Groupe de travail « Collectif Rhône Alpes des Assistantes Sociales intervenantes en unité EVC/EPR» Descriptions de pratiques professionnelles : Service Social Unité SRPR et Service Social Unité de proximité. Proposition de protocole d’intervention sociale. Mars 2007 1 Ont participé au groupe de travail : .....Christine BLANC Centre Hospitalier de Tournon-Service EVC/EPR (07) .....Sabrina BRYON Service Social Inter Etablissement d’Hauteville. Centre Hospitalier Public - Service EVC/EPR (01) .....Emilie CARADOT Unité de proximité d’AVEIZE Centre Médical de L’Argentière(CMA) (69) .....Anne GALAN Service Social Inter Etablissement d’Hauteville. SRPR Mangini (01) ....Isabelle ISSARTEL CEOR – Coordination des SSR du bassin hospitalier de Valence (26) ....Nelly MONTROBERT Unité mobile de Coordination SSR adultes du bassin de St Etienne (42) /SRPR Centre Médical de l’Argentière(69) ....Claudine REVOL Centre Hospitalier Georges Claudinon- Service EVC/EPR (42) Ont participé à la relecture du document: .... Charlène DELHOMME Pôle de Coordination en Réadaptation. Bassin Hospitalier de Montélimar (26) .. ....Armelle GUERRERO Hôpital Henry Gabrielle. Service A2 (69) …..Marylin LACROIX Centre Hospitalier de Belleville (69) ….Sandrine TASSET Centre Hospitalier de Rumilly-COSSER (74) 2 PREAMBULE Ce groupe d’assistantes sociales s’est constitué en parallèle du groupe médical de réflexion qui se réunit une fois par semestre sous l’égide de l’Agence Régionale d’Hospitalisation. La présentation de nos différents services et les échanges sur nos pratiques depuis notre première rencontre le 20.09.2005 ont permis de mettre en évidence des disparités importantes dans la prise en charge des personnes en Etat Végétatif Chronique (EVC) ou en Etat Pauci Relationnel (EPR) : -fonctionnement différent d’une unité de proximité à l’autre -niveau de connaissance inégal concernant la pathologie même de ces personnes -attentes diverses des soignants à l’encontre du service social -etc. Fortes de ces constats, il nous a semblé constructif de constituer un groupe de travail sur la définition de l’accompagnement social proposé aux personnes EVC/ EPR. En structurant cette intervention spécifique par l’échange de nos pratiques professionnelles, nous souhaitons améliorer, l’aide apportée aux patients et à leur entourage. 3 INTRODUCTION Pour décrire la méthodologie d’intervention en Service Social Hospitalier, nous nous sommes appuyées sur l’expérience de celui du Centre Médical de l’Argentière, qui fait figure de pionnier tant par l’intégration de l’assistante sociale au sein des équipes médicales et paramédicales, que par le développement d’action en faveur de la définition d’un projet de vie pour le patient et sa famille. Nous avons élaboré ce document de synthèse en deux chapitres. Le premier décrit l’intervention et le rôle de l’assistante sociale en SRPR dans quatre aspects : la chronologie du contact avec le référent familial, le contenu du premier entretien avec ce même référent, les rencontres dites informelles lorsque le patient est admis au SRPR et l’organisation du travail en équipe. Le second aborde l’accompagnement des familles dans les unités de proximité à travers trois thèmes : le projet de vie, la préparation et l’élaboration d’un projet de retour à domicile, l’accompagnement des familles dans la recherche d’une structure d’accompagnement au long cours. L’objectif essentiel de l’accompagnement de l’assistante sociale est de proposer au patient et à son entourage un projet de vie qui lui est adapté. Pour cela il est indispensable de créer une relation de confiance et de bien connaître les habitudes de vie antérieures de la famille. En ce sens l’écoute apportée est un point majeur. Il est important de ne jamais sous estimer la force de réaction des familles qui leur permettra de retrouver un nouvel équilibre. Bien qu’il puisse évoluer à tout moment de la prise en charge, un projet de vie doit être préparé précocement. Pour cela son élaboration commencera dès le SRPR. 4 CHAPITRE I INTERVENTION EN SERVICE DE READAPTATION POST REANIMATION – -SRPR- Chronologie du contact de l’assistante sociale avec les familles Commission d’admission de l’établissement : Pour toute admission d’un patient son dossier doit être examiné par la commission d’admission de l’établissement. Le