Les soins de support dans la maladie de Parkinson concernent : 1- Les troubles associés à la maladie de Parkinson qui sont fréquents et détériorent la qualité de vie des patients. 2Parmi les troubles digestifs, les fausses routes et la constipation qui peuvent engendrer des complications sérieuses. 3- Les troubles urinaires (allers-retours multiples aux toilettes la nuit), le dysfonctionnement érectile et l'hypotension aux changements de position du corps qui peuvent bénéficier d'une prise en charge spécifique et efficace. 4- Les douleurs sensitives primaires qui sont à soigner. 5- Les troubles du sommeil qui sont d'origines multiples et doivent être explorés par un interrogatoire minutieux et une exploration dite « polysomnographique ». Elle se fait dans un laboratoire de sommeil (Brest, Rennes). Une somnolence excessive pendant la journée doit faire considérer le risque pour la conduite automobile. 6- Les troubles de la déglutition Signes de gravité : Faible efficacité de la toux Infections pulmonaires récidivantes Durée des repas supérieure à l’heure Blocage du bol alimentaire dans le pharynx ou l’ oesophage Hypersalivation et « bavage » important L'hypersalivation L'hypersalivation avec bavage nocturne puis pendant le jour est très fréquente et ressentie comme dégradante par le patient et l'entourage. Elle est due à une diminution de la déglutition automatique de la salive et non à un excès de salive. La prise en charge est souvent difficile. - De petits moyens permettant d'activer la déglutition automatique sont proposés (sucer un bonbon, mâcher un chewing-gum), ainsi que des traitements pour tarir la sécrétion salivaire : - soit locaux mais d'efficacité variable (collyres et sprays anticholinergiques) - soit généraux prescrits par votre médecin. Il faut savoir que les médicaments prescrits ont des effets secondaires psychiques. Le seul traitement ayant une efficacité prouvée est l'injection guidée par échographie de toxine botulique dans les parotides et sous-maxillaires. Il existe une amélioration subjective et objective chez la majorité des patients après une semaine, et au moins pendant un mois, avec peu d'effets adverses à type de sécheresse buccale. Signes d’alerte à rechercher : Hypertonie des muscles de la mâchoire Stagnation buccale des aliments et de la salive Fractionnement de la déglutition Reflux alimentaire nasal et buccal Douleurs à la déglutition Perte d'appétit Contact :[email protected] Contact : [email protected] Les troubles de la déglutition Les troubles sont en général minimisés par le patient et c’est une erreur. Les troubles de la déglutition sont fréquents dans la maladie de Parkinson, mais la difficulté d’avaler affecte surtout les stades avancés de la maladie et accompagne les autres signes axiaux marquant le déclin moteur : - troubles de l’articulation des mots, troubles de la marche et du contrôle de la station debout. - chutes. Votre médecin vous expliquera que l'évolution des troubles de la déglutition nécessite une démarche clinique précise visant à reconnaître les facteurs de gravité. L'interrogatoire, par votre médecin, permet de préciser : la durée des repas, les habitudes alimentaires, une sensation de « blocage », la survenue de toux et de fausses routes, des sensations d'étouffement ou d'étranglement ou une perte de poids. Des petits moyens sont parfois suffisants: ergonomie des couverts, confort de l'installation pour les repas, fractionnement des repas, posture adaptée (assise antéfléchie), modification de texture (haché. mouliné) épaississement de l'eau, eau gazeuse et (ou) froide, paille, verre à bec verseur, etc. Pour la prise en charge des troubles de la déglutition, il ne faut pas négliger les retombées sur la déglutition des méthodes de rééducation, en particulier orthophonique (méthode de Lee-Silverman). Quand l'alimentation orale n'est plus sûre, la gastrostomie s'impose et doit être anticipée ou proposée en cas de signes de gravité. Tout doit être fait pour éviter l’infection pulmonaire de déglutition, une des causes de décès les plus fréquentes de la maladie de Parkinson avancée. L'examen médical permet surtout d'évaluer l'état dentaire, qui est complété par une nasofibroscopie et (ou) un transit radioscopique. La prise en charge des troubles de la déglutition (dysphagie) passe aussi par un meilleur équilibre de l'état moteur. Certains