Ventiweb : Guide de la ventilation par masque nasal Les patients trouveront ici le Guide de la Ventilation par Masque Nasal rédigé par l'ANTADIR (Association Fédérative Nationale pour le Traitement à Domicile de l'Insuffisance Respiratoire Chronique). Ce guide est distribué gratuitement à tous les patients pris en charge au sein du réseau de l'ANTADIR. Après les premiers chapitres, qui rappellent les données anatomiques et physiologiques parfois oubliées, les patients trouveront des indications d’ordre pratique relatives au traitement, à la kinésithérapie respiratoire, mais aussi des conseils pour les déplacement, la diététique, les assurances... Un grand merci à l'ANTADIR qui a rédigé ce guide et qui permet d'augmenter sa diffusion, non seulement en France mais aussi à l'étranger. Anatomie et physionomie du système respiratoire Manifestations et causes de l'IRCG Les examens La ventilation artificielle Les masques Les incidents L'oxygène Les médicaments de l'insuffisance respiratoire La kinésithérapie respiratoire Hygiène et diététique Surveillance et suivi médical Déplacements et vacances Assurances Anatomie et physionomie du système respiratoire 1. Anatomie du sytème respiratoire A - l’arbre respiratoire B - les poumons C - les muscles de la respiration D - le coeur 2 - Fonctionnement du système respiratoire et contrôle de ce fonctionnement A - la respiration B - la circulation sanguine a) le coeur b) les vaisseaux sanguins Pour vous aider à mieux comprendre votre maladie, voici quelques rappels d'anatomie et de physiologie concernant la respiration. Ce qu'il faut savoir : l'anatomie est la description des organes et des muscles, la physiologie, l'étude de leur fonctionnement. Respirer est la fonction qui permet de : prélever l’air atmosphérique (inspiration) l’amener aux poumons (lieu d’échange où le sang se charge en oxygène (O2) et se décharge en dioxyde de carbone (CO2) ; assurer l’élimination de l’air chargé de gaz carbonique (expiration). La finalité de la respiration est de permettre à toutes les cellules de l’organisme de recevoir de l’oxygène et d’éliminer le gaz carbonique, nous étudierons donc : le système respiratoire, le système cardio vasculaire (circulation sanguine). 1. Anatomie du système respiratoire l'arbre respiratoire, les poumons, les muscles respiratoires, le coeur, les gros vaisseaux. A - L'arbre respiratoire L'arbre respiratoire est ainsi nommé parce qu'il ressemble à un arbre à l'envers. Il comprend : les voies aériennes supérieures o le nez, o la bouche, o l'arrière-gorge : oro-pharynx, o le larynx : carrefour situé entre la bouche et l'oesophage. C'est là que les voies respiratoires croisent les voies digestives. la trachée. C'est un gros conduit constitué d'une vingtaine d'anneaux, cartilagineux (le cartilage est à la fois rigide et flexible). Elle permet le passage de l'air vers les poumons. La trachée se prolonge par les bronches. les bronches Deux bronches principales, desservent le poumon droit et le poumon gauche. Chacune de ces bronches se subdivise en arrivant aux poumons (au niveau du hile) en bronches lobaires puis segmentaires. Par la suite, elles se divisent en bronches de plus en plus petites, jusqu’aux bronchioles. les bronchioles Elles n’ont pas de cartilage, sont fines comme des cheveux et se terminent par de minuscules sacs plein d’air : les alvéoles pulmonaires. les alvéoles pulmonaires Elles sont au nombre d'environ 200 millions et représenteraient une surface de 100m2 si elles étaient étalées, quand vous inspirez, les alvéoles se gonflent ; quand vous expirez, elles diminuent de calibre en se vidant. les capillaires pulmonaires sont des petits vaisseaux qui entourent l’alvéole. C'est à travers leurs parois que se font les échanges gazeux. Ce qu'il faut savoir si les muscles, qui entourent les bronches, se contractent façon trop importante, le calibre des bronches peut-être diminué : C'est le bronchospasme. l'intérieur des bronches est tapissé de cellules portant à leur surface des cils microscopiques mobiles, revêtus d’un film liquidien, le mucus. Ils forment une sorte de tapis roulant dont le rôle est de recueillir et de rejeter vers l'extérieur les poussières éventuellement inhalées et les "débris cellulaires". La toux supplée à ce système d’évacuation des déchets quand le tapis muco-ciliaire fonctionne mal. La toux est donc un système de défense, il faut savoir la respecter ! B - Les poumons Ils sont constitués par les bronchioles, les alvéoles et les capillaires pulmonaires. le poumon droit est constitué de trois lobes, le poumon gauche, de deux lobes. Sa face interne présente un emplacement où se loge le coeur, la plèvre est une mince membrane à 2 feuillets, dont l’un tapisse la paroi intérieure du thorax et l’autre le côté externe des poumons. Entre les deux feuillets de la plèvre, une infime quantité de liquide permet aux poumons de glisser doucement à l'intérieur de la cage thoracique. L'excès de liquide est appelé pleurésie, le passage d’air entre les 2 feuillets pneumothorax. C - Les muscles de la respiration Le diaphragme se situe en dessous de la cage thoracique et sépare cette dernière de l'abdomen. C'est le muscle le plus important pour la respiration. D'autres muscles interviennent : les muscles intercostaux (entre les côtes), les muscles abdominaux, les muscles du cou, etc... Leur rôle devient important lors d'une maladie respiratoire. D - Le coeur C'est un muscle dont la taille normale est de la grosseur du poing. Il fonctionne comme une pompe, en aspirant le sang oxygéné, et en le renvoyant dans l'organisme. Schématiquement, il se compose : du coeur droit où arrive le sang provenant des organes, appauvri en oxygène riche en gaz carbonique. Ce sang est renvoyé dans les poumons. du coeur gauche qui reçoit du sang oxygéné provenant des poumons et l'envoie dans les différents organes du corps. 2. Fonctionnement du système respiratoire et contrôle de ce fonctionnement Pour amener l'oxygène à tous les organes, plusieurs étapes sont nécessaires : arrivée de l'air frais dans les poumons ; échange de l'oxygène et du gaz carbonique entre l'air contenu dans les alvéoles pulmonaires et le sang amené par les capillaires ; transport par le sang, de l'oxygène (dissout ou combiné) des poumons, jusqu'aux différents organes. Pour cela, deux pompes sont nécessaires : celle qui renouvelle l'air dans les poumons : c'est la cage thoracique qui est mobilisée par les muscles respiratoires ; celle qui permet de transporter le sang : c'est le coeur. A - La Respiration Le cycle respiratoire comprend : la phase inspiratoire (entrée de l'air), la phase expiratoire (sortie de l'air). A l'inspiration, le diaphragme se contracte, descend comme un piston, et le thorax s'agrandit. Cette augmentation du volume pulmonaire crée une dépression qui permet à l'air frais d'entrer dans les poumons et d'aller jusqu’aux alvéoles. A l'expiration, le diaphragme s'élève, le thorax et les alvéoles diminuent de volume, il y a expulsion de l'air des poumons vers la trachée. L'automatisme de la respiration : Au repos, un sujet sain a besoin de 10 à 15 cycles respiratoires par minute pour l'approvisionnement en oxygène et l'élimination du gaz carbonique. Cette fréquence respiratoire est maintenue automatique-ment par une régulation nerveuse complexe dépendant en particulier du taux d'O2 et de CO2 dans le sang. La protection des poumons se fait à 3 niveaux : 1. Dans les voies aériennes supérieures, l'air qui pénètre par le nez est réchauffé, humidifié, et dépoussiéré. Cette régulation se poursuit tout au long de la trachée et des bronches. 2. Dans la trachée et dans les bronches, grâce au tapis roulant constitué par les cils, les sécrétions (poussières microbres et mucus) sont remontées et normalement avalées. En cas de production trop importante, elles sont en partie expectorées. Attention ! Eternuer, se moucher ou tousser sont donc des moyens naturels d'éliminer les sécrétions. 3. Dans les alvéoles pulmonaires, des cellules de grande taille appelées "macrophage'" digèrent poussières et mi-crobes grâce aux enzymes qu'elles contiennent. Ce qu'il faut savoir : Les moyens de défense naturels peuvent être augmentés par les vaccins. En cas d'infection plus grave, il peut être fait appel aux antibiotiques. Certaines poussières comme les fibres d'amiante, les pous-sières de silice ne sont évacuées qu'en plusieurs mois ou années, certaines persistent définitivement. Par ailleurs, le tabac et plus précisément la fumée inha-lée dans les poumons, irrite et altère gravement les mo-yens de défense de l'arbre bronchique (bronchite chro-nique). B - La circulation sanguine Le système cardio-vasculaire comprend : une pompe qui propulse le sang : le coeur des vaisseaux sanguins. a) le Coeur : Il se compose de deux oreillettes qui reçoivent le sang et deux ventricules qui le propulsent. Chaque oreillette droite et gauche communique avec le ventricule correspondant. Du ventricule gauche part l’aorte, du ventricule droit part l’artère pulmonaire. Dans l’oreillette droite, le sang arrive par les deux veines caves et dans l’oreillette gauche, par les quatre veines pulmonaires. Ce qu’il faut savoir : Le muscle cardiaque se contracte rythmiquement en présentant successivement : la contraction des oreillettes, la contraction des ventricules (systole), La phase de repos (relâchement du muscle cardiaque ou diastole). C’est pendant cette phase que les oreillettes et les ventricules se remplissent. Le cycle cardiaque dure environ 0,9 seconde. Il existe à peu près 70 battements réguliers par minute. Quand les oreillettes se contractent, le sang est propulsé dans les ventricules ; Quand les ventricules se contractent, ils chassent le sang vers l’aorte et l’artère pulmonaire. Des valves empèchent le retour en arrière du sang : valves mitrales et aortique au niveau du ventricule gauche, valves tricuspides et pulmonaire au niveau du ventricule droit. b) les vaisseaux sanguins : artères, veines, capillaires Il faut distinguer : la circulation sanguine générale qui permet au sang d’irriguer tous les organes. la circulation sanguine pulmonaire qui permet au sang de circuler dans les poumons où il se charge en O2 et décharge le CO2. Dans la circulation sanguine générale : Les artères conduisent le sang chargé d’oxygène (O2) vers les organes. Les veines acheminent le sang chargé de gaz carbonique (CO2) au coeur. Les capillaires sont des vaisseaux très fins qui établissent le passage du sang des artères aux veines. Attention ! le sang chargé d’oxygène est véhiculé par les artères (c’est dans l’une d’elles que se prélève le sang pour l’analyse des gaz du sang). le sang chargé de gaz carbonique est véhiculé par les veines. Manifestations et causes de l'IRCG 1. Manifestation de l’I.R.C.G. 2. Causes de l’I.R.C.Grave A - L'I.R.C.G. d'origine obstructive B - L'I.R.C.G. d'origine restrictive C - L'I.R.C.G. d'origine mixte 1. Les manifestations de l’I.R.C.G. L’apparition et la persistance de certains troubles ou de gènes dans la vie quotidienne amènent les personnes à consulter leur médecin. Ces principaux symptômes ou signes cliniques peuvent-être : l’essoufflement (dyspnée) Il existe à l’effort, parfois au repos. Il limite les gestes de la vie courante : marche, montée d’escalier, toilette...Son augmentation traduit une aggravation de la maladie. les maux de têtes (céphalées) la Toux Sèche ou productive de sécrétions. Quand elle se modifie, elle représente un signal d’alarme. la cyanose Coloration violacée, bleutée siégeant au niveau des extrémités : ongles, oreilles, lèvres. Elle est due à l’hypoxémie (manque d’oxygène). les oedèmes Gonflement de l’extrémité des membres inférieurs accompagné de la prise rapide de quelques kilos. La somnolence anormale qui peut faire suspecter un excès de CO2 dans le sang. les surinfections pulmonaires Signalées parfois par des écarts de température, un changement de couleur et une augmentation du volume des crachats et une augmentation de l’essouflement. Attention ! En période de décompensation aiguë, les manifestations décrites ci-dessus s’aggravent avec : apparition possible de sueurs diffuses, troubles de la conscience (pertes de mémoire, trem-blements, modifications du caractère...) signes de décompensation cardiaque droite avec tachycardie, hypertension artérielle pulmonaire, oedème des membres inférieurs... L’apparition d’un de ces signes doit impérativement vous faire consulter votre médecin. Au-delà de ces signes cliniques, le médecin aura besoin de prescrire des examens complémentaires pour : confirmer l’insuffisance respiratoire soupçonnée cliniquement et apprécier son stade de gravité, préciser l’origine de votre insuffisance respiratoire, surveiller l’évolution de la maladie. Ce qu’il faut savoir : linsuffisance respiratoire chronique grave (IRCG) est l’incapacité permanente pour les poumons d’assurer des échanges gazeux normaux, donc d’oxygéner de façon satisfaisante les tissus et les cellules de l’organisme et de rejeter le gaz carbonique. ele s’apprécie entre autres par l’étude des gaz du sang artériel (cfp.). la pression partielle en oxygène (PaO2) est normalement de 90 mmHg. En cas d’insuffisance respiratoire grave, elle descend audessous de 55 mmHg. La PaCO2 normale est de 40 mmHg, elle peut être supérieure ou inférieure à ce chiffre pour les IRCG. 2. Les causes de l’I.R.C.G. sont très nombreuses. Suivant la pathologie d’origine et en fonction des résultats de la spirométrie on distingue l'Insuffisance Respiratoire d'origine : obstructive, restrictive, mixte. A - L’IRCG d’origine obstructive Elle se traduit par un rétrécissement du calibre des bronches qui freine le passage de l’air. Ses principales causes : la bronchite chronique évoluée C’est l’affection la plus répandue. Elle touche près de 20 % de la population masculine de plus de 60 ans. Elle associe l’essoufflement, la toux, l’expectoration quotidienne auxquels peuvent se joindre des épisodes infectieux, sources de décompensation respiratoire aiguë. Le tabac en est souvent la cause principale, mais d'autres facteurs interviennent : o les pollutions atmosphériques, professionnelles et domestiques, o les séquelles d’infections virales ou bactériennes. l’emphysème C’est une dilatation permanente des alvéoles