Document 183932

RAPPORT MORAL ET D’ACTIVITES
Assemblée Générale du 24 mai 2014
1 - ORGANISATION ET VIE DE L’UNION
Les Associations de l’Union en 2013
Membres adhérents
ACTE Auvergne, CHU Estaing 1 place Lucie Aubrac 63003 Clermont-Ferrand cedex 1
ADEL CENTRE 49 bd Berranger 37044 TOURS Cedex 9
ALBEC BP 25 Lachat 74250 VUIZ EN SALLAZ
APAESIC 26 rue d’Ulm 75248 PARIS cedex 05
APECO 2 rue Malbec 31000TOULOUSE
APPEL 10 quai Rambaud 69002 LYON
AREMIG 8 rue du Morvan 54501 VANDOEUVRE les Nancy Cedex
CADET ROUSSEL Les Peupliers Douillet 61800 Frenes
CAPUCINE 13 avenue Kléber 59240 DUNKERQUE
CHOISIR L’ESPOIR Nord Pas de Calais 73 rue Gaston Baratte 59493 VILLENEUVE D'ASCQ
COUP D’POUCE 118 rue de Sennecey 21800 CHEVIGNY ST SAUVEUR
ISIS 114 rue Edouard Vaillant 94805 VILLEJUIF CEDEX
LA CLE 26 rue du Pradas 34470 PEROLS
LA LUCIOLE Pôle femme mère enfant CH Le Mans 194 Av Rubillard 72037 LE MANS cedex 9
LA MAISON DU BONHEUR 10, avenue Malausséna 06000 NICE
LE LISERON 3 Bld Fleming 25030 BESANCON cedex
LOCOMOTIVE 2 rue Ste Ursule 38000 GRENOBLE
MAXIME PLUS 5 rue Camille Desmoulins 89000 AUXERRE
MYOSOTIS, 36, Boulevard Albert 1er, 35200 RENNES
OLIVIER PLUS 21 rue de Brichebay 60300 SENLIS
PARENTRAIDE CANCER, BP 80010 33037 BORDEAUX Cedex
PASSEPORT POUR L’ESPOIR 33 rue de la République 80450 CAMON (AMIENS)
PHARES AVEC JULIE 21 rue des Rosiers 28600 LUISANT
RETINOSTOP 26 rue d’Ulm 75231 Paris cedex 05
ROSEAU 23 rue Hincmar 51100 REIMS
SEMONS L’ESPOIR 3 route du Val 25520 BIANS LES USIERS
SOLEIL AFELT 268 route d’Angers 49700 DOUE LA FONTAINE
SOURCE VIVE BP 70 95290 L'ISLE-ADAM
TETE EN L’AIR, FORUM 104 104 rue de Vaugirard 75006 PARIS
TRAIT D’UNION Mairie 2 rue Pérou 87570 Rilhac Rancon
VIE ET ESPOIR 1 bis rue de la rose 76000 ROUEN
Membres associés
AIDE AUX ENFANTS ATTEINTS DU CANCER AU MALI, BAMAKO.
APACHE, 92185 ANTONY
ASSOCIATION ONCO-PLEIN AIR, 14 rue des frères Rousseau 44860 St AIGNAN de GRANLIEU
COULEUR JADE, 4, chemin du Carlot - 17620 SAINT AIGNAN
GFAOP, 94800 VILLEJUIF
PETITS PRINCES, 15 rue Sarrette, 75014 PARIS
SPARADRAP, 48 rue de la plaine 75020 PARIS
Les membres de l’Union
Notre Union compte aujourd’hui 38 associations.
Les fiches descriptives de toutes les associations ont été rassemblées dans le Livret UNAPECLE
2013.
Naissance d’une association : Les Aguerris (annexe 1)
Maxime PITOT et Lionel RIVIERI sont venus présenter l’association des jeunes adultes guéris d’un
cancer pédiatrique (Annexe 1). Ils ont insisté sur l’aide qu’ils souhaitaient apporter aux anciens
patients. Les associations de l’UNAPECLE, fortes de leur expérience suggèrent de bien définir les
ressources pour les aides aux anciens malades et de proposer des échanges et des soutiens bien
définis. Il faut surtout se poser la question de qui fait quoi.
