Représenter les usagers en établissement de santé

B-2013-29-E1-13
lundi, mercredi et vendredi
de 14 h à 18 h
mardi et jeudi
de 14 h à 20 h
Tél. : [phone] (n° Azur)
ou
Tél. : [phone]
[e-mail]
www.leciss.org/sante-info-droits
10, villa Bosquet - 75007 Paris
Tél. : [phone]
Fax : [phone]
[e-mail]
www.leciss.org
Les associations membres sont au nombre de 37 :
ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) -
AFD (Association française des Diabétiques) - AFH (Associa-
tion française des Hémophiles) - AFM (Association française
contre les Myopathies) - AFPric (Association française des
Polyarthritiques) - AFVS (Association des familles victimes
du saturnisme) - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance
du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association
nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) - APF
(Association des Paralysés de France) - AVIAM (Association
d’aide aux victimes d’accidents médicaux) - CSF (Confédé-
ration syndicale des familles) - Epilepsie France - Familles
Rurales - FFAAIR (Fédération française des associations et
amicales d’insuffisants respiratoires) - FNAIR (Fédération
nationale des associations d’insuffisants rénaux) - FNAPSY
(Fédération nationale des associations d’usagers en psy-
chiatrie) - FNAR (Fédération nationale des associations de
retraités et préretraités) - FNATH - Association des acci-
dentés de la vie - France Alzheimer - France Parkinson
- Le LIEN (Association de lutte, d’information et d’étude des
infections nosocomiales) - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre
le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO (Organisation
générale des consommateurs) - SOS Hépatites - Transhé-
pate - UAFLMV (Union des associations françaises de laryn-
gectomisés et mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale
des associations familiales) - UNAFAM (Union nationale des
amis et familles de malades psychiques) - UNAFTC (Union
nationale des associations de familles de traumatisés crâ-
niens et cérébro-lésés) - UNAPEI (Union nationale des as-
sociations de parents et amis de personnes handicapées)
- UNRPA (Union nationale des retraités et personnes âgées)
- Vaincre la Mucoviscidose
C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches
qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui per-
mettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible
représentant et défendant les intérêts communs à tous les
usagers du système de santé au-delà de tout particula-
risme.
NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS :
• Informer les usagers du système de santé sur leurs
droits en matière de recours aux établissements et aux pro-
fessionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection
sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances
complémentaires).
• Former des représentants d’usagers afin de les aider à
jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en ren-
dant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
• Observer en continu les transformations du système de
santé, analyser les points posant problème et définir des
stratégies communes pour obtenir des améliorations dans
l’accueil et la prise en charge des personnes, et ce, quelle
que soit la structure.
• Communiquer nos constats et nos revendications pour
conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et repré-
sentatif des usagers du système de santé, afin de toujours
porter avec plus de force la défense d’une prise en charge
optimale de ces derniers.
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, re-
groupe près de 40 associations intervenant dans le
champ de la santé à partir des approches complé-
mentaires d’associations de personnes malades et
handicapées, d’associations de consommateurs et
de familles, d’associations de personnes âgées et
retraitées.
Actes de la journée CISS du 24 octobre 2013
Quel rôle pour les
représentants dans
les domaines de la
qualité, de la sécurité
et de la médiation ?
Quelles évolutions de
la représentation ?
