Le TDAH à l'école : De la rééducation aux aménagements pédagogiques Charlotte Seguin (1 ; 2), Gérald Bussy, PhD, (2 ; 4), Vincent des Portes, MD, PhD (2 ; 3) (1) Neuropsychologue-Doctorante, Unité de recherche clinique, Hôpital Nord Ouest de Villefranche sur Saône, (2) CNRS UMR 5304 (L2C2), Bron (3) neuropédiatre, HFME, Hospices Civils de Lyon, Université Lyon 1, France (4) Neuropsychologue, CHU nord Saint Etienne, Service de Génétique, Contact : [email protected] Résumé Le trouble des fonctions attentionnelles (TDAH) touche 3 à 5% de la population d’âge scolaire. Les répercussions de ce trouble s'observent au quotidien, lors des apprentissages et au sein de la classe. Depuis la loi du 11 février 2005 visant notamment la mise en place d’aménagements pédagogiques en cas de troubles cognitifs, des ajustements peuvent être proposés directement en classe pour limiter les répercussions fonctionnelles de ces troubles. Dans une étude portant sur la rééducation neuropsychologique dans le TDAH, la procédure métacognitive (ou top-down) est utilisée afin d’accompagner la mise en place de ces aménagements pédagogiques. Au sein de cette procédure, le fonctionnement attentionnel, le TDAH et ses répercussions sur les apprentissages, l’identification des situations attentionnelles à risque (devoirs, saturation attentionnelle, organisation de l’emploi du temps…) constituent des sujets abordés en séances avec les parents et leur enfant. Les premiers résultats de cette étude montrent une amélioration du fonctionnement attentionnel mesuré par des tests neuropsychologiques avant et après le protocole de rééducation, et un taux significatif de satisfaction des parents concernant notamment les aides et aménagements pédagogiques. Mots clés : Trouble attentionnel, enfant, aménagements pédagogiques, rééducation Abstract The attentionnal disorder (ADHD) affects 3 to 5% of the school-age population. The impact of this disorder are observed daily during the learning and in the classroom. Since the law of 11 February 2005, including for the establishment of educational measures in cognitif disorder, adaptations can be proposed directly to the classroom to limit the functional impact of these disorders. In a study of neuropsychological rehabilitation in ADHD, metacognitive procedure (or topdown) is used to accompany the development of these educational facilities. Within this procedure, the attentional functioning, ADHD and its impact on learning, attentional identifying risk situations (homework, attentional saturation, organization of the timetable ...) are concepts discussed in sessions with parents and their child. The first results of this study indicate an improvement in attentional functioning measured by neuropsychological testing before and after the rehabilitation protocol, and a significant level of satisfaction of the parents regarding particular aid and educational facilities. Key words : Attentional disorder, child, educational measures, rehabilitation 1. Introduction La prévalence du trouble des fonctions attentionnelles, nommé Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), est estimée entre 3 et 5% chez l’enfant (Emond et al [1]). Trois présentations du TDAH sont identifiées par la classification internationale DSM5 [2] : inattention dominante, hyperactivité dominante et mixte. Trois pôles symptomatiques sont fréquemment décrits, caractérisés par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité (Fourneret et Seguin [3]). L’identification de profils distincts conduit actuellement à évoquer la présence de différents phénotypes cognitifs dans le TDAH (Vantalon [4]). Au sein de ces profils cognitifs, on retrouve principalement un dysfonctionnement des processus d’inhibition précisé dans les modélisations cognitives (Diamond [5], Roy et al [6], Wodka et al [7]), telles que celles de Barkley [8]. Les répercussions et les dysfonctionnements attentionnels et exécutifs sous-jacents s’observent au quotidien et notamment dans le cadre scolaire. Lors des apprentissages, le trouble de l’attention peut générer par exemple des oublis, des difficultés d’organisation, un défaut de focalisation sur les tâches en cours et une rapide saturation cognitive. Ces difficultés impactent les apprentissages et le parcours