médicaments comme la lévodopa d'action rapide (p. ex. Modopar dispersible), ou l'apomorphine par voie sous-cutanée (Apokinon), peuvent entraîner un bénéfice chez certains patients. Le contrôle d'un éventuel reflux gastro-resophagien ou de nausées par un autre médicament prescrit par votre médecin, pris avant le repas, est très utile. Il faut conserver un bon état buccodentaire et traiter de manière adaptée l'édentation. Contact :[email protected] Contact : [email protected] La constipation La constipation atteint une majorité de patients (il faut avertir votre médecin) La sévérité de la constipation est parallèle à l'évolution de la maladie. Il faut surveiller : une constipation de transit une constipation terminale (difficulté de défécation) accompagnée ou non de dystonie du plancher pelvien). Des complications sérieuses de ces troubles peuvent survenir : fécalome, volvulus du colon sigmoïde… La prise en charge thérapeutique de la constipation dépend de la cause. Ici aussi, il faut noter tous ces signes et en parler régulièrement avec votre médecin. L'injection sous-cutanée d'apomorphine (Apokinon) ou les injections locales de toxine botulique peuvent aider dans des cas sévères de troubles de 1'exonération. Il faut en parler avec votre médecin. La prévention de la constipation La prévention de la constipation par l’hydratation et l’administration systématique de laxatifs doux, la mobilisation et éventuellement de petits lavements lors de passage difficile. La place du kiné est importante dans la prévention de la constipation. Des troubles mictionnels, souvent dès le début de la maladie Les troubles urinaires dans la maladie de Parkinson sont communs, souvent présents dès le début de la maladie; ils ont tendance à s'accentuer au fur et à mesure que la maladie évolue. Le symptôme le plus fréquent est la multiplication des urinations, en particulier nocturnes. Cette multiplication des urinations (pollakiurie) peut être compliquée d'impériosités mictionnelles avec parfois perte d'urines, quand le patient ne peut atteindre rapidement les toilettes. Ces troubles sont liés à une vessie «instable» d'origine neurogène et, chez l'homme, ne doivent pas être attribués à tort à une pathologie prostatique. La pollakiurie participe à l'inconfort nocturne et au risque dû à des levers multiples. La prise en charge par votre médecin repose sur un bilan de base consistant à vérifier : - l'absence d'obstacle prostatique, - la stérilité des urines - l'absence de résidu urinaire (votre médecin pratiquera un toucher rectal, une échographie vésico-prostatique à la recherche d’un résidu post-mictionnel et examen cytobactériologique des urines). En l'absence d'obstacle, d'infection, de résidu supérieur à 100 cm3 ou de troubles cognitifs exposant aux hallucinations, il faut utiliser les petits moyens : - réduire les boissons du soir, - uriner avant le coucher et régulièrement la nuit. Une stimulation dopaminergique plus continue la nuit, agonistes dopaminergiques, formes à libération prolongée de L-dopa, contribue à diminuer la pollakiurie nocturne et améliore l'état moteur. En cas de difficultés pour uriner ou de rétention urinaire, vous entendrez alors des termes tels que : hypoactivité du détrusor, dyssynergie vésico-sphinctrienne, phénomènes dystoniques... Dans ces cas, un bilan spécialisé (bilan urodynamique, électrophysiologie périnéale) est nécessaire afin de déterminer la meilleure stratégie thérapeutique qui peut vous être proposée. Contact :[email protected] Contact : [email protected] Des troubles sexuels, souvent dès le début de la maladie Les troubles de la sexualité Ils sont très fréquents (2 / 3 des patients). Ils ont un caractère multidimensionnel ; cependant, l'évolution de la maladie, l'état moteur et la dépression jouent un rôle important. Chez l'homme, 60 à 70 % des patients ont un dysfonctionnement érectile. Il faut en parler à votre médecin. En effet la prise en charge repose sur un bilan étiologique non spécifique de la maladie de Parkinson, un meilleur contrôle de l'état moteur et de l'état psychique et la non utilisation de certains médicaments lorsque cela est possible. Il faut vous rappeler que tous les médicaments dopaminergiques favorisent l'éveil sexuel et les érections. Un bon équilibre thérapeutique améliore souvent la situation et des dopaminergiques à action rapide avant les rapports (Modopar