Consid érations éthiques sur Considé l’alimentation des personnes âg ées âgé vivant en institution Octobre 2009 Plan • Les personnes âgées vivant en institution. • L’alimentation en établissement. • Les dilemmes de l’intervention nutritionnelle. • L’éthique de l’aide à l’alimentation. • L’alimentation et l’hydratation par voie artificielle. • Références Les personnes âgées vivant en institution En centre d’hébergement Hospitalisées en psychogériatrie Dans les ressources d’hébergement de psychiatrie gériatrique Les résidents en Centre d’Hébergement • 50% ont plus de 85 ans, 72% sont des femmes. • 63% sont en très grande perte d’autonomie, 60% à 80% sont affectées par des troubles cognitifs. • Plusieurs ont des problèmes graves de santé physique ou des limitations à la marche et aux déplacements. • Certains présentent des troubles graves du comportement reliés au diagnostic psychiatrique. La clientèle hospitalisée en psychogériatrie • Personnes âgées de plus de 70 ans • Atteintes de troubles psychiatriques complexes – Dépressions, troubles anxieux, maladies bipolaires, troubles psychotiques • Compliqués par des conditions reliées au vieillissement – Problèmes physiques concomittants – Atteintes cognitives. Les usagers des ressources d’hébergement de psychiatrie gériatrique Personnes âgées qui ont présenté des troubles de santé mentale importants durant la majeure partie de leur vie. – les longues années passées en institution ont laissé des séquelles; – un taux élevé de problèmes physiques; – sensibles aux effets secondaires des psychotropes • la dyskinésie tardive est une cause de dysphagie. L’alimentation en établissement Préoccupations courantes • Nos services sont-ils bien adaptés au profil de la clientèle? • Respectent-ils la liberté de choix des résidents? • Assurent-ils la satisfaction des besoins individuels? • Les commentaires des résidents et du personnel sont-ils entendus? Responsabilités de l’établissement • Fournir à chacun une alimentation et une hydratation de bonne qualité et en quantité suffisante au maintien d’une santé optimale. • Fournir des aliments et des breuvages à texture et à consistance modifiées afin de les rendre plus facilement comestibles. • Fournir des aliments enrichis et des suppléments nutritifs aux usagers pour qui l’alim. courante ne permet pas un apport adéquat. Responsabilités de l’établissement • Respecter dans la mesure du possible les habitudes alimentaires antérieures de la personne. • Tenir compte de la participation des résidents dans la planification des menus. Les régimes thérapeutiques • Une diète restrictive peut – contribuer à l’insatisfaction, à la perte de l’appétit et du plaisir de manger, – diminuer l’apport alimentaire et ainsi accroître le risque de maladie, d’infection et de perte de poids. • La qualité de vie et l’état nutritionnel des personnes âgées hébergées bénéficient – d’une application libérale des régimes thérapeutiques – et du maintien de l’alimentation pour dysphagie au niveau toléré le plus large. Les dilemmes de l’intervention nutritionnelle Ressource d’hébergement de psychiatrie gériatrique Deux défis: – Le diabète – La dysphagie Contexte de la formation en dysphagie • Les résidences Charlemagne et La Tourterelle accueillent une clientèle âgée atteinte de troubles psychiatriques, susceptible de présenter de la dysphagie. • Suite au décès d'une résidente en 2005, la commissaire aux plaintes suggère d'offrir de la formation en dysphagie aux intervenants. Ressource d’hébergement de psychiatrie gériatrique Formation en dysphagie des intervenants • Objectif: améliorer les connaissances en dysphagie et le mode d'intervention auprès d'une clientèle atteinte de troubles cognitifs et comportementaux. • Contenu: déglutition normale, dysphagie, dépistage des trouble de la déglutition, traitement, dégustation, réflexions éthiques, procédure d’évaluation de l’usager à risque d’étouffement. • Éthique: Peut-on imposer une alimentation de texture modifiée à un usager? Les dilemmes • Peut-on imposer une alimentation de texture modifiée à un usager à risque d’étouffement? • Peut-on imposer un régime à une personne souffrant de diabète ou d’insuffisance cardiaque qui met son traitement médical en échec par son comportement