içi - Tpe Sida
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TPE : Savants et Sciences, hier et aujourd’hui. Le Sida, quelles évolutions pour la maladie de l’Amour ? Tpe réalisé par : BELLEUDY Clémence FERREIRA Soraia ALKHAYER Oussama Le Sida, quelles évolutions pour la maladie de l’Amour ? Le TPE est disponible à l’adresse suivante : http://tpe.sida.08.free.fr Plan du dossier : Introduction I - Evolutions Scientifiques 1) La découverte du sida 2) Les biomécanismes du virus 3 ) Quels sont les signes extérieurs, les symptômes ? 4) Quels sont les traitements ? Où en est la recherche actuelle ? II - Evolutions Sociales 1) La répartition du Sida dans le monde 2) La médiatisation du sida et sa prévention 3) Témoignages 4) Le point de vue de la société Conclusion Introduction : Depuis plus de 20 ans déjà, le Sida fait des ravages dans le monde entier. Selon l’ONU SIDA le virus a tué 20 millions de personnes dans le monde depuis que les premiers cas ont été diagnostiqués en 1981. Aujourd’hui de 34 à 46 millions de personnes sont séropositives dans le monde dont 26.6 en Afrique. Chaque jour, 8 000 personnes meurent du SIDA. Le VIH, qui désigne le Virus de l'Immunodéficience Humaine, est une maladie qui touche le système immunitaire. En effet, lorsque ce virus pénètre dans le corps, il va infecter et détruire certaines cellules qui coordonnent l'immunité (défenses de l'organisme contre les microbes). Lorsque ces cellules sont en nombre insuffisant, l'immunité n'est plus efficace. Des maladies graves dues à des microbes peuvent alors se développer. Quand une personne est contaminée par le VIH, son organisme n'est pas capable de l'éliminer. Mais elle ne va pas se sentir malade immédiatement. Le VIH met en général plusieurs années avant de détruire les défenses immunitaires. On ne parle de sida que lorsqu'une personne souffre d'une maladie opportuniste*. Donc, un malade du sida a forcément une infection par le VIH, alors que toutes les personnes infectées par le VIH n'ont pas développé le sida. Le virus vit à l’intérieur de certaines cellules du corps, qui sont présentes dans les sang et les secrétions sexuelles. Le virus se transmet donc : - Par les rapports sexuels non protégés avec pénétration vaginale, anale ou buccale. - Par les échanges sanguins, notamment par l’intermédiaire d’une seringue (partage de matériel d’injection en cas d’usage de drogues injectables, piqûre accidentelle chez un professionnel de santé, transfusion de sang avant 1985) - transmission de la mère à l’enfant pendant la grossesse ou l’allaitement. La transmission par des contacts sexuels sans pénétration (contact bouche-sexe féminin, bouche-anus, frottements des sexes sans pénétration) ou par de simples blessures (sans l’intermédiaire d’une seringue), est exceptionnelle. Les autres liquides comme la salive, la sueur, les larmes, ne peuvent pas contenir assez de virus actif pour permettre une contamination. Première Partie : Les Evolutions Scientifiques 1) La découverte du sida Les premiers cas de Sida ont été diagnostiqués aux Etats-Unis en 1981. A ce moment-là, on ne parlait pas encore de sida pour décrire ce nouveau syndrome d'immunodéficience inexpliqué : il portait plusieurs noms, entre autres le " gay syndrome ", car il fut initialement identifié chez des homosexuels. En 1982, les médecins français commencent à se mobiliser avec l'apparition en France de cas similaires. A cette époque, un certain nombre de recherches avaient déjà été entreprises au niveau mondial depuis la première description de cette maladie chez des homosexuels, observée par la suite chez des hémophiles transfusés ; ce qui laissait soupçonner que l'agent infectieux responsable était un virus. Une fois le virus détecté, il fallait le caractériser. Des chercheurs ont alors fait appel à l'équipe américaine du Dr Gallo qui avait décrit le seul rétrovirus* humain connu à l'époque, le HTLV 1. Le Dr Gallo les informa qu'il était lui aussi à la recherche du virus responsable de ce que l'on allait appeler sida et pensait qu'il s'agissait du HTLV 1, virus associé à une maladie. 2) Les biomécanismes du virus L’apparition de la maladie SIDA ne se produit généralement que plusieurs années après la contamination initiale : il s’agit du stade terminal d’une infection par le VIH. Ce virus est une très petite particule sphérique de 90 à 120 nanomètres de diamètre, limitée par une enveloppe hérissée de nombreuses « spicules » de protéines. La sphère est creuse et contient une capside* formée de protéines. La capside renferme la molécule porteuse de l’information génétique sous forme d’ARN. Le VIH est un rétrovirus car son matériel génétique est constitué d’ARN et non pas d’ADN. Les cellules parasitées par le VIH sont celles qui présentent à leur surface une protéine membranaire particulière (ou marqueur). Ce marqueur se trouve en forte quantité à la surface des lymphocytes T. Le virus fusionne alors sa membrane avec celle de la cellule, afin de faire entrer son matériel génétique et certaines enzymes. Ce matériel est sous forme d’ARN. Or celui des lymphocytes est sous forme d’ADN. Pour intégrer le matériel génétique du CD4, le virus doit donc transformer cet ARN en ADN. Il le fait grâce à une enzyme virale, la transcriptase inverse. Une fois transformé en ADN, le patrimoine génétique du virus entre dans le noyau du lymphocyte grâce à une autre enzyme, l’endonucléase. Là, il s’intègre au génome de la cellule. Grâce à la machinerie cellulaire, le génome du virus est traduit en ARN et transcrit en protéines. Une autre enzyme virale, la protéase, se charge de terminer la fabrication des protéines nécessaire à la fabrication de nouveaux virus VIH (protéines de l’enveloppe, enzymes…). Ce processus est appelé la maturation. Ces nouveaux virus (contenant un nouveau brin d’ARN viral et de nouvelle enzyme) sont ainsi libérés dans l’organisme. Ils vont pouvoir infecter d’autres cellules. Cette prolifération se fait au détriment des lymphocytes, dont le nombre chute. Les défenses immunitaires ne sont plus efficaces. L’organisme n’est plus capable d’empêcher la prolifération de certaines bactéries ou virus, ni l’apparition de tumeurs. Le développement de ces maladies opportunistes finit par entraîner la mort de la personne infectée. 