dispersible, Apokinon) peuvent rendre service. Les risques de chute Il convient d’accorder une importance particulière aux risques de chute et à la prévention de ses complications. La chute représente actuellement une des premières causes d’hospitalisation des patients. Elle a plusieurs causes et rarement uniquement liée au parkinsonisme chez le patient gériatrique. L’évaluation fonctionnelle du patient à l’aide d’une échelle locomotrice comme l’échelle de Tinetti (que vous pouvez remplir tous les trimestres avec votre kinésithérapeute) permet de mieux détailler les facteurs en cause et d’orienter la rééducation. La chute fait craindre l’installation chez le malade d’un syndrome de désadaptation psychomotrice post-chutes. Le Viagra, 50 à 100 mg, une heure avant les rapports, est efficace sur l'obtention et le maintien de l'érection et sur la qualité de vie sexuelle. Ce médicament est bien toléré dans la maladie de Parkinson. Bien qu'il n'y ait pas eu d'effet majeur sur la pression artérielle, il est raisonnable d’en parler avec votre médecin, surtout si vous présentez des signes d'hypotension aux changements de position du corps. Discutez-en avec lui. Il vous expliquera la conduite à tenir. À l'inverse, l'hypersexualité est un effet adverse à connaître du traitement antiparkinsonien (particulièrement des agonistes dopaminergiques).Il se caractérise par une augmentation de la libido et la survenue de conduites inappropriées d'hypersexualité pouvant entraîner des conséquences médicolégales. Elle peut être isolée, mais aussi annoncer ou émailler un état psycho-hallucinatoire. L'arrêt du médicament en cause s'impose. Des cas d'érections prolongées associées à une hypersexualité ont aussi été décrits avec des agonistes ergotés (p. ex. pergolide). Contact :[email protected] Contact : [email protected] Hypotension orthostatique (aux changements de position du corps) Votre médecin vous posera la question sur l’hypotension orthostatique à chaque consultation. L'hypotension orthostatique est un symptôme central de dysfonctionnement du système nerveux autonome dans la maladie de Parkinson; elle affecte 58% des patients, dont 20 % ont une hypotension symptomatique. L’hypotension est corrélée à la durée et à la gravité de la maladie, mais aussi à la dose de dopaminergiques (effet iatrogène). Elle est révélatrice lorsque des symptômes caractéristiques accompagnent la chute tensionnelle : - impossibilité de maintenir la station debout, - tête vide - vision trouble, - fatigue intense - évanouissement, - instabilité déséquilibre - vertige. Des symptômes moins caractéristiques peuvent survenir comme des maux de tête, des douleurs cervicales ou fessières. Les circonstances particulièrement favorisantes sont le premier lever, la période après les repas et les levers nocturnes. La prise en charge de l'hypotension orthostatique dans la maladie de Parkinson fait appel à des petits moyens qui sont parfois suffisants : - lever progressif, - bonne hydratation, - suppléments de sel, - éviter l'exposition à la chaleur (douches, etc.), - repas léger pauvre en hydrates de carbone en cas d’hypotension survenant après les repas - bas de contention élastiques, - oreiller avec tête surélevée d'environ 30° la nuit. Votre médecin peut faire diminuer ou arrêter si possible certains médicaments potentiellement iatrogènes (a-bloquants, antihypertenseurs). Il pourra équilibrer la maladie de Parkinson avec la dose minimale efficace. Si ces mesures s'avèrent inefficaces, deux médicaments que votre médecin peut vous prescrire ont fait la preuve de leur efficacité: la midodrine (Gutron) [agoniste a1-adrénergique) et la fludrocortisone. Ces deux médicaments peuvent être parfois utilisés ensemble. Cependant, ces deux médicaments peuvent déclencher une hypertension artérielle ou d’autres'effets (démangeaisons par pilo-érection, risque urinaire et coronaire, oedèmes des membres inférieurs, oedème aigu du poumon, hypokaliémie pour la fludrocortisone ). Votre médecin, si votre état clinique le nécessite, peut dans ce cas demander votre hospitalisation pour quelques jours afin que les médicaments puissent être prescrits sous surveillance médicale. Votre médecin pourra vous proposer de rechercher cette hypotension dans les circonstances citées ci-dessus. Il utilisera la mesure ambulatoire de la pression artérielle avec capteur de position. Contact :[email protected] Contact : [email protected] Des troubles du sommeil aux conséquences multiples Les troubles du sommeil dans la maladie de Parkinson combinent : une insomnie d'endormissement et /ou une fragmentation du sommeil et /ou un réveil matinal précoce et /ou une somnolence diurne excessive. La fragmentation du sommeil Le tremblement de repos doit normalement s'estomper avec le début du sommeil, parfois il peut reprendre en cas d'éveils nocturnes et entraîner une fragmentation du sommeil. Mais aussi d'autres troubles moteurs peuvent être présents chez les patients parkinsoniens dont certains sont liés aux complications motrices du traitement dopaminergique : les fluctuations motrices nocturnes, les dyskinésies et les dystonies douloureuses. Il faut aussi noter que des myoclonies nocturnes fragmentaires des extrémités peuvent survenir pendant la phase de sommeil lent léger. Le syndrome des mouvements périodiques du sommeil touche environ un tiers des patients parkinsoniens. Il est souvent associé au syndrome des jambes sans repos. Il se traduit par une extension rythmique du gros orteil et une dorsiflexion du pied survenant à des intervalles plus ou moins réguliers. L'akathisie nocturne C’est une sensation subjective d'impatience empêchant le patient de rester immobile. Elle survient chez les patients qui bougent peu. Sa caractéristique principale est que, contrairement au syndrome des jambes sans repos, elle n'est pas soulagée par le mouvement ou l'activité. Les parasomnies sont fréquentes dans la maladie de Parkinson : cauchemars, vocalisations nocturnes, hallucinations nocturnes, épisodes de somnambulisme, terreurs nocturnes, attaques de panique et troubles du comportement en sommeil paradoxal. Ces phénomènes peuvent être en partie provoqués par la prise de lévodopa et (ou) d'agonistes dopaminergiques. Contact :[email protected] Les troubles du comportement en sommeil paradoxal Ils se manifestent par un comportement auto- et (ou) hétéro-agressif exprimant le vécu d'un rêve. Ils peuvent précéder les troubles moteurs dans l'histoire de la maladie. Les troubles respiratoires Les apnées obstructives et centrales sont fréquentes. La somnolence diurne excessive Elle est la conséquence des troubles du sommeil, des troubles de l'humeur et (ou) du traitement dopaminergique, peut être observée, même en l'absence de troubles du sommeil. Elle est plus fréquente en cas de troubles du système nerveux autonome. Quelle que soit sa cause, la somnolence excessive pendant la journée est responsable de la détérioration de la qualité de vie des patients et parfois d'accidents de la voie publique, d'autant plus qu'elle peut se manifester de manière brutale et irrépressible (v. échelle Epworth). La prise en charge de ces troubles du sommeil impose à la fois des mesures aspécifiques et spécifiques de la maladie. Une consultation au laboratoire du sommeil peut vous être proposée par votre médecin. Il est important de recommander des mesures d'hygiène qui peuvent contribuer à l'amélioration de la qualité du sommeil : - Exercice régulier pendant la journée. - Relaxation le soir, - Eviter les boissons caféïnées, les repas lourds, le tabac et l'alcool. - Limiter l'apport de liquide le soir en cas de besoins urinaires nocturnes. - Assouplir les horaires du coucher, mais maintenir des horaires de réveil relativement fixes, - Quitter le lit en cas d'insomnie afin de réduire l'anxiété conséquente et éviter les siestes prolongées. Contact : [email protected] Des troubles du sommeil aux conséquences multiples (2) La somnolence pathologique - somnolence diurne excessive - est la survenue d'endormissements à des moments où il faudrait rester éveillé. Elle doit être recherchée systématiquement lors de tout interrogatoire du patient et de son entourage. En effet, le sujet minimise souvent sa somnolence et de plus peut ne pas prendre conscience de son endormissement. Cette somnolence est plus évidente pour l'entourage. Elle peut être atténuée ou masquée lors de moments de forte motivation, concentration, stimulation, Mais elle est rapidement démasquée lors de situations calmes ou monotones: tâche ennuyeuse, environnement calme, réunion, conduite automobile... Il y a alors un risque d'endormissement brutal. On parle d’ «attaques de sommeil ». COMMENT OBJECTIVER LA SOMNOLENCE Dans la maladie de Parkinson, la somnolence excessive