Amélioration du traitement et des soins de suivi dans le domaine du

Communiqué de presse sur la journée mondiale du cancer de l’enfant du 15 février 2017
Amélioration du traitement et des soins de suivi dans le domaine
du cancer de l’enfant
Cancer de l’enfant en Suisse renforce la plateforme en ligne Suivinet pour la journée
mondiale du cancer de l’enfant du 15 février 2017: les survivants d’un cancer de
l’enfant pourront désormais communiquer directement sur la plateforme avec des
spécialistes médicaux. Il s’agit là d’une nouvelle étape importante pour améliorer le
traitement et les soins de suivi en cas de cancer de l’enfant, qui vient s’ajouter au
lancement du «passeport du survivant» et à la révision du règlement européen relatif
aux médicaments à usage pédiatrique.
En Suisse, environ 180 enfants de moins de 14 ans et quelque 120 adolescents âgés de 14
à 20 ans souffrent chaque année de cancer. Pour beaucoup d’entre eux, l’espoir existe,
sachant que 80% environ des enfants et des adolescents survivent à la maladie. Néanmoins,
chaque année, ce sont 50 enfants et adolescents qui décèdent des suites d’un cancer. De
plus, parmi les survivants, deux tiers doivent faire face à des conséquences tardives graves
liées au traitement. Aussi des soins médicaux de suivi réguliers sont-ils indispensables pour
les quelque 8000 survivants en Suisse.
Renforcement de la plateforme en ligne Suivinet.ch
Afin d’améliorer les soins de suivi, l’association Cancer de l’enfant en Suisse renforce la
plateforme en ligne suivinet.ch: en plus des recommandations générales en matière de soins
de suivi basées sur leur maladie antérieure, les survivants ont à présent la possibilité de
s’adresser directement à des spécialistes médicaux afin de leur poser des questions
spécifiques. Par ailleurs, le site Web présente également les interlocuteurs à contacter en
cas de problèmes psychologiques et sociaux. Outre le renforcement de suivinet.ch, Cancer
de l’enfant en Suisse a également pu atteindre un autre jalon avec le lancement du
passeport européen du survivant. Ce passeport regroupe toutes les données relatives au
cancer et au traitement et contient dans le même temps les recommandations spécifiques au
patient en matière de soins de suivi. L’objectif est que tous les patients atteints d’un cancer
de l’enfant en Suisse disposent d’un passeport du survivant à compter de 2018.
Révision du règlement européen relatif aux médicaments à usage pédiatrique
La recherche pédiatrique a également enregistré un succès majeur. Plusieurs organisations
européennes − y compris la société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE), où
l’association Cancer de l’enfant en Suisse est représentée par l’intermédiaire de son
organisation membre SPOG (Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse) − ont obtenu que le
Parlement européen demande une modification du règlement relatif aux médicaments à
usage pédiatrique. Les sociétés pharmaceutiques doivent désormais évaluer de manière
rigoureuse le bénéfice de nouveaux médicaments pour adultes dans le cadre d’une
utilisation chez les enfants et les adolescents. Jusqu’à présent, elles pouvaient être déliées
de cette obligation lorsque la maladie ciblée par le médicament pour adultes ne survenait
pas dans l’enfance ou l’adolescence. Cependant, à l’avenir, les médicaments devront

Malzgasse 28, CH-4052 Bâle, téléphone: [phone], [e-mail], kinderkrebs-schweiz.ch
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également être étudiés chez les enfants et les adolescents si des éléments suggèrent que la
nouvelle substance pourrait être efficace dans le traitement d’un autre type de cancer
survenant dans cette population. Par exemple, les enfants atteints d’un neuroblastome
(tumeur du système nerveux périphérique) tirent profit d’un médicament qui est utilisé chez
l’adulte contre le cancer du poumon. Les enfants et les adolescents en Suisse bénéficient
eux aussi de la modification du règlement, dans la mesure où nombre d’entre eux sont
traités dans le cadre d’études internationales.
Pour de plus amples informations, veuillez contacter Peter Lack, directeur général de Cancer
de l’enfant en Suisse, par téléphone (061 271 33 60) ou par courriel
([e-mail], www.kinderkrebs-schweiz.ch).
Cancer de l’enfant en Suisse
L’association faîtière Kinderkrebs Schweiz/Cancer de l’enfant en Suisse a été créée le
15 février 2015 et rassemble les six organisations suisses existantes contre le cancer de
l’enfant: l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC), la
fondation Kinderkrebsforschung Schweiz, l’association Kinderkrebshilfe Schweiz, le Registre
suisse du cancer de l’enfant (RSCE), le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG) et
la fondation Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis. Cancer de l’enfant en Suisse
s’engage pour l’amélioration de la situation des enfants et des adolescents atteints d’un
cancer, des survivants et des proches dans les domaines du traitement médical, de la prise
en charge psychosociale, de la recherche et des soins de suivi.
Cancer de l’enfant en Suisse est reconnue comme organisme d’utilité publique et dépend
entièrement de vos dons.
Compte pour les dons (IBAN): CH92 0900 0000 4148 3848 7, Cancer de l’enfant en
Suisse, CH-4052 Bâle
Chiffres du cancer dans le monde et en Europe
Selon Childhood Cancer International (CCI), on compte chaque année dans le monde
215 000 nouveaux cas de cancer chez les enfants de moins de 15 ans et 85 000 chez les
adolescents et jeunes adultes de 15 à 19 ans. Or, il convient de partir du principe que les
chiffres réels sont encore supérieurs, car beaucoup de pays, notamment ceux ayant une
économie plus faible, ne tiennent pas de registre du cancer. En Europe, environ 35 000
nouveaux cas de cancer sont enregistrés chaque année chez les enfants et les adolescents,
parmi lesquels 6000 en meurent, soit une vingtaine de décès tous les jours.
Informations complémentaires
www.internationalchildhoodcancerday.org
www.siope.eu/wp-content/uploads/2015/12/SIOPE-Poster_25Sep15_SIOP.pdf