pulmonaires avec disparition des parois pouvant aboutir à l’apparition de " bulles " dans le poumon (trous de gruyère). Il survient quelquefois spontanément, mais le plus souvent apparaît comme une complication de la bronchite chronique. la dilatation des bronches (DDB) Elle peut être d’origine congénitale (mucoviscidose), ou survenir à la suite de maladies de la petite enfance, de maladies bactériennes, de tuberculose, de corps étrangers inhalés. Elle se manifeste par une toux productive avec des crachats mucopurulents abondants et quotidiens. Les surinfections bron-chiques sont très fréquentes. l’asthme ancien Dit à " dyspnée continue " dont les origines peuvent être allergiques ou sans cause précise retrouvée, et qui perd au cours des années son caractère paroxystique pour devenir permanent. B - L’IRCG d’origine restrictive Elle se traduit par une diminution de la capacité pulmonaire donc des volumes qui peuvent être mobilisés. Ses principales causes : la destruction du tissu pulmonaire due à des séquelles de tuberculose. Cette destruction peut être localisée ou diffuse les maladies du tissu pulmonaire Fibroses, pneumoconiose (surcharges d’origine professionnelle). La silicose est la plus fréquente. les déformations de la colonne vertébrale, ou de la cage thoracique Cyphoscoliose, séquelles de thoracoplastie les maladies neuromusculaires Myopathies, sequelles de poliomyélite , maladies dégénétratives du systèmes nerveux. les séquelles d’une affection pleurale Epaississement de la plèvre (pachypleurite). les séquelles de traitements chirurgicaux Thoracoplastie (pour la tuberculose), amputation pulmonaire (tumeurs). la surcharge pondérale importante Elle peut gêner la respiration (hypoventilation alvéolaire). C - L’IRCG d’origine mixte Elle associe dans des proportions variables obstruction et restriction. Exemples : la dilatation des bronches peut progressivement s’accompagner d’une amputation des volumes pulmonaires. des séquelles de tuberculose peuvent se compliquer de bronchites chroniques. Au début de toutes ces affections, il n’y a généralement pas d’insuffisance respiratoire chronique et le traitement est surtout dirigé pour soigner la cause. Au fil des années, l’insuffisance respiratoire risque de s’installer progressivement. Ce n’est que lorsqu’elle sera " Grave " qu’il faudra envisager un traitement " instrumental " (oxygénothérapie, ventilation par trachéotomie ou au masque nasal. Les examens 1. La radiographie 2. Les Epreuves Fonctionnelles Respiratoires (EFR) 3. L'électrocardiogramme 4. Les gaz du sang A - Evaluer l'oxygénation (PaO2 et SaO2) B - Evaluer la ventilation (PaCO2) C - Evaluer l'équilibre acido-basique : ph 5. L’électrocardiographie 6. Les épreuves d'exercice 7. L'oxymétrie Le contrôle du fonctionnement du système respiratoire comprend un certain nombre d'examens servant à apprécier le fonctionnement respiratoire et l’éventuel retentissement sur le coeur de l’insuffisance respiratoire. Ils vous seront régulièrement prescrits parce que, leurs résultats permettront à votre médecin de vérifier l'évolution de votre maladie et d'adapter le traitement. C’est lui seul qui apprecie la nécessité de ces examens et qui les prescrit. 1. La radiographie permet de visualiser les poumons. Leur image peut varier d'une consultation à l'autre. Il est donc utile d'apporter à toute visite médicale, vos clichés antérieurs, si vous en avez. Il est parfois complété par un " scanner " thoracique qui précise les besoins du poumons. 2. Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR) est un examen simple et indolore. Il permet en soufflant dans un spiromètre de mesurer les volumes et les débits d'air mobilisés par l'appareil respiratoire d’autres systèmes permettent de mesurer le volume d’air restant dans le poumon en fin d’expiration. Ces résultats indiqueront la capacité pulmonaire du patient. Une diminution prédominante des volumes traduit un trouble ventilatoire restrictif (ex : cyphoscoliose). Une réduction marquée des débits traduit le trouble ventilatoire obstructif (asthme, emphysème). Cet examen EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire) est pratiqué dans un laboratoire d'exploration fonctionnelle, ou chez un pneumologue disposant de l'appareillage nécessaire. 3. L'électrocardiogramme permet de vérifier l'état cardiaque et d'évaluer le retentissement de l'insuffisance respiratoire sur le coeur. Cet examen simple et indolore consiste en un enregistrement graphique obtenu grâce à l'application d'électrodes sur la peau. 4. Les gaz du sang Un dysfonctionnement respiratoire est repéré par une modification anormale des concentrations d’oxygène et de gaz carbonique dans le sang artériel. Ce qu'il faut savoir : pour l'examen des gaz du sang, la prise de sang se fait dans une artère : généralement artère radiale (poignet), humérale (bras) ou fémorale (aine). les méthodes de prélèvement au lobe de l'oreille (goutte de sang prélevée par piqûre avec un vaccinostyle, après chauffage préalable avec une pâte spéciale), sont plus confortables mais parfois moins précises. Attention le prélèvement de sang doit être exempt de bulle d'air (risque de modification du taux d'O2). le sang prélevé doit être porté au laboratoire spécialisé dans la glace et dans les meilleurs délais (moins d'une heure). si les conditions de prélèvement ne vous paraissent pas être remplies, il convient d'en informer votre médecin prescripteur. quand les gaz du sang sont faits, il est important pour l'interprétation des résultats que vous précisiez à votre médecin les conditions dans lesquelles vous étiez lors du prélèvement : o autonomie en air, depuis combien de temps o sous O2 depuis combien de temps et à quel débit o sous ventilation avec un respirateur (avec ou sans O2) On parle d'insuffisance respiratoire quand l'appareil respiratoire est incapable d'apporter la quantité d'O2 nécessaire à l'organisme au repos ou à l'effort courant. A quoi servent les examens des gaz du sang ? A - Evaluer l'oxygénation (PaO2 et SaO2) La PaO2 est la pression partielle exercée par la quantité d'O2 dissoute dans le sang artériel. Valeurs normales : 80 à 100 mmHg*; (70 mmHg de mercure pour certains malades car plus le sujet est âgé, ou plus on vit en altitude, plus la PaO2 est basse). On parle d'insuffisance respiratoire grave au dessous de 55 mmHg environ. L’hypoxémie est le manque d'O2 dans le sang. Elle peut n'exister qu'à l'effort ou lors du sommeil, ou persister même au repos. La SaO2 ou saturation en oxygène de l'hémoglobine est le pourcentage d'O2 fixé sur l'hémoglobine. L’hémoglobine est le pigment rouge du sang qui transporte l’oxygène et le gaz carbonique. La plus grande partie de l'oxygène du sang est véhiculée par l'hémoglobine. Cette saturation dépend avant tout de la PaO2. Valeurs normales : 95 à 98 % Lorsque la PaO2 s'abaisse de quelques mmHg au-dessous de 80, il n'y a pas de chute importante de la SaO2. En revanche, si la PaO2 s'abaisse nettement au-dessous de 50 mmHg, la quantité d'O2 transportée par le sang devient très insuffisante et la SaO² s’effondre. B - Evaluer la ventilation (PaCO2) La PaCO2 est la pression partielle exercée par le gaz carbonique dissous dans le sang artériel. Elle dépend de l’efficacité de la ventilation et des échanges pulmonaires et de l'efficacité de la ventilation profonde. Valeur normale : est de 40 mmHg au repos. Une variation de quelques mmHg est souvent sans signification. Elévation de la PaCO2 : toute baisse de la venti-lation alvéolaire ou hypoventilation fait augmenter le gaz carbonique dans l'organisme au dessus de 42 mmHg. on dit alors que le sujet est hypercapnique. Chute de la PaCO2 : toute augmentation de la ven-tilation ou hyperventilation fait baisser le gaz carbonique dans l'organisme. On dit alors que le sujet est hypocapnique si la PaCO2 est inférieure à 38. Cela correspond en général à l'hyperventilation induite par le manque d'oxygène. C - Evaluer l'équilibre acido-basique : ph Le sang doit être maintenu dans un état neutre, ni trop basique, ni trop acide. Cela est mesuré par le ph. Valeur normales : 7,38 à 7,42 Le ph varie avec la PaCO2 : si celle-ci augmente, le ph baisse : acidose gazeuse si l'hypercapnie s'est installée très lentement, le ph ne baisse pas, grâce à un mécanisme compensateur. Il est donc normal chez l’insufisant respiratoire chronique à l’état stable. 5. L’echocardiographie est un examen indolore qui consiste à promener une petite sonde sur le thorax. Cette sonde émet des ultrasons, permettant de visualiser sur un écran les cavités du coeur et l’artère pulmonaire. (mesure de la pression dans l’artère pulmonaire). 6. Les épreuves d’exercice la marche ou l’épreuve d’effort sur bicyclette permettent de détecter une insuffisance d’adaptation de l’appareil respiratoire ou cardiaque à l’effort. 7. L'oxymétrie C'est un examen plus simple, mais moins précis que l’analyse des gaz du sang. Il mesure uniquement la saturation (SAO²). Un capteur au doigt, ou à l'oreille, permet de déterminer la saturation en oxygène et la fréquence cardiaque au repos, à l'effort, pendant la prise d'O2, ou pendant la ventilation artificielle. Avantage : Examen indolore avec la possibilité de faire des mesures pendant plusieurs heures et à l’exercice. Inconvénient : Aucun renseignement sur PaO2 et PaCO2.et le pH. D’autres examens peuvent être prescrits, pour : apprécier l’infection bronchique ou pulmonaire (examens de crachats), mieux apprécier l’état cardiaque (échographie, cathétérisme), mesurer le retentissement sanguin (numération formule N.F., ionogramme), apprécier le retentissement du sommeil sur la fonction respiratoire (oxymétrie nocturne, polyso-mnographie). La ventilation artificielle 1. Généralités 2. Le matériel de ventilation A - Le respirateur B - Les accessoires a) Les tuyaux b) L'humidificateur La ventilation " naturelle " ou " spontanée " assure au niveau des poumons, le renouvellement des gaz contenus dans les alvéoles pulmonaires. Dans ce cas, la " force motrice " est naturellement produite par les muscles respiratoires . Avec la ventilation " artificielle ", c’est le respirateur qui crée la pression nécessaire et qui permet de régler le taux d’oxygène dans les poumons et d’éliminer le gaz carbonique (CO²). Dans ce cas, la " force motrice " est artificiellement produite par une machine : le respirateur ou ventilateur. En imposant lors de la phase inspiratoire une pression positive au sein des voies respiratoires le respirateur prend le relais des muscles respiratoires et du diaphragme, ce qui permet une diminution de la consommation de l’O2 par ces muscles mis au repos. 1. Généralités Historique Les premiers respirateurs modernes ont été fabriqués par les pays scandinaves. Lors d’une épidémie de poliomyélite (1952), Lassen au Danemark sauva un grand nombre de malades en détresse respiratoire en mettant en oeuvre une ventilation mécanique par voie endotrachéale (trachéotomie). Par la suite, les indications furent étendues à d’autres syndromes asphyxiques (comas toxiques, tétanos...). Cette technique de ventilation artificielle fut alors considérée comme un traitement possible de certaines pathologies respiratoires (poliomyélite et autres maladies respiratoires), et c’est dans les années 60 qu’en France, mais aussi en Angleterre et aux USA, certaines équipes médicales commencèrent à installer ce traitement au domicile des patients. Il ne s’agissait à cette époque que de ventilation par trachéotomie. Actuellement, la ventilation par trachéotomie demeure un mode de traitement utilisé mais il est également possible de mettre en place une ventilation efficace en reliant le malade à sa machine par l’intermédiaire d’un masque nasal. Cette méthode permet dans certains cas d'éviter ou de retarder la trachéotomie, mais elle est plus difficile à réaliser. Indication et but de la ventilation artificielle La ventilation artificielle est prescrite, quand le déficit ventilatoire provoqué par l’insuffisance respiratoire est devenu trop important et qu’il faut à la fois : ="3">- corriger les conséquences du déficit respiratoire (Excès de CO2 , manque d’O2) ="3">- prévenir l’aggravation de ce déficit. Ce qu’il faut savoir : La ventilation artificielle est mise en place pour : ="3">Favoriser la normalisation des gaz du sang et corriger : o ="3">L’hypoxémie (cf.p.18), o ="3">L’hypercapnie ( cf.p.18). ="3">Prévenir les complications telles que : le coeur pulmonaire, la polyglobulie ="3">Eviter l’aggravation de l’insuffisance respiratoire qui peut intervenir pendant le sommeil, (intérêt de la prescription nocturne ) ="3">Eviter la fatigue des muscles respiratoires. ="3">Eviter dans certains cas la baisse progressive des volumes plumonaires 2. Le matériel de Ventilation A - Le respirateur C’est un appareil qui permet de réaliser une ventilation artificielle mécanique lorsque la ventilation spontanée est incapable d’assurer une respiration convenable. Il est choisi en fonction de chaque cas et les réglages sont déterminés pour chaque malade par le médecin prescripteur. Ce qu’il faut savoir : Il existe 2 types de machines : les Respirateurs dits " volumétriques " (Monnal , Eole , Home 1 ). C’est en réglant le volume courant (volume d’air insufflé à chaque inspiration) et la fréquence que l’on obtient la ventilation par minute prescrite par le médecin. La pression dépend de ces réglages, et des résistances bronchiques du malade, elle s'adapte à ces résistances, augmentant la pression si elles augmentent de façon à toujours délivrer le même volume, en revanche, en cas de fuites, la pression nécessaire pour délivrer le volume déterminé peut ne pas être atteinte, et le volume risque de baisser (des alarmes basses pressions sont prévues à cet effet). les respirateurs non volumétriques : " baromé-triques " Ces machines sont d’un type nouveau. On règle seulement la pression dans les voies respiratoires pendant l’inspiration. C’est le malade qui déclenche le début et la fin de l’inspiration et qui détermine la fréquence. Ces machines semblent donc à priori plus confortables pour les patients mais la fiabilité de la ventilation est peut être moins garantie qu’avec les machines volumétriques, c’est pourquoi, certains constructeurs ont ajouté à ce réglage initial, la possibilité d’assurer