3 ) Quels sont les signes extérieurs/symptômes ? Le SIDA est caractérisé par la baisse des défenses immunitaires de l'organisme. Il n'y a pas de symptômes spécifiques au SIDA. Beaucoup de gens ne développent aucun symptôme alors qu'ils viennent d'être infectés. Cependant, certaines personnes attrapent une sorte de grippe trois à six semaines après avoir été exposés au virus. Comme ces premiers symptômes disparaissent en général entre une semaine et un mois, ils sont souvent malencontreusement associés à une autre infection virale. 3.1 Première phase : La primo-infection Les symptômes de l’infection par le VIH se manifestent dans les semaines qui suivent la contamination et ressemblent à ceux de la grippe ou de la mononucléose* : La primo-infection peut se traduire par des symptômes tels que : Maux de gorge/angine Ganglions Maux de tête Rougeurs / éruptions de boutons sur la peau Fatigue Douleurs musculaires et articulaires Si un comportement à risque a pu être le déclencheur de ces symptômes, il faut consulter rapidement un médecin et lui faire part de cette notion de risque. Seul le dépistage sanguin établit le diagnostic de l'infection. Au moment de l’ apparition des premiers symptômes , la personne infectée est particulièrement contagieuse. Durant cette période, la quantité de virus dans le corps est importante et se diffuse dans différentes parties du corps, en particulier dans les tissus lymphatiques. A ce stade, la probabilité que la personne infectée transmette le virus est haute. Ces symptômes persistent durant une semaine à un mois, puis disparaissent. 3.2 Deuxième phase : la phase asymptomatique Puis, la quantité virale diminue alors que le système immunitaire du corps lance une bataille orchestrée. Une phase asymptomatique (absence de symptômes), totalement silencieuse, va durer de quelques mois à plusieurs années. La période asymptomatique de l'infection varie d'un individu à un autre : de quelques mois à plus de dix ans. En effet, des symptômes plus persistants ou plus aigus peuvent ne pas refaire surface pendant plusieurs années, après que le virus ait fait sa première entrée dans le corps de l'adulte, ou pendant deux ans pour les enfants nés avec le virus. Néanmoins, durant la période asymptomatique, le virus se multiplie activement, infecte et tue des cellules du système immunitaire. La personne est séropositive, et peut transmettre le virus, mais ne présente pas de signes ou symptômes cliniques. Elle doit avoir des rapports protégés avec tous ses partenaires et les prévenir ! 3.3 Troisième phase : le déclenchement du Sida 3.3.1 - Phase symptomatique mineure Elle peut n'apparaître que 10 ans après la contamination. L’organisme commence à donner des signes d’épuisement. Certains symptômes deviennent plus fréquents, persistants et parfois chroniques, par exemple : Sueurs nocturnes Fièvre de plus d’un mois Perte de poids rapide et importante Gonflement des ganglions, grossissement des nœuds lymphatiques* Diarrhées persistantes Infections de la peau, herpès Sinusites ou infections pulmonaires inhabituelles avec une toux sèche persistante Essoufflement Ce n'est pas forcément le SIDA mais ces symptômes doivent alerter et ces signes doivent amener chez le médecin. 3.3.2 - Phase symptomatique majeure : le sida. A ce stade, le déficit immunitaire est sévère (baisse des défenses de l'organisme) et s'exprime par la venue d'infections graves à répétition dites "opportunistes" c'est à dire par des germes n'entraînant aucune maladie chez une personne non-contaminée. 3.3.3 - Complications Le système immunitaire des personnes atteintes du sida n’est plus en mesure de défendre l’organisme qui devient alors la cible d’infections opportunistes de toutes natures (bactérienne, fongique, virale ou parasitaire), dont la toxoplasmose cérébrale*, la pneumonie à Pneumocystis carinii*, la méningite* cryptococcale, la rétinite à CMV, la candidose*, la tuberculose. Les personnes atteintes sont également plus susceptibles de souffrir de certains cancers : le sarcome de Kaposi*, lymphome non hodgkinien*, ou encore le cancer du col de l’utérus. Pour conclure, il est important de noter l’absence de signes extérieurs visibles. En effet, les séropositifs souffrant déjà d’une sévère discrimination, ne seraient capable de mener une vie normale, s’ils portaient des symptômes visibles et flagrants. Cette caractéristique explique aussi, la diffusion de la maladie, entraînée par l’ignorance des personnes de leur propre contamination. 4) Où en est la recherche actuelle ? Quels sont les traitements ? 4.1 Prévention : Il existe quelques moyens pour prévenir le VIH. Le plus connu d’entre eux est le test d’identification de la présence des anticorps anti-VIH appelé ELISA : Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay. Le schéma suivant résume ce test. 4.2. Après un test positif au VIH, la personne est dite séropositive. Elle se voit alors apporter des soins pour retarder l’évolution de l’épidémie. La trithérapie constitue le premier et le plus repandu. C’est un Protocole thérapeutique associant trois antirétroviraux* permettant de ralentir la multiplication du virus dans l'organisme. Une inhibition adaptée de la réplication virale retarde les autres mutations responsables d’une résistance aux antirétroviraux. Plusieurs antiviraux différents existent pour retarder les conséquences d’une infection par le VIH. La HAART* est une combinaison d’agents antirétroviraux capable d’inhiber durablement la réplication du virus. En général, la thérapie HAART est composée de trois (ou plus) agents anti-VIH. Le but est d’obtenir une charge virale indétectable, c'est-à-dire une inhibition maximale de la réplication virale aussi longtemps que possible. Pour cela, les agents anti-VIH agissent au niveau des mutations lors de