alimentaire? • Quel principe éthique doit guider la prise de décision? Le principe d'autonomie ou le principe de bienfaisance? Le principe d’autonomie • Droit des patients à l’autodétermination, à l’inviolabilité et à la franchise. • Protection des personnes dont l’autonomie est diminuée. • Devoir d’information de l’intervenant. La règle du consentement libre et éclairé • Le droit du patient de prendre des décisions sans pression indue. • Le droit d’être informé de tout ce qu’une personne raisonnable doit savoir pour prendre une décision éclairée au sujet de ses soins médicaux. L’aptitude à consentir • Le diagnostic ne renseigne pas sur l’aptitude actuelle. • L’individu n’a pas besoin d’être apte en toute chose pour prendre la décision requise. Le consentement substitué Si le patient est jugé inapte, le consentement aux soins peut être donné dans l’ordre suivant par: - Le mandataire - Le tuteur ou le curateur - Le conjoint - Un proche parent ou une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier. Le consentement substitué • Doit être guidé – Par le meilleur intérêt de l’usager – Par le respect des volontés qu’il a exprimées antérieurement – Et non par les valeurs, les opinions ou les choix personnels de son représentant. • La participation de la personne inapte à la prise de décision doit être encouragée même si son représentant aura à fournir son accord. La prise de décision – Évaluer adéquatement la situation. – Partager avec l’usager et les membres de l’équipe l’intervention nutritionnelle appropriée. – Être à l’écoute des préférences de l’usager et de son représentant. – Tenter de le persuader, sans coercition ni manipulation, mais plutôt en l’encourageant et en lui démontrant les raisons d’accepter le régime approprié. La prise de décision • En cas de refus ou face à un comportement alimentaire déraisonnable éviter l’indifférence, tenter de comprendre. • Réunir l’équipe (médecin,infirmière, nutritionniste et autres), l’usager et/ou son représentant afin d’ajuster les objectifs thérapeutiques en tenant compte du choix de l’usager ou de son représentant. Tout individu a le droit de prendre des risques. « La suppression de tous les risques peut être une manière inadéquate de répondre aux besoins. » Gilles Voyer • Au besoin, négocier par étapes, une situation raisonnable même si elle n’est pas optimale. • Imposer un régime peut avoir des effets indésirables: l’usager peut se cacher pour manger. L’équipe • Déployer des mesures de surveillance accrues pour gérer le risque • Accepter l’ambiguïté et l’incertitude résultant des conséquences de ce choix tout en étant intègres, respectueux et compatissants. • Éviter les contradictions: la solidarité de l’équipe est importante pour éviter la confusion chez l’usager et l’épuisement des intervenants. Les inscriptions au dossier • Documenter au dossier médical les faits, les opinions divergentes et les décisions. L’éthique de l’aide à l’alimentation Clientèle hospitalisée en psychogériatrie La formation en dysphagie s’enrichit d’un atelier d’expérimentation de l’aide à l’alimentation. L’aide à l’alimentation Favoriser l’autonomie en exploitant les capacités résiduelles de la personne. Aider à manger ≠ donner à manger Aider à manger = fournir l’assistance nécessaire à la personne Interventions à envisager • Offrir les plats un à la fois. • Couper les aliments, ouvrir les contenants, préparer les breuvages. • Assurer l’initiative du repas par un tiers et stimuler verbalement ou par le toucher en cours de repas (ne pas faire à la place de) • Offrir des aliments faciles à manger ou qui se mangent sans ustensiles. • Allouer plus de temps à l’alimentation. • Assurer l’alimentation par un tiers en respectant le rythme du résident. Le respect L’attitude: • s’asseoir, • ne pas parler à une tierce personne pendant qu’on alimente, • vouvoyer, ne pas infantiliser. Le respect: • des goûts, des quantités désirées, • des préférences pour l’ordre d’ingestion, • du rythme d’ingestion, • du temps accordé aux repas. La sécurité • Prévenir les infections par les mesures d’hygiène. • N’alimenter qu’une personne bien éveillée. • Respecter la diète établie. • Ne pas négliger l’hydratation souvent déficiente: terminer le repas par un breuvage. • Ne