Une équipe de soutien c`est…

Domus Info n°3 — Semestriel — Avril 2011
Editeur responsable: Dominique Cogels
Domus asbl avenue Henri Lepage 5 à 1300 Wavre
EDITORIAL
Il y a un an, nous lancions notre revue semestrielle dans le but de mieux faire connaître notre
champ d’action.
Après le premier numéro présentant l’esprit et la mission de notre asbl, nous avons consacré le
second numéro à un ensemble de témoignages sur le bénéfice du travail d’équipe qui s’installe
entre tous les soignants, au chevet du patient en fin de vie.
Place maintenant à une sorte de vade-mecum sur ce qui existe légalement pour aider le patient
et son entourage à vivre ces moments où ils souhaitent passer du temps ensemble libérés de
certaines contraintes financières et organisationnelles.
Ces moments passés ensemble: quelle qualité leur donner ? Quelle place pour les souhaits et
besoins de chacun ?
Deux textes nous apportent des pistes de réflexion…
L’équipe de rédaction:
Jacqueline Bodart, Dominique Cogels,
Monique Defoin, Isabelle Timmermans
Photo IT

Les soins palliatifs...
Un peu d’histoire…
Si certains pays anglo-saxons se sont intéressés aux soins palliatifs dès les années 60, ceux-ci
se sont développés en Belgique dans les années 80, à l’initiative de professionnels de la santé
sensibilisés à la question.
Dans le secteur du domicile, des médecins et des infirmiers élaborent des structures permettant
le maintien des grands malades chez eux pour faire face aux besoins non couverts par les ser-
vices existants.
C’est en 1991 que le Ministre de la Santé publique et des Affaires sociales soutient et finance
certaines expériences en soins palliatifs, notamment à domicile. (A.R. 19 août 1991).
Dans la seconde moitié des années 90, plusieurs mesures favorisant les soins palliatifs se suc-
cèdent, dont les congés pour soins palliatifs et le forfait soins palliatifs (détails plus loin) ainsi que
la reconnaissance des équipes de soutien à domicile.
C’est la loi relative aux soins palliatifs (M.B. 14 juin 2002)* qui définit les soins palliatifs et en fait
un droit accessible à tous.
Une équipe de soutien c’est…
Une équipe de soutien travaille en interdisciplinarité.
Composée d’un médecin référent, d’infirmier(e)s et parfois d’autres professionnels (kinés, psy-
chologues…) elle propose un soutien psychologique au patient et à son entourage, ainsi qu’aux
soignants qui le souhaitent. Par le regard « extérieur » qu’elle porte, l’équipe de soutien peut ap-
porter son aide à la réflexion éthique quand elle se pose
L’équipe propose son expertise aux médecins traitants et aux soignants et peut apporter des
pistes quant à la gestion de la douleur, dans le strict respect des compétences et des responsa-
bilités de chacun.
Elle n’intervient qu’avec l’accord du médecin traitant.
En Belgique…
Il existe 28 équipes de soutien en Belgique (dont 15 en région flamande, 4 en région bruxelloise
et 9 en région wallonne).
* Moniteur belge

Et Domus….
Domus a été fondée en 1987, à l’initiative de bénévoles. Ceux-ci ont d’ailleurs toujours occupé
une place importante au sein de l’association.
Actuellement ils sont une vingtaine, hommes et femmes, tous formés en soins palliatifs.
Depuis sa création, l’association n’a cessé
d’accompagner un nombre croissant de patients.
2010 en chiffres...
Domus a accompagné 357 patients en 2010.
La majorité des prises en charge est sollicitée dans les 15 jours à 2 mois précédant le décès.
75% de nos patients étaient atteints d’une pathologie cancéreuse (la plus fréquente : le cancer
du poumon) et 25% d’une pathologie non cancéreuse (parmi les plus fréquentes, l’insuffisance
cardiaque et pulmonaire).
Près de 80 % sont décédés chez eux ou dans la maison de repos qui les accueillait.
26% des demandes qui sont adressées à l’équipe de soutien émanent des équipes soignantes,
21% des médecins généralistes et 21 % des familles du patient.
Les autres demandes émanent de divers services.
La majorité des appels adressés à Domus concernent une demande de soutien psychologique
pour le patient et/ou son entourage.
Les autres motifs d’appels concernent le contrôle de la douleur et le soutien aux équipes soi-
gnantes.
Les bénévoles ont accompagné une cinquantaine de patients et effectué près de 320 visites en
2010.
Dans la toute grande majorité des cas, les bénévoles sont appelés pour soutenir le patient. Il leur
arrive de soutenir plus spécifiquement la famille ou l’entourage proche dans certaines situations.
...un droit accessible à tous