scolaire (Moret & Mazeau [9]). Concernant ces répercussions de troubles cognitifs, depuis 2005, la loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » permet notamment d’accompagner les enfants porteurs d’un trouble directement dans leur environnement [10]. Il s’agit par exemple d’assurer l’accès de tous à une scolarité ordinaire en s’adaptant aux besoins spécifiques consécutifs aux altérations d’une ou plusieurs fonctions (dont les fonctions cognitives). Dans ce cadre, des aménagements pédagogiques peuvent être mis en place en présence d’un TDAH. Par ailleurs, depuis décembre 2014, la Haute Autorité de Santé [11] recommande, dans le suivi des enfants porteurs d’un TDAH, la mise en place de mesures d’accompagnement scolaire avec des aménagements pédagogiques adaptés aux difficultés de l’enfant [12]. Ces aménagements visent à contourner le trouble attentionnel en allégeant la charge attentionnelle requise en classe. Ils peuvent donc concerner une diminution des devoirs, un fractionnement des consignes ou du travail, des pauses régulières ou un placement au premier rang en classe. La précision de ces aménagements dépend du profil cognitif, attentionnel et exécutif déterminé par le bilan neuropsychologique (Catale et Meulemans [13]). Dans une étude, actuellement menée à l’Institut des Sciences Cognitives de Bron et à l’Hôpital de Villefranche sur Saône, l’accompagnement pour la mise en place de ces aménagements pédagogiques est inclus dans un protocole de rééducation neuropsychologique. Afin de présenter la place spécifique de cet axe de travail, les objectifs et les procédures de la rééducation neuropsychologique sont dans un premier temps exposés. Puis, l’intégration de ces aménagements pédagogiques au sein même d’une action thérapeutique sera détaillée. La présentation des premiers résultats permettra enfin de discuter des objectifs écologiques lors de la prise en charge des enfants porteurs d’un TDAH. 2. La rééducation neuropsychologique dans le TDAH La rééducation des troubles cognitifs comporte trois axes généraux de prise en charge. Ils peuvent concerner la stimulation des fonctions cognitives déficitaires, l’optimisation des fonctions cognitives préservées, et l’utilisation d’aides externes (Sturm W. et Leclercq M. [14]). Le choix de l’axe de prise en charge est modulé en fonction du cadre d’intervention et des objectifs thérapeutiques (lésions acquises, trouble du neurodéveloppement, profil cognitif…). Il permet en outre de déterminer un protocole de prise en charge concordant avec le bilan cognitif initial et la situation du patient. Afin d’établir ce type de protocole, les modélisations cognitives sous-jacentes au trouble cognitif contribuent également à élaborer, pour chaque praticien, son programme de rééducation. Plus précisément, deux types de procédures peuvent être identifiés en rééducation cognitive chez l’enfant (Deforge, 2011 [15]): - la procédure rééducative, visant une stimulation d’une fonction cognitive spécifique et déficitaire. Il s’agit d’un entrainement de bas niveau dont l’objectif est d’automatiser une procédure en utilisant des stratégies telles que la séquentialisation, les aides externes, les effets cognitifs (comme l’amorçage par exemple), - la procédure de remédiation cognitive, quant à elle destinée à améliorer la connaissance du patient sur son propre fonctionnement et à entrainer ses compétences de contrôle et de gestion en utilisant des stratégies alternatives. La première procédure de type Bottom up, ou ascendante, se réfère à un effet de restauration des fonctions cognitives, alors que la seconde de type top down, ou descendante, postule une réorganisation fonctionnelle. Ces deux procédures présentent chacune avantages et inconvénients : la procédure bottom up ne permet pas par exemple de transférer des acquis de la prise en charge de façon globale, alors que la seconde n’induirait pas d’automatisation au quotidien. Seron & al. [16] postule que « l’avenir est de combiner différentes approches thérapeutiques utilisant des stratégies différentes ascendantes et descendantes ». Actuellement, la revue de la littérature montre une certaine émergence des travaux liés à la prise en charge dans le TDAH. Une recherche effectuée sur Pubmed en juin 2015, portant