Démocratie sanitaire et cancer Faire d`un beau principe …. une

Démocratie sanitaire et cancer
Faire d’un beau principe ….
une réalité sanitaire .
Dominique Maraninchi
Institut Paoli-Calmettes
Aix Marseille Université
Aucun lien d’intérêts, personnel ou familial,
avec des entreprises de produits de santé.
δηµοκρατία
δηµοκρατία
δηµοκρατία
« Dans une société démocratique,
les hommes peuvent se perdre au
lieu de se voir.
Il faut donc, pour que les hommes
s’humanisent, parvenir à
développer l’art de s’associer ».
A.de Tocqueville (1805-59)
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
malades et à la qualité du système de santé
IPC : un Comité de patients pionnier
« L'Institut Paoli-Calmettes à Marseille, pionnier des comités de patients »
Jacques Chirac « souhaite que, dans toutes les structures d'hospitalisation, un
comité de patients, comme celui qui existe à lnstitut Paoli-Calmettes, soit créé ».
2009
La démocratie sanitaire est un des objectifs
stratégiques du Plan Cancer :
« faire vivre la démocratie sanitaire »
Recommandation N°8
Démocratie participative et dialogue
avec les acteurs de
la société civile:
se doter des outils d’une
citoyenneté active.
Démocratie sanitaire à l’IPC
Faire du concept une réalité 1. Développer la participation des patients aux
vigilances sanitaires
1. Structurer et animer des débats publics sur des
questions d’intérêt général en cancérologie
Effets secondaires:
perception des médecins
ou réalités pour les patients
2015
Auto- déclaration de
pharmacovigilance
par les patients
★Collaboration
ANSM, ARS,
INCa, Unicancer
Le nombre de déclarations spontanées a été multiplié
par 2 en 1 an
180
174
135
127
103
90
89
88
2012
2013
84
75
45
27
34
20
18
2006
2007
6
0
2004
2005
2008
2009
2010
2011
2014
2015
Matériovigilance
Surveillance Prothèses
mammaires
Surveillance Prothèses
mammaires
Des effets secondaires
relevés par les patientes,
fréquents ( plus qu’attendu)
Extension de cette
attitude à
d’autres chirurgies ?
Une pratique de débat démocratique,
participatif et de proximité
Démocratie sanitaire #
débat public ✓Parties prenantes: 6 groupes
• comité patients
•associations,
• soignants
•syndicats,
•administration
•chercheurs
•+1 = personnalités qualifiées
✓2-3 réunions de préparation
avant débat
✓Site : Marseille, IPC
✓Diffusion video et web
Démocratie sanitaire #
débat public • Pas de recherche de consensus
• Stimuler l’écoute des parties
prenantes « non expertes »
Des principes
✓ Transparence
✓ Argumentation
✓ Equivalence de traitement
entre parties
• Créer une valeur dans le débat lui
même
Vigilance et transparence : l’accès des patients aux données , leur participation aux
débats , et aux décisions.
Démocratie sanitaire #
débat public Le choix du support web: transparence, diffusion,
échanges de contributions #LDPipc
2 premiers débats en 2016
Débat public N°1, 28/01/16 :
Débat public n°2, 27/06/16
• 150 participants
• 88 participants
• 400 personnes ont suivi le
débat en video (connexions
• 935 personnes ont suivi le débat
en video ( connexions distinctes en
distinctes en streaming )
• 150 tweets postés
• 14 O94 tweets vus (80 retweets)
streaming)
• 148 tweets postés
• 15 208 tweets vus (166 retweets)
Débat public n°1, 28/01/16 :
Débat public N°2, 27/06/16
136 journalistes ont consulté le
dossier( dont Le Monde 25 fois , La Croix
198 journalistes ont consulté le
dossier (152 de la presse Nationale dont
23, APM , 14, Le Point 12)
le Monde 21 fois, La Croix 3 fois , le Figaro 4
fois, 46 de la presse régionale)
- Publis : APM + divers formats
dans Le Monde, La Croix,
Huffington Post , Provence ,
Marseillaise
- Publis : APM + Provence ,
Marseillaise, Corse Matin
• Une « série » de 4 après le « pilote » de janvier 2016
juin 2016- janvier 2017-juin 2017-janvier 2018
Débat public n°3
26 janvier 2017
Quelle autonomie de décision pour les patients
atteints de cancers ?
La démocratie sanitaire.
Favoriser une approche de patient co-acteur de ses soins
http://www.lesdebatspublicsdelipc.com/
http://www.institutpaolicalmettes.fr/
Et beaucoup +…