LES ATTITUDES DES BÉNÉVOLES AUX SOINS FACE À LA MORT : LE CAS DE LA MAISON MICHELSARAZIN Julie SAMSON Publié dans Aspects sociologiques, vol. 8, no 1 & 2, printemps 2001, pp. 42-48. La vision de la mort est caractéristique d'une époque. Autrefois, la mort était en Occident un phénomène apprivoisé, une évidence incontournable. On mourait chez soi parmi ses proches. Actuellement, la situation s'est inversée. La mort est devenue un sujet à éviter, à extraire même du concept de la vie. Désormais, on meurt seul à l'hôpital. Face à cette mort hospitalière est née, en 1985 à Québec, la Maison Michel Sarrazin, un organisme qui accueille des malades atteints de cancer en phase terminale. Il s'agit d'un organisme qui a notamment pour but de changer les attitudes sociales face à la mort en lui redonnant son visage humain et familier d'autrefois. Cette étude a tenté d'évaluer son action chez ceux qui accompagnent les mourants dans leur cheminement vers la mort : les bénévoles aux soins. L'étude a démontré l'influence déterminante de la Maison Michel Sarazin sur les attitudes des bénévoles; un milieu qui leur a permis d'apprivoiser la mort. Tout au long de l'histoire, les attitudes sociales face à la mort ont suivi le mouvement des sociétés. En Occident, la vision de la mort a, depuis le Moyen Âge, grandement changé. On peut même dire qu’en rapport à la situation d'aujourd'hui que l'image de la mort s'est inversée. Pendant des siècles, elle était apprivoisée. La mort était alors familière, c'est-à-dire qu'elle était perçue comme un événement normal, faisant partie de la vie. Elle était donc acceptée et vécue en communauté car tous y participaient. On mourait chez soi, entouré des voisins, de sa famille et de ses proches. Le deuil et les rituels sociaux entourant la mort étaient un événement public. Mais la vision de la mort a changé; celle-ci ne nous est plus familière. Depuis le XXe siècle, on parle d'une négation de la mort; une mort qui se veut cachée et ignorée. On fait comme si elle n'existait pas. Socialement, elle est vécue assez difficilement. On n'a plus le temps de porter le deuil et les rituels funéraires ne sont plus une cérémonie publique, mais réservés aux proches. La plupart du temps, ces rituels sont abandonnés. On retourne rapidement à la vie quotidienne. De plus, on décède seul à l'hôpital dans 1 un milieu qui se préoccupe de guérir. La mort est alors synonyme d'échec. Elle n'est plus perçue comme un événement naturel mais comme quelque chose à combattre. Le mourant est par conséquent laissé à lui-même et à ses souffrances. C'est dans ce contexte que naissent les soins palliatifs, où la personne qui va mourir se retrouve au centre des interventions. Il s'agit des soins prodigués aux personnes qui sont en phase terminale et qui n’ont plus d'espoir de guérir. Ces soins consistent en un soulagement de la douleur et des symptômes reliés à la maladie. La Maison Michel Sarrazin, un centre de soins palliatifs, accueille des malades qui sont atteints de cancer en phase terminale. Au sein de cet organisme, les patients peuvent mourir entourés de leurs proches, tout en recevant les meilleurs soins possibles. En plus de vouloir s'occuper des mourants, la Maison Michel Sarrazin vise également à changer les attitudes sociales face à la mort. Elle veut que notre société actuelle réapprivoise la mort et ce, en changeant les attitudes face à celle-ci chez ceux qui s'occupent des mourants, mais également dans la population en général afin qu'elle l'apprivoise davantage. Avec ce mouvement des soins palliatifs mais également avec les travaux et les conférences de la psychiatre Élisabeth Kübler-Ross, qui tente depuis plusieurs années de redonner à la mort un visage plus familier et plus humain, de nombreuses recherches ont été entreprises sur les attitudes face à la mort de divers intervenants dans le domaine hospitalier. Mais peu d'entre elles portent