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2)La réaction des parents à l’annonce d’un handicap:
-dans les cas les plus graves de pathologies incurables ou létales
A l’annonce du handicap diagnostiqué chez leur enfant, les parents sont inquiets, désemparés,
angoissés, tristes voire sidérés et ont souvent bien du mal à réfléchir posément.
Isabelle de Mézerac a écrit un livre remarquable « un enfant pour l’éternité » ,à la suite de
son expérience personnelle : A 45 ans, enceinte d’ un 5
ème
enfant inattendu, elle apprend que
l’enfant qu’elle porte est atteint d’une anomalie génétique, la trisomie 18, avec de plus une
hernie diaphragmatique :
(Lecture p.35« j’étais paralysée de douleur et d’angoisse… »)
La façon dont la pathologie et le pronostic de l’avenir de leur enfant vont être exposés
aux parents est fondamentale dans la suite des événements et leur décision finale.
Très souvent, dans ces cas graves, l’interruption médicale de grossesse semble
s’imposer puisqu « on ne peut rien faire », que l’enfant ne pourra pas vivre , ou que son
handicap sera très lourd .
Le bébé attendu ne devient plus signe de joie, d’espoir mais de douleur assurée à venir.
Souvent, l’équipe médicale, tout comme les parents, pensent sincèrement que c’est la seule
solution pour arrêter rapidement la souffrance des parents et que continuer cette
grossesse ne sert à rien.
La première réaction est alors de « vouloir en finir au plus vite » et de programmer
immédiatement une I.M.G .( Lecture récit I de Mézerac
P.34,35)
Par ailleurs, en France, le dépistage systématiquement proposé de l’évaluation du risque de
trisomie 21 au début de la grossesse par une prise de sang ,suivi, quand le « risque » est
supérieur à 1/250, d’une amniocentèse, renforce cette idée que les enfants handicapés
mentalement n’ont pas leur place dans la société. (98% des enfants trisomique 21, dépistés
in utero sont éliminés)
Les grands progrès dans les techniques d’investigation pour connaître le bien-être du fœtus ,
sa morphologie, sa croissance, poser un diagnostic et prendre le plus précocement en charge
les enfants ont tendance à faire penser que l’on peut tout savoir, prévoir, et que l’on
maîtrise de mieux en mieux la nature.
Et que, quand elle semble s’être trompée , l’on se doit de rectifier ses « erreurs » pour
épargner une trop grande douleur à la famille, une « qualité de vie » insupportable pour
l’enfant.
« maintenant que l’on peut savoir avant, c’est mieux, pourquoi s’en priver ? »,disait une
patiente en parlant de l’amniocentèse.
L’amniocentèse est destinée principalement à étudier le caryotype de l’enfant à naître par
un prélèvement de liquide amniotique au début du 4
ème
mois de grossesse en vue de dépister
une anomalie génétique comme la T21.
Sa réalisation n’est pas anodine et accroît le risque d’une fausse-couche (1%)