Représenter les usagers
en établissement de santé
Les associations membres sont au nombre de 39 :
ADMD (Association pour le droit de mourir dans la digni-
té) - AFD (Association française des diabétiques) - AFH
(Association française des hémophiles) - AFM (Associa-
tion française contre les myopathies) - AFPric (Associa-
tion française des polyarthritiques) - AFVS (Association
des familles victimes du saturnisme) - AIDES - Alliance du
Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association
nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) - APF
(Association des paralysés de France) - Autisme France
- AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents mé-
dicaux) - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR
(Fédération française des associations et amicales d’insuf-
 sants respiratoires) - FNAIR (Fédération nationale d’aide
aux insuf sants rénaux) - FNAPSY (Fédération nationale
des associations d’usagers en psychiatrie) - FNAR (Fédé-
ration nationale des associations de retraités et prére-
traités) - FNATH (Association des accidentés de la vie)
- France Alzheimer - France Parkinson - FSF (Fédération
des Stomisés de France) - Générations Mouvement - La
CSF (La Confédération syndicale des familles) - Le LIEN
(Association de lutte, d’information et d’étude des infec-
tions nosocomiales) - Ligue contre le cancer - Médecins
du Monde - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV
(Union des associations françaises de laryngectomisés et
mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale des associa-
tions familiales) - UNAFAM (Union nationale des familles
et amis de personnes malades et/ou handicapées psy-
chiques) - UNAFTC (Union nationale des associations
de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés) -
UNAPEI (Union nationale des associations de parents
de personnes handicapées mentales et de leurs amis) -
UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques)
- UNRPA (Union nationale des retraités et personnes
âgées) - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH (Visite des
malades en établissements hospitaliers)
C’est la volonté de faire coïncider ces différentes ap-
proches qui a présidé à la création du CISS en 1996,
pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur
crédible représentant et défendant les intérêts communs
à tous les usagers du système de santé au-delà de tout
particularisme.
NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS :
• REPRÉSENTER et défendre les intérêts communs de
tous les usagers du système de santé, l’une de nos prio-
rités.
• FORMER les représentants d’usagers qui siègent dans
les instances hospitalières ou de santé publique, a n de
les aider à jouer un rôle actif dans ces instances, en ren-
dant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
• OBSERVER et VEILLER en continu au bon fonction-
nement et à l’équité du système de santé, analyser les
points posant problème, dé nir des stratégies communes
pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en
charge des personnes.
• INFORMER les usagers du système de santé sur leurs
droits en matière de recours aux établissements et aux
professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de pro-
tection sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assu-
rances complémentaires).
• COMMUNIQUER nos constats et nos revendications
pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié
et représentatif des usagers du système de santé, a n de
toujours porter avec plus de force la défense d’une prise
en charge optimale de ces derniers.
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe
près de 40 associations intervenant dans le champ
de la santé à partir des approches complémentaires
d’associations de personnes malades et handicapées,
d’associations de consommateurs et de familles,
d’associations de personnes âgées et retraitées.
Pour toute question juridique ou sociale liée
à la santé, des écoutants spécialistes vous
informent et vous orientent.
Lundi, Mercredi et Vendredi : de 14h à 18h
Mardi et Jeudi : de 14h à 20h
Tél. : [phone] (n° Azur)
ou 01 53 62 40 30
[email protected]
www.leciss.org/sante-info-droits
25 CISS en région : www.leciss.org/les-ciss-regionaux :
CISS-Alsace • CISS-Aquitaine • CISS-Auvergne
CISS-Basse-Normandie • CISS-Bourgogne • CISS-Bretagne
CISS-région Centre • CISS-Champagne-Ardenne • CISS-Corse
CISS-Franche-Comté • CISS-Guadeloupe • CISS-Haute-Normandie
CISS-Ile-de-France • CISS-Languedoc-Roussillon • CISS-Limousin
CISS-Lorraine • CISS-Martinique • CISS-Midi-Pyrénées