pendant la journée est fréquente. Elle contribue à la détérioration de la qualité de vie des patients et a été incriminée dans la survenue d’accidents de la voie publique. Les patients victimes de ces accidents ont décrit des accès brutaux de sommeil ou attaques de sommeil », suite à la prise de nouveaux agonistes dopaminergiques. En fait, ces accès de sommeil irrépressible constituent le point culminant d'une somnolence excessive préexistante qui se trouve exacerbée par un effet sédatif supplémentaire apporté par l'adjonction d'un agoniste dopaminergique quel qu’il soit. Une somnolence pathologique doit être suspectée à partir d'un score de 10/24 sur cette échelle. UNE CONTRE-INDICATION À LA CONDUITE AUTOMOBILE Somnolence au volant = danger ! Et la loi à cet égard est stricte. En effet, l'hypovigilance, quelle que soit son origine, contre-indique la conduite automobile! L'arrêté ministériel du 7 mai 1997 du code de la route stipule que les pathologies du sommeil et les troubles de la vigilance (apnée du sommeil, narcolepsie, hypersomnie idiopathique, …) sont en principe une contre-indication à la conduite de tout véhicule. Il est du rôle du médecin traitant d'en informer son patient afin d'évaluer les conséquences de cette somnolence sur ces aptitudes professionnelles notamment en ce qui concerne la conduite automobile. L'échelle de somnolence d'Epworth Chaque patient parkinsonien doit avoir un carnet avec des échelles d’Epworth à remplir tous les trimestres et à montrer à son médecin traitant. C’est l’outil le plus utilisé en pratique clinique de routine pour quantifier de manière sujective la somnolence. Cette échelle comprend 8 situations de votre vie quotidienne au cours desquelles vous devez évaluer le risque de vous assoupir. Elle est efficace pour prédire les endormissements au volant. Contact :[email protected] Contact : [email protected] La polymédication Les escarres La polymédication est un élément à prendre en considération. Souvent elle résulte de l’addition de médicaments lors de problème ponctuel non suivi de son retrait lorsque le problème pour lequel il a été prescrit est résolu. La fréquence significative d’escarres de décubitus s’explique par les facteurs de risque comme la déshydratation, la dénutrition et l’immobilisation associée à une aggravation de la rigidité dès une déstabilisation provoquée par une affection intercurrente. Les mesures de prévention doivent être renforcées. Au-dessus de 5 spécialités différentes, les complications des médicaments sont très fréquentes. Il faut toujours en discuter avec votre médecin car il est parfois nécessaire d’envisager l’arrêt de certaines médications et de se limiter aux produits essentiels. Cet aspect est crucial dans la maladie de Parkinson où le patient est déjà soumis à une thérapie lourde. Contact :[email protected] Contact : [email protected] L’état confusionnel L’état confusionnel est la première cause d’hospitalisation des patients parkinsoniens âgés. Souvent on retrouve dans l’histoire clinique un évènement soit social, soit de santé, soit lié à une modification vers le haut des doses des médicaments antiparkinsoniens. Il faut se rappeler aussi qu’au fur et à mesure du vieillissement, s’installent des troubles de la transmission dans les neurones du cerveau qui exposent le patient à des épisodes confusionnels de causes multiples de type métabolique, infectieux, cardio-vasculaire, psychologique (lors de changement d’environnement ou de perte d’un être cher, etc), de douleurs… A chaque fois l’hypothèse du rôle éventuel du traitement de l’affection neurologique sera soulevée surtout en cas de changement récent de posologie. Une rééquilibration de celle-ci vers le bas ou même un test d’arrêt provisoire des médicaments seront souvent tentés par votre médecin traitant. Les neuroleptiques seront dans la mesure du possible évités. Contact :[email protected] Contact : [email protected] Douleurs spécifiques de la maladie de Parkinson La maladie de Parkinson peut s’accompagner de douleurs associées : - à la rigidité comme dans le cas de l’hémirigidité en début de maladie, - en cas de sous-dosage permanent avec accentuation de la rigidité, lors d’effet « off » (souvent le matin), - ou comme conséquence de dystonie douloureuse. Dans ces cas, une concertation avec le neurologue est requise, pour adapter le traitement anti-parkinsonien, le