Une équipe de soutien c`est…

Domus Info n°3 — Semestriel — Avril 2011
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Editeur responsable: Dominique Cogels
Domus asbl avenue Henri Lepage 5 à 1300 Wavre
EDITORIAL
Il y a un an, nous lancions notre revue semestrielle dans le but de mieux faire connaître notre
champ d’action.
Après le premier numéro présentant l’esprit et la mission de notre asbl, nous avons consacré le
second numéro à un ensemble de témoignages sur le bénéfice du travail d’équipe qui s’installe
entre tous les soignants, au chevet du patient en fin de vie.
Place maintenant à une sorte de vade-mecum sur ce qui existe légalement pour aider le patient
et son entourage à vivre ces moments où ils souhaitent passer du temps ensemble libérés de
certaines contraintes financières et organisationnelles.
Ces moments passés ensemble: quelle qualité leur donner ? Quelle place pour les souhaits et
besoins de chacun ?
Deux textes nous apportent des pistes de réflexion…
L’équipe de rédaction:
Jacqueline Bodart, Dominique Cogels,
Monique Defoin, Isabelle Timmermans
Les soins palliatifs...
Un peu d’histoire…
Si certains pays anglo-saxons se sont intéressés aux soins palliatifs dès les années 60, ceux-ci
se sont développés en Belgique dans les années 80, à l’initiative de professionnels de la santé
sensibilisés à la question.
Dans le secteur du domicile, des médecins et des infirmiers élaborent des structures permettant
le maintien des grands malades chez eux pour faire face aux besoins non couverts par les services existants.
C’est en 1991 que le Ministre de la Santé publique et des Affaires sociales soutient et finance
certaines expériences en soins palliatifs, notamment à domicile. (A.R. 19 août 1991).
Dans la seconde moitié des années 90, plusieurs mesures favorisant les soins palliatifs se succèdent, dont les congés pour soins palliatifs et le forfait soins palliatifs (détails plus loin) ainsi que
la reconnaissance des équipes de soutien à domicile.
C’est la loi relative aux soins palliatifs (M.B. 14 juin 2002)* qui définit les soins palliatifs et en fait
un droit accessible à tous.
Une équipe de soutien c’est…
Une équipe de soutien travaille en interdisciplinarité.
Composée d’un médecin référent, d’infirmier(e)s et parfois d’autres professionnels (kinés, psychologues…) elle propose un soutien psychologique au patient et à son entourage, ainsi qu’aux
soignants qui le souhaitent. Par le regard « extérieur » qu’elle porte, l’équipe de soutien peut apporter son aide à la réflexion éthique quand elle se pose
L’équipe propose son expertise aux médecins traitants et aux soignants et peut apporter des
pistes quant à la gestion de la douleur, dans le strict respect des compétences et des responsabilités de chacun.
Elle n’intervient qu’avec l’accord du médecin traitant.
En Belgique…
Il existe 28 équipes de soutien en Belgique (dont 15 en région flamande, 4 en région bruxelloise
et 9 en région wallonne).
* Moniteur belge
...un droit accessible à tous
Et Domus….
Domus a été fondée en 1987, à l’initiative de bénévoles. Ceux-ci ont d’ailleurs toujours occupé
une place importante au sein de l’association.
Actuellement ils sont une vingtaine, hommes et femmes, tous formés en soins palliatifs.
Depuis sa création, l’association n’a cessé
d’accompagner un nombre croissant de patients.
2010 en chiffres...
Domus a accompagné 357 patients en 2010.
La majorité des prises en charge est sollicitée dans les 15 jours à 2 mois précédant le décès.
75% de nos patients étaient atteints d’une pathologie cancéreuse (la plus fréquente : le cancer
du poumon) et 25% d’une pathologie non cancéreuse (parmi les plus fréquentes, l’insuffisance
cardiaque et pulmonaire).
Près de 80 % sont décédés chez eux ou dans la maison de repos qui les accueillait.
26% des demandes qui sont adressées à l’équipe de soutien émanent des équipes soignantes,
21% des médecins généralistes et 21 % des familles du patient.
Les autres demandes émanent de divers services.
La majorité des appels adressés à Domus concernent une demande de soutien psychologique
pour le patient et/ou son entourage.
Les autres motifs d’appels concernent le contrôle de la douleur et le soutien aux équipes soignantes.
Les bénévoles ont accompagné une cinquantaine de patients et effectué près de 320 visites en
2010.
Dans la toute grande majorité des cas, les bénévoles sont appelés pour soutenir le patient. Il leur
arrive de soutenir plus spécifiquement la famille ou l’entourage proche dans certaines situations.
Les soins palliatifs...
Les aides financières…
(Source : Fédération Wallonne des Soins Palliatifs)
L'obtention d'un statut de "patient palliatif" ouvre le droit à divers avantages financiers, que l'on
soit au domicile ou en MRPA et MRS*.
