5.1 Usage approprié des traitements de maintien en vie
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/HVWURLVFDVVXLYDQWVVRQWHQFRXUVG¶H[DPHQjODOXPLqUHGHODGpFLVLRQGHOD&RXUVXSUrPHGDQVO¶DIIDLUH &DUWHUF&DQDGD3URFXUHXUJpQpUDO6&&'DWH 5.1 Usage approprié des traitements de maintien en vie Natalie Bandrauk, MD, M.Sc., FRCPC Objectifs d'apprentissage 1. Reconnaître l'importance de discuter des objectifs raisonnables des soins en fin de vie 2. Passer en revue les questions éthiques liées à l'interruption et à l'arrêt des traitements de maintien en vie 3. Examiner les défis et les stratégies liés à la discussion et à la prestation de soins de haute qualité en fin de vie, dans un contexte de soins actifs Cas Un homme de 90 ans est amené au service d'urgence par ambulance. À l'arrivée des services d'urgence, le patient était cyanosé, asystolique et ne réagissait pas. La réanimation cardio-respiratoire a été pratiquée et un faible pouls a été rétabli en route vers l'hôpital. Le patient s'est étouffé en mangeant et le personnel paramédical a de la difficulté à le réanimer avec un système masque et ballon d'anesthésie. En tant qu'urgentologue, vous faites une évaluation préliminaire (points ABC) du patient et retirez les aliments coincés dans ses voies respiratoires. Le patient ne réagit pas, mais il a un rythme cardiaque et une faible tension artérielle. À votre avis, quelle ligne de conduite devrait être adoptée? Pourquoi? Quels autres renseignements pourraient être utiles à la prise de décision? Sur la fiche des ambulanciers, il est indiqué que huit minutes se sont écoulées entre la réception de l'appel et l'arrivée des ambulanciers sur les lieux, et quelques minutes supplémentaires avant le rétablissement d'un rythme. Ces renseignements modifient ils votre plan? Selon l'épouse du patient âgée de 89 ans, lorsque le patient s'est étouffé, il a eu d'abord le souffle couplé, puis il est devenu faible. Avec l'aide d'un travailleur à domicile, elle a couché son mari sur le sol et a tenté de le stimuler. Un délai de cinq minutes environ s'est écoulé avant qu'elle appelle le 911. Avant cet incident, le patient avait besoin de soins à domicile à cause d'une mobilité réduite et de certaines pertes de mémoire. Questions 1. Quels sont les principes moraux qui entrent en jeu dans ce scénario? 2. Y a t il une différence entre l'interruption et l'abandon d'un traitement? 3. Quelle ligne de conduite adopteriez vous avec cette famille et de quels points devriez vous discuter avec elle? a. Pour quelles raisons le médecin pourrait il recommander des soins conservateurs? b. Pour quelles raisons la famille pourrait elle demander l'abandon des traitements de maintien en vie? Pour quelles raisons pourrait elle demander des traitements agressifs? c. Pour quelles raisons le médecin pourrait il accepter de poursuivre un traitement agressif? d. Selon votre expérience, quelles démarches ont été efficaces en pareilles situations et lesquelles se sont révélées inefficaces? Discussion Ce cas devrait être utilisé comme point de départ pour examiner les différentes options qu'offre la médecine moderne, les raisons qui justifient le choix d'une option en particulier, ainsi que les divergences d'opinions qui pourraient mener à l'adoption d'une option différente. L'objectif est d'apprendre comment travailler avec les patients et les familles afin de dispenser de bons soins en fin de vie et d'éviter les conflits plutôt que de présumer qu'il y aura conflit et d'exercer une médecine défensive. La réaction des familles en pareilles situations peut être imprévisible. Aussi est il important de définir une démarche précise et d'anticiper plusieurs questions susceptibles d'être soulevées par la famille. Q1. Quels sont les principes moraux qui entrent en jeu dans ce scénario? Les soins en fin de vie sont l'un des domaines où sont réunis les quatre principes fondamentaux de l'éthique médicale. L'autonomie du patient signifie que le médecin a le devoir de « déterminer, dans la mesure du possible, et reconnaître... les désirs du patient au sujet de la mise en œuvre, du maintien ou de l'interruption des traitements essentiels au maintien de la vie »1. On reconnaît aux patients le droit à un consentement éclairé, ce qui comprend le droit de refuser tout traitement. Ce droit est formellement reconnu même si le retrait ou le refus du traitement peut entraîner la mort2. Des soins appropriés en fin de vie respectent le droit du patient de refuser des traitements de maintien en vie. Les principes de bienfaisance et de non malfaisance exigent du médecin qu'il ne recommande que les traitements qui peuvent être bénéfiques au patient et qu'il prenne toutes les mesures raisonnables pour éviter les préjudices au patient. Le principe de la bienfaisance exige également que le médecin atténue les souffrances du patient par des mesures de soulagement de la douleur et de soutien adéquates. Par conséquent, des soins appropriés en fin de vie devraient procurer des avantages et