés ces dernières années. Pourtant,
cette perspective ne devrait pas entraîner les soignants à
vivre leur travail quotidien de manière fataliste, mais plu-
tôt stimuler la valorisation de chacun des aspects de la vie
d’une personne qui fait face à une maladie potentielle-
ment mortelle.
Favoriser la réhabilitation
Principes
Dans la phase avancée d’une maladie cancéreuse, il est
fondamental de contrôler tous les éléments de cette
maladie en laissant le patient mener une vie la plus nor-
male possible avec sa famille. De cette manière, et fort
des succès thérapeutiques obtenus dans certaines affec-
tions où l’augmentation de la survie a maintenant été
démontrée, chaque patient disposera, grâce au réseau
constitué par une équipe spécialisée, des meilleurs traite-
ments et d’un soutien efficace dans une perspective de
réhabilitation.
La mise en œuvre d’un traitement palliatif intégré
peut entraîner une morbidité liée aux toxicités de la ra-
diothérapie, aux mutilations de la chirurgie et aux traite-
ments médicaux porteurs de toxicités à long terme
comme c’est le cas dans un traitement à visée curative.
En conséquence, une approche thérapeutique globale de
la maladie néoplasique est indispensable en même
temps que l’évaluation ponctuelle des aspects de préven-
tion, de traitement et de réhabilitation.
Objectifs
Il n’y a pas de doute: le patient guéri ou celui qui survit au
long cours doit être mis dans une situation où il lui est pos-
sible de réussir sa réinsertion dans le tissu social et écono-
mique. A fortiori, le patient qui souffre d’une affection
évolutive le conduisant rapidement à la mort, requiert
encore plus de moyens pour atteindre un niveau de quali-
té de vie le plus élevé possible. Les soignants qui pren-
nent en charge un tel patient doivent être les garants de
ces objectifs. Un programme d’appui multidisciplinaire
aide à consulter le bon spécialiste au bon moment et
donne également la possibilité de résoudre ou de limiter
les problèmes médicaux ainsi que la charge émotive res-
sentie par chacun.
Dans le plan de traitement du patient, on impliquera
aussi sa famille et ses proches comme de véritables ac-
teurs. Le travail d’équipe est donc une organisation qui
favorise le patient et sa propre vie afin d’améliorer la qua-
lité même de cette dernière laquelle est en rapport étroit
avec la qualité du traitement. Il est d’ailleurs nécessaire
2002/4INFOKara, vol. 135 , N°17
Echos du terrain
Réhabilitation de patients souffrant
d’une maladie tumorale avancée:
point de vue d’une expérience palliative
Gianfranco Ferrero et Libero Ciuffreda
Médecins oncologues, Centre d’onco-hématologie, Hôpital S. Giovanni Batista, Turin
Correspondance: Dr Gianfranco Ferrero, via Vanchiglia 11, I-10124
Torino.
1
Soignant: toute personne effectuant des soins.
Résumé : Réhabilitation de patients souffrant d’une maladie tumorale avancée: point de vue d’une expérience palliative – Etant donné la fréquence
très élevée de la maladie cancéreuse, les soignants1se trouvent souvent dans une situation où le traitement de réhabilitation n’est pas à pro-
prement parler curatif mais plutôt palliatif. Ce travail fait le point sur les possibilités de contrôler les problèmes liés à la maladie cancéreu-
se en utilisant un instrument de soins à visée purement palliative.
Summary : Rehabilitation of patients suffering from advanced cancer: interest of a palliative approach – According to the high incidence of cancer,
care givers may find themselves in a difficult situation where rehabilitation is no longer curative but becomes palliative. We show in this
paper how cancer related problems may be controlled in a palliative way by using specific therapeutic tool.
Mots-clés : Accompagnement – Alliances – Réhabilitation – Soins palliatifs.
Key-words : Accompaniment – Alliances – Rehabilitation – Palliative care.
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que l’équipe thérapeutique soit flexible afin de s’adapter
aux diverses conditions imposées par les événements.
Gérer les symptômes
Le plan sanitaire national actuellement en vigueur en
Italie a placé, dans son programme prioritaire, l’humani-
sation des traitements médicaux et l’optimisation des
thérapeutiques avec, comme objectif, de prévenir les
complications et d’évaluer les résultats. Une importance
particulière a également été accordée aux aspects de
réhabilitation, notamment dans la phase avancée d’une
maladie cancéreuse.
Le rôle dominant de l’hôpital
L’hôpital général joue un rôle dominant dans la mise à
disposition des soins pour tous les patients, à toutes les
étapes du voyage d’une maladie cancéreuse. En fait, une
grande proportion de patients reçoit le diagnostic de can-
cer à l’hôpital et presque la moitié de tous les patients
cancéreux y terminent leur vie.
En 1998, la direction opérationnelle de l’hôpital
Azienda S. Giovanni Battista de Turin a créé un nouveau
service hospitalier, en l’occurrence une unité de soins pal-
liatifs (PCU) capable de gérer les symptômes présentés
par des patients souffrant de cancers avancés.
