Annonce d`un Diagnostic Grave

Annonce d’un Diagnostic Grave
Infection VIH/SIDA
Prof. Jean-Marie Lang
COREVIH d’Alsace
Annonce diagnostic VIH/SIDA
- Qu’est ce qui fait la gravité d’une info ?
 ce qu’elle représente pour la personne
atteinte
- Partir de cette représentation pour informer
•  TOUTE ANNONCE DE DIAGNOSTIC
EST UN ACTE GRAVE
En fait grande diversité des
situations…
• Maladie(s) grave(s) révélatrice(s)
– Gravité immédiate de la ou des maladie(s)
– Effet masquant du diagnostic VIH/SIDA si maladie
vécue comme non exposante (stigmatisante) :
lymphome, tuberculose, infection pneumocoque,
hépatite virale…
• Absence de symptôme :
– Choc et incompréhension…détresse
– « …je m’y attendais ou c’est ce que je craignais… »
– Voire « soulagement »: «… maintenant je sais… »
• Etc…
La Gravité Perçue
• Le choc des mots : SIDA = mort
• Au mieux : absence de guérison
• En tout cas traitement lourd avec
beaucoup d’effets secondaires
• Altération projets de vie: affectif, sexuel,
familial, loisirs, vie sociale et
professionnelle, etc…
• Altération de la qualité de vie en tout cas
Eviter les faux problèmes !!!
• QUESTIONNER « lourd » sur le mode de
contamination
• INSISTER « dur » sur le dire au ou à la
conjoint(e) : en mettant en avant la nonassistance à personne en danger…!!!!
• TRACER les partenaires…
• Exprimer un jugement de valeur sur la prise
de risque
Les fausses « bonnes idées »
• Éviter les mots des maux pour protéger
du choc de la réalité (les maux des mots)
– conspiration du silence : « ce qu’on ne sait
pas ne fait pas mal »
– user d’euphémismes pour adoucir l’annonce
• « quelque chose dans le sang »
• « le virus latent pas encore développé ! »
– User d’un jargon technique
incompréhensible
Les images qui défilent…
• …Le virus qui ronge en dedans…
• ET le regard des autres!!!
• Peur :
–
–
–
–
stigmatisation et amalgame
« tout le monde va savoir… »
« …surtout ne le dites pas à… »
rejet et exclusion
Les fausses « bonnes idées »
(suite)
– Excès d’optimisme sur le diagnostic, le
pronostic, l’impact des traitements
– Ambiguïté et équivoque des « infos » du
style… on ne sait pas tout, pas bien…
– Les préjugés classiques :
• Malade qui ne veut pas savoir ou est trop fragile
pour entendre la vérité
• « pas de nouvelles…bonnes nouvelles ! »
– Dire à l’entourage mais pas au patient…!!!
Annonce d’un Diagnostic Grave
• Pour la personne atteinte: le droit de
savoir c’est le droit de comprendre
• Pour le médecin: le devoir d’informer
c’est:
–
–
–
–
expliquer clairement
se faire comprendre
Accompagner +++
ne pas désinformer
Annonce d’un Diagnostic Grave
• Objectivité et professionnalisme  faits
• Empathie et émotion contribuent à la
qualité de la relation
• Sujet atteint=premier partenaire des
soins et seul décideur des choix
–  information objective et complète
–  liberté des choix
–  adhésion et consentement éclairés
EN PRATIQUE…
• Ne pas tout vouloir dire tout de suite:
• Tout ne peut être entendu
• Beaucoup est déformé par le choc immédiat
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•
•
•
Voir et revoir, dire et reprendre…
Ne pas dire faux
Analyser l’entourage personnel et social
Demander qui d’autre est au courant
Proposer au sujet de se faire accompagner:
entendre à deux c’est mieux (rôle « relais »)
Cohorte APROCO
QdV durant 3 ans de multithérapie
• Facteurs associés à QdV mentale et physique
(auto-questionnaire MOS-SF-36)
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–
1281 sujets inclus dans 47 centres français
36O patients M0 ,M4 puis tous les 8 mois M36
 relation de confiance avec médecin+++
 satisfaction quant aux explications fournies+++
 impact négatif d’être une femme et d’avoir des
enfants
–  impact négatif des changements de traitements
(à discuter)
LES MESSAGES IMPORTANTS
• L’apport des traitements : l’avant et l’après
1996
• Les soins globaux (évaluation des
problèmes)
• Les progrès thérapeutiques
• La réduction des risques de transmission
• Les devoirs de confidentialité
• Le maintien des projets de vie
ET FINALEMENT…
• EST-CE BIEN DIFFERENT DES
AUITRES MALADIES et des devoirs de
soins ?
• Le VIH/SIDA n’ a créé aucun problème
nouveau
• Il rend simplement inadmissibles tous les
dysfonctionnements…et n’en pardonne
aucun !