la réplication du virus. Sachant que le virus sauvage est la souche du VIH qui a la meilleure capacité de réplication et est généralement plus pathogène, il est aussi plus sensible aux antirétroviraux. Sa multiplication est normalement inhibée avec ces derniers. Cependant, on observe une résistance, résultat d'une diminution plus ou moins importante de la sensibilité du virus à une ou plusieurs molécules. Elle est liée à la rapidité de mutation du virus et apparaît lorsque le VIH continue à se reproduire malgré la prise du traitement. La persistance de cette réplication virale peut entraîner une baisse du nombre des cellules CD4 et accroître le risque de survenue de maladie ou de décès. Les INTI ou encore appelés Inhibiteurs Nucléosidiques et nucléotidiques de la Transcriptase Inverse constituent une autre forme de traitement. Les INTI agissent au niveau des substrats naturels de la transcriptase inverse et inhibent l'action de celle-ci. Ils bloquent ainsi la fabrication d'ADN pro-viral et donc la réplication. Ils imitent les blocs de construction naturels de l’ADN. Lors de la construction d’une nouvelle chaîne d’ADN viral, l’enzyme transcriptase inverse se lie aux INTI au lieu de se lier aux blocs de construction naturels. Comme la structure de ceux-ci ne permet pas l’attachement au bloc de construction d’ADN suivant, l'élongation de la chaîne d’ADN est interrompue. Le premier mécanisme, constituant une résistance, est une diminution de la liaison de l’enzyme transcriptase inverse aux INTI. De nombreuses mutations ont ce type d’effet. Le second mécanisme de résistance aux INTI est une accélération de l’élimination de l’INTI lors de l'allongement de la chaîne d'ADN viral. Au lieu de bloquer la construction naturelle d’ADN comme le font les INTI, les INNTI (Inhibiteurs Non Nucléosidiques de la Transcriptase Inverse) se lient à l’enzyme transcriptase inverse, empêchant ainsi la conversion de l’ARN viral en ADN. Ainsi, en bloquant la protéase, l’enzyme intervenant dans la formation de nouveaux virus, les inhibiteurs de celleci empêchent la cellule infectée de produire de nouvelles particules virales mâtures et infectantes. Contrairement aux mutations aux INTI, la résistance aux INNTI est normalement associée à des mutations qui sont situées à proximité du site de liaison du médicament sur l'enzyme transcriptase inverse. Le mécanisme de résistance aux INNTI est dû à une distorsion de la poche de liaison de la transcriptase inverse et du médicament. Le mécanisme de résistance aux inhibiteurs de protéase peut être plus complexe qu’initialement imaginé et n’est pas aussi bien compris que celui de la résistance aux INTI et aux INNTI. Tous ces traitements ne sont possibles que lorsque l’infection par le VIH est prononcée. Or, il existe des inhibiteurs potentiels d'entrée du virus qui peuvent être répartis en trois classes distinctes, selon leur mécanisme d’action. Les Inhibiteurs d’attachement constituent la première classe ; ils agissent en empêchant l’attachement du VIH à la membrane externe de la cellule hôte (CD4). La deuxième classe est constitué par les inhibiteurs de fusion empêchent la fusion du VIH avec une cellule CD4. Ces produits se lient à une protéine de surface du VIH appelée gp41. Si la membrane externe du virus ne peut pas fusionner avec la membrane de la cellule T CD4, le virus ne peut plus se reproduire. Les inhibiteurs de fusion, de la troisième classe, interviennent au moment de la pénétration et bloquent la protéine gp41 l'empêchant de se lier à la membrane cytoplasmique de la cellule hôte. Les Inhibiteurs des corécepteurs qui agissent en empêchant l’interaction entre le VIH et les corécepteurs CCR5 et CXCR4 à la surface de la cellule hôte, font partie de la quatrième classe. Des inhibiteurs d’intégrase, enzyme essentiel à l’intégration de l’ADN pro viral dans le génome de la cellule hôte, sont en cours de développement en tant que nouvelle classe d’agents anti-VIH. 4.3. Ces dernières années, la recherche sur le SIDA a fortement avancée, et notamment en matière de microbicides*. La prise de conscience croissante a permis de mettre à l’ordre du jour cette cause, sur un plan politique, scientifique et international. Depuis 1996, les fonds internationaux ont quadruplés pour lutter contre cette épidémie en mettant au point de nombreux ‘‘candidats vaccins’’ partout dans le monde. Certains gouvernements comme celui des États-Unis et de l’Union Européenne principalement ont augmenté leur soutien pour la recherche d’un vaccin contre le SIDA, ainsi que pour le matériel indispensable à celle-ci. Plusieurs grandes compagnies pharmaceutiques comme Merck & Co et GlaxoSmithKline ont maintenant des projets de développement et de recherche également. Des testes de deux vaccins en première étape sont effectués sur des êtres humains. Les résultats préliminaires de la troisième phase finale du vaccin AIDSVAX de VAXGEN, en cours en Amérique du Nord et en Europe, sont attendus prochainement. Le premier vaccin contre le SIDA réalisé pour l’Afrique a commencé à être testé à Nairobi, au Kenya. Produit d’un partenariat entre l’International AIDS Vaccine Initiative (IAVI), le Conseil de Recherche Médicale du Royaume-Uni et l’Université de Nairobi, le vaccin candidat est basé sur le sous-type A, la souche la plus commune du VIH circulant en Afrique de l’Est. Dans les deux prochaines années IAVI espère commencer à tester humainement plus de vaccins créés sur les souches prédominantes du VIH en Afrique et en Asie. D’autres vaccins sont basés sur le développement de microbicides qui tuent les microbes dans le vagin et empêche la transmission du virus par voie sexuelle. Des essaies sur les humains sont également en cours afin de déterminer l’efficacité des microbicides et d’autres méthodes au moment de prévenir le VIH. Un autre exemple de vaccin pour lequel le VIH inactivé ou ses composants antigéniques sont conçus pour empêcher ou traiter le SIDA. Quelques vaccins contenant des antigènes recombinant sont testés. En 2007, 25 nouveaux