sur les attitudes dans un milieu où sont pratiqués les soins palliatifs. Une recher- che s'imposait donc; J'ai décidé d'entreprendre cette étude afin de voir si le fait d'être dans un environnement où la mort est apprivoisée amène ceux qui s'occupent des mourants à mieux accepter le phénomène de la mort. Mon choix s'est alors arrêté sur la Maison Michel Sarrazin, un organisme qui fait autorité dans le domaine des soins palliatifs. Les bénévoles aux soins ont été ma population à l'étude. On peut définir les bénévoles aux soins comme étant ceux qui font partie de l'équipe interdisciplinaire de la Maison Michel Sarrazin, c'est-à-dire de l'équipe soignante composée des médecins, du personnel infirmier, du pharmacien, du travailleur social, du psychiatre et du conseiller spirituel. Il s'agit d’individus qui ont choisi de consacrer du temps à des malades en phase terminale et à leurs proches. Les bénévoles sont régulièrement en contact avec les mourants et les accompagnent dans leur démarche de mourir : écoute, présence humaine attentive et discrète, soutien affectif et psychosocial et petits gestes affectueux. La méthodologie La présente étude a tenté d'évaluer la Maison Michel Sarrazin en tant qu'outil de changement d'attitude face à la mort, c'est-à-dire voir si l'expérience des bénévoles aux soins (qui ont reçu une formation en soins palliatifs) auprès des mourants a modifié leur perception de la mort. Mon hypothèse de recherche se formulait ainsi : le travail d'accompagnement des mourants par les bénévoles aux soins de la Maison Michel Sarrazin 2 provoque chez ceux-ci un changement d’attitude devant la mort qui va de la négation à l'acceptation de celle-ci (l'expérience des bénévoles à la Maison Michel Sarrazin devrait les amener à mieux accepter le phénomène de la mort). Afin de vérifier cette hypothèse, j'ai évalué les attitudes de ces bénévoles aux soins devant la mort avant leur entrée à la Maison Michel Sarrazin et leurs attitudes actuelles et ce, pour voir si leur expérience d'accompagnement a eu une influence sur leur perception de la mort. Il s'agit d'une approche plutôt qualitative, car l'hypothèse a été vérifiée à l'aide des réponses ouvertes des bénévoles aux diverses questions posées lors des entrevues. […] la Maison Michel Sarrazin vise également à changer les attitudes sociales face à la mort. Cette recherche consiste donc en une enquête par entrevue. Mon échantillon était composé de vingt bénévoles (échantillon typique de l'ensemble des bénévoles qui sont au nombre de soixante-dix-huit). Le choix des répondants s’est fait à l’aide des critères suivants : l'âge, le sexe et le nombre d'années d'expérience dans le bénévolat. Dans cet échantillon, on retrouve quatre hommes et seize femmes dont l'âge varie entre 22 et 77 ans, pour une moyenne d'âge de 43 ans. Le nombre d'années d'expérience dans le bénévolat varie de quelques mois à onze ans. La plupart des répondants consacrent huit heures et plus par semaine au bénévolat. Leurs professions sont assez diversifiées. On retrouve trois infirmières, un commis dans une caisse populaire, une adjointe administrative, un coordonnateur dans un centre de réadaptation, une éducatrice spécialisée, un ébéniste et une technicienne en laboratoire. Il y a également quatre femmes au foyer, cinq retraités, une étudiante en médecine ainsi qu'une religieuse. Les questions posées à ces bénévoles ont porté notamment sur leurs attitudes avant et après leur passage à la Maison Michel Sarrazin, mais aussi sur leur rôle auprès des mourants. Le cadre conceptuel de cette étude était donc basé sur trois attitudes possibles face à la mort. Il s'agit de trois attitudes générales qui ont été catégorisées de la manière suivante : acceptation, acceptation partielle et négation. […] l’individu a besoin de cohérence cognitive, soit de cohérence entre plusieurs de ses cognitions. Mais il se peut que ces cognitions