rapport - Assemblée nationale

N° 4110
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ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
QUATORZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 12 octobre 2016.
RAPPORT
FAIT
AU NOM DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE
sur la fibromyalgie
Présidente
M ME S YLVIANE BULTEAU,
Rapporteur
M. P ATRICE CARVALHO,
Députés
——

La commission d’enquête sur la fibromyalgie est composée de : Mme Sylviane
Bulteau, présidente ; M. Patrice Carvalho, rapporteur ; M. Gérard Bapt, Mme Annie
Le Houerou, MM. Gilles Lurton et Francis Vercamer, vice-présidents ; Mme Brigitte
Allain, MM. Renaud Gauquelin et Jean-Pierre Decool secrétaires ; MM. Bernard
Accoyer, Alain Ballay, Mmes Marie-Françoise Clergeau, Florence Delaunay,
M. Jean-Pierre Door, Mme Sophie Errante, MM. Jean Grellier, Denis Jacquat, Vincent
Ledoux, Dominique Lefebvre, Bernard Perrut, Mme Bérengère Poletti,
MM. Christophe Premat, Frédéric Reiss, Gérard Sebaoun, Jean-Louis Touraine et
Arnaud Viala

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SOMMAIRE
___
Pages
INTRODUCTION ........................................................................................................... 5
I. UNE PATHOLOGIE AUX MULTIPLES ZONES D’OMBRE .................................. 7
A. DES CAUSES QUI RESTENT ENCORE À ÉTABLIR
SCIENTIFIQUEMENT ............................................................................................ 7
B. UNE DESCRIPTION PHYSIOPATHOLOGIQUE QUI ÉVOLUE
RÉGULIÈREMENT ................................................................................................. 9
1. Des critères de diagnostic multiples et complexes : une ou plusieurs
fibromyalgies ? ....................................................................................................... 9
2. Un syndrome ou une maladie, une polémique sémantique ? .................................. 11
C. UNE SURVEILLANCE ÉPIDÉMIOLOGIQUE INEXISTANTE .......................... 13
1. Une prévalence difficilement mesurable ................................................................ 14
2. Un coût impossible à évaluer .................................................................................. 15
D. UNE VIE FORTEMENT PERTURBÉE ................................................................ 16
1. Une détresse affective et psychologique ................................................................. 18
2. Une détresse professionnelle .................................................................................. 19
3. Une détresse quotidienne ........................................................................................ 20
4. Une détresse financière ........................................................................................... 21
II. UNE PRISE EN COMPTE LACUNAIRE PAR LE SYSTÈME DE SANTÉ
FRANÇAIS .................................................................................................................... 23
A. AUGMENTER L’EFFORT DE RECHERCHE ..................................................... 24
1. Une recherche insuffisante ...................................................................................... 24
2. L’expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche
médicale ................................................................................................................. 26
B. FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ............................................... 27
1. Améliorer la formation initiale et continue ............................................................. 28
2. Réduire l’errance médicale ..................................................................................... 31

— 4 —
C. FAVORISER LES TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX ......................... 32
1. L’absence d’autorisation de mise sur le marché européen de médicaments pour
l’indication fibromyalgie ........................................................................................ 32
2. Une grande diversité de traitements non médicamenteux ...................................... 36
3. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient .......................................... 37
D. INSTITUER UN PARCOURS DE SOINS ............................................................ 39
1. Identifier les besoins en utilisant les outils fournis par la loi de modernisation de
notre système de santé ............................................................................................ 39
2. Développer un modèle de parcours de soins prenant appui sur les centres de la
douleur ................................................................................................................... 42
a. S’inspirer des innovations organisationnelles du parcours des personnes âgées en
risque de perte d’autonomie ................................................................................ 42
b. Mettre en place un parcours de soins de lutte contre la douleur, incluant la
fibromyalgie ....................................................................................................... 43
E. HARMONISER ET DÉVELOPPER LA PRISE EN CHARGE ........................... 50
1. Le régime des affections de longue durée .............................................................. 50
a. Présentation du dispositif ..................................................................................... 50
b. Une prise en charge de la fibromyalgie disparate ................................................. 51
2. La prise en charge du handicap ............................................................................... 56
3. Le cas particulier de la fonction publique ............................................................... 58
4. La définition d’un panier de soins complémentaires faisant l’objet d’une prise en
charge ..................................................................................................................... 59
LISTE DES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE ......... 61
EXAMEN EN COMMISSION .................................................................................... 65
CONTRIBUTIONS ........................................................................................................ 73
Contribution de M. Jean-Pierre DECOOL ................................................................. 73
Contribution de Mme Florence DELAUNAY ............................................................. 75
Contribution de M. Arnaud VIALA .............................................................................. 77
LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES ...................................................... 79
COMPTES RENDUS DES AUDITIONS ............................................................... 83

— 5 —
INTRODUCTION
La commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence
des présidents de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016 à la demande du groupe de
la Gauche démocrate et républicaine après que la commission des Affaires sociales
a constaté à l’unanimité que les conditions requises étaient réunies dans sa séance
du 4 mai 2016.
La commission d’enquête s’est réunie le 24 mai 2016 afin de constituer son
bureau et de réfléchir à l’organisation de ses travaux. Depuis cette date, elle a tenu
20 auditions au cours desquelles elle a entendu 36 personnes parmi lesquelles des
médecins et les représentants des institutions du système de santé publique mais
aussi des associations de patients.
La présidente de la commission et le rapporteur se sont rendus le 4 juillet
2016 au centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin à Paris où
ils ont tenu des tables rondes avec les personnels soignants et les patients suivant
un module d’éducation thérapeutique.
Parallèlement, le rapporteur a mis en ligne un questionnaire auquel ont
répondu 570 personnes fibromyalgiques ; il a, par ailleurs, comme la présidente et
plusieurs députés membres de la commission, été destinataire de nombreux
témoignages spontanés à la suite de la création de la commission d’enquête. Le
rapporteur souhaite remercier les auteurs de ces témoignages qui l’ont aidé à
conduire sa réflexion et dont il a cité certains extraits à l’appui de ses
développements ou prises de position.
L’objet de cette commission d’enquête a pu surprendre car les députés ne
sont ni des médecins ni des chercheurs et n’ont pas vocation à statuer sur les causes
ou les effets des maladies. Les auditions ont largement démontré le bien-fondé de
cette initiative tant le besoin de reconnaissance des patients était grand. Les travaux
ont aussi mis l’accent sur les insuffisances de notre système de santé dans le
traitement de cette souffrance et ont permis de formuler des propositions
d’amélioration.
Si, au-delà de ces deux objectifs, la commission d’enquête a pu aussi
contribuer à faire évoluer le regard de la société sur nos concitoyens atteints par
cette pathologie, alors elle aura amplement justifié son existence.