Les aides financières…
(Source : Fédération Wallonne des Soins Palliatifs)
L'obtention d'un statut de "patient palliatif" ouvre le droit à divers avantages financiers, que l'on
soit au domicile ou en MRPA et MRS*.
La première démarche est de demander le statut palliatif par le biais d'un formulaire à complé-
ter par le médecin traitant, formulaire à renvoyer aussi rapidement que possible au médecin-
conseil de la mutuelle du patient (courrier, fax ou e-mail). Les aides financières ne seront effec-
tives qu'une fois les formulaires reçus et traités à la mutuelle.
Dès accord de la mutuelle, le patient bénéficiera des avantages financiers suivants :
En MRS et MRPA
Le remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes.
Au domicile
Au domicile, le patient palliatif bénéficie du forfait palliatif, soit:
- d'une part, une allocation de 603,12 € (au 01/01/2011, liée à l'indice-santé par A.R. du
09/05/2008 et adapté au 1er janvier de chaque année) pour couvrir une partie des frais engen-
drés par la maladie. Ce forfait est renouvelable une seule fois après un mois;
- d'autre part, le remboursement total de toutes les prestations des médecins généralistes;
- Le "forfait infirmier", notification remplie par l’infirmier lui-même, qui permet au patient de ne
plus payer de ticket modérateur pour les soins infirmiers à domicile. L’infirmier s’engage alors à
une prise en charge permanente du patient, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7;
- Le remboursement complet des prestations de kiné : à domicile, une ou deux prestations par
jour, 60 prestations maximum par prescription, prescription renouvelable.
N.B.:
1. Hormis l'allocation financière, ces divers
avantages ne sont pas limités à deux mois.
D’où l’intérêt de demander le forfait palliatif
suffisamment tôt.
2. Après approbation par le médecin-conseil,
le médecin généraliste atteste les numéros
de codes habituels pour les visites. En effet,
aucun numéro de code spécifique n’est pré-
vu pour l’application de cette mesure.
* MRPA : Maison de repos pour personnes âgées
MRS : Maison de repos et de soins
Les soins palliatifs...

Les Congés…
Congés palliatifs pour travailleurs indépendants.
Depuis le 1er janvier 2010, les travailleurs indépendants qui souhaitent cesser temporairement
leur activité pour donner des soins palliatifs à un enfant ou à leur partenaire peuvent bénéficier
d'une allocation versée par la caisse d'assurances sociales. Cette mesure qui existait déjà pour
les travailleurs salariés offre l'opportunité aux indépendants d'accompagner leur enfant ou parte-
naire de vie, en phase palliative.
Congés pour assistance médicale
Pour assister un membre de sa famille gravement malade, toute personne peut bénéficier d'une
interruption de carrière dans le cadre d'un congé pour assistance médicale.
Pour assister ou donner des soins à un membre de son ménage ou de sa famille (jusqu'au 2e
degré) souffrant d'une maladie grave, il est possible de suspendre totalement ou partiellement
son activité professionnelle tout en percevant une allocation. Pour tout renseignement, contacter
l’ONEM, "service d’interruption de carrière" au 02/ 515.42.89 ou par consultation du site de
l’ONEM: www.onem.fgov.be.
Pour plus de détails sur ce qui précède et/ou pour télécharger les formulaires :
Domus: www.domusasbl.be
Fédération Wallonne des Soins Palliatifs: www.soinspalliatifs.be
...un droit accessible à tous
Congés palliatifs.
Pour accompagner un proche en fin de vie,
une interruption de carrière dans le cadre
d'un congé pour soins palliatifs est possible.
Pour accompagner une personne malade
en fin de vie, membre ou non de sa famille,
il est possible de suspendre totalement ou
partiellement son activité professionnelle
pendant 1 mois tout en percevant une allo-
cation.
Ce congé est renouvelable une fois.
Durant la période de cette interruption de
carrière, l’ONEM octroie un revenu forfai-
taire de substitution. Pour tout renseigne-
ment, contacter l’ONEM, "service d’interrup-
tion de carrière" au 02/ 515.42.89 ou par
consultation du site de l’ONEM :
www.onem.fgov.be.