Des réunions sont prévues en province pour faire connaître les objectifs des Aguerris. Toutes les
associations présentes sont partantes pour être des partenaires efficaces de ces échanges. Les chefs de
service d’oncopédiatrie seront donc interrogés par les associations de parents pour avoir leur soutien
dans l’organisation des rencontres. Apeco (Toulouse) et Locomotive (Grenoble) proposent de
commencer ce projet.
Les administrateurs feront connaître l’association auprès des anciens patients grâce aux contacts de
l’UNAPECLE dans les services d’oncopédiatrie et de leurs propres réseaux. Pour bien atteindre les
anciens patients, le ou les messages que souhaite faire passer la nouvelle association doivent être bien
établis et les questions ne doivent pas rester sans réponse. Par exemple, il faut insister sur la
prévention qui est le point positif de l’histoire et proposer des solutions. De l’avis général, du fait
que ce soit d’anciens malades qui parlent, l’écoute sera bien meilleure.
Frédéric Arnold souhaite que des actions soient faites en commun : des rencontres avec les parents
des enfants actuellement traités par exemple. C’est également une demande de ces anciens patients de
pouvoir épauler les associations de parents qui interviennent dans les services d’oncopédiatrie. Lors
des rencontres communes organisées par Les Aguerris et l’UNAPECLE, les actions pourront être
définies.
Le Bureau et le Conseil d’Administration
Le Conseil d’Administration s’est réuni 4 fois et il a été de nombreuses fois mis à contribution en
2013, notamment pour la préparation des interventions sur le plan cancer 3.
Votre Conseil d’administration est composé aujourd’hui de 11 membres :
Frédéric ARNOLD d’APECO
Odile BOHET de l’APAESIC
Thérèse BOUHIRON de SOLEIL AFELT
Cécile GALZY de LA CLE
Frédérique GEINS de PHARES AVEC JULIE
Paul GUYOT de LOCOMOTIVE
Jean-Claude LANGUILLE de VIE ET ESPOIR
Franck NICAISE de ROSEAU
François NOCTON d’OLIVIER +
Philippe UNWIN de SOURCE VIVE
Catherine VERGELY d’ISIS
Nous disposons statutairement
de 15 places, dont 4 non
attribuées à ce jour, ce qui
nous permet de faire un appel
à candidature.
Le site Internet : http://www.unapecle.net/
Le site de l’Union a été totalement restructuré en 2013. Plusieurs rubriques ont été rajoutés, et des
liens avec les réseaux sociaux ont été créés. L’actualité est devenu un élément important de ce
nouveau site et nous avons besoin de l’entretenir régulièrement
 Appel a compétence au sein de l’UNAPECLE sur ce sujet !
Agrément national.
Nous sommes association agréée depuis le 4 novembre 2007. Notre demande a été renouvelée en
2012 par le Ministère de la Santé : N° 2011RN0112. Nous pouvons donc représenter les patients dans
les instances nationales ou régionales délibératives du système de soins national.
Nous rappelons ici que chaque association membre peut donc représenter officiellement les
associations ou les usagers dans les instances publiques (hôpitaux, CPP, MDPH etc.…). Dans le cas
d’une demande de représentation au niveau national, c’est le président qui fait une réponse en
fonction de l’intérêt de cette demande.
Dans le cas où une association serait sollicitée directement pour avoir une représentation nationale au
nom de l’UNAPECLE, le CA doit valider cette candidature.
Par contre si une association est agréée au niveau régional, elle seule définit ses représentations.
2 - LES COMMISSIONS
Allocations
Au cours des réunions qui préparaient le plan cancer, ce sujet a toujours été mis au cœur de nos
débats puisque c’était une mesure du plan cancer 2 (mesure 23.5) qui n’a jamais aboutie. La crise
économique empire la situation des familles les plus fragiles financièrement : ces allocations sont
essentielles pour elles. Le nombre des familles fragilisées par la survenue du cancer chez l’un de
leurs enfants est en augmentation.