vaccins ont commencé à être développés en utilisant de nouvelles approches. Sachant qu’il faut presque une décennie pour qu'un vaccin passe de sa conception à l'étape finale des essais sur les humains, de nombreux produits sont développés simultanément et testés parallèlement. Ainsi, lorsqu’un vaccin se révèle un échec, d’autre sont en préparation. Actuellement, des offres de bourses nominatives sont à disposition de chercheurs en première année de thèse. Cette action a pour but d’augmenter le nombre de chercheurs pour la découverte d’un vaccin contre le VIH. Cependant, les recherches sont toujours insuffisantes face à la rapidité croissante de l’épidémie. De plus, aucun des vaccins candidats actuellement en développement n’est un pari réussi et le risque d’échec est important. Même si la science des vaccins est un processus d’essais et d’erreurs, il est possible qu’un vaccin efficace et sûr en résulte. Deuxième Partie : Les Evolutions Sociales 1) La répartition du sida dans le monde 1.1 Quelles sont les tendances de l’épidémie de VIH/SIDA à travers le monde ? Adultes et enfants vivant avec le VIH/Sida en 2005 Estimations ONUSIDA décembre 2005 Adultes et enfants nouvellement infectés par le VIH en 2005 Estimations ONUSIDA décembre 2005 A la fin de l’année 2005, environ 40,3 millions de personnes dans le monde étaient porteuses du VIH. Cette année-là, 4,9 millions de personnes ont été infectées et 2,8 millions sont mortes à cause du SIDA, ce qui indique que le nombre total de personnes séropositives a continué d’augmenter. Aujourd’hui, environ un adulte sur cent vit avec le virus, mais l’étendue de l’épidémie varie fortement d’un pays à l’autre et d’une région à l’autre. Derniers chiffres de l'ONUSIDA/OMS (2006) : Selon les derniers chiffres publiés aujourd’hui par l’ONUSIDA/OMS dans Le point sur l’épidémie mondiale de SIDA 2006, on estime à 39,5 millions le nombre de personnes vivant avec le VIH. Il y a eu 4,3 millions de nouvelles infections en 2006, dont 2,8 millions (65%) en Afrique subsaharienne, et d’importantes augmentations en Europe orientale et Asie centrale, où les données indiquent que les taux d’infection se sont élevés de plus de 50% depuis 2004. En 2006, 2,9 millions de personnes sont mortes de maladies liées au SIDA. 1.2 Les régions du monde suivantes sont gravement touchées par l’épidémie de VIH. L’Afrique subsaharienne, où près d’un adulte sur 16 vit avec le VIH, est de loin la région du monde la plus touchée, bien que la situation varie d’un pays à l’autre. Dans la plupart des pays de l’Afrique australe, la proportion de la population vivant avec le VIH a atteint des niveaux exceptionnellement élevés (jusqu’à un adulte sur trois) mais semble se stabiliser partout sauf en Afrique du Sud. Dans les Caraïbes, la deuxième région la plus touchée au monde, près d’un adulte sur 62 vit avec le VIH. Le SIDA y est la première cause de mortalité chez les adultes. Toutefois, dans certains pays de ces deux régions, la proportion de la population vivant avec le VIH a diminué grâce à des changements de comportement. 1.3 Dans chacune des régions du monde suivantes, en moyenne, moins d’un adulte sur 100 vit avec le VIH. En Europe de l’Est et en Asie Centrale, le VIH/SIDA gagne toujours du terrain, en particulier en Ukraine et dans la Fédération de Russie. Le nombre de personnes séropositives s’y est vu multiplié par vingt en moins de 10 ans. En Amérique latine, la plupart des personnes infectées vivent dans des grands pays comme le Brésil. Cependant, le pourcentage d’adultes séropositifs est plus élevé dans des plus petits pays comme le Belize et le Honduras. En général, en Amérique du Nord, en Europe occidentale et en Europe centrale, le SIDA a fait relativement peu de morts en 2005 grâce à un accès étendu aux médicaments antirétroviraux. Aux Etats-Unis d’Amérique et dans certains pays d’Europe, l’épidémie semble à nouveau augmenter parmi les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes. En Asie, la proportion de personnes infectées diminue au Cambodge, en Thaïlande et dans certaines régions de l’Inde, mais augmente dans des pays tels que la Chine, l’Indonésie, le Viêt -nam et la Papouasie Nouvelle Guinée. En Océanie, les niveaux d’infection par le VIH restent bas Au Moyen-Orient et en Afrique du Nord, la proportion d’adultes infectés par le VIH est très faible, sauf au Soudan, mais semble augmenter dans plusieurs pays dont l’Algérie, l’Iran, la Lybie et le Maroc 2) La médiatisation du sida et sa prévention 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 ASSOCIATIONS MEDIAS Création d’un mouvement 1er article de presse sur le SIDA dans la presse associatif homosexuel (USA) homosexuelle Question à l’Assemblée Nationale française adressée au Ministre de la Santé sur le développement du SIDA 1e association de lutte contre - 1er dossier et brochure sur le SIDA diffusés dans le le SIDA pour diffuser milieu homosexuel l’information et aider les - Demande de crédits par les chercheurs pour financer malades (France) des tests de dépistage Création d’associations d’aide aux malades : AMFAR (USA) et AIDES (France) -1e conférence internationale sur le SIDA (Atlanta, USA) - Création d’une permanence téléphonique d’aide et d’info par AIDES (deviendra Sida info Service en 1990) - AIDES, Médecins du monde et OMS proclament la 1e déclaration universelle des droits des malades du SIDA et des séropositifs Création de l’Association des - 2e conférence internationale (Paris) jeunes contre le SIDA - 1er Gala d’artistes au profit de la lutte contre le SIDA (Paris) - Publicité pour les préservatifs autorisée - 1e campagne de spots TV de prévention - Création de la première consultation anonyme et gratuite de dépistage par Médecins du monde (Paris) - Création d’un organisme de lutte contre le SIDA en Afrique - 4e conférence internationale (Suède) - 1e journée mondiale de lutte contre le SIDA créée par l’OMS - Création de centres d’information et de dépistage anonymes et gratuits (France) - 1e campagne de prévention pour l’usage