une ventilation minimale soit pour la fréquence, soit pour le volume en cas de pause respiratoire. De plus, avec ce type de respirateur, il n’y a pas de possibilité automatique d’adaptation de la pression si les résistances du malade augmentent, on ne peut donc pas toujours être assuré de la délivrance du volume courant. Tous les respirateurs sont branchés sur le secteur électrique. Certains sont équipés d’une batterie pour pallier d’éventuelles coupures de courant. Les réglages du respirateur Le but de la ventilation est d'apporter, à chaque mouvement respiratoire, "un volume courant " (mesuré en ml ou l) qui, multiplié par la fréquence par minute, détermine "la ventilation" (mesurée en l/min.) Les réglages sont effectués par l’intermédiaire des commandes de l’appareil. Ils diffèrent suivant le type de machine. Pour les appareils volumétriques : ="3">le volume courant et la fréquence ="3">la pression dont le respirateur a besoin pour délivrer ce volume à chaque inspiration est la résultante du volume prescrit et des résistances du patient ="3">le rapport inspiration/expiration soit : I/E, qui est = à ½ chez un sujet sain ou un TI (Temps Inspiratoire pour les respirateurs barométriques). Ce rapport peut être modifié pour la ventilation artificielle ( de ¼ à 1/1 ). C’est le médecin qui le précisera , il indiquera alors les réglages nécessaires. Pour les appareils non volumétriques baromé-triques ou aide inspiratoire : ="3">la pression et accessoirement la fréquence Le médecin détermine la pression qui paraît nécessaire pour assurer une ventilation ssuffisante. Ces appareils sont plus confortables, car le malade déclenche le début et la fin de l'inspiration. La machine ne peut pas s'adapter à une augmentation des résistances du malade. Certains respirateurs barométriques assurent une fréquence minimale si le malade "oublie" de respirer, ou une fréquence fixe déterminée par le médecin (ventilation contrôlée) Pour ces 2 types de machines, éventuellement ="3">La FIO2 ( teneur en oxygène des gaz insufflés) Dans l’air atmosphérique, la concentration en oxygène est de : 21% Il est fréquent que les malades aient besoin d’une concentration supérieure. L’oxygène supplémentaire nécessaire est alors fourni par une source extérieure : O2 gazeux (bouteilles), (extracteur, ou O2 liquide) (il se mesure en litre/minute). Attention ! ="3">C’est le médecin prescripteur et lui seul qui déterminera les paramètres à respecter. Il est donc impératif d’observer les indications qui vous ont été données. (Affichez-les sur votre appareil). ="3">En cas de difficulté, n’hésitez pas à joindre le plus rapidement possible votre médecin ou votre Association Régionale. B - Les accessoires a - Les tuyaux Ils font le lien entre le malade et le respirateur et se branchent donc d’une part sur le masque nasal , grâce à un embout articulé et d’autre part sur le respirateur. Ce qu’il faut savoir : ="3">Rechercher la disposition adéquate des tuyaux (pas de tuyaux coudés ou de tuyaux trop tendus), qui permettra une ventilation à la fois efficace et confortable. ="3">De l’eau peut s’accumuler dans les tuyaux ! Pour éviter qu’elle ne pénètre dans les voies respiratoires, on place " un piège à eau " entre le respirateur et le masque nasal. Ce piège à eau doit être situé au point le plus bas du circuit. Il convient de le vider régulièrement. Dans certains montages, un tuyau "inspiratoire" conduit l’air de la machine au malade. Le tuyau "expiratoire" ramène l'air expiré à la machine. Dans ce cas il existe donc 2 tuyaux réunis près du malade par une pièce en Y. Pour d'autres machines, il n'existe qu'un tuyau inspiratoire et l'air expiré est éliminé par une valve située près du malade. Recommandations : ="3">Vérifiez que les tuyaux sont solidement raccordés (ils peuvent parfois se déboîter ). ="3">Attention ! Pas de bricolage ! Ne modifiez par la longueur pas les tuyaux sans en avoir parlé à votre médecin . ="3">Si vous n’utilisez pas de matériel à usage unique, entretenez vos tuyaux afin de prévenir toute pollution microbienne. Conseils pratiques d’entretien si vous n’utilisez pas un matériel à usage unique. ="3">Faire tremper les tuyaux régulièrement dans une solution nettoyante puis désinfectante. ="3">Les rincer et les sécher soigneusement avant de les remettre en place. Vérifier qu’ils ne sont pas fendus ou percés ="3">Si vous devez démonter les tuyaux pour les nettoyer et que vous n’êtes pas sûr de savoir les remonter,--> Mettez auparavant des points de repère aux endroits des branchements (pastilles autocollantes de couleur).Faites ce nettoyage au moins une fois par semaine. b - L’humidificateur chauffant et le nez artificiel Ce qu’il faut savoir : ="3">Normalement, l’air inspiré avant de pénétrer dans les poumons est réchauffé et humidifié en passant dans les voies aériennes supérieures (cf. ch.1 p. ). Le nez joue un rôle de réchauffeur et d’humidificateur à l’inspiration (mais aussi de filtration). ="3">Lors de la ventilation artificielle, certaines personnes auront besoin que l’air inspiré soit humidifié artificiellement, d’autres non. Pour celles qui en ont besoin, 2 techniques peuvent être utilisées o ="3">L’humidificateur chauffant, o ="3">Le nez artificiel L’humidificateur chauffant Il s’agit d’un appareil branché sur le circuit inspiratoire entre le respirateur et le masque. L’air qui arrive de l’extérieur s’humidifie et se réchauffe en passant dans ce dispositif. Avec ce type d’humidificateur, la surveillance du ou des pièges à eau est particulièrement importante. Entretien et nettoyage : ="3">Vérifier le niveau de l’eau dans l’humidificateur ; l’eau s'évaporant, il faut souvent en ajouter. ="3">Utiliser pour ce faire, de l’eau purifiée ou de l’eau déminéralisée. (Si nécessaire on peut avoir recours à de l’eau minérale). ="3">Certains humidificateurs chauffants ont l’avantage d’être munis d’une cartouche d’eau stérile à changer périodiquement, ce qui évite les manipulations fréquentes et donc les risques de prolifération microbienne. ="3">Un nettoyage régulier est nécessaire. Le mode de nettoyage varie suivant le type d’humidificateur. Renseignez-vous auprès des techniciens ou personnel paramédical de votre Association. Le nez artificiel C’est un petit dispositif qui humidifie et filtre l’air inspiré. Il se place entre le masque et le circuit du respirateur. C’est un matériel à usage unique qui se change périodiquement, en général toutes les 48 heures. Renseignez vous auprès des techniciens et paramédicaux de votre association. Les masques 1. Les différents masques 2. L'installation du masque 3. L'entretien du masque Comme nous l'avons vu précédemment la ventilation artificielle est prescrite par le médecin pour corriger un dysfonctionnement respiratoire grave. C’est le médecin qui précise si cette ventilation doit se faire par trachéotomie ou par masque nasal.( pour la ventilation par trachéotomie, cf. " guide du trachéotomisé " dans la même collection.) Pour la ventilation au masque nasal, c’est par l’intermédiaire d’un masque placé sur le visage et plus précisément autour du nez que l’air généré par le respirateur parviendra aux poumons du malade. Le masque n’est donc qu’un moyen d'accès aux voies respiratoires mais il a un rôle très important car de ses qualités dépendra l’efficacité du traitement. Les qualités essentielles d’un masque de ventilation : être le plus étanche possible au niveau du nez afin d’éviter les fuites d’air et garantir un niveau de pression efficace pour la ventilation. ne pas entraîner d’irritation nasale, que ce soit sur l’arête nasale ou au niveau des ailes du nez. être le plus " confortable " possible pour être bien toléré par le patient pendant sa ventilation. 1. Les différents masques Il existe différents modèles de masques que l’on peut classer en 2 grandes catégories : les masques dits " moulés " sont réalisés manuellement en pâte de silicone à partir de l’empreinte du nez. les masques standards qui sont composés de : o ="3">une coque rigide, o ="3">une partie en silicone souple (voile, bulle...). Ces masques standards sont disponibles en plusieurs tailles. Les masques dits " à pilots " sont de conception particulière et se composent de : o ="3">2 petits embouts de silicone coniques qui se placent à l’entrée des narines. o ="3">1 support qui solidarise les 2 embouts entre eux et permet la connexion au tuyau. Ce dernier type de masque est parfois utilisé provisoirement lorsque il y a fragilisation ou irritation de l’arête nasale, car les points d'appui ne sont plus les mêmes et permettent de soigner l’irritation. Ce qu’il faut savoir : ="3">Il est fréquent qu’il soit nécessaire d’essayer plusieurs types de masques pour rechercher à la fois la meilleures étanchéité et le meilleur confort. ="3">Une bonne évaluation d’un masque ne peut pas se faire en 1 heure mais après plusieurs heures de ventilation. ="3">Suivant l’organisation de votre association régionale, ce sera une infirmière, un technicien ou un kinésithérapeute qui sera chargé des masques de ventilation. N’hésitez pas à lui demander conseil ! 2. L’installation du masque Savoir placer le masque correctement sur son visage nécessite un apprentissage qui peut demander du temps mais la patience investie se traduira par la suite en confort de ventilation. Avec le temps et l’habitude chaque personne trouve la façon de procéder qui lui convient. Ce qu’il faut faire : ="3">Vérifiez que vous n’aurez plus à vous déplacer, ="3">Installez vous confortablement, ="3">Vérifiez que, votre masque, les élastiques ou le harnais ne sont pas abîmés, ="3">Réglez la longueur du harnais ou des élastiques en respectant les repères que vous aurez eu soin de mettre lors de précédentes utilisations satisfaisantes. Attention ! Il est inutile voire déconseillé de trop serrer le harnais ou les élastiques car, plutôt que d’améliorer l’étanchéité du masque, vous risquez de créer des fuites ou de vous abîmer le nez. Très important ! Vous devez vous ventiler impérativement bouche fermée pour que la ventilation soit efficace, sinon l’air qui sera envoyé par le respirateur ressortirait par la bouche et vous ne seriez plus dans les conditions garantissant le niveau de pression nécessaire à une bonne ventilation. De plus, cela provoquera un dessèchement anormal des voies respiratoires. C'est une des limites de la méthode. Pourquoi faut-il éviter les fuites ? Pour qu’une ventilation artificielle soit efficace, elle doit permettre l’introduction d’air dans les voies respiratoires. Le volume d’air nécessaire est déterminé pour chaque malade par son médecin prescripteur, il doit être respecté ! Si des fuites se produisent, c’est autant d’air qui ne pénétrera pas dans les voies respiratoires, d’où une inefficacité partielle de la ventilation. Qu’est-ce que la " pression d’insufflation " ? C’est la pression créée par l’air lorsqu’il rentre dans les voies respiratoires. Elle ne sera pas la même si vous êtes détendu ou stressé, encombré ou non, fatigué ou pas. Un conseil ! (pour les respirateurs volumétriques) Lors d’une ventilation réalisée dans les meilleures conditions possibles et alors que vous vous sentez " bien ", demandez à une personne de votre entourage de regarder pour vous le manomètre de pression qui se trouve sur votre respirateur et de vous donner le chiffre indiqué par l’aiguille. Cette pression (en millibars ou en cm d’eau) peut alors vous servir de base de comparaison. Ainsi, à l’occasion d’une sensation de gêne alors que vous êtes branché, vous pouvez demander à une tierce personne de vérifier cette pression. Si elle est plus basse que la pression de référence, cela peut signifier : ="3">soit que votre masque est mal placé et qu’une fuite assez importante fait chuter la pression, ="3">soit que le circuit de votre respirateur est percé et que de l’air s’échappe par ce trou. Si elle est plus haute, ="3">que vous n’êtes pas correctement installé (si vous êtes à ½ assis , la pression sera plus élevée que si vous êtes allongé) ; ="3">que vous êtes encombré, c’est à dire que les mucosités encombrent vos poumons, et que vous avez peut être une infection bronchique ; ="3">que vos bronches sont plus " serrées ", moins souples que d’ordinaire par le fait d’une inflammation. Avec le temps et l’habitude, vous ressentirez facilement si l’air pénètre de manière habituelle ou non dans vos poumons. Cela ne dispense pas de la surveillance régulière, par un tiers, de la pression sur le respirateur. 