sur les cinq dernières années et ciblant « attention deficit disorder with hyperacitivité » (en mots du titre ou résumé) associés à « remediation ou training ou rehabilitation » chez l’enfant, retrouve 173 articles. Parmi ces publications, une grande diversité -voire une grande hétérogénéité- des approches est constatée. Ainsi, une récente revue de la littérature (Neudecker et al. [17]) étudiant 21 articles relève d’importantes différences de mesures attentionnelles (tests, questionnaires, mesures physiologiques…), d’objectifs thérapeutiques (fonctions attentionnelles, exécutives, mesures motrices, mesures physiologiques, symptômes du TDAH) et d’outils thérapeutiques mis en place (exercices cognitifs peu précisés, méthodes psychocorporelles, jeux informatisés…). On retrouve principalement dans cette revue un format court et intensif de la prise en charge, variant de 2 à 3 séances hebdomadaires, de 20 à 90mn par séance, et de 6 à 20 semaines. Au sein de cette littérature, différentes études se focalisent sur les fonctions cognitives en explicitant la procédure visée et/ou l’objectif cognitif. Parmi celles-ci, les travaux de Klingberg et al. [18] de type Bottom up visent un entrainement intensif de la mémoire de travail à l’aide d’un outil informatisé. Les travaux de O’Connel et al. [19] ciblent de leur coté les fonctions d’attention soutenue avec introduction au cours de la tâche des alertes (signal auditif non informatif). Quant aux procédures Top-down, elles sont fréquemment illustrées par le programme du Centre de rééducation d’approche neuropsychologique (Lussier et al [20]) utilisant les métaphores des fonctions exécutives pour favoriser la prise de conscience du TDAH et l’autocontrôle. Ainsi, en routine clinique, le neuropsychologue se positionne sur des choix d’objectifs, de procédures et de modélisations afin de proposer aux patients porteurs d’un TDAH un programme ajusté à leur trouble et leurs besoins spécifiques. En s’appuyant sur les modèles cognitifs et rééducatifs, un programme de prise en charge combinant approches Bottom up et Top Down a été élaboré dans notre recherche afin de proposer aux patients un protocole pilote dans le TDAH. Les objectifs sont spécifiques et basés sur l’association d’une procédure rééducative visant le trouble de l’inhibition considéré comme central dans le TDAH, et d’une procédure métacognitive visant une amélioration de la connaissance par le patient de son propre fonctionnement. Cette deuxième procédure s’inscrit dans une approche écologique permettant de faire le lien entre la rééducation et le quotidien de l’enfant. Contribuant ainsi à accompagner le jeune patient au quotidien en utilisant la métacognition, la présentation de l’élaboration de ce protocole dans la partie suivante va conduire à détailler le lien entre rééducation neurocognitive et aménagements pédagogiques. 3. Inclusion de l’approche métacognitive dans un protocole de rééducation neuropsychologique dans le TDAH L’étude actuellement menée au sein de notre service concerne donc la combinaison des procédures ascendante et descendante afin d’établir un protocole de rééducation neuropsychologique. Le protocole se réfère à un paradigme expérimental de type ABA (évaluation pré-intervention, protocole de prise en charge, évaluation post-intervention (juste après l’intervention et à + 6 mois). Il s’agit d’une étude prospective et contrôlée : le groupe expérimental bénéfice du protocole combiné et le groupe contrôle d’un protocole cognitif général (30 sujets prévus au sein de chaque groupe). Les sujets inclus dans cette étude sont âgés de 9 à 13 ans et sont appariés en âge, sexe et niveau de sévérité de leur trouble attentionnel. Ils présentent un potentiel intellectuel normal (mesuré par l’Indice de compréhension verbale du WISC4 [21]), ne bénéficient pas d’un traitement médical pour le TDAH, et ont des critères positifs au DSM4 ou 5 pour le TDAH. La partie métacognitive du protocole comprend 12 séances, dont l’objectif est d’améliorer la connaissance du patient de son propre fonctionnement et à développer des stratégies d’autocontrôle. La moitié des séances est destinée à expliquer, identifier, comprendre le fonctionnement de l’attention, de l’inhibition, du TDAH ; elles sont réalisées avec les