des préservatifs TV et presse Création des associations - 5e conférence mondiale (Canada) ACT UP et de centres - 2e journée de lutte mondiale : les jeunes régionaux d’information, de - Création du conseil national du SIDA et de l’agence prévention et d’aide aux Française de lutte contre le SIDA et de l’agence proches endeuillées nationale de recherche contre le SIDA (France) - 1e Circulaire Ministérielle pour la prévention du SIDA à l’école Création de l’association - 6e conférence mondiale (USA) « Solidarité Enfant Sida » - 3e journée mondiale de lutte : les femmes (Sol en si) et de Sida info - Etats Généraux de la séropositivité (Paris) Service Regroupement - 7e conférence mondiale (Italie) d’associations : European propagation de l’épidémie Aids traitment group - 4e journée mondiale de lutte : Unissons nos forces - Scandale du sang contaminé - Naissance du Ruban Rouge à porter près du cœur, (logo, pins) il devient un symbole international 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Création de Solidarité Sida avec comme président Antoine de Caune - création ESPAS pour soutenir psychologiquement les malades et les proches - Création du kiosque Info Sida et Toxicomanie par les jeunes (boutique et librairie à Paris) - 8e conférence mondiale (Pays Bas) - 5e journée mondiale : les communautés s’engagent - 1e émission télévisuelle sur Antenne 2 (France) « Sida urgence » pour récolter des fonds (15 M de F) - Création de « Sida info droit » (aide juridique aux malades) - 1e campagne pour le préservatif à 1 F - Editions de brochures pour les femmes, les enfants, le préservatif, les drogués Création du « Sidaction » et - 10e conférence mondiale (Japon) « Ensemble contre le sida » - Rencontre internationale des chefs d’états (Paris) - 7e journée mondiale : Famille et Sida - Création d’un comité interministériel de lutte contre le Sida (France) - 1er Sidaction Télévisuel (France) :270Mdef (40Md’euros) - 1e marche pour la vie (France) - Ruban rouge géant sur la Tour Eiffel Création d’associations : - Programme Communautaire européen sur la lutte contre - Elus locaux contre le Sida le Sida - Prévention en milieu - 8e journée mondiale : Droits et Devoirs, partageons étudiant - Distributeurs de préservatifs (lycées) et de seringues - Couples contre le Sida gratuites (pharmacies) - mallette d’infos pour les sourds et malentendants - 1ers Etats généraux « homosexualité et Sida » - Sidaction : 40 Mde f - Journal par le « kiosque » encarté dans le quotidien « Infomatin » Création d’une association - Création d’une ligne téléphonique d’infos à destination internationale de vaccins des soignants contre le Sida - Création de « Onusida » (Unesco, OMS, PNUD, Banque mondiale) pour lutter contre l’épidémie mondiale - 11e conférence internationale (Canada) - 9e journée Internationale: Unis dans l’espoir Création de l’Association - Création ligne téléphonique « Azur » pour les jeunes : « Envie » (Montpellier) écoute et infos d’aide, d’échanges, de soutien - 10e journéée mondiale : Les enfants dans le monde et d’accompagnement des marqués par le Sida malades - création d’autres « Kapoteries » - Création de cassettes vidéos d’infos à destination des femmes - 12e conférence mondiale (Suisse) - 11e journée mondiale : les jeunes - Création d’un Institut national de veille sanitaire par le Ministère de la Santé (France) - Sidaction 15M de f Fusion d’associations : Le - 12e journée mondiale : les enfants et les jeunes kiosque (boutique et - Médiatisation du préservatif Féminin librairie) pour une union - 1er Festival Solidays (Paris) pour collecter des fonds 2000 2001 2002 2003 2004 2005 nationale de lutte contre le Sida Création de l’association pour - 13e conférence mondiale (Afrique du Sud) soutenir les orphelins - 13e journée mondiale : les hommes internationaux du Sida - Campagne nationale « Le Sida, on en meurt encore » (France) Fusion des associations - l’ONU et le G8 décrètent « la guerre au Sida » et « AIDES » pour une réunissent un fond global de lutte association nationale - 1e tournée « Nuit de l’humour » pour récolter des fonds - 14e journée mondiale - Création d’un Espace infos jeunes (Paris) - Création d’objets par des malades du Sida des pays pauvres pour récolter des fonds - 14e conférence mondiale (Espagne)) - 15e journée mondiale : Stigmatisation et discrimination - Censure d’un spot TV pourtant approuvé par les élus locaux - Création d’un kiosque à Paris-plage - Association « Actif Santé » - 16e journée mondiale pour aides aux malades - amputation de crédits gouvernementaux de longues maladies - 13 Entreprises créent « Association Sida Entre prise » Idée de fédérer les - 15e conférence mondiale (Thaïlande) associations sur une « plate - 17e journée mondiale : femmes et filles face au Sida forme commune » Le sida est déclaré « Grande cause nationale » en France Depuis la découverte aux USA du 1er rétrovirus humain en 1981, les mouvements associatifs ont été les premiers à s’organiser. Ils ont d’abord regroupé les malades qui se multipliaient face à la propagation de la maladie. Ainsi, de nombreuses associations ont eu pour but d’informer les personnes et les malades au fur et à mesure de la propagation de l’épidémie, de récolter des fonds pour la recherche ou pour aider les malades et enfin de défendre les malades juridiquement. Le mouvement qui s’est opéré progressivement c’est l’union des efforts par le regroupement des associations pour gagner en visibilité et en puissance. De l’autre côté, les états et les institutions, plus lents à s’organiser, ont également eu pour rôle de répandre l’information, de venir en aide aux malades et de collecter des fonds qui se sont rajoutés aux subventions et moyens étatiques. Le monde médical a nécessité et nécessite toujours d’importants moyens financiers pour financer la recherche (traitements et vaccin), la prévention (tests de dépistages) et les traitements pour les malades. Pour ces quatre buts : informer, prévenir, soigner et collecter des fonds, les nombreuses associations et les états ont utilisé les médias traditionnels (visuels, sonores, télévisuels…) et se sont adaptés au progrès scientifiques comme l’arrivée d’Internet. Plutôt timidement au début de l’épidémie, les médias ont été sollicités et ils sont progressivement entrés en scène : la presse et les brochures, les permanences téléphoniques, les campagnes et les émissions TV, le logo, les centres d’information, les kiosques, les galas d’artistes, le Sidaction… retrouvant leur véritable rôle de diffusion des informations. 