3. L’Entretien du masque Pour votre confort et votre sécurité, un masque nasal s’entretient. Cet entretien est destiné avant tout à vous protéger de la survenue d’éventuelles infections locales. Ce qu’il faut faire : ="3">Nettoyer votre masque et pour le faire, la règle par excellence est la simplicité : eau + savon de Marseille. ="3">Pour un masque moulé, il convient de faire un nettoyage régulier et délicat à la main, avec du savon. Vous frottez doucement la partie extérieure et intérieure du masque, puis rincez abondamment à l’eau courante, essuyez le ensuite avec un tissu propre ou avec un essuie-tout. ="3">Pour un masque de type standard avec voile en silicone simple ou double, vous imbibez une compresse d’eau et de savon et vous frottez l'extérieur et l’intérieur. Rincez ensuite abondamment à l’eau et essuyez le masque avec un tissu propre ou un essuie-tout. ="3">Pour un masque dit à " pilots ", vous démontez les pilots de leur base et les frottez à l’aide d’une compresse imbibée d’eau et de savon de marseille. Rincez les abondamment à l’eau et essuyez. Vous pouvez procéder de la même façon pour la base. Attention! A la fin de la ventilation, quand vous vous débranchez, n’oubliez pas de retirer votre masque du circuit et de le déposer dans un endroit propre, en évitant les risques de chute. UN MASQUE BIEN ENTRETENU EVITE LES INFECTIONS ET DURE PLUS LONGTEMPS. Les incidents Votre respirateur s’arrête brutalement pendant votre ventilation Pas d’inquiétude ! vous pouvez respirer par la bouche, Débranchez-vous tranquillement et vérifiez qu’il ne s’agit pas d’une coupure de courant. S’il ne s’agit pas d’une coupure de courant et que vos branchements électriques sont bien faits, téléphoner au service technique de votre association L’air que vous recevez est trop sec En ventilation artificielle le débit d’air est plus important qu’en ventilation spontanée et cela peut effectivement réduire les capacités naturelles de filtration et d’humidification du nez. Si vous ressentez cette impression nous vous conseillons d’en parler avec votre médecin et, le personnel spécialisé de votre Association Régionale. Selon le cas, il pourra vous être proposé : o un nez artificiel o un humidificateur à eau Attention ! Une sensation de dessèchement au réveil peut être liée au fait que vous dormez la bouche ouverte. Vous avez de l’eau dans les tuyaux Il peut s’agir d’un phénomène de condensation plus ou moins importante, ce cas de figure n’est pas très fréquent. Discutez en avec votre technicien. Il vous aidera à trouver la bonne façon de disposer vos tuyaux et de placer les pièges à eau. Vous avez l’impression de recevoir trop d’air ou pas assez Vérifiez que les réglages du respirateur n’ont pas varié et si ce n’est pas un problème de réglage parlez-en à votre médecin. Vous avez l’impression de ne pas respirer au rythme de la machine Cette impression est très fréquente au début de la ventilation, et il s’agit souvent à ce moment là, d’une difficulté liée à la période d’adaptation qui est de courte durée. Ne vous inquiétez pas, et appliquez les consignes qui vous ont été données par le médecin et le personnel spécialisé de votre association. N’hésitez pas à recontacter votre Association si vous avez besoin de vous les faire repréciser. Si cette difficulté persiste : Il peut s’agir d’un problème de réglage de votre respirateur, d’une détérioration de vos tuyaux, ou tout simplement que vous soyez mal installé. Dans ce dernier cas, enlevez votre masque et vérifiez si vous êtes installé comme d’habitude. Attention à la position (une position semi-assise modifie la sensation ventilatoire). Vous avez des fuites d’air au niveau du masque Les causes de fuite du masque sont nombreuses mais on peut les classer en deux grandes catégories : votre masque est mal installé sur votre visage ou les harnais sont mal réglés, il convient alors de le repositionner avec attention en pensant aussi à bien placer le tuyau de votre respirateur le masque ou le harnais est abîmé ou trop " vieux " et il faut le changer Vous avez des irritations au point d’appuis de votre masque Suivant le type de masque que vous utilisez les points d’appuis sont différents. Il s’agit d’une conséquence fréquente du port d’un masque de ventilation nasale. Il est important de ne pas la négliger. Il faudra à la fois traiter l’irritation et prévenir la récidive. Nous vous conseillons : de voir votre médecin traitant qui pourra vous prescrire suivant les cas soit un antiseptique à appliquer sur la zone irritée, soit également une " peau artificielle " à placer sur la zone à traiter vérifiez si le harnais de votre masque n’est pas trop serré pour la prochaine ventilation changez les points d’appui, des solutions existent. Parlez en au personnel spécialisé de votre Association régionale. Vous avez le nez qui coule Il faut d’abord en parler à votre médecin traitant pour vérifier qu’il ne s’agit pas d’un problème médical indépendant de la ventilation. Une fois la cause médicale écartée, le personnel de votre association pourra intervenir en ajoutant un dispositif de filtration sur votre circuit. Les yeux vous piquent Après une nuit de ventilation il arrive que vos yeux vous piquent ! c’est un signe de fuite d’air vers le haut (en direction des yeux). Revoyez la position de votre masque et si cela persiste, parlez en au personnel de votre Association, il vous aidera à régler ce problème. Vous avez la sensation d’un ballonnement abdominal Après une nuit de ventilation parfois accompagnée de rots. C'est la conséquence du passage d’une partie de l’air dans votre estomac, car le respirateur vous envoie trop d’air, il faut donc revoir les réglages avec votre médecin prescripteur. Vous avez la sensation d’une gêne passagère pour respirer dans les minutes qui suivent le débranchement Ce phénomène est lié au fait que le poumon mis au repos pendant la ventilation doit à nouveau accomplir la totalité du travail respiratoire. Ne vous inquiétez pas, cette sensation est brève et sans conséquence. Si cette gène dure plus de 30 minutes, parlez en à votre médecin ! L'oxygène 1. Généralités 2. Les différentes sources d’O2 A - L’O2 gazeux B - Les extracteurs ou concentrateurs d'oxygène C - L’O2 liquide 3. Les différentes méthodes d’administration de l’O2 A - Pendant la ventilation B - En dehors de la ventilation 4. Les règles de sécurité 1. Généralités L’air que nous respirons contient 21 % d’oxygène, 18 % d’azote, 1 % de gaz rare (principalement de l’argon). L'oxygène qui vous a été prescrit peut-être délivré à partir de 3 sources différentes : l'O2 en obus gazeux, les concentrateurs d'O2 (extracteurs), l'oxygène liquide. Sur le plan médical, il n'y a aucune raison de préférer une source d'oxygène plutôt qu'une autre, l'O2 délivré ayant les mêmes qualités thérapeutiques quelle qu'en soit la source. Ce qu’il faut savoir : C'est donc sur des bases techniques, de confort et de coût que l'on choisira une source ou l'autre et non sur des critères strictement médicaux puisque l’oxygène est le même, qu’il provienne d’un concentrateur, de bouteille d’O2 ou d’O2 liquide. L’oxygène est un médicament et seul votre médecin peut le prescrire. C’est lui qui précisera la source d’oxygène. "3"> L’oxygène liquide est en principe réservé aux personnes justifiant de gros débit O2 (> 5, l/mn) et/ou aux personnes IRCG qui déambulent souvent et régulièrement et qui ont besoin d’oxygène quand elles quittent leur domicile. 2. Les différentes sources d'O2 A - L'O2 gazeux Principes et description du matériel L'O2 gazeux se présente sous forme de bouteilles (obus) de différentes contenances. Elles sont toujours peintes en blanc (ce qui les différencie de l'O2 industriel). Dans ces bouteilles, l'O2 est stocké sous forme gazeuse et est comprimé à une pression de 200 bars. A titre de comparaison, cette pression est 100 fois supérieure à la pression de gonflage d’un pneu de voiture (autour de 2 bars). D’où les précautions lors de l’utilisation des bouteilles. Grâce à cette pression, le volume d’O2 gazeux que peuvent libérer les bouteilles est important : 3000 litres ou 3 m3 pour les grandes bouteilles, 1000 litres ou 1 m3 pour les bouteilles moyennes, 400 litres pour les petites bouteilles. A la sortie des bouteilles, la pression du gaz est trop forte pour qu'on puisse l'utiliser ainsi. Il faut donc ajouter un manodétendeur qui réduira cette pression à 3 bars environ. Le manodétendeur permet de vérifier la pression à la sortie de la bouteille. Lorsque celle-ci est pleine et ouverte, l'aiguille du manomètre indique 180 à 200 bars. au fur et à mesure que la bouteille se vide, la pression baisse lentement. Un débilitre fixé sur le manodétendeur permet de régler et vérifier le débit d'O2 suivant la prescription médicale. Ce qu’il faut savoir : Les bouteilles de 3 m3 sont stockées au domicile du patient. Elles sont utilisées, soit en poste fixe pour le traitement, soit en secours en cas de panne d'extracteur ou de panne de courant électrique. Les bouteilles de 1 m3 sont utilisées, soit en secours, soit pour les déplacements. Dans ce cas elles sont placées sur un caddie. Les bouteilles de 0.4 m3 sont utilisées pour l'oxygénothérapie de déambulation. Elles peuvent être portées dans un sac en bandoulière ou être placées sur un caddie. elles peuvent être munies de manodétendeurs légers. Attention ! Dans tous les cas, pour ouvrir ou fermer une bouteille, ne jamais se placer face à la sortie du robinet. Se placer du côté opposé au manodétendeur (derrière la bouteille et en retrait). AUTONOMIE (EN HEURES) DES BOUTEILLES D'OXYGENE (GAZEUX OU LIQUIDE) EN FONCTION DU DEBIT ET DE LA SOURCE Débit (litres)/min. 1 1.5 2 2.5 3 Obus 0.4 m3 gazeux 6.5 4 3 2.5 2 Obus 1 m3 gazeux 16.5 11 8 6.5 5.5 Réservoir 1 Litre Liquide 14 9 7 5.5 4.5 Réservoir 0.5 Litre Liquide 7 4.5 3.5 2.5 2 Autonomie (O2 gazeux) Autonomie (O2 liquide) Attention ! Selon le débit d'O2 prescrit et la contenance de la bouteille, celle-ci se vide plus ou moins vite. vous trouverez, ci-dessus, les durées approximatives en heures pour quelques débits en fonction du type des bouteilles. Recommandations : Pour les bouteilles : Ne déplacez jamais vos grosses bouteilles tout seul. Vous risquez de les faire tomber et d’être responsable d’un accident si la bouteille tombe sur le manodétendeur. Vous ne devez jamais laisser les bouteilles à proximité d’une source de chaleur (dans une cuisine, près d’une cheminée etc...) Faites installer vos bouteilles de façon à éviter leur basculement. Pour cela n’hésitez pas à les attacher, à les caler ou à les faire poser sur un support. Demandez conseil aux techniciens. Si vous vous déplacez dans votre appartement, vérifiez que le tuyau est assez long pour ne pas entraîner une chute de la bouteille lors de vos mouvements. Pour le manodétendeur : Lavez vous les mains avec du savon avant de manipuler le manodétendeur et la bouteille afin d’éviter que vos mains ne soient grasses. Vérifiez l’état et la position du joint sur le raccord du manodétendeur. Si le joint est défectueux, contactez votre association. Le manodétendeur doit être vissé à fond, mais sans forcer (ne jamais utiliser d’outil pour effectuer le serrage, ne jamais utiliser de graisses). Après utilisation, fermez le robinet de la bouteille vérifiez à l’aide du manomètre que la pression chute. Ne jamais fermer la bouteille en manoeuvrant uniquement le bouton de réglage de débit. B - Les extracteurs ou concentrateurs d'oxygène Principes et description du matériel Ces appareils se présentent sous forme d'un petit meuble sur roulettes et pèsent 20 à 30 Kg. Ils sont branchés sur le réseau électrique normal. Quelle que soit leur marque, tous les appareils ont le même principe de fonctionnement. A partir de l'air ambiant : l'oxygène est séparé de l'azote, il existe encore 3 % d’argon parfaitement inoffensif. L'air ambiant est comprimé grâce à un moteur électrique. Il passe ensuite dans un cylindre étanche contenant une matière spéciale : la " zéolithe " qui a la propriété de retenir l'azote et de laisser passer l'oxygène. L'ensemble cylindre et zéolithe est appelé tamis. Dans les extracteurs, il y a généralement deux tamis. Quand le premier "travaille", le second est nettoyé, et vice versa. A la sortie de l'appareil, le gaz est très enrichi en oxygène. La teneur en oxygène est supérieur à 95 % pour des débits de 2.5 l/min. Les avantages de l’extracteur C’est une source permanente d’oxygène à domicile. L’utilisation est facile. Il n’y a que le débit à régler sur un cadran. Ce réglage est parfois inutile s’il y a utilisation d’une " buse précalibrée ", pour la sortie de l’O2. L’encombrement est moindre que les bouteilles d’oxygène. Le déplacement est facile à l’intérieur de l’appartement grâce aux roulettes de l’appareil. L’extracteur dispense des contraintes de livraison des bouteilles et de leur stockage. Les inconvénients de l’extracteur Il est encore assez bruyant : toutefois, vous pouvez l’éloigner et le mettre dans une pièce voisine. Cet appareil est branché au réseau électrique d’où possibilité d’arrêt suite aux pannes de courant. Encombrement relativement important pour le transport. Un extracteur peut néanmoins se mettre assez facilement dans une voiture, debout ou couché. Installation à domicile Le Technicien de votre Association Régionale a essayé de trouver avec vous la place "idéale" pour votre extracteur. Toutefois, il vous est possible de le déplacer grâce aux roulettes pour trouver un meilleur endroit en fonction de vos activités quotidiennes. L'emplacement de votre extracteur doit cependant répondre à plusieurs impératifs : La prise de courant électrique doit être en bon état. Suivant le modèle de votre extracteur, une prise de terre sera ou non nécessaire. L'appareil ne doit pas être enfermé dans un réduit (placard, armoire...). La pièce dans laquelle se trouve l'appareil doit être aérée et non humide. Evitez la salle de bain et les endroits empoussiérés (garages). Ne couvrez pas l'extracteur. Laissez les orifices d'entrée d'air (cf. schéma) dégagés. Vous ne devez pas coller l'appareil contre un mur, et faites attention aux rideaux et nappes. Attention ! N'utilisez pas l'extracteur comme table de nuit ou comme petit meuble pour y déposer des fleurs ! Conseils d'utilisation Mettre l'appareil en route 10 minutes avant de "se brancher" afin d'obtenir une bonne stabilisation de la concentration d'02 Vérifier le débit d'oxygène affiché sur le débilitre, si votre appareil n'est pas muni d'un système de buse précalibrée. Entretien Garder toujours propre et sec le filtre placé à l'entrée de l'appareil : pensez à dépoussiérer l'extracteur régulièrement surtout s'il se trouve éloigné de l'endroit où vous vous tenez habituellement. Le filtre mousse d'entrée d'air doit être nettoyé au moins une fois par semaine. Après démontage du filtre, comme vous l'a montré le technicien, dépoussiérez le filtre en le secouant ou en passant l'aspirateur. Rincez-le à l'eau claire sans savon. Faites-le parfaitement sécher avant de le remettre en place. Incidents Vous appuyez sur le bouton marche/arrêt, l’extracteur ne démarre pas Vérifiez qu’il n’y a pas de coupure de courant. Vérifiez que l'appareil est bien branché. Vérifiez qu'il y a du courant dans la prise avec un autre appareil (moulin à café, lampe...). Vérifiez le disjoncteur de l'appareil. Si la panne persiste, téléphonez à votre Association. En attendant, utilisez le matériel de secours s'il vous a été prescrit. L'extracteur est en fonctionnement et s'arrête subitement et/ou se met à sonner : Eteignez et rallumez l'appareil tout de suite après. Si la panne se reproduit après avoir effectué les vérifications ci-dessus, regardez si : o le tuyau d'O2 n'est pas plié, coincé... o le filtre à poussière n'est pas encrassé. Si la panne persiste, téléphonez à l'Association. En attendant, utilisez le matériel de secours si besoin est. Attention ! Pour les extracteurs munis d'un débilitre Il peut arriver qu'à la suite d'une mauvaise manipulation, le débilitre ait été ouvert au maximum et que vous ne voyez plus la bille. En fait, elle est coincée vers le haut. tournez le bouton du débilitre de plusieurs tours dans le sens des aiguilles d'une montre en laissant l'extracteur en marche. Si la bille ne descend pas, appelez votre Association. Si la bille est à 0 (vers le bas) et que le bouton de réglage ne fait pas bouger la bille, débranchez le tuyau. Si la bille monte, vérifiez que le tuyau n'est pas coincé ou que les lunettes ou la sonde ne sont pas obstruées. Si la panne persiste, appelez votre Association. En attendant, utilisez le matériel de secours s'il vous a été prescrit. Pour les extracteurs munis d'un humidificateur (barboteur) Si vous ne sentez plus l'O2 arriver : o Vérifiez que le diffuseur n'est pas bouché o Vérifiez que le couvercle du bocal est bien vissé o Vérifiez que la soupape (si elle existe) ne fuit pas. Attention ! L'oxygène qui sort du tuyau est pratiquement pur : vous ou votre entourage ne devez pas fumer. Vous ne devez pas installer l'extracteur à proximité d'une flamme, attention aux projections de braises si vous avez une cheminée. Si vous avez une grande longueur de tuyau, faites attention : De ne pas le coincer dans une porte, sous un pied de table, sous un lit. De ne pas marcher dessus. Vérifiez que vos animaux domestiques ne mordillent pas le tuyau. N'OUVREZ JAMAIS L'EXTRACTEUR, SEUL LE TECHNICIEN PEUT LE FAIRE. C - L'O2 Liquide Comme son nom l'indique, l'oxygène peut être aussi stocké sous forme liquide à très basse température (185°C). Les récipients utilisés sont à double parois (type bouteilles Thermos). Quelle que soit la marque du matériel utilisé, le dispositif d'oxygène liquide se compose toujours : 1. d'un réservoir fixe d'oxygène qui est installé et reste au domicile du patient. Il est régulièrement rempli par des distributeurs agréés selon la consommation d'oxygène de l'intéressé. Il ne doit jamais être emporté par le patient. 