parents et l’enfant ou l’enfant seul. Le sommeil, les aspects anxieux, l’organisation du temps de travail, la gestion des écrans sont également abordés. Les situations à risque avec un TDAH sont par ailleurs identifiées, permettant de les repérer et de les anticiper. Pour activer ce repérage et cette anticipation, les parents et l’enfant sont invités à sélectionner une mission à effectuer au quotidien. Ces missions écologiques, choisies par les parents, permettent par exemple de travailler sur les oublis des affaires scolaires, la préparation du cartable ou des difficultés de gestion des consignes. L’aide à la réalisation de cette mission s’inscrit dans un travail séquentiel des actions à effectuer avec un tableau détaillant les étapes à réaliser. Dans la continuité de ces objectifs, l’accompagnement du travail scolaire et des aménagements pédagogiques en classe est réalisé en prenant appui sur une check-list des possibles mesures d’aide de contournement de la charge attentionnelle en classe (liste réalisée en partenariat avec une enseignante). Sur le plan de l’inhibition par exemple, la diminution des stimulations et distracteurs est largement conseillée. Ces mesures font d’ailleurs l’objet d’un document à destination des enseignants. Plus globalement, il s’agit d’élargir l’application d’un seul conseil pratique au sens général des mesures pédagogiques, favorisant la réutilisation de celles-ci au quotidien. Il s’agit également d’aborder la question de la limitation des ressources attentionnelles, induisant adaptation et ajustement des exigences pédagogiques et de la quantité de travail. Concernant l’inhibition, la stratégie principale est de déterminer les aides séquentielles de traitement des consignes afin de faciliter la résistance au délai et aux interférences. Enfin, l’utilisation de pictogrammes de gestion attentionnelle en classe et à la maison est proposé afin de faciliter la compréhension du fonctionnement attentionnel et des risques liés au TDAH. La mise en place de ces différentes mesures intégrées dans notre procédure métacognitive a donc pour objectif d’améliorer la compréhension du patient, de son entourage et de l’école du TDAH. Elles visent par conséquent le contournement et la compensation des difficultés attentionnelles à l’aide de mesures pédagogiques et de facilitateurs attentionnels dans un cadre d’apprentissage et de scolarité, tout en s’inscrivant dans le champ de la loi 2005 pour l’égalité des chances. Afin d’examiner les effets de la mise en place de ce type d’accompagnement, les premiers résultats de cette recherche sont présentés ci-après. 4. Résultats Dans cette étude, afin d’apprécier les effets de ce type de protocole, les résultats aux tests neuropsychologiques ont été sélectionnés comme critère principal de jugement. Une dizaine de tests neuropsychologiques mettant en œuvre les capacités attentionnelles et d’inhibition ont été utilisés (subtests de la NEPSY 1 [22] et 2[23], subtests de la TEA-ch[24], subtests de la TAP[25], Test de Stroop[26]). Il s’agit de comparer l’ensemble des résultats obtenus aux différents subtests avant et après le protocole (nombre de subtests présentant un résultat inférieur au niveau attendu avant/après). Un post-test réalisé 6 mois après la fin du protocole est également prévu. Afin d’estimer des effets qualitatifs, un questionnaire ciblant les répercussions en classe et au quotidien a été conçu. Il comprend une quinzaine de propositions telles que « je trouve que mon enfant a pris conscience de ses difficultés (d’accord/pas vraiment d’accord/pas du tout d’accord) » ou encore « je trouve que les répercussions des difficultés d’attention à la maison ont diminuées », ainsi qu’un espace de commentaires libres. Les résultats disponibles en milieu d’étude sont donc de deux types : quantitatif (critère principal de jugement) et qualitatif (questionnaire). Schéma n°1 : analyse du critère principal de jugement ligne de base (différence significative p=0,0042) 160 139 140 120 100 84 ss scores patho 80 60 40 20 0 pré-intervention post-intervention Le schéma n°1 présente les premiers résultats et montre une évolution du critère principal de jugement : le nombre de subtests présentant des résultats inférieurs au niveau attendu pour l’âge avant le