Pourtant, devant la demande croissante du fait de la spécificité de certains traitements, et en l’absence
d’alternative financière - tout en multipliant par ailleurs les démarches et courriers auprès du
Ministère et de l’ARS - de nombreux établissement dépassent plus ou moins chaque année ce taux de
25%. Pour la première fois en 2014 la Cramif a conditionné sa participation financière à
l’observation stricte de cette limitation du nombre de malades hébergés. Cela va engendrer, engendre
même déjà, une situation tout à fait paradoxale où des enfants ou adultes malades, nécessitant un
hébergement proche de l’hôpital pour recevoir leur traitement, ne vont pas trouver où aller et ne
pourront pas pour certains avoir accès aux soins dont ils auraient besoin, tandis que des chambres
parfaitement adaptées, proches de l’hôpital et à un prix abordable (incomparable notamment avec le
prix d’un hôtel) restent vides, mettant de plus en péril l’équilibre financier des structures existantes.
De plus, et de façon tout aussi regrettable, cela va engendrer une hausse très significative des trajets
qui coutent des sommes sans commune mesure avec le prix d’une nuitée dans ces structures, et qui
sont eux, remboursés à 100 % par l’Assurance Maladie qui par souci d’économie justement, restreint
le budget de l’Action Sanitaire et Sociale.
Médicaments pédiatriques et recherche
Une association « Eva pour la vie » non membre de l’Union a sollicité les députés, afin d’instaurer
une taxe sur les industriels du médicament. Les recettes de cette taxe permettraient de financer la
recherche sur les cancers de l’enfant. L’UNAPECLE indique une grande réticence à valider cette
position très individuelle, car cela va encore démobiliser les industriels sur le médicament pédiatrique
et qu’une nouvelle taxe si ciblée sur une seule pathologie risque d’opposer des associations qui
travaillent ensemble aujourd’hui.
Nous avons été sollicités pour deux enquêtes :
- une sur l’information avant greffe pour des parents dont les enfants sont atteints de leucémie. Cette
demande provient d’une interne en pharmacie de l’hôpital Robert Debré de Paris. Le questionnaire a
été envoyé à toutes les associations de l’UNAPECLE pour diffusion.
- une autre sur la recherche clinique provient d’ICCCPO. Elle est destinée aux adolescents
actuellement en traitement. De même que pour l’enquête précédente, après traduction en français du
questionnaire, elle a été envoyée à toutes les associations de notre Union pour diffusion. Les jeunes
patients français ont ainsi pu exprimer leur point de vue.
Communication
- Participation à l’élaboration du Plan cancer 3
Le livre Blanc des Etats généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de
leur famille a servi de base de travail aux différentes auditions auxquelles nous avons été invités à
participer. Notre Union, a également écrit plusieurs documents pour diffusion à la presse et aux
institutions afin que les enfants et adolescents ne soient pas oubliés dans les différents points de ce
nouveau plan cancer (annexes 4 et 5). Nous avons aussi eu plusieurs entretiens individuels, hors
convocations, pour exposer nos demandes.
- Participation au congrès de SFP à Clermont Ferrand
Catherine Vergely a représenté l’UNAPECLE au congrès de la Société Française de Pédiatrie à
Clermont Ferrand. Le thème choisi pour aborder l’oncopédiatrie était le retard diagnostic. La
présentation du regard des parents sur les délais diagnostic a été plutôt bien reçu par l’auditoire et les
autres intervenants. Le power point est disponible.