2. d'un réservoir portable dont la capacité d'oxygène liquide varie de 0.5 l à 1.2 l suivant les modèles. Il est rempli par le patient lui-même à partir de son réservoir fixe. Il facilite la déambulation car il peut être porté en bandoulière par le patient ou son accompagnant ou bien être disposé sur un caddie. Les avantages de l'oxygène liquide : facilite l'autonomie par le stockage de grande quantité d'oxygène (1 litre d'oxygène liquide = 850 litres d'oxygène gazeux) et par le remplissage par le patient lui-même des sources portables pouvant assurer 6 à 7 heures d'autonomie. absence de bruit. Les inconvénients de l'oxygène liquide : nécessité du remplissage de la source fixe par un distributeur agréé équipé spécialement pour cela suivant la consommation du patient (au moins une fois par semaine) évaporation de l'oxygène lorsque la source d'oxygène n'est pas en fonctionnement perte d'oxygène lors du remplissage du matériel portable, remplissage qui peut paraître difficile à certains le poids du matériel portable qui peut être compensé par la mise sur un caddie ou dans un sac en bandoulière. 3. Les différentes méthodes d'administration de l'O2 A - Pendant la ventilation L'oxygène est nécessaire pour les malades dont la PaO2 ne se normalise pas sous ventilation artificielle, lorsqu'ils sont ventilés en air ambiant. Il faut alors ajouter un à plusieurs litres d'oxygène par minute au débit d'air fourni par le respirateur. B - En dehors de la ventilation L'oxygène sera habituellement prescrit aux patients dont la PaO2 est de à 55 mmHg ou inférieur au repos, ou dont la PaO2 diminue de façon importante à l'effort. 4. Les règles de sécurités Recommandations et rappels pour l'utilisation de l'oxygène L'oxygène est sans danger lorsqu'il est correctement utilisé ; Ne placez jamais le réservoir près d'une source de chaleur (cheminée, radiateur, chauffe eau...) ; Ne fumez jamais dans la pièce où se trouvent les réservoirs d'oxygène et pendant leur utilisation ; Ne graissez jamais une partie quelconque de l'installation (risque d'explosion) ; N’utilisez d'outils pour monter ou démonter bouteilles, manodétendeurs... ; N'utilisez jamais sur vous même un corps gras (vaseline dans le nez, huile) ; Si vous utilisez l'oxygène liquide, ne touchez jamais les parties froides ou givrées : il y a risque de gélures ; Ne transportez jamais le réservoir fixe d'oxygène liquide en dehors de votre domicile. Il doit se trouver ainsi que le réservoir portable dans un local bien ventilé et en position verticale. En cas de fuites importantes et continues, ouvrez la fenêtre, si possible placez le réservoir juste devant cette fenêtre au dehors, éteignez toutes les flammes vives (mégots, veilleuses de chauffe-eau...) et appelez le service technique ; Ne portez jamais le réservoir portable sous un vêtement. Si vous l'utilisez dans votre voiture, attachez le. Surtout ne fumez pas ainsi que les autres passagers et n'oubliez pas d'aérer la voiture. Pensez à éviter la proximité de chiffons gras ; Il est conseillé d'avoir un extincteur dans la pièce la plus fréquentée par l'utilisateur d'oxygène. En conclusion : Si vous souhaitez en savoir plus sur l’oxygène, un guide sur " l’oxygénothérapie " existe dans la même collection. Renseignez-vous auprès de votre Association. Les médicaments de l'insuffisance respiratoire 1. Les principes thérapeutiques A - Vous êtes bronchitique chronique ou emphysémateux B - Votre insuffisance respiratoire est secondaire 2. Les moyens thérapeutiques 3. Recommandations Les médicaments peuvent être utiles à tous les stades de l'insuffisance respiratoire. Leurs buts sont multiples : soulager la dyspnée (l'essoufflement), améliorer la tolérance aux efforts de la vie quotidienne, diminuer la fréquence des épisodes infectieux, prévenir les décompensations respiratoires, traiter l'insuffisance cardiaque, secondaire à l'hypoxémie. Pour votre pathologie : Quels médicaments ? 1. Principes thérapeutiques Les buts et les moyens thérapeutiques sont différents suivant l’origine de votre Insuffisance Respiratoire. A - Vous êtes bronchitique chronique ou emphy-sémateux Vous avez une insuffisance respiratoire chro-nique de type obstructif. Aucun traitement ne peut vous améliorer si vous continuez à fumer ! un arrêt définitif du tabac est indispensable ! Des traitements peuvent vous aider à arrêter de fumer, parlez-en à votre médecin. Pour lutter contre les spasmes bronchiques et la fatigue des muscles respiratoires, il pourra vous être prescrit des bronchodilatateurs. Pour lutter contre l'encombrement bronchique, il pourra vous être recommandé : o le respect de la toux, o la kinésithérapie respiratoire, o des fluidifiants bronchiques, des anti-inflam-matoires, l'humidification de l'atmosphère. o Pour prévenir des infections : vaccinations, médications préventives anti-infectieuses, et en cas d'infection, des antibiotiques pour les combattre rapidement. o Pour traiter l'hypoxie : oxygénothérapie au long cours et/ou almitrine. o Pour la rééducation aux efforts de la vie courante : réadaptation à l'exercice physique, kinésithérapie respiratoire. B - Votre insuffisance respiratoire est secondaire à : une cyphoscoliose (déformation thoracique), une pathologie neuromusculaire (myopathie), des séquelles de tuberculose, une maladie de la plèvre, une maladie professionnelle (silicose...). Vous avez une insuffisance respiratoire chronique de type restrictif. Le traitement médical a peu d’effets : en état stable, l'appareillage pour la ventilation assistée est suffisant la plupart du temps. En cas de complications, infection, encombrement persistant, vous aurez besoin de médicaments. Vous pouvez en cas de douleurs dorsales secondaires à la déformation de la colonne vertébrale, avoir recours à des antalgiques (médicaments contre la douleur) et/ou à la kinésithérapie. Attention ! lors de difficultés ventilatoires, vous devez rapidement appeler votre médecin, car dans votre cas, la décompensation respiratoire peut évoluer rapidement. Vous êtes sujet comme les bronchitiques à des infections bronchiques ou pulmonaires. Si tel est le cas, votre traitement se rapprochera de celui des autres malades. 2. Les moyens thérapeutiques Il existe plusieurs familles de médicaments aux actions différentes, mais qui peuvent être complémentaires. Ce sont : Les bronchodilatateurs. Ils agissent en augmentant le diamètre des bronches, ils soulagent partiellement la dyspnée et l'intolérance à l'exercice physique de certains patients. Ils facilitent pour certains patients le drainage des bronches non seulement par leur élargissement, mais aussi en favorisant la remontée des sécrétions bronchiques grâce à une action sur les mouvements des cils vibratiles qui tapissent la muqueuse bronchique. Les théophyllines sont prescrits par la bouche. Ils peuvent parfois entraîner des nausées, des vomissements, de l’insomnie, une accélération du rythme cardiaque (dans ce cas prévenez votre médecin). Les adrénergiques, appelés aussi Beta sympatho-mimétiques) sont surtout utilisés par voie respiratoire (sprays, aérosols en nébulisation, poudres inhalées). Certains produits agissent très vite rapidement et servent à calmer une crise de dyspnée, pour une durée de 3 à 4 heures. D’autres agissent moins vite mais plus longtemps. Ils sont plutôt utilisés pour prévenir le bronchospasme. Les Atropiniques (Atrovent, Tersigat et autres) peuvent être prescrits par aérosol-doseur et aérosol en nébulisations. Ils peuvent entraîner une sécheresse de la bouche. Leur délai d’action est court (entre 15 et 30 minutes) et les effets durent plusieurs heures. Les modificateurs des sécrétions bronchiques ou fluidifiants. Ils servent à fluidifier l'expectoration. Ils peuvent faciliter le drainage bronchique, quand les sécrétions sont trop épaisses. Ils sont surtout efficaces en aérosols. Les antibiotiques : Ils ont pour objet d'enrayer un épisode infectieux bactérien qui peut être à l'origine d'une décompensation respiratoire. Ces poussées infectieuses peuvent être occasionnées par des virus (il n'existe pas de traitement spécifique pour eux, et les antibiotiques sont alors prescrits pour tenter d'éviter une surinfection bactérienne ultérieure) ou par des bactéries qui, elles, sont sensibles aux antibiotiques. L'antibiotique est sélectionné en fonction de sa diffusion dans le tissu pulmonaire, les bronches et les sécrétions bronchiques ; il est surtout choisi en raison de la sensibilité des bactéries responsables de l'infection. Mais, il est très difficile d'isoler ces bactéries et de les reconnaître du fait de la contamination des expectorations par la salive qui contient de nombreux germes non responsables. C'est pourquoi, dans un premier temps, votre médecin vous prescrit un antibiotique en fonction de la probabilité de la bactérie responsable ; Ce n'est généralement qu'en cas d'échec de cette première antibiothérapie (dans un délai de 3 à 4 jours) que le médecin envisagera un prélèvement, dans des conditions techniques rigoureuses, pour faire analyser vos sécrétions (étude de la flore bronchique) et tester l'efficacité des antibiotiques (antibiogramme). Pour une surinfection banale, l'antibiothérapie est prescrite pour sept à quatorze jours : ne raccourcissez pas cette durée. Le résultat sera d'autant meilleur que vous augmenterez la qualité et la fréquence de vos drainages bronchiques (certains antibiotiques récents ne sont prescrits que pendant 3 à 5 jours). Les antibiotiques peuvent occasionner des troubles digestifs. Ne les arrêtez pas de votre propre chef ! Parlez-en à votre médecin ! Dans les cas difficiles, l'efficacité du traitement peut-être accrue par une ou plusieurs fibro-aspirations bronchiques avec instillation d'antibiotiques. N'oubliez pas de noter vos allergies à certaines familles d'antibiotiques et de les signaler au médecin. Ce qu’il faut savoir : Comme nous l'indiquions ci-dessus, les épisodes infectieux peuvent être occasionnés par des virus pour lesquels il n'existe pas de traitement spécifique, mais les antibiotiques sont quand même prescrits pour tenter d'éviter une surinfection bactérienne ultérieure. Les corticoïdes : sont assez rarement prescrits dans l’insuffisance respiratoire. Ils ont une action anti inflammatoire. Ils sont davantage utilisés en aérosols doseurs que par la bouche. Ils nécessitent une surveillance médicale régulière. Il ne faut pas les utiliser sans contrôle médical ! Les vaccinations antigrippales et anti-pneumococciques aident à prévenir les infections et donc l’aggravation : leur tolérance est bonne à condition de les faire en dehors de toute période de grande fatigue. o Contre la grippe : elle se fait tous les ans. o Contre le pneumocoque (bactérie) : elle se fait tous les cinq ans. Les médications préventives anti-infectieuses Ces médicaments agissent un peu comme des vaccins (immuno-modulateurs). Ils aident à se défendre contre tous les types de microbes. Ils sont surtout prescrits 3 à 5 mois durant l’hiver. L'almitrine vise à corriger l'hypoxémie des bronchiteux chroniques. Ce traitement nécessite une surveillance médicale rigoureuse en raison des risques d'effets secondaires possibles (une anorexie, manque d'appétit, fourmillements dans les pieds et jambes, difficulté à la marche pouvant traduire une polynévrite des membres inférieurs). Il est prescrit tous les jours avec un arrêt d'un mois sur 3 (prise séquentielle). Attention ! Parmi toutes ces médications disponibles, votre médecin est le seul apte à choisir celles qui sont le plus adaptées à votre cas. 3. Recommandations Dans tous les cas : Eviter o o o o Les antitussifs, Les tranquillisants, Les somnifères, L'excès de fluidifiants bronchiques (Attention : certains de ceux-ci contiennent des antitussifs). Respecter les règles d'hygiène et de diététique o Arrêter impérativement le tabac et l'alcool, o Respecter le régime peu ou pas salé (s'il est conseillé par votre médecin), o Eviter la surcharge pondérale, o Conserver une activité physique quotidienne, o Faire une hydratation suffisante (sauf si contre-indication médicale). Respecter la prescription médicale o les doses o le nombre de prises o l'horaire des prises sont précisées par votre médecin en fonction de votre cas. Signaler à votre médecin les éventuelles intolérances à certains médicaments. Prévoir assez de médicaments lors de vos déplacements (au besoin avoir une ordonnance d'avance). Demander à votre médecin un rapport médical vous concernant et que vous garderez sur vous. Enfin et surtout, rappelez-vous que votre médecin est là pour vous conseiller vous aider à comprendre votre traitement, respectez sa prescription ! La kinésithérapie respiratoire 1. Le désencombrement ou " toilette bronchique" 2. Sauvegarder voire améliorer la fonction respiratoire 3. Entretien l’appareil locomoteur A - La marche B - Les escaliers C - Les efforts de la vie quotidienne 4. Repérer les signes avant-coureurs d’une éventuelle aggravation 5. A qui s’adresser ? 