3) Témoignages Le point de vue de la société a considérablement évolué depuis la découverte du SIDA. Quelques témoignages peuvent rendre compte de certaines discriminations. Des lois mises en place contre tout type de discrimination aident les séropositifs dans leur vie quotidienne déjà bien difficile. Le premier témoignage est celui de Joséphine, séropositive depuis 10 ans, et faisant de la prise en charge psychosociale pour apporter son aide et son expérience à d’autre malades. Elle explique son histoire et son évolution depuis la découverte de sa séropositivité. « Bien des gens vivant avec le VIH ont eu l'impression à la suite de leur test (sérologique à VIH) d'avoir raté leur vie. Si c'était à refaire, disent-ils, il y aurait beaucoup de choses qu'ils feraient autrement. Pour ma part, ce virus ne m'ébranla pas de si tôt. En 1997 -j'avais 30 ans- j'avais fait la connaissance d'un homme avec qui nous avions des promesses de mariage. Sans attendre les procédures officielles, on s'était décidé de vivre maritalement ; jusque là, tout allait pour le mieux. Quelque temps plus tard, notre bonheur a commencé à se fissurer avec plusieurs maladies opportunistes que mon fiancé développait (typhoïde - toux - zona). Il était suivi médicalement par un médecin qui connaissait très bien son statut de séropositif et qui malgré tout ne m'avait fait part de rien. Toute ignorante, j'étais toujours à son chevet pensant que cela devait passer. Pour dissimuler mes doutes, il me disait que c'était sa famille qui lui en voulait parce que socialement il avait réussi ses études et décroché un emploi de magistrat. Pourtant la famille était au courant de son statut sérologique depuis près de dix ans et c'est cette même famille qui m'accusait d'avoir envoûté leur fils. J'étais parmi eux comme un enfant. De plus en plus son état de santé a commencé à se dégrader. Sa famille ne venait plus le voir, elle se moquait de moi. Ni le médecin ne m'aurait informé de quoi que ce soit. J'ai contracté plusieurs dettes pour soigner son infection pulmonaire qui ne semblait pas vouloir finir. Débordée par mes multiples efforts, j'ai fait venir son grand frère ; quelques heures après, il rendit l'âme entre mes mains. Le médecin qui le suivait a préféré appeler son grand frère pour lui dire de me ramener à l'hôpital après les obsèques, pour faire des analyses. Avant que je ne revienne à la maison, tout avait été vidé, jusqu'à mes objets personnels. Deux semaines après l'enterrement, la femme à son grand frère m'a appelée pour me dire que mon fiancé était mort du SIDA, et que le médecin traitant avait demandé à son mari de m'amener à l'hôpital pour faire des analyses. Malheureusement, son mari ne l'a pas fait parce qu'il avait honte et il a préféré me laisser dans l'ignorance. Pour rentrer chez moi, il a fallu que ses collègues et amis fassent une petite quête pour mon transport et mon test, qui malheureusement s'est révélé positif. Heureusement qu'à ce moment précis j'étais à côté de ma meilleure amie et mes enfants qui m'ont réconfortée moralement et psychologiquement ; sinon, j'aurais dû rendre l'âme. J'ai passé presque trois mois de ma vie dans le vide, dans le noir, sans but précis. Petit à petit, j'ai commencé à m'interroger personnellement : - Pourquoi Dieu a voulu que cela m'arrive ? Et j'ai trouvé la réponse : - C'est d'accepter de vivre avec ce virus. - C'est de partager ma vie avec ce virus pour aider mes enfants et la société. - J'ai donc découvert que dans cette épreuve intérieure une vie nouvelle a commencé ; et depuis que j'ai accepté de vivre avec le virus, j'ai repris ma vie normalement, avec toutes mes ambitions et mes espoirs. - J'ai appris le bonheur des choses simples. - J'ai trouvé dans l'expérience intime de la maladie la force et le courage qui dépassent mon entendement. Maintenant : - Je peux apprécier la valeur de la vie, savoir combien de fois il est honorable et majestueux d'avoir un jour de plus. - Je peux comprendre et ressentir la souffrance des autres. - J'ai appris à regarder, au travers de la vie, ce qui nous attend tous. Ayant transcendé mon statut, j'en parle autour de moi. - Je n'ai pas encore le courage d'annoncer mon statut à ma famille, mais je les prépare déjà moralement. - Ma meilleure amie est au courant, et son estime pour moi n'a pas changé ; au contraire, elle a grandi. - Et j'accepte de faire des témoignages, comme ici aujourd'hui. - C'est pour faire comprendre à tous mes frères et sœurs que le Sida est une réalité. - Je voudrais aussi faire comprendre que le Sida n'est que la phase finale de la maladie ; hormis cela, il y a la séropositivité qui ne doit exclure personne des groupes sociaux, car une personne séropositive ne fait aucun mal. - Je voudrais aussi faire comprendre que le Sida étant un problème de société, seuls nousmêmes pouvons l'enrayer en assurant une protection systématique avant chaque rapport sexuel (hors mariage) ; sinon, nos économies sont menacées. - Je voudrai aussi vous faire comprendre que le Sida n'a aucune distinction. Il peut attraper tout le monde (riches, pauvres, petits et grands). Je lance un cri d'appel à tous mes frères et sœurs séropositifs ; je les prie de : - Ne pas perdre espoir. - Garder la mémoire haute, et à travers cela on peut vaincre la maladie. - Ne pas distribuer le virus, puisqu'en ayant des rapports non-protégés, on s'infeste plus. - À nos familles africaine de savoir gérer l'après deuil de nos défunts, sans nous approprier leurs biens tout en niant la réalité. Mon souhait