soient incompatibles entre elles. Il y a alors une dissonance cognitive. L'acceptation de la mort est définie comme étant la prédisposition à réagir positivement face à la mort et à ses nombreux aspects (parler ouvertement de la mort, aller dans les endroits où l'on est confronté à la mort, percevoir la mort comme une étape de la vie et un événement tout à fait normal, etc.) et la négation comme la prédisposition à réagir négativement face à la mort (avoir peur de la mort, percevoir la mort comme une négation de la vie : la mort ne devrait pas exister, ne pas vouloir mourir, etc.). Le concept d'attitude d'acceptation partielle de la mort se situe à la jonction des deux attitudes opposées, c'est-à-dire de négation et d'acceptation de la mort. Il se caractérise par un début d'acceptation de la mort, mais avec encore certains éléments de négation (la mort n'est pas totalement acceptée ni complè3 tement niée). Par exemple, un sujet peut avoir une facilité à parler ouvertement de la mort, mais avoir peur de mourir et croire que la mort ne devrait pas exister. Les concepts de négation et d’acceptation s’appuient sur des indicateurs précis tirés de la littérature, alors que celui de l'acceptation partielle a été peu abordé par les auteurs, il s'agit donc d'un concept exploratoire. Dans cette recherche, la théorie de la dissonance cognitive de Léon Festinger a été utilisée afin d'évaluer le changement d'attitude chez les bénévoles aux soins. Il s'agit d'une théorie qui met l'accent sur les processus mentaux qui influencent ou changent les attitudes. Selon Festinger, l'individu a besoin de cohérence cognitive, soit de cohérence entre plusieurs de ses cognitions (ensemble de connaissances à propos d'objets, de situations, de comportements, etc.). Mais il se peut que ces cognitions soient incompatibles entre elles. Il y a alors une dissonance cognitive (lorsqu’une cognition est la négation de l'autre). Selon Festinger, l'individu qui est en quête d'équilibre va essayer de concilier ces deux éléments de connaissances (cognitions) soit en changeant d'attitude soit en modifiant son comportement. Par exemple, un sujet peut éviter d'aller dans les lieux où la mort est présente tout en affirmant n'avoir aucun problème à être confronté à la mort. Dans ce cas, soit que le sujet change d'attitude face à la mort en affirmant avoir peur d'être confronté à la mort ou soit qu’il change de comportement en fréquentant les lieux où la mort est présente. En plus d'évaluer le changement d'attitude, j’ai également mesuré le poids qu'exerçaient quelques variables sur les attitudes des bénévoles comme l’âge, le sexe, la profession, le degré de scolarité, la religion, le degré de pratique religieuse (pratiquant, peu pratiquant, ou nonpratiquant), la mort d'un proche (avoir vécu récemment la perte d'un proche), le nombre d'années d'expérience dans le bénévolat et le nombre d'heures présent à chaque semaine à la Maison Michel Sarrazin. L'influence de la Maison Michel Sarrazin Les données recueillies lors des entrevues ont donc permis de classer les attitudes des répondants en deux catégories, soit l'acceptation et l'acceptation partielle de la mort. Sur vingt bénévoles, on en compte dix qui se situent dans la catégorie de ceux qui acceptent la mort. Ces bénévoles (mis à part l'un d'eux qui est passé de la négation à l’acceptation) n’ont pas changé d'attitude face à la mort depuis leur entrée à Sarrazin; ils l'acceptaient déjà avant d'être bénévoles. Leur vision positive de la mort a été plutôt acquise par un cheminement personnel, et la Maison n'a fait que confirmer leur vision première. C'est plutôt leur cheminement de vie qui a fait évoluer leur attitude. Faire du bénévolat à la Maison est donc pour eux un moyen de vivre une expérience qui va dans le même sens que leur perception de la mort. Même si le passage à la Maison ne les touche pas dans leur attitude, il leur apporte