recours aux différents traitements contre les douleurs se fera après une évaluation très précise des douleurs et sur la base d’une prise en charge globale des patients. Les douleurs centrales (dont l’origine se trouve dans le cerveau) On sait qu’il existe une relation étroite entre déficit en sérotonine dans le cerveau et l’apparition de certaines douleurs, de la dépression et des troubles du sommeil dans la maladie de Parkinson. Une activité anormale du système nerveux central est incriminée dans l'émergence de certains tableaux douloureux. Il faut se souvenir qu’il existe un équilibre physiologique entre les systèmes de la dopamine, de la sérotonine et de la noradrénaline également impliqués dans les contrôles inhibiteurs de la douleur. L’introduction de la L-Dopa, traitement de base de la maladie de Parkinson, modifie cet équilibre, pouvant de ce fait améliorer un certain nombre de douleurs. Les douleurs d’origine centrale sont très souvent corrélées aux fluctuations motrices, généralement localisées du côté le plus akinétique et en période « off ». (Les bilans électrophysiologiques (électromyographie, potentiels évoqués) sont normaux, confirmant l’intégrité du système nerveux périphérique. Contact :[email protected] I. SYMPTÔMES Les manifestations douloureuses de la maladie de Parkinson sont variées. Elles peuvent être isolées ou associées entre elles, ce qui exige de bien les surveiller et de consulter votre médecin. - Les crampes fugaces ou rapides (qui ne durent pas) Elles apparaissent surtout dans la deuxième partie de la nuit. Elles sont souvent associées à des raideurs douloureuses. Elles sont indépendantes des contractures et ne sont pas augmentées par le mouvement. Elles peuvent se manifester n’importe où sur le corps mais prédominent aux membres inférieurs, surtout du côté atteint. Elles peuvent également apparaître en cours de traitement (généralement en fin de doses). Elles sont rarement des deux côtés du corps. Elles sont durables, pouvant varier entre un quart d’heure et une heure. Elles sont reliées à un manque d’activité et de mobilité d’où l’utilité des exercices de marche et des soins actifs chez votre kiné et à domicile. - Des douleurs musculaires Plus diffuses sont parfois retrouvées, prédominant sur les muscles du tronc. Elles sont fréquemment reliées à l’existence d’attitudes vicieuses secondaires, aux positions maintenues pendant les phases de blocage et à une hypertonie musculaire associée. Elles surviennent surtout avant la prise des médicaments, notamment en fin de doses. Elles exigent une attention particulière et une constance dans la rééducation et les exercices de souplesse chez le kiné et par vous-même à domicile. Contact : [email protected] Douleurs spécifiques de la maladie de Parkinson (2) - Les dystonies douloureuses (La dystonie est une contraction musculaire involontaire et surtout douloureuse figeant le patient dans une attitude anormale). Sont présentes chez 40% des patients. La dystonie est un mouvement de torsion et/ou d’inflexion soutenues qui entraîne, à la longue, une attitude vicieuse et des déformations. Elles peuvent être associées à des dyskinésies (troubles de votre activité motrice). Ces mouvements anormaux involontaires sont parfois accompagnés de manifestations telles que transpiration, oppression thoracique ou angoisse. La douleur est liée aux contractures musculaires. Les contractures musculaires sont en rapport avec les prises médicamenteuses : soit liées à une carence en dopamine, soit par surdosage, soit induites par l’utilisation chronique de dopamine et disparaissent alors à l’arrêt du traitement. Elles peuvent survenir à l’installation des périodes de blocage (période off) surtout en fin de nuit et au réveil avant la première dose de L.Dopa. (La « dystonie du petit matin » est présente par près de 16% des patients. Il s’agit d’une contracture des orteils en flexion pendant près de 15 minutes à une heure. Elle cède après la prise de L-Dopa). Les déformations des mains et des pieds Sont fréquentes, dans les formes évoluées de la maladie. La dystonie douloureuse du pied peut apparaître avant toutes les autres manifestations de la maladie de Parkinson. Elles sont responsables d’une torsion douloureuse des doigts, touchant plus souvent le pied que la main, surtout du côté le plus atteint. Ces spasmes douloureux peuvent être