6. Principes thérapeutiques La kinésithérapie est la plus ancienne des thérapeutiques de réadaptation des maladies pulmonaires. Dès le début du 20ème siècle, elle a connu ses premiers succès avec : le drainage des sécrétions bronchiques, l’entretien de la mobilité diaphragmatique et costale, le renforcement des muscles Ce n’est que depuis une trentaine d’années que ses indications se sont élargies aux maladies pulmonaires chroniques d’origine obstructive, par la rééducation de la respiration elle-même : augmentation de la mobilité du diaphragme, respiration à " lèvres pincées " qui diminue (ceci est assez fréquent chez les emphysémateux), correction du rythme de la ventilation, avec baisse de la fréquence des mouvements respiratoires et régularisation du rythme, entraînement des muscles respiratoires contre résistance, entraînement des muscles dits : " squelettiques " (bras et jambes) : c’est la rééducation à l’effort. La kinésithérapie respiratoire donne des résultats appréciables en quelques mois : stabilisation de l’état général et respiratoire, arrêt de la dégradation de la capacité fonctionnelle respiratoire, voire discrète amélioration, amélioration des capacités d’effort. Ce qu’il faut savoir : Pour obtenir ces résultats, certaines conditions sont nécessaires : Arrêt impératif du tabac, correction des surcharges pondérales ou des dénutritions. Kinésithérapie respiratoire réalisée avec un kinésithérapeute habitué aux techniques respiratoires et une surveillance régulière par un pneumologue. Bilan de la fonction respiratoire, avant, pendant et après le programme de rééducation (spirométrie et gaz du sang). Rééducation poursuivie pendant plusieurs mois et reprise quelques semaines par an et à chaque aggravation de l’état respiratoire. La kinésithérapie respiratoire permet de : participer aux soins en diminuant l'encombrement bronchique, en facilitant l'expectoration et en vous aidant à mieux respirer ; sauvegarder voire améliorer la fonction respiratoire ; entretenir l'appareil locomoteur ; repérer les signes avant-coureurs d'une éventuelle aggravation. La kinésithérapie respiratoire est prescrite par votre médecin-traitant et réalisée par un kinésithérapeute. Celui-ci vous indiquera ce que vous pouvez faire seul et arriver ainsi à la plus grande autonomie possible. 1. Le désencombrement ou " TOILETTE BRONCHIQUE " Son but est de libérer les bronches des sécrétions qui empêchent l'air extérieur d'arriver aux poumons. Pour ce faire, vous devez commencer par trouver la position qui convient le mieux car votre insuffisance respiratoire ne vous permet pas les plans inclinés tête en bas, et parfois même la position allongée. Restez debout si nécessaire mais les positions assises ou demi-assises sont souvent préférables. Votre kinésithérapeute vous aidera à trouver la position la mieux adaptée. Si de l'oxygène vous est prescrit pour ces exercices, vérifiez que votre sonde ou vos lunettes à oxygène sont bien mises ! Ce qu'il faut faire : Une fois bien installé, respirez de manière ample plusieurs fois de suite et soufflez d'un coup sec ! vos sécrétions remonteront, et vous pourrez les expulser. Ce souffle bref, s'il est effectué correctement peut vous éviter de tousser ou ne le faire qu'au dernier moment pour cracher. Ne vous fatiguez pas à tousser si vous ne crachez pas ! La toux ne doit être utilisée que si elle est efficace et productive. En cas de toux fatigante, non productive, inspirez à fond par le nez, expirez vigoureusement en bloquant l’expiration pendant 5 à 10 secondes puis expirez lentement les lèvres serrées. Si l'encombrement est plus profond, vous renouvellerez ces mouvements respiratoires amples plus longtemps, de façon à mobiliser les mucosités et les faire progresser peu à peu vers les grosses bronches et la trachéotomie afin de faciliter leur expulsion. Si des difficultés persistent, votre kinésithérapeute peut vous aider par l'appui de ses mains sur votre thorax et votre abdomen, augmentant ainsi le débit d'air pour propulser les sécrétions. Il facilite vos exercices et soulage votre musculature. Si cet appui se révèle insuffisant des vibrations manuelles lui seront ajoutées pendant l'expiration. Ces vibrations transmises aux poumons mobilisent les sécrétions beaucoup plus facilement. Avec de l'entraînement et l'aide de votre kinésithérapeute vous devez devenir capable d'assurer vous-même la toilette bronchique qui vous est nécessaire. Observez vos crachats Lorsque vous crachez, utilisez de préférence un crachoir ou un mouchoir en papier de couleur blanche. Cela vous permettra de repérer et donc de contrôler la coloration de vos sécrétions. Si celles-ci sont trop épaisses et en l'absence de contre-indications médicales, vous devez boire plus d'eau de façon à mieux vous hydrater. Vos sécrétions seront alors plus fluides et plus faciles à expectorer. Songez également à humidifier l'air que vous respirez (humidificateur d'ambiance, aérosols,...). Attention ! Si vos observez des modifications importantes dans vos sécrétions (quantité, couleur, épaisseur...), n'attendez pas pour en parler à votre médecin ! 2. Sauvegarder voire améliorer la fonction respiratoire Votre difficulté à respirer entraîne des modifications, quant à votre façon de respirer : mouvements limités, respiration avec le haut de la cage thoracique.... Ce qu’il faut savoir : Pour être efficace, la respiration nécessite : une inspiration nasale ample, une expiration buccale lèvres serrées lente, des bronches débarrassées des sécrétions, une bonne musculation abdominale, (une contraction efficace du diaphragme), un échange entre alvéole et sang. Vous devez réapprendre à respirer ! Votre kinésithérapeute facilitera ce réapprentissage en vous apprenant les mouvements appropriés et, en particulier, ceux d'une respiration efficace et la moins fatigante possible. Comment respirer ? Ce qu’il faut savoir : l'inspiration consiste à faire entrer l'air enrichi d'oxygène dans vos poumons. Quand vous inspirez, le ventre se gonfle ainsi que le thorax. Les côtes s'écartent, le diaphragme se contracte. C'est le temps actif de la respiration. l'expiration chasse le gaz carbonique du corps. Vous soufflez lentement en vous relâchant. Le ventre se creuse, les côtes se resserrent, le diaphragme remonte. C'est la phase passive de la respiration. Le mouvement de va-et-vient du diaphragme et de l'abdomen est indispensable pour une bonne respiration, et le but de la kinésithérapie respiratoire est de vous aider à l'amplifier. Attention ! Cet exercice doit être réalisé lentement, sans fatigue et de façon répétée. vous devez prendre conscience de ce nouveau mode de respiration afin de "l'automatiser" aussi bien au repos, (position assise, semi-assise ou debout) qu'au cours de vos efforts (marche, toilette, escaliers...) votre kinésithérapeute peut vous indiquer des changements de positions qui vous permettront si nécessaire de ventiler et faire travailler un poumon ou des muscles ventilatoires spécifiques. l'oxygène peut vous être prescrit durant ces exercices afin de vous aider dans vos efforts. Ne l'oubliez pas et vérifiez que le débit est conforme à la prescription médicale. 3. Entretien de l'appareil locomoteur Votre handicap respiratoire vous amène à utiliser vos muscles le plus souvent au maximum de leur possibilité. Ne les fatiguez pas inutilement ! N'oubliez pas de coordonner votre respiration avec l'effort demandé. Ce qu'il faut faire : A - La marche Commencer par marcher peu de temps en terrain plat (avec oxygène si nécessaire). Repérez bien jusqu'où vous pouvez aller avant de vous sentir essoufflé. Marchez à votre rythme, que vous adapterez par la suite suivant la pente, en coordonnant l’inspiration avec le ventre qui se gonfle et l’expiration avec le ventre qui se creuse. Votre kinésithérapeute vous aidera à trouver le rythme qui vous convient, c'est à dire le nombre de pas à faire pendant l'inspiration et l'expiration. (Exemple : 2 pas en inspirant et 4 en expirant). Attention ! Restez bien détendu. Ne faites pas de mouvement inutiles et évitez de porter des charges lourdes. (Mettez, par exemple, votre oxygène de déambulation sur un caddie). Vous devez progressivement essayer d'allonger votre périmètre de marche en respectant une certaine progression dans l'effort. Essayez de vous fixer un but raisonnable à atteindre mais ne forcez pas ! Arrêtez-vous aussi souvent que vous le jugez nécessaire. Vous observerez petit à petit avec satisfaction une augmentation de votre autonomie de marche. B - Les escaliers Monter un escalier vous demande un effort important. Rappelez-vous de bien coordonner votre respiration sur l'effort ! Expirez par la bouche quand vous montez sur la première marche puis inspirez par le nez quand vous passez sur la marche supérieure. Attention ! Recherchez avec l'aide de votre kinésithérapeute le rythme qui vous convient le mieux (3/1, 4/2, 2/1...). C - Les efforts de la vie quotidienne Gardez à l'esprit que vous devez expirer pendant les efforts même si ceux-ci ne représentent pas de grosses difficultés. Par exemple, soufflez et rentrez le ventre quand vous tenez un objet relativement lourd, quand vous changez de position (assis-debout, allongé-assis...). Ce qu’il faut savoir : C'est votre kinésithérapeute qui mettra au point les séries d'exercices les mieux adaptés en fonction de votre état de santé et de vos capacités Ne jamais dépasser vos possibilités, Ne pas porter de charges lourdes, Ne pas faire d'efforts violents longtemps, Ne jamais faire d'effort sans respirer correctement, Se ménager des temps de récupération après ou pendant les efforts, Eviter de réaliser des travaux en milieu empoussiéré ou en utilisant des produits volatiles toxiques (produits d’entretien, certaines peintures...). 4. Repérer les signes avant-coureurs d'une éventuelle aggravation La kinésithérapie peut vous apprendre à repérer les signes qui doivent vous inciter à contacter le plus rapidement possible votre médecin traitant : cyanose oedème dyspnée (essoufflement important et anormal) hypersécrétion (quantité et couleur des crachats) fièvre. 5. A qui s'adresser ? Votre médecin-traitant prescrit en fonction de votre état de santé les séances de kinésithérapie. Il peut vous indiquer le cas échéant un kinésithérapeute habitué à ce genre de rééducation. Vous pouvez également vous adresser : soit à votre association régionale, soit à votre caisse d'assurance maladie. Ce qu’il faut savoir : Vous avez le libre choix de votre kinésithérapeute. Les séances de kinésithérapie peuvent se faire : o soit au cabinet du praticien, o soit à votre domicile (si vous ne pouvez pas vous déplacer). Il est préférable de contacter un kinésithérapeute proche de votre domicile pour pouvoir facilement vous rendre à son cabinet. Tous les kinésithérapeutes diplômés d'Etat ont été formés à la kinésithérapie respiratoire, mais certains d'entre-eux ont suivi une formation complémentaire spécialisée dans ce domaine. 6. La prise en charge des actes de kinésithérapie Ils sont prescrits soit par votre médecin spécialiste, soit par votre médecin de famille. Ils sont pris en charge par votre Caisse d'Assurance-Maladie après accord du Médecin-Conseil et en application des réglementations en vigueur (cf. guide social). Ce qu'il faut faire : Faire établir la prescription médicale par votre médecin, il précisera le type de kinésithérapie, le lieu (domicile ou le cabinet du kinésithérapeute) et le caractère urgent de la prescription qui permet de commencer immédiatement le traitement. Demander au kinésithérapeute de remplir et d'envoyer à votre Caisse d'Assurance Maladie la demande d'entente préalable, sur laquelle figureront le nombre et la cotation des actes à effectuer. Ce qu’il faut savoir : La prescription et la demande d'entente préalable sont adressées au contrôle médical de votre caisse d'assurance maladie. C'est le Médecin-Conseil qui doit donner son avis : o s'il y a accord, vous serez remboursé, o s'il y a refus, vous ne pourrez pas être remboursé. Il faudra alors en reparler avec votre Médecin-Prescripteur. La réponse de la Caisse doit vous être adressée dans les 10 jours suivant l'envoi de votre demande, le cachet de la poste faisant foi. Faute de réponse dans ce délai ð l'accord de la caisse est réputé acquis. En cas d'urgence, votre kinésithérapeute peut commencer les actes. Il faut néanmoins accomplir les formalités décrites ci-dessus et faire porter la mention "urgence" sur la prescription médicale et la demande d'entente préalable. Vous avez la possibilité de demander, dans certains cas, à votre kinésithérapeute de bénéficier du "tiers payant" (cf. guide social) ce qui vous évitera de faire l'avance des frais. Hygiène et diététique 1. Généralités 2. Les objectifs A - Eviter toute surcharge pondérale B - Eviter la diminution de la masse musculaire C - Contribuerà la fluidification des sécrétions 3. Conseils pratiques L'Insuffisance Respiratoire Chronique Grave, contrairement à d'autres pathologie n'implique pas de régime alimentaire sévère. Il faudra cependant éviter toutes habitudes alimentaires pouvant occasionner : une sur-consommation d'oxygène une diminution de la capacité respiratoire un déséquilibre en sels minéraux une prise de poids Les conseils que nous vous donnons dans ce chapitre vous permettront d'équilibrer vos repas et d'acquérir de bonnes habitudes alimentaires. Vous pouvez ainsi bénéficier au maximum de votre traitement et donc améliorer votre état de santé. 