Représenter les usagers en établissement de santé Quel rôle pour les représentants dans les domaines de la qualité, de la sécurité et de la médiation ? Quelles évolutions de la représentation ? Actes de la journée CISS du 24 octobre 2013 Représenter les usagers en établissement de santé Sommaire Ouverture de la journée 2 Claude RAMBAUD, Présidente du CISS La médiation au sein des établissements de santé : quel rôle pour les représentants des usagers ? Quelles évolutions envisagées ? 3 Animatrice de la table ronde : Annie MORIN, Présidente du CISS Languedoc-Roussillon • Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission santé au CISS (résultats enquête CISS) • Marc DECOULX, Médiateur médecin au CHRU de Lille, Président de l’association française des médecins conciliateurs et des médiateurs des hôpitaux • Denise PELLASSY-TARBOURIECH, Directrice des soins, hôpital Saint-Anne, Paris 14e • Paule VILLALON, Représentante des usagers à la CRUQPC du centre hospitalier de Figeac • Michèle GUILLAUME-HOFNUNG, Présidente de l’Institut de médiation Guillaume-Hofnung (synthèse) Comment s’appuyer sur le programme national pour la sécurité des patients dans son action de RU en établissement de santé ? 12 Animatrice de la table ronde : Claude RAMBAUD, Présidente du CISS, Vice-présidente du LIEN • Valérie SALOMON, conseillère du Directeur général de l’offre de soins (Introduction) • Gwenaël ROLLAND-JACOB, Service hygiène hospitalière, épidémiologie, coordination des risques associés aux soins, CHIC de Cornouailles, Quimper • Martine SENÉ-BOURGEOIS, Association « Le Lien », représentante en CRUQPC du groupe hospitalier Diaconesses Croix-Saint-Simon, Paris 12e Coopération entre professionnels de santé, un transfert de compétences au rabais ? 23 Animateur des interventions l’après-midi : Nicolas BRUN, Coordonnateur Pôle protection sociale-santé, UNAF • Claude RAMBAUD, Présidente du CISS Certification V2014 : focus sur la notion de patient-traceur 25 • Vincent MOUNIC, Chef de service développement de la certification, direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la Haute Autorité de Santé Evolution de la représentation des usagers en établissement de santé 31 • Claire COMPAGNON, Chargée d’une mission sur la représentation des usagers Synthèse et conclusions • Claude RAMBAUD, Présidente du CISS 40 Ouverture de la journée Claude RAMBAUD, l’autre. Et on a ciblé un point passionnant et non encore stabilisé, qui est la médiation. Ensuite, nous avons choisi le thème de la sécurité des patients, qui est un peu le thème de l’année, avec le programme national de la sécurité du patient qui a été annoncé par la ministre le 14 février dernier, et qui est en train de se mettre tout doucement en place ; c’est une feuille de route pour cinq ans qui nous a été donnée. Nous y aborderons l’actualité à travers un sujet un peu technique ; dans la loi HPST, l’article 51 qui porte sur les coopérations interprofessionnelles – nous avons pris des positions que l’on vous expliquera. Présidente du CISS Cette journée est consacrée aux représentants des usagers dans les établissements de santé. Nous comptons 20 000 représentants, toutes catégories confondues, et en ce qui concerne les représentants des usagers dans les établissements de santé le chiffre est d’un peu plus de 10 à 12 000. Les sujets de santé et les sujets dans l’actualité sont extrêmement nombreux, nous avons donc choisi des questions qui se rapprochent le plus possible de vos préoccupations de représentants des usagers en établissements de santé. Il s’agit d’abord des relations, d’un côté, entre les patients, les institutions et les professionnels, de 4 Représenter les usagers en établissement de santé Et enfin, toujours sur ce même sujet, le patienttraceur. C’est un nouveau concept qui émerge de la démarche de certification des établissements. Ce dernier va vous impacter directement dans votre rôle de représentant des usagers dans les établissements de santé. Cela dit, nous allons avoir le temps de nous y préparer, une personne de la Haute Autorité de Santé viendra cet après-midi pour nous expliquer cette notion. Notion qui va impacter la nouvelle procédure de certification qui n’entrera véritablement dans vos établissements que début 2015. La troisième partie sera consacrée à un sujet dans lequel nous baignons en permanence, qui est celui de la représentation des usagers. Et Claire Compagnon, qui a été chargée par la ministre d’élaborer un rapport sur la place des représentants des usagers, viendra vous présenter les grandes lignes de ce rapport et dialoguer avec nous. La médiation au sein des établissements de santé : quel rôle pour les représentants des usagers ? Quelles évaluations envisagées ? Annie MORIN, Présidente du CISS LanguedocRoussillon, animatrice des débats La médiation est l’un des rouages importants de la CRUQPC qui mérite peut-être que l’on s’y attarde un peu. Il est évident, et on le voit tous les jours sur le terrain, qu’en fonction des individus, l’on n’a pas le même regard ni la même façon d’appréhender la médiation. La CRUQPC, appelée anciennement la Commission de conciliation, est un sujet qui va certainement être abordé ici. La Commission de conciliation a évolué vers la Commission de relation avec les usagers de la qualité de la prise en charge en 2005. La médiation est un rouage important au niveau du fonctionnement et de ce que peuvent en attendre le patient et la famille qui souhaitent être accompagnés suite à une situation problématique. 2002 au cours de laquelle nous avions mené une enquête auprès des représentants en CRUQPC, et nous avions eu 167 retours. Nous constatons donc une baisse, due certainement au grand nombre de tâches que vous avez à accomplir. Donc 120 réponses et parmi les associations, 4 se détachent, toutes les autres étant au-dessous de 5 % dans le nombre de questionnaires reçus. S’agissant de ces associations, nous n’avons pas de statistiques sur le nombre de représentants d’établissement, mais nous savons qu’ils en ont beaucoup, donc c’est logique qu’on les retrouve en nombre important. Concernant les profils des représentants qui nous ont répondu, la moyenne d’âge est de 68 ans – ce n’est donc pas les mêmes que ceux dans la salle PRÉSENTATION DES RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE CISS SUR LA MÉDIATION Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission santé au CISS Je vais vous présenter les résultats de l’enquête que nous avons menée auprès des représentants des usagers membres du réseau CISS. Elle a été réalisée pour connaître les relations qu’ils entretiennent avec les médiateurs médecins et non médecins et, second point, la participation qu’ils prennent ou non dans ce processus de « médiation ». Nous avons reçu 120 questionnaires, ce qui est peu au vu du nombre de représentants des usagers concernés. L’année dernière nous avions organisé une journée le 7 mars 2012 pour les 10 ans des lois du 4 mars 2002 et du 2 janvier qui semblent bien plus jeunes ! Effectivement, beaucoup de retraités s’investissent dans cette représentation. Malheureusement, pour les actifs, c’est beaucoup plus compliqué, l’investissement demande du temps, et c’est la raison pour laquelle on réclame un financement plus conséquent de la démocratie sanitaire et, au sein de celle-ci, de la représentation des usagers pour que les associations puissent la faire vivre. Les personnes qui nous ont répondu siègent à 60 % dans les établissements publics. Ce qui veut dire que, soit peu de représentants siègent dans le privé parmi les membres du réseau CISS, soit des mandats sont faiblement pourvus dans les établissements privés. Actes CISS – 24 octobre 2013 5 Une question portait sur le moyen de contacter le représentant des usagers. 79 % des représentants peuvent être contactés, mais le contact n’est pas direct – leur nom est inscrit sur le livret d’accueil, puis il faut passer par la direction et demander une liste. Il arrive qu’un numéro de téléphone direct soit disponible, mais c’est extrêmement rare. Concernant les CRUQPC, on avait déjà posé la question l’année dernière s’agissant du nombre de réunions dans l’année. Selon les textes, le nombre de réunions obligatoires est de 4. La moyenne est en dessous, et dans 37 % des établissements, il y en a moins de 4 – sachant que dans certains établissements, il n’y en a pas du tout. Concernant le nombre de plaintes reçues par les établissements en 2012, la moyenne est de 50 dont 30 sont transmises à la Commission des relations avec les usagers. Dans 60 % des cas, les plaintes sont toutes transmises, alors que dans 16 % des cas, aucune ne l’est. S’agissant des médiateurs, parmi ceux qui nous ont répondu, 85 % d’entre eux nous disent que dans leur établissement il y a un médiateur médecin et 60 % nous informent de la présence d’un médiateur non-médecin. Qui sont ces médiateurs ? 76,5 % des médiateurs médecins sont salariés de l’établissement. 14 % en sont des retraités. Et l’on compte beaucoup plus de médiateurs non-médecins salariés. Le reliquat côté médiateurs médecins, on le trouve dans les établissements privés à but commercial, puisqu’ils sont, non pas salariés mais libéraux. s’agissait d’une formation du CISS et dans un autre de l’association des médecins médiateurs. Sont-ils présents aux réunions de la CRUQPC ? Majoritairement ils le sont, plus encore chez les médiateurs non-médecins. Concernant l’action des médiateurs et les rencontres qui peuvent avoir lieu entre un médiateur et un usager, d’après les représentants des usagers, ces rencontres restent très rares. Dans seulement 37 % des établissements de santé, en 2012, il y a eu une rencontre. Ce qui veut dire que dans 63 % des établissements, aucune rencontre n’a eu lieu. Pourtant, les représentants des usagers jugent ces rencontres utiles à 97 %. Ils sont 56 % à avoir un retour de cette rencontre et 38 % affirment qu’il existe un compte rendu écrit qui est donné à l’usager après l’entretien, contre 20 % qui nient l’existence de ce compte rendu. Par ailleurs, nous avions posé une question ouverte qui était la suivante : comment les représentants des usagers voient-ils le rôle du médiateur ? Il ressort des réponses que le rôle premier du médiateur est d’être à l’écoute de l’usager qui a une plainte ou une réclamation à formuler. Ensuite, c’est d’apaiser les conflits – une personne a cité la notion de « casque bleu ». Puis, si la plainte concerne un motif médical, le médiateur médecin doit expliquer et répondre aux questions que se pose l’usager. En outre, les représentants voient dans les médiateurs des qualités d’humanité et d’humilité. Ils les qualifient également de neutres, objectifs, impartiaux, ayant un rôle d’arbitre. Et dans quelques réponses, l’on trouvait qu’ils souhaitaient qu’ils fassent le lien avec la « politique qualité ». Quelles sont les connections entre les représentants des usagers et les médiateurs ? 19 % des représentants des usagers nous disent avoir assisté à une médiation, alors que 61 % des personnes interrogées souhaitent y assister plus souvent. Les représentants des usagers savaient-ils si les médiateurs ont reçu une formation ? Réponse : 12 % pour les médiateurs médecins. Mais, peutêtre que les représentants des usagers ne le savent pas. On posait également la question du type de formation dont il s’agissait. Nous avons reçu peu de réponses à cette question. Dans un cas, il 6 Représenter les usagers en établissement de santé Les relations entre les représentants des usagers et les médiateurs sont plutôt très bonnes. Cependant, elles sont inexistantes pour un peu moins de 10 % - ce qui est ennuyeux, puisqu’ils siègent dans une même commission. Mais dans l’ensemble, les représentants des usagers sont satisfaits des actions des médiateurs, même si 10 à 15 % d’entre eux se disent insatisfaits. On posait également la question de l’implication du représentant des usagers dans cette médiation. Ressortent des réponses, un rôle d’écoute, de contrôle, de vérification, un regard extérieur. Mais aussi un rôle dans la préparation de l’entretien, assister l’usager et lui faire reformuler ses propos si besoin pendant l’entretien, et débriefer après. « Dialoguer, ramener le calme, apaiser, faire le lien avec la qualité », sont des termes qui ressortent des questionnaires, tout comme « soutenir l’usager face au sachant ». Egalement relevé dans un questionnaire, la formule « rappeler les droits et les devoirs de chacun », une notion un peu piégeuse dont on se méfie beaucoup, car mettre les droits et les devoirs au même niveau est un peu compliqué. Ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a pas de devoirs, pas d’obligations, pas de responsabilités pour les usagers, mais on ne peut pas les mettre au même niveau que les droits. Cela étant, on fera quelque chose là-dessus, car d’autres acteurs de la démocratie sanitaire semblent vouloir aussi faire passer cette idée. Quelles sont les évolutions à prévoir ? La majorité souhaite qu’il y ait toujours des médiateurs médecins et non médecins. Si le plus grand nombre souhaite qu’il s’agisse toujours des médiateurs d’établissement, d’autres aimeraient que ce soit des médecins rattachés au défenseur des droits ou des médecins extérieurs formés à la médiation. Annie MORIN, Il y a encore des questions à se poser, non seulement sur le fonctionnement de certaines CRUQPC, mais aussi sur le niveau d’information des représentants des usagers en leur sein. Un sujet mériterait une journée entière pour des discussions, c’est le rôle du rapport de la CRUQPC et l’opportunité que représente ce rapport pour le représentant des usagers au moins une fois par an d’avoir un certain nombre d’informations, notamment sur la formation, ou pas, des médiateurs de l’établissement, puisque ce sont des éléments que l’on doit trouver dans le rapport de la CRUQPC. Nous allons pouvoir commencer la table ronde. Marc DECOULX, Médiateur médecin au CHRU de Lille, Président de l’association française des médecins conciliateurs et des médiateurs des hôpitaux Dans le CHRU auquel j’appartiens, de gros efforts ont été réalisés pour que la CRUQPC fonctionne bien. Et en tant que président de l’association nationale regroupant des médiateurs fortement motivés, ce que je viens d’entendre m’a un peu affolé! Médecin conciliateur depuis 1999, je suis devenu médiateur en 2005, en application de la loi Kouchner. En 2001, mon camarade Louis-Michel Wolf de Rouen a créé l’AFMCMH, Association française des médecins conciliateurs et médiateurs hospitaliers. A l’époque nous étions conciliateurs, et nous ne savions pas avec certitude si nous allions devenir médiateurs. En 2009, j’ai pris la présidence de l’association. On vient enfin d’en simplifier le nom, qui est devenu AFMM – Association française des médecins médiateurs – et nous nous ouvrons très volontiers aux collègues du secteur privé. Nos activités, ce sont pas mal de rencontres avec diverses instances, des contacts entre nous et surtout l’organisation chaque année de deux réunions : la Journée annuelle d’automne à Paris ou en province et, au printemps, la Journée pédagogique interactive, qui se passe en province, dans des hôpitaux universitaires ou non. A noter qu’un quart des participants à ces Journées sont des médiateurs non médicaux, des administratifs ou toutes autres personnes intéressées. Le patient qui s’estime victime d’un préjudice ou qui est mécontent des soins qu’il a reçus peut s’adresser directement au secrétariat de la CRUQPC. Le secrétariat va lui envoyer un courrier lui demandant de confirmer sa demande, de la motiver, et de remplir une feuille autorisant le médecin médiateur à consulter son dossier médical. Le médiateur va rencontrer le chef du service concerné, souvent entouré du collaborateur qui a le mieux connu le patient et d’un cadre infirmier. Il connaitra ainsi la façon dont l’équipe soignante a vécu cette mauvaise histoire. Le risque, c’est que le plaignant puisse nous accuser de collusion avec cette équipe, voire avec l’ensemble des responsables du centre hospitalier, d’autant que nous appartenons à l’établissement. Personnellement, je préviens ce genre de critique en précisant d’entrée que je ne suis ni avocat du CHU, ni juge, encore moins assureur, mais médiateur et par définition indépendant, d’autant plus libre que je suis bénévole et n’écoute que ma conscience. Actes CISS – 24 octobre 2013 7 Qui est présent ? Certains de mes collègues se font accompagner d’un autre médecin médiateur et/ou du médiateur non médical. Je n’y suis pas favorable, la présence de plusieurs personnes qu’il peut supposer en connivence pouvant être mal vécue par le plaignant. En revanche, celui-ci est souvent accompagné de son conjoint, d’un proche, parfois d’un ami qui connaît un peu le droit, ou même d’un avocat auquel on rappellera qu’il n’est pas là pour faire une plaidoirie, mais simplement comme témoin. Rien ne s’oppose à ce que le représentant des usagers participe à l’entretien, c’est une possibilité tout à fait raisonnable. Le médecin concerné «n’est pas invité» : ce n’est donc pas une véritable médiation, mais une médiation que l’on appellera différée. Pourquoi ne faisons-nous pas cela ? Peut-être parce que nous ne sommes pas des professionnels de la médiation. Mais surtout parce que la confrontation de personnes non préparées peut aboutir à un dialogue agressif, situation regrettable que le médiateur aura bien du mal à contrôler. En revanche, en fin de médiation, il nous arrive de dire au patient que le praticien concerné est prêt à le recevoir. Et parfois on assiste à des scènes de réconciliation qui sont des moments émouvants et très positifs. de «l’interlocuteur privilégié» qui le représente. L’année dernière, la CRUQPC a piloté un important travail sur la mort à l’hôpital. Cette année, elle vient de créer un groupe travaillant sur la bientraitance: réunions, contacts avec d’autres structures, j’espère qu’on fera là aussi avancer les choses. Denise PELLASSYTARBOURIECH, Directrice des soins, hôpital Saint-Anne, Paris 14e Je vais vous relater une expérience qui a débuté en 1998. Pourquoi le médiateur non médical ? Vous retrouverez bien souvent dans les établissements des médiateurs non-médicaux qui sont plutôt des personnels soignants et très souvent des personnels d’encadrement. L’entretien est long et en général courtois. Il est de règle qu’en fin d’entretien on reformule ce qui a été dit pour que tout le monde soit bien d’accord. Et on annonce au patient qu’un compte rendu lui sera envoyé, qui sera l’exact reflet de ce qui a été exprimé. Ce compte rendu doit être rédigé avec prudence. Personnellement je le fais relire par mon collègue médiateur et le directeur des affaires juridiques. Il ne nous appartient pas, en dehors