beaucoup sur le plan personnel, notamment par l'acquisition de nouvelles valeurs et de nouveaux comportements. Par exemple, ils profitent davantage de la vie, ils sont plus sereins, ils arrêtent de fumer et mangent mieux. Ils comprennent mieux 4 ce que vivent les personnes mourantes au plan de la souffrance et des sentiments et ils savent comment ils doivent se comporter avec eux. Ils connaissent davantage les étapes qui mènent à la mort et celles dans la progression de la maladie. De plus, ces bénévoles comprennent mieux la mort et le deuil, et ont aussi appris à devenir de meilleurs accompagnateurs. cher. Un événement qu'ils estiment parfois difficile et douloureux à vivre surtout à cause de la perte de relation et d'avoir à admettre que la personne qu'on aime n'existe plus. Finalement, pour d'autres bénévoles (5), il s'agit d'une peur de la mort en général. Pour eux, la mort est absurde et ne devrait pas exister et tout ce qui concerne la mort peut amener chez eux une certaine angoisse. Pour les dix autres bénévoles, leur expérience d'accompagnement a modifié leur perception de la mort. Ceux-ci sont passés d'une attitude de négation ou d'acceptation partielle à une plus grande acceptation. Ils ne se situent pas complètement dans l'acceptation mais plutôt dans l'acceptation partielle, car ils réagissent de façon positive ou de façon négative face au phénomène de la mort et à ses nombreux aspects. Pour eux, accepter totalement la mort n’est pas une chose acquise. Ils ne l'acceptent pas entièrement et ne la nient pas complètement, mais ont une attitude à michemin entre les deux. Ajoutons que tous ces bénévoles travaillent en vue d'acquérir une plus grande ouverture sur la mort. Ils ont conscience de leur attitude et vont vers une plus grande acceptation. De plus, leur passage (l'expérience auprès des mourants et les cours suivis en soins palliatifs) à la Maison leur a permis d'avoir une plus grande facilité à parler de la mort et à se trouver en compagnie des personnes mourantes. Ils ont également moins de sentiments négatifs à l’endroit de celle-ci, comme la révolte et la colère. La mort n'est plus perçue comme une négation de la vie mais comme faisant partie de celle-ci; on ne nie plus son existence. Ces bénévoles parlent davantage de la mort, ils l’acceptent mieux, ils s'y résignent, ils la regardent avec plus de sérénité et ils essaient de mieux la comprendre. Pour ces répondants, la mort demeure tout de même une source d'inquiétude et de crainte et à cause de la nature particulière de leur angoisse, il a fallu introduire des nuances dans leur attitude par un classement en trois catégories : ceux qui ont peur de leur propre mort (la mort de soi), ceux qui ont peur de la mort des autres (la mort d'autrui), et ceux qui ont peur de la mort en général (la mort dans sa généralité). Les bénévoles qui se situent dans la mort de soi (2) sont ceux qui ont peur de mourir, c'est-à-dire qu'ils appréhendent anxieusement leur propre mort. Ceux-ci ne veulent pas mourir et redoutent ce moment. Ceux qui sont classés dans la mort d'autrui (3) sont très anxieux face à la perte d'un être Ainsi, étant donné la diversité des expériences de vie des répondants, la Maison Michel Sarrazin a eu un impact différent sur leurs attitudes. Ce qui veut dire que l'influence de la Maison sur les attitudes des bénévoles va dépendre du cheminement de vie de chacun (par exemple, la Maison n'aura pas la même influence sur un bénévole qui, en plus de nier la mort, a connu peu de deuils personnels au cours de sa vie que sur un autre qui accepte déjà la mort et qui a vécu de nombreux décès d'êtres chers). 