CISS-Nord-Pas-de-Calais • CISS-Océan Indien • CISS-Pays-de-la-Loire
CISS-Picardie • CISS-Poitou-Charentes
CISS-Provence-Alpes-Côte d’Azur • CISS-Rhône-Alpes

Sommaire
Ouverture de la journée 2
Claude RAMBAUD, Présidente du CISS
La médiation au sein des établissements de santé :
quel rôle pour les représentants des usagers ? Quelles évolutions envisagées ? 3
Animatrice de la table ronde : Annie MORIN, Présidente du CISS Languedoc-Roussillon
• Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission santé au CISS (résultats enquête CISS)
• Marc DECOULX, Médiateur médecin au CHRU de Lille, Président de l’association française
des médecins conciliateurs et des médiateurs des hôpitaux
• Denise PELLASSY-TARBOURIECH, Directrice des soins, hôpital Saint-Anne, Paris 14e
• Paule VILLALON, Représentante des usagers à la CRUQPC du centre hospitalier de Figeac
• Michèle GUILLAUME-HOFNUNG, Présidente de l’Institut de médiation Guillaume-Hofnung
(synthèse)
Comment s’appuyer sur le programme national pour la sécurité
des patients dans son action de RU en établissement de santé ? 12
Animatrice de la table ronde : Claude RAMBAUD, Présidente du CISS,
Vice-présidente du LIEN
• Valérie SALOMON, conseillère du Directeur général de l’offre de soins (Introduction)
• Gwenaël ROLLAND-JACOB, Service hygiène hospitalière, épidémiologie,
coordination des risques associés aux soins, CHIC de Cornouailles, Quimper
• Martine SENÉ-BOURGEOIS, Association « Le Lien », représentante en CRUQPC du groupe
hospitalier Diaconesses Croix-Saint-Simon, Paris 12e
Coopération entre professionnels de santé,
un transfert de compétences au rabais ? 23
Animateur des interventions l’après-midi : Nicolas BRUN,
Coordonnateur Pôle protection sociale-santé, UNAF
• Claude RAMBAUD, Présidente du CISS
Certication V2014 : focus sur la notion de patient-traceur 25
• Vincent MOUNIC, Chef de service développement de la certication, direction de
l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la Haute Autorité de Santé
Evolution de la représentation des usagers en établissement de santé 31
• Claire COMPAGNON, Chargée d’une mission sur la représentation des usagers
Synthèse et conclusions 40
• Claude RAMBAUD, Présidente du CISS
Représenter les usagers en
établissement de santé

4Représenter les usagers en établissement de santé
Ouverture de la journée
Claude RAMBAUD,
Présidente du CISS
Cette journée est consacrée aux représentants
des usagers dans les établissements de santé.
Nous comptons 20 000 représentants, toutes
catégories confondues, et en ce qui concerne
les représentants des usagers dans les
établissements de santé le chiffre est d’un peu
plus de 10 à 12 000.
Les sujets de santé et les sujets dans l’actualité
sont extrêmement nombreux, nous avons donc
choisi des questions qui se rapprochent le plus
possible de vos préoccupations de représentants
des usagers en établissements de santé.
Il s’agit d’abord des relations, d’un côté, entre les
patients, les institutions et les professionnels, de
l’autre. Et on a ciblé un point passionnant et non
encore stabilisé, qui est la médiation.
Ensuite, nous avons choisi le thème de la sécurité
des patients, qui est un peu le thème de l’année,
avec le programme national de la sécurité du
patient qui a été annoncé par la ministre le 14
février dernier, et qui est en train de se mettre
tout doucement en place ; c’est une feuille de
route pour cinq ans qui nous a été donnée. Nous
y aborderons l’actualité à travers un sujet un peu
technique ; dans la loi HPST, l’article 51 qui porte
sur les coopérations interprofessionnelles – nous
avons pris des positions que l’on vous expliquera.
Et enn, toujours sur ce même sujet, le patient-
traceur. C’est un nouveau concept qui émerge de
la démarche de certication des établissements.
Ce dernier va vous impacter directement dans
votre rôle de représentant des usagers dans
les établissements de santé. Cela dit, nous
allons avoir le temps de nous y préparer, une
personne de la Haute Autorité de Santé viendra
cet après-midi pour nous expliquer cette notion.
Notion qui va impacter la nouvelle procédure de
certication qui n’entrera véritablement dans vos
établissements que début 2015.
La troisième partie sera consacrée à un sujet
dans lequel nous baignons en permanence, qui
est celui de la représentation des usagers. Et
Claire Compagnon, qui a été chargée par la
ministre d’élaborer un rapport sur la place
des représentants des usagers, viendra vous
présenter les grandes lignes de ce rapport et
dialoguer avec nous.