des cas les plus simples, de prendre une décision tout de suite. Il est convenable de laisser son rôle à la CRUQPC dont l’avis est attendu par les plaignants. Dans la demande de médiation et lors de l’entretien, de nombreux patients ont clairement exprimé leur souhait que des dysfonctionnements tels que ceux qu’ils ont connus ne se reproduisent pas; c’est philanthropique, c’est bien. L’instruction du dossier peut avoir déjà eu des effets positifs dans le service en question. La CRUQPC a une mission plus vaste ; elle doit, à partir des médiations et d’autres sources de renseignements, émettre des recommandations. Je vous donne quelques exemples concernant le CHU de Lille. Le téléphone portable était interdit, alors qu’il n’y aucune contre-indication médicale; maintenant on peut téléphoner. On a demandé – parce qu’il y a eu des vols – des coffres dans toutes les chambres, on les a obtenus. On a essayé de généraliser la désignation, dès le début de l’hospitalisation, d’un médecin référent qui puisse répondre avec précision et aussi souvent que nécessaire aux questions d’un patient ou 8 Représenter les usagers en établissement de santé Ce médiateur non médical va se retrouver confronté aux doléances des patients ou des familles. Ces réclamations sont multifactorielles et le plus souvent pluri-professionnelles ; elles sont une accumulation d’événements indésirables, parfois graves, qui va contraindre le malade à écrire. Une médiation non médicale peut alors être proposée, elle est souvent complémentaire de la médiation médicale. Celle-ci se fera dans le cadre de la CRUQPC. La médiation n’est pas toujours connue des patients, il s’agit d’un exercice difficile, et disparate d’un établissement à un autre. On ent end parler de la formation des représentants des usagers, mais il faut savoir aussi que les médiateurs et les membres de la CRUQPC sont aussi formés ; une médiation, ça ne s’improvise pas, ça s’organise. Le profil du médiateur est, selon moi, spécifique : il est empathique, bienveillant, a des connaissances. L’élaboration d’une fiche de poste semble opportune. La médiation va nécessiter un travail d’analyse et de compréhension de la situation en amont. se reproduise plus. En effet, quand on dialogue avec les patients, en général, la première chose, qu’ils nous disent, c’est qu’ils ont envie que ça ne se reproduise pas. Des évolutions de la fonction du médiateur médical et non médical sont en cours en raison de doutes sur le principe de la neutralité, de l’impartialité, du fait de l’appartenance du médiateur à l’institution. Les associations déplorent également une absence de fluidité et une insuffisance de recours à la médiation dans les hôpitaux ; ce qui est une réalité et une vraie problématique. Les débats actuels nous parlent d’harmonisation des pratiques, de sécurisation des médiations, de constitution d’un groupe de médiateurs départemental ou régional – personnellement j’ai des craintes à cet égard. Je crains que le médiateur, médical ou non, soit déconnecté des problèmes médicaux vécus par le patient et n’ait plus de légitimité pour intervenir auprès d’une famille ou du malade. La légitimité du médiateur à interroger les équipes soignantes sur les pratiques professionnelles est fondée sur la connaissance de l’institution. Il s’agit également d’un outil de coopération du représentant des usagers et du médiateur qui implique de travailler ensemble et de se connaître. Pour avoir exercé le rôle de médiateur non médical dans plusieurs établissements, il n’y a pas qu’une façon de faire. Il m’est arrivé d’être sollicitée par le représentant des usagers pour répondre à un problème particulier. Et à l’inverse, dans le cadre d’un exercice professionnel de 4 ans dans un hôpital de l’AP-HP en gériatrie, il nous est arrivé de solliciter des représentants des usagers pour nous accompagner dans la médiation. Il y a donc différents recours possibles ; ce qui est essentiel, ce sont ces allers-retours entre le médiateur médical, le médiateur non-médical, le représentant des usagers et les membres de la CRUQPC. Cette confiance ne se décrète pas. Pour la gagner, il faut travailler ensemble, personnel de l’hôpital, représentants des usagers et j’ajouterai membres de la commission des relations avec les usagers. En conclusion, je dirais que ce qui doit nous guider dans l’évolution de la médiation médicale et non médicale, c’est qu’il nous faut mieux répondre aux attentes des patients. Annie MORIN, D’après les deux présentations qui viennent de nous être faites, nous voyons bien qu’il existe des modalités différentes d’un médiateur à l’autre. Et l’un des acteurs qu’il ne faut pas oublier non plus, cela n’a pas été dit clairement, c’est l’assureur qui met une certaine pression. Paule VILLALON, Représentante des usagers à la CRUQPC du centre hospitalier de Figeac Par ailleurs, il faut s’autoriser à innover, dans l’esprit d’une réponse plus adaptée aux attentes du patient et de sa famille ; c’est ça qui doit nous guider. Autre point, la médiation est un processus de reconstruction, un processus de réparation du lien social. Il convient de reconsidérer la médiation comme un processus d’aide à la compréhension de situations souvent très complexes, ainsi que comme l’exposé de dysfonctionnements qui vont permettre un retour d’expériences auprès des équipes et l’assurance pour le malade que ça ne Actes CISS – 24 octobre 2013 9 Je fais partie des 19 % de RU – représentants des usagers – qui ont participé à une médiation, je vais donc vous parler du vécu d’un RU à l’occasion d’une médiation. La CRUQPC dans notre établissement fonctionne normalement, nous avons accès au dossier, et nous avions pu constater, mes deux camarades et moi, qu’il y avait eu une réclamation et que celle-ci avait suivi son cours. Une décision de médiation avait été prise, et tout le monde recherchait une date de disponibilité. Je reçois, comme mes camarades, une lettre disant que l’opération de médiation aurait lieu tel jour et que l’une d’entre nous devait se désigner pour y assister. Autrement dit, ce n’était pas les deux ou trois représentants des usagers qui étaient convoqués, mais un seul. La disponibilité de chacun étant ce qu’elle était, j’ai été désignée. Immédiatement, on m’a proposé de consulter le dossier. Il s’agissait d’une histoire assez complexe : un fils qui se plaignait des conditions de décès de sa mère à l’hôpital. Il adressait un courrier extrêmement bien argumenté où il posait 16 questions, d’ordre à la fois médical et administratif. Personnellement, je n’ai pas bien compris ce qui l’animait. Il se plaignait plutôt d’un défaut d’information. Mais son courrier était si bien documenté que je me suis demandé s’il était avocat ou médecin. Arrive le jour de la médiation. Se trouvaient là le directeur de l’hôpital, qui préside la CRUQPC, le médiateur médecin, un des médecins mis en cause, le médiateur non-médecin et moi-même. Tout d’abord, j’étais surprise que tout le monde soit présent. Ensuite, le médiateur médecin, qui affiche généralement un certain détachement à l’égard du fonctionnement de la CRUQPC s’est comporté d’une manière que j’ai appréciée : il avait étudié chaque question qui avait été soulevée par le plaignant. Par ailleurs, il ne s’est dérobé, avec le médecin impliqué dans l’affaire, à aucune question. Ils avaient compris la souffrance de ce fils. Il m’a semblé que ce fils est reparti soulagé d’avoir eu en face de lui des interlocuteurs qui avaient pris le temps d’étudier ses revendications et de répondre à ses interrogations. Lors de l’hospitalisation de sa mère, le plaignant avait insisté auprès du secrétariat pour rencontrer le chef de service mais en vain. Ce médecin, présent lors de la médiation, a pu s’expliquer. Il y a peut-être une préconisation à faire auprès des personnels, car il était évident que cette dame était en très mauvaise santé et que son décès était prévisible, mais il était plus que normal que son fils veuille et puisse rencontrer les médecins. Je n’ai pas su si un rapport avait été rédigé à la suite de cette médiation. 10 Représenter les usagers en établissement de santé SYNTHÈSE DES DÉBATS Michèle GUILLAUMEHOFNUNG, Présidente de l’Institut de médiation Guillaume-Hofnung Quand je fais un cours de droit, je n’ai pas à justifier de ma légitimité, je suis professeur de droit, on me demande de faire un cours, je le fais. En revanche, en matière de médiation, il est toujours indispensable d‘essayer de justifier de sa présence. Et je tiens à dire que ce n’est pas comme professeur de droit que je tire la moindre légitimité à parler de médiation, parce que ce n’est pas dans les textes, encore moins dans les textes de droit, mais comme véritable pionnière, comme quelqu’un qui est sur le terrain ; je suis sur le terrain de la médiation depuis 1987. Il me semble que tout ce qui s’est dit est très précieux. D’autant que nous disposons, grâce à l’enquête du CISS, d’un outil qui va féconder des recherches et des actions futures. Si je dois synthétiser tout ce qui a été dit ce matin, je dirais que, comme toujours en matière de médiation, est-ce qu’on prend la médiation au mot, où est-ce qu’on cède au désir du mot ? Ce sera mon premier axe de synthèse Et même si l’enquête du CISS montre que la médiation est un rouage important, est-ce qu’on la prend au sérieux dans les textes et dans les pratiques ? Je vais donc articuler la synthèse autour de ces deux thèmes. Je dois aussi préciser que mes propos qui vont être francs ne doivent pas être pris comme des propos d’une Torquemada ou d’un Ayatollah de la médiation chimiquement pure. Les quelques réserves que je vais présenter à l’égard des pratiques ne sont pas exemptes d’un grand respect à l’égard des personnes. J’ai écouté avec le plus grand respect ce qu’a dit le professeur Decoulx, j’ai entendu avec respect ceux et celles qui pratiquent la médiation dans le cadre défectueux de la loi du 4 mars 2002, j’ai aussi écouté madame avec beaucoup de respect. Tout cela devait être dit, parce que maintenant, je vais être beaucoup moins diplomate. La loi du 4 mars 2002 a magiquement opéré un changement d’étiquette. Ceux qui autrefois s’appelaient médecins conciliateurs y deviennent médecins médiat eurs. Changement très révélateur de ce qui s’est passé en raison des très mauvaises conditions d’élaboration des textes, qui engendrent de mauvaises lois. Le cas de la loi du 4 mars 2002 n’est pas isolé : un exemple extraordinaire, c’est la lettre datant de 1994 émanant du responsable du service qualité d’une grande compagnie d’assurance qui avait écrit dans une franchise confinant à la naïveté : « Nous avions jusqu’à présent des conciliateurs, rien ne change, mais puisque nous avons adhéré à la Fédération française des sociétés d’assurances, désormais nos conciliateurs deviennent des médiateurs, mais nous vous rassurons, rien ne change ». Eh bien là, on est dans le désir du mot. Et naturellement, ça ne stigmatise pas les personnes, mais ceux qui jonglent avec les mots. La question que je me pose, c’est pourquoi le désir du mot médiateur est si vif. Pourquoi il n’y a pas un égal désir du mot conciliation. Parce que dans ce qu’a décrit le professeur Decoulx, il y a des choses qui sont dignes d’envie. Quand il parle de ces assauts de générosité et d’émotion dans ces séances que l’on vit, qui seraient mieux appelés je pense conciliation que médiation, il y a tout autant d’intérêt que dans le mot médiation. La question est de savoir si l’on va pouvoir jongler indéfiniment avec le mot médiation. Pendant longtemps on a entendu dire qu’il y avait un flou conceptuel dans la médiation. Ça n’est pas vrai. La médiation est un concept rigoureux, un concept clair. En revanche, il y a un flou terminologue. Et de ce flou terminologique, ce n’est pas la médiation qui est responsable, ce sont ceux qui pondent des textes en matière de médiation sans prendre la peine d’essayer de voir ce que veut dire ce mot. C’est d’autant plus dommage que depuis 2000, nous sommes arrivés à un S.M.I.C. terminologique. Tout le monde sait ce qu’est le smic salarial. Eh bien, le smic terminologique c’est le seuil minimum d’intelligibilité conceptuel au-dessous duquel le mot ne veut rien dire. Ce S.M.I.C. terminologique repose sur 2 critères : • La médiation est un processus qui assume quatre fonctions : la création ou la recréation du lien social, la prévention ou le règlement du conflit. Ainsi, je me suis bien retrouvée, madame, dans les fonctions que vous avez exprimées : la médiation a cette fonction de création du lien. Et quand elle règle les conflits, elle le fait d’une manière originale, à savoir qu’elle n’est pas une expertise, qu’elle n’est pas une conciliation, ni un arbitrage, ni un jugement. • La définition du médiateur, qui constitue le deuxième critère de la médiation, est aujourd’hui bien établie. Il est un tiers, impartial, indépendant et surtout sans pouvoir, ni de conseiller ni de trancher. Le médiateur étant un tiers, il est par définition extérieur. Or nos sociétés ont beaucoup de mal à faire confiance à un tiers, en particulier les institutions. Il faut comprendre que, réciproquement ceux qui sont extérieurs à l’institution ont beaucoup de mal à faire confiance à une personne de l’intérieur. Pour prendre la médiation au mot il faudra que les dispositifs de médiation dans le domaine de la santé respectent les 2 critères présentés. Voyons maintenant comment prendre la médiation au sérieux. Les textes ne prennent pas la médiation au sérieux. La loi du 4 mars 2002 a fait un tour de passe-passe terminologique et a utilisé les mots médiateur et médiation, là où c’est le mot conciliation qui aurait convenu. Parce que la conciliation, c’est la recherche de l’accord amiable. Dans la définition de la conciliation, il est précisé que l’on peut y parvenir soi-même. Lorsque le médiateur est un membre de l’établissement, ce qui est le cas depuis la loi du 4 mars 2002, eh bien par définition on est dans une conciliation. Donc le mot conciliation, qui n’est pas infamant, conviendrait, d’autant que le régime juridique construit par la loi de 2002 est conforme à celui de la conciliation mais pas à celui de la médiation. Parce qu’elle est l’obscur objet du désir, la loi met de l’obscurité dans le régime juridique de la médiation. Le régime juridique de la médiation, tel qu’il est défini dans la loi du 4 mars 2002, ne permet pas de respecter la médiation, puisque la première condition manque, sachant que le médiateur de l’établissement n’est pas extérieur. Même si le médiateur est quelqu’un d’admirable – je forme dans les établissements de soins les médiateurs –, souvent je remarque qu’il s’agit de personnes surmenées à qui on dit « on t’a désigné volontaire pour être médiateur ». C’est donc une charge supplémentaire. Ce n’est pas elles que je stigmatise, mais le fait que ces personnes admirables qui font des efforts pour être impartiales, quand elles arrivent avec leur blouse blanche devant les malades ne les mettent à l’aise. Cela étant, les usagers qui sont également des bénévoles admirables ne sont pas médiateurs naturels. Au fond, la médiation pâtit du désir dont elle fait l’objet et ce désir engendre un syndrome, celui de Monsieur Jourdain, qui consiste à dire « finalement, je me demande si je n’ai pas toujours Actes CISS – 24 octobre 2013 11 fait de la médiation sans le savoir ». Ce qui m’a frappée dans cette enquête du CISS, c’est le faible nombre de médiateurs formés. En conclusion, toutes les situations que vous avez vécues, que vous soyez représentants des usagers ou soignants, sont suffisamment complexes et douloureuses pour mériter d’être abordées avec sérieux. Et puisque vous avez identifié que la médiation est un rouage important, il faut que désormais – ce serait un des rôles forts du CISS – l’on ne nous fasse pas prendre des vessies pour des lanternes. Par ailleurs, il serait bon que le législateur fasse une révision terminologique parce que mal nommer, c’est se condamner à faire n’importe quoi et personne ici, vu les situations à affronter, ne mérite cela. Je crois qu’il y a trop d’hôpitaux qui n’ont pas encore pris cette mission suffisamment au sérieux. Annie MORIN Il est clair que dans les établissements, il devrait y avoir une procédure de gestion des courriers ; c’est dans le cadre de cette procédure que la médiation s’inscrit. La première des conditions, c’est respecter l’information qui doit être donnée au patient sur le droit à la médiation. Et normalement, tous les établissements et les CRUQPC doivent connaître la procédure à suivre lors du dépôt d’une plainte. Michèle GUILLAUME-HOFNUNG ECHANGES AVEC LA SALLE Jean LOGIER, Pas-de-Calais Y a-t-il des procédures qui gèrent la conciliation dans les hôpitaux ? Ces procédures sont-elles d’ordre public ? Sont-elles transmises aux personnes qui posent un problème à l’hôpital ? Enfin, les personnes, qui ont évoqué ces problèmes de conciliation ont-elles déjà vu des procédures internes à l’hôpital modifiées suite à une conciliation ? Le terme que vous utilisez à propos de la médiation montre bien les conséquences d’une mauvaise terminologie juridique sur les attentes. La médiation, c’est une rencontre. La médiation, c’est essentiellement un processus de communication éthique. Or les textes en font une procédure. Il y a donc une déformation de la nature profonde de la médiation. Quand je me rends dans des hôpitaux, je constate très souvent que la personne qui a déposé une réclamation reçoit une convocation en médiation ; or ça ne la met pas dans l’état d’esprit « je vais à une rencontre humaine ». Il y a des effets induits d’une mauvaise terminologie. Marc DECOULX Dans mon CHU qui est important, il y a un juriste à temps plein. Donc on a un règlement intérieur de fonctionnement de la CRUQPC. En Ile-de-France, qui est une région importante, on s’est rendu compte que des médiations n’étaient pas faites comme elles se le devaient, après une enquête qui a été menée. Un travail a été effectué l’année dernière, auquel j’ai participé, pour mettre sur le Net la manière dont devraient se dérouler les médiations. 