Il n’y a pas eu d’avancées majeurs cette année mais plusieurs entretiens avec l’INCa nous font
espérer une progression de ce dossier en 2014.
. Nous avons réitérés nos demandes dans la cadre de la préparation du plan cancer 3 :
pour l’AJPP le retour à la priorité de cette allocation et sa revalorisation
Pour l’AEEH, le raccourcissement des délais d’obtention et une égalité nationale
Problèmes posés par les modifications de prise en charge des hébergements de proximité
Depuis plusieurs années les Maisons de Parents, et d’autres établissements dont la mission première
était d’héberger des accompagnants de malades et plus précisément des accompagnants d’enfants
hospitalisés pour les maison de parents, ont étendu leur activité afin de répondre au besoin croissant
d’hébergement des enfants et adultes en traitement externe/ambulatoire ou en bilan de surveillance.
Depuis plusieurs années également, la Caisse Régionale d’Assurance Maladie informe ces
établissements que l’accueil des malades eux-mêmes ne relève pas du budget de l’action Sanitaire et
Sociale et qu’elle préconise de ne pas dépasser, pour ces personnes en soins externes, 25% de
personnes accueillies.
Pourtant, devant la demande croissante du fait de la spécificité de certains traitements, et en l’absence
d’alternative financière - tout en multipliant par ailleurs les démarches et courriers auprès du
Ministère et de l’ARS - de nombreux établissement dépassent plus ou moins chaque année ce taux de
25%. Pour la première fois en 2014 la Cramif a conditionné sa participation financière à
l’observation stricte de cette limitation du nombre de malades hébergés. Cela va engendrer, engendre
même déjà, une situation tout à fait paradoxale où des enfants ou adultes malades, nécessitant un
hébergement proche de l’hôpital pour recevoir leur traitement, ne vont pas trouver où aller et ne
pourront pas pour certains avoir accès aux soins dont ils auraient besoin, tandis que des chambres
parfaitement adaptées, proches de l’hôpital et à un prix abordable (incomparable notamment avec le
prix d’un hôtel) restent vides, mettant de plus en péril l’équilibre financier des structures existantes.
De plus, et de façon tout aussi regrettable, cela va engendrer une hausse très significative des trajets
qui coutent des sommes sans commune mesure avec le prix d’une nuitée dans ces structures, et qui
sont eux, remboursés à 100 % par l’Assurance Maladie qui par souci d’économie justement, restreint
le budget de l’Action Sanitaire et Sociale.
Médicaments pédiatriques et recherche
Une association « Eva pour la vie » non membre de l’Union a sollicité les députés, afin d’instaurer
une taxe sur les industriels du médicament. Les recettes de cette taxe permettraient de financer la
recherche sur les cancers de l’enfant. L’UNAPECLE indique une grande réticence à valider cette
position très individuelle, car cela va encore démobiliser les industriels sur le médicament pédiatrique
et qu’une nouvelle taxe si ciblée sur une seule pathologie risque d’opposer des associations qui
travaillent ensemble aujourd’hui.
Nous avons été sollicités pour deux enquêtes :
- une sur l’information avant greffe pour des parents dont les enfants sont atteints de leucémie. Cette
demande provient d’une interne en pharmacie de l’hôpital Robert Debré de Paris. Le questionnaire a
été envoyé à toutes les associations de l’UNAPECLE pour diffusion.
- une autre sur la recherche clinique provient d’ICCCPO. Elle est destinée aux adolescents
actuellement en traitement. De même que pour l’enquête précédente, après traduction en français du
questionnaire, elle a été envoyée à toutes les associations de notre Union pour diffusion. Les jeunes
patients français ont ainsi pu exprimer leur point de vue.
Communication
- Participation à l’élaboration du Plan cancer 3
Le livre Blanc des Etats généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de
leur famille a servi de base de travail aux différentes auditions auxquelles nous avons été invités à
participer. Notre Union, a également écrit plusieurs documents pour diffusion à la presse et aux
institutions afin que les enfants et adolescents ne soient pas oubliés dans les différents points de ce
nouveau plan cancer (annexes 4 et 5). Nous avons aussi eu plusieurs entretiens individuels, hors
convocations, pour exposer nos demandes.