le plus cher en tant que personne vivant avec le VIH, est de m'investir pour cette cause humanitaire, pour qu'ensemble : - PV VIH*, nous prenions des résolutions qui nous offrirons l'accès aux soins, toutes couches sociales confondues. - PV VIH, nous puissions assurer notre bien être et celui de nos enfants orphelins. - PV VIH, nous partagions nos peines et nos joies. - PV VIH, nous parvenions à montrer le vrai visage du Sida. Actuellement, je fais de la prise en charge psychosociale à la SWAA (Hôpital Laquintinie) et des visites à domicile. Je tiens à remercier toutes ces personnes que j'ai rencontrées depuis ce jour où j'ai effectué mon test de dépistage jusqu'à ma venue au centre de prise en charge, car elles m'ont donné de la générosité à un moment difficile de ma vie. Je termine ce témoignage en disant à mes frères et sœurs séropositifs de ne pas oublier le côté spirituel, de se remettre tous entre les mains de Dieu ; il a voulu que nous soyons ainsi, et peut-être un jour il nous montrera le remède. » Le témoignage suivant est celui d’un jeune bénévole luttant contre le sida à travers Sidaction. « Je m'appelle Luc et j'ai 25 ans, je suis fonctionnaire. Depuis longtemps je souhaitais aider la lutte contre le sida et j'ai proposé mes services à Sidaction parce que cette cause me tient beaucoup à cœur. Je vois encore trop de mes amis ne pas se protéger régulièrement. J'ai été bénévole sur les plateaux de promesse de dons mais aussi sur d'autres évènements. J'ai tenu un stand de vente de produits Sidaction sur plusieurs soirées étudiantes, j'ai pu ainsi rencontrer des jeunes, leur donner des préservatifs et des brochures d'information et leur vendre des pins’s, des stylos. Evidemment je fais ce bénévolat le soir, en dehors de mes heures de travail et j'en suis très content, je peux enfin dire que j'agis concrètement. » Patrik, un père séropositif, résume son histoire dans ce témoignage poignant et plein de doutes. « Ma petite histoire : j'ai 32 ans je vis dans le nord de la france. Je suis séropositif depuis 1990, à l'époque je vivais sur Paris là où j'ai rencontré le sexe et le sida sans me protéger. Mal dans ma peau, j'aimais les 2 sexes, je rentre chez moi et rencontre une fille hors du commun, elle accepte mon attitude pas vraiment viril... on s'aime... elle me propose de faire le test vih: le verdict tombe le jour de ses 20 ans, je suis positif elle non, elle a choisi de rester avec moi, ainsi j'ai construit une vie d'illusion : je n'ai rien dit à personne, ni à ma famille, mes amis ne me connaisse pas vraiment... Nous avons fait bâtir une maison, nous travaillons tous les deux, et, en 97 nous avons voulu avoir un bébé, pas question de risquer une contamination, nous avons donc bénéficié d'un don de sperme par donneur anonyme, au ceccos de paris cochin... La vie est curieuse, j'ai connu Paris et rencontré la mort, j'y retourne 7 ans après pour avoir la Vie !!! Pas un mot à personne, nous continuons notre vie. Je n'ai pas de troubles dus à la maladie, toujours asymptomatique, mais j'ai souffert depuis 2 ans d'une polynévrite due à l'hivid...l'enfer....la douleur, la morphine...tout s'écroule...je me suis éffondré...et puis j'ai tenté de revivre avec, il y a mon fils de 4 ans, mon ange et mon épouse et toute notre vie....les mois passent mais des idées noires me chiffonnent, c'est la solitude qui est plus dure, car j'ai des gens et des amours autour de moi, mais je ne connais pas d'autres séropo. Ici dans le nord, les idéologies sont stricts, alors il me faut vivre avec tout ce poids et ces mensonges, sans compter mon coté bi même si pendant 14 ans j'ai voulu l'oublier refusant de tromper mon épouse. » 4) Point de vue de la société La discrimination est le fait de traiter différemment des personnes placées dans des situations comparables en se fondant sur un ou des critères 4.1.1. Dans certains pays, les personnes porteuses du virus de l'immunodéficience humaine sont victimes de discrimination. Pour certain cas extrêmes, cela peut aller jusqu’à l'internement des personnes infectées et malades, dans des camps appelés « sidatoriums », comme à Cuba, ou « sanatoriums ». Même dans les pays respectant les droits de l'homme, des séropositifs et malades sont victimes d'une discrimination sociale : de la part de l'entourage, mais aussi de la part des employeurs, comme par exemple la discrimination à l'embauche ou l’absence de progression hiérarchique. En Egypte, un séropositif a été condamné le 4 janvier 2005 à 6 ans de prison ferme pour avoir été accusé d'avoir contaminé deux femmes qui ont accepté des relations non-protégées avec lui. Et, ce n’est pas un cas isolé ; plusieurs autres malades ont été arrêtés et jugés arbitrairement, en 2007. La mise en place de tests médicaux obligatoires pour l'obtention de visas aux frontières, ou pour l'obtention de permis de séjour, et la déclaration obligatoire des malades ou séropositifs, sont une violation des chartes de liberté de circulation. Elle nuit aux campagnes de dépistage chez les personnes déjà résidentes. De plus, elle est contraire aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé. Dans les onze pays suivants, les porteurs déclarés du VIH sont « interdits d'entrer sur le territoire national même en tant que touriste » : Arabie saoudite, Arménie, Brunei, Chine, Corée du Sud, États-Unis, Irak, Moldavie, Qatar, Russie, Soudan. 4.1.2. En France, une étude de 2005 de Sida Info Service a montré que 57,3 % des personnes séropositives estiment avoir déjà été discriminées du fait de leur séropositivité, et notamment pour 43,7 % des personnes interrogées de la part de professionnels des soins, et en particulier de la part de dentistes. En raison de cela, presque un quart des personnes interrogées ont renoncé à au moins une occasion d’aller consulter, et environ un tiers n'a pas révélé son statut sérologique lors d'une consultation. De plus, une majorité d’entre eux subissent un rejet par leur famille et amis, se retrouvant ainsi confrontés à une grande solitude. En résumé, pour 61 % des séropositifs, la vie quotidienne reste pour le plus grand nombre un parcours de rejets successifs dans la vie sociale, professionnelle et privée. 