La première démarche est de demander le statut palliatif par le biais d'un formulaire à compléter par le médecin traitant, formulaire à renvoyer aussi rapidement que possible au médecinconseil de la mutuelle du patient (courrier, fax ou e-mail). Les aides financières ne seront effectives qu'une fois les formulaires reçus et traités à la mutuelle.
Dès accord de la mutuelle, le patient bénéficiera des avantages financiers suivants :
En MRS et MRPA
Le remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes.
Au domicile
Au domicile, le patient palliatif bénéficie du forfait palliatif, soit:
- d'une part, une allocation de 603,12 € (au 01/01/2011, liée à l'indice-santé par A.R. du
09/05/2008 et adapté au 1er janvier de chaque année) pour couvrir une partie des frais engendrés par la maladie. Ce forfait est renouvelable une seule fois après un mois;
- d'autre part, le remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes;
- Le "forfait infirmier", notification remplie par l’infirmier lui-même, qui permet au patient de ne
plus payer de ticket modérateur pour les soins infirmiers à domicile. L’infirmier s’engage alors à
une prise en charge permanente du patient, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7;
- Le remboursement complet des prestations de kiné : à domicile, une ou deux prestations par
jour, 60 prestations maximum par prescription, prescription renouvelable.
N.B.:
1. Hormis l'allocation financière, ces divers
avantages ne sont pas limités à deux mois.
D’où l’intérêt de demander le forfait palliatif
suffisamment tôt.
2. Après approbation par le médecin-conseil,
le médecin généraliste atteste les numéros
de codes habituels pour les visites. En effet,
aucun numéro de code spécifique n’est prévu pour l’application de cette mesure.
* MRPA : Maison de repos pour personnes âgées
MRS : Maison de repos et de soins
...un droit accessible à tous
Les Congés…
Congés palliatifs.
Pour accompagner un proche en fin de vie,
une interruption de carrière dans le cadre
d'un congé pour soins palliatifs est possible.
Pour accompagner une personne malade
en fin de vie, membre ou non de sa famille,
il est possible de suspendre totalement ou
partiellement son activité professionnelle
pendant 1 mois tout en percevant une allocation.
Ce congé est renouvelable une fois.
Durant la période de cette interruption de
carrière, l’ONEM octroie un revenu forfaitaire de substitution. Pour tout renseignement, contacter l’ONEM, "service d’interruption de carrière" au 02/ 515.42.89 ou par
consultation
du
site
de
l’ONEM :
www.onem.fgov.be.
Congés palliatifs pour travailleurs indépendants.
Depuis le 1er janvier 2010, les travailleurs indépendants qui souhaitent cesser temporairement
leur activité pour donner des soins palliatifs à un enfant ou à leur partenaire peuvent bénéficier
d'une allocation versée par la caisse d'assurances sociales. Cette mesure qui existait déjà pour
les travailleurs salariés offre l'opportunité aux indépendants d'accompagner leur enfant ou partenaire de vie, en phase palliative.
Congés pour assistance médicale
Pour assister un membre de sa famille gravement malade, toute personne peut bénéficier d'une
interruption de carrière dans le cadre d'un congé pour assistance médicale.
Pour assister ou donner des soins à un membre de son ménage ou de sa famille (jusqu'au 2e
degré) souffrant d'une maladie grave, il est possible de suspendre totalement ou partiellement
son activité professionnelle tout en percevant une allocation. Pour tout renseignement, contacter
l’ONEM, "service d’interruption de carrière" au 02/ 515.42.89 ou par consultation du site de
l’ONEM: www.onem.fgov.be.
Pour plus de détails sur ce qui précède et/ou pour télécharger les formulaires :
Domus: www.domusasbl.be
Fédération Wallonne des Soins Palliatifs: www.soinspalliatifs.be
Témoignage d’une bénévole...
‘’Le dément n’a-t-il vraiment plus rien à nous dire ?’’
Intitulé d’une journée de formation animée par le Docteur R. Gueibe, Psychiatre.
Avant même de suivre cette journée, j’étais intimement convaincue que le dément a encore
beaucoup à nous dire. J’accompagne actuellement une patiente, dite Alzheimer. Elle m’enrichit énormément par les échanges de cœur à cœur que nous vivons.
Cette journée ne se raconte pas, elle se partage.
Nous entrons dans la salle et sur l’écran trônent ces mots :
La démence est un état permanent,
un mode de fonctionnement qui, en lui-même,
ne demande pas forcément de traitement.
Déjà interpellant !
La démence n’est pas synonyme de confusion, les sentiments vécus par la personne sont authentiques et souvent, le discours du passé est cohérent.