protocole a diminué de façon significative comparativement au nombre de subtests avec résultats pathologiques après le protocole (test T pour variable indépendante, p=0,0042). Ces résultats encouragent à poursuivre l’étude afin d’accéder à une confirmation statistique avec un effectif plus conséquent. Ils nécessitent par ailleurs d’être comparés à ceux obtenus par le groupe contrôle (en cours). La stabilité de ces résultats sera également à évaluer 6 mois après la fin de l’intervention. Le second schéma fait apparaître une sélection de certains items du questionnaire qualitatif proposé à l’issu du protocole. Ces items concernent les aspects écologiques de la vie de l’enfant (vie à la maison, répercussions scolaires, réalisation des devoirs par exemple) et la compréhension de leur fonctionnement attentionnel. Suite au protocole, 93% des familles « arrivent à trouver des solutions pour faire face aux difficultés d’attention », et 66% des familles « trouvent que les répercussions des difficultés d’attention en classe ont diminué ». Sur le plan métacognitif, 100% des parents estiment que leur enfant a pris conscience de ses difficultés. Ces questions explicitement centrées sur le quotidien et les apprentissages de l’enfant permettent d’enrichir le critère principal de jugement et d’obtenir l’appréciation des parents sur l’évolution de leur enfant. Suite aux 24 séances de prise en charge, on observe donc une amélioration de la compréhension des troubles de l’attention et des possibilités de gestion de celui-ci. Schéma n°2 : réponses obtenues à certains items du questionnaire qualitatif 100 80 100 93 86 66 60 60 40 20 0 1 % de famille arrivant à trouver des solutions pour faire face aux difficultés d'attention % de famille trouvant que les repercussions des difficultés d'attention en classe ont diminuées % de famille qui trouve que les répercussions des difficultés d'attenion sont mieux comprises à l'école % des familles qui utilisent les outils proposés à la maison pour gérer le trouble de l'attention % des parents qui trouvent que leur enfant a pris conscience de ses difficultés 5. Conclusion Nécessitant d’être statistiquement confirmés, ces premiers résultats montrent l’intérêt de poursuivre ce travail d’élaboration de protocole de prise en charge neurocognitive chez l’enfant présentant un TDAH. Pour réaliser ce travail, les modélisations cognitives dans le TDAH chez l’enfant et les procédures rééducatives à proposer en neuropsychologie ont permis de concevoir ce protocole pilote dans une perspective d’évaluation des pratiques. Ainsi, l’approche métacognitive a été sélectionnée afin d’accompagner les enfants et les familles comme aide à la gestion du trouble attentionnel. Des actions spécifiques ont été mises en place au quotidien et lors des apprentissages, favorisant la relation entre prise en charge et école ainsi que la généralisation du travail réalisé en séances vers les milieux de vie de l’enfant. Au sein de cette étude, l’un des objectifs principaux a été de travailler sur le sens des mesures pédagogiques et l’adaptation générale (quotidien et école) pour limiter les répercussions du trouble attentionnel dans le cadre de l’application de la loi 2005, des recommandations de l’HAS, et plus globalement dans une perspective de scolarité inclusive. Par ailleurs, et afin de faciliter l’utilisation des données de cette recherche, le protocole, la ligne de base et les outils ont été conçus dans le but d’être reproductibles en routine clinique. Enfin, cette étude met en exergue l’intérêt d’accompagner les familles suite de la phase diagnostique du TDAH, à l’aide d’une procédure thérapeutique permettant la compréhension des difficultés de leur enfant, la gestion des situations à risque -notamment au niveau des apprentissages- , et l’aide à la mise en place de mesures pédagogiques. L’importance de se référer à des modèles cognitifs et des procédures de rééducation est également soulignée en situation clinique de rééducation cognitive. 6. Références 1. Emond, V., Joyal, C., & Poissant, H., (2009), Neuroanatomie structurelle et fonctionnelle du trouble déficitaire d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), L’encéphale, 35(2),107-114 2. 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