12 Représenter les usagers en établissement de santé Bernard DESCROIX, CISS Languedoc-Roussillon Concernant l’impartialité des médiateurs, je me suis demandé s’il était normal que ce soit quelqu’un de l’hôpital qui vienne instruire tel ou tel dossier ; la pratique m’a rassuré. Mais au vu des propos de Mme Guillaume-Hofnung, la création d’un pôle de médiateurs d’un établissement X venant instruire dans un établissement Y serait peut-être une bonne solution pour l’avenir. S’agissant de formation, j’ai été surpris d’entendre nos médiateurs dire « que dois-je faire, comment le faire ? » et à certains moments l’ARS nous taper sur les doigts en nous reprochant d’avoir été un peu léger en mettant le dossier médical sur la place publique. J’ai alors demandé aux médiateurs s’ils avaient reçu une formation. Et d’aucuns de me dire que non. Je me demande donc si ce ne serait pas un préalable incontournable pour nos médiateurs. et le problème est que nous avons besoin d’un médiateur médecin qui pourrait se rapprocher du défenseur des droits en sachant que le plaignant est très procédurier. L’autre point, c’est la présence des représentants des usagers en médiation. Il m’est arrivé une fois d’être présent, et j’avoue avoir été un peu gêné. Entre autres parce que le plaignant est arrivé avec son avocat qui était là non pas pour nous contempler mais pour engranger des éléments pour nous attaquer par la suite, ce qui n’a pas manqué d’arriver. En outre, lors de cette médiation, on a ouvert le dossier médical. Or le RU est-il habilité à connaître les éléments du dossier médical ? Marc DECOULX Enfin, le dernier point qui m’a un surpris, tout en étant heureux de la manière dont les choses se sont terminées, c’est la composition de la médiation à Figeac, où il me semblait qu’il y avait une disproportion entre le nombre de personnes de la structure et le plaignant ; cela me gênait un peu. Bernard SARRASIN, CISS Nord-Pas-de-Calais Je vais vous parler d’un fait divers qui vous concerne madame Guillaume-Hofnung. Je suis représentant des usagers à l’hôpital maritime de Zuydcoote à Dunkerque. Ce fait divers date du mois de juin, et aujourd’hui nous sommes dans l’impossibilité de résoudre ce problème puisque le médiateur qui est incriminé est le chef de service de l’hôpital. Une procédure est mise en place par le plaignant. Nous, nous sommes à côté du patient – pour lequel nous pouvons je crois parler de maltraitance – Il s’agit d’un problème que l’hôpital ne pourra résoudre que si le médiateur est indépendant, sachant que nous, représentants des usagers, n’avons pas accès au dossier médical. C’est quand même très commode quand on est dans un hôpital de rencontrer les collègues ou anciens collègues, on a accès aux dossiers facilement, ça se passe bien. Je vous rappelle qu‘il y a au moins deux médiateurs par établissement : donc s’il y a un conflit d’intérêts, le recours à un autre médiateur est toujours possible. Au mieux, vous pouvez saisir le médiateur de la République, qui ne peut traiter qu’une quinzaine de cas par an, mais c’est une possibilité. Nous, nous nous réunissions 12 fois par an. Quatre CRUQPC pour des sujets généraux, et 8 CRUQPC pour étudier les dossiers des patients qu’on a déjà vus. Les représentants des usagers sont toujours là ; ils ont une copie du dossier. Denise PELIASSY-TARBOURIECH Pour l’accès au dossier, il est vrai que l’on est tous tenus au secret. Mais il faut replacer le malade au centre du dispositif et en règle générale quand on a accès au dossier on demande une autorisation préalable au patient. Danièle LECOMTE, CISS Ile-de-France Cette obligation de faire un compte rendu met à mal la confidentialité de la rencontre de médiation. Et je pense que cela fait aussi partie des choses qu’il faut revoir. Ce respect de la confidentialité qui est l’un des éléments qui permet d’instaurer la confiance et la liberté de parole entre le plaignant et les autres. Michèle GUILLAUME-HOFNUNG Nous, les médiateurs praticiens, nous avons élaboré en 2009, le Code national de déontologie des médiateurs. Et la règle de la confidentialité y est fondamentale. Cette confidentialité n’est pas superficielle. C’est elle qui rend la médiation possible. Si les personnes qui viennent en médiation n’ont pas la sécurité de se dire « le médiateur ne dira pas ce qu’il a entendu », eh bien il y a des informations qu’il ne donnera pas, et comme la médiation est un processus de communication éthique, on ne peut pas communiquer s’il y a, faute de confidentialité, de la rétention d’information. Actes CISS – 24 octobre 2013 13 Gérard GLANTZLEN, CISS Languedoc-Roussillon Je voudrais dire tout d’abord que médiation ou conciliation, ça n’a pour moi qu’une importance relative. Je siège également depuis longtemps dans les commissions de conciliation, elles ne marchent pas d’une façon idéale. Il y a aussi beaucoup de dysfonctionnements, d’incompréhension. Personnellement, j’estime que si le législateur pouvait régler tous les conflits entre les individus, ça se saurait depuis longtemps. Il faut surtout compter sur l’humain pour cela. La CRUQPC n’est pas toujours abordée, que ce soit par les usagers ou les médecins médiateurs, pour ce qu’elle devrait être. On l’a dit tout à l’heure, il faut recréer un lien. Toute personne qui se plaint est victime. Ne serait-ce que d’un malentendu. Je siège dans 5 CRUQPC, je puis donc vous dire qu’il faut y aller et que l’on a des droits à défendre. Michèle GUILLAUME-HOFNUNG La médiation a surgi de la société civile. Le problème, c’est que les textes se sont intéressés à la médiation. Je n’attends rien des textes, si ce n’est qu’il y en ait de moins en moins et quand ils se permettent d’intervenir qu’au moins ils essaient de savoir ce qu’est la médiation. Comment s’appuyer sur le programme national pour la sécurité des patients dans son action de RU en établissement de santé ? 14 Représenter les usagers en établissement de santé Claude RAMBAUD, Présidente du CISS, animatrice des débats Si vous avez envie d’en savoir plus sur le médiateur, je vous conseille de vous procurer l’ouvrage de Mme Guillaume-Hofnung dans la collection « Que sais-je ? ». La seconde table ronde est consacrée à la sécurité des patients, un sujet hautement sensible. Le CISS est profondément impliqué dans la préparation du programme national de sécurité des patients. Vous savez que la dernière enquête d’évaluation des accidents médicaux en France nous apprend qu’un patient par semaine sur cinq dans une unité de trente lits est victime d’un événement indésirable grave, qui donne lieu à une prise en charge. D’abord, avec une réglementation nouvelle, sur le fond comme sur la forme. C’est une réglementation qui fixe des exigences – communes à tout type d’établissement – et des objectifs à atteindre. L’idée aussi de cette nouvelle réglementation était que le « top management » de la direction de l’établissement de santé soit impliqué et non plus celui de personnes « super investies » mais qui, à un moment, vont s’épuiser. Il fallait qu’il y ait un engagement de la direction, de la communauté médicale, et cette nouvelle réglementation l’impose. Elle impose également d’avoir un coordonnateur de la gestion des risques associés aux soins. Cette personne va aider la communauté médicale à faire un programme d’actions en qualité et en sécurité et à coordonner les différentes personnes qui interviennent sur la sécurité dans l’établissement. Selon l’OMS, un patient sur 300 hospitalisés décède d’un accident médical. Les deux enquêtes nous apprennent qu’un accident sur deux est évitable. C’est donc une véritable question de santé publique. C’est la raison pour laquelle ce programme national de sécurité des patients est de la plus haute importance, en termes de santé publique pour la population, mais aussi pour nous les représentants des usagers ; quel rôle pouvonsnous jouer ? Valérie SALOMON, Direction générale de l’offre de soins La sécurité des soins est un sujet qui nous touche tous : victimes, mais aussi professionnels – on parle souvent de secondes victimes. Les constats sont connus : pour 30 lits, toutes les semaines, un événement indésirable grave survient – tous les services d’un établissement sont concernés. Il s’agit donc d’un enjeu majeur pour les patients, pour les professionnels et pour les organisations. Je trouvais particulièrement important d’être parmi vous au nom du directeur général de l’offre de soins pour vous présenter les actions du ministère sur ce point, ainsi que les perspectives pour améliorer la sécurité avec ce fameux programme national sur la sécurité des patients. Ce programme – qui sera une priorité – s’inscrit dans une stratégie nationale de santé que la ministre vient d’annoncer le 23 septembre dernier, avec, l’année prochaine, une loi de santé pour pouvoir encore avancer s’il y a besoin, par la loi. Comment, en tant que ministère, travaille-t-on ce sujet ? On a écrit ce qu’était cette gestion des risques : les aspects de prévention, mais aussi d’analyse quand un événement indésirable survient ; la prise en charge pour atténuer les effets sur les patients et la prévention pour que l’analyse des causes permette que l’événement ne se reproduise pas. Outre cette réglementation, nous avons priorisé les actions. La priorité ce sont les événements indésirables graves et inévitables. Sur le médicament, nous avons même défini des never events, à savoir des événements qui ne devraient jamais arriver, pour orienter les établissements, Actes CISS – 24 octobre 2013 15 les aider à prioriser leurs actions, à faire un programme d’actions qui ait du sens. D’ailleurs, ce programme d’actions est élaboré à partir du rapport d’activité de la CRUQPC. Troisième point, le retour d’expérience, qui devient le moteur de l’action. Tout événement va porter une potentialité pour contribuer à une amélioration de la prise en charge. Il est donc indispensable que les erreurs soient analysées collectivement pour identifier les causes et mettre en place les mesures qui vont permettre que ça ne se reproduise pas. Evidemment, la seule réglementation ne suffit pas, nous avons donc construit un ensemble coordonné d’actions : sur la formation, la demande aux régions d’aider les professionnels, l’apport de financement, l’aide à l’informatisation, la mise à disposition d’un certain nombre d’outils, etc. Par ailleurs, nous avons beaucoup travaillé la communication. Nous avons lancé la Journée mondiale sur l’hygiène des mains tous les 5 mai. Et depuis maintenant trois ans, il y a la semaine de la sécurité des patients fin novembre. Pourquoi cette semaine ? D’abord pour créer un moment fort dans l’établissement. Ensuite l’idée est que les professionnels communiquent mieux avec les patients, lesquels peuvent repérer un certain nombre de dysfonctionnements. Cette amélioration de la communication entre professionnels et patients sera le fil rouge de la semaine de la sécurité des patients. Enfin, l’évaluation et la transparence sur les résultats. Le dispositif d’évaluation est la certification des établissements. Les résultats sont détaillés, regardés en région, à l’échelon national. Et puis aussi des indicateurs de qualité et de sécurité des soins. Nous avons un site Internet, « Platines », qui va évoluer vers un nouveau site qui va ouvrir le 28 novembre et qui permettra d’avoir de nombreuses données sur les établissements de santé, « Scope santé ». Je conclurai par une question : pourquoi ce programme ? Ce programme comporte quatre axes. Le premier est celui d’un patient informé qui va devenir coacteur de sa sécurité – point très novateur dans le dispositif français. Le deuxième axe, c’est la mise en place de déclarations d’événements indésirables graves aux ARS dans une logique d’alerte et de retour d’expérience – qui doit se faire à l’intérieur de l’équipe, mais aussi au niveau régional et national, avec la Haute autorité de santé qui, à partir de ces événements indésirables, produira des solutions pour la sécurité issues de la « vraie vie ». Le troisième axe, c’est l’amélioration de la culture de sécurité des professionnels. Elle passera par une formation différente dans le cursus des jeunes professionnels et par une formation 16 Représenter les usagers en établissement de santé continue qui va permettre de renforcer cette culture de sécurité. Les méthodes pédagogiques seront innovantes avec la simulation par exemple. Quatrième axe : la recherche. Les questions qui devront être posées seront simples : sur la sécurité, qu’est-ce qui fonctionne et qu’estce qui ne fonctionne pas ? Mais également de la recherche sur les enjeux de communication. Donc de la recherche interdisciplinaire. Mais aussi sur la sécurité des patients qui sont également soumis à la recherche. Ces thématiques sont très fortes pour améliorer l’état de santé de la population. Le déploiement de ce programme national fait partie des chantiers de la stratégie nationale de santé. Nous travaillons toutes ces initiatives en nous fondant notamment sur les bonnes expériences des autres pays. Nous sommes donc en lien avec l’OMS, l’Europe pour profiter – et faire profiter – des expériences des autres pays. Nous nous inspirons de la recommandation relative à la sécurité des patients de juin 2009 du Conseil de l’Union européenne, qui montre aussi l’engagement des autres pays. Claude Rambaud, Valérie a présenté différents enjeux, cependant il y en a un qu’elle n’a pas évoqué et que je n’ai pas évoqué moi non plus mais qui est sous-jacent à ce problème de sécurité des patients et de qualité des soins, c’est l’enjeu économique. Rien que sur la iatrogénie médicamenteuse, c’est-àdire les complications du fait des traitements médicamenteux, c’est entre 1,1 million et 1,2 million de journées d’hospitalisation en plus, c’est plus d’un milliard d’euros qui passent à la trappe. Le chantier est énorme, on évalue à environ 30 milliards d’euros les économies qui pourraient être faites si on améliorait la prise en charge des patients. Le 28 novembre, ce sera le lancement du site grand public de la HAS. Il faudrait aller dessus et le critiquer. Gwenaël ROLLAND-JACOB, y a donc un objectif de pédagogie à avoir pour les futurs indicateurs qui vont être élaborés et aussi pour rendre encore plus lisibles les indicateurs actuels. Service hygiène hospitalière, épidémiologie, coordination de la gestion des risques associés aux soins, CHIC de Cornouaille, Quimper La communication, elle se fait aussi par les documents institutionnels en établissements de santé, comme la charte de la personne hospitalisée. La stratégie nationale de santé nous propose d’aller au-delà, vers l’élaboration d’une charte de la personne dans son parcours de santé et c’est la conférence nationale de santé qui va être en charge de ce dossier. Je vais vous présenter les différents objectifs et actions inscrits dans l’axe 1 du PNSP : « Information du patient, le patient coacteur de sa sécurité ». N’hésitez pas à nous exprimer vos réflexions, questions afin que l’on puisse y travailler dans nos groupes de travail à la DGOS, à la HAS. Enfin, être informé sur le terrain, c’est l’être par les infirmières, par les médecins, mais aussi par le cadre de santé. Et le cadre de santé a un rôle très important qui a été réaffirmé par le PNSP. Depuis, le nouveau référentiel de compétence du diplôme de cadre de santé qui a vu le jour a intégré ces éléments. Autre thématique dont nous parle la stratégie nationale de santé : renforcer les droits individuels et collectifs des patients. Que nous dit le PNSP sur ce sujet ? Nous avons la possibilité de développer la représentation des usagers en agissant à plusieurs niveaux. Premier niveau, le niveau stratégique en établissement de santé, le niveau gouvernance. Il s’agit de créer un projet patient, fil conducteur du projet d’établissement. Le PNSP est un levier important pour réaliser les objectifs de la nouvelle stratégie de santé que Mme la ministre, Mme Touraine, a présenté ces dernières semaines. Que nous dit la stratégie nationale de santé ? Que le patient, l’usager, doit devenir le premier acteur de sa santé. Il s’agit de donner au citoyen-usager l’accès à l’information. Mais cette information se déploie de quelle manière ? D’abord, il s’agit de promouvoir le rôle du patient, co-acteur de sa sécurité à travers des campagnes de communication. Il existe déjà la semaine de sécurité, que vous connaissez tous, qui constitue un temps fort et dont il faut que l’on se saisisse tous, professionnels, représentants des usagers et usagers, pour pouvoir dialoguer. Ensuite il y a des campagnes de communication qui vont se déployer au fur et à mesure. Ainsi très prochainement la HAS, Haute Autorité de Santé, va diffuser une brochure destinée aux patients pour faciliter leur communication avec leur médecin. C’est un document qui sera diffusé dans les cabinets médicaux de ville, mais aussi dans les établissements de santé. Vous êtes représentant des usagers en CRUQPC, et connaissez ce qu’est un projet d’établissement. Ce document extrêmement riche, très utile pour la gouvernance des établissements, est cependant souvent complexe et peu lisible, même pour les professionnels de santé, et également probablement pour beaucoup de représentants des usagers. Le projet patient est une idée développée dans certains établissements en France. Il donne du sens au projet global et est élaboré par les représentants des usagers. Une autre possibilité d’informer l’usager passe par les indicateurs de résultats et de processus à l’égard de la qualité et de la sécurité des soins. Ces indicateurs, pour qu’ils soient utiles, se doivent d’être lisibles, compréhensibles par tous. Il Actes CISS – 24 octobre 2013 17 Une autre possibilité de développer cette représentation des usagers est de vous aider, vous représentants des usagers, en mettant à votre disposition un outil diagnostic du niveau d’engagement de l’établissement en termes de sécurité du patient. Autre point : faciliter l’offre de formation en faisant en sorte que vous puissiez en avoir facilement connaissance. Ces listes de formations possibles vous seraient communiquées par les ARS. Dernier volet, la stratégie nationale de santé précise : l’éducation thérapeutique sera davantage valorisée et identifiée avec la participation entière et éclairée des patients. Le PNSP est bien dans cette vision avec sa troisième thématique : renforcer le partenariat professionnel-patient. Il s’agit de favoriser la prise de parole du patient et d’obtenir une relation moins asymétrique, plus équilibrée avec une vraie réciprocité de communication que l‘on retrouve dans l’éducation thérapeutique. Pour nous, professionnels de santé, il s’agit de nous engager en faisant la première moitié du chemin. D’abord, en intégrant la thématique des compétences relationnelles dans la formation initiale et continue des professionnels, le savoirêtre. On a un savoir-faire, c’est vrai, mais il faut aussi développer le savoir-être, l’écoute active, de manière à reconnaître la compétence portée par le patient sur la maladie, sorte de savoir expérientiel. Il faut développer aussi – au niveau des professionnels – des outils de standardisation, des communications entre les membres de l’équipe. C’est une réalité dans d’autres pays, peu en France, mais cela pourra être facilité par des outils testés en 2014 par la Haute Autorité de Santé, notamment l’outil « SAED » « Situation, Antécédent, Evaluation, Demande » et qui va permettre de faciliter la communication entre infirmières et médecins et d’insérer dans cette communication les éléments de sécurité et la parole du patient. Tout cela ne pourra vraiment se développer qu’en prenant en compte les facteurs limitant individuels du patient : la pathologie, mais aussi les facteurs socio-économiques, la grande précarité, la vulnérabilité, l’illettrisme, sont d’autant de facteurs qui, on le sait, sont source d’inégalités. La lutte contre les inégalités de santé constitue un objectif majeur de la stratégie nationale de santé, nous le rappelait Mme la ministre Marisol TOURAINE. Une cible a été déterminée : l’aide à la sortie du patient. On sait que les effets indésirables, que citaient précédemment Claude RAMBAUD et Valérie SALOMON, surviennent souvent au niveau des interfaces au moment du changement de service, d’établissements. 