SRPR accueille des patients cérébrolésés graves dont un certain nombre évolueront vers un EVC/EPR. L’assistante sociale y participe afin d’apporter son éclairage spécifique sur la situation sociale et familiale du patient. Eclairage qui vient compléter la prise en charge médicale. Elle réalise ensuite une liaison avec l’assistante sociale de l’établissement « adresseur » (service réanimation en général) afin d’assurer la continuité de la prise en charge. Le jour de l’admission du patient : - Présentation de l’équipe à la famille par le cadre de santé : chef de service, médecins, assistante sociale, aides soignantes, infirmiers, masseurskinésithérapeutes, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, secrétaire. Cette présentation a pour but de permettre à la famille de faire connaissance avec l’équipe dès le début de la prise en charge. - Etude du dossier du patient par l’assistante sociale au cours de sa première semaine d’arrivée (lecture, relève pluridisciplinaire) Dans les 15 jours qui suivent l’admission : L’assistante sociale invite la famille à se mettre en rapport avec elle sous la forme d’une offre de service. Pour ce faire, la secrétaire procède par un contact téléphonique personnalisé. 5 Contenu du premier entretien avec le référent familial : 1. Comment allez-vous, vous ? Permet de faire une rapide évaluation de la situation psychoaffective de l’entourage familial. 2. Comment le trouvez-vous ? Permet d’évaluer l’ajustement de la famille par rapport à l’état du patient, d’évoquer l’angoisse due à l’état de santé et à l’information médicale donnée. 3. Quelle est l’histoire familiale ? 4. Explicitation du parcours « prévisible » : ce qui risque de se passer. Permet une première approche du projet de vie 5. Point sur la situation sociale Ce premier entretien d’une durée moyenne de 90 mn est la première évaluation de la situation et conditionne la suite de la relation. Rencontres dites informelles (après admission du patient en SRPR) Selon le profil, le degré de cheminement du référent familial ou de la famille, les rencontres peuvent être avec ou sans rendez-vous (disponibilité et respect vis à vis du processus d’adaptation). Elles sont aussi un espace de paroles pour accompagner l’entourage dans son cheminement dans l’acceptation du handicap définitif. Elles ont pour but d’aborder : -les démarches administratives -l’organisation éventuelle de permissions thérapeutiques qui peuvent alors être essentielles dans l’élaboration du projet de vie en vue ou non d’un retour à domicile. Les démarches administratives : Elles ont pour objectif de donner une reconnaissance, un statut social au malade. Des conseils d’orientation ou une aide à la constitution des dossiers seront proposés en fonction de la situation du patient et de la demande des familles, de leurs capacités à effectuer ces démarches dans des domaines multiples : 6 -Maison Départementale des Personnes Handicapées(MDPH) pour les demandes de Carte d’Invalidité, Allocation Adulte Handicapé, Prestation de Compensation du Handicap,... -Assurance Maladie : couverture sociale, demande de Pension d’Invalidité catégorie III,... -Demande de protection juridique auprès du Juge des Tutelles (Tutelle aux majeurs protégés) -Dossiers d’indemnisations (compagnie d’assurance, avocats, associations,...) Permissions thérapeutiques : Il nous semble important de préciser l’objectif des permissions thérapeutiques en vue ou non d’un retour à domicile. En effet, ces permissions sont tout d’abord préconisées dans le cadre d’un protocole de rééducation : Retrouver des repères dans un lieu familier et bénéficier des conséquences de l’implication particulière que peut apporter l’entourage familial (sollicitation sensorielle,…). Elles permettent également de favoriser le lien social et d’évaluer ou non la faisabilité d’un projet de retour à domicile. Leurs organisations : Elles suivent un protocole clairement défini (CF. doc C. Extier/N. Beaurez). Un retour à domicile se préparera plus facilement si l’équipe est associée très tôt en amont. Chaque professionnel se met en relation avec son homologue pour lui faire une liaison. Le cadre de santé et l’ergothérapeute s’occuperont du matériel. L’accord de transport est demandé auprès de la CPAM. L’équipe soignante apprend les soins de base à la