Raymond Gueibe nous a expliqué ce qui se passe au niveau du cerveau:
Avec l’âge, le cerveau se rétracte, il y a des zones qui s’atrophient peu à peu… Notre corps est
une mécanique fine qui s’abîme au fur et à mesure de son utilisation. Il nous a montré comment
s’échangent les neurones et ce qui se passent lorsqu’il y a des cellules mortes.
De plus, cette détérioration se fait parfois par zone entière. Après nous avoir dessiné le cerveau
succinctement, R. Gueibe nous a montré la localisation de différentes zones telles que le centre
des émotions, de l’ouïe, de la parole, de la vue, de la motricité, de la mémoire, de la soif, de l’appétit, de la respiration…
Peu à peu, l’éclaircie apparaît ! Quand une ou plusieurs zones sont atteintes et privent mécaniquement la personne de ces facultés-là, cela ne veut pas dire que cette personne n’est plus capable de rien !
Chez l’une, la zone atteinte est la perception temporelle, chez l’autre la perception spatiale.
Il s’agit bien d’une diminution ou absence de compétence de la zone atteinte au cerveau et non
d’une confusion totale qui réduit cette personne à cette ou ces incompétences.
Non, Monsieur Untel n’a pas fait une fugue, il n’a pas à être puni comme un mauvais garçon, il a
perdu la compétence de s’orienter. Tentons de trouver une solution pour que cela ne déclenche
pas un drame.
Non, Madame Unetelle n’est pas toujours triste parce qu’elle pleure tout le temps. C’est la zone
frontale qui est atteinte et qui réagit malgré elle.
Monsieur X n’a plus de notion temporelle. Quand on lui parle d’Albert II, lui est encore à Albert 1 er
et au franc belge de son enfance. C’est embêtant mais il est tout-à-fait capable de s’habiller, de
s’alimenter, de s’orienter et faire ses emplettes.
Doit-on le priver de rester vivre dans sa maison ?
L’éthique dans l’accompagnement de la démence, c’est quitter ses certitudes, perturber
ses habitudes…
Ne serait-il pas bon de nous sentir suffisamment créatifs pour trouver des solutions en
adéquation avec ces dysfonctionnements,
d’informer les proches et de pouvoir continuer
à regarder ces personnes comme des êtres
humains ?
Monique Defoin
Présence
et Silence...
Il y a des proches qui, malgré tout leur amour
et toute leur affection pour le malade, mettent
tout en œuvre pour être le moins possible seul
avec lui. Leur angoisse est telle qu’elle crée
comme une véritable barrière avec le proche
en fin de vie.
Quand présence il y a, il faut qu’elle soit manifeste ; par des actes d’abord, par la parole ensuite. C’est comme s’ils sentaient l’obligation
d’être dans l’action ou dans la parole pour
conjurer tout ce qui implique pour eux l’inaction, le silence, c'est-à-dire la mort.
Le malade chez qui je suis, ne semble pour sa
part, pas dans cette logique. Je le vois là, immobile, les yeux clos, et c’est comme si j’entendais ce qui suit : « Trêve de paroles, laissez-moi tranquille. Je me prépare, avec toute
la concentration dont je suis encore capable, à
ce grand saut vers l’inconnu. »
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« Tant qu’on est dans la parole, on est dans la
vie, semblent-ils se dire ». C’est un leitmotiv
non seulement pour leur propre attitude, mais
c’est aussi un message qu’ils font passer auprès de ceux qui approchent le malade.
C’est donc dans le respect de ce retrait, de ce recueillement, que je suis là à ses côtés, dans le
plus grand et le plus empathique silence. Silence tout empreint de la solennité de ce qui se joue.
Silence de respect, de proximité, d’amour. Silence qui se met au diapason de la respiration du
malade. Silence qui se cherche. Silence qui se trouve et qui s’éclaire comme un arc-en-ciel,
quand les regards se croisent et qu’apparaît un sourire sur ce visage qui s’éloigne.
Un arc-en-ciel comme celui qui termine un orage et qui annonce un nouveau soleil.
Yves Dewallef,
Bénévole
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Par une participation financière (don, sponsoring, mécénat,…)
En rejoignant « les Amis de Domus » par le versement mensuel de 4 €.
Nos amis deviennent automatiquement membres adhérents de l’association leur donnant droit – sans aucune obligation ni responsabilité – à une voix consultative aux Assemblées Générales. Ils reçoivent une information semestrielle sur l’association et les
soins palliatifs au travers du « Domus Info » et bénéficient d’une réduction de 20% sur
le prix d’accès aux évènements organisés par l’association.
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Jeudi 19 mai à 20h au Waux-Hall de Nivelles
L’Amuse-Gueule
de Gérard Lauzier
Par La Compagnie du Cœur
Courrier plié et mis sous enveloppe par Le Fournil
(Service d'Accueil de Jour pour Adultes
de l'ASBL "L'Arche-Communauté de Bierges").
Contact : 010 / 40.14.53
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Site : www.larche.be