18 Représenter les usagers en établissement de santé Comment faire ? En améliorant la communication avec le patient au moment de sa sortie grâce à un document de sortie type, document qui lui permettra d’avoir un maximum d’informations pour assurer la qualité de sa prise en charge. Autre outil facilitateur : la mise à disposition d’une check-list de sortie pour que nous, professionnels, nous n’oubliions pas les différents éléments à vous transmettre. Du côté patient, il s’agit également de favoriser sa participation active à la sécurité de son parcours de soins. Le PNSP propose ainsi de donner la possibilité au patient d’inscrire dans son dossier médical ou de faire inscrire un message qu’il estime important pour sa prise en charge – une allergie, un problème de nutrition, une pratique sportive, etc. Autre action du PNSP : mettre à la disposition de l’usager des outils de communication sous forme de questions pré-formulées. Enfin, il sera désormais donné au patient la possibilité de signaler une anomalie liée au soin. Quel type d’anomalie ? Par exemple un effet secondaire médicamenteux, une prescription non lisible, ou quelque chose qui lui semble anormal dans sa prise en charge. En conclusion. L’axe 1, c’est 19 actions. Le calendrier de mise en œuvre du PNSP s’étale entre 2013 et 2017. Mais je puis vous dire que les groupes de travail sont à l’œuvre au ministère de la santé, à la Haute Autorité et certains outils seront testés très prochainement. Les ambitions portées par la stratégie nationale de santé et par le programme national de sécurité du patient sont importantes et nous sommes convaincus que la future loi de santé en 2014, va les amplifier, notamment en termes de démocratie sanitaire, de droits individuels, de droits collectifs ou de droits sociaux… Claude RAMBAUD, Vous pouvez consulter les 19 actions qui sont annoncées, elles sont sur le site du ministère ; vous tapez PNSP actions et vous tomberez dessus. Martine SENÉBOURGEOIS, Association « Le LIEN », représentante en CRUQPC du groupe hospitalier Diaconesses Croix-Saint-Simon, Paris 12e J’exerce un mandat de RU dans deux établissements parisiens (un groupe hospitalier médico-chirurgical et une HAD) ; mon rôle dans cette table ronde est de vous décrire ce que je vis au quotidien dans l’exercice de mon mandat. Dans chaque CRUQPC nous sommes 2 RU titulaires, nous réclamons depuis plusieurs années des suppléants qui n’arrivent pas car il n’y a pas de candidat, nous dit-on. évaluation et dans la visite. Mais depuis, aucun retour ne nous a été fait sur le rapport, sa publication et les actions d’amélioration prescrites par la HAS. Quelques exemples sur l’ambiance et les méthodes de travail utilisées : • Comme je vous l’ai dit précédemment, on nous demande notre avis sur des lettres de plaignants ; celles présentées en réunion de CRUQPC sont choisies par la direction. Elles sont accompagnées d’un indice de gravité – qui a été fixé par l’équipe qualité de l’établissement (au minimum 3 sur 6). Les plus récentes ont un mois, un mois et demi, les plus anciennes, six mois. Une première réponse a déjà été envoyée au patient et à sa famille, une enquête a été réalisée, et normalement une action d’amélioration a dû être engagée pour supprimer le problème, si cela est possible. Lorsqu’on pose des questions sur ces notions d’actions d’amélioration au président de la CRUQPC, il nous est invariablement répondu « ce n’est pas de mon ressort, c’est la direction qualité ou la direction des soins qui s’en occupent ». A propos du rapport d’activité de la CRUQPC. Il nous est présenté aujourd’hui sous forme électronique, on le remplit en ligne et en séance. Une fois ce rapport terminé, le président de la CRUQPC le finalise, le présente au conseil d’administration de l’établissement et nous n’en n’avons aucun retour. J’ajouterais que nous n’avons pas accès aux comptes rendus du CA de l’établissement, ni d’aucune autre instance. A propos de notre cadre de travail : • La CRUQPC se réunit 3 à 4 fois par an. • La direction est très attachée au fait que nous travaillions en priorité sur les plaintes et les réclamations (environ 80 à 100/an). • Nous rédigeons le rapport d’activité de la CRUQPC. • Nous rencontrons le directeur qualité deux fois par an ; une fois pour faire un point sur le programme qualité gestion des risques et une fois sur les résultats de l’enquête annuelle de satisfaction des patients. • Depuis la loi HPST, la présence des représentants des usagers n’étant plus obligatoire dans certaines commissions comme le CLUD, le CLIN, etc., nous avons demandé que les présidents de ces instances viennent nous présenter leur rapport d’activité annuel. Pour le moment notre demande n’a pas reçu de réponse. • La procédure de certification est un temps important pour l’établissement et pour nous. Nous avons largement investit dans l’auto Le programme annuel de la qualité et de la gestion des risques nous est présenté de façon thématique, et non par secteur d’activité. Nous n’avons pas accès aux projets de soins des services qui comportent une dimension qualitégestion des risques ; nous restons sur une vue globale de l’établissement, sans pouvoir faire de zoom sur certaines disciplines. Exemple : dans le groupe hospitalier MCO, la maternité et le département des urgences font l’objet de plus de réclamations que les autres services et mériteraient que l’on s’intéresse aux contenus de celles-ci. Le bilan annuel des événements indésirables nous est présenté par thématique sur l’ensemble de l’établissement et nous ne parlons en CRUQPC que des événements indésirables qui concernent les patients en direct. Les autres événements indésirables qui peuvent porter sur des défauts organisationnels au niveau des soins sont systématiquement éliminés. Car ils ont fait l’objet de retours d’expérience entre soignants, nous diton (ex : revue de mortalité ou de morbidité – dans les secteurs interventionnels). A propos de cette réponse, j’ai envie d’ajouter, si vous me le permettez… « circulez, il n’y a rien à voir ». Actes CISS – 24 octobre 2013 19 En matière de certification, lorsque nous avons participé à l’auto-évaluation, un groupe de travail sur l’information du patient et le respect de ses droits avait réalisé une charte de bientraitance que nous avions largement plébiscitée. Depuis la finalisation de ce document en mars 2012, nous avons demandé à plusieurs reprises les résultats de cette démarche. Là encore, il nous a été répondu que ce n’était pas l’affaire de la CRUQPC mais celle de la direction qualité et de la direction des soins. Nous avons émis quatre recommandations en fin 2011 pour l’année suivante, elles étaient très liées à la publication du tableau de bord des infections nosocomiales et des indicateurs de la certification. Courant 2013 nous avons demandé à plusieurs reprises comment les services travaillaient sur ces recommandations : avaient-ils des difficultés ? Etaient-ils accompagnés ? Pouvaiton les rencontrer ??… A la réunion suivante, le président de la CRUQPC nous a présenté en 10mn une synthèse globale du travail réalisé sur les 4 recommandations. Nous n’avons eu aucune précision sur l’implication des secteurs d’activité dans ce travail, voire leurs difficultés ou leurs avancées. A propos de la connaissance des représentants des usagers par le public f réquent ant l’établissement : nos noms et coordonnées sont apparus, pour mon collègue et moi, dans le livret d’accueil de l’établissement, dix mois après notre nomination et deux ans plus tard sur une affiche dans le hall des consultations. A la journée d’intégration du personnel, le président de la CRUQPC nous a dit : • parler au nouveau personnel des représentants des usagers de l’établissement…. • rappeler l’existence de la loi 2002 sur le respect des droits des patients, obligation pour tous les professionnels travaillant dans l’établissement. • insister sur le fait qu’un certain nombre de lettres de réclamations sont reçues chaque année à la direction concernant des manquements au respect des droits des patients. Nous avons demandé à plusieurs reprises de pouvoir circuler dans l’établissement : aller dans les salles d’attente des consultations, aller aux urgences, etc., en précisant qu’on souhaitait que les chefs de service soient au courant de notre venue. Nous avons dit être prêts à nous plier aux dates qui nous seraient fixées et qu’il nous semblait nécessaire d’avoir un badge pour être identifiés. Nous avons renouvelé notre demande trois fois dans les mêmes termes. Notre demande reste sans réponse à ce jour. 20 Représenter les usagers en établissement de santé Nous avons aussi proposé d’accueillir le public dans un lieu choisi par la direction, sur des créneaux horaires et des jours qu’on nous indiquerait…ça aussi, ce n’est pas possible. L’HAD est une structure au fonctionnement bien différent de celui d’un établissement hospitalier « dans ses murs ». Avant d’accepter d’être RU dans une telle structure j’ai demandé à aller chez un patient pour voir le contexte de prise en charge. Et l’on m’a proposé de suivre un infirmier sur une matinée de travail. Depuis ce jour, je n’ai jamais revu de patient, ni de famille. En réunion de CRUQPC, nous recevons très peu de lettres de réclamations (ex : 1 ou 2 par an). La parole des usagers s’exprime essentiellement au travers des verbatims consignés en bas des questionnaires de sortie et renvoyés par le patient ou sa famille à la fin de la prise en charge. Nous avons eu aussi quelques échanges avec des patients ou leur entourage lors d’une enquête téléphonique menée de concert avec les professionnels de santé de l’HAD pour évaluer la satisfaction des patients vis-à-vis de la prise en charge. Je terminerais mon propos par une question : comment pouvons-nous passer de situations comme celles que je viens de vous décrire à celles souhaitées au travers du Plan national de Sécurité du Patient ? Comment sortir de cette méfiance que l’on ressent trop souvent envers nous pour entrer dans un dialogue plus transparent avec les professionnels de santé ? Comment contribuer à faire évoluer les situations et ne plus faire tapisserie ? Claude RAMBAUD, Comment allons-nous faire pour que le désir des uns soit accessible aux autres ? C’est un énorme chantier qui s’ouvre devant nous. Ce PNSP, c’est de la sécurité papier dirait Alain-Michel Ceretti. Ce PNSP qui est couché sur le papier, c’est quand même une ouverture pour aller faire quelque chose. A nous aussi de le prendre à bras-lecorps, de l’orchestrer et de le faire vivre dans nos institutions. ECHANGES AVEC LA SALLE Alain BOBO, CISS Languedoc-Roussillon Madame Salomon, vous avez parlé d’événements indésirables, de patients acteurs et j’ai retenu le fait qu’il fallait analyser les causes pour ensemble les identifier. C’est donc de la communication, non seulement avec les usagers, mais aussi avec les représentants des usagers. Alain-Michel CERETTI, Fondateur de l’association Le LIEN Concernant le programme national sécurité des patients – auquel j’ai participé – deux points semblent importants à rappeler : d’abord, signaler une anomalie liée à mes soins ; ensuite, sur les indicateurs : lisibles et pertinents. Je voudrais m’arrêter sur ces deux points, car il faudrait certainement mieux les traiter qu’ils ne le sont aujourd’hui. Sur la partie signalement des anomalies liées à mes soins, comprenez tous que cette petite phrase est absolument révolutionnaire. Elle est certainement, dans l’ensemble de ce qui nous a été présenté, l’élément déclencheur de plus de questionnements du côté des soignants. La capacité pour les malades d’interroger le soignant sur sa prise en charge et son vécu. Et je lis derrière, et là je ne suis pas du tout d’accord : modalités organisées par chaque établissement, recueil et traitement. Je vais vous transmettre une expérience que nous avons eue à l’hôpital de Perpignan, à savoir les Maisons des usagers (MDU). Nous avons mis en place, à Perpignan, une MDU sur la base d’un collectif interassociatif hospitalier avec 35 associations qui œuvrent dans l’hôpital. Une coordinatrice, payée par l’hôpital, travaille à mi-temps à la MDU et à mi-temps à la qualité ; ce qui est une très bonne chose pour le travail qu’elle doit effectuer auprès des usagers. Le moyen de communication que nous avons avec les représentations de l’institution hospitalière et les usagers est pratiquement parfait dans la mesure où les usagers nous transmettent leurs doléances. Il existe une cinquantaine de MDU, nous sommes en train de créer une fédération nationale des Maisons des usagers et je pense qu’il faudrait mettre en place des moyens de communication au niveau national, ces MDU étant un socle important de l’avenir de notre investissement dans le milieu hospitalier – et là je parle pour les représentants des usagers. Il faut savoir qu’à l’hôpital de Perpignan, chaque association des représentants des usagers a un badge hospitalier pour se promener dans l’établissement. Et c’est très bien perçu par le milieu hospitalier parce que le personnel ne voit plus d’inconnus associatifs qui se promènent, mais des personnes qui ont été répertoriées par l’établissement pour aller rencontrer les usagers. Si on laisse aux établissements le choix du recueil, de la façon dont ils vont recueillir et traiter de l’information, on va avoir une perte en ligne absolument inouïe. Les modalités de recueil ne peuvent pas être laissées à l’appréciation des établissements, car ceux qui ont envie de bouger, bougeront, les autres ne bougeront pas. Il faut donc faire un arbitrage entre le confort des uns et l’efficacité des mesures pour les autres. Et il se trouve que pour les autres, c’est d’abord le malade. Cette mesure sera extrêmement efficace si la mise en œuvre est réfléchie d’abord, et imposée ensuite. Un bon établissement en France, c’est un établissement qui non seulement soigne bien, mais a le respect des droits individuels et collectifs des patients. S’agissant des indicateurs lisibles et pertinents, que veut dire un indicateur unique de lutte contre les infections nosocomiales dans un CHU de Actes CISS – 24 octobre 2013 21 1 500 lits quand je vais confier ce que j’ai de plus cher – mon enfant – à une équipe de chirurgie digestive sur laquelle je n’ai aucune information ? L’indicateur de 1 500 lits est-il pertinent pour un service ? La réponse est non. La deuxième chose est comment faire bouger les lignes dans cette affaire en mobilisant les soignants ? Lorsqu’on fait des indicateurs globaux qui inquiètent uniquement l’établissement en tant que tel, c’est le directeur d’établissement qui est interviewé sur Europe 1 lorsque l’indicateur est bon ou mauvais. Moi ce qui m’intéresse, c’est lorsque le chef de service sera interviewé car c’est là qu’on aura réellement un outil pour faire bouger là choses, pour les améliorer, parce que les soignants seront impliqués sur les indicateurs. Alors s’il vous plaît au ministère, admettez que les indicateurs par service sont pertinents et qu’il faut commencer à travailler, ne pas perdre de temps sur ce sujet. François LE MAISTRE, CISS Guadeloupe En tant que président de CISS, on me réclame très souvent des RU pour remplacer ceux qui sont partis. Or j’ai des difficultés à en trouver puisque nous n’avons pas autant d’associations en Guadeloupe qu’en métropole. J’aimerais savoir si, dans ce plan, il est prévu de faire rentrer d’autres associations, régionales ou départementales, pour accéder aux demandes des RU. Claude RAMBAUD Il est vrai qu’il y a des difficultés de recrutement de RU et il est vrai aussi que si nos RU, en établissements de santé, sont parties prenantes dans tout ce programme national sécurité patients il va falloir trouver des moyens pour en recruter. Hubert STEPHAN, CISS Bretagne Je souhaiterais aborder trois sujets : l’association de l’entourage, l’aide des représentants et le rapprochement sanitaire/médico-social. On avait cru comprendre dans les discours du Premier ministre, comme dans ceux de la ministre de la Santé, que l’entourage devait être pris en compte, or dans les programmes que j’ai vus je ne l’ai pas perçu clairement. Deuxièmement, on a vu dans les statistiques que les représentants des usagers sont des personnes qui ont déjà un certain âge, n’est-il pas possible pour les actifs de leur donner les moyens d’être aussi représentants des usagers ? Enfin, en ce qui concerne le rapprochement sanitaire et médico-social, qui est déjà traité dans les conférences de territoires, ne serait-il pas possible de transposer ce qu’il se fait dans le sanitaire au médico-social ? Claude RAMBAUD S’agissant de l’implication de l’entourage dans la sécurité du patient, quand on dit patient coacteur, on devrait plutôt dire usager coacteur – le patient est, lui, souvent au fond de son lit. C’est donc l’implication de tout l’entourage qui est visé dans la sécurité du patient. 