jamais quitter la personne en laissant de la nourriture dans la bouche. Centre d’Hébergement Impact de la démence • Apport alimentaire réduit, perte de poids, anorexie, maigreur • Besoins énergétiques accrus associés à des niveaux élevés d’activité physique, à des infections ou à des plaies de pression • Aux derniers stades de la maladie: – difficulté à reconnaître la nourriture – à porter la nourriture à la bouche – à mastiquer et à avaler (dysphagie) • Des ajustements des textures des aliments et des consistances des liquides sont nécessaires • Une assistance partielle ou totale est requise aux repas Centre d’hébergement Une grande proportion de la clientèle nécessite de l’assistance aux repas. Préoccupations courantes • Lorsqu’un malade refuse de manger est-il acceptable d’insister? • De le forcer? • Combien de temps doit-on accorder aux repas des personnes atteintes de maladies dégénératives qui ne savent plus s’alimenter ou qui avalent difficilement? Refus de s’alimenter ou importantes difficultés d’alimentation Considérer – l’examen physique, – l’évaluation des fonctions mentales supérieures – et l’évaluation clinique de la déglutition afin de trouver les motifs, les manifestations et les conséquences probables des difficultés d’alimentation, et d’éliminer les conditions pathologiques réversibles. Cesser la plupart des restrictions diététiques (régimes restreints en sel ou en sucres concentrés): persuader le patient de manger devient l’objectif prépondérant. Refus de s’alimenter ou importantes difficultés d’alimentation – Utiliser l’expertise de toute l’équipe pour encourager l’usager à utiliser des méthodes compensatoires indiquées. – Respecter le rythme. Ne pas forcer à manger: aider, stimuler, encourager, assurer le temps et les stimuli nécessaires pour que le résident prenne ce qu’il désire, garder des aliments pour les offrir plus tard. L’alimentation et l’hydratation artificielles « L’alimentation et l’hydratation par voie artificielle sont à envisager selon leur pertinence. » Gilles Voyer L’alimentation et l’hydratation artificielles Il est raisonnable de les envisager: • Lorsque la personne le demande • Lorsque son représentant le demande en tenant compte des valeurs de la personne ou des volontés exprimées antérieurement • Pour une personne atteinte d’une maladie aigue et réversible • Pour une personne temporairement incapable de manger et de boire • Lorsque le diagnostic ou le pronostic est incertain. L’alimentation et l’hydratation artificielles Il n’est pas raisonnable de s’en abstenir: • Si cela cause la détérioration d’une condition réversible • Si cela cause un inconfort intolérable et prolongé • Si cela va à l’encontre d’une volonté déjà exprimée par la personne inapte • S’il subsiste un doute à propos du diagnostic ou du pronostic. L’alimentation et l’hydratation artificielles Il est raisonnable de ne pas les commencer ou de les cesser: • Chez les personnes atteintes de démence grave • Chez les personnes en fin de vie. Références Pour en savoir plus... • Voyer, Gilles. Qu’est-ce que l’éthique clinique? Essai philosophique sur l’éthique clinique conçue comme réactualisation de l’éthique aristotélicienne. Catalyses. Artel-Fides. 1996. • Blouin, N. & L. Francoeur. Questions et réflexions bioéthiques relatives à la dysphagie. Chap. 8 dans Cot, F. et coll. La dysphagie oro-pharyngée chez l’adulte. Edisem. 1996. Pour en savoir plus... • Comité de bioéthique de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. Réflexion éthique sur les problèmes d’alimentation en milieu d’hébergement et de soins de longue durée. Montréal. 1998. • Comité d’éthique clinique CSSS-Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke. Avis sur l’alimentation et l’hydratation, édition révisée, Sherbrooke, 2005. • Doucet, Hubert. Soigner en centre d’hébergement Repères éthiques. Fides 2008. Pour en savoir plus... • Farley, Justine. En fin de vie, hydrater ou ne pas hydrater? un soluté ou une tasse de thé? Le médecin du Québec, vol.41, no 11, nov. 2006, p. 81-86. • Dulude Barbeau, Jacinthe. Considérations éthiques sur l’alimentation et l’intervention nutritionnelle chez les personnes âgées vivant en institution. Nutrition-science en évolution, vol.5, no 3, hiver 2008, p.13-16.