- Participation au congrès de SFP à Clermont Ferrand
Catherine Vergely a représenté l’UNAPECLE au congrès de la Société Française de Pédiatrie à
Clermont Ferrand. Le thème choisi pour aborder l’oncopédiatrie était le retard diagnostic. La
présentation du regard des parents sur les délais diagnostic a été plutôt bien reçu par l’auditoire et les
autres intervenants. Le power point est disponible.
- Participation à la journée des Aidants à Nice
La Maison du bonheur de Nice a organisé une journée sur le thème des aidants. Il y a eu au cours de
cette journée des interventions de professionnels et des témoignages d’aidants. L’objectif, clairement
défini, était de montrer la précarité des accompagnants afin de faire valoir leur droit à une
« indemnité » de personne ressource.
- Structures d’accueil « Maisons de répit »
Frédéric Arnold annonce que la Maison de répit de Toulouse l’OASIS a fermé par manque de
financement pérenne. La croix rouge avait accordé son financement pour 3 ans et ne l’a pas
renouvelé comme annoncé.
- Le livret Mon enfant a un cancer, réédité par l’INCa va être remis à jour. Catherine
Vergely et Jean-Claude Languille ont participé aux différentes réunions de travail. Il sera diffusé en
2014.
- Promotion du Livre Blanc
A ce jour nous avons déjà distribué 350 exemplaires (sur 500) du Livre Blanc. Les clés USB sur
lesquelles sont enregistrées le Livre Blanc ont eu un grand succès.
- Journée mondiale du cancer de l’enfant (ICCD)
Membre d’ICCPO, l’UNAPECLE participe à la journée mondiale du cancer de
l’enfant chaque 15 février depuis sa création.
Cette année, un évènement orienté uniquement sur la recherche et son financement a été organisée au
Sénat par l’association « Imagine for Margo ».
De son côté, l’UNAPECLE était représentée au
parlement Européen le 18 février pour évoquer les
inégalités de prise en charge des enfants en Europe
et la nécessité de mettre en œuvre les « Standard of
Care » définis conjointement avec les représentants
des parents et des patients.
Un manifeste d’engagement des parlementaires
européens à travailler en ce sens a été rédigé.
Les ouvrages édités en 2013 :
Le Tome 2 de la bande dessinée de Serge Ernst et Zidrou
3 - NOS RELATIONS AVEC NOS PARTENAIRES :
Institut National du Cancer
Le Comité des malades, des proches et des usagers ne s’est pas réuni en 2013.
Société Française du Cancer de l’Enfant
Lors du CA de mars 2013, la SFCE s’est préoccupée du problème de récolte de fonds pour la
recherche en pédiatrie. Elle suggère d’impliquer plusieurs associations de parents pour les aider dans
ce sens. Il est imaginé de préparer un document de présentation afin d’établir une stratégie à long
terme. La SFCE rencontre aussi des problèmes pour répondre aux appels d’offres de l’INCa à cause
de la dénomination Cancers Rares, surtout à l’international, peut-être faut-il s’allier à un groupe
adulte ?
Il est souhaité la création d’un nouveau groupe d’associés au sein de la SFCE avec les
infirmières.
Il est présenté la maquette de la newsletter de la SFCE. Les travaux sur le nouveau site SFCE
sont en cours, prévision de mise en ligne pour septembre 2013.
D. Davous donne diverses informations sur les changements intervenus au sein de 100% La
Vie. JC.Languille annonce qu’il sera désormais remplacé en tant que représentant de l’UNAPECLE
par Philippe UNWIN.
Une réunion de travail a eu lieu entre la SFCE et l’UNAPECLE le 27 septembre pour définir
des lignes de travail en commun. Trois axes sont dégagés suite à la réunion :
Présence des Associations : Etablissement d’une charte SFCE -Associations de parents dans les
services d’oncopédiatrie (Cécile Galzy – La Clé)
Communication autour de la recherche : (Philippe Unwin – Source Vive + François Nocton – Olivier +)
Evaluation : Sur la base des Standards de soins (Frédéric Arnold - APECO)
Des groupes sont formés pour travailler en commun sur ces trois axes définis.