éviter les préjudices. Quoi qu'il en soit, la prestation de soins palliatifs adéquats, visant le confort physique, psychologique et spirituel, est toujours appropriée. Voilà comment se définit la norme de diligence1. Cependant, il arrive que ces principes entrent en conflit en fin de vie et il est moins évident que le droit à l'autonomie donne le droit de demander un traitement considéré comme allant plus loin que ce que la médecine est disposée à offrir. Le différend devient d'autant plus complexe que les termes qui servent à définir la norme de diligence – en l'occurrence les notions de « bénéfices » et de « préjudices » – sont eux-mêmes dictés par des valeurs. Cependant, dans le cas extrême où le traitement est tout simplement inefficace (futilité physiologique), le jugement doit alors s'appuyer entièrement sur le rapport fardeau-avantages. Qui plus est, les notions de bénéfices et de préjudices peuvent prendre des significations fort différentes pour les patients, les familles et les fournisseurs de soins. Ainsi, une partie peut considérer bénéfique de tenter la réanimation alors qu'une autre, qui ne voit aucune chance réaliste de survie, pourrait considérer que cette action portera préjudice au patient. Il n'existe pas de consensus moral ou juridique sur ce qui constitue des soins appropriés lorsque de tels différends existent, ni sur la question de savoir à qui revient la décision finale. Après des années de débat, il a plutôt été décidé que la norme de diligence consiste à faire adopter, par les instances concernées, des politiques de résolution des conflits et à traiter chaque cas en fonction de ses mérites, en espérant parvenir à un plan négocié qui soit dans l'intérêt supérieur du patient. La justice fait référence à la prestation des soins auxquels chaque personne a droit et qui peuvent être revendiqués en toute légitimité ou équité. La prestation des traitements de maintien en vie concerne les patients, les médecins et la société dans son ensemble. Alors que l'obligation première des générations précédentes de médecins a toujours été le mieux être des patients avant toute chose, les codes de déontologie plus récents exigent également que soient faits un usage judicieux des ressources en santé ainsi qu'une bonne intendance de l'argent des contribuables qui est alloué aux soins de santé1. Ces questions liées aux ressources sont bien réelles et sont importantes pour le fonctionnement quotidien d'un hôpital et plus particulièrement pour les unités de soins intensifs, et elles ont une incidence sur les populations desservies par ces établissements. Il est généralement reconnu, toutefois, que le rationnement est une discussion sociale qui concerne la répartition équitable des ressources et qui ne doit pas se tenir au chevet des patients. On devrait s'appuyer sur l'état de santé du patient, la possibilité que cet état s'améliore et les volontés du patient pour décider s'il vaut la peine de dispenser des traitements de maintien en vie. Cependant, le fait d'offrir uniquement des soins appropriés en fin de vie respecte ces deux obligations. Q2. Y a t il une différence entre l'interruption et l'abandon d'un traitement? Dans bien des cas, le médecin est appelé à prodiguer des traitements immédiats de maintien en vie alors qu'il possède très peu d'information. On a souvent l'impression qu'un dilemme se pose entre la nécessité d'obtenir plus de renseignements pour mieux servir le patient et la crainte de devoir maintenir un traitement après qu'il a été instauré. Ce sentiment peut être partagé par les familles pour qui il peut être plus difficile, sur le plan émotif, de consentir à l'abandon d'un traitement qu'à son interruption. Pourtant, il est largement accepté qu'il n'y a pas de distinction, sur le plan moral ou légal, entre l'interruption et l'abandon d'un traitement lorsque celui-ci est inadéquat. Les traitements de maintien en vie doivent généralement servir à permettre à l'organisme de revenir à un état de santé acceptable. Si le « traitement » ne peut atteindre son objectif, ou s'il n'est pas souhaité, il n'est alors pas approprié de l'instaurer ou de le poursuivre3. C'est le processus pathologique sous jacent qui cause la mort du patient, et non l'action d'interrompre ou de cesser un traitement. Q3. Quelle ligne de conduite adopteriez vous avec cette famille et de quels points devriez vous discuter avec elle? Le point le plus important que ce cas met en lumière est la nécessité d'avoir une conversation significative en fin de vie pour aider à orienter les traitements en conséquence. En effet, seule une communication efficace permet d'exprimer l'opinion du médecin, de connaître les préférences du patient et d'examiner les résultats et la qualité de vie recherchés. Les discussions sur les soins en fin de vie peuvent être difficiles et, bien qu'il soit préférable que ces discussions aient lieu à l'avance, elles doivent trop souvent se dérouler à un moment critique, par exemple au beau milieu de la