5
Actes CISS – 24 octobre 2013
La médiation au sein des établissements
de santé : quel rôle pour les représentants
des usagers ?
Quelles évaluations envisagées ?
Annie MORIN,
Présidente du CISS Languedoc-
Roussillon, animatrice des débats
La médiation est l’un des rouages importants
de la CRUQPC qui mérite peut-être que l’on s’y
attarde un peu. Il est évident, et on le voit tous les
jours sur le terrain, qu’en fonction des individus,
l’on n’a pas le même regard ni la même façon
d’appréhender la médiation.
La CRUQPC, appelée anciennement la Commission
de conciliation, est un sujet qui va certainement
être abordé ici.
La Commission de conciliation a évolué vers la
Commission de relation avec les usagers de
la qualité de la prise en charge en 2005. La
médiation est un rouage important au niveau
du fonctionnement et de ce que peuvent en
attendre le patient et la famille qui souhaitent être
accompagnés suite à une situation problématique.
PRÉSENTATION DES RÉSULTATS
DE L’ENQUÊTE CISS SUR LA
MÉDIATION
Sylvain
FERNANDEZ-CURIEL,
Chargé de mission santé au CISS
Je vais vous présenter les résultats de l’enquête
que nous avons menée auprès des représentants
des usagers membres du réseau CISS. Elle a
été réalisée pour connaître les relations qu’ils
entretiennent avec les médiateurs médecins et
non médecins et, second point, la participation
qu’ils prennent ou non dans ce processus de
« médiation ».
Nous avons reçu 120 questionnaires, ce qui
est peu au vu du nombre de représentants des
usagers concernés. L’année dernière nous avions
organisé une journée le 7 mars 2012 pour les
10 ans des lois du 4 mars 2002 et du 2 janvier
2002 au cours de laquelle nous avions mené une
enquête auprès des représentants en CRUQPC,
et nous avions eu 167 retours. Nous constatons
donc une baisse, due certainement au grand
nombre de tâches que vous avez à accomplir.
Donc 120 réponses et parmi les associations, 4
se détachent, toutes les autres étant au-dessous
de 5 % dans le nombre de questionnaires reçus.
S’agissant de ces associations, nous n’avons pas
de statistiques sur le nombre de représentants
d’établissement, mais nous savons qu’ils en ont
beaucoup, donc c’est logique qu’on les retrouve
en nombre important.
Concernant les prols des représentants qui nous
ont répondu, la moyenne d’âge est de 68 ans – ce
n’est donc pas les mêmes que ceux dans la salle
qui semblent bien plus jeunes ! Effectivement,
beaucoup de retraités s’investissent dans cette
représentation. Malheureusement, pour les actifs,
c’est beaucoup plus compliqué, l’investissement
demande du temps, et c’est la raison pour laquelle
on réclame un nancement plus conséquent de
la démocratie sanitaire et, au sein de celle-ci,
de la représentation des usagers pour que les
associations puissent la faire vivre. Les personnes
qui nous ont répondu siègent à 60 % dans les
établissements publics. Ce qui veut dire que, soit
peu de représentants siègent dans le privé parmi
les membres du réseau CISS, soit des mandats
sont faiblement pourvus dans les établissements
privés.

6Représenter les usagers en établissement de santé
Une question portait sur le moyen de contacter
le représentant des usagers. 79 % des
représentants peuvent être contactés, mais le
contact n’est pas direct – leur nom est inscrit
sur le livret d’accueil, puis il faut passer par la
direction et demander une liste. Il arrive qu’un
numéro de téléphone direct soit disponible, mais
c’est extrêmement rare.
Concernant les CRUQPC, on avait déjà posé la
question l’année dernière s’agissant du nombre de
réunions dans l’année. Selon les textes, le nombre
de réunions obligatoires est de 4. La moyenne est
en dessous, et dans 37 % des établissements,
il y en a moins de 4 – sachant que dans certains
établissements, il n’y en a pas du tout.