Ligue Nationale contre le Cancer
Catherine Vergely a maintenu les contacts notamment avec le groupe éthique et cancer où plusieurs
sujets de pédiatrie ont été examinés. Une famille a saisi le comité sur le devenir des prélèvements
biologiques. Cette saisine a fait l’objet d’une étude approfondie des textes juridiques et éthiques sur
ce sujet. Le rapport est sur le site du comité d’éthique de la Ligue Nationale.
Ministère de la Recherche.
Il y a eu de très nombreuses réunions dans cette dernière année de l’existence du Conseil Supérieur
de la Recherche et de la Technologie (CSRT) où siège Catherine Vergely. Instance de concertation et
de dialogue avec les acteurs et les partenaires de la recherche, le Conseil supérieur de la recherche et
de la technologie est consulté sur tous les grands choix de la politique scientifique et technologique
du Gouvernement, et sur le suivi de cette politique. Les sujets abordés cette année ont concernés la
stratégie de la recherche, les financements prioritaires, les frontières de la connaissance et le budget
de la recherche.
ICCCPO : International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations.
Dans la continuité des années précedentes, l’activité internationale de l’UNAPECLE
au sein d’ICCCPO est essentiellement centrée sur l’Europe.
Frédéric ARNOLD représente l’UNAPECLE à ICCCPO et au sein d’un Comité des Parents et
Patients (PPAC) qui a été fondé dans le cadre du projet européen ENCCA. Ce projet visait à lancer
une réflexion sur la construction d’un réseau européen de prise en charge du cancer de l’enfant.
Le projet ENCCA s’achèvera fin 2014 ou en 2015. Il a été jugé comme un succès par tous et la
contribution active des parents et patients est identifiée comme une des raisons de ce succès.
Une réflexion est engagée sur la création d’une « branche » européenne d’ICCPO pour accompagner
la création du réseau d’expertise européen en oncopédiatre (ExPO-r-Net)
A l’occasion des rencontres Européenne ICCPO à Valence les 17 et 18 juin 2014, ICCCPO fêtera
ses 20 ans.
INSERM
Le groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM), auquel nous appartenons, permet
de confronter nos demandes en recherche fondamentale et clinique avec celles des autres
associations, ce qui est un élément important d’évaluation et de dialogue de stratégie générale.
Réseaux de soins
Participation à la Journée des réseaux
4 - ENSEIGNEMENT ET REPRESENTATIONS
Plusieurs d’entre nous ont assuré des enseignements, des interventions ou des représentations au nom
de l’Union dans plusieurs congrès ou colloques. Ces partages de savoir et d’expériences sont
essentiels pour travailler conjointement à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie
des enfants atteints de cancer
Participation comme représentant des parents au module pédiatrique du DU de Soins Palliatifs
Pédiatriques et à l’enseignement des infirmières de l’IFSI, à la formation "Enfant et cancer" du réseau
ONCOMIP à Toulouse (F.Arnold), au DIU d’Oncologie Pédiatrique à Paris, au Master d’éthique
médicale de l’Université ParisV (C.Vergely).
5 -APPEL A PROJET « SOUTIEN FRATRIE »
En 2013, il n’a pas été relancé d’appel à projet pour le soutien à la fratrie. Seul un projet a été financé
dans la continuité de 2012, Adel Centre pour 350€. En 2014, il sera lancé un nouvel appel à projet
pour épuiser le solde des subventions de 9938.50€.
6 - BILAN
DOSSIER HEBERGEMENT
Le bilan montre une augmentation du nombre de dossier ainsi qu’une fragilité encore accrue des
familles dépendant de plus en plus de leur situation financière.
Le temps d’attribution des aides sociales a augmenté et cela conduit de plus en plus de parents à
privilégier les arrêts de travail. C’est un retour vers la situation d’avant la création de l’APP.
Un autre élément ressort sur une analyse des remboursements des hébergements : le montant moyen
attribué passe de moins de 500€ à plus de 1000 € par dossier quand aucune structure d’hébergement
associative n’existe.
Voir document détaillé en annexe
Frédéric ARNOLD
Président