nuit, lorsque c'est une question de vie ou de mort. Si le temps le permet, et c'est presque toujours les cas, il vaut mieux discuter avant d'agir. Il importe également d'accorder une attention particulière au cadre dans lequel se tiennent ces discussions fortes en émotions : dans la mesure du possible, choisir un lieu calme et privé, où chacun pourra s'asseoir. En pareilles situations, il est aussi important de déterminer qui a été désigné comme mandataire pour prendre les décisions au nom du patient. Il peut s'avérer utile de rappeler à cette personne qu'elle doit exprimer les volontés, les valeurs et l'intérêt supérieur du patient et non les siens. De même, les jugements de valeur du médecin influenceront les discussions et il faut veiller à respecter le point de vue du patient. Il faut chercher à savoir si le patient a établi des directives préalables et à déterminer, non seulement ce que précisent ces directives, mais aussi ce qu'elles signifient. Poser des questions sur les objectifs du patient, sur sa qualité de vie et sa satisfaction de vivre durant la période prémorbide et sur les résultats qui seraient acceptables pour le patient, tous des jugements de valeur que le patient est généralement appelé à porter, puis présenter uniquement les options qui ont des chances de permettre l'atteinte de ces buts. Formuler une opinion et proposer un plan raisonnable en insistant sur le confort du patient et sur la qualité des soins en fin de vie4. Q3a) Pour quelles raisons le médecin pourrait il recommander des soins conservateurs? Dans le cas présent, de nombreux facteurs pourraient inciter une personne à envisager des traitements conservateurs, même en prodiguant des mesures de réanimation précoces. L'âge du patient, son état prémorbide, de même que la nature et la gravité de l'événement laissent tous présager d'une issue défavorable. En plus d'évaluer si le patient peut survivre à un tel traumatisme, le médecin devrait aussi envisager plusieurs niveaux de morbidité possible. Dans le cas présent, même si le patient survit, il est très peu probable qu'il reviendra à son état antérieur; il deviendrait donc encore plus dépendant et nécessiterait vraisemblablement des soins en établissement. Pareille issue pourrait ne pas être acceptable. Il faut également reconnaître la fin de la vie lorsqu'elle survient, admettre que tous ne veulent pas être sauvés ou ne devraient pas l'être. Il incombe à tous les travailleurs de la santé de dispenser des soins bienfaisants et non malfaisants, ce qui, en fin de vie, signifie assurer la meilleure mort possible (ou parfois la mort la moins « pire »)5. Q3b) Pour quelles raisons une famille pourrait elle souhaiter l'abandon des traitements de maintien en vie? Pour quelles raisons une famille pourrait elle demander la prestation de soins agressifs? La décision de cesser les traitements de maintien en vie peut être prise pour diverses raisons : le patient a formulé des directives préalables qui précisent clairement ses volontés et la limitation des traitements; le patient a communiqué verbalement à des membres de sa famille ses désirs concernant les soins en fin de vie; la famille est consciente du sombre pronostic et des résultats peu favorables malgré des soins agressifs, ou la famille veut éviter de prolonger les souffrances de l'être cher. Cependant, il arrive parfois que la famille soit en désaccord avec le plan proposé, même après la consultation. La famille peut se sentir mal à l'aise et coupable à l'idée de faire cesser les traitements de maintien en vie. Certaines peuvent invoquer l'espoir, des croyances religieuses ou encore leurs doutes par rapport au pronostic médical, pour demander la prestation de soins agressifs. La famille peut se sentir accablée et paralysée dans ce rôle qui l'amène à décider l'arrêt des traitements de maintien en vie. Il est important que le médecin anticipe certaines de ces difficultés et qu'il guide les familles durant cette période difficile. Proposer aux familles d'obtenir un deuxième avis médical et mettre à leur disposition les ressources de l'hôpital, comme les travailleurs sociaux, les membres du clergé, les consultants en soins palliatifs et en éthique, peuvent aider à parvenir à une entente avec la famille. La famille peut aussi insister pour un traitement agressif, croyant que le patient aurait voulu que tout soit tenté. En pareilles situations, il pourrait être indiqué de répondre « Non ». L'autonomie réelle n'est pas de proposer aux patients de choisir parmi tout ce que la médecine a à offrir, mais de définir des objectifs raisonnables des soins et d'offrir uniquement les traitements qui, d'un point de vue réaliste, peuvent permettre d'atteindre ces objectifs6. Dispenser un traitement alors qu'il est peu probable qu'il donne un résultat acceptable ne favorise pas l'autonomie du patient et ne fait que créer de faux espoirs et de la confusion. Même si les médecins n'ont pas de boule de cristal leur permettant de prévoir l'avenir avec