5 Ce qui veut dire que certains vont accepter plus facilement la mort que d'autres. Ainsi, l'hypothèse de départ s'est trouvée partiellement confirmée. On a vu que la moitié des répondants n’ont pas changé d'attitude face à la mort et que l'autre moitié ont changé d'attitude depuis son passage à la Maison. […] la moitié des répondants n’ont pas changé d’attitude face à la mort […] L'analyse des entrevues a permis également de découvrir que plusieurs facteurs ont joué un rôle déterminant sur la perception qu'ont les bénévoles de la mort. Tout d'abord, les plus jeunes répondants sont ceux qui ont le plus peur de leur propre mort et les plus âgés sont ceux qui ont le moins peur. Ceux qui ont une certaine crainte de la mort de leurs proches sont ceux qui ont vécu, assez récemment, le deuil d'un être cher. De plus, les bénévoles qui avaient une vision positive de la mort avant leur entrée à la Maison sont des individus qui ont une foi religieuse importante et qui trouvent, dans la religion, réponse à leurs questions au mystère entourant la mort. Ils ont donc une plus grande facilité à accepter la mort et leur foi religieuse a une influence réelle sur leur vision de la mort (le fait de croire en une vie éternelle les rassure davantage et les amène à mieux accepter la mort). Ceux qui étaient dans la négation de la mort avant d'être bénévoles aux soins, accordent un peu moins d'importance à la religion. L’âge, la religion (la croyance religieuse), la mort d'un proche et le nombre d'années d'expérience comme bénévole sont autant des facteurs qui ont eu une influence sur les attitudes des bénévoles. Le changement d'attitude est fonction du temps de séjour à la Maison Michel Sarrazin, ce qui veut dire que ceux qui ont davantage d'années d'expériences sont plus près de l'acceptation de la mort que les autres. De plus, il faut dire qu’il n’y a pas de différence d'attitude ou de perception de la mort selon le sexe, la profession, le degré de scolarité et le nombre d'heures consacrées par semaine au bénévolat. Un autre résultat de l'étude mérite d'être signalé : la différence entre les bénévoles qui n'ont pas changé d'attitude face à la mort et ceux qui ont changé, tient à la croyance religieuse. Chez les premiers, la religion était chose importante. Celle-ci fait de la mort un événement normal qui fait partie de la vie. Elle donne donc un sens à la mort. Alors que chez ceux qui accordent moins d'importance à la religion, c'est à la Maison Michel Sarrazin qu'ils ont découvert ce sens. Ne trouvant pas comme les autres une réponse au mystère de la mort dans la religion, ils ne savaient pas comment réfléchir sur celle-ci et faisaient comme si elle n'existait pas. La Maison leur a donc apporté une structure de référence qui propose une vision positive de la mort et qui lui donne un sens. Donc, on peut dire que la philosophie de la Maison Michel Sarrazin et la formation continue reçue en soins palliatifs ont permis à ces bénévoles de modifier leur perception de la mort. En somme, travailler dans un milieu où la mort est apprivoisée leur a permis de mieux l'accepter dans leur existence et donc d'en avoir moins peur. En terminant, on peut dire qu'en ce qui concerne l'action de la Maison 6 Michel Sarrazin, elle constitue un catalyseur efficace pour un changement d'attitude face à la mort. Un milieu qui, dans une société où la mort est largement niée, a su l'apprivoiser en lui donnant un sens et un aspect un peu moins effrayant. Julie SAMSON, Deuxième cycle, Sociologie, Université Laval BIBLIOGRPAHIE ARIÈS Philippe, Essais sur l'histoire de la mort en Occident, du Moyen Âge à nos jours, Paris, Éditions du Seuil, 1975. ARIÈS Philippe, L'Homme devant la mort, Paris, Éditions du Seuil, 1977. BADE AU Denise, « Attitudes face à la mort et au mourir de quelques professionnels de la santé d'un milieu hospitalier », Médecine et hygiène, 1989,47. BAUDOUIN Jean-Louis, Éthique de mort et droit à la mort, Paris, Presses Universitaires de France, 1993. BÉGIN Guy et Joshi PURUSHOTTAM, Psychologie sociale, Québec, Presses de l'Université Laval, 1979. BERGERON J.-L., C.N. LEGER, J. JACQUES et L. 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