Concernant le nombre de plaintes reçues par les
établissements en 2012, la moyenne est de 50
dont 30 sont transmises à la Commission des
relations avec les usagers.
Dans 60 % des cas, les plaintes sont toutes
transmises, alors que dans 16 % des cas, aucune
ne l’est.
S’agissant des médiateurs, parmi ceux qui nous
ont répondu, 85 % d’entre eux nous disent que
dans leur établissement il y a un médiateur
médecin et 60 % nous informent de la présence
d’un médiateur non-médecin.
Qui sont ces médiateurs ? 76,5 % des médiateurs
médecins sont salariés de l’établissement. 14 %
en sont des retraités. Et l’on compte beaucoup
plus de médiateurs non-médecins salariés. Le
reliquat côté médiateurs médecins, on le trouve
dans les établissements privés à but commercial,
puisqu’ils sont, non pas salariés mais libéraux.
Les représentants des usagers savaient-ils si les
médiateurs ont reçu une formation ? Réponse :
12 % pour les médiateurs médecins. Mais, peut-
être que les représentants des usagers ne le
savent pas.
On posait également la question du type de
formation dont il s’agissait. Nous avons reçu peu
de réponses à cette question. Dans un cas, il
s’agissait d’une formation du CISS et dans un
autre de l’association des médecins médiateurs.
Sont-ils présents aux réunions de la CRUQPC ?
Majoritairement ils le sont, plus encore chez les
médiateurs non-médecins.
Concernant l’action des médiateurs et les
rencontres qui peuvent avoir lieu entre un
médiateur et un usager, d’après les représentants
des usagers, ces rencontres restent très rares.
Dans seulement 37 % des établissements de
santé, en 2012, il y a eu une rencontre. Ce qui
veut dire que dans 63 % des établissements,
aucune rencontre n’a eu lieu.
Pourtant, les représentants des usagers jugent
ces rencontres utiles à 97 %. Ils sont 56 %
à avoir un retour de cette rencontre et 38 %
afrment qu’il existe un compte rendu écrit qui
est donné à l’usager après l’entretien, contre 20
% qui nient l’existence de ce compte rendu.
Par ailleurs, nous avions posé une question
ouverte qui était la suivante : comment les
représentants des usagers voient-ils le rôle du
médiateur ? Il ressort des réponses que le rôle
premier du médiateur est d’être à l’écoute de
l’usager qui a une plainte ou une réclamation à
formuler. Ensuite, c’est d’apaiser les conits –
une personne a cité la notion de « casque bleu ».
Puis, si la plainte concerne un motif médical, le
médiateur médecin doit expliquer et répondre aux
questions que se pose l’usager.
En outre, les représentants voient dans les
médiateurs des qualités d’humanité et d’humilité.
Ils les qualient également de neutres, objectifs,
impartiaux, ayant un rôle d’arbitre.
Et dans quelques réponses, l’on trouvait qu’ils
souhaitaient qu’ils fassent le lien avec la « politique
qualité ».
Quelles sont les connections entre les
représentants des usagers et les médiateurs ?
19 % des représentants des usagers nous disent
avoir assisté à une médiation, alors que 61 % des
personnes interrogées souhaitent y assister plus
souvent.
Les relations entre les représentants des usagers
et les médiateurs sont plutôt très bonnes.
Cependant, elles sont inexistantes pour un peu
moins de 10 % - ce qui est ennuyeux, puisqu’ils
siègent dans une même commission. Mais dans
l’ensemble, les représentants des usagers sont
satisfaits des actions des médiateurs, même si
10 à 15 % d’entre eux se disent insatisfaits.
On posait également la question de l’implication du
représentant des usagers dans cette médiation.
Ressortent des réponses, un rôle d’écoute, de
contrôle, de vérication, un regard extérieur. Mais
aussi un rôle dans la préparation de l’entretien,
assister l’usager et lui faire reformuler ses propos
si besoin pendant l’entretien, et débriefer après.