certitude, ils ne sont pas non plus totalement ignorants, et il est important qu'ils conseillent et guident les patients et les familles dans le processus décisionnel. Il n'existe pas de consensus éthique ou juridique clair sur la manière de traiter les demandes de traitements médicaux jugés inappropriés, mais diverses méthodes ont été proposées pour déterminer ce qui constitue un traitement inapproprié en fin de vie : déterminer les mesures qui seront efficaces et celles qui ne le seront pas ou déterminer les résultats et la qualité de vie espérée qui valent la peine d'être tentés ou qu'il serait justifié, sur le plan économique, de chercher à atteindre. Malgré ces tentatives, on ne parvient pas à s'entendre sur une définition de la futilité du traitement7. Le concept de la futilité et le lourd débat qu'il suscite devraient néanmoins rappeler aux médecins l'importance du processus de décision par consensus. La norme de diligence est une procédure de communication et de médiation qui s'appuie sur les politiques institutionnelles de résolution des conflits. En cas de contestation judiciaire, les tribunaux chercheront principalement à établir si la norme de diligence a été respectée. Les questions de la futilité médicale et de la répartition des ressources sont examinées plus en détail dans des modules consacrés à ces questions précises. 3c) Pour quelles raisons le médecin pourrait il consentir à poursuivre des traitements agressifs? Il peut arriver qu'il soit pertinent de négocier un traitement à l'essai durant une période limitée. Cette option pourrait par exemple être envisagée pour examiner l'incertitude inhérente au pronostic du patient. Elle peut aussi être choisie par compassion, pour laisser le temps de discuter et de comprendre, de vivre le deuil ou de permettre à des membres de la famille d'arriver pour faire leurs adieux à l'être cher. Ce délai supplémentaire peut être utile pour la famille et les fournisseurs de soins pour établir la futilité de la situation. Lorsqu'un conflit survient, la solution de facilité pourrait être d'acquiescer aux demandes de soins « litigieux ». Cependant, ainsi qu'il fut mentionné précédemment, la responsabilité du médecin est de prendre la défense du patient et d'éviter qu'il lui soit porté préjudice. Si le plan de traitement ne peut procurer de bénéfices, les interventions visant à prolonger la vie causent alors des préjudices indus. Sur le plan moral, la meilleure ligne de conduite pour le médecin est de faire appel au processus de résolution des confits dans l'espoir de parvenir à un plan négocié qui soit dans l'intérêt supérieur du patient. Conclusion La norme de diligence en fin de vie consiste en un plan de traitement négocié. Les médecins ont la responsabilité d'expliquer aux patients et à leur famille ce que, d'un point de vue réaliste, la médecine peut et ne peut pas accomplir. Ils ont également le devoir de présenter une vue réaliste des fardeaux, des avantages et de la qualité de vie résiduelle auxquels le patient peut s'attendre et d'aider les patients et les familles à examiner si ces options sont acceptables au regard de leurs objectifs et préférences. En résumé, la communication est la clé pour déterminer l'usage approprié des traitements de maintien en vie. Références 1. Association médicale canadienne. Code de déontologie de l’AMC (Mise à jour 2004), Ottawa, Association médicale canadienne, 2004. Texte publié sur le site : http://policybase.cma.ca/PolicyPDF/PD04-06F.pdf 2. Nancy B. c. Hôtel-Dieu de Québec (1992), 86 D.L.R. (4th) 385 (Cour supérieure du Québec). 3. Association médicale canadienne. Déclaration conjointe sur la réanimation (Mise à jour 1995), Ottawa, Association médicale canadienne, 1995. Texte publié sur le site : http://policybase.cma.ca/dbtwwpd/policypdf/PD95-03F.pdf 4. Buckman, R. How to break bad news: a guide for health care professions, Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1992. 5. The SUPPORT Investigators. « A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients », JAMA: Journal of the American Medical Association, 1995, vol. 274, p. 1591–1598. 6. Tomlinson, T.,et H. Brody. « Futility and the ethics of resuscitation », JAMA: Journal of the American Medical Association, 1990, vol. 264, p. 1276–1280. 7. Helft, P.R., M. Siegler et J. Lantos. « The rise and fall of the futility movement », New England Journal of Medicine, 2000, vol. 343, p. 293–295. Ressources Baile, W.F., R. Buckman, R. Lenzi, G. Glober, E.A. Beale et coll. « SPIKES — A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer », Oncologist, 2000, vol. 5, p. 302–311. Singer, P.A., et N. MacDonald. « Bioethics for clinicians: 15. Quality end-of-life care », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 1998, vol. 159, no 2, p. 159–162. Weijer, C., P.A. Singer, B.M. Dickens et S. Workman. « Bioethics for clinicians: 16. Dealing with demands for inappropriate treatment », CMAJ: Canadian Medical Association Journal, 1998, vol. 159, no 7, p. 817–821.