1. Généralités L'eau et les aliments sont indispensables à la vie. L'EAU : en moyenne 3 litres par jour sont nécessaires dont 1 litre ½ est apporté par les aliments LES ALIMENTS : ils doivent être variés et fournir les éléments indispensables à un bon équilibre de l'organisme.Une partie des aliments est assimilable : ce sont les nutriments ; une autre ne l'est pas : ce sont les déchets évacués par les selles. LES NUTRIMENTS : Digérés dans le tube digestif, ils traversent la muqueuse intestinale et pénètrent dans le sang. Ils sont source d'énergie et reconstituent les cellules de l'organisme. Ils comprennent : o LES GLUCIDES (ou sucres). Absorbés en excès ils sont mis en réserve sous forme de graisse : attention au risque d'une augmentation préjudiciable du poids : (sucre - miel pâtisserie - confiture - confiserie). Ils augmentent la production de CO². o LES PROTIDES (ou protéines) sont nécessaires à la constitution des muscles - tissus... On les trouve dans la viande - le poisson - le lait - le fromage - les oeufs... Les protéines d'origines animale sont mieux utilisées par l'organisme que les protéines d'origine végétale. Le pain, les céréales, les légumes secs contiennent aussi des protéines. o LES LIPIDES (graisses) sont avant tout source d'énergie : ils servent de milieu de transport pour les vitamines solubles dans les graisses (vitamines A-D-E-K). On les trouvent dans la margarine, la viande, les huiles végétales... o LES SELS MINERAUX sont nécessaires en particulier le calcium pour un bon état des os (lait, fromage, yaourts...). Le fer aide à la fixation de l'oxygène (foie - veau ou génisse, viande, légumes secs) et à la défense contre les microbes. o LES VITAMINES on doit les trouver dans l'alimentation car l'organisme ne peut les produire à partir des nutriments. Chacune d'entre elles a un rôle particulier et leur diversité oblige à une alimentation variée. La ration alimentaire correspondra donc à des besoins qualitatifs et quantitatifs. 2. Les objectifs A - Eviter toute surcharge pondérale Avoir un poids normal en rapport avec sa taille. Ce qu’il faut savoir : Un surpoids ou une légère obésité vous coûtent de l'oxygène et gênent la respiration. Un régime amaigrissant est parfois difficile à suivre, vous pouvez vous faire aider par votre médecin traitant ou par une diététicienne. Faire plusieurs petits repas par jour. Préférer 5 à 6 petits repas par jour aux déjeuners et dîners parfois trop importants. La digestion consomme de l'oxygène - les repas légers plus faciles à assimiler demandent moins d'efforts au moment de la digestion et économisent donc l'oxygène. Plus les repas sont copieux, plus votre capacité respiratoire risque de diminuer. En effet, quand le volume de l'estomac augmente, le diaphragme remonte et réduit le volume des poumons. Il y a possibilité de garder son O2 durant ou après le repas. Eviter les aliments qui entraînent des ballonnements. Pour les mêmes raisons que précédemment, il est recommandé : d'éviter les aliments qui occasionnent la formation de gaz, de manger trop vite. Ce qu’il faut savoir : Les aliments à éviter : choux, asperges, oignons, radis, artichauts (les cuire longuement dans plusieurs eaux permet d'augmenter la tolérance digestive). Evitez aussi les boissons gazeuses, et la bière. Si vous mangez trop vite ou si vous parlez et mâchez en même temps, vous avalez de l'air et votre estomac se dilate. Les aliments gras (frites, sardines à l'huile...) sont plus longs à assimiler. Ne pas en abuser ! De la même façon, pour éviter de trop remplir l'estomac, il est préférable de boire surtout entre les repas. Le sel dans l'alimentation La consommation même normale de sel provoque une rétention des liquides dans l'organisme. Votre médecin vous dira si vous pouvez manger normalement salé ou s'il est nécessaire d'éviter et de restreindre l'absorption de sel. Ce qu’il faut savoir : Des produits de substitution existent dans le commerce. Ils permettent de retrouver le goût salé sans avoir d'apport de sodium. B - Eviter la diminution de la masse musculaire Compte tenu des difficultés à l'effort et de la réduction de vos activités, vos muscles auront tendance à devenir plus faibles. Pour compenser et rester en forme, il faut avoir une alimentation bien équilibrée en protéines, vitamines, minéraux et faire régulièrement un peu d’exercice (marche...) Ce qu’il faut savoir : vous pouvez augmenter le contenu de votre alimentation en protéines sans augmenter la quantité de nourriture : o ajoutez dans les préparations salées du gruyères, des oeufs, du lait écrémé, o et dans les plats sucrés : de la poudre de lait, du jaune d'oeuf. des compléments riches en protéines sont vendus dans le commerce. Ils peuvent vous être prescrits par votre médecin ou conseillés par votre diététicienne. C - Contribuer à la fluidification des sécrétions Boire au moins un litre et demi de liquide par jour (eau, lait, jus de fruit...). L'eau est très importante car elle permet de maintenir vos sécrétions respiratoires fluides - elles seront plus faciles à éliminer. Ce qu’il faut savoir : des sécrétions épaisses forment un milieu favorable au développement des infections. une déshydratation (manque de liquide) peut se repérer à la couleur des urines. Celle-ci varie suivant les individus, les médicaments... mais elle est pratiquement incolore si vous buvez assez ð Si l'urine devient jaune foncé, il faut boire davantage. en cas d'infection, de fièvre ou si le temps est chaud, il est recommandé de boire 2 litres à 2 litres et demi d'eau par jour. 3. Conseils pratiques Surveillance et suivi médical 1. Bien "faire son traitement" pourquoi ? ou l’intérêt d’une bonne observance 2. L’ intérêt du suivi médical 3. Les "signes" qui doivent vous alerter 1. Bien "faire son traitement" pourquoi ? ou l'intérêt d'une bonne observance (1) Dans les maladies chroniques, telle l'insuffisance respiratoire, pas question d'oublier ses soucis : au bout d'un certain temps, la maladie englobe le passé, le présent et l'avenir. Elle fait partie de nous. il faut vivre avec, l'apprivoiser. La tentation de se laisser aller est grande, beaucoup sont tentés de démissionner. Ceci pose de nouveaux problèmes : la dépendance vis-à-vis de sa famille ou de l’entourage, une réaction dépressive, avec plaintes permanentes ou mutisme, le refus de la réalité Ainsi, tout incite à un retour à la passivité et à la dépendance. Pourtant, une des conséquences de la maladie est la nécessité de la poursuite régulière du traitement, ce que l'on appel l'Observance, ou règle de vie. A partir du moment où le traitement est efficace et repose sur des bases dites "scientifiques", la prescription médicale prend une place prépondérante et son suivi, de la part du malade, une importance toute aussi grande. Ceci n'empêche point de faire des choix, mais ces choix gagnent à être faits d'un commun accord entre le malade et ses médecins. Ne prenez pas d'initiatives thérapeutiques (auto-médication) sans en avoir, au préalable, discuté avec vos médecins. (1) P. FREOUR : Vers une définition de l’observance (GREPA) 1984. 2. L'intérêt du suivi médical L'insuffisance respiratoire chronique grave se soigne depuis une quinzaine d'années à domicile, avec un minimum de séjours hospitaliers. Toutefois, le succès dépend tout autant de la qualité de l'appareillage et des médicaments, que d'une bonne surveillance de votre maladie. 3. Les "signes" qui doivent vous alerter Avec votre traitement d'assistance respiratoire, votre insuffisance respiratoire est actuellement bien corrigée et atténuée par une stratégie thérapeutique adaptée. A certaines périodes de l'année, tous les êtres humains sont plus sensibles à l'environnement : épidémies de grippe de l'automne, crise d'asthme en rapport avec les modifications rapides du climat, par exemple au printemps et en automne... Même si vous êtes bien préparés, votre insuffisance respiratoire vous rend plus fragile que les autres et vous risquez de beaucoup moins bien tolérer ces agressions. Dans ce cas, un certain nombre de signes sont susceptibles de vous alerter. Il en est ainsi : de l'augmentation de votre gêne respiratoire (dyspnée) aux efforts de la vie courante, ou même au repos, d'un encombrement bronchique rebelle à l'augmentation des aspirations, d'un mal de tête (céphalée) inhabituel au réveil ou dans la journée, pouvant s'accompagner de sueurs, et d'une envie de dormir, d'une fièvre persistante, de palpitations cardiaques : coeur rapide (tachycardie) ou irrégulier (arythmie), de gonflements des chevilles (oedèmes), d’une prise de poids rapide. De tels signes traduisent une mauvaise adaptation de votre respiration et de votre coeur : il est utile de téléphoner rapidement à votre médecin. Le nombre de consultations varie avec la gravité de votre état cardio-respiratoire, mais aussi avec les habitudes médicales de votre région. Disons qu'une consultation mensuelle du médecin généraliste et un bilan fonctionnel cardio-respiratoire du spécialiste, tous les trimestres ou semestres, sont un minimum. Les médecins envisageront, avec vous, la gestion de la maladie et sa thérapie. Cette surveillance médicale permet d'ajuster au mieux la thérapeutique et sert à prévenir l'aggravation. Indépendamment des consultations médicales, vous aurez la visite régulière des membres de l'Association Régionale dont vous dépendez (infirmière ou kinésithérapeute ou technicien) qui vous fournit le matériel de ventilation. Cette visite sert à entretenir votre matériel de tous les jours (et éventuellement le matériel de secours) mais aussi à vérifier la bonne efficacité globale de votre traitement : toute anomalie devant être signalée rapidement au médecin traitant. Déplacements et vacances 1. Prévoir et organiser les déplacements 2. Vous voyagez en voiture 3. Vous voyagez en train (SNCF) 4. Vous voyagez en avion 5. Vous voyagez en bateau 6. Vous utilisez les transports en commun Un traitement de ventilation au masque nasal ne doit pas vous empêcher de vous déplacer. Mais quel qu’en soit le motif (vacances, travail, réunions familiales...), votre traitement ne doit pas être interrompu ! Il faudra donc toujours veiller à : prévoir organiser vos déplacements Pour les déplacements en transports en commun (avec de l’02 en déambulation), la réglementation en vigueur évolue. Au ministère de l’Equipement et des Transports, le travail continue au sein du COLITRAH (comité de Liaison pour le Transport des personnes handicapées). Un représentant de la FFAAIR (Fédération Française des Amicales et Associations d’Insuffisants Respiratoires) fait partie de ce comité et participe donc à ces travaux. Renseignez-vous auprès de vos associations ! 1. Prévoir et organiser les déplacements Dans toute la mesure du possible, essayez de prévoir suffisamment à l’avance vos déplacements afin d’avoir le temps de bien les organiser. Ce qu’il faut savoir : Suivant le type de matériel que vous utilisez plusieurs solutions sont possibles : vous partez avec votre matériel habituel vous n’emmenez qu’une partie de votre matériel et disposez sur place d’un matériel prêté par l’Association régionale d’accueil vous souhaitez trouver sur place le matériel nécessaire à votre traitement. Attention ! Il est recommandé, chaque fois que cela est possible de se déplacer avec son matériel personnel (extracteur, aspirateur, réservoirs portables d’O2 liquide), Vérifiez que votre dispositif portable soit compatible avec le matériel existant dans la région où vous allez, les matériels d’O² liquide portables ne sont compatibles pour le remplissage qu’avec les sources fixes de la même marque. C’est généralement votre association régionale qui se charge de prévenir l’association d’accueil de votre arrivée, dès que vous l’aurez informée de votre déplacement. Elle lui précisera : le lieu et la durée de votre séjour le matériel que vous emportez et qui pourra si besoin est nécessiter l’intervention d’un technicien le matériel dont vous aurez besoin sur place et que l’association d’accueil pourrait éventuellement mettre à votre disposition votre besoin en livraison d’O2 gazeux ou liquide Attention ! Avant votre départ, vous devrez avoir reçu : la confirmation de ces transmissions, les coordonnées de l’association d’accueil et celles des fournisseurs d’O2 liquide ou gazeux, si besoin est. Ce qu’il faut faire Contacter le plus rapidement possible votre association régionale en lui précisant : les dates et la durée de votre déplacement, le lieu de résidence, le numéro de téléphone, le matériel que vous pouvez emporter et le cas échéant celui que vous souhaiteriez trouver sur place. Demander les coordonnées de l’association régionale correspondant à votre lieu de séjour. Dans certains cas, il sera utile de parler de vos projets avec votre médecin traitant (climat, altitude, état de santé...). 