famille (nursing, transferts, soins de trachéotomie). Une journée en appartement thérapeutique permet la validation des acquis de la famille par l’équipe. Au niveau du travail de l’assistante sociale, une visite à domicile avec l’ergothérapeute est organisée. Dans nombre de situations, outre l’aspect architectural évoqué à ce moment, certains éléments essentiels à une bonne approche du système familial seront livrés plus facilement à la maison. Ensuite, Un contact est pris « par anticipation » avec les services de maintien à domicile pour évaluer leurs possibilités de prise en charge et les rassurer sur la faisabilité du projet .Un retour à domicile se préparera plus facilement si cette équipe est associée très tôt en amont. 7 Organisation du travail en équipe 1. La relève pluridisciplinaire La situation de tous les patients est présentée en équipe : assistante sociale, aides soignantes, infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, médecins, chef de service, secrétaire, cadre de santé. Chaque professionnel apporte son regard spécifique Point sur la prise en charge médicale et rééducative Évocation des difficultés rencontrées avec la famille Prise de décision de l’équipe par rapport au projet de vie Rôle spécifique de l’assistante sociale : permet d’éclairer la situation familiale et d’apporter des éléments afin de désamorcer les conflits éventuels entre l’équipe soignante et la famille. Elle peut aussi donner des informations sur la situation socio-administrative. 2. Le rendez-vous médico-social C’est une rencontre formelle et régulière entre la famille, le médecin et l’assistante sociale. Ce rendez-vous est mis en place en fonction des besoins de l’équipe, de l’évolution de la situation, de l’état de santé du patient. L’objectif principal est d’échanger autour du projet de vie et de sa mise en œuvre. 3. Le rendez-vous référent familial/équipe pluridisciplinaire Il s’agit d’une rencontre formelle entre le médecin, le référent soignant, un rééducateur, le cadre de santé, l’assistante sociale et le référent familial. Elle a lieu à la demande de la famille ou de l’équipe. Ses objectifs : Echanger des informations sur la globalité de la prise en charge en l’ajustant si nécessaire Dénouer les conflits latents (rôle de médiation) Aborder le projet de vie 8 DEPART DU PATIENT Lorsque la date de départ vers l’unité de proximité est connue, l’assistante sociale du SRPR, dans la mesure du possible, accompagnera la famille avant l’arrivée du patient, pour visiter l’établissement et rencontrer l’équipe qui le prendra ensuite en charge. 9 CHAPITRE II L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES DANS LES UNITES DE PROXIMITE Dès le SRPR, l’unité de proximité doit être présentée comme faisant partie d’une filière et non pas comme une fin en soi. Parler projet de vie, c’est donner un sens à la prise en charge. Ce projet de vie est discuté : - en relèves pluridisciplinaires (dans les généralités et surtout afin d’informer l’équipe) - en rencontres médico-sociales avec la famille - en rendez-vous sociaux (pour le finaliser) Qu’entend-t-on par projet de vie ? D’une part, c’est donner du sens à la prise en charge globale du patient et à l’accompagnement de la famille D’autre part, c’est impulser une dynamique pour créer du lien entre le patient et la société. Moyens : - élaboration d’un projet de retour à domicile si les conditions familiales, sociales, financières, de logement le permettent. - accompagnement de la famille dans la recherche d’un lieu de vie sur du long terme (établissement ou structure de type Etablissement de long Séjour, Maison d’Accueil Spécialisée, Foyer d’Accueil Médicalisé). Il faut aussi admettre qu’un certain nombre de patients ne bénéficiera d’aucune de ces solutions (non adhésion de la famille, manque de places dans les structures d’accueil adaptées,…). 