Quelle place pour l`accompagnement de fin de vie et les soins

ENSP – Module interprofessionnel de santé publique – 2005
RENNES
MODULE INTERPROFESSIONNEL DE SANTÉ PUBLIQUE
– 2005 –
Quelle place pour l’accompagnement de fin de vie
et les soins palliatifs à domicile ?
Groupe n° 25
− M. BAGHUELOU Patrick − Mlle LEBERCHE Adeline
− Mme GIAKOUMAKIS Amal − Mlle MACE Laetitia
− Mme GRIMON-CONSTANT Brigitte − Mlle PIEKARZ Céline
− Mlle HOANG Pascale − Mlle VESPERINI Françoise
− Mme JACQUEMART-BERVEAU
Hélène − Mlle VIDAL Céline
− M. JACOB Stéphane
Animatrice
Mme Isabelle DONNIO

ENSP – Module interprofessionnel de santé publique – 2005
Sommaire
1 INSCRITE DANS UNE LOGIQUE DE DEVELOPPEMENT DES SOINS
PALLIATIFS EN MILIEU HOSPITALIER, LA PRISE EN CHARGE DES
SOINS PALLIATIFS A DOMICILE S’ILLUSTRE AUTOUR D’EXPERIENCES
SIGNIFICATIVES MAIS HETEROGENES...................................................................3
1.1 La prise en charge en soins palliatifs à domicile, bien que d’initiative
récente, est favorisée par d’importantes évolutions législatives....................3
1.1.1 Les soins palliatifs à domicile s’inscrivent dans la continuité du développement
des soins palliatifs....................................................................................................3
A) Nés au Royaume-Uni, les soins palliatifs replacent l’éthique au centre de la
prise en charge du patient..........................................................................................3
B) La définition de la fin de vie et des soins palliatifs fait encore débat................4
1.1.2 Des évolutions législatives essentielles favorisent l’émergence d’une prise en
charge à domicile.....................................................................................................6
A) La prise en compte de la fin de vie et des soins palliatifs s’est faite
récemment..................................................................................................................6
B) La démarche juridique tend de plus en plus à permettre le maintien des
patients en fin de vie à domicile.................................................................................7
C) Le développement des retours à domicile est rendu possible grâce à la
réglementation des dispositifs de coordination ….....................................................7
D) … et des mesures en faveur des familles.........................................................8
1.2 Les expériences actuelles de prise en charge à domicile sont
hétérogènes............................................................................................................9
1.2.1 La prise en charge à domicile se structure autour de catégories limitées
d’intervenants...........................................................................................................9
A) L’hospitalisation à domicile et les réseaux........................................................9
B) Les équipes mobiles de soins palliatifs et les unités de soins palliatifs .........10
1.2.2 La mise en œuvre des réseaux s’illustre autour d’expériences très
hétérogènes ...........................................................................................................10
A) Domipallia est une expérience née de la volonté des médecins généralistes.
11
B) L’observation d’autres réseaux montrent qu’il n’y a pas de modèle unique. .12
2 CONFRONTES A DES OBSTACLES CULTURELS, STRUCTURELS ET
INSTITUTIONNELS, L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE ET LES SOINS
PALLIATIFS A DOMICILE CHERCHENT LEUR PLACE......................................14
2.1 Les obstacles à dépasser pour dynamiser cette démarche sont encore
importants. ............................................................................................................14
2.1.1 Les inégalités territoriales et le défaut de lisibilité du financement forment les
principaux obstacles structurels et institutionnels.................................................14
A) L’inégale répartition des structures sur le territoire est l’un des constats du
Bilan ARH 2003. .......................................................................................................14
B) Le financement de la prise en charge des soins palliatifs semble peu lisible
voire contradictoire ...................................................................................................15
2.1.2 Les obstacles culturels semblent toutefois les plus difficiles à dépasser..............17
A) Il existe encore des résistances fortes des professionnels à la prise en charge
en soins palliatifs......................................................................................................17
B) Pour les familles et les bénévoles, formation et information sont au cœur des
problèmes rencontrés...............................................................................................19
2.2 Le développement de la place, encore marginale, des soins palliatifs peut
s’articuler autour de quatre axes.......................................................................19

