HI14-15A J. Hiebel Pauline Nakleh Cours du 9/04/13 de 16h15 à 17h45 Laura Nakleh DCEM2 __________________________________________________________________________ L’enfant handicapé, orientation et prise en charge I. DEFINITIONS En France, constitue un handicap au sens de la loi « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Une première classification internationale de l’OMS introduisait un modèle tridimensionnel décrivant l’ensemble des phénomènes qui succèdent à la lésion et conduisent au handicap. Ainsi, on définit les termes comme suit : - - Déficience : toute perte de substance ou altération de fonction ou d’une structure physiologique, anatomique ou psychologique. Incapacité : réduction (résultant de la déficience) partielle ou totale de la capacité d’effectuer une activité d’une façon normale ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Désavantage : le désavantage social d’un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels. (ex : des édifices inaccessibles pour des personnes en fauteuils roulants ) Non dit par le professeur, mais la classification utilisée par l’OMS de nos jours contient désormais les termes « restriction d’activité » à la place d’incapacité, et « restriction de participation » à la place de désavantage. II. QUELQUES CHIFFRES - 135 000 enfants handicapés en France sont accueillis dans des établissements scolaires ordinaires. - 110 000 enfants handicapés sont d’autre part accueillis dans des établissements scolaires spécialisés. - On compte 7500 étudiants handicapés en France. III. LES DIFFERENTS HANDICAPS - Handicap moteur : recouvre tous les troubles pouvant entrainer une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment une atteinte des membres supérieurs et inférieurs, entrainant une difficulté pour se déplacer. - Handicap visuel : concerne les personnes aveugles et dans la majorité des personnes malvoyantes. HI14-15A 1/8 - Handicap auditif : La perte auditive totale est rare, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification avec ou non, une difficulté à oraliser. - Handicap psychique : maladies psychiatriques (névrose, psychose,…) - Déficience intellectuelle : difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition. - Maladies invalidantes : « diminue » la personne du fait de l’atteinte d’un système : respiratoire, cardiovasculaire, digestif, endocrinien, neurologique - parasitaire, infectieux, onco-hématologique.... Elles peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives. IV. HANDICAPS MOTEURS A. Caractéristiques des déficiences motrices La motricité assure 2 fonctions : le maintien de la posture, ainsi que la production de mouvements automatiques et volontaires. Cela concerne par exemple : la locomotion, les gestes, la production graphique, la phonation, le regard (oculomotricité)… Déficience : perte/altération de fonctions telles que : le SNC, le SNP, les muscles, le squelette... Incapacité : conséquence fonctionnelle (déplacement, écriture, parole -> aides techniques) Désavantage = handicap = aspect situationnel Rq. : le fauteuil roulant n’est plus un problème si l’établissement est accessible ; idem pour les démarches pédagogiques (un enfant handicapé sera désavantagé s’il est dans une classe « normale » avec un enseignant non formé que ne saurait pas comment s’occuper de lui). Diversité des handicaps moteurs : nature, intensité, troubles associés, évolutivité Ensemble hétérogène de handicaps moteurs selon différents critères : - Moment de survenue (acquis, congénital) - Cause (malformation, traumatisme, lésions acquises, maladies) - Caractère évolutif ou non - Localisation de l’atteinte, d’où des déficiences motrices d’origine : cérébrale, médullaire, neuromusculaire, ostéoarticulaire… B. Déficiences motrices d’origine cérébrale 1. IMC = Infirmité Moteur Cérébrale & IMOC = Infirmité Moteur d’Origine Cérébrale Rq : L’IMC correspond au paralysé cérébral intelligent ≠ l’IMOC correspond à l’enfant dont les capacités relationnelles sont conservées mais pas les capacités d’apprentissage (scolaires par exemple) Définition donnée par le neuro-pédiatre Dr. Tardieu dans les années 50, lassé de voir les paralysés cérébraux mélangés aux encéphalopathes dont la progression et la prise en charge sont différentes. - Conséquence permanente et non évolutive des lésions ou dysfonctionnements cérébraux ayant atteint l’encéphale au cours de la période périnatale. HI14-15A 2/8 - Les troubles neuro- moteurs qui en résultent perturbent plus ou moins gravement la posture et le mouvement volontaire. (hypotonie du tronc + paralysie de type central = spasticité) - L’intelligence est suffisamment préservée pour permettre la scolarité. Cela concerne 1.12 ‰ des naissances. Causes : Atteinte cérébrale précoce au stade fœtal, à la naissance ou pendant la première année de vie (Ischémie cérébrale entrainant une souffrance fœtale aigue, un TC dans les premiers mois, un AVC – pas rare du tout - cause de nombreuses hémiplégies, tumeurs, intoxications…). La motricité