4.2. Pour lutter contre ces discriminations certaines lois ont été mises en place et peuvent s’appliquer aux personnes séropositives. Selon l’Article 225-1 et 225-2 du code pénal, « sont punies d’une peine de trois ans d’emprisonnement et/ou de 45.000 euros d’amende, les discriminations intervenant dans le cadre d’une embauche, d’une demande de stage, d’une période de formation en entreprise ou lors d’une sanction ou d’un licenciement, le refus de fourniture d’un bien ou d’un service, le refus à subordonner la fourniture d’un bien ou d’un service à une condition fondée sur l’un des éléments visé à l’article du code pénal.. » Le système législatif français a enrichi le dispositif de lutte contre ces discriminations avec la loi du 16 novembre 2001. Elle concerne tout type de discrimination à l’embauche et durcit ses critères. La loi du 17 janvier 2002, de modernisation sociale, a étendu au domaine du logement les principales innovations que la loi de novembre 2001 avait mis en place. Ainsi, dans son article 158 la loi précise que : « Toute personne ne peut se voir refuser la location d’un logement en raison de son origine, son patronyme, son apparence physique, son sexe, sa situation de famille, son état de santé, son handicap, ses mœurs, son orientation sexuelle, ses opinions politiques, ses activités syndicales ou son appartenance ou sa non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée. En cas de litige relatif à l’application de l’alinéa précédent, la personne s’étant vu refuser la location d’un logement présente des éléments de fait laissant supposer l’existence d’une discrimination directe ou indirecte. Au vu de ces éléments, il incombe à la partie défenderesse de prouver que sa décision n’est pas fondée sur un motif discriminatoire. Le juge forme sa conviction après avoir ordonné, en cas de besoin, toutes les mesures d’instruction qu’il estime utiles. » Toutes ces lois ont pour but l’amélioration des conditions de vie des personnes séropositives, en sanctionnant les injustices qu’elles peuvent subir. Cependant, aucune loi ne peut changer l’opinion très hétérogène de la société, même si de nombreuses mesures ont étés prises par l’Union Européenne, dans l’espoir d’effectuer une meilleur prévention contre l’épidémie et de faire évoluer l’approche des gens face au SIDA. 4.3. Malgré une médiatisation croissante de la maladie, on tend vers une amélioration du comportement des jeunes. Le sondage suivant peut rendre compte de la mentalité des lycéens face à l’épidémie. Penses-tu que le sida existe réellement ? oui non peut-être garçons de 1ère 100 % 0% 0% filles de 1ère 100 % 0% 0% garçons de term 100 % 0% 0% filles de term 100 % 0% 0% Comment te protèges-tu du sida ? tu utilises tu ne sais des pas préservatifs tu ne te protèges pas tu t'abstiens tu es fidèle 30 % 5% 60 % 5% 0% filles de 1ère 0% 30 % 50 % 20 % 0% garçons de term 0% 20 % 80 % 0% 0% filles de term 0% 20 % 80 % 0% 0% garçons de 1ère As-tu fait le test du sida ? oui non garçons de 1ère 15 % 85 % filles de 1ère 10 % 90 % garçons de term 80 % 20 % filles de term 20 % 80 % Es-tu gêné de demander tes préservatifs en pharmacie ? oui non tu n'en as jamais demandé garçons de 1ère 5% 60 % 35 % filles de 1ère 10 % 20 % 70 % garçons de term 15 % 80 % 5% filles de term 30 % 40 % 30 % Parles-tu sexualité avec tes parents ? de temps en temps jamais souvent garçons de 1ère 10 % 25 % 65 % filles de 1ère 5% 10 % 85 % garçons de term 75 % 5% 20 % filles de term 60 % 0% 40 % D’après ce sondage distribué récemment par Thierry Mourette, on constate que tous les jeunes de cet âge sont conscients de l’existence du SIDA. Une minorité d’entre eux n’ont pas ressentit le besoin de faire un test de sérologie et une majorité disent n’avoir aucun problème à se procurer des préservatifs en pharmacie. On remarque, que la relation parents/enfants a évoluée positivement ; en effet, la sexualité n’est plus un tabou. Conclusion Au cours de notre recherche, nous avons pu distinguer deux sortes d’évolutions. La première se trouve dans le domaine scientifique. En effet, la maladie du Sida, découverte en 1981, est encore, à l’heure actuelle, l’objet de recherches médicales, aussi bien pour un traitement efficace, que pour un vaccin anti-VIH. Une personne séropositive, peut suivre une trithérapie, ralentissant la multiplication du virus dans l'organisme, retardant alors, l’évolution de la maladie. Car le Sida n’est pas mortel en soi. En effet, le VIH s’attaque aux cellules du corps, affaiblissant ainsi les défenses immunitaires. Le malade peut donc mourir, de maladies anodines, comme une angine ou une grippe. Il est d’ailleurs important de signaler, qu’une personne séropositive, ne porte pas de signes extérieurs flagrants de la maladie, et peut donc, échapper à une discrimination qui augmente avec le temps. Des évolutions sociales sont également distinguées. On estime que le VIH a fait plus de 28 millions de victimes depuis 1981, et en 2006, environ 45 millions d’enfants et d’adultes vivent avec le Sida (estimations ONUSIDA). L’Afrique est le continent le plus touché, faute d’une politique de préventions efficace et de moyens financiers importants, et bien malheureusement, dans cette région du globe, l’épidémie ne cesse de croître. En France, la situation stagne avec 150 000 porteurs du virus (en 2005). La prévention reste le moyen le plus efficace face à la propagation de l’épidémie. De nombreuses associations, comme le Sidaction, militent par des publicités en faveur de l’utilisations de moyens de contraceptions, qui reste de loin, le moyen le plus sûr pour enrayer l’expension du Sida. Pour finir, le Sida représente donc un réel problème, pour nous mais aussi pour les générations futures. Les chercheurs mettent tout en œuvre pour, éradiquer cette maladie de l’Amour, afin qu’elle ne devienne pas un fléau accablant pour l’Humanité