10 Préparation et élaboration d’un projet de retour à domicile La préparation du retour à domicile doit passer obligatoirement par des permissions et des congés thérapeutiques. Ces congés sont généralement d’une durée supérieure à 2 jours et peuvent atteindre plusieurs mois. Le patient va être accueilli par son entourage au moment des vacances de ces derniers. Si l’expérience est positive, l’accueil peut ensuite se dérouler en situation réelle, pendant le temps de travail du référent familial. Rôle et travail de l’équipe : Pour préparer ce projet, une analyse des besoins en matériels et en aides humaines est effectuée par l’ergothérapeute. L’assistante sociale recherche l’auxiliaire de vie et s’occupe des montages financiers au niveau du domicile pour les aides techniques et humaines, en collaboration avec la famille (Prestations légales et extra légales des CPAM, constitution de dossier auprès de la MDPH, démarches auprès des mutuelles et des compagnies d’assurances). Le cadre de santé et l’ergothérapeute se chargent du matériel médical (ALLP, fournisseurs,...) Taches qui incombent aux familles : Il est demandé à la famille de rechercher un kinésithérapeute, un infirmier, un orthophoniste. Une fois le choix des paramédicaux libéraux confirmé par la famille, l’équipe de l’unité de proximité se met en relation avec eux (échanges autour de la formation professionnelle nécessaire ou non, coordination des interventions). C’est seulement après tout ce travail préalable, que les premiers « essais » de retour à domicile peuvent se dérouler. Si l’expérience se révèle concluante et que la famille opte pour un retour à domicile de façon définitive, il est indispensable que l’unité de proximité s’engage 11 auprès des familles pour reprendre le patient 1 à 2 fois par an, environ 3 semaines pour des séjours de « soulagement des aidants principaux» et de bilans. Accompagnement des familles dans la recherche d’une structure La recherche d’une structure est toujours réalisée en associant la famille, en privilégiant l’aspect géographique et en tenant compte du contexte financier. L’idée du long séjour peut être choquante, pourtant il y existe une « vie sociale » impossible à l’hôpital. Par contre, depuis janvier 2006 et la mise en application dans les départements de la loi de février 2005 se pose la question de la dérogation d’âge (plus difficilement accordé par les Présidents de Conseil Généraux à l’égard des patients de moins de 60 ans). Enfin, reste la problématique du manque de places en établissement adapté (Foyer d’Accueil Médicalisé pour adultes handicapés, Maison d’Accueil Spécialisé,...) 12 CONCLUSIONS L’accompagnement spécifique de l’assistante sociale doit rappeler à l’équipe que le temps de l’hospitalisation n’est pas une parenthèse dans l’histoire du patient et qu’en ce sens le lien social doit être préservé, voir restauré. La parole est créatrice de liens dans notre société. Lorsque qu’une personne perd sa capacité de communication orale, le danger est grand qu’elle perde aussi son statut de personne. En parlant des personnes en état végétatifs chroniques ou des personnes en état pauci relationnel, autour d’eux, avec leur entourage, les associations, les professionnels, les pouvoirs publics, les équipes investies dans leur prise en charge contribuent à sauvegarder leur place au sein de la collectivité. Lors de nos différentes rencontres, nous avons eu l’occasion de débattre sur différentes pratiques et il nous a paru important d’en énumérer certaines afin de faire émerger des pistes de travail. Ainsi, l’assistante sociale peut impulser des réflexions, au sein des équipes, sur la mise en place de groupes d’expression à destination de l’entourage des patients ou d’animations spécifiques autour des patients accompagnés par leur famille (à titre d’exemple des rencontres conviviales semblent être appréciées des familles.). Néanmoins, ce document élaboré de façon collective ne saurait être exhaustif ou « idyllique ». Il s’adresse aux services sociaux hospitaliers en charge des unités EVC/EPR et aux différentes équipes de soins pour leur permettre de mieux appréhender le rôle de l’assistante sociale, sa place au sein des équipes, sa complémentarité, la plus value qu’il peut apporter dans la relation : patiententourage familial –équipe soignante. 