2. Vous voyagez en voiture C’est le mode de transport le plus fréquemment utilisé car il facilite le transport du matériel. Ce qu’il faut savoir : Un extracteur peut se mettre facilement dans le coffre arrière d’une voiture. Si une place arrière de la voiture est disponible, il est facile de le glisser entre le siège avant et le siège arrière, si cette place est trop étroite, on peut le poser sur le siège arrière et le maintenir avec la ceinture de sécurité quelle que soit la place qu’il occupe dans le véhicule, il faut toujours veiller à sa stabilité et à son maintien. Il peut être transporté debout ou couché (prendre soin de ne pas laisser d’eau dans l’éventuel humidificateur). Attention ! Débranchez l’humidificateur s’il y en a un. Les bouteilles d’O2 gazeux (1 m3 et 0,4 m3) peuvent être transportées couchées ou en position verticale , mais toujours solidement arrimées. Les placer dans le véhicule en position verticale ou horizontale en faisant attention à ce qu’elles ne risquent pas de tomber ou de rouler, même en cas de freinage brutal. Attention au manodétendeur : si vous utilisez de l’O2 pendant le transport : fixez bien la bouteille (ex : autour de l’appui tête du siège, couchée entre les 2 sièges avant...) Attention ! Les robinets d’ouverture des petites bouteilles sont particulièrement fragiles et se tordent facilement. Pour l’O2 liquide : les sources fixes ne doivent jamais être déplacées par des particuliers, mais uniquement par des transporteurs agrées. Pour le matériel portable d’O2 liquide mêmes consignes que pour l’O2 gazeux, mais la position verticale est obligatoire. Ce qu’il faut savoir : Un extracteur peut se mettre facilement dans le coffre arrière d’une voiture. Si une place arrière de la voiture est disponible, il est facile de le glisser entre le siège avant et le siège arrière, si cette place est trop étroite, on peut le poser sur le siège arrière et le maintenir avec la ceinture de sécurité quelle que soit la place qu’il occupe dans le véhicule, il faut toujours veiller à sa stabilité et à son maintien. Il peut être transporté debout ou couché (prendre soin de ne pas laisser d’eau dans l’éventuel humidificateur). Attention ! Débranchez l’humidificateur s’il y en a un. Les bouteilles d’O2 gazeux (1 m3 et 0,4 m3) peuvent être transportées couchées ou en position verticale , mais toujours solidement arrimées. Les placer dans le véhicule en position verticale ou horizontale en faisant attention à ce qu’elles ne risquent pas de tomber ou de rouler, même en cas de freinage brutal. Attention au manodétendeur : si vous utilisez de l’O2 pendant le transport : fixez bien la bouteille (ex : autour de l’appui tête du siège, couchée entre les 2 sièges avant...) Attention ! Les robinets d’ouverture des petites bouteilles sont particulièrement fragiles et se tordent facilement. Pour l’O2 liquide : les sources fixes ne doivent jamais être déplacées par des particuliers, mais uniquement par des transporteurs agrées. Pour le matériel portable d’O2 liquide mêmes consignes que pour l’O2 gazeux, mais la position verticale est obligatoire. Recommandations Lors du transport de l’oxygène dans le véhicule : Eloignez tout bidon d’huile ou chiffon graisseux ! Dans l’habitacle du véhicule, laissez une vitre entrouverte. NE PAS FUMER 3. Vous voyagez en train (SNCF) La réglementation actuellement en vigueur à la SNCF pour le transport des personnes handicapées respiratoires appareillées en O2 portable est restrictive. Les travaux du COLITRAH devraient prochainement permettre d’améliorer cette situation ! Renseignez vous auprès de votre association régionale, de la SNCF ou de la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires). Ce qu’il faut savoir : Le transport de réservoir fixe d’O2 liquide n’est pas autorisé (par des particuliers). Le transport d’O2 gazeux n’est autorisé qu’à conditions que les bouteilles soient placées dans un sac. Il est autorisé en train de nuit avec obligation pour l’usager de payer l’intégralité des places du compartiment. Pour les extracteurs et les aspirateurs, il n’y a aucun moyen de branchement électrique dans les trains classiques. Il ne peut y avoir plus de 4 insuffisants respiratoires par voiture. Un voyageur insuffisant respiratoire doit toujours voyager avec un accompagnateur, s’il est appareillé durant le transport. Recommandations : Vous devez impérativement voyager dans une voiture non fumeur. Voyagez de préférence en période creuse ! Si vous être titulaire de la carte invalidité à 80 %, votre accompagnateur bénéficie d’une place à demi-tarif. Pour tous renseignements, n’hésitez pas à vous adresser au service accueil présent dans toutes les gares SNCF. Ce personnel pourra vous aider en cas de difficultés. 4. Vous voyagez en avion Il sera essentiellement question ici des réglementations concernant les compagnies aériennes Françaises (Air France). Une harmonisation des procédures est actuellement en cours et sera prochainement effective. Ce qu’il faut savoir : Il est absolument impossible d’utiliser votre dispositif habituel d’oxygène de déambulation à bord d’un avion. En revanche, un certain nombre de bouteilles d’O2 gazeux agréées " aviation " sont mises à la disposition des passagers insuffisants respiratoires qui en font la demande. Attention ! Le nombre de ces bouteilles est limité et les débits limités à 2l ou 4l/minute ! Ce service est le plus souvent payant (se renseigner auprès des compagnies aériennes). Il faudra impérativement prévoir votre voyage suffisamment tôt de manière à prévenir le service médical de votre demande de mise à disposition de bouteille d’O2. Ce qu’il faut faire signaler lors de la réservation de votre billet, votre besoin d’oxygène pendant le vol. Vous recevrez alors, un imprimé spécifique, dont une partie devra être remplie par votre médecin traitant. Ce document devra ensuite être envoyé au service médical de la compagnie aérienne concernée. Recommandations Si vous n’êtes pas habitués à ces démarches, nous vous recommandons de faire vos réservations en passant par un professionnel des voyages (agences de voyage ...). Il est prudent le jour du voyage, d’arriver de bonne heure à l’aéroport et de vérifier auprès du guichet de votre compagnie que tout est bien prévu pour vous. N’hésitez pas à questionner le personnel, ces vérifications de dernière minutes seront utiles à tout le monde. Pour les personnes qui ont besoins d’O2 pendant les transfert à l’aéroport, nous vous recommandons d’en parler avec le personnel de votre association régionale, ce service ne concerne plus les compagnies aériennes ; Il est possible de se faire véhiculer en fauteuil dans les aéroports (téléphoner aux aéroports). 5. Vous voyagez en bateau Vous pouvez envisager de faire une croisière. Ce qu’il faut savoir : C’est le médecin de la compagnie après avis du médecin de bord du bateau qui donne ou non son accord (au vu des indications médicales transmises). Généralement, toutes les cabines sont équipées de prises de courant permettant de brancher un extracteur, aspirateur, ou respirateur. Sur un bateau croisière, il faut tenir compte du nombre d’escaliers, d’ascenseurs et des problèmes posés d’accessibilité au navire. Ce qu’il faut faire prenez l’avis de votre médecin traitant qui établira un certificat médical circonstancié destiné aux médecins de la compagnie. au moment de la réservation : o signalez votre handicap respiratoire o remettez le certificat médical au service médical de la compagnie Recommandations : Avant de prendre votre décision, faites vous bien préciser les conditions d’accessibilité au bateau (escale, excursions) et la présence ou non d’ascenseurs dans le bateau. 6. Vous utilisez les transports en commun Grâce aux travaux du COLITRAH, une réglementation récente autorise les personnes qui déambulent avec de l’O2 portable, d’utiliser les transports en commun. Attention ! Cette réglementation s’applique actuellement à Paris et dans la Région Parisienne (RATP) et dans certaines villes de province. Si vous avez des difficultés dans votre agglomération joindre la compagnie qui gère les transports en commun en leur demandant de se renseigner au ministère des transports (COLITRAH). Assurances 1. Le matériel de ventilation et d'oxygénothérapie 2. L’oxygène Aborder la question des assurances oblige : à repérer les risques qui peuvent se présenter à connaître les contrats d’assurance qui garantissent ces risques à préciser les démarches à effectuer en cas de dommages ou de sinistres Dans le cas de l’installation à domicile d’un appareillage de ventilation artificielle avec oxygénothérapie, il faudra donc assurer : 1) le matériel : les respirateurs et dispositifs d’oxygénothérapie (extracteurs...). Pour les risques habituels (vol, détériorations, dégradation...). 2) le facteur de risque aggravant que représente le stockage à domicile d’une matière dangereuse, tel que l’oxygène sous sa forme gazeuse ou liquide. Attention ! Avant toute chose, il faut savoir que : l’installation à votre domicile d’un traitement d’assistance respiratoire doit respecter les normes imposées par les fabricants ce sont les techniciens de votre Association Régionale qui effectueront cette installation Nous verrons donc successivement le matériel et l’oxygène en précisant à chaque fois les risques garanties et les démarches à effectuer en cas de dommages. Vous devez impérativement par la suite respecter les consignes qui vous seront données à cette occasion ! N’hésitez pas à demander des précisions si besoin est ! 1. Le matériel de ventilation et d’oxygénothérapie Qu’il s’agisse d’un extracteur, d’un respirateur ou d’un dispositif d’O2 liquide ou gazeux, ce matériel est la propriété, soit : de votre Association Régionale d’un éventuel sous-traitant (prestataire de services) Cet appareillage vous est confié pour votre traitement, mais il peut-être l’objet de détériorations (chutes, bris de machines...), voire de disparition (vols...) De plus, vous pouvez utiliser cet appareillage à votre domicile, chez des amis, de la famille ou le transporter (véhicule personnel, transport en commun...). Ce qu’il faut savoir : suivant les situations décrites cidessus, et en fonction de la nature du risque en cause, les contrats d’assurance qui devront s’appliquer sont différents. il peut s’agir de l’assurance contractée par le propriétaire du matériel mais parfois de votre assurance multirisques habitation, responsabilité civile, ou de votre assurance voiture. Seule votre association régionale est en mesure de bien vous renseigner dans ce domaine. Il convient donc en cas de sinistre de la prévenir le plus rapidement possible. Elle vous communiquera les renseignements nécessaires et vous précisera les démarches à effectuer. Ce qu’il faut faire en cas de sinistre ou de dommages : joindre le plus rapidement possible votre Association Régionale : o en précisant la nature du dommage en question et les circonstances de l’événement o en décrivant exactement le matériel que vous utilisez (ne pas oublier de relever les références de la plaque d’identification) sivre scrupuleusement les consignes qui vous serons alors transmises Attention ! comme certains dommages peuvent être occasionnés par des causes diverses, et donc parfois, concerner vos assurances personnelles, nous vous recommandons dès l’installation de votre traitement à domicile de déclarer à votre assureur multirisques habitation et responsabilité civile, la présence à votre domicile de votre appareillage currier avec accusé de réception précisant les caractéristiques de votre appareillage (respirateur, extracteur, dispositif d’O2 liquide ou gazeux). Le transport du matériel Vous pouvez être amené lors de vos déplacements à transporter votre matériel. Il peut s’agir de votre respirateur, de votre extracteur ou du dispositif de déambulation d’O2 liquide ou gazeux, éventuellement d’un aspirateur. en cas de dommages causés au matériel (manipulation, accident de la route...) Ce qu’il faut faire o signaler les dommages le plus rapidement possible à votre Association Régionale et mentionner à l’assureur de votre véhicule les dommages causés au matériel. en cas de vol du matériel dans votre véhicule Ce qu’il faut faire o déclarer le vol au commissariat ou auprès des autorités locales le jour-même et demander le récépissé du dépôt de plainte o signaler le vol à votre Association Régionale dans les 48 heures. Elle remplacera alors le matériel volé dans les meilleurs délais et sans frais 2. L’oxygène Pour votre traitement et quel que soit le dispositif que vous avez, vous utilisez de l’oxygène ! Ce produit, vous le savez déjà, peut être dangereux. A cet égard, il peut être considéré par votre assureur comme facteur de risque ou facteur aggravant du risque. Ce qu’il faut savoir : à l’heure actuelle, aucune réglementation précise n’existe sur cette question il faut néanmoins considérer deux situations : o le stockage de l’oxygène (à domicile), o le transport de l’oxygène. Ce qu’il faut faire pour le stockage de l’oxygène : lors du signalement à votre compagnie d’assurances de l’installation de votre traitement à domicile et si vous utilisez de l’O2 gazeux ou liquide, précisez bien les quantités stockées pour le transport de l’oxygène : il convient de signaler à l’assurance de votre véhicule le type d’O2 en précisant également les quantités transportées Attention ! Nous vous recommandons d’éviter de transporter de l’oxygène dans votre véhicule ! si votre traitement vous y contraint, il est toujours préférable de prévoir avec votre Association Régionale des livraisons d’oxygène sur place. En conclusion, il est impératif de déclarer à votre assureur l’installation à domicile de votre matériel d’assistance respiratoire. Il se peut qu’à la suite de cette déclaration, votre assureur vous demande une " majoration de primes ". Sachez que les primes de contrats d’assurance sont négociables. N’hésitez pas à discuter avec votre assureur et essayez de faire jouer éventuellement la concurrence en contactant d’autres compagnies. PRISE EN CHARGE DU TRAITEMENT D’ASSISTANCE RESPIRATOIRE l’insuffisance respiratoire chronique grave (IRCG) fait partie de la liste des maladies prises en charge à 100 %, quel que soit votre régime d’Assurance Maladie. lL’association Régionale dont vous dépendez, se charge : o de mettre à votre disposition l’appareillage dont vous avez besoin et d’en assurer la maintenance o de demander à votre caisse d’assurance maladie la prise en charge nécessaire, ce qui vous évite d’avancer les frais. Pour cela il suffira de transmettre à l’association régionale, la prescription médicale de votre traitement La prise en charge des transports en VSL ou ambulance agréée intervient dans le cadre d’une réglementation très précise. Renseignez-vous auprès de votre caisse d’Assurance Maladie. Vous trouverez les renseignements complémentaires concernant la prise en charge de votre traitement dans " le guide social " paru dans la même collection " mieux comprendre pour mieux vivre ". ATTENTION ! TABAC - DANGER Le tabac est un fléau mondial responsable de nombreuses maladies dont l’insuffisance respiratoire chronique secondaire à la bronchite chronique. Le danger de celui-ci est lié aux composants toxiques de la fumée (nicotine - oxyde de carbone- irritants facteurs carcinogènes) qui pénètrent les voies respiratoires et s’accumulent au fil des années dans l’organisme. Cette inhalation de fumée entraîne au niveau des bronches: une paralysie des cils vibratiles épurateurs, une hypersécrétion, une fragilisation de la muqueuse et aboutit à l’installation progressive de la bronchite que beaucoup d’entre vous connaissent bien. Or, cette inhalation de fumée peut être à la fois : ACTIVE : pour l’intéressé qui fume sa cigarette PASSIVE : pour l’entourage du fumeur C’est pourquoi, VOUS, insuffisant respiratoire chronique, devez cesser tout tabagisme et exiger de votre entourage d’en faire autant en votre présence.