22 Représenter les usagers en établissement de santé Robert YVRAY, CISS Bourgogne J’ai une question en tant que représentant des usagers. Les responsables des établissements m’interrogent sur la dif férence entre la réclamation et la plainte. Patrick CHARPENTIER, Président du CISS Limousin La sémantique des mots ce matin me semble importante et le professeur de droit l’a rappelé. Madame Salomon, je souhaiterais que, du côté de notre ministre, deux mots puissent être pris en compte : la prise en charge, d’un côté, et la prise en compte, de l’autre. Si l’on a une bonne santé en France, il faut s’en féliciter, car on a des compétences médicales, mais en ce qui concerne la prise en compte du patient, il faut que dans les écrits il y ait une dissociation. Je voulais aussi attirer votre attention sur la compétence de la personne. Personne dans cette salle ne remet en cause la compétence du monde médical en France. La rencontre s’appuie aussi sur la rencontre de la personne malade ; sur la compétence de la personne de confiance ; sur la compétence de l’environnement familial ou des délégations de tutelle quand elle existe. Mais c’est un tout. que nous avons cette situation en France d’une sociologie particulière où le patient hospitalisé se trouve en position de faiblesse. A l’étranger, c’est certainement différent. Chez nous, nous allons pouvoir gagner en sécurité, parce qu’il va y avoir une meilleure relation entre le soignant et le soigné. Il était aussi primordial de travailler le sujet de la représentation des usagers. Ce que l’on souhaite, c’est vous « outiller » pour que vous puissiez prendre pleinement votre place à l’intérieur de l’établissement ; et s’il y a besoin de réglementation, nous la ferons. S’agissant du signalement des anomalies, c’est effectivement très important. C’est même un enjeu majeur que les patients puissent signaler les anomalies. Nous faisons la semaine de la sécurité des patients pour vraiment travailler cette interaction entre professionnels et patients Enfin, les indicateurs lisibles et pertinents. Au démarrage du sujet, nous avions un double objectif d’amélioration des pratiques et de transparence sur la qualité des soins. Nous avons gagné sur les aspects d’amélioration des pratiques en mobilisant les professionnels, mais sur les aspects de transparence, nous avons encore à y gagner. Troisièmement, la notion d’accompagnement. L’éducation thérapeutique de demain n’aura de véritable efficacité qu‘à partir du moment où elle sera complémentaire d’une dimension médicale et d’une dimension de patient à expert, de patient à coacteur dans l’organisation. Les premiers indicateurs étaient élaborés pour répondre à la question suivante : comment faisons-nous pour faire bouger les lignes chez tous professionnels ? C’est la raison pour laquelle nous avons fait ce choix d’indicateurs très globaux. Pour améliorer l’indicateur, il faut que tous les professionnels s’engagent, il n’est pas possible que seul un service s’engage. Et je veux absolument aujourd’hui passer ce message, parce que de la maladie à la compensation, il n’y a qu’un pas et l’accompagnement à la sortie d’hôpital sur le médico-social mérite que l’on s’y attache dès aujourd’hui. Enfin, concernant la lisibilité, nous avons un site « Platines » ; en 2013, nous aurons un nouveau site qui s’appellera « Scope Santé ». Il s’agit d’un outil qui a été élaboré pour être plus proche et plus accessible et sachez que la HAS attendra vos retours. Valérie SALOMON Gwenaël ROLLAND-JACOB Pourquoi a-t-on fait ce premier axe du programme national : aspect compétences, compétences du patient, compétences de l’entourage ? C’est parce On a bien compris à travers vos témoignages les difficultés que vous rencontrez dans les établissements. Il y a une très grande variabilité dans les modes de gouvernance vis-à-vis des représentants des usagers – certains sont bien écoutés, c’est l’exemple de Perpignan avec la Maison des usagers qui fonctionne bien –, mais dans d’autres établissements la situation est plus difficile, ce qui est difficile à accepter pour vous, ceci on l’a bien entendu et compris. Le rôle de la CRUQPC est majeur. Il faut vraiment que la CRUQPC intervienne dans la gouvernance des établissements. Mais si on ne vous en donne pas la possibilité, vous ne pourrez pas le faire. Actes CISS – 24 octobre 2013 23 Micheline BERNARD-HARLAUT, CISS Île-de-France Monsieur Rolland-Jacob, nous n’avons pas de recours si un hôpital ne veut pas reconnaître ses représentants des usagers. Nous sommes dans les textes, nous existons officiellement, or nous sommes là les bras ballants. Il ne faudrait pas que le représentant des usagers puisse exister au bon vouloir du directeur de l’hôpital. Je sais bien que l’on parle du représentant des usagers dans les établissements de santé, mais les usagers en sortent – fort heureusement – et avec la diminution des temps d’hospitalisation, la chirurgie ambulatoire, nous avons des patients qui ne ressemblent plus à ce qu’ils étaient il y a 5 ou 10 ans. Vous avez parlé monsieur Rolland-Jacob d’un recueil sur la sortie…. Cette volonté est réaffirmée, dans la stratégie nationale de santé,. La future loi de santé est prometteuse. Le PNSP en constitue une des marches et on espère aller encore plus loin et plus vite. Et cette volonté on la retrouve dans les paroles de Valérie Salomon. Micheline BERNARD-HARLAUT J’insiste sur la d’établissement. qualité de cet te sor tie Valérie SALOMON L’amélioration de la sortie est une priorité du programme. Il y aura une réglementation làdessus en tant que de besoin. Danielle QUANTINET, CISS Champagne-Ardenne Les coordonnées des RU doivent être inscrites dans le livret d’accueil. Je voudrais savoir si vous avez creusé la question, parce qu’il existe 1 000 manières d’indiquer les coordonnées – s’adresser à la direction, le mail de l’association d’appartenance, etc. Gwenaël ROLLAND-JACOB Le groupe de travail est en cours actuellement, il ne s’agit pas de refaire tous les livrets d’accueil, ce serait une réelle perte de temps. Nous allons essayer d’arriver à des solutions directes et consensuelles. Votre existence n’est pas complètement connue du grand public, on le sait bien. Surtout, n’hésitez pas à nous faire des remontées du terrain par le biais de Claude. Véronique MINATCHY, CISS Océan indien Le programme national de la sécurité des patients, c’est fantastique, très utopique ; cependant, je voudrais que vous fassiez remonter au ministère une question. Gwenaël ROLLAND-JACOB C’est simplement un document qui sera donné à tout patient lorsqu’il sortira qui est en fait une feuille de route pour le suivi de sa prise en charge. Certains établissements le font – mais ils sont assez rares encore. Cette proposition est donc novatrice, elle dit : on va garantir à tout patient qui sort, un document de sortie. Il n’est pas acceptable que certains patients à leur sortie d’un établissement de santé sortent sans document de prise en charge et quelquefois sans avoir bénéficié de conseils. 24 Représenter les usagers en établissement de santé Nous sommes représentants des usagers, nous faisons énormément de choses, nous sommes des bénévoles. Avez-vous discuté, au ministère, pour savoir si un jour nous aurons un statut ? En effet, nous allons devenir des techniciens, nous allons devoir nous former. (Déjeuner) Coopération entre professionnels de santé, un transfert de compétences au rabais ? Nicolas BRUN, Coordonnateur pôle protection socialesanté à l’UNAF, animateur des débats Notre présidente va revenir sur l’article 51 de la loi HPST qui pose un certain nombre de problèmes. Claude RAMBAUD, Dans la loi HPST de 2009 s’est glissé l’article 51 que je n’avais pas vu. Les parlementaires avec lesquels nous avons discuté nous ont dit qu’euxmêmes ne l’avaient pas vu. Que dit cet article ? Vous savez que les professions de santé, réglementées dans le Code de la santé publique, ont des compétences propres. En vertu de l’article 16-3 du Code civil, il est interdit de porter atteinte à l’intégrité corporelle d’autrui, sauf nécessité médicale. Au nom de la nécessité médicale, et dans le respect de la sécurité des patients, a été institué en France, d’une part, un exercice illégal des professions, et d’autre part, depuis 1962, une nomenclature des actes, par profession, a été dressée : un peu avant 1962, les sages-femmes, ensuite, les infirmières, l’arrêté de 1962, et un certain nombre de décrets, 1981, 1993, le dernier en date étant celui de 2004 pour les infirmières. Pareil pour les kinésithérapeutes, ils ont une liste d’actes. Donc, si l’on n’est pas titulaire du diplôme, l’on ne peut exercer ces actes, puisque théoriquement on n’a pas la formation nécessaire. Or que dit l’article 51 ? « Par dérogation aux dispositions légales ». Donc pour celle dont je viens de vous parler, concernant les professions de santé, et selon l’article 51 de la loi HPST, il est possible d’instituer entre les professionnels de santé des protocoles de coopération. Ce qui veut dire que des infirmières peuvent faire, par dérogation, des actes médicaux, que des aidessoignantes peuvent faire par dérogation des actes infirmiers, voire des actes kiné, et ainsi de suite. Sans avoir reçu pour autant la formation initiale, Actes CISS – 24 octobre 2013 25 au sens, de formation délivrée pour accéder au diplôme qui habilite à exercer les actes. Pour la profession d’infirmière, ces protocoles instituent des dérogations à leurs règles professionnelles de compétence. Cela veut dire que dans des régions, pour des besoins de santé, on va pouvoir transférer des compétences médicales vers des infirmières, voire des kinés ou d’autres professions de santé. La demande se fait auprès des ARS et la Haute Autorité de Santé où une commission spéciale est chargée de valider les propositions qui sont faites en termes de protocole. Je vous citerai un exemple concernant une ponction sternale de moelle osseuse. Un acte hautement invasif, traumatisant, douloureux, nécessitant normalement une anesthésie locale, avec un risque infectieux, qu’une infirmière n’a pas le droit de faire. Mais, m’a-t-on dit, les médecins sont également soumis aux risques. Certes, mais soit on a des compétences, soit on n’en a pas. Ce protocole a donc été validé par la HAS et il va concerner une infirmière déterminée dans une équipe. C’est donc des compétences intuitu personae. Ce qui veut dire que pour valider cette compétence pour l’infirmière il faut qu’elle ait une compétence suffisante. C’est autrement dit une véritable incitation à un exercice illégal puisque pour acquérir l’expérience il faut sortir de son cadre habituel. Un certain nombre de protocoles de plus en plus invasifs ont été soumis à la validation de la HAS. La méthodologie en elle-même était tout à fait discutable en ce qui concerne l’évaluation de la capacité professionnelle de l’infirmière qui pourrait éventuellement exercer ces actes. Le tout réuni fait que nous nous sommes retirés de cette 26 Représenter les usagers en établissement de santé commission et nous avons, en cohérence, avec le Conseil de l’ordre des professions infirmières et le syndicat national de la profession infirmière, fait une intervention auprès des parlementaires pour leur demander de revoir cet article. Revoir cet article, c’est faire des transferts de toute une profession vers une autre par les voies habituelles qui se construisent depuis 50 ans, c’est-à-dire formation, évaluation, validation, diplôme, habilitation à exercer, et on modifie le décret de compétence en fonction de cela. Par rapport à cet article 51, ce qui serait intéressant, c’est que vous, qui êtes dans les régions, vous demandiez à vos ARS quels sont les protocoles reposant sur les coopérations interprofessionnelles de l’article 51 qui sont en vigueur. La HAS en a validé 39, il n’y en aurait que 27 qui seraient actuellement effectivement réalisés sur le terrain. Ce n’est pas grand-chose dans le paysage de 300 000 infirmières et des millions d’actes qui sont accomplis tous les jours. Si vraiment il y a des besoins de population, on va avoir des besoins de transferts de compétences, c’est évident, notamment des infirmières vers les aides-soignantes en termes de prise en charge des personnes âgées. Vous pouvez également regarder dans vos établissements si ces protocoles sont appliqués, quel mode d’information des patients a été mis en place, puisque tout patient doit être informé par les professionnels de santé que cette prise en charge s’inscrit dans un protocole de coopération ; et le patient, le consentement étant sacré, a le droit de refuser que l’acte soit exercé par une personne dans ce cadre. Certification V2014 : focus sur la notion de patient-traceur Nicolas BRUN, Coordonnateur pôle protection socialesanté à l’UNAF, animateur des débats Vincent Mounic est chef du service développement de la certification à la direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins de la Haute autorité de santé. Vincent MOUNIC, Chef du service développement de la certification à la direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins de la Haute Autorité de Santé Les évolutions de la certification en V2014 s’inscrivent dans un projet d’évolution pluriannuel (2013 à 2018) que l’on a fondé sur un diagnostic de la situation de la certification après douze ans de mise en œuvre. Pour faire évoluer la certification, il est important que l’on regarde ses forces et ses faiblesses et c’est ce que nous avons fait pour pouvoir construire le projet V2014 et nous nous sommes notamment fondés sur une importante étude de perception auprès des professionnels de santé et des représentants des usagers, étude qui a été menée avec l’institut Ipsos. Il ressort de cette étude des points positifs et d’autres plus nuancés. Point positif : la certification, en 12 ans, a été fortement structurante pour le mouvement qualité en établissement de santé ; elle a amené à une structuration, à une évolution des cultures, au développement des méthodes. Points plus nuancés : la lourdeur du dispositif, un certain nombre d’éléments de formalisme, des à-coups – on a une visite tous les 4 ans, cela amène donc des coups de collier –, des retombées du soufflé à d’autres moments et enfin la difficulté de la certification à entrer finement dans les secteurs d’activité et à impliquer tous les acteurs – le patient-traceur est une méthode qui nous permettra d’agir sur ce sujet-là. Ce que l’on cherche, avec notre projet 20132018, c’est à faire évoluer la certification vers une certification au service des démarches d’amélioration menées par l’établissement et au service de la prise en charge des patients. Passer d’une cer tification insuf fisamment continue à une certification plus continue ; arriver à personnaliser davantage la certification en fonction de l’établissement ; rendre la certification plus efficiente ; faire une certification qui arrive à bien évaluer la qualité de la prise en charge réelle ; rendre la certification plus valorisante. Nous avons construit, avec l’institut Ipsos, un baromètre de la certification. L’étude que nous venons de mener est le premier temps de mesure du baromètre et ce que nous souhaitons, c’est mesurer régulièrement notre efficacité sur les différents éléments que je viens de vous citer en termes d’objectifs. La méthode du patient-traceur est une nouvelle méthode de visite de la certification qui s’intègre dans un certain nombre d’évolutions de la certification qui apparaissent avec la version V2014 de la certification. Ces évolutions de la certification en 2014 vont se concrétiser par un certain nombre d’éléments qui changeront la certification – nous parlerons tout à l’heure du patient-traceur. Nous avons également un dispositif appelé le « compte qualité », qui est inspiré d’une expérience Actes CISS – 24 octobre 2013 27 britannique, où l’on demande aux établissements de faire état de leur diagnostic de la qualité, de leurs engagements et de leur plan d’actions pour faire évoluer la qualité. Un certain nombre d’autres sujets nous paraissent essentiels dans ce projet d’évolution de la certification, afin de conduire les établissements à mener des démarches et à progresser. Le sujet de l’équipe de soins, par exemple. On sait que la qualité et la sécurité des soins sont fortement dépendantes de la qualité du fonctionnement des équipes. C’est donc un sujet sur lequel on met l’accent. Les parcours de soins sont d’actualité ; on souhaite donc, dans la certification, développer ce sujet. Troisième sujet, la qualité de vie au travail. L’ensemble du mouvement qualité en santé dans le monde a montré le lien entre qualité des soins et qualité de vie au travail, entre bientraitance et qualité de vie au travail, entre sécurité des soins et qualité de vie au travail, et il nous semble absolument essentiel de progresser dans ce domaine car il conditionne la qualité des soins. Quatrième sujet, mettre en place un dispositif de valorisation par la certification pour que des initiatives ambitieuses soient mises en place par les établissements et qu’elles soient reconnues par la certification. Le calendrier de la V2014 vient de s’ajuster, elle commence en 2014 avec le compte qualité, et les premières visites début 2015. J’en viens à des précisions sur la méthode du patient-traceur. C’est l’une des nouvelles méthodes de visite. Une méthode qui n’a pas été inventée en France, que l’on voit se développer dans les dispositifs d’accréditation/certification à l’étranger, notamment au Canada et aux Etats-Unis où cela fait 8 ans que cette méthode est utilisée et où 60 % du temps des expertsvisiteurs sont consacrés à étudier des parcours de patients avec cette méthode, ce qui rend plus pertinente la certification. Nous visons plusieurs objectifs avec la méthode du patient-traceur. D’abord, mieux évaluer la réalité des prises en charge et des organisations, puisque l’on va regarder concrètement comment les exigences de la certification sont prises en compte pour un patient en particulier – et on étudie plusieurs parcours pendant une visite. On se rapproche là de la qualité réellement dispensée au patient. Ensuite, c’est une méthode qui implique les professionnels de terrain, puisque c’est avec l’équipe qui a pris en charge le patient que l’on réalise cette étude. Enfin, cela permet concrètement de prendre en compte l’expérience du patient dans l’analyse de la qualité de l’établissement. 