13 ANNEXES - Les unités de proximité et après ….. Depuis 1999, 18 sorties ont été effectuées au Centre Médical de l’Argentière Depuis 2002, 3 sorties au Centre Hospitalier G.Claudinon Depuis 2005,2 sorties à l’Hôpital de Tournon, à la demande express des familles Depuis 2005, un transfert pour rapprochement familial et un décès au CHPH de Hauteville, unité de proximité. - Réunion du collectif des Assistantes Sociales Rhône Alpes : Le groupe de travail s’est réuni à sept reprises de septembre 2005 à janvier 2007 : - l’UMCSSR, CHU de St Etienne : 22.09.2005 - CEOR, Valence : 19.01.2006 et 21.09.2006 - SRPR du Centre Médical de Mangini à Hauteville : 20.04.2006 - unité de proximité « Arc en Ciel » du CH de Tournon : 08.06.2006 - CH G. Claudinon du Chambon Feugerolles : 21.11.2006 - CMA St Foy l’Argentière à Aveize : 18.01.2007 14 -Coordonnées des membres du collectif et temps de présences en Equivalent Temps Plein dans les structures. E-MAIL ETP/nbre de lits LIEU NOM Service ADRESSE TELEPHONE Hôpital de Belleville Melle LACROIX Service Social Rue Martinière 69220 Belleville 04.74.06.52.82 Maryline_Lacr < 0,05 oix@hopitalpour 3 lits belleville.fr Rue des Fontanettes 01110 Hauteville Lompnes 04.74.35.30.88 FAX: 04.74.35.24.40 ssie.hauteville 0,05 pour 10 lits @wanadoo.fr idem idem Centre Service Social Hospitalier Sabrina BRYON Inter Public Etablissement Service EVC Service Social SRPR Anne GALAN Inter Mangini Etablissement BP 59 Service EVC 42501 Le Chambon Feugerolles Hôpital Claudinon Claudine REVOL Centre Hospitalier de Rumilly Sandrine TASSET cosser 74 Hôpital Henry Gabrielle Armelle GUERRERO service A2 23,rue Charles de Gaulle 74150 Rumilly Route de Vourles 69565 St BP 57 Genis Laval Cedex Centre Hospitalier de Tournon Christine BLANC Place Jean Jaurès service EVC BP 63 Tournon s/Rhône Cedex CHU de St Etienne + Coordination SSR adultes secteur 6 Nelly MONTROBERT Service EVC Service de MPR 42055 St Etienne de St Foy Cedex 2 l'Argentière Coordination SSR secteur 2 Isabelle ISSARTEL Coordination SSR secteur 3 Charlène DELHOMME Centre Médical de L'Argentière Emilie CARADOT CHU Grenoble Valérie AMOUSSOU Immeuble CIME 471,Ave V.Hugo 26000 Valence Centre Hospitalier Pôle de BP 249 Coordination 26216 Montélimar en Réadapt. Cedex Unité de 42 proximité d'Avèze CEOR SRPR 38 idem service fermé en 2007 04.77.40.11.13 m.teale@ch- 0,25 pour 21 lits claudinon,fr 04.50.01.80.39 Pas de mail 04,78.86.50.38 armelle.guerr 0,40 pour ero@chu25 lits lyon.fr 04.75.07.75.07 ligne directe : 04.75.07.75.18 FAX: 04.75.07.75.45 v.bancel@ch- 0,20 pour 6 lits tournon;fr 04.77.12.03.38 (lu/ma/je) secrétariat 04.77.12.03.37 nelly.montrob 0,50 pour ert@chu-st12 lits etienne.fr 04.75.81.13.59 as.ceor @orange.fr 04.75.53.47.49 charlene.delh [email protected] 0,20 pour 10 lits ecaradot@ch- 0,10 pour 6 lits argentiere.fr 04.76.76.72.12 ou 04.76.45.40.28 Vamoussou @chugrenoble.fr BIBLIOGRAPHIE/DOCUMENTATION 15 0,50 pour 6 lits -Articles de presse : Dr De Maricourt et Mesdames Leleu, Monfroy, Petitpre, Lys-Cousin et Girault. « Etats végétatifs prolongés » Revue « espace éthique ».N° 15, 16, 17,18 Hiver/Eté 2002 Enquête de L’EXPRESS : « Coma : voyage aux frontières de l’inconscient » 28.5.1998 -Documents de travail : - Diplôme Universitaire « Etat végétatif et pauci-relationnel : définition, diagnostic, prise en charge »Université Jean Monnet. St Etienne-Dr Tasseau. -Articles du Dr Kiefer : www.francetraumatismecranien.fr -C.Extier et N.Beaurez : ergothérapeutes, CMA L’Argentière (Aveize 69) : «Accompagnement des personnes présentant un handicap sévère d’origine neurologique et de leur famille en vue d’élaborer un projet de réadaptation » -Dr Tasseau : « Organisation du retour au domicile d’un patient en EVC ou en EPR ».Annexe 3. Projet retour à domicile ARH. -Conférence de Consensus-ANAES- Dr Tasseau, Rome, Cuny, Emery « Comment définir les modalités et les niveaux cliniques de passage du coma à l’éveil ? ».Annales de Réadaptation et de Médecine Physique 45 (2002) - Ouvrages : -Dr Cohadon « Sortir du coma ».Ed. Odile Jacob.2000 -Sylvie Dellus « Le coma, la vie silencieuse »Ed. Flammarion. Paris 1999. -Marie Anaut « La résilience. Surmonter les traumatismes »Ed. Nathan Université. Paris.2003 -Hélène Oppenheim « Mémoire de l’absence »Ed. Masson. Paris.1996 16 REFERENCES : -Circulaire 2004-280 du 16.06.2004 relative à la filière de prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires. -Circulaire DHOS/02/DGS/SD5/2002/DGAS n° 288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiés aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. -Loi n° 2005-102 du 11.02.2005 : « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » -Loi n° 2005-370 du 22.04.2005 : « Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » 17