ENSP – Module interprofessionnel de santé publique – 2005
2.2.1 La prise en charge à domicile du patient en soins palliatifs peut-elle occuper
une place autre que marginale ?...........................................................................19
A) La dynamique du retour à domicile fait-elle vraiment l’objet d’un consensus ?
20
B) Est-il possible de dépasser les obstacles structurels et certaines rigidités
administratives ?.......................................................................................................21
2.2.2 Des propositions peuvent s’articuler autour de quatre axes majeurs...................21
A) Assurer une meilleure formation des praticiens pour faire progresser une
culture des soins palliatifs à domicile........................................................................21
B) Evaluer les modalités de prise en charge de la fin de vie et clarifier la
législation afin de structurer l’offre............................................................................22
C) Favoriser une réflexion éthique et pratique autour de la fin de vie pour assurer
une meilleure information du public et des familles.................................................24
D) Développer les mesures d’aide à l’accompagnement de fin de vie pour les
familles......................................................................................................................24
CONCLUSION.......................................................................................................................25
Bibliographie ........................................................................................................................27
Liste des annexes..................................................................................................................I

ENSP – Module interprofessionnel de santé publique – 2005
Remerciements
L’ensemble du groupe tient à remercier Madame Isabelle DONNIO, notre animatrice, pour
sa disponibilité et ses éclairages.
Nous remercions également l’ensemble des professionnels qui ont accepté de nous
consacrer du temps et de partager leur expérience afin d’élaborer ce rapport :
- Dr. LEMEUT, médecin généraliste, président de DOMIPALLIA
- Mme BELLOIR, cadre de santé de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs
du CHRU de Rennes
- M. ROBIN VINAT, psychologue de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs
du CHRU de Rennes
- Dr. BESSON, HAD du pays de Rennes
- Dr. PELLETIER, responsable de l’Unité de Soins Palliatifs, Clinique
Saint – Laurent
- Dr. VIGOUROUX et Mme LAUNAY, Unité Mobile de Soins palliatifs,
Chantepie
- Mme LEBRUN, Infirmière Générale, centre anti-cancéreux Eugène
Marquis
- Mme LETOURNEUR, puéricultrice, CHRU Rennes
- Dr. DUCHENE, médecin généraliste
- Dr. LESCANNE, coordonnateur d’EHPAD
- M. MARTIN, infirmier libéral
- Mme VIEL, responsable de l’association ASPANORD, Service de Soins
Infirmiers à Domicile
- Mme LEGALL, présidente de l’association JALMALV
- Dr. DESFOSSES, Groupe Hospitalier des Diaconesses
- Dr. GOMAS, complexe hospitalier Sainte-Périne Chardon-Lagache
Rossini
- Dr. LASSAUNIERE, Hôpital Hôtel Dieu
- Dr. N’GUYEN, DIM, Hôpital Ambroise Paré
- Dr. VIALLARD, Unité Mobile de Soins Palliatifs, CH Vannes
- Mme PRIGENT, responsable du FASQV, URCAM
- M. PLEYBER, responsable des réseaux, URCAM
- M. SCHWEYER, sociologue, enseignant de l’ENSP

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Liste des sigles utilisés
AGEBREQS
APA
ARH
AS
CHU
CNAM
DHOS
EMSP
ETP
FAQSV
FNASS
GHM
GHS
HAD
IDE
JALMALV
LFSS
OMS
RESPECTE
SAD
SFAP
SPES
SROS
SSIAD
UMSP
URCAM
USP
Association des généralistes bretons pour la qualité des soins
Allocation personnalisée d’autonomie
Agence Régionale d’Hospitalisation
Aide soignant
Centre hospitalier universitaire
Caisse nationale d’assurance maladie
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins
Equipe mobile de soins palliatifs
Equivalent temps plein
Fonds d’aide à la qualité des soins de ville
Fonds national de l’action sanitaire et sociale
Groupe homogène de malades
Groupe homogène de séjours
Hospitalisation à domicile
Infirmier diplômé d’Etat
Jusqu’à la vie accompagner la mort
Loi de financement de la sécurité sociale
Organisation mondiale de la santé
Réseau de soins palliatifs de l’ensemble de la côte des légendes et des
territoires environnants
Soins à domicile
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
Soins palliatifs Essonne sud
Schéma régional d’organisation sanitaire
Service de Soins Infirmiers à Domicile
Unité mobile de soins palliatifs
Union régionale des caisses d’assurance maladie
Unité de soins palliatifs