à la naissance ne fait pas appel au SNC mais aux structures sous corticales. On ne paut faire le diagnostic que au bout de quelques mois. Parmi les grands prématurés on compte 10% d’atteintes cérébrales dont beaucoup d’IMC, d’ou l’importance des consultations de suivi de prématurés pour traquer les éventuels déficits moteurs et cognitifs. L’atteinte neurologique est non-évolutive. Les conséquences des désordres neuronaux au niveau ostéo-articulaire et musculo-tendineux sont partiellement évolutifs comme par exemple la rétraction tendineuse. Conséquences : Atteinte de la commande et de la régulation nerveuse - Faiblesse de la commande et pauvreté de la motricité volontaire (perte de variabilité et d’adaptabilité) - Perte du tonus musculaire (hypotonie – tronc ++ -> corset siège ; hypertonie – membres ++ ; spasticité) <- phénomènes liés au syndrome pyramidal (cf. ci-dessous) - Perte de la régulation automatique des mouvements : les lésions touchent à la fois le cortex, la substance blanche, les noyaux gris… C’est un mélange entre déficit pyramidal et extrapyramidal. - Mouvements involontaires (dus au syndrome extrapyramidal qui s’est installé). Tableaux très variés : spastiques, dystoniques… Topographies très variées : hémiplégie, diplégie, tri ou quadriplégie… Importance des troubles associés !! Epilepsie, troubles du comportement, troubles sensoriels, neuropsychologiques, psychoaffectifs… Prise en charge : Kinésithérapie dès que l’enfant a des déficits moteurs relayée par des appareillages d’abord comme une attelle de nuit pour positionner la cheville de la bonne manière par exemple, puis si cela ne suffit pas : injections de toxine botulique qui permet d’affaiblir la composante spastique qui empêche la bonne motricité. 2. Traumatismes crâniens i. Circonstances : AVP, sport, accident domestique. ii. Les lésions cérébrales sont diffuses iii. Evolution par stades : coma, réveil, (attention fluctuante, fatigue et fatigabilité, troubles neuromoteurs, troubles des fonctions supérieures (mémoire, langage, organisation, etc.). iv. Evolution souvent très longue chez l’enfant HI14-15A 3/8 v. Récupération motrice souvent satisfaisante mais séquelles au niveau cognitif, neuropsychologique (affectation de la scolarité) , au niveau psychologique et psychoaffectif (trouble de l’humeur et du comportement : insensibilité, apathie, colère inacceptable) On doit toujours préciser aux parents que rééducation ne veut pas dire récupération, que la rééducation n’est pas fonction de la quantité de la rééducation. b. AVC (souvent sur MAV) & atteintes infectieuses c. Tumeurs cérébrales d. Troubles associés Souvent, plusieurs aires cérébrales sont affectées. L’épilepsie (foyers épileptiques) Cerveau souvent moins apte aux performances scolaire requises (lenteur...) quelques fois aggravé par le traitement. Troubles neuropsychologiques : Praxiques (troubles de la programmation et de la coordination des gestes) Neurovisuels (oculo-motricité, gnosie visuelle...) Langage Mémoire Fonctions exécutives (réalisation et contrôle des tâches complexes avec définition d’objectifs, planification des actions, adaptation des stratégies, attention, contrôle avec ajustements des actions aux buts fixés). Troubles psycho-affectifs : « Hyper-émotivité » de l’IMC (cérébro-lésés en général), insécurité de tout enfant déficient, dévalorisation, agitation, instabilité, troubles de la concentration et de l’attention. Troubles réactionnels : difficultés psychologiques, dépressions. C. Déficiences motrices d’origine médullaire Lésions par : traumatisme, tumeur, cause vasculaire, cause infectieuse, cause malformative (SPINA BIFIDA). Fonction double de la moelle épinière : « Conducteur » Information nerveuse motrice descendante Information nerveuse sensitive ascendante (moelle sous-lésionnelle déconnectée). « Relais » L’information nerveuse descendante ou ascendante fait relais au niveau de la substance grise de la moelle, à chaque étage, avec les fibres nerveuse périphériques correspondantes. Conséquence : double Interruption de la transmission de la commande volontaire cérébrale = paralysie + ou – haute Interruption de la transmission des informations sensitives venant de la périphérie HI14-15A 4/8 = anesthésie Atteintes des fonctions vesico et rectosphinctériennes et des fonctions sexuelles (centres au niveau médullaire, connectés avec le cerveau) D. Déficiences motrices d’origine neuromusculaire Regroupe un nombre considérable de maladies très souvent d’origine génétique (notamment liée à l’X et qui touchent les garçons). La conséquence est la perte progressive de la force musculaire On distingue : Atteintes des fibres musculaires (myopathies) Atteintes de la jonction neuro-musculaire (myasthénie) Atteintes du nerf moteur périphérique Atteintes du corps du neurone moteur (amyotrophies spinales) E. Déficiences motrices d’origine ostéo-articulaire Malformations (absence ou anomalie d’un membre, malformation d’articulations, etc.) Atteintes osseuses (ostéogénèse imparfaire, etc.) Lésions