brutaux, spontanés ou provoqués par le mouvement. Ils sont souvent brefs, de l’ordre de quelques minutes mais peuvent durer plusieurs Contact :[email protected] heures. Ils peuvent devenir permanents et rebelles à tous traitements. Différentes positions du pied peuvent être observées : pied varus équin surtout, flexion plantaire ou dorsale, flexion des orteils (en griffes) ou extension forcée du gros orteil. Elles peuvent être associées à une contracture des muscles du mollet. Les déformations peuvent devenir permanentes et évoluer vers des positions fixées de traitement difficile. Elles touchent également les autres membres, le tronc, la nuque, la face et le cou. L’évaluation de la dystonie exige de noter sur un agenda (très utile pour votre médecin) la date d’apparition et la durée de ces épisodes et impose une analyse soigneuse de ses relations avec le traitement par L-Dopa, tant sur le plan de sa chronologie que sur celui des doses. La « dystonie du petit matin » est le plus souvent sensible à la prise de dopamine. L’intensité des dystonies de la période » off » est diminuée en rapprochant les prises de L-Dopa (en discuter avec votre médecin). Les agents dopaminergiques, y compris l’apomorphine sont efficaces, de même que les anticholinergiques et le lithium. Les injections de toxine botulique ont une action sur les dystonies localisées. - Les Dysesthésies (fourmillements, picotements…) Elles sont fréquentes. Elles sont d’origine cérébrale et sont une conséquence directe de la maladie de Parkinson. La description est celle (questionnaire de Saint-Antoine ou sur le questionnaire DN4 que vous trouverez à l’association) des douleurs neuropathiques par atteinte du système nerveux central ou périphérique. Vous pouvez ressentir des fourmillements et des picotements prédominant dans les membres inférieurs, associés à une sensation de piqûres ou d’élancements. (Ces signes précèdent parfois de plusieurs années les manifestations motrices et peuvent s’installer du côté opposé à celui atteint par la maladie). Contact : [email protected] Douleurs spécifiques de la maladie de Parkinson (3) La douleur survient essentiellement pendant les périodes »off » mais n’est pas toujours réduite par l’ajustement de la L-Dopa. Elles sont parfois associées à d’autres douleurs: sensations de brûlures intenses, de serrement ou d’étau, parfois de froid ou de chaud. Leur traitement est fait par votre médecin après évaluation. - Les douleurs abdominales ou épigastriques Sensation d’abdomen distendu et douloureux. Elles surviennent principalement pendant les périodes « off » de la maladie et disparaissent sous traitement. Elles doivent faire éliminer des douleurs de constipation chronique. Il existe de la même façon des douleurs de la sphère génitale, notamment chez la femme : brûlures vaginales, sensation d’engourdissements ou d’élancements. Un examen approprié par votre médecin aura soin d’éliminer une cause locale organique avant de faire une évaluation et proposer un traitement spécifique pour les douleurs. repos la nuit et disparaissent avec l’exercice obligeant le patient à changer constamment de position. Ils peuvent être responsables de troubles du sommeil. Ils sont améliorés par une prise de L-Dopa ou d’un agoniste dopaminergique au coucher. (Ils sont quantifiables : cf. tableau que vous pouvez demander à l’association) II. LES DOULEURS SECONDAIRES Il faut considérer à la fois l’avancement dans l’âge et l’évolution de la maladie de Parkinson Pas moins de 70% de patients gériatriques en hospitalisation aiguë présentent des scores de douleurs aux échelles d’évaluation. Les mêmes observations sont faites dans les services de long séjour. Ceci justifie une évaluation régulière de celles-ci et le développement de stratégies thérapeutiques associant aux antalgiques et coanalgésiques des techniques non médicamenteuses dont la kinésithérapie, la posturologie, l’ergothérapie, la sophrologie ou d’autres méthodes de type bio-feedback. L’immobilisation entraîne des positions vicieuses, le développement d’escarres. Les séquelles de chutes répétées doivent être pris en charge. - Les douleurs de la sphère oro-pharyngée 1- Les douleurs musculo-squelettiques et articulaires. (60 à 70% des cas) Elles se manifestent par des sensations de brûlures des gencives, de la langue ou des joues, survenant en l’absence de pathologie locale. Elles peuvent