Une expertise essentielle
L’importance accordée à la gestion des symptômes aug-
mente très rapidement et l’expertise dans un tel domaine
est essentielle pour les soins médicaux. L’approche holis-
tique de la médecine palliative en oncologie ne confère
pas à la réhabilitation l’objectif de récupérer la fonction à
tout prix. Son but est de maintenir ou d’améliorer la qua-
lité de la vie qui reste, en aidant le malade à cohabiter
avec sa maladie ainsi qu’avec les changements de l’image
de lui-même et les conséquences psychologiques du
poids d’une maladie stressante.
Dans notre expérience, les traitements physiques soi-
gnent les symptômes liés à l’évolution de la maladie. Les
objectifs de satisfaction des besoins du patient doivent
être simples, variables et à court terme. En premier lieu,
il est fondamental de rappeler l’énergie limitée que pos-
sède un patient cancéreux en phase avancée de sa mala-
die. Les objectifs et les instruments thérapeutiques
utilisés doivent souvent être passés en revue de manière
critique et être adaptés aux changements cliniques ob-
servés ainsi qu’à la réaction du patient au traitement.
Il est primordial de soigner l’incapacité de manière
appropriée et d’insister sur l’obtention d’améliorations
ponctuelles telles que:
•sauvegarder l’indépendance;
•contenir la détérioration physique;
•maîtriser les œdèmes;
•enseigner l’hygiène respiratoire;
•favoriser les postures adéquates;
•suivre le contrôle de la douleur.
Créer des alliances
L’équipe interdisciplinaire doit communiquer en son
sein à un très haut niveau et obliger ses membres à créer
des alliances avec le malade, avec sa famille et avec les
responsables des traitements.
Alliance avec le malade
Celle-ci permet de maintenir les compétences acquises et
stimule les possibilités restantes des malades. Aujourd’hui,
ceci est quasiment impossible dans le modèle clinique tra-
ditionnel. L’alliance rend aux personnes la force de partici-
per aux projets décisionnels.
De la même façon, il convient de respecter leurs habi-
tudes, leur rythme de vie, leur volonté et leurs besoins
réels. L’aide apportée utilisera le moins de médicaments
possible et, si possible, n’envisagera pas d’intervention
agressive.
Finalement, il ne s’agit pas simplement de traiter ni
même de soigner, mais bien d’accompagner, par une pré-
sence aussi discrète qu’efficace et continue, jusqu’à la fin
de la vie.
Alliance avec la famille
Ici c’est le soutien qu’ils reçoivent et la satisfaction qu’ils
ressentent que la famille et les proches peuvent exprimer
activement lorsqu’ils participent aux soins. La possibilité
leur est ainsi offerte de pouvoir communiquer leurs émo-
tions et de manifester leur affection. Il faut veiller à prendre
en compte leur fatigue, la lourdeur de la tâche, la solitude
vécue au cours des longues heures de présence, la crainte et
la peur tant de l’inattendu que des tensions et des crises qui
peuvent survenir dans des rapports familiaux.
Alliance avec les soignants
Il est essentiel de reconnaître le travail effectué par toute
l’équipe, d’avoir de la considération pour la compétence
d’un autre collaborateur, de communiquer l’état de la si-
tuation du malade et de le remettre à jour périodiquement
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à travers des réunions. Ces réunions servent à faire émer-
ger l’émotion propre des soignants, à décharger des ten-
sions, voire des conflits, et à émettre des critiques.
Finalement, cette alliance implique de renoncer aux
droits d’aînesse, aux prébendes, instruments anachro-
niques, et aux présomptions hautaines et suffisantes.
La tâche palliative en oncologie est de permettre à
l’individu de s’ajuster sur les changements présentés par
son corps en utilisant les approches et les techniques qui
ont fait leurs preuves chez des patients souffrant de
maladies chroniques non cancéreuses.
Conclusion
Il est généralement admis que le besoin physique
complexe des patients souffrant de cancers avancés est le
mieux satisfait par une approche intégrée au moyen
d’une équipe multidisciplinaire. Toutefois, le risque
d’échec est toujours présent à partir du moment où il est
difficile de fournir une information complète, où la com-
munication soignant/patient n’est pas saine et où on
élude les moments difficiles, tout en continuant d’admi-
nistrer des soins dont la finalité curative est absente et qui
ne contiennent pas l’essence même de la palliation.
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RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
1. Bonadonna G, Robustelli della Cuna G. Medicina Oncologica. Milano:
Masson, 2000.
2. Bozek PE. Comunicare con efficacia. Milano: Franco Angeli, 1994.
3. Bonaldi A, Focarile F, Torreggiani A. Curare la qualità. Milano : Guerini e
Associati, 1994.
4. Lovera G : Il malato tumorale. Torino: C.G. Edizioni Medico Scientifiche, 1999.
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