rhumatismales (polyarthrites, hémophilie, etc.) Lésions infectieuses (ostéite) Lésions tumorales Traumatismes (amputation, cals vicieux) Déformations du rachis V. MODALITES DE PRISE EN CHARGE Structures sanitaires : courts et moyens séjours Hospitalisation complète Hospitalisation de jour : de psychiatrie infanto-juvénile ou de MPR Hospitalisation à domicile Centres référents spécifiques : maladies neuro-musculaires, mucoviscidose, troubles des apprentissages scolaires, autisme => importance des bilans initiaux et d'évolution. épilepsies rares, Structures médico-sociales a. CAMS & CMPP CAMSP : Centre d’Action Médico-Sociale PrécoceEnfants de 0 à 6 ans, principalement 4 missions : dépistage précoce du handicap, cure ambulatoire et rééducation, accompagnement de ses proches, orientation HI14-15A 5/8 Il existe des CAMSP "polyvalents" ou "spécialisés" (moteur, sensoriel). CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique Enfants de 3 à 18 ans avec difficultés par troubles psychologiques, troubles des apprentissages ou troubles du développement. Prise en charge médico-psychologique, des rééducations psycho-thérapeutiques ou psychopédagogiques sous autorité médicale. b. SESSAD : Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile Services d’accompagnement des enfants handicapés en milieu ordinaire et / ou spécialisé. Appellations différentes selon le type de déficience concerné. c. IME : Institut Médico-Educatif Regroupe plusieurs catégories de structures qui fonctionnent en internat, en externat, en semi-internat ou en accueil temporaire : IME (Institut Médico-Educatif / 3-20 ans) IMP & EMP (Internat ou Externat Médico-Pédagogique / 3-14 ans) IMPRO (Institut Médico-Professionnel / 14-20 ans) : assure un savoir-faire préprofessionnel et professionnel. d. IEM : Institut d’Education Motrice e. Etablissement pour enfants polyhandicapés : association d’une déficience mentale grave à une déficience motrice importante f. ITEP : Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique Pour des jeunes souffrant de difficultés psychologiques dont l'expression, notamment l'intensité des troubles du comportement, perturbe la socialisation et l'accès aux apprentissages. g. Institut d’éducation sensorielle VI. SCOLARISATION DES ELEVES HANDICAPES Un peu de droit … La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.). Le parcours est régulièrement actualisé à l'occasion des réunions dites « Equipes de Suivi de la Scolarisation » où participent tous les partenaires concernés par la prise en charge de HI14-15A 6/8 l'enfant et ses parents. L'Enseignant Référent Handicap est en quelque sorte le garant de ce suivi. A. Scolarisation individuelle en milieu ordinaire Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève handicapé dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité du handicap. Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit : sans aucune aide particulière faire l'objet d'aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent Le recours à l'accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire et à des matériels pédagogiques adaptés concourt à rendre possible l'accomplissement de la scolarité. B. Scolarisation collective en milieu ordinaire À l'école élémentaire : les classes pour l'inclusion scolaire (CLIS) : Classes spécifiques : trouble mental, auditif, visuel ou moteur. Enseignement adapté au sein de la CLIS, et parallèlement participation à l'enseignement avec les autres élèves de classes correspondants à leur niveau scolaire selon un programme individualisé et adapté. Au collège et au lycée : les unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) C. Scolarisation en établissement médico-social D. Aménagements des parcours 1. Aides humaines Les auxiliaires de vie scolaire "individuels" (AVS-i) Les auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co) 2. Matériels pédagogiques adaptés Informatique pour malvoyant avec clavier braille, l'écriture au clavier pour troubles gestuels, logiciels adaptés pour dyslexiques - dysorthographiques sévères, logiciels de géométrie, etc… 3. Aménagements des conditions de passation des épreuves des examens et concours HI14-15A 7/8 VII. VOLET ADMINISTRATIF 1. Sécurité Sociale : affection longue durée (ALD) 2. Maison départementale des personnes handicapées La Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est chargée de répondre, au sein des MDPH, aux demandes faites par les personnes handicapées concernant leurs droits. (Mise en place par la Loi du 11 février 2005) Compétences Orientation et mesures d'insertion en milieu scolaire, professionnel ou social. Désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de l'enfant ou de l'adolescent. Attribution des droits suivants : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) et ses compléments Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : aide humaine, aide technique, aménagement du logement et du véhicule, aide animalière. Carte d'invalidité Carte de priorité HI14-15A 8/8