simuler une glossodynie idiopathique ou une pathologie dentaire. Ces douleurs sont souvent décrites comme pulsatiles, associées à une sensation de brûlure permanente dans le même territoire, le plus souvent en période « off ». Ce sont les cervicalgies, les lombalgies ou les lombo-radiculalgies. Elles prédominent souvent du côté le plus atteint dans les formes akinétohypertoniques, ou bien sont secondaires aux rétractions musculaires et aux anomalies posturales. Les déformations du rachis telles que scoliose et cyphose sont fréquentes dans l’évolution de la maladie de parkinson. La scoliose est plus fréquente. L’attitude classique du patient parkinsonien est tête projetée vers l’avant (dans certains cas, cette position est fixée). - Le syndrome des jambes sans repos (impatience) Ce sont des sensations désagréables à type de fourmillements. Les jambes sont lourdes et douloureuses. Ils surviennent dans les membres inférieurs, au Contact :[email protected] Contact : [email protected] Douleurs spécifiques de la maladie de Parkinson (4) Dans d’autres cas, elle semble liée à la dystonie de la nuque et peut se modifier surtout avec la posture, l’activité et la bonne observance de votre traitement. L’existence de douleurs de l’axe rachidien doit faire rechercher une pathologie rachidienne associée (glissement d’une vertèbre cervicale, hernie discale, canal lombaire étroit). L’ostéoporose est fréquente. Elle prédispose aux fractures pathologiques. Il faut penser à ce problème et savoir que votre médecin sait diagnostiquer l’ostéoporose et surtout sait bien la soigner. Le traitement de ce type de douleurs nécessite une évaluation rigoureuse. Il est possible d’arriver à un diagnostic précis en retraçant l’historique de la symptomatologie, associé à un examen clinique, des évaluations précises et parfois des examens complémentaires y compris d’imagerie. Un avis orthopédique s’avère souvent indispensable. Il faut dans tous les cas rechercher une arthrose, à l’origine d’un tableau douloureux précis. Une affection rhumatologique d’origine mécanique doit être évoquée : douleurs cervicales thoraciques ou lombaires devant être traitées pour leur propre compte. Des lésions arthrosiques peuvent toucher le genou (genou parkinsonien) avec limitation de l’extension qu’il faut bien prévenir et soigner avant d’arriver parfois à la chirurgie. L’épaule est fréquemment touchée, principalement dans les formes akinétorigides : algodystrophie de la ceinture scapulaire, capsulite rétractile, prériarthrite scapulo-humérale. L’algodystrophie (dite aussi SDRC1) de l’épaule est la plus fréquente souvent inaugurale précédent alors d’un an ou deux l’apparition de la symptomatologie parkinsonienne. Elle est améliorée par la dopamine, la rééducation qui doit être la plus précoce possible et les exercices quotidiens à faire à domicile. Contact :[email protected] 2- les Maux de tête ou (céphalées) Touchent environ 35 % des patients. Leur relation avec la maladie de Parkinson n’est pas clairement établie car plus le parkinsonien avance en âge, plus il sera confronté, comme toute personne âgée, aux céphalées du sujet âgé. On distingue : - les maux de tête en relation avec le traitement de la maladie de Parkinson : Modopar, Sinemet et le mantadix. - les maux de tête qui surviennent surtout chez les patients Parkinsoniens les plus jeunes, habituellement déprimés et présentant des troubles du sommeil. Il s’agit de maux de tête surtout en région occipitale et dans la nuque. Les maux de tête sont « profonds et pulsatiles. Ils sont souvent associés à une sensation de chape de plomb sur les épaules. Ils peuvent être transitoires apparaissant le matin et sont alors sensibles de prise de dopamine. Ils peuvent disparaître sans raison et réapparaître quelques mois plus tard. Avec l’avancée dans l’âge, il y a les céphalées « particulières » du sujet âgé notamment les céphalées de tension, les céphalées d’origine médicamenteuse, les céphalées métaboliques : hypoglycémie, hyponatrémie, hypothyroïdie, hyperthyroïdie, hypercalcémie et hypocalcémie, les céphalées alimentaires, les céphalées cervicogéniques, les céphalées de la maladie de Horton …..Il existe à ce niveau un vrai travail médical de diagnostic différentiel. Ce travail exige que vous donniez un maximum d’informations précises à votre médecin et à votre neurologue. Contact : [email protected]