28 Représenter les usagers en établissement de santé Nous avons expérimenté cette méthode en France à plusieurs reprises ; elle est bien perçue par les professionnels qui considèrent que l’on s’intéresse à leur métier et concrètement à la qualité. C’est également une méthode bien perçue par les patients, avec un bon accueil des expertsvisiteurs. La question du choix des patients nous est souvent posée. Une liste de profils des patients que l’on souhaite rencontrer est établie au moment où l’on fixe le calendrier de visites. Ensuite, juste avant la rencontre, le médecin expert-visiteur sélectionne un des patients qui correspondent au profil en recherchant ceux qui ont plutôt eu une situation clinique complexe, un parcours très transversal dans l’établissement et qui sont proches de la sortie afin que l’on ait le recul suffisant sur toute leur hospitalisation. Les quatre étapes de l’évaluation, selon la méthode du patient-traceur, sont les suivantes : sélectionner le patient ; l’expert-visiteur se prépare en fonction du profil du patient ; rencontre des professionnels – environ 2 heures ; rencontre du patient – 20 à 30 minutes. Un focus sur la rencontre du patient : les objectifs sont d’évaluer la perception du patient sur les différentes étapes de sa prise en charge. C’est donc un dialogue qui se noue avec le patient et l’on reconstitue le déroulement de sa prise en charge, ce qui permet d’évaluer un certain nombre d’éléments – l’information du patient, son accueil, le respect de sa dignité, le respect de son intimité, comment sa douleur a-t-elle été prise en charge, etc. Je vous parlais il y a un instant d’une bonne perception par les professionnels et par les établissements de la mise en œuvre de cette méthode. Depuis que l’on présente celle-ci, il y a eu une forte demande de la part des établissements et des professionnels pour pouvoir l’utiliser, afin de participer à la démarche d’amélioration de l’établissement. On vient donc d’établir un guide pour que les établissements puissent utiliser cette méthode et ainsi participer à la démarche d’amélioration de l’établissement ; ce guide a été mis en ligne hier soir, il fera l’objet d’une expérimentation début 2014. En conclusion, on peut souligner une évolution de la certification 2013-2018 qui cherche à la rendre plus efficace pour la prise en charge des patients, avec pour enjeu de rechercher une appropriation renforcée par les équipes, et notamment avec le patient-traceur qui vise cet objectif. La méthode du patient-traceur a donc plusieurs vertus par rapport à ce projet. Elle permet de se centrer sur l’activité réelle, de prendre en compte l’expérience du patient, d’impliquer les équipes et aujourd’hui on a une bonne perception par les patients qui ont été rencontrés et par les professionnels lors des expérimentations. Nicolas BRUN Vincent MOUNIC Avons-nous une idée du nombre d’établissements qui ont eu une recommandation sur l’application des droits des usagers au sein des établissements dans le cadre de la V2010 ? Nous sommes au début d’un processus, il s’agit d’un guide expérimental, on peut tout à fait à l’avenir le compléter sur ce point. Vincent MOUNIC Je n’ai pas ressorti les chiffres. Ce n’est pas le sujet qui fait partie de ce qu’on appelle le topten ou les sujets de ceux qui émergent le plus aujourd’hui. Ce que l’on sait, lorsqu’on prend du recul après 12 ans de certification, c’est que celle-ci a eu un rôle important pour accompagner les évolutions sur les droits des usagers, même si ce n’est pas le thème majeur de recommandation. Je n’ai donc pas apporté les chiffres, mais je pourrai vous les fournir. Nicolas BRUN Je vais passer la parole à Martine Sené-Bourgeois qui a un certain nombre de questions à évoquer puisque vous avez cité la parution d’un guide et qu’elle a, avec Annie Morin, participé à sa relecture. Martine SENÉ-BOURGEOIS J’aimerais poser une première question à Vincent sur ce document : y a-t-il eu des associations d’usagers, de patients, de représentants d’usagers qui ont participé à la construction de ce guide ? Vincent MOUNIC Il s’agit d’un guide expérimental que l’on a construit avec un groupe de travail restreint pour pouvoir répondre à la demande des établissements assez rapidement. Et non il n’y avait pas dans le groupe de travail de représentants d’associations. En revanche, ce guide a été présenté en commission de certification, où les représentants des usagers sont représentés. Martine SENÉ-BOURGEOIS J’ai fait partie du groupe de relecture de ce guide en juillet dernier, il fait 42 pages. Il contient entre autres une grille d’entretien avec le patient, de 4 pages, ainsi qu’une notice d’information sur son accord et les modalités de rencontre. A la fin de ce guide les auteurs répertoriés sont des membres de la HAS, on ne note aucune association de patients, aucun représentant d’usagers, présents dans ce travail, pourquoi ? J’avoue, Vincent, que j’aurais trouvé plus démocratique de la part de la HAS qu’elle réalise cet outil en collaboration, au moins sur le chapitre patient, avec des représentants d’associations. Martine SENÉ-BOURGEOIS La CRUQPC est citée à deux endroits dans ce guide. Dans le guide méthodologique (version juillet 2013), il est écrit ceci : « La CRUQPC est associée à l’élaboration de la politique du patienttraceur, notamment pour la sélection des patients-traceurs… », et un peu plus loin : « La CRUQPC est associée au bilan périodique de cette démarche ». Dans le reste du guide, il est expliqué de façon fine la démarche que doivent mettre en place les professionnels de santé pour travailler sur le patient-traceur. En dehors des deux lignes que je viens de vous lire, je n’ai trouvé nulle part comment la CRUQPC allait être associée à cette démarche, ni au niveau politique, ni au niveau évaluation. C’est volontaire ? Va-t-il y avoir quelque chose ailleurs ? A un autre moment ? Comment cela va-t-il se passer ? Vincent MOUNIC Nous avons beaucoup travaillé sur la méthode du patient-traceur en tant que méthode de visite et il est important que l’on soit prêt en temps et en heure pour avoir des experts-visiteurs formés et une méthode du patient-traceur opérationnelle début 2015 pour l’ensemble des visites. A la demande des établissements, un guide a été élaboré pour qu’ils puissent utiliser la méthode du patient-traceur dans le cadre d’une démarche d’amélioration interne. On a moins de recul sur le sujet et c’est la raison pour laquelle on a construit un guide expérimental de manière à générer de l’expérience. Cette production d’expérience permettra d’enrichir notamment les parties qui sont sur le pilotage, l’association des CRUQPC… (Murmures désapprobateurs dans l’assistance) Nicolas BRUN S’il vous plaît, on présente un processus, on est au tout début d’un processus, on peut regretter effectivement de ne pas y être associés dès le début, mais on n’est pas là pour s’invectiver. Vincent Mounic nous le présente en avantpremière, maintenant il nous appartient de nous emparer de ce guide et de nous enrichir par les commentaires de Martine et les questions que vous allez poser. Actes CISS – 24 octobre 2013 29 Vincent MOUNIC Il y a encore des sujets sur lesquels le guide nécessitera d’être complété, notamment sur ce qui va se passer en termes de pilotage et de réalisation concrète dans les établissements. Or je note qu’il s’agit de sujets sur lesquels il est important que l’on travaille avec les représentants des usagers. Ce serait donc bien que vous nous disiez qui vous souhaitez associer. On pourra aussi vous dire dans quels établissements l’expérimentation se déroulera pour que vous puissiez contacter les représentants des usagers de ces établissements. Annie MORIN Il est important que vous précisiez les modalités d’association de la CRUQPC, parce qu’on se rend bien compte dans les établissements que l’association pour un établissement peut simplement vouloir dire informer la CRUQPC. Je ne sais pas si vous avez envisagé la présence d’un RU au sein du comité de pilotage qui va mettre en place cette stratégie au sein de l’établissement. Vincent MOUNIC C’est tout à fait dans l’esprit de ce que l’on souhaite faire. Après, les établissements ont une latitude pour mettre en œuvre. Plus un établissement fonctionne bien avec sa CRUQPC, plus la CRUQPC fonctionne bien dans l’établissement, plus il y a une relation fluide avec les représentants des usagers, plus ce sera naturel. Nicolas BRUN On a bien compris qu’il faut laisser une latitude aux établissements, mais si on leur en laisse un peu trop, ils peuvent oublier – on peut dire ça comme ça – et associer les RU au dernier moment. N’y aurait-il pas un moyen, dans le guide par exemple, d’inscrire que parmi les personnes qui doivent participer au comité de pilotage il y ait un représentant des usagers ? Il faudrait être un peu plus directif, sinon on risque de se retrouver face à des situations extrêmement différentes d’un établissement à l’autre avec une majorité d’établissements qui, comme par hasard, auront oublié le représentant des usagers. Vincent MOUNIC Je suis tout à fait d’accord, je voudrais juste apporter une précision. La méthode du patienttraceur est une nouvelle méthode de visite, et à ce titre l’ensemble des visites de certification se dérouleront avec l’utilisation de la visite selon cette méthode du patient-traceur. 30 Représenter les usagers en établissement de santé En revanche, il n’est pas dans les obligations imposées par la cer t if icat ion que les établissements mènent des évaluations patientstraceurs. C’est une possibilité qui leur est offerte. Le régime de l’utilisation de la méthode du patienttraceur dans la démarche d’amélioration interne est un régime volontaire. Initialement dans le projet, il n’était pas prévu de faire un guide pour les établissements, et c’est en présentant la méthode du patient-traceur comme une perspective en visite qu’il nous a été demandé de mettre à disposition cette méthode ; nous l’avons donc fait sous la forme de ce guide. Annie MORIN Je voulais vous poser une question sur un acteur particulier qu’est la personne de confiance. La méthode prévoit-elle l’intervention de cette personne de confiance, dans la mesure où le patient le souhaiterait ? Vincent MOUNIC Nous avons prévu la rencontre du patient. Cette rencontre peut s’effectuer avec ses proches, mais également avec la personne de confiance si elle est disponible et si le patient le souhaite. Annie MORIN Sur le plan pédagogique, il serait bien que cette possibilité apparaisse dans le guide, car les professionnels n’y penseront peut-être pas spontanément. Enfin, supposons qu’au cours de la méthode, les experts-visiteurs se rendent compte qu’il y a eu un événement indésirable plus ou moins grave et que le patient n’en a pas été informé : que se passe-t-il ? Vincent MOUNIC Si ce cas se présentait, il serait demandé à l’établissement d’informer le patient. ECHANGES AVEC LA SALLE Patrick CHARPENTIER Que devient la labellisation « centre de références de maladies rares » qui existait dans les établissements et qui prenait en compte beaucoup moins le patient-traceur, mais bien plus les associations représentatives de la labellisation ? Demain, par rapport à la certification, que se passera-t-il ? La labellisation perdra-elle tout son intérêt ? Si oui, les associations, au-delà du patient-traceur, auront-elles quand même un espace ? Vincent MOUNIC A ce stade, c’est la certification qui évolue. La labellisation de centre de références de maladies rares est un dispositif indépendant qui, à un moment donné, pourra prendre en compte l’approche du patient-traceur puisqu’elle est en train d’être expérimentée dans le cadre de la certification. Danielle QUANTINET Cette notion est très intéressante, mais j’ai l’impression que c’est le parcours de soin à l’intérieur de l’établissement. N’est-il pas judicieux de penser aussi : patient-traceur, sortie d’hôpital et lien avec les établissements médicosociaux, etc. ? Vincent MOUNIC Effectivement, dans le cadre du patient-traceur, on s’intéresse à l’amont et à l’aval. Le périmètre de rencontre, ce sont les équipes de soins intraétablissements, mais on regarde comment elles s’articulent avec l’amont et l’aval. Claire BAZIN, CISS Bretagne On ne parle que du patient-traceur : n’y aurat-il donc l’interview que d’un patient durant la V2014 ou y en aura-t-il plusieurs ? Je n’ai pas bien compris. Vincent MOUNIC Bien entendu, ce sont plusieurs patients que l’on rencontrera. Le nombre varie en fonction de la taille de l’établissement. Par exemple, pour un établissement de petite taille, on rencontrera par exemple 5 patients-traceurs, et pour un CHU ce seront de l’ordre de 50 patients-traceurs qui seront rencontrés. Jean LOGIER L’organisme qui va auditer l’hôpital va-t-il choisir lui-même ses patients-traceurs ou est-ce l’hôpital qui va les proposer ? Second point : l’organisme qui certifie les hôpitaux est indépendant de l’hôpital, certes, mais pas de l’ARS. Cet organisme d’audit va-t-il, à terme, être audité par un organisme supérieur ? Vincent MOUNIC L’organisme qui certifie les établissements, c’est la Haute autorité de santé, à savoir une structure qui est indépendante des ARS et qui est accréditée par un organisme international qui s’appelle l’ISQUA. Vous me demandez si c’est l’établissement qui choisit ses patients : « non ! ». C’est un programme de visites, un calendrier de visites et c’est la HAS qui choisit les patients. Micheline BERNARD-HARLAUT Vous avez parlé du patient-traceur qui est l’une des méthodes, mais vous avez parlé également d’un audit de processus. S’agit-il de deux méthodes indépendantes ou sont-elles complémentaires ? Et qui va choisir dans ce cas-là ce mode de certification ? Par ailleurs, ce mode de certification vous paraît-il compatible avec l’HAD ? Vincent MOUNIC E f f e c t i v emen t le s complémentaires. deu x mé t ho de s s on t L’audit de processus, c’est plus un affinement de nos méthodes de nos visites et c’est plus dans la lignée des méthodes de visites antérieures. On construit des programmes de visites pour évaluer au mieux un établissement qui comporte à la fois des audits de processus et des patients-traceurs. On sait aussi que ce qu’on voit à l’occasion des évaluations patient-traceur permet de compléter l’information sur les audits de processus. Par exemple, si on a un audit de processus sur le thème de la douleur, on va se rendre compte qu’il y a une organisation qui est mise en place par l’établissement, mais que trois évaluations patients-traceurs ont montré que les patients ont souffert pendant leur séjour et qu’ils ont été mal écoutés sur ce point. S’agissant de l’HAD, dans les expérimentations, on a utilisé la méthode en HAD, ça marche très bien. L’expert-visiteur se rend au domicile du patient. Pour nous la méthode est pertinente et permet d’étudier beaucoup de choses sur l’HAD. Claude ETHUIN, Vice-président CISS Nord-Pas-deCalais, Président de Nord mentalités Actes CISS – 24 octobre 2013 31 Que pensez-vous de la cer tification des établissements spécialisés en santé mentale ? Parce qu’il me semble que la méthode du choix du patient-traceur est peu adaptée à la psychiatrie. Il ne faut pas oublier que 80 % des sujets sont soignés par soins communautaires. Il y a une mesure à faire, c’est celle de la certification de l’efficience du secteur organisé qui s’oriente sur le soin de proximité. Il reste donc une quantité quand même importante de la population soignée mais elle reste peu de temps à l’hôpital ; la moyenne étant de 21 jours par patient. Dominique THOUVENIN Je m’interroge sur la terminologie utilisée que je trouve bien étrange. D’où vient ce mot de traceur ? Est-ce une mauvaise traduction d’un mot américain ? Il me semble qu’il y a un travail qui n’est pas juste à l’égard du choix et des critères quant à la sélection du patient-traceur parce que le parcours de vie et le parcours de soins, ce n’est pas la même chose. Vincent MOUNIC Par rapport à la santé mentale, on pense que le patient-traceur peut être utilisé. On est en train de construire les différents cas de figure pour être bien adapté à la santé mentale, mais en expérimentation on a commencé à utiliser la méthode et elle a tout à fait produit les apports que l’on souhaite. Certes les parcours sont dif férents, mais l’approche est recevable. Ce que l’on a testé – mais on est encore en train de construire – nous montre qu’il est important d’appliquer aussi cette méthode à la santé mentale. Nicolas BRUN J’ai retenu deux choses. D’abord, dans le cadre de l’expérimentation, prévenir les représentants des usagers afin qu’ils soient sensibilisés, voire qu’ils puissent participer à cette expérimentation. Je pense effectivement qu’il devrait y avoir une rencontre entre la HAS et le collectif ou les associations agréées en santé pour aller un peu plus loin sur la participation des RU, notamment dans ce processus patient-traceur, mais également pour ce qui est du compte qualité. Il convient aussi de savoir si l’on maintiendra toujours les rencontres entre les expertsvisiteurs et les représentants des usagers, entre les experts-visiteurs et les CRUQPC, parce qu’il ne faudrait pas que d’un côté on nous dise « on va être plus patient-centré » et donc on va tracer ces patients et les questionner sur leur parcours, et d’un autre côté, on nous enlève la rencontre entre les représentants des usagers et les experts-visiteurs. Il faut améliorer ce qui avait déjà été fait dans les autres procédures de certification. Il y a sans doute un renouveau extrêmement intéressant pour nous à observer, mais il ne faudrait pas que, sur d’autres points, ce soit un retour en arrière. 32 Représenter les usagers en établissement de santé Vincent MOUNIC Il s’agit d’un terme utilisé aux Etats-Unis. Par ailleurs, cela rejoint l’utilisation classique en évaluation de pathologies traceuses. On prend le parcours d’un patient et cela permet de tracer comment la qualité a été produite tout le long de son parcours. Les Canadiens qui sont à la fois anglophones et francophones utilisent ce terme. Evolution de la représentation des usagers en établissement de santé Nicolas BRUN, Nous accueillons maintenant Claire Compagnon, qui va ouvrir des perspectives sur ce qui pourrait être proposé quant à l’évolution de la place des représentants des usagers dans notre système. Elle sera accompagnée par Véronique Ghadi. Claire COMPAGNON, Chargée de mission sur la représentation des usagers J’ai eu l’honneur d’être missionnée par Marisol Touraine pour travailler sur la question de la représentation des usagers. Véronique Ghadi m’assiste et, depuis quatre mois, nous entendons toutes les parties prenantes. Initialement, la lettre de mission était centrée sur la question de la représentation des usagers dans le milieu sanitaire, mais elle a été étendue, au cours de l’été, au domaine du médico-social. S’agissant du calendrier, je devais vous présenter les pistes en octobre. Mais comme nous avons eu le médico-social en plus, un délai nous a été accordé ; je devrais donc rendre mon rapport à la fin de l’année. Nous avons élaboré un certain nombre de pistes de réflexion que nous allons vous présenter. La ministre a annoncé il y a quelques semaines la stratégie nationale de santé et dans celle-ci elle a parlé des trois piliers de cette nouvelle politique, dont l’un est la question des droits et de la place des usagers. Cet idéal de démocratie sanitaire que nous appelons de nos vœux est annoncé comme le troisième pilier de la stratégie nationale de santé de la France. Mais la question qui me vient immédiatement à l’esprit est : peut-on en rester aux modes actuels d’organisation de la participation et de la représentation tels que nous les connaissons, ces modes de participation et de représentation sont-ils suffisants, faut-il les développer et de quelle façon ? Il y a une question que je vais évacuer, non pas pour ne pas en parler, mais parce que c’est finalement un des points de consensus de l’ensemble des participants : c’est qu’il faut un statut plus fort des usagers dans notre système de santé. Et ce statut des usagers, tout le monde l’imagine avec la question des droits, mais également avec la question de son financement. Quand je dis ça, je n’ai pas répondu à la question du comment ni aux craintes que suscite, aussi bien du côté des professionnels, et en particulier de la ministre, que du côté des associatifs et du collectif, la question de la professionnalisation que certains voient comme un risque. Autre point important dans ce propos introductif : nous essayons de trouver des modes de représentation et de participation rénovés qui permettraient de passer d’un climat d’ignorance, voire de défiance, à un climat de confiance mutuel avec les professionnels et avec les établissements de santé et le médico-social. Sachant que le contexte dans le médico-social est très différent du monde sanitaire, y compris sur ces questions de relations de travail et de relations mutuelles. Cela nous a amenées, Véronique et moi, à poser la question à nos interlocuteurs : à quoi sert un représentant des usagers ? Ce n’est pas une question facile, parce qu’on a peu écrit, on a peu élaboré nous-mêmes sur cette question-là et que, par ailleurs, les professionnels sont souvent dans une position d’ignorance, voire de défiance à cet égard. Une des choses qu’on nous renvoie de manière récurrente, c’est l’interrogation sur notre légitimité. Au travers cette question, se pose aussi celles de notre disponibilité et de notre compétence. De manière caricaturale, je dirais que nous ne sommes jamais assez disponibles, jamais assez formés, jamais assez compétents, jamais assez présents… On se fait également l’écho auprès de nous des positions parfois extrêmement conciliantes, voire extrêmement silencieuses de représentants des usagers dans les instances. Par ailleurs, des professionnels appellent aussi de leurs vœux des usagers qui soient un peu plus présents dans leur rôle et dans leur fonction. Certes, on peut distancier cette question de la légitimité des RU en regardant toute l’histoire de notre système social, avec la question de la légitimité d’abord des élus, puis aujourd’hui, depuis la loi HPST, de la légitimité forte des directeurs d’établissement. Mais dans le rapport que je rendrai, je ne pourrai pas ne pas évoquer ces questions de l’intérêt à agir des associatifs, de la visibilité qu’ils ont ou qu’ils n’ont pas dans ces fonctions de représentation collective et aussi du peu d’investissement d’un certain nombre d’associations sur ces Actes CISS – 24 octobre 2013 33 fonctions de représentation des usagers, à la fois qu’il s’agisse de l’absence de participation au mécanisme collectif ou de l’absence de travail collectif avec les représentants des usagers qui sont membres de leurs associations. Comment essayer de répondre à toutes ces problématiques ? Une problématique est aujourd’hui posée de manière forte, notamment dans le rapport Cordier, sur la stratégie nationale de santé, celle de la création d’une instance représentative des associations des usagers du système de santé. L’argument évoqué par M. Cordier dans son rapport pour justifier cette proposition est le suivant : « Il est maintenant nécessaire de conférer une meilleure reconnaissance à l’ensemble des initiatives associatives, d’assurer une représentation effective et durable des usagers dans le système de santé, au niveau national et en région ». Quand la ministre a fait un discours, elle en a peu parlé. Je sais aussi, qu’un certain nombre d’associations, dont certaines sont présentes ici, ont revendiqué publiquement la création d’une organisation unifiée où elles pourraient se retrouver. Aujourd’hui, cette question va devoir figurer dans le rapport. Je n’ai pas entendu, de la part du milieu associatif, de position extrêmement claire sur cette question, ce qui n’est pas sans me mettre un peu en difficulté, je vous l’avoue. 34 Représenter les usagers en établissement de santé J’appelle donc de mes vœux que les associations se saisissent de cette proposition du rapport Cordier et d’une certaine façon ne me laissent pas seule me débrouiller avec cette question ! La seule chose que je puis dire sur LA question de l’organisation d’une association – et c’est ce que j’ai exprimé à M. Cordier – c’est que j’ai un peu de mal avec le fait que ce soit la puissance publique qui la recommande. Autre aspect, c’est indissociable de la question du statut et du financement. Au-delà de ces questions structurelles et institutionnelles, vous voyez bien que l’un des pièges de cette mission, ce serait de ne répondre à ces perspectives de développement de la représentation des usagers et de la participation que sur le plan de la représentation institutionnelle et de pas essayer d’imaginer d’autres modalités de développement de cette démocratie sanitaire. En synthèse, trois positions émergent pour tenter de situer la place des usagers : • premièrement, il y a les partisans du « il ne faut rien changer » ; • deuxièmement, le développement des modalités de participation ; • troisièmement, la codécision dans les orientations stratégiques. Nous avons fait 7 scénarios sur lesquels j’aimerais avoir votre avis. Il y en a un pour lequel on ne change rien. On reste exactement sur les mêmes règles, en essayant juste de renforcer le pouvoir de la CRUQPC et en réaffirmant la nécessité de la participation des représentants des usagers et en donnant, peutêtre, des moyens pour leur formation. Le deuxième scénario est important, c’est celui autour des enjeux d’acculturation. Faut-il installer la présence des usagers dans les pôles et dans les services ? L’enjeu est de promouvoir une collaboration plus étroite et plus ancrée dans le quotidien des établissements. C’est la question du renforcement de la place des associations dans les établissements avec une présence régulière, un RU « consultant » régulièrement informé et consulté sur les projets de l’établissement, du service, du pôle… Ce scénario s’inscrit bien dans l’idée d’un renforcement de la place des usagers avec comme objectif central de l’inscrire dans des modes de collaboration sur la qualité et la sécurité des soins. Un des points en discussion, et il est d’importance sur cette question-là, est le suivant : avonsnous forcément besoin des usagers tels qu’ils fonctionnent dans notre modèle, c’est-à-dire des usagers appartenant à une association agréée et à des représentants d’usagers tels qu’ils sont aujourd’hui désignés ? Dans ce mode d’acculturation, le représentant de l’association qui intervient dans un établissement peut-il ou non faire ce travail ? Troisième scénario, qui est porté par un certain nombre d’organisations professionnelles : positionner les représentants des usagers dans les lieux de décision. On est là dans le positionnement d’un représentant des usagers dans des instances – à l’hôpital ou dans des établissements médico-sociaux ; en particulier, c’est la question du directoire. Cette proposition est très intéressante parce que symboliquement on sort de la vision de l’usager un peu gadget, un peu la dernière roue du carrosse. Elle est symboliquement très forte. Concrètement, ça reste une vision très institutionnelle, avec tous les risques que ça comporte, d’avoir un usager qui ne sert à rien parce qu’il est tout seul dans une assemblée de professionnels, dans un directoire où, de toute manière, les décisions sont prises ailleurs. Et puis cela met le représentant des usagers dans une situation de cogestion d’un établissement. Le quatrième scénario, c’est la proposition qui a été élaborée dans le rapport Couty, « Le pacte de confiance ». De ce travail est né un CTU – comité technique des usagers. D’après Edouard Couty, c’est l’idée d’instaurer une nouvelle instance à la place de la CRUQPC, reprenant les attributions de cette dernière et disposant de nouvelles missions et de nouvelles attributions. Quelles sont ces nouvelles missions ? Ce CTU serait l’instance, le passage obligé de concertation sur tous les grands sujets des établissements de santé. L’avantage incontestable de cette proposition, c’est une meilleure identification institutionnelle de la place des usagers. Le risque, c’est une concertation après que les professionnels ont travaillé sur les projets – il n’y a pas de co-construction. En outre, cela va demander une grande disponibilité et l’on sait la capacité assez formidable des établissements de santé à produire de la note, du rapport, du document. On peut donc avoir le risque d’une commission engluée dans de l’administratif. Le cinquième scénario, c’est de mettre des usagers dans toutes les instances. On sait qu’il y a là une question de faisabilité, qu’on dilue totalement la plus-value des usagers, que l’on n’a pas de créativité, etc. Pour le sixième scénario, nous sommes allés regarder ce qui se passait dans d’autres secteurs d’activité pour réfléchir à cette question de la place des usagers, de la participation et de la représentation. Et qu’en particulier il existe un autre domaine où les choses ont beaucoup bougé ces dernières années, c’est le domaine de l’environnement. Nous avons donc rencontré quelques acteurs universitaires – dont Pierre Lascoumes – sur ces questions et l’un des éléments qui nous est apparu essentiel, c’est de mettre en place des mécanismes de concertation obligatoire. C’est-à-dire d’identifier ce que les administratifs appellent des blocs de compétences, d’identifier dans le champ de la sécurité et de la qualité des soins un certain nombre de secteurs, d’axes de fonctionnement, de politiques des établissements qui doivent nécessairement être soumis à concertation des usagers et d’inscrire dans le fonctionnement des établissements ce mécanisme de concertation obligatoire. Cela veut dire que l’on est là dans des mécanismes de coconstruction, puisqu’ils ont lieu en amont de la prise de décision et que l’on peut imaginer que, dans ce cadre-là, l’impact des usagers soit important. Si en plus on le combine avec un mécanisme d’acculturation, d’une plus grande participation des associatifs, des usagers au fonctionnement des services, on peut espérer que là se joue quelque chose qui fasse bouger un peu les lignes. Il y a des risques bien évidemment dans ce mécanisme. C’est de ne pas le mettre en place, c’est de le noyauter, c’est d’instrumentaliser les usagers, c’est de les engluer dans un travail qui n’a pas beaucoup de sens. Il y a un autre risque pour les associatifs que nous sommes, c’est que mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire, cela veut dire d’élaborer des positions et des argumentaires. Cela veut dire beaucoup travailler et ne plus être dans des mécanismes uniquement de représentation institutionnelle. Actes CISS – 24 octobre 2013 35 Dernier scénario, qui s’inscrit en droite ligne dans la continuité de la question des parcours de soins et de leur construction. Il s’agirait d’inscrire la représentation des usagers au niveau d’un territoire géographique. Ca ne veut pas dire qu’on le sort de l’hôpital, ça ne veut pas dire qu’on annule l’existence d’une CRUQPC, car je pense que nous sommes, les uns et les autres, assez convaincus que ce que l’on a consolidé au sein des établissements doit être conservé. Mais en tout cas, il s’agirait d’inscrire une nouvelle modalité de représentation au niveau d’un territoire géographique sûrement plus petit qu’un département, ce qui permettrait à la fois de réaffirmer l’importance de la défense des droits des usagers et d’intégrer l’ensemble des acteurs et des structures concernés sur un territoire donné par les questions de santé. Enfin, il s’agirait d’essayer de relier cette question de la représentation à la fois à la question de la défense des droits et à l’organisation du système. C’est sûrement l’option la plus ambitieuse et la plus large, justement parce qu’elle s’inscrit dans cette notion de parcours. Elle suppose plein de conditions, notamment que soient résolues les coopérations entre les professionnels du sanitaire et du médico-social. Elle suppose aussi d’imaginer un territoire qui soit pensé avec ses instances. Elle suppose de réfléchir à cette question de la représentation des usagers sur d’autres modèles, puisque bien évidemment aujourd’hui on a un modèle d’agrément qui fonctionne par rapport aux établissements de santé, mais pas pour le secteur du médico-social, et qui ne fonctionnerait pas non plus pour un parcours de soins dans un territoire donné. J’avais encore beaucoup de choses à vous dire, mais j’ai abordé là les questions fondamentales. ECHANGES AVEC LA SALLE Nicolas BRUN Nous allons passer directement aux questions. Yvon GRAÏC, Président du CISS HauteNormandie Une chose manque, c’est le rôle des usagers dans la commission des droits des usagers de la CRSA. Les usagers n’y ont pas assez de place, il faudrait modifier les droits et la légitimité de la commission des droits des usagers de la CRSA. Dans beaucoup d’établissements, il existe des espaces des usagers. Dedans travaillent des associations qui ne sont pas forcément RU dans les instances. En revanche, ces associations travaillent dans les pôles, les services. Je pense 36 Représenter les usagers en établissement de santé donc qu’il y a une possibilité de mutualiser nos connaissances, nos « temps libres » entre associations œuvrant dans l’établissement et les représentants des usagers nommés dans les instances. Pierre LAHALLE-GRAVIER, Président du CISS Lorraine Je me proposais d’être éventuellement entendu au moment de votre rapport parce que nous exerçons une expérimentation grandeur nature au sein de la région, en plein accord avec les partenaires, en participant aux préfigurations des différents scénarios que vous avez évoqués. Lorsque le CHU de Nancy, pour des problèmes d’équilibre budgétaire, se refonde complètement, avec les partenaires que sont les salariés, les médecins et l’administration, il invite au comité de pilotage de refondation, le CISS Lorraine. Lorsqu’on met en place dans notre région un certain nombre de réseaux de santé ou des contrats locaux de santé, nous sommes systématiquement appelés à la préfiguration par les autorités préfiguratrices. Ce qui a préparé notre appel à participation vers ces instances nouvelles, c’est que nous avons argumenté sur le fait que nous représentons par mandat des associations membres du collectif, les usagers dans toute leur dimension citoyenne. Il y a effectivement la commission des droits des usagers, mais je pense que c’est dans les commissions spéciales qui se préoccupent du déploiement des moyens territoriaux que nous devons être présents en fonction de nos motivations et de nos compétences. Daniel CARRÉ, Vice-président du CISS Enfin, en ce qui concerne le problème du territoire géographique, c’est pour moi la seule approche pour que les représentants des usagers puissent observer, évaluer et défendre le médico-social, le social et l’ambulatoire. On a évoqué l’instance représentative des usagers qui est dans le rapport Cordier. Cela me paraît être une question fondamentale. Les associations doivent réfléchir pour élaborer une position concernant cette proposition qui comporte des avantages mais qui pose également des questions quant à la liberté des associations à défendre les causes qui ont leur raison d’être. Deuxième point important : les mécanismes de concertation obligatoire. Il me semble que ce qui s’est passé de plus important dans les CRSA, c’est effectivement – en tout cas dans la CRSA d’Ile-deFrance – la co-construction du plan stratégique régional de santé, puis du plan régional de santé. On a ainsi pu plonger au cœur des problématiques en ce qui concerne les soins, le médico-social et la prévention. Claire COMPAGNON Concernant la CRSA, il n’est pas dans le cadre de cette mission de vouloir intervenir sur l’ensemble des modes d’organisation du système de santé. Il est évident qu’à partir du moment où je vous présente le scénario 7 sur la question du développement de la représentation sur les territoires, on va aussi sur ces questions de lien avec l’agence et avec la CRSA. S’agissant de la possibilité de mutualiser le « temps libre » entre des associations et les représentants des usagers, c’est ce que j’évoquais en disant que lorsqu’on est sur ce mécanisme de Actes CISS – 24 octobre 2013 37 développement de la participation des usagers dans les établissements, doit-on nécessairement à chaque fois avoir un représentant des usagers désigné par l’ARS ? Vous avez bien compris que ma réponse est non. Parce qu’on a des choses à développer avec les associations qui interviennent dans les établissements. François LE MAISTRE En Guadeloupe, on réclame des associations agréées – la majorité d’entre elles ne le sont pas. De nombreuses associations œuvrent dans le monde de la santé sans être agréées. Y a-t-il une possibilité de les reconnaître ? Véronique MINATCHY, Présidente du CISS Océan indien Nous avons le même problème à Mayotte où nous avons des représentants d’usagers qui ont été nommés par l’ARS et qui ne font pas partie d’associations agréées. Cependant, nous travaillons ensemble. De toute façon, pour défendre le droit des usagers, je crois que l’agrément est certes obligatoire, mais l’ARS est passé outre. Les CRUQPC sont mises en place dans les deux établissements de santé, et ça fonctionne. S’agissant des expérimentations, l’on essaie d’en recenser pour les faire figurer dans le rapport. Daniel, vous évoquiez le rapport Cordier, la création d’une union des associations en disant que c’était un point fondamental. Je ne sais pas si c’est un point fondamental, en tous les cas, c’est un point compliqué. Sur les mécanismes de la concertation obligatoire, dans l’hypothèse où la volonté affichée est d’avoir une représentation des usagers dans notre pays qui concourt à une rénovation du système de santé dans l’idée de la co-constrution, cela me paraît un des mécanismes qui peuvent permettre cela. Après il faut trouver la traduction législative. Quant à la notion de territoire, c’est un scénario qu’on a évoqué. Pour être tout à fait sincère, je ne suis pas sûre qu’il trouve une traduction législative dans les six mois qui viennent. 38 Représenter les usagers en établissement de santé Nicolas BRUN Je rappelle que l’agrément régional est prévu pour les associations locales. N’oubliez pas que l’on a des associations dites d’usagers qui sont en fait composées uniquement de représentants de professionnels de santé, voire de défense d’un établissement, qui sont pilotées par la direction. Il y a donc une nécessité de vérifier que l’on est face à une association qui est indépendante, qui a un financement clair, etc. Robert YVRAY, CISS Bourgogne Je ferai une petite observation concernant l’ouverture en tant que représentant des usagers d’une association non agréée. Actuellement, par le biais du CISS, nous recevons les candidatures de personnes qui veulent être représentants des usagers, associations agréées ou pas, ce qui nous permet d’avoir une sélection de façon à proposer des noms de personnes qui ne soient pas des potiches. Parce que malheureusement, vous avez l’association de porte-drapeaux, on l’a déjà vu chez nous, qui veut être dans le collectif pour représenter des usagers. Il se trouve que je suis en poste à l’Ecole des Hautes études en santé publique ; j’ai donc pu observer un certain nombre de pratiques, et je puis vous dire que la logique des professions et des catégories « directeur d’hôpital », « directeur d’établissement », etc., joue un rôle extrêmement prégnant et avec une absence d’ouverture des uns envers les autres ; alors bon courage ! Amaëlle PENON, Association des Paralysés de France Je voulais réagir suite à la proposition de Daniel Carré de donner un rôle de donneur d’alerte au représentant des usagers dans le secteur médico-social. Cette suggestion soulève plusieurs interrogations. Tout d’abord sur le statut qu’aurait ce représentant d’usagers dans la structure médico-sociale, sur son éventuelle implication dans une instance. En effet, s’il intègre le CVS, pour être donneur d’alerte, il va modifier les missions du CVS qui sont de permettre à l’usager d’être acteur dans le fonctionnement de la structure et absolument pas de traiter des plaintes ou des réclamations individuelles. Dominique THOUVENIN Claire, j’ai écouté vos propositions, et il me semble qu’il y a deux grandes catégories dans les sept scénarios. On est parti d’un système où la représentation des usagers a été imaginée pour conforter les droits reconnus individuellement à chaque personne malade et où on veille à ce que les établissements les respectent. Par ailleurs, dans l’hypothèse du non-respect, il existe la possibilité de traiter les doléances, les plaintes, etc. Et puis il y a une autre logique que vous avez proposée, c’est celle du système de cogestion – j’allais dire à l’Allemande. Je ne dis pas qu’il ne faut pas le faire, mais il faut être extrêmement attentif. Par expérience, je sais que quand un système a commencé à être construit, il ne faut pas rêver de faire ensuite table rase ; la table rase, ça n’existe pas. Ce sont des évolutions qui se font à la marge et peut-être qu’il faudrait analyser l’utilisation progressive des usagers dans des tas d’instances et se poser la question de savoir si cela tient la route. Troisième point, une évolution perceptible mais non prise en considération. Les pathologies ont changé, les séjours ont changé, toute la construction du système en France s’est faite autour des institutions et des professions. Et ce qu’il faudrait, c’est trouver un système qui s’appuie sur l’usager, car on se rend compte que dans le parcours qui est le sien, il est amené à entrer en relation avec des systèmes extrêmement diversifiés et, aujourd’hui, c’est ce que l’on ne sait pas construire véritablement. Actes CISS – 24 octobre 2013 39 Ou alors, si ce représentant des usagers n’est pas dans le CVS, ne viendrait-il pas supplanter la personnalité qualifiée qui est supposée traiter les plaintes individuelles et qui aujourd’hui est très imparfaitement employée ; et lorsqu’elle est nommée, elle est peu ou pas connue et donc pas sollicitée. Mais s’il s’agit de trouver une solution à cette carence constatée par tous dans le traitement des plaintes individuelles dans le secteur médicosocial, est-ce vraiment au représentant des usagers agréé de le faire ou à une autre instance de s’investir dans cette tâche ? Elle pourrait être attribuée à l’instance territoriale que Claire Compagnon suggérait et proposition que nous portons nous-mêmes. Annie MORIN Claire, vous nous avez dit n’avoir abordé que les questions fondamentales, mais vous auriez pu aussi soulever la question des agréments. Seules les associations agréées peuvent mandater un représentant des usagers au sein des instances ; cet agrément ne devrait-il pas engager l’association à inciter ses adhérents à s’impliquer davantage dans la représentation ? Je voudrais par ailleurs rebondir sur la question de la personne qualifiée. Elle fait partie des dispositifs qui sont en place dans le cadre du secteur médicosocial ; mais certes, si elle est nommée, il y a des tas de points d’interrogation. Si cette personne qualifiée doit perdurer dans sa fonction, il y a une nécessité de la faire connaître, de la former, de lui faire savoir à quoi cela l’engage, etc. 40 Représenter les usagers en établissement de santé Madeleine MADORE, Présidente de l’association Le Lien Madame Compagnon, je suis très intéressée par votre sixième scénario. Vous avez fait référence à tout ce qui se passait dans l’environnement, or j’ai beaucoup participé à ce genre de travaux. Mais je pense que pour la santé, c’est plus difficile de passer dans cette catégorie. Cependant, ce serait le meilleur scénario pour les usagers d’avoir une coordination obligatoire. Là, le mot obligatoire m’a paru très intéressant. Claire COMPAGNON S’agissant de l’agrément, j’ai tendance à penser que l’on doit pouvoir dissocier des fonctions qui relèvent d’une représentation des usagers des fonctions dans la vie des établissements qui relèvent d’un mandat associatif plus classique, plus large. Je pense qu’il sera difficile de tenir une position où à la fois on dit que l’on n’a pas assez de représentations des usagers et où on ne travaille pas avec les associations présentes dans les services. Je pense au sanitaire, avec les associations qui sont présentes dans les services et dans les établissements de santé. Et je connais des représentants des usagers qui ne savent pas qui sont les associations présentes, qui ne savent pas qui sont les acteurs associatifs présents. C’est une position qui n’est plus tenable. CRUQPC, il y a 15 jours, je reçois une lettre signée du directeur de l’établissement et du président du comité médical me disant qu’ils avaient pris en compte la problématique que nous soulevions et qu’ils allaient mettre ça, ça, ça et ça en place. Ce que je veux dire, c’est qu’être uniquement sur la logique des atteintes aux droits et du respect des droits des patients, ne nous permet pas aujourd’hui d’embrayer sur la question majeure qui est la question de la sécurité et de la qualité des soins. Nicolas BRUN Merci beaucoup. Si vous avez des idées qui peuvent alimenter la réflexion de Claire et de Véronique, n’hésitez pas à les envoyer. Concernant l’agrément du médico-social, des lanceurs d’alerte, du « qui fait quoi », le CVS. D’abord, j’ai l’impression d’arriver en terrain un peu miné. La seule chose qui m’importe aujourd’hui, c’est qu’il ne faut pas disqualifier la parole des usagers des établissements médico-sociaux en faisant venir un représentant des usagers qui dirait ce qui est bien ou ce qui n’est pas bien. Il faut imaginer des systèmes où l’on peut intervenir, parce qu’on sait très bien que dans le secteur du handicap, dans le secteur en particulier des personnes âgées, les questions d’atteintes aux droits existent aussi, et parfois de manière massive. Je ne sais pas s’il faut un tiers, je ne sais pas s’il faut un lanceur d’alerte, je ne sais pas s’il faut soutenir l’initiative qui est en train d’être lancée par le Conseil national de la bientraitance sur les cellules d’informations préoccupantes pour les personnes handicapées et les personnes âgées… Il y a tout un tas de questions auxquelles il faut réfléchir sur le secteur de la bientraitance, et aussi bien Véronique que moi, on connaît un peu le sujet pour avoir produit le rapport sur la maltraitance. Comment ne pas imaginer qu’il n’y ait pas de lien entre bientraitance et droits des personnes ? Je suis bien d’accord que l’on est en train d’introduire quelque chose autour de ces logiques de cogestion avec ce que j’appelle la coproduction et la collaboration. En même temps, c’est la première fois, dans ma fonction de représentante des usagers dans un établissement de santé que, à la suite d’une Actes CISS – 24 octobre 2013 41 Synthèse et conclusions Claude RAMBAUD, Présidente du CISS Je suis très songeuse, mais optimiste. 2002, 2004, nous ont donné des moyens, nous existons puisque nous sommes là à discuter de la place des représentants des usagers dans les établissements de santé, mais il nous reste des choses à conquérir. Et je prends l’exemple de Martine qui a fait le point sur sa CRUQPC, et qui l’a d’ailleurs quittée car elle s’est usée au travail. Ce qui est gagné, c’est la place des représentants des usagers sur le papier dans les établissements de santé, et un certain nombre de missions des CRUQPC. Mais on sent bien que de nouvelles missions nous attendent : le PNSP, la certification, une implication plus approfondie dans la certification… Une certaine inquiétude aussi, parce que le parcours du patient est un, alors que du point de vue des institutions, il est découpé en tranches. C’est l’une des raisons de la dureté du parcours. C’est une très lourde responsabilité que de porter la parole des patients. Je voudrais vous ouvrir à une réflexion. On a parlé du patient-coacteur, du patient-traceur, du patientobservateur, du patient-alerteur, je voudrais dire que l’avenir c’est le patient-consommateur. Mais vous pouvez ne pas me croire. Les soins représentent environ 11,7 ou 11,8 % du PIB. Plus les Français sont malades, plus le 42 Représenter les usagers en établissement de santé pourcentage monte. Les Américains, eux, sont à 17 % de leur PIB, et ils viennent d’annoncer une hausse prévisible à 26 %. Imaginez une économie de marché où les soins représentent un quart du PIB ! Comment allons-nous y arriver ? Par la médicalisation de problèmes qui ne sont pas des problèmes médicaux ? Et nous sommes déjà dans cette voie. Et nous nous orientons vers un registre extrêmement dur pour nous. Je peux vous citer un exemple : le surpoids est complètement médicalisé aujourd’hui, alors que toutes les études américaines démontrent que ce n’est pas un problème médical. On aura donc à faire face à deux défis. Tout d’abord, qui va prendre en charge les nouveaux traitements qui seront liés aux hautes technologies et qui seront de plus en plus chers ? Qui aura accès à ces traitements ? Ensuite, comment allons-nous faire face à cette médicalisation, voire surmédicalisation – l’enquête américaine aboutit à 250 milliards d’euros de surmédicalisation ? Devant de tels défis, nous devons être organisés, pour faire face, pour nous former, pour informer les patients – parce qu’on ne peut pas lutter contre les grandes industries pharmaceutiques ou autres. Alors longue vie aux représentants des usagers. Fin des débats. Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe près de 40 associations intervenant dans le Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe champ de la santé à partir des approches compléprès de 40 associations intervenant dans le champ mentaires d’associations de personnes malades et de la santé à partir des approches complémentaires handicapées, d’associations de consommateurs et d’associations de personnes malades et handicapées, de familles, d’associations de personnes âgées et d’associations de consommateurs et de familles, retraitées. d’associations de personnes âgées et retraitées. Les associations membres sont au nombre de 37 : ADMD (Associationmembres pour le droit mourir dansdela39 dignité) Les associations sontdeau nombre : AFD (Association française des Diabétiques) - AFH (AssociaADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignition française des Hémophiles) - AFM (Association française té) - AFD (Association française des diabétiques) - AFH contre les Myopathies) AFPric (Association française des (Association française -des hémophiles) - AFM (Association française contre les(Association myopathies) AFPric (AssociaPolyarthritiques) - AFVS des- familles victimes tion française des polyarthritiques) - AFVS (Association du saturnisme) - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance des familles victimes du saturnisme) - AIDES - Alliance du du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association nationale de de défense défense contre nationale contre l’arthrite l’arthrite rhumatoïde) rhumatoïde)- - APF APF (Association des paralysés de France) Autisme France (Association des Paralysés de France) - AVIAM (Association -d’aide AVIAM d’aide aux victimes -d’accidents méaux(Association victimes d’accidents médicaux) CSF (Confédédicaux) - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR ration syndicale des familles) - Epilepsieet France - Familles (Fédération française des associations amicales d’insuf- FFAAIR (Fédération desnationale associations et fiRurales sants respiratoires) - FNAIR française (Fédération d’aide aux insuffid’insuffisants sants rénaux)respiratoires) - FNAPSY (Fédération nationale amicales - FNAIR (Fédération des associations d’usagers en psychiatrie) - FNAR (Fédénationale des associations d’insuffisants rénaux) - FNAPSY ration nationale des associations de retraités et prére(Fédération nationale des associations d’usagersde enlapsytraités) - FNATH (Association des accidentés vie) -chiatrie) France -Alzheimer France Parkinson FSF (Fédération FNAR (Fédération nationale des associations de des Stomisés de France)-- FNATH Générations Mouvement - La retraités et préretraités) - Association des acciCSF (La Confédération syndicale des familles) - Le LIEN dentés de la de vielutte, - France Alzheimeret- France (Association d’information d’étudeParkinson des infec- Le LIEN (Association- de lutte, d’information et d’étude des tions nosocomiales) Ligue contre le cancer - Médecins du Mondenosocomiales) - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV infections - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre (Union des associations françaises de laryngectomisés et le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO (Organisation mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale des associagénérale des consommateurs) - SOS nationale Hépatitesdes - Transhétions familiales) - UNAFAM (Union familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psypate - UAFLMV (Union des associations françaises de larynchiques) - UNAFTC (Union nationale associations gectomisés et mutilés de la voix) - UNAF des (Union nationale de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés) des associations familiales) - UNAFAM (Union nationale des UNAPEI (Union nationale des associations de parents amis et familleshandicapées de malades mentales psychiques) UNAFTC de personnes et- de leurs (Union amis) UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) nationale des associations de familles de traumatisés crâ-niens UNRPA (Union nationale des retraités et personnes et cérébro-lésés) - UNAPEI (Union nationale des asâgées) - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH (Visite des sociationsendeétablissements parents et amis de personnes handicapées) malades hospitaliers) - UNRPA (Union nationale des retraités et personnes âgées) C’est la volonté faire coïncider ces différentes approches C’est volontédede faire coïncider ces différentes approches qui aà présidé à laducréation CISS enlui 1996, qui a présidé la création CISS en du 1996, pour perpour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur mettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible crédible représentant et défendant les intérêts communs et défendant les intérêts communs à tous les àreprésentant tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS : NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS : les intérêts communs de • REPRÉSENTER et défendre tous les usagers du système de santé, l’une de nos priorités. • Informer les usagers du système de santé sur leurs en matière de recours auxd’usagers établissements et aux dans pro•droits FORMER les représentants qui siègent fessionnels dehospitalières santé ainsi qu’aux de protection les instances ou deorganismes santé publique, afin de les aider (Assurance à jouer un rôle actif et dans ces instances, en rensociale maladie mutuelles ou assurances dant leur présence à la fois reconnue et pertinente. complémentaires). • OBSERVER et VEILLER en continu au bon fonctionnement et des à l’équité du système de santé, • Former représentants d’usagers afin deanalyser les aiderles à points posant problème, défi nir des stratégies communes jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en renpour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en dant leur présence à la fois reconnue et pertinente. charge des personnes. •• INFORMER usagers système de santé sur leurs Observer enles continu les du transformations du système de droits en matière de recours aux établissements et aux santé, analyser les points posant problème et définir des professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de prostratégies communes pour obtenir améliorations dans tection sociale (Assurance maladiedes et mutuelles ou assurances l’accueilcomplémentaires). et la prise en charge des personnes, et ce, quelle que soit la structure. • COMMUNIQUER nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié • représentatif Communiquerdes nosusagers constatsduetsystème nos revendications et de santé, afipour n de toujours porter avec plus de force la défense d’une prise conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et repréen charge optimale de ces derniers. sentatif des usagers du système de santé, afin de toujours porter avec plus de force la défense d’une prise en charge optimale de ces derniers. - Vaincre la Mucoviscidose Tél. : 0 810 004 333 (n° Azur) Mardi et Jeudi : de 14h à 20h ou Tél. 333 (n° Azur) Tél.: :001810 53 62004 40 30 ou 01 53 62 40 30 [email protected] [email protected] www.leciss.org/sante-info-droits www.leciss.org/sante-info-droits 25 CISS10,en région : www.leciss.org/les-ciss-regionaux : villa Bosquet - 75007 Paris CISS-Alsace CISS-Aquitaine Tél.•: 01 40 56 01 49 • CISS-Auvergne CISS-Basse-Normandie • CISS-Bourgogne • CISS-Bretagne Fax : 01 47 34 93 27 CISS-région Centre • CISS-Champagne-Ardenne • CISS-Corse CISS-Franche-Comté • CISS-Guadeloupe • CISS-Haute-Normandie [email protected] CISS-Ile-de-France • CISS-Languedoc-Roussillon • CISS-Limousin www.leciss.org CISS-Lorraine • CISS-Martinique • CISS-Midi-Pyrénées CISS-Nord-Pas-de-Calais • CISS-Océan Indien • CISS-Pays-de-la-Loire CISS-Picardie • CISS-Poitou-Charentes CISS-Provence-Alpes-Côte d’Azur • CISS-Rhône-Alpes B-2013-29-E1-13 Pour toute question juridique ou sociale liée lundi, mercredi et vendredi à de la 14santé, écoutants spécialistes vous h à 18 des h informent et vous